Suivi traitement plegridy

babou941
Confirmé(e)
Messages : 250
Inscription : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 25 mars 2017, 10:23

Bonjour à tous
J'ai décidé d'ouvrir ce post pour vous donner un aperçu de la manière dont agit le traitement par plegridy sur moi (chacun ressentant les effets différemment)

Donc voilà, 1ère injection lundi 20 mars vers 12h30, la plus petite dose du kit d'initiation à 64mg.
J+1 : RAS
J+2: grosse fatigue j'ai du lutter toute la journée au boulot pour rester concentrée et garder les yeux ouverts
J+3 : retour à la normal niveau fatigue (fatigue normale habituelle quoi :wink: ) et apparition d'une réaction autours du point d'injection (sur le bras pour moi). Pour vous donner une idée c'est comme quand on fait une petite réaction à un vaccin ou piqûre de moustique, rouge et un peu chaud. Ça gratouille un peu.

Sinon pas d'autres symptômes pour le moment, pas d'effets grippal mais je prends ibuprofene et paracetamol comme me l'a très fortement intimé l'infirmière de l'hôpital de jour.

Enfin je ne sais pas si c'est psychologique mais j'ai beaucoup moins mal à la tête alors que même avant le traitement je prenais au moins 1 ou 2 cachet de paracetamol par jour. J'avais toujours l'impression d'avoir la tête dans un étau. Là c'est comme si on avait desserré un peu cet étau. Et au niveau de mon oeil pareil même si j'avais récupéré la vue après ma névrite j'ai perdu environ 30% de fibre et du coup je ressens une gêne, ça tire. Là j'ai l'impression pareil que ça se détend.

Prochaine injection le lundi 03/04 avec la 2ème dose du kit 93mg, je reviendrai vous dire les effets. Dans tous les cas si sur cette injection j'ai encore le gros coup de fatigue à 48h je decalerai la 3ème injection au jeudi pour pouvoir être à la maison et pouvoir m'allonger parce que la au boulot c'était raide :wink:

Je vous souhaite une bonne journée ensoleillée à tous

khadija
Célébrité
Messages : 8899
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar khadija » 25 mars 2017, 15:03

@ "babou941" : Donc, ta 1ère injection c bien passé.. C une bonne chose.. Courage pour la suite.

babou941
Confirmé(e)
Messages : 250
Inscription : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 25 mars 2017, 16:32

Merci karima
Oui ça a plutôt bien été mais c'est qu'une petite dose on verra les prochaine.
Bon week-end end

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5238
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 26 mars 2017, 06:04

Bonjour Babou,
c'est intéressant d'avoir commencé une sorte de 'journal de soin'.
Il y a la fatigue, oui, à laquelle tu vas sasn doute devoir t'adapter.
Mais je retiens surtout les maux de tête moins présents. A suivre, ça peut être une très bonne nouvelle si ça se poursuit !
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

babou941
Confirmé(e)
Messages : 250
Inscription : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 26 mars 2017, 09:31

Pardon kadija mon téléphone a changé ton prénom automatiquement :oops:

Bashogun merci de ton message. Oui je me suis dit qu'ouvrir un post spécial ce serait pas mal. Je vais certainement repeter la même chose que beaucoup mais quand j'avais cherché dans la section traitement il n'y avait que 2 post pour le plegridy. Et je me dis que si un jour on me demande dans quelques années je saurais où chercher :wink: Et enfin si ça peut aider de nouveaux sepiens comme moi à faire leur choix de traitement ben ma foi.
Ma démarche a été de me renseigner sur les différents traitements existants avant mon RDV neuro et en fonction de mon mode de vie mes projets on a procédé par élimination avec elle fonction effet secondaire, fertilité. ...

Pour la fatigue oui je suis habituée et une journées comme celle de mercredi j'en avais déjà connu sauf que là je vais pouvoir calculer quand elle tombera c'est l'avantage.

Pour la tête dans un étau je ne sais pas ce serait quand même bizarre qu'en une seule injection il y est un effet. L'infirmière m'avait dit que je sentirais quelque chose qu'au bout de minimum 6 mois.

A suivre si ça ce trouve à la prochaine je serais au fond du gouffre :D :D

Bonne journée

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5238
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 26 mars 2017, 17:29

Bonjour Babou,
ton 'journal' sera certainement utile à beaucoup !
babou941 a écrit :Pour la tête dans un étau je ne sais pas ce serait quand même bizarre qu'en une seule injection il y est un effet. L'infirmière m'avait dit que je sentirais quelque chose qu'au bout de minimum 6 mois.

Il faut du temps en effet pour qu'un traitement puisse agir en profondeur. Mais, même si ce n'est là qu'un effet de 'soulagement', c'est déjà bien !
A te lire !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Tifa
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 16 janv. 2017, 16:50
Ville de résidence : Lognes
Prénom : Latifa
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Tifa » 29 mars 2017, 23:27

Bonsoir
Cela fait pratiquement 1 an que je suis sous Plegrigny et vivre avec la hantise des effets secondaires me fatigue. Il y a des piqûre ou tout va bien et d'autres ou je n'arrive à rien (à peine j'arrive à m'occuper de ma fille ). Piqûre faite hier soir et la encore je suis mal. Perso j'arrive pas à m'y habituer, parfois j'ai envie de tout arrêter.

babou941
Confirmé(e)
Messages : 250
Inscription : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 30 mars 2017, 00:25

Bonjour tifa
Pour moi un traitement ne devrait pas être une contrainte, je comprends parfaitement. En avez vous parler avec votre neuro? Si vraiment vous ne supportez pas peut être peut il vous en proposer un autre plus adapté à votre mode de vie, que vous pourriez mieux supporter.
N'hésitez pas à demander.
Bon courage

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5238
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 30 mars 2017, 07:20

Bonjour Tifa,
je pense comme Babou qu'il serait utile d'en parler avec ton neuro pour envisager un autre traitement de fond pour te soulager.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

khadija
Célébrité
Messages : 8899
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar khadija » 30 mars 2017, 19:42

Bonsoir "Tifa" !
Certains traitements ne sont pas facile.. J'suis complètement d'accord avec babou é bashogun, de voir avec ton neuro pour peut-être envisager 1 autre traitement.

Tifa
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 16 janv. 2017, 16:50
Ville de résidence : Lognes
Prénom : Latifa
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Tifa » 30 mars 2017, 22:47

Bonsoir
Merci à vous pour votre soutien et conseils. Je vais en parler avec mon neurologue oui. Mais pour le traitement il m'avait proposé plegridy ou un autre sous forme de cachet qui me permettrait pas de continuer de travailler. Le nom du médicament je m'en souviens plus. Les effets dure jusqu'au surlendemain de l'injection et après je suis tranquille 2 semaines c'est vrai que c'est un avantage. C'est sûrement à moi de m'y habituer c'est encore récent :-)

khadija
Célébrité
Messages : 8899
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar khadija » 31 mars 2017, 00:04

@ "Tifa" : Pkoi avec l'autre traitement sous forme de cachet ne te permettrait pas de continuer de travailler ?

babou941
Confirmé(e)
Messages : 250
Inscription : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 31 mars 2017, 18:29

Bonjour
Oui j'aimerais bien savoir aussi et le nom au cas où je ne supporte pas le plegridy.

Sinon je
J+11 : pas spécialement d'effet avec cette 1ere injection (la moins dosée) à part la laqué rouge d'environ 10cm au niveau de l'injection.

J'ai peur pour les prochaine, je vais en parler avec l'infirmière lundi pour la 2ème je pense qu'avec le frottement du pantalon ou la ceinture ça sera plus "dérangeant" parce que déjà ça gratouille alors j'imagine pas trop...

Est ce que quelqu'un pourrait me dire ou il fait ses injection pour que ce soit le moins visible ou gênant.

Elles se font soit sur les bras soit sur le devant des cuisses soit sur le ventre.

Bonne soiree

khadija
Célébrité
Messages : 8899
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar khadija » 31 mars 2017, 19:04

@ babou : Bon courage pour la suite.. J'croiz les doigts.. Bone continuation !

babou941
Confirmé(e)
Messages : 250
Inscription : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 03 avr. 2017, 18:29

Hello à tous
Je continue

J+ 14 : 2ème injection à 94mg

Depuis samedi la plaque de la 1ère a disparu

Sinon j'ai un peu parlé avec l'infirmière et donc vraiment important de prendre de libuprofene ou paracetamol 1/2 heure avant l'injection et régulièrement après pour éviter les poussées de fièvre. C'est pour ça qu'elle conseille de faire l'injection le matin car au moins on sent les symptômes étant réveillé pour prendre un cachet tout de suite et l'écart de température est moins important que la nuit.

Bonne soirée

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5238
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 04 avr. 2017, 08:24

babou941 a écrit :Sinon j'ai un peu parlé avec l'infirmière et donc vraiment important de prendre de libuprofene ou paracetamol 1/2 heure avant l'injection et régulièrement après pour éviter les poussées de fièvre.

Bonjour Babou,
bon conseil à garder en tête !
Sinon, pour les injections, avec la Copaxone, je préférais nettement les faire dans les cuisses. C'est ce qui me gênait le moins.
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

babou941
Confirmé(e)
Messages : 250
Inscription : 20 oct. 2016, 20:50
Ville de résidence : creteil
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar babou941 » 04 avr. 2017, 21:21

Merci Bashogun pour le conseil. La prochaine je la ferai dans la cuisse ou le ventre. J'avais peur à cause des pantalons et du frottement sur la plaque je suis quasiment toujours en jean. Mais avec le beau temps qui revient on va pouvoir ressortir les jupes et robes 8) 8)

Sinon aujourd'hui à J+1 de la seconde injection un peu plus fatiguée que pour la 1ère je sens que ça va être tendu au boulot demain mais bon j'ai pris de l'avance aujourd'hui en prévision :lol:

Bonne nuit

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5238
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Bashogun » 05 avr. 2017, 05:59

Bonjour Babou,

pour les piqures dans le ventre, j'ai essayé deux fois. La première, lors de la toute première injection, avec mon infirmière référente. C'était le point que je craignais le plus et j'ai vite compris pourquoi... Très mal après l'injection. J'ai essayé une seconde fois, quelques mois plus tard, par acquis de conscience, et rebelote. Mais ça dépend beaucoup de chacun.
Pour ta fatigue post-injection, j'espère qu'elle s'amenuisera au fur et à mesure que ton organisme s'habituera aux effets du traitement.
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Tifa
Débutant(e)
Messages : 11
Inscription : 16 janv. 2017, 16:50
Ville de résidence : Lognes
Prénom : Latifa
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar Tifa » 07 avr. 2017, 00:18

khadija a écrit :@ "Tifa" : Pkoi avec l'autre traitement sous forme de cachet ne te permettrait pas de continuer de travailler ?

Bonsoir khadija,
Mon neurologue m'a dit que les cachets pouvais me fatigué plus que d'habitude. Et même avec d'autres effets secondaires que je ne supporterai pas. Avec le boulot que je fais il m'est impossible d'être dans un "sale état".

khadija
Célébrité
Messages : 8899
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Suivi traitement plegridy

Messagepar khadija » 07 avr. 2017, 16:30

@ "Tifa" : OK, je comprends. Sinon, komen te sens-tu avec le traitement ? Sans indiscrétion tu taf dans koi ?


Revenir vers « PLEGRIDY »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités