Lyme, sep et ponction lombaire

[eliselle]

Des situations intrigantes ont été rapportées de maladie de Lyme ressemblant à une SEP ou de SEP débutant quelques mois ou années après la maladie de Lyme. Un lien de cause à effet est comme toujours difficile à affirmer mais il est bien connu que la SEP peut se déclencher quelques temps après une infection virale ou bactérienne chez des personnes susceptibles de présenter cette maladie mais qui ne l'ont pas encore déclarée. L'infection servirait donc dans ces cas de starter mais qu'il s'agisse de la maladie de Lyme ou d'une autre infection cela ne donne a priori pas de différences. Il est plus difficile de savoir s'il y a des maladies de Lyme qui miment parfaitement une SEP avec des poussées ou une progression. Habituellement, la maladie de Lyme n'évolue qu'en une seule fois sans rechute ni état chronique mais certains cas de progression quelques années après le début ont été décrits. En revanche une évolution par poussées multiples après une infection unique n'a pas été décrite.
En conclusion, il est habituellement possible de faire la différence entre ces 2 affections par un moyen simple et fiable qui consiste en la réalisation d'une analyse précise du liquide céphalo-rachidien issu de la ponction lombaire.

Quelques cas exceptionnels ont cependant été décrits dans lesquels cette distinction peut s'avérer difficile.

Voilà quelques infos pris sur le net qui pourraient interresser certaines personnes.
Et pour parler de mon parcours et de mon hospitalisation, je repars la semaine prochaine pour faire cette PL ( et un traitement d 'antibio par perf) parce que les docs sont effectivement intrigués de mes poussées multiples qui ne correspondent pas dans la majorité des cas à une évolution de maladie de LYME, mais bien à une SEP.
La seule différence dans cette nouvelle poussée, se sont ces douleurs atroces, fulgurentes qui vous laisse par terre ! Mais je peux affirmer que cette crise ne ressemble pas aux autres et donc le doute s'était installé forcément.
Les docs (MT, PSY, NEURO )m'ont enfin écoutés, ou plutôt entendu et se mobilisent entre eux pour traiter mon cas.

[Lelette]

Courage eliselle ! Tu as bien fait d'insister (on est quand même les mieux placés, non ?!). Tu vas enfin savoir, et ce sera un soulagement (malgré tout ).

Tiens-nous au courant, et mes pensées t'accompagnent.
Cécile

[MAJESTY]

courage eliselle pour la suite on pense tres fort a toi gros bisous

[eliselle]

merci de vos encouragements, je rentre le 3 février à l'HP. La PL me fait carrément peur mais je suis prête à passer par là, ainsi il n'y aura plus de doutes possible et confirmera simplement ma neuroborréliose.

[Bulle]

Courage Eliselle et pas de panique pour la PL tu verras c'est pas aussi terrible qu'on l'apréhende et ça se passera bien pour toi aussi

[Lelette]

Je confirme eliselle, la PL, c'est pas super marrant, mais c'est rapide, et franchement il y a bien pire ! Essaie de rester détendue (oui je sais, facile à dire...), mais c'est un peu comme une péridurale, et celle-là elle est souvent la bienvenue !

On pensera à toi ce jour-là (et les autres aussi d'ailleurs)

[karima]

je confirme la PL j ai eu beaucoup plus de peur que de mal bon courage eliselle

[Virgin]

Je confirme aussi que la PL c'est pas du tout aussi flippant qu'on peut le dire ou l'entendre
pour moi le résultat à été beaucoup plus pire (comme dirait mon mari )
Bon courage

[eliselle]

ma première Pl je l'ai eu a 18 ans... et très très mauvais souvenirs !

[Lelette]

Eliselle, je ne sais pas à combien de temps cela remonte, mais depuis, c'est comme pour tout, "on" a amélioré les techniques. Et pour un mauvais souvenir, tu as plein de témoignages positifs (enfin, en tout cas, pas négatifs). Allez, ça va aller !

[eliselle]

Pour te répondre Lelette, ça fait 25 ans ! Piqué 2 fois, douleurs atroces, couché à plat direct, et des maux de tête à devenir folle pendant 8 jours, vomissements, pertes d'équilibre pendant + d'un mois.
Voilà comme expérience il y a mieux !!
Peut être que les choses ont évolués depuis, mais je suis traumatisée et j'en ai une peur bleue. ceci dit, je n'ai pas le choix si je veux avoir la certitude que la maladie de Lyme n'est pas seulement la cause de tous mes problèmes.
Les toubibs ont finalement le doute aussi, alors allons y !

[Etoile de mer]

Kikoo !!!

pas de soucis pour la PL ne t'en fait pas. Aujourd'hui se sont des aiguilles très fines qui ne font vraiment pas mal. J'en ai eu deux en 2008 alors pas de panique. ça dure moins de 5 min et après repos allongé !
Le principal c'est de se détendre un max !!!

Bon courage !

Biz

[eliselle]

merci de vos encouragements. Mais pas confiance du tout dans se truc... brrr

[Maryse]

J'te comprend Eliselle. A ma première ponction lombaire, j'ai tellement souffert que j'appréhende à présent. Pourtant, j'étais très décontactée en position comme il se doit, mais je n'ai pas eu de chance, la personne qui m'a fait la ponction apprenait, j'peux te dire que j'ai dégusté, je perdais connaissance, tellement la douleur était forte, ensuite une autre personne a pris le relais et ça s'est très bien passé.
Quand à l'après ponction lombaire: boire et rester couché, alors là j'ai rien écouté du tout et je n'ai eu aucun maux de tête.

[karima]

PL j ai été surprise quand ca a été fini.j étais crispée j avais la trouille et en fin de compte pas grand chose ca a été plus l après les douleurs a la nuque il faut rester couché et c est tout ca passe!!!!!

[eliselle]

Me revoilà !
A peine arrivé à l'hosto, j'ai eu droit a une prise de sang et ma PL direct !
Je m'étais blindé en me disant que ça a bien évolué depuis le temps...
Mais je vous jure que c'est pas une partie de plaisir et que j'ai BIEN cru tomber dans les pommes !
"Il" a poussée à 4 reprises l'aiguille (jamais assez profond, ça coulé pas assez !) et il m'a touché un nerf correspondant à la jambe. Résultat une décharge électrique dans tous le côté ...mémorable !
Pour le reste couché illico 4 heures puis tout va bien. Pas de maux de têtes, pas de manque d'équilibre, nickel, sauf peut être une très grande fatigue et ça c'est du progrès...
Les premiers résultats : pas d'inflammation.
Pour le reste c'est plus long, il faut attendre 8 jours au moins.
Recherche de Lyme, SEP, de SLA, et autres ?
Donc j'attends leur résultats, et j'appréhende.
Amicalement
Eliselle

[Isis]

Bon Eliselle ce n'est plus qu'un mauvais souvenir, pas de chance pour toi, mais si tu positives tu n'as pas eu de maux de têtes c'est déjà ça
je ne t'ais pas expliquer mon expérience lors de mes pl car j'en ai eu deux, car sinon ça t'aurait plomber le moral!!!!

déjà les premiers résultats sont bien tiens nous au courant de la suite



Isis

[Lolo]

Kikoo,

Oui Eliselle tu as fais le plus dur, maintenant c'est derrière toi, tu n'as plus qu'à attendre les résultats, ok c'est pas une partie de plaisir ; mais surtout tiens nous au courant...

Bizzzzzzzzzzzzzz

[karima]

oui éliselle on attend de tes nvelles ca y est ta PL est passée t as pas eu de bol je sais pas qui te l a faite mais piqué 4 fois c est un peu beaucoup!!!!

[eliselle]

Le neuro a planté l'aiguille qu'une fois mais poussé 4 fois pour être au bon endroit... p*** ça fait hyper mal ! Et c'est la dernière fois que j'accepte ce genre d'examen. De toute façon il n'y a que 5% de chance de confirmer une neuroborréliose avec une ponction lombaire...
L'attente des résultats est infernale et mon humeur une catastrophe.
J'ai une vraie angoisse qui me tiens, et je n'arrive pas à penser à autre chose. L'angoisse du coup de fil, l'angoisse du courrier et mon état général délabré...
Les journées sont longues.

[Bulle]

Pas de bol Eliselle on dirait bien que tu n'es pas tombé sur le meilleur "charcutier" Humour bien sur car il en faut tjrs une bonne dose dans ces cas là et puis maintenant que c'est derrière toi autant le prendre ainsi et ne pas t'en rajouter une dose en flippant sur je ne sais quel dasastreux résultat Occupe toi en attendant pour essayer de ne pas focaliser sur ta boite aux lettres et tiens nous au courant qd tu en sauras plus bien sur

[Maryse]

Je te comprend Eliselle, c'est difficile à vivre cette attente, mais essaie de ne pas trop y penser, ça te rend encore plus malade et ça ne sert à rien à part t'angoisser. Courage

[eliselle]

Bonjour/bonsoir tous le monde... et me revoilà pour vous faire un petit coucou !

Pour les news, j'ai la confirmation de la maladie de Lyme par prise de sang.
Ceci peut expliquer cela...
La ponction lombaire, aussi douloureuse fut-elle pour moi, ne prouve pas que je sois atteinte de neuroborréliose chronique mais révèle toutefois une inflammation du LCR (mais pas suffisante pour diagnostiquer une SEP)

J'ai fait tout les examens possibles et inimaginable, tout est quasiment normal ( sauf l'EMG des membres inférieurs qui présentent quelques irrégularité )

Le neuro n'y connaissant rien à la maladie de Lyme, préfère me taxer de fibromyalgique et encore une fois me suggère de consulter un psy...
bref il est perdu et se n'est pas sa spécialité.
Vu que je ne rentre pas dans le cadre exact d'une SLA ou d'une SEP, il ne peut rien faire pour moi.


Je dois voir un infectiologue fin avril pour discuter de mon cas.


Après deux mois d'arrêt maladie, j'ai repris le boulot en mi temps thérapeutique. je marche avec une canne continuellement cette fois ci.

Je peux juste vous dire que la maladie de Lyme ( par morsure de tique ) est souvent confondue avec une SEP et malheureusement les mêmes symptômes et/ou handicap qui s'installe dans le temps si on ne la traite pas dès le début.

le seul remède "allopathique" est l'antibiothérapie (et souvent à long terme) pour stopper l'évolution mais malheureusement la maladie de Lyme ne se guérit pas quand on est à un stade neurologique chronique.

Une vraie galère mais j'ai bon espoir de stabiliser mon état... au moins !

je continue a vous lire, et je vous souhaites a tous beaucoup de courage.

A bientôt.

[karima]

a toi aussi beaucoup de courage et passes nous voir de temps en temps eliselle bizzzzzz

[zac]

La crispation est tellement importante que tous les muscles du corps sont sollicités.. c'est donc normal de ressentir ces douleurs qui suivent la PL. Le cou et surement les épaules, les jambes, les fesses, sont le siège de ces douleurs à cause de ce qu'on nomme la Grand Mère, qui correspond au tissus conjonctif - les fascias - qui nous prend "physiologiquement parlant" de la tête au pied. C'est la contraction de ce fascia qui occasionne ces douleurs. C'est un tissus tres sensible au stress, vous vous en doutez...

c'est là qui est intéressant de pratiquer et de savoir pratiquer un peu de relaxation et de visualisation créatrice. ça ne retirera pas totalement la peur, mais ça permettra de ne pas en etre submergé... et de contenir l'appréhension.