Mon diagnostic

[Diane75]

Bonjour

J'ai rencontré mon neurologue aujourd'hui. Ponction lombaire positive et une grosse plaque active à l'irm médullaire. (L'irm cérébrale était normale).

Donc mon diagnostic actuel : myélite transverse et très, très gros soupçons de sclérose en plaques.

En fait, le neurologue est persuadé depuis le début que j'ai bien une sep, mais il m'a parlé de critères bien précis. Il attend donc soit une nouvelle poussée, une nouvelle plaque à l'irm ou des potentiels évoqués positifs pour confirmer la sep. (J'ai rendez-vous dans deux semaines pour les potentiels évoqués)

La myélite n'explique pas les symptômes que j'ai eu au niveau de la tête : pointe de chaleur à des endroits précis du visage, troubles visuels, vibrations dans les lèvres et troubles cognitifs.

Bref... j'aurais une sep mais pour le moment elle s'appelle myélite transverse.

Ça va, je prends ça assez bien. Disons qu'après tous ces mois, je m'en doutais un peu. Et je suis tellement, tellement soulagée de ne pas avoir entendu les mots "tumeur" ou "opération"!!!!

[Magie]

Que dire... Enfin! un diagnostique!

Et en plus le neuro te surveille pour les développements. C'est bien ça et rassurant.

peut être..je dis bien peut etre que l'IRM cérébral n'a pas montré de plaques. Ce n'est pas infaillible ces bidules.

Il te propose quelque chose, médic, traitements?

Les potentiels évoqués sont quelques fois douloureux, dans mon cas oui. Essais de te détendre le plus possible. Ce n'est pas effroyable non plus.

Repose toi et surtout bouge. Il ne faut pas s'encrouter

[PatrickS]

Bonjour,

Pour moi, les potentiels évoqués se sont très bien passés, un moment super agréable. La ponction lombaire aussi, aucun problème, l'interne avait des doigts (aiguille) de fée.
Par contre l'électromyograme...... c'était la chaise électrique, l'enfer.

Patrick

[jeanne]

nous sommes tous différents,pour moi l'emg a presque été un plaisir mais pas la PL ou plutot pas les 6 jours suivants gros mal de tete dès que j,étais debout

[Papaye]

Salut Diane,

Désolée d'apprendre que ton diagnostic est presque posé... au moins tu sembles bien le prendre, dans la mesure du possible....

J'imagine que le neurologue attend une autre poussée ou d'autres plaques pour que tu sois admissible aux différents traitements... Moi, j'avais eu une rencontre avec l'infirmière de la clinique de SP de Maisonneuve-Rosemont pour avoir plus d'info sur les 4 principaux médicaments... un bon encadrement. Y a-t-il une clinique de SP à ton hôpital?

Fais-tu les potentiels évoqués complets? Yeux, membres inférieurs et membres supérieurs? Si oui, je suis bien d'accord avec Magie pour dire que ça peut être douloureux, mais au moins tu n'es pas enfermée dans un tube comme pour les IRM. Mes potentiels évoqués avaient duré presque 3 heures.

Tiens-nous au courant des développements.

[Diane75]

Salut Papaye,

Oui le neurologue attend soit une nouvelle poussée, au moins une nouvelle plaque à l'irm ou des potentiels évoqués visuels positifs pour parler de traitement.

Il y a bien une clinique de SP dans ma région, mais mon neurologue est dans une clinique de neurologie et neurochirurgie et... Je ne sais pas trop comment tout ça fonctionne pour le moment. (Ce que je sais, c'est que je ne veux surtout pas changer de neurologue, je le trouve vraiment humain, direct et je me sens vraiment à l'aise pour lui parler même des choses plus embarassantes).

Je fais les potentiels évoqués visuels, auditifs et des membres inférieurs. Je ne sais même pas en quoi consiste l'examen, on m'a seulement dit que j'aurais des suces sur la tête et que c'était long comme examen.

[Papaye]

Auditifs? Je n'ai jamais vu ça.

Le visuel se fait comme un charme, avec des électrodes collés dans tes cheveux... tu regardes un écran et c'est à peu près tout.

Pour les membres inférieurs, on te donne des petits chocs sur les chevilles, pendant quelques minutes (un côté à la fois), et tu as des électrodes dans tes cheveux pour calculer le temps de réponse, pour voir s'il y a un délai. C'était du moins comme ça pour moi.

Par exemple, j'avais fait une névrite optique... conséquence : même si ma vue est revenue à la normale, il y avait un petit délai dans ma réponse au stimuli visuel, car les neurones touchées n'étaient plus en forme optimale. C'est un test hyper précis, même si personnellement je trouvais que tout ça avait l'air très "boboche". En tout cas, c'est beaucoup moins impressionnant que les scanneurs pour les IRM, ce qui est assurément une bonne chose!

[Isis]

Contente Diane que tu sois bien prise en charge
pour les potentiels évoqués t'inquiète ça ne fait pas mal à part ceux de la vue qui m'ont donné un mal de tête

bon courage pour la suite

[Magie]

Diane, normalement, meme si ton neuro est dans une clinique hors de l'hopital, il devrait t'inscrire a la clinique SP de ta région. Elle est la pour nous tous cette clinique.

Le potentiel évoqué auditif, je dois le passer un moment donné; je suis un peu pas mal dur de la feuille surtout a droite.

[Diane75]

Ah d'accord Magie
Peut-être qu'il attend de confirmer la sep à 100% pour m'y inscrire alors.

Pour les potentiels évoqués auditifs... Je ne sais pas exactement si c'est pour cette raison qu'il me les a prescrit mais je ressens de la chaleur intense dans mon oreille droite et elle se "bouche" souvent, comme si j'appuyais ma main dessus. Parfois je trouve que les gens autour parle beaucoup trop fort. C'est un peu comme avec les odeurs, mon odorat semble s'être multiplié. Même chose pour les yeux finalement, je ne supporte plus la lumière vive, en particulier celle des fluorescents.

Peut-être que je me transforme en une sorte de mutante avec des sens hyper aiguisés.

[Kosok]

Bon le diagnostic est presque là. Courage et fait face Diane!

[pascale76]

je viens de voir ton poste
comme tu dis ont es suivi à TR pour la clinique de sep,moi mon neuro dr Gagnon à une clinique de neurochirurgien et aussi de garde à l'hopital et clinique de sep qui si trouve,souvent j'aime mieux le voir à l'hopital à la clinique sep car tu rencontre l'infirmière de sep et elle est une perle elle prends le temps 100% pour sa patiente quand sa marche pas tu l'appel et dans la même journée tu as des nouvelles elle a parlé avec le neuro en question,nous ne sommes vraiement pas seul avec notre maladie.
J'ai vu qui t'avait trouvé une plaque esceque il t'ont dit quesque sa pouvait faire à l'emplacement qu'elle est?
merci beaucoup

[Diane75]

Mon neurologue m'a expliqué que ma plaque expliquait tous mes symptômes situés en bas de cette plaque (l'été dernier je ne pouvais plus marcher plus qu'un coin de rue, ma jambe droite se traînait et me faisait très mal, j'arrivais à peine à monter les escaliers chez moi... j'ai aussi des troubles urinaires (je dois me concentrer pour arriver à uriner, parfois l'été dernier je n'y arrivais pas pendant des heures, c'était épuisant et très frustrant)... j'ai des pertes d'équilibre sûrement dû au fait que mes réflexes à droite sont très prononcés, des spasmes dans les jambes la nuit et j'ai eu beaucoup de douleur aux jambes et aux mains avant de prendre Elavil. Des troubles de sensibilité aussi, en dessous du sein jusqu'au pied (du côté droit). J'ai aussi eu une perte de sensibilité à la vulve, je ne sentais vraiment plus rien. Voilà.

[pascale76]

merci Diane moi aussi jai eu et encore perte de sensibilité au niveaux des seins et la vulve suite à ma fausse couche ses pour cela que j'ai passé une irm colonne car il pense que je pourrrais avoir une plaque,j'ai eu mon dernier traitement de cortisone jeudi passé et rien de nouveau encore il me dit que sa pourrais s'amilioré ,mais que pourrais resté aussi toi ta sensibilité est-elle revenue
au niveau des douleur pieds et mains moi ses suite à ma poussé de v'la 3 semaines sa brûle comme des engelure et des crampe juste à toucher au froid (verre de jus) sa empire,ton médicament à fait effet si sa reste comme sa je me sens pas capable de travailler les dessous des pieds sa brûle j'ai de la misère à marcher
ses probablement le reste de ma poussée mais j'espère que sa vas passé
j'te souhaite bonne chance

[Diane75]

Ma sensibilité est presque toute revenue en bas de la taille mais ça a pris du temps, plusieurs mois. Par contre, sous le sein jusqu'au nombril, je ne sens toujours presque rien. J'ai commencé à perdre cette sensibilité en mai 2010 mais je n'ai jamais eu de traitement puisque je n'avais pas de diagnostic.

Oui Elavil soulage ma douleur, avant d'avoir ce médicament j'avais vraiment très mal aux mains, je devais les plonger dans l'eau chaude pour les soulager, c'est le seul moyen que j'avais trouvé pour avoir un peu de répit. Avant j'ai essayé le Lyrica mais j'avais toujours mal.

Bonne chance à toi aussi

[Magie]

Pour moi aussi Elavil fonctionne bien. Lyrica, c'est surtout que je suis trop ''gelée'' quand j en prends.

Moi aussi j ai perdu de la sensibilité du coté droit, du sein à la hanche. Mais en plus, j ai comme un étau qui se referme sur les cotes, un demi cercle de la colonne au plexus. Les cotes sont tres tres sensibles. En fait, ça fait un mal de chien accompagné de crampes. Moche.

As tu deja eu ce genre de chose?

[Diane75]

Je n'ai pas eu la douleur que tu décris.

Par contre, les premières semaines j'avais mal au toucher, même un effleurement me dérangeait, me provoquait des genres de frissons/spasmes étranges. J'avais aussi des démangeaisons intenses et je ne pouvais pas toucher sinon ça me faisait très mal. Je pouvais seulement poser ma main et appuyer le temps que ça passe. Avec le temps, ça s'est calmé, ma perte de sensibilité est devenue plus profonde et les douleurs sont parties. Et au début, je ne pouvais pas du tout dormir sur le côté droit, maintenant oui.

J'ai souvent un inconfort à un point précis de la colonne vertébrale et quand ça arrive je dois dormir sur le côté, les bras bien étirés devant. C'est un peu comme si ma colonne était comprimée à cet endroit et c'est exactement où se trouve ma plaque.