J'en demande vraiment trop ?

Biscuit-Vanille
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J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par Biscuit-Vanille » 01 déc. 2015, 20:37

Bonsoir !

Pour les débuts de mon histoire, je vous invite à aller voir ma petite présentation, sinon, vous allez avoir droit à un énorme pavé !

J'aimerai avoir quelques conseils sur mon dossier MDPH.
Voilà, depuis la fin du lycée, je ne peux plus écrire (à la main : une carte postale et encore, au clavier : usage personnel et non professionnel ou pour les études), je suis extrêmement fatiguée, j'ai des douleurs chroniques aux jambes, depuis gamine j'ai des douleurs aux genous, etc.
Je me suis toujours plus ou moins reposée sur mes parents en ce qui concerne ma maladie, mais depuis que je ne vis plus chez eux, je "réalise" mieux tout ce que ça engendre.
Suite à mon 1er dosser MDPH il y a 2ans où je pense qu'ils ont juste survolé mon dossier (je venais d'aménager dans la région, ma neurologue n'est donc pas de la région, etc), je n'ai eu droit qu'à la RQTH, et une carte de priorité.
Cette dernière venant de se périmer, je suis en train de refaire un dossier, j'avais voulu me faire aider par une assistante sociale car ma mère me disait que ce n'était pas normal "si peu de reconnaissance", apparemment, d'une région à l'autre, tout est complètement différent.

J'ai donc pris rdv, et là, coup de massue. L'AS se fichait complètement de moi, n'avait rien préparé, prenait des appels, me rabaissait et pour couronner le tout, elle m'a dit que j'étais jeune, que je n'allais pas être une jeune de plus à être une feignasse et vivre de l'assistanat.
Quand je lui ai dis que je venais pour avoir de l'aide pour monter mon dossier, son regard et ses paroles voulaient clairement dire : "Oui et ?" Enfin bref, je suis sortie de là en pleurs, et si je n'avais pas eu ma copine avec moi, je sais pas comment j'aurai fais.

Deuxième coup de massue : la neurologue qui me suit là où j'habite (pas ma neurologue). Quand je lui ai demandé de remplir le certificat médical, elle m'a demandé si je n'avais pas le 1er pour qu'elle fasse une procédure simplifiée (chose qu'elle n'a pas le droit puisqu'elle n'a jamais rien rempli pour moi) et je lui ai dis plusieurs fois que je ne voulais pas mais elle me disait que je risquais surtout de perdre ce que j'avais (or, je n'ai rien donc bon). J'ai bien vu que ça la saoulait plus qu'autre chose.
Au moment de remplir les cases, elle a tout mis au minimum et en voyant mon air incompréhensif, elle m'a dis que c'était surtout pour les gens qui en avaient vraiment besoin et que ça ne changerait rien pour moi de toute manière...............

N'ayant pas de diplôme et ne voyant pas trop ce que je peux faire, je garde une petite fille à son domicile environ 8h/semaine, j'ai déjà fait 15h/s et je me sens pas capable de plus. Je touche 270€/mois et si mes parents n'étaient pas là pour m'aider, je serais dans la galère (encore plus).

J'aimerai avoir votre point de vue, quel qu’il soit, et des conseils si possible, etc.

Merci d'avance !

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Defcom
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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par Defcom » 01 déc. 2015, 20:52

cou2 Bonsoir Biscuit-Vanille
Effectivement,d'une région a l'autre,tout est différent puisque se sont les conseils régionaux qui gère la MDPH .Il est donc difficile de comparer,ce que tu as pu bénéficier quand tu étais dans ta région d'enfance,tu n'en bénéficieras peut être pas dans actuelle.
D'après mes infos,tu habites sur Tours ou ses environs,j'invite donc les personnes qui habitent dans cette région a venir de donner un coup de pouce dans tes démarches.
Dans certains cas,la procédure simplifiée n'est peut être pas la meilleure des solutions ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Biscuit-Vanille
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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par Biscuit-Vanille » 01 déc. 2015, 21:00

Mes parents ne savaient pas qu'on pouvait avoir des aides, et nous n'étions pas non plus dans le besoin, c'est arrivé comme ça, et c'est vrai que ça n'était pas leur préoccupation première, donc mon premier dossier était il y a deux ans.
Maintenant que je vis seule et à 500km, c'est vrai que je m'y penche sérieusement, et ma mère m'y pousse parce que même si ils m'aident pour l'instant, ils savent qu'ils ne seront pas toujours là pour m'aider, et puis même, je ne veux pas être à leur crochet indéfiniment.

Lors de mon 1er dossier, j'avais demandé une formation, etc, mais je pensais pas être lâchée dans la nature. C'est un peu du démerde-toi ici j'ai l'impression. (dans ma région je précise)

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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par lélé » 01 déc. 2015, 21:33

Sur Toulouse et j espère que c pareil ailleurs tu peux demander à être aidée par une personne de la mdph
Essaies de les appeler demain et demandes leur
Moi c écrit sur mon dossier et je viens d'en faire la demande

J'ai honte et je suis révoltée de la façon dont ces deux pro t'ont accueillis
A voir si des personnes de ton département ont de bonnes adresses pour une neuro avec un coeur

Courage

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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par Mirabelle » 01 déc. 2015, 22:25

Salut et bienvenu2
Ben dis donc, à ton âge, tu traînes la maladie depuis bien trop longtemps déjà !
Les réactions de l'AS et de la neuro sont lamentables.
Pour trouver une AS compétente et humaine, tu devrais par exemple te renseigner auprès du Réseau SEP de ta région (celle de mon réseau est formidable et très à l'écoute en tout cas).
Bon courage pour tes démarches.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par Biscuit-Vanille » 02 déc. 2015, 20:45

lélé31 a écrit :Sur Toulouse et j espère que c pareil ailleurs tu peux demander à être aidée par une personne de la mdph
Sur mon dossier, c'est aussi écrit, mais j'avoue que j'ai moyen confiance (surtout depuis l'AS et la neuro), j'ai peur de pas être comprise et qu'on sous-estime une fois de plus ce que je décris. Et je n'aime pas non plus demander de l'aide, etc.
En tout cas, d'après ce qu'en dit ma maman et là où elle s'est renseignée, oui, vers Toulouse, ils ont l'air bien, mais pour l'instant je ne veux pas redescendre.
Mirabelle a écrit : Pour trouver une AS compétente et humaine, tu devrais par exemple te renseigner auprès du Réseau SEP de ta région (celle de mon réseau est formidable et très à l'écoute en tout cas).
Je vais me renseigner et je passerais peut-être le pas :)


Merci à tous les deux pour vos réponses !

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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par Mirabelle » 02 déc. 2015, 22:03

Biscuit-Vanille a écrit :Je vais me renseigner et je passerais peut-être le pas
Salut Biscuit-Vanille,
Je pense que ça pourrait t'aider. Et pour ma part, je n'aurais pas confiance non plus en l'AS de la MDPH, comme celle de la Sécu, parce que pour moi, elles sont juges et parties. Mais bon, c'est peut-être un tort de penser ça...
En tout cas, j'ai eu quelques questions à poser à l'AS du réseau LORSEP et elle est tout simplement géniale.
J'ai eu des refus totalement injustifiés de la part de la MDPH, et ma seule planche de salut pour obtenir gain de cause a été de faire appel à une association (pour moi, il s'agit de la FNATH en l'occurrence).
Ne lâche pas l'affaire en tout cas !!!
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par Biscuit-Vanille » 04 déc. 2015, 20:37

Mirabelle a écrit :
Biscuit-Vanille a écrit :Je vais me renseigner et je passerais peut-être le pas
Salut Biscuit-Vanille,
Je pense que ça pourrait t'aider. Et pour ma part, je n'aurais pas confiance non plus en l'AS de la MDPH, comme celle de la Sécu, parce que pour moi, elles sont juges et parties. Mais bon, c'est peut-être un tort de penser ça...
En tout cas, j'ai eu quelques questions à poser à l'AS du réseau LORSEP et elle est tout simplement géniale.
J'ai eu des refus totalement injustifiés de la part de la MDPH, et ma seule planche de salut pour obtenir gain de cause a été de faire appel à une association (pour moi, il s'agit de la FNATH en l'occurrence).
Ne lâche pas l'affaire en tout cas !!!
Le truc, c'est que je ne vois pas comment amener ça, comme je ne sais pas comment dire que je suis en poussée quand c'est le cas "Hé coucou c'est moi, je vous appelle pour vous dire que je pense avoir une poussée, alors quand est-ce-qu'on me perfuse ?", et du coup, j'ai souvent laissé trainer...
Je n'aime pas, et je ne sais pas comment demander de l'aide dans ces cas-là..

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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par fafalarousse » 04 déc. 2015, 22:27

ah biscuit vanille, la poussée on la soigne de suite ou on attend qu'elle passe d'elle même, ce qui donne le même résultat à l'arrivée, vu que le bolus sert juste à récupérer plus vite, rien de plus, donc ne fait pas de fixation la dessus. si tu ne fais pas de bolus, tu n'iras pas plus mal pour autant.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par Biscuit-Vanille » 16 déc. 2015, 18:24

Je prends note, merci de me rassurer :)

khadija
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Re: J'en demande vraiment trop ?

Message non lu par khadija » 18 déc. 2015, 11:48

Salut biscuit-vanille, franchment la mdph c "le souk" (pour etre poli).. Fo etre patiente.. Renseignes-toi et tiens nous o courant.. Pour info, demande et ne te souci pas du trop. Nous sommes la pour s'entre'aider dans la mesure du possible. Abientot.

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