Score EDSS.. Parlons'en !

khadija
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Score EDSS.. Parlons'en !

Message non lu par khadija » 04 août 2018, 01:52

Bonsoir !

Avant, peut-être q je place ce sujet au mauvais. Dans ce cas je m'en excuz..

Je souhaite parler du score EDSS.

L'échelle EDSS : Echelle de Cotation du Handicap (EDSS : Expanded Disability Status Scale)
L'échelle EDSS, bien que critiquée, reste toujours le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l'évolution des patients.
L'examen neurologique est divisé en huit systèmes ou paramètres fonctionnels ; quatre majeurs : fonction pyramidale, fonction cérébelleuse, fonction sensitive et fonction du tronc cérébral ; quatre mineurs : sphincters, vision, mental et autres.
Un score chiffré de sévérité croissante (0 à 6 ou 7) est donné à chaque paramètre fonctionnel (PF).
Le score global de l'échelle se mesure sur une échelle de 20 niveaux (0 à 10 par demi-points). Jusqu'au niveau 3,5, le score obtenu dans chaque PF (Paramètre fonctionnel) et le nombre de PF atteints déterminent automatiquement le score EDSS. De 4 à 7, la définition de chaque niveau est aussi donnée par l'incapacité de marche (capacité de marche sans arrêt, nécessité d'une aide).

0.0 Examen neurologique normal
(tous les PF à 0 ; le niveau du PF mental peut être coté à 1).

1.0 Pas de handicap, signes minimes d'un des PF
(c'est-à-dire niveau 1 sauf PF mental).

1.5 Pas de handicap, signes minimes dans plus d'un des PF
(plus d'un niveau 1 à l'exclusion du PF mental).

2.0 Handicap minime d'un des PF
(un niveau 2, les autres niveau 0 ou 1).

2.5 Handicap minime dans deux PF
(deux niveaux 2, les autres niveau 0 ou 1).

3.0 Handicap modéré d'un PF sans problème de déambulation
(un PF à 3, les autres à 0 ou 1 ; ou 3 ou 4 PF à 2, les autres à 0 ou 1)

3.5 Handicap modéré dans un PF sans problème de déambulation
(1 PF à 3 et 1 ou 2 PF à 2 ; ou 2 PF à 3 ; ou 5 PF à 2)

4.0 Indépendant, debout 12 heures par jour en dépit d'un handicap relativement sévère consistant en un PF à 4 (les autres à 0 ou 1), ou l'association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 mètres sans aide et sans repos

4.5 Déambulation sans aide, debout la plupart du temps durant la journée, capable de travailler une journée entière, peut cependant avoir une limitation dans une activité complète ou réclamer une assistance minimale; handicap relativement sévère, habituellement caractérisé par un PF à 4 (les autres à 0 ou 1) ou l'association de niveaux inférieurs dépassant les limites des grades précédents. Capable de marcher 300 mètres sans aide et sans repos

5.0 Déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 200 mètres ; handicap suffisamment sévère pour altérer les activités de tous les jours. (Habituellement, un PF est à 5, les autres à 0 ou 1 ; ou association de niveaux plus faibles dépassant ceux du grade 4.0)

5.5 Déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 100 mètres; handicap suffisant pour exclure toute activité complète au cours de la journée

6.0 Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente, nécessaire pour parcourir environ 100 mètres avec ou sans repos intermédiaire

6.5 Aide permanente et bilatérale (cannes, cannes anglaises, béquilles) nécessaire pour marcher 20 m sans s'arrêter

7.0 Ne peut marcher plus de 5 m avec aide ; essentiellement confiné au fauteuil roulant; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue le transfert; est au fauteuil roulant au moins 12 h par jour

7.5 Incapable de faire quelques pas; strictement confiné au fauteuil roulant; a parfois besoin d'une aide pour le transfert; peut faire avancer lui-même son fauteuil; ne peut y rester toute la journée; peut avoir besoin d'un fauteuil électrique

8.0 Essentiellement confiné au lit ou au fauteuil, ou promené en fauteuil par une autre personne; peut rester hors du lit la majeure partie de la journée; conserve la plupart des fonctions élémentaires; conserve en général l'usage effectif des bras

8.5 Confiné au lit la majeure partie de la journée, garde un usage partiel des bras; conserve quelques fonctions élémentaires

9.0 Patient grabataire ; peut communiquer et manger

9.5 Patient totalement impotent, ne peut plus manger ou avaler ni communiquer

10.0 Décès lié à la SEP


En ce ki me concerne, selon ma neuro, mon score est de 7.
O début de la maladie mon état était différent de mon état actuel.
Je marchais "normalement". Puis, g u besoin d'1 békil, puis de 2. É maintenant, jutiliz 1 fauteuil roulant..
É vous ?

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Re: Score EDSS.. Parlons'en !

Message non lu par Djoke 3.0 » 08 août 2018, 09:53

en ce moment je suis plutôt autour de 6 -6.5...

khadija
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Re: Score EDSS.. Parlons'en !

Message non lu par khadija » 08 août 2018, 11:16

Merci à toi "Djoke 3.0" pour ta participation.

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Re: Score EDSS.. Parlons'en !

Message non lu par PatrickS » 08 août 2018, 16:33

Bonjour,
Djoke 3.0 a écrit :en ce moment je suis plutôt autour de 6 -6.5...
Je suis un peu comme toi, cela dépends des jours. Et certains jours cela peut être pire (pendant un cours moment, pas toute la journée).

Patrick
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Re: Score EDSS.. Parlons'en !

Message non lu par khadija » 10 août 2018, 00:56

Merci à toi PatrickS pour ta collaboration :wink: .

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Re: Score EDSS.. Parlons'en !

Message non lu par Defcom » 12 août 2018, 22:20

Bonsoir khadija
Comme tu le dis si bien,l'échelle EDSS, bien que critiquée, reste toujours le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l'évolution des patients.
Au début du diagnostique,c'est une chose a laquelle je m'intéressais,au fil du temps,j'ai pris du recul sur ce sujet.
Je m'explique,mettre un chiffre sur un handicap,c'est compliqué,chaque personne ayant un perception différente du handicap,idem sur la douleur d'ailleurs.
Je vis donc un peu en dehors de ce système,par choix,je continue a faire ce que je fais,comme travaux par exemple,avec la même intensité qu'une personne normale(même si ce terme n'est pas vraiment adéquat) .
Dans tout ce que j'entreprends,j'y vais a fond,même si régulièrement,je passe a la caisse pour avoir été un peu trop présomptueux sur mes capacités physiques .Mais,je suis fier de ce que j'ai fait,et n'hésites pas a dire aux personnes qui voient le changement que pour un handicapé,c'est pas mal . :mrgreen:
Rester inactif aussi bien physiquement comme intellectuellement est une chose inconcevable pour moi,même si un jour,il faudra me rendre a l'évidence ... mais ce n'est pas pour maintenant ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Score EDSS.. Parlons'en !

Message non lu par khadija » 13 août 2018, 00:51

Bonsoir Defcom !

Ton "choix" face à cet outil de cotation pour juger l'évolution des patients é intéressant..
Tu as raison, faire ce qui est possible.. C une façon de s'entretenir, de maintenir son capital santé (dixit le kiné)..
Cela te rend fier, c super ! Bravo à toi. C une choz bénéfique.
É, c complètement vrai. Jte rejoins kan tu dis "Rester inactif aussi bien physiquement comme intellectuellement est une chose inconcevable..".

Tu es courageux é jcroiz les doigts pour toi pour q ca dure..

Merci.

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Re: Score EDSS.. Parlons'en !

Message non lu par Defcom » 13 août 2018, 22:31

Je te remercie pour ta réponse Khadija,je n'ai fait qu'exprimer ma vision des choses,ce n'est peut être pas la meilleure,peut être que je brule la chandelle par les 2 bouts,mais je pense qu'un jour,je n'aurais aucun regret,j'aurai fait tout ce que j'avais envie de faire . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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