Le retour des fourmillements

[lélé]

Coucou Barbara.
Comment va ton mari?
Attention à la cortisone c'est dévastateur surtout chez la femme. Malheureusement quand on en a besoin on a pas le choix

[lélé]

Khadidja mon matelas me fait souffrir car je dors assise Dos contre la tête de lit et comme je suis cambrée la douleur à l'entrejambe est plus forte et je m'enfonce et je glisse aussi. C'est pour ça qu'une fois que j'ai glissé je suis dans le caca car comme jc travaille jusqu'à 2h du matin il me faut une main forte pour m'assoir mais j'ai vu un truc et comme demain je fais le vaccin grippe je vais voir si c'est pris en charge par la CPAM.
C'est dans ces styles

Screenshot_20211201-113703.png

Screenshot_20211201-113626.png

[khadija]

Bjr ! O ma pauvre lélé.. J'comprends mieux.. J't'envoie 1 paquet d'ondes positives..
Comme toi, g vu é ça m'intéresse aussi mais on m'a fait entendre q peut-être ce n'était pas assez solide. J'fais pas 50 kg, largement plus..
Si, tu t'es renseigné auprès de la CPAM. Merci de me dire ce qu'ils t'ont dit.

[Compte supprimé]

Bonjour

Et merci Barbara mon rdv s’est bien passé… j’allais juste chez le médecin Aucune raison que cela se passe mal… ah si 1 fois ça c’était mal passé mais c’était à Toulouse avec le mandarin que Lélé a dû rencontrer enfin toujours est il que je lui avait dis ma façon de penser et comme par magie tous les autres rendez vous étaient corrects …
je déteste attendre plus que de raison enfin sans cause valable et sérieuse

prenez soin de vous
le soleil est là, voici un bouquet
Bises

Marie-L

Tant mieux alors.
Avec le mandarin tu avais beaucoup attendu ?

Prend soin de toi aussi, et merci pour le bouquet

Bises

[Compte supprimé]

Coucou Barbara.
Comment va ton mari?
Attention à la cortisone c'est dévastateur surtout chez la femme. Malheureusement quand on en a besoin on a pas le choix

Il va bien.
A l'hôpital ils n'ont pas trouvé la cause de son ait.
39 ans, sportif, c'est étrange.
Il a fait plusieurs examens sur une semaine.
Demain ils lui pose un hotler pour deux semaines.
Et il doit ramener ses examens d'apnée du sommeil la prochaine fois.

Oui c'est vrai la cortisone est une vrai merdouille sur le long terme. Mais ça soulage tellement...
Les médecins le savent bien avec la liste d'effets secondaires qui lui sont attribuables.
C'est pour ça qu'ils m'avaient proposé un traitement de fond. Et pourtant j'en prenais par cure et pas tout le temps.
Mais on fait comme on peu, comme tu dis quand on a besoin..

[Compte supprimé]

Khadidja mon matelas me fait souffrir car je dors assise Dos contre la tête de lit et comme je suis cambrée la douleur à l'entrejambe est plus forte et je m'enfonce et je glisse aussi. C'est pour ça qu'une fois que j'ai glissé je suis dans le caca car comme jc travaille jusqu'à 2h du matin il me faut une main forte pour m'assoir mais j'ai vu un truc et comme demain je fais le vaccin grippe je vais voir si c'est pris en charge par la CPAM.
C'est dans ces styles

Screenshot_20211201-113703.png

Screenshot_20211201-113626.png

Aïe aïe aïe pas du tout reposant pour le dos de dormir assise.
Ton kiné ne t'a pas conseillé des oreillers pour mieux soutenir ton dos quand tu dors assise ?
Style ça

IMG_20211201_222805.jpg (204.72 Kio) Vu 2942 fois

[lélé]

J'en ai un prescrit par un ergothérapeute en rhumatologie lorsqu'on cherchait d'où venaient mes douleurs aux genoux, épaules et doigts, poignets
Mais à l'époque ça n'avait pas été concluant mais je vais retenter quand même

Khadidja je demande au pharmacien demain pendant ma piqûre de la grippe

[mariel13]

Avec le mandarin tu avais beaucoup attendu ?

Bonjour à toutes et tous,

Malheureusement oui et je lui ai signalé, j’avais attendu plus de 3-4h alors que c’était en matinée et tout cela sans aucune excuse … je lui ai rappelé les fondamentaux et ensuite c’était accueil à l’heure !
J’avais été mordante parce que je n’avais aucune lecture et sa salle d’attente en était dépourvue
ou j’avais été le plus effarée c’est quand j’avais appris l’heure de rdv d’une personne en fauteuil qui elle venait de Tarbes… tandis que moi je loupais des cours de mon master spé
autant dire que cela ne m’étais jamais arrivé ni à Marseille ni à Bordeaux
C’est malheureux mais il pensais plus à sa carrière qu’à ses patients et avec la sep on peut attendre
Enfin actuellement je suis en hôpital de jour et les internes et externes sont adorables c’était un autre temps

Toujours est il qu’aujourd’hui il fait froid et j’ai Kiné

Bon courage à tous et toutes,
Bises
Marie-L

[Compte supprimé]

Avec le mandarin tu avais beaucoup attendu ?

Bonjour à toutes et tous,

Malheureusement oui et je lui ai signalé, j’avais attendu plus de 3-4h alors que c’était en matinée et tout cela sans aucune excuse … je lui ai rappelé les fondamentaux et ensuite c’était accueil à l’heure !
J’avais été mordante parce que je n’avais aucune lecture et sa salle d’attente en était dépourvue
ou j’avais été le plus effarée c’est quand j’avais appris l’heure de rdv d’une personne en fauteuil qui elle venait de Tarbes… tandis que moi je loupais des cours de mon master spé
autant dire que cela ne m’étais jamais arrivé ni à Marseille ni à Bordeaux
C’est malheureux mais il pensais plus à sa carrière qu’à ses patients et avec la sep on peut attendre
Enfin actuellement je suis en hôpital de jour et les internes et externes sont adorables c’était un autre temps

Toujours est il qu’aujourd’hui il fait froid et j’ai Kiné

Bon courage à tous et toutes,
Bises
Marie-L

Waou 3, 4h...
Tu as eu raison de lui mettre les pendules à l'heure.
On a beau être des patients, c'est pas pour ça qu'on a du temps à perdre.
Et si vraiment retard il y a, ça ne coûte rien de s'excuser du retard, surtout pour un très long temps d'attente.

Ça me rappel ma consultation en gastro dans un hôpital parisien (suivi gastro pour polypes), j'avais attendu moins que toi, mais 2h à l'heure du déjeuner, et alors que t'as posé un congés et que t'as passé du temps dans les transports, ça fou vraiment en rogne !
Surtout quand la consultation est expéditif après !
Pareil pas d'excuses, pas un mot sur le retard, rien de rien, tout est normal.
La personne après moi était en train de manger son sandwich lorsqu'elle a réalisé tout le retard.

Bref, oui il fait très froid on est mieux à l'intérieur !
Bon courage pour le kiné mais ça va te faire du bien.
Il faut se chouchouter quand on a une maladie chronique.

Bises

[Compte supprimé]

J'en ai un prescrit par un ergothérapeute en rhumatologie lorsqu'on cherchait d'où venaient mes douleurs aux genoux, épaules et doigts, poignets
Mais à l'époque ça n'avait pas été concluant mais je vais retenter quand même

Khadidja je demande au pharmacien demain pendant ma piqûre de la grippe

Et maintenant tu sais d'où viennent tes douleurs aux genoux, épaules doigts et poignets ?

[lélé]

Après 4 ans d'investigation c'est la sclérose en plaques.
Il y a des sep plus ou moins douloureuses même si je pense qu'elles y sont toutes

[Compte supprimé]

Bonsoir,

Des news.
Après une éruption cutanée importante sous forme de boutons qui évoluent en plaques sur les poignets et les cuisses, et au vu de mon contexte médical, j'ai eu une biopsie cutanée.

Le résultat de la biopsie révèle la présence d'une connectivité du type lupus ou dermatomyosite.

Afin d'être plus précis sur le nom de la connectivité j'ai eu une deuxième biopsie dont on attend encore les résultats.

Les connectivités peuvent aussi se diagnostiquer par prise de sang mais dans mon cas rien à la prise de sang à part des anti corps anti-nucleaires, qui isolés, sont non spécifiques.

Et pourtant, la biopsie cutanée elle est parlante.

C'est incroyable les mystères du corps humain.

Je pense que la médecine ignore encore pleins de choses sur ces maladies là car elles sont bien complexes.
Ma doctoresse généraliste m'a elle même dit que la médecine ne diagnostiquait pas toutes les maladies.

En tout cas il ne faut pas perdre espoir lorsque le diagnostic met du temps à venir.
Il faut essayer de traiter les symptômes et de vivre avec. Avec le temps des éléments utiles au diagnostic s'ajouteront peu être.

Je revois la médecine interne mi mars.

Je vous souhaite à tous bon courage.
On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec.

Belle soirée à vous.

[mariel13]

Bonsoir,

Des news.

Le résultat de la biopsie révèle la présence d'une connectivité du type lupus ou dermatomyosite.
…./…
On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec..

Bonjour Barbara,

Merci pour les nouvelles mazette tu as bien fait de nous rassurer à propos des connaissances de la médecine au sens général oui il existe quelques salxxxxx à travers ce vaste monde et le Covid nous l’a bien montré… même si les médias n’en parlent plus.

Et comme tu nous le rappelles on apprend à vivre avec !
Bonne journée et au plaisir de te lire

bon courage.

[Naasli]

Bonjour Barbara,

Quelle belle philosophie "On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec". J'aimerai être dans l'acceptation mais je pense que j'ai encore du chemin à faire!
Force à toi

Belle journée
Sarah

[Compte supprimé]

Bonsoir,

Des news.

Le résultat de la biopsie révèle la présence d'une connectivité du type lupus ou dermatomyosite.
…./…
On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec..

Bonjour Barbara,

Merci pour les nouvelles mazette tu as bien fait de nous rassurer à propos des connaissances de la médecine au sens général oui il existe quelques salxxxxx à travers ce vaste monde et le Covid nous l’a bien montré… même si les médias n’en parlent plus.

Et comme tu nous le rappelles on apprend à vivre avec !
Bonne journée et au plaisir de te lire

bon courage.

Coucou, comment tu vas toi ?

Oui, après je pense que ce n'est pas juste un problème de médecine.
C'est un problème de société.
La societé aime bien les cases.
Et les cases en médecine ce sont des euros qui s'alignent.
Les maladies rares ne sont pas intéressantes, ça coûte cher et ça intéresse peu de personnes.

Mais c'est pareil partout.
J'ai eu un rdv avec les maîtresses de mon fils aîné en cm1 (oui, il en a 2).
Que des compliments. Aucunes difficultés perseptibles, intelligent, apporte des réponses pertinentes lors de la participation orale, s'entend avec tout le monde, seule ombre au tableau : il est trop lent.
Si aujourd'hui ce n'est pas trop grave à part qu'il finit rarement son travail à temps, à l'entrée en 6eme ça risque de lui poser de sérieux problèmes...
Bas moi ça me pose problème.
On me dit que tout va bien, mais que sa lenteur va poser problème.
Merde alors, aucune difficulté de compréhension, mais comme il va pas aussi vite que les autres ça va poser problème
Ce sont encore des cases...

La médecine, ils savent bien reconnaître et traiter les maladies les + communes.
Mais les maladies rares...

Bref des cases encore et encore...

Oui, on apprend à vivre avec ces maladies chroniques, l'être humain a une capacité de résilience incroyable, et si on veut profiter un minimum de la vie, c'est la seule solution.
Et heureusement qu'on a cette capacité de résilience.
Et quand je dis profiter, c'est pas des trucs incroyables, ce sont des petits moments de vies.

Bises

[Compte supprimé]

Bonjour Barbara,

Quelle belle philosophie "On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec". J'aimerai être dans l'acceptation mais je pense que j'ai encore du chemin à faire!
Force à toi

Belle journée
Sarah

Bonsoir Sarah,

Oh tu sais je n'ai pas toujours été comme ça.
Et me suis fait bien des enemis ici, plusieurs membres du forum peuvent en témoigner.
Je n'accepetais pas de subir des symptômes et de n'avoir aucun diagnostic.

Mais ce sont mes enfants qui m'ont fait avancer.
Je ne voulais pas leur faire subir ma situation alors que eux n'ont rien demandés.
Aujourd'hui je travaille à temps plein, c'est souvent le bordel chez moi car le soir je n'ai plus la force de faire quoi que ce soit.
On commande souvent Uber eat car mon mari ne cuisine pas et ça n'arrange pas nos finances...
Mais c'est comme ça.
Au moins on est ensemble et on soutient.
Mon mari m'a vu dans les pires états et comprend. J'ai de la chance de l'avoir.

C'est pas simple d'accepter cette situation, mais au final on a pas le choix.

Plein de courage à toi, il y a encore de la route prend soin de toi, on ne pas tout faire mais on peut quand même faire.

[mariel13]

Bonsoir,

Bref des cases encore et encore...

Et quand je dis profiter, c'est pas des trucs incroyables, ce sont des petits moments de vies.

Coucou Barbara et à tous

Merci Barbara, le moral est là, par contre comme tu as compris je me venge en faisant des gâteaux bref de la cuisine vu que j’ai la chance d’être à la maison en ce moment je nous dorlote

A propos des cases j’adore je blague je suis la première à mettre une étiquette c’est plus confortable
Bon deconner de bon matin ne me réussit pas je vais me rendre utile ….vu que mes gosses nous abandonnent pour rouler dans les collines ben je gère la logistique…. Ménage et cuisine en plus il fait beau jusque 14h donc barbecue avec ses petites frites et quelques légumes
Je tire une flemme …
Ma pause lecture sera cette après-midi

Au fait Barbara tu fais comme tu peux comme nous tous et pareil je profite de trucs pas forcément incroyables
Bonne journée prenez soin de vous !

Voici une image que j’espère prophétique

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[Compte supprimé]

J'approuve cette photo et j'espère aussi qu'elle sera prophétique !

Profites bien du barbecue tout à l'heure, manger dehors tranquillement avec les siens c'est un trésor

Moi aussi ménage et cuisine sont au programme. Plus tard dans la journée je prendrai la voiture avec les enfants pour les enmener un peu au vert.

Et franchement, je pense que déconner de bon matin est un très bon programme
Bon faut pas oublier le reste du programme c'est sur lol

Belle journée, prend soin de toi également

[Lune]

Hou hou !

Le moral est au rendez-vous Barbara ? Et faire des gâteaux quelle joie, les manger quel festin
Nous sommes à 15 jours du printemps, les oiseaux commencent déjà leur nid.
Yes !

[mariel13]

Coucou

Comme tu dis Lune nous sommes à 15 jours du printemps, je vais aller couper des branches d’amandier en Fleurs histoire d’avoir un beau bouquet c’est sur mon chemin en allant chercher du pain que je vais chercher à pied après ma petite séance de gym enfin gymn c’est plutot gainage gainage gainage…. Ben oui bientôt l’été il faut que je perde ma bouée intégrée

Ici le soleil est discret ce coquin

J’adore ce groupe

0CF42014-4D4A-49A8-BE6D-F8AA74CD0ACB.png

bon courage à tous !

[Compte supprimé]

Hou hou !

Le moral est au rendez-vous Barbara ? Et faire des gâteaux quelle joie, les manger quel festin
Nous sommes à 15 jours du printemps, les oiseaux commencent déjà leur nid.
Yes !

Coucou Lune,

Oui ça va.
Après un petit coup de déprime car dès que je fais une séance de sport je suis KO technique jusqu'au lendemain...
Mais bon ça commence à aller mieux, et le beau soleil fait du bien au moral.
Vi le printemps arrive bientôt et ça c'est une bonne nouvelle

Et toi comment tu vas ?

[Compte supprimé]

Coucou

Comme tu dis Lune nous sommes à 15 jours du printemps, je vais aller couper des branches d’amandier en Fleurs histoire d’avoir un beau bouquet c’est sur mon chemin en allant chercher du pain que je vais chercher à pied après ma petite séance de gym enfin gymn c’est plutot gainage gainage gainage…. Ben oui bientôt l’été il faut que je perde ma bouée intégrée

Ici le soleil est discret ce coquin

J’adore ce groupe
0CF42014-4D4A-49A8-BE6D-F8AA74CD0ACB.png




bon courage à tous !

Coucou Mariel,

A chaque fois que je te lis, tu as l'air dans un environnement top, rien que de te lire ça donne un bon bol d'air frais
Les collines, la nature, qu'est ce que ça doit être sympa les sorties

Très parlante cette image.
Je ne connaissais pas ce groupe Instagram, je viens de m'y abonner car les représentations ont l'air pas mal du tout

[mariel13]

Bonjour Barbara et à tous !

Oui Barbara je vois à chaque fois le verre à moitié plein où que j’aille j’apprécie la beauté qui m’entoure et il y a souvent même dans le centre de Marseille
La c’est une photo de la caisse de commerce normalement ouverte uniquement les jours des journées du patrimoine mais là j’avais l’air sympa alors les gardes m’ont laissé visiter à me voir ils ont dû se dire que lors des journées du patrimoine ils ne m’avaient pas vue alors que j’ai le profil type vieille cxx mais souriante et polie
Sinon ma fille a la grippe donc médecin et ensuite on verra

[Compte supprimé]

Bonjour Barbara et à tous !

Oui Barbara je vois à chaque fois le verre à moitié plein où que j’aille j’apprécie la beauté qui m’entoure et il y a souvent même dans le centre de Marseille
La c’est une photo de la caisse de commerce normalement ouverte uniquement les jours des journées du patrimoine mais là j’avais l’air sympa alors les gardes m’ont laissé visiter à me voir ils ont dû se dire que lors des journées du patrimoine ils ne m’avaient pas vue alors que j’ai le profil type vieille cxx mais souriante et polie
Sinon ma fille a la grippe donc médecin et ensuite on verra

Merci pour cette belle image.

Bon si t'as l'air sympa c'est quand même une bonne nouvelle hihi

Bon courage pour ta fille
Mon fils a un bras dans le plâtre, sa rentrée m'a un peu stressée du coup. #mamanpoule lol

Belle soirée
Pour ma part je ne vais pas faire long feu

[mariel13]

Bonjour Barbara et Et à tous !

Alors pour ma fille le plus dur est fait je l’ai convaincue de respecter l’ordonnance avec un peu de chance je pourrai l’envoyer jeudi en cours
Sinon Barbara, mon fils à eu la clavicule cassée à l’école avant ses 3 ans mais ouf c’est loin du coup

Et donc bonne et mauvaise nouvelle il a à eu son code

Reste plus que le bac, après les admissions ou non ensuite j’arrête je ne préfère pas y penser chaque chose en son temps mais pffff ça file

Bon courage à tous !

Demain j’irai défiler devant le mucem je prendrai des photos

[Lune]

Coucou Barbara, coucou Marie,

Vous êtes toutes gaites
Ca va bien Barbara, par contre c'est dur de ralentir le chocolat, depuis Noël c'est un défilement de tablettes.
C'est du chocolat au lait à l'alcool de poire... Miam !
Bon on attend tes photos Marie !

Portez-vous bien et bonne soirée à tous

[Compte supprimé]

Bonjour Barbara et Et à tous !

Alors pour ma fille le plus dur est fait je l’ai convaincue de respecter l’ordonnance avec un peu de chance je pourrai l’envoyer jeudi en cours
Sinon Barbara, mon fils à eu la clavicule cassée à l’école avant ses 3 ans mais ouf c’est loin du coup

Et donc bonne et mauvaise nouvelle il a à eu son code

Reste plus que le bac, après les admissions ou non ensuite j’arrête je ne préfère pas y penser chaque chose en son temps mais pffff ça file

Bon courage à tous !

Demain j’irai défiler devant le mucem je prendrai des photos

Coucou Mariel,

Bonne nouvelle que ta fille suive l'ordonnance, tu dois avec des talents de négociatrice lol.

Et un grand bravo à ton fils, le code c'est déjà une étape de passer.

Le bac, il y a une pression énorme autour de cet examen. On y passe tous mais c'est beaucoup de stress, pour les enfants comme pour les parents lol.

Alala les enfants c'est beaucoup de stress, on arrêtera jamais de s'inquiéter pour eux tellement on les aime lol.

Bon moi ce soir j'ai déposé mon cerveau, fatigue quand tu nous tiens, j'ai pris à main nu un plat qui venait juste de sortir du four
Ça fait juste hyper mal.
J'ai passé mes mains sous l'eau froide plus de 5min, j'ai mis du dentifrice car pas de Biafine, et la seule chose qui me soulage c'est de poser mes mains sur un pain de glace. Jte raconte pas le temps que je met pour écrire ce message lol, avec les nombreuses poses pour refroidir mes mains.
Mais un moment va quand même falloir que je dorme grr, ça s'annonce compliqué cette nuit...

Bon courage et belle nuit

Voici une petite photo en notre honneur, pour nous les femmes lol.
Bonne fête mesdames

IMG_20220308_194045.jpg (301.21 Kio) Vu 1835 fois

[Compte supprimé]

Coucou Barbara, coucou Marie,

Vous êtes toutes gaites
Ca va bien Barbara, par contre c'est dur de ralentir le chocolat, depuis Noël c'est un défilement de tablettes.
C'est du chocolat au lait à l'alcool de poire... Miam !
Bon on attend tes photos Marie !

Portez-vous bien et bonne soirée à tous

Coucou Lune,

Le chocolat, cette drogue dur lol.

Je n'arrive pas à m'en passer au bureau donc je comprend largement hihi.

Peut être faire une cure de desintox ?

[mariel13]

Coucou Barbara et Lune,

Alors le chocolat est notre ennemi mais fuir devant l’ennemi c’est lâche

Cette petite citation est sur le mur de ma belle sœur qui m’a piqué mon nom bref je suis d’accord avec elle mais là je ne suis plus qu’à 2 carreaux le soir

Bref passez une bonne journée et à bientôt

[PatrickS]

Bonjour,

.............. mon fils .....................
Et donc bonne et mauvaise nouvelle il a à eu son code

Une fois qu'il aura la conduite, tu pourras te demander si c'est une bonne ou mauvaise nouvelle.

Le mien, une fois qu'il a eu l'autorisation de conduire (conduite accompagnée), je n'arrêtais pas de lui dire: "tu n'est pas dans un jeux vidéo de courses pour voitures". Dans ces jeux, on ne fait qu'accélérer. (il s'est calmé ensuite)


Patrick

[mariel13]

Bonjour Patrick et bonjour à tous !

Merci Patrick enfin pour l’instant il n’a pas la conduite … il est cycliste
un mal pour un bien

Donc nous verrons

Je reviens de ma petite balade au Mucem pour la manif avec l’Apf mazette on est mal

J’étais le petit canard aux milieu des cygnes enfin une valide (handicap invisible) au milieu de fauteuils…

Donc, on a encore du travail …
enfin je fais confiance au secrétariat de Madame Cruzel

Voici quelques photos histoire de s’évader

5E5E7D40-2D49-4733-8B88-BA61C0E67EA6.jpeg

Et pour finir un tag d’un despéré

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Bonne soirée

[Compte supprimé]

Coucou Barbara et Lune,

Alors le chocolat est notre ennemi mais fuir devant l’ennemi c’est lâche

Cette petite citation est sur le mur de ma belle sœur qui m’a piqué mon nom bref je suis d’accord avec elle mais là je ne suis plus qu’à 2 carreaux le soir

Bref passez une bonne journée et à bientôt

Je ne sais pas comment font certains qui ne mangent qu'un carré, chocolat au lait ou noir, un carré ce n'est clairement pas suffisant !
Bon le lait la tablette entière y passe, et le noir la moitié de ta tablette lol.

Mais dis moi, pourquoi elle t'a piqué ton nom ?

[Compte supprimé]

Bonjour Patrick et bonjour à tous !

Merci Patrick enfin pour l’instant il n’a pas la conduite … il est cycliste
un mal pour un bien

Donc nous verrons

Je reviens de ma petite balade au Mucem pour la manif avec l’Apf mazette on est mal

J’étais le petit canard aux milieu des cygnes enfin une valide (handicap invisible) au milieu de fauteuils…

Donc, on a encore du travail …
enfin je fais confiance au secrétariat de Madame Cruzel

Voici quelques photos histoire de s’évader

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Et pour finir un tag d’un despéré

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Bonne soirée

Merci Mariel pour ce partage d'expérience et de photos.

J'ai regardé, l'APF est une association qui lutte pour le handicap et la vie autour du handicap
(https://www.apf-francehandicap.org/)

Le handicap invisible, un vrai sujet.
Aujourd'hui j'ai eu mon rdv en médecine interne. La doctoresse m'a dit clairement qu'en terme de maladie auto-immune la recherche et la médecine étaient très avancés pour les patients qui ont un pronostic vital engagé (et c'est très bien), mais pour les patients dont les symptômes sont plus minimes, les ressources et la connaissance sont + limités. Et pourtant le handicap dans le quotidien est réel, ce sont ses mots.
Déjà un grand merci à cette doctoresse qui fait preuve d'un esprit humble comme c'est rare dans ce milieu.
Elle exerce dans un hôpital de banlieue parisienne mais son humanité dépasse de loin celle des grands hôpitaux parisiens renommés.
Elle a également pris la décision de consulter les littératures scientifiques sur la phytothérapie et ses effets anti inflammatoires, car je me soigne avec ça depuis 4 ans.
Je lui ai accessoirement transmis un article de l'ANSES, au début du Covid, qui a classé certaines plantes comme anti inflammatoires au même titre que les Ains (à l'époque déconseillés dans le cadre du Covid), en citant les plantes concernées pour ses actions sur l'action immunitaire.
Mais de là à se renseigner sur le sujet je ne m'y attendais pas. Merci beaucoup docteur

Le handicap invisible c'est compliqué car "les autres" ne nous voient pas comme ça, mais notre vie est très impactée.

Merci pour ces photos dépaysantes, et ce soleil j'adore.

[mariel13]

Coucou Barbara et à tous !

C’était une manif organisée par l’Apf

[Dydouche]

Bonjour,
Handicap invisible... ouais.
Les premières années la sep est un handicap invisible selon les cas. La fatigue et on se débrouille.
Au bout d'un moment et toujours selon les cas, ce n'est plus du tout invisible.
Je ne parle plus de handicap invisible chez-moi

[mariel13]

Mais dis moi, pourquoi elle t'a piqué ton nom ?

Tout simplement nous avons le même prénom et moi aussi j’ai changé de nom je m’entends bien avec mes belles sœurs j’en ai 3 et effectivement elles sont belles

Et sinon oui le handicap invisible est un vrai sujet mais glissant enfin difficile … rien qu’à voir les visages des personnes en fauteuil quand tu leur dit que tu es comme eux
Certains comprennent pour d’autres c’est plus difficile

Bref je continue le kiné malgré ma forme olympique dans mes rêves

Bref à part le kiné je reste tranquille aujourd’hui…. Enfin tranquille on verra

[Dydouche]

Et j'ajoute chieuse à vie.. Je suis allergique au chocolat
Bonne journée

[Margot]

Allergique au chocolat, ça fait partie des handicaps invisibles.

[mariel13]

Allergique au chocolat, ça fait partie des handicaps invisibles.

Merci Margot

Bonjour Dydouche et coucou à tous!

En plus ma pauvre Dydouche tu oses te plaindre alors que perso j’ai du mal à me restreindre alors 2 carreaux c’est une prouesse

Alors tranquillement j’ai fait 1 carrot cake au caramel

image.jpg

Pas mal mais ce serait mieux avec une crème anglaise ou une boule de glace ou….


Vraiment Dydouche je compatis en plus des handicaps visibles, tu as l’aversion au chocolat crois tu en la réincarnation ?
Ouf désolée je fais mon thé et bonne soirée

[Compte supprimé]

Bonsoir,

Le handicap est déjà une plaie tout court.
Le fait de ne pas pouvoir vivre comme tout le monde.

Le handicap visible doit être difficile à vivre car tout le monde le voit, et c'est pas forcément quelque chose qu'on a envie de porter à la connaissance de tout le monde, c'est déjà assez difficile à vivre comme ça.

Le handicap invisible est difficile à vivre car on ressemble à une personne "normale" donc tout le monde attend beaucoup plus de nous, sauf qu'on en est pas capable.
Le manque de reconnaissance de cette souffrance c'est hard.
Et l'entourage proche, même s'il connait bien la situation, a du mal à comprendre vraiment les limites, à se mettre à la place de.

Bref tous les handicaps sont merdiques.

Mariel tu fais bien de continuer la kiné, c'est très important de s'occuper de soit et d'entretenir la machine.

[Dydouche]

Allergique au chocolat, ça fait partie des handicaps invisibles.

Merci Margot

Bonjour Dydouche et coucou à tous!

En plus ma pauvre Dydouche tu oses te plaindre alors que perso j’ai du mal à me restreindre alors 2 carreaux c’est une prouesse

Alors tranquillement j’ai fait 1 carrot cake au caramel

image.jpg

Pas mal mais ce serait mieux avec une crème anglaise ou une boule de glace ou….


Vraiment Dydouche je compatis en plus des handicaps visibles, tu as l’aversion au chocolat crois tu en la réincarnation ?
Ouf désolée je fais mon thé et bonne soirée

Bonjour, dès que je mange un petit truc avec un chocolat.. Je me régale et une heure après j'ai des boutons au visage.
Ma vie est tout un truc ..
C'est pas grave mais je ne suis contrariée.

Sinon handicap invisible. J'ai un collègue qui a eu un accident quand il était tres jeune. Il a perdu un doigt. C'est un handicap invisible. Il a toujours vécu comme ça.
Aujourd'hui il doit avoir environ 55 ans.
J'ai honte mais c'est pas pareil. La SEP c'est une grosse merde. Si on est déclaré handicapé avec toutes ses maladies ça me gonfle de se permette de dire handicap invisible. Tout le monde est handicapé on dirait. Je suis malade.

[Margot]

Mon handicap saute aux yeux puisque je me déplace en fauteuil. Pourtant ce n'est pas d'être handicapée qui me pèse le plus, c'est d'être malade d'une maladie qui bouffe toute mon énergie. Les rares fois où cette énergie est présente, ça me dérange beaucoup moins d'être en fauteuil car, malgré ce handicap, je peux faire plein de trucs. Par contre, quand la fatigue est là, fauteuil ou pas, je suis une serpillère...

[Compte supprimé]

Allergique au chocolat, ça fait partie des handicaps invisibles.

Merci Margot

Bonjour Dydouche et coucou à tous!

En plus ma pauvre Dydouche tu oses te plaindre alors que perso j’ai du mal à me restreindre alors 2 carreaux c’est une prouesse

Alors tranquillement j’ai fait 1 carrot cake au caramel

image.jpg

Pas mal mais ce serait mieux avec une crème anglaise ou une boule de glace ou….


Vraiment Dydouche je compatis en plus des handicaps visibles, tu as l’aversion au chocolat crois tu en la réincarnation ?
Ouf désolée je fais mon thé et bonne soirée

Bonjour, dès que je mange un petit truc avec un chocolat.. Je me régale et une heure après j'ai des boutons au visage.
Ma vie est tout un truc ..
C'est pas grave mais je ne suis contrariée.

Sinon handicap invisible. J'ai un collègue qui a eu un accident quand il était tres jeune. Il a perdu un doigt. C'est un handicap invisible. Il a toujours vécu comme ça.
Aujourd'hui il doit avoir environ 55 ans.
J'ai honte mais c'est pas pareil. La SEP c'est une grosse merde. Si on est déclaré handicapé avec toutes ses maladies ça me gonfle de se permette de dire handicap invisible. Tout le monde est handicapé on dirait. Je suis malade.

En effet, il y a des handicaps visibles et invisibles liés à des accidents, et il y a ceux liés aux maladies chroniques.
La différence dans le second cas c'est que ça évolue..

Mais il y a des accidents qui laissent des handicaps très lourd à vie, ce qui n'est pas le cas de ton collègue qui, je pense, vit normalement, et tant mieux.
Par contre moi je dirais que c'est un handicap visible, si il a perdu son doigt, ca se voit.
Sauf si ce n'est pas le doigt en lui même mais l'usage de son doigt.

Mes handicaps invisibles à moi ce sont la fatigue, les raideurs et les douleurs.
Les douleurs j'arrive à les gérer pour le moment, sauf en cas de crise comme en novembre dernier où j'étais cloué au lit avec une cure de cortisone pendant 10 jours.
Les raideurs je fais avec mais ça me fait chier.
Le pire pour moi c'est la fatigue, car au quotidien c'est hyper handicapant. Surtout à la trentaine où le rythme est infernal, clairement on a pas le temps de se reposer.
Le travail 39h, les enfants, la vie de famille, les tâches ménagères. J'en peux plus, les trajets école des enfants+ travail, les rdv médicaux pour toute la famille... Quand je rentre le soir chez moi je suis complètement HS, ce qui fait que ma vie de famille en prend sérieusement un coup, car il y a une 2eme journée après le travail..
Et ma direction de service est anti télé travail.. j'ai juste des envies de meurtre des fois.
Une amie me propose d'intégrer son service car la direction est complètement différente et ils font du télétravail. Je devais faire ma lettre de motivation cette semaine mais impossible, je suis trop fatiguée.
J'essaierai de la faire ce week-end.

Enfin bref tout ça pour dire qu'il y a plusieurs degrés de handicaps, mais je pense que sa difficulté au quotidien n'est pas que en lien avec le fait qu'il soit visible ou pas.

Bon courage à tout le monde, prenez soin de vous.

[Compte supprimé]

Mon handicap saute aux yeux puisque je me déplace en fauteuil. Pourtant ce n'est pas d'être handicapée qui me pèse le plus, c'est d'être malade d'une maladie qui bouffe toute mon énergie. Les rares fois où cette énergie est présente, ça me dérange beaucoup moins d'être en fauteuil car, malgré ce handicap, je peux faire plein de trucs. Par contre, quand la fatigue est là, fauteuil ou pas, je suis une serpillère...

Je comprend complètement, la fatigue au quotidien est un handicap terrible car on ne peut pas vivre normalement.
Plein de courage.

[Margot]

Le travail 39h, les enfants, la vie de famille, les tâches ménagères. J'en peux plus, les trajets école des enfants+ travail, les rdv médicaux pour toute la famille... Quand je rentre le soir chez moi je suis complètement HS, ce qui fait que ma vie de famille en prend sérieusement un coup, car il y a une 2eme journée après le travail..

Franchement je t'admire. Moi je suis en retraite, mon mari aussi, j'ai une vie plutôt sereine et je peux m'organiser selon mon état, au jour le jour. Quand la SEP m'est tombé dessus une grande partie de ma vie active était faite et bien remplie, je n'ai pas à me plaindre.
Pour les personnes qui sont malades dans leur jeunesse, c'est autrement plus dur, c'est à vous qu'il faut dire bon courage, vous méritez d'être aidées et le monde du travail est foncièrement injuste.

[Dydouche]

Merci Margot

Bonjour Dydouche et coucou à tous!

En plus ma pauvre Dydouche tu oses te plaindre alors que perso j’ai du mal à me restreindre alors 2 carreaux c’est une prouesse

Alors tranquillement j’ai fait 1 carrot cake au caramel

image.jpg

Pas mal mais ce serait mieux avec une crème anglaise ou une boule de glace ou….


Vraiment Dydouche je compatis en plus des handicaps visibles, tu as l’aversion au chocolat crois tu en la réincarnation ?
Ouf désolée je fais mon thé et bonne soirée

Bonjour, dès que je mange un petit truc avec un chocolat.. Je me régale et une heure après j'ai des boutons au visage.
Ma vie est tout un truc ..
C'est pas grave mais je ne suis contrariée.

Sinon handicap invisible. J'ai un collègue qui a eu un accident quand il était tres jeune. Il a perdu un doigt. C'est un handicap invisible. Il a toujours vécu comme ça.
Aujourd'hui il doit avoir environ 55 ans.
J'ai honte mais c'est pas pareil. La SEP c'est une grosse merde. Si on est déclaré handicapé avec toutes ses maladies ça me gonfle de se permette de dire handicap invisible. Tout le monde est handicapé on dirait. Je suis malade.

En effet, il y a des handicaps visibles et invisibles liés à des accidents, et il y a ceux liés aux maladies chroniques.
La différence dans le second cas c'est que ça évolue..

Mais il y a des accidents qui laissent des handicaps très lourd à vie, ce qui n'est pas le cas de ton collègue qui, je pense, vit normalement, et tant mieux.
Par contre moi je dirais que c'est un handicap visible, si il a perdu son doigt, ca se voit.
Sauf si ce n'est pas le doigt en lui même mais l'usage de son doigt

J'ai connu le problème de mon collègue pendant les belles années. J'avais dans le 25 ans. (20 ans déjà) J'avais jamais remarqué. Je n'avais pas la sep
Il avait le statut de travailleur handicapé. Le patron avait une remise c'est un travailleur handicapé. Il est beau et ça se voit pas. L'argent l'argent
Ca a bien changé la vie depuis. La dépression est un handicap aujourd'hui, j'ai pas grandi avec ses lois.
Il y a beaucoup de choses que je ne comprends pas

[Dydouche]

Mon handicap saute aux yeux puisque je me déplace en fauteuil. Pourtant ce n'est pas d'être handicapée qui me pèse le plus, c'est d'être malade d'une maladie qui bouffe toute mon énergie. Les rares fois où cette énergie est présente, ça me dérange beaucoup moins d'être en fauteuil car, malgré ce handicap, je peux faire plein de trucs. Par contre, quand la fatigue est là, fauteuil ou pas, je suis une serpillère...

Coucou Margot, oui la fatigue . Elle casse nos rêves
On ne sait jamais comment on sera dans quelques minutes.
Il fait beau c'est déjà ça et nous sommes en France
Bonne journée

[Compte supprimé]

Bonjour, dès que je mange un petit truc avec un chocolat.. Je me régale et une heure après j'ai des boutons au visage.
Ma vie est tout un truc ..
C'est pas grave mais je ne suis contrariée.

Sinon handicap invisible. J'ai un collègue qui a eu un accident quand il était tres jeune. Il a perdu un doigt. C'est un handicap invisible. Il a toujours vécu comme ça.
Aujourd'hui il doit avoir environ 55 ans.
J'ai honte mais c'est pas pareil. La SEP c'est une grosse merde. Si on est déclaré handicapé avec toutes ses maladies ça me gonfle de se permette de dire handicap invisible. Tout le monde est handicapé on dirait. Je suis malade.

En effet, il y a des handicaps visibles et invisibles liés à des accidents, et il y a ceux liés aux maladies chroniques.
La différence dans le second cas c'est que ça évolue..

Mais il y a des accidents qui laissent des handicaps très lourd à vie, ce qui n'est pas le cas de ton collègue qui, je pense, vit normalement, et tant mieux.
Par contre moi je dirais que c'est un handicap visible, si il a perdu son doigt, ca se voit.
Sauf si ce n'est pas le doigt en lui même mais l'usage de son doigt

J'ai connu le problème de mon collègue pendant les belles années. J'avais dans le 25 ans. (20 ans déjà) J'avais jamais remarqué. Je n'avais pas la sep
Il avait le statut de travailleur handicapé. Le patron avait une remise c'est un travailleur handicapé. Il est beau et ça se voit pas. L'argent l'argent
Ca a bien changé la vie depuis. La dépression est un handicap aujourd'hui, j'ai pas grandi avec ses lois.
Il y a beaucoup de choses que je ne comprends pas

Ah oui c'est sur que les entreprises ont des avantages à recruter un certains cota de personnel handicapé.
Et bien-sûr moins le handicap est lourd plus ça les arrange, surtout dans le cas de ton collègue qui ne devais quasiment pas nuire à son activité professionnel.

Moi actuellement je travaille en collectivité, je ne sais pas s'ils ont des remises.
Mais on a beaucoup de personnel de "terrain", qui suite à un accident de travail où aux conséquences d'un travail physique irréversible travaillent en bureau.
C'est pas simple car ils ne sont pas du tout administratif à la base et mine de rien ce n'est pas un métier qui s'invente. Et le fait qu'ils soient fonctionnaires à vie n'arrange rien.
Mais, là où dans le privé ils se feraient licencier pour insuffisance professionnelle là au moins ils peuvent continuer à travailler.

Je n'ai pas encore demandé de reconnaissance handicapé car apparemment ça peut nuire pour les achats immobilier. Et j'espère bien, un jour, pour avoir faire un achat immobilier.
Mais je vois que ça commence à s'assouplir à ce niveau pour les maladies chroniques.

[Compte supprimé]

Le travail 39h, les enfants, la vie de famille, les tâches ménagères. J'en peux plus, les trajets école des enfants+ travail, les rdv médicaux pour toute la famille... Quand je rentre le soir chez moi je suis complètement HS, ce qui fait que ma vie de famille en prend sérieusement un coup, car il y a une 2eme journée après le travail..

Franchement je t'admire. Moi je suis en retraite, mon mari aussi, j'ai une vie plutôt sereine et je peux m'organiser selon mon état, au jour le jour. Quand la SEP m'est tombé dessus une grande partie de ma vie active était faite et bien remplie, je n'ai pas à me plaindre.
Pour les personnes qui sont malades dans leur jeunesse, c'est autrement plus dur, c'est à vous qu'il faut dire bon courage, vous méritez d'être aidées et le monde du travail est foncièrement injuste.

Merci beaucoup pour ces mots.

J'ai essayé de trouver des solutions qui soient plus adaptés à ma santé mais je ne vois pas d'autres solutions qui s'offrent à moi.
Financièrement je ne vois pas comment on pourrait s'en sortir avec un temps partiel ou une AAH.
C'est déjà difficiles les fins de mois...

Nous avons pensé à partir en région pour améliorer la qualité de vie mais là encore ça pêche.
Mon mari est dans la police et les mutations sont très compliqués. Il y a déjà beaucoup de provinciaux qui aimeraient retourner dans leur région. Et la région parisienne représente le + gros des postes.
La seule solution serait de partir avec les enfants en 1er, et de tenter un rapprochement familial. Mais ça peut prendre du temps, beaucoup de temps. Et dans ma situation gérer seule le quotidien avec les enfants c'est très très compliqué.
Enfin, il est bien dans son travail. C'est une reconversion professionnelle car ce n'était pas son métier de base, donc c'est un métier choisi. et il évoluera en + rapidement en région parisienne, et il a d'ailleurs déjà commencé à évoluer.

J'ai aussi pensé à me mettre à mon compte. Car travailler de chez moi, organiser moi même mon emploi du temps seraient vachement profitable. D'ailleurs j'ai créer mon auto entreprise, l'avantage c'est que si tu facture 0 tu paie 0 de cotisation.
Mais je flippe. Car avec ma santé le statut auto entrepreneur c'est quand même pas très sécurisant.

Bref, pour l'instant je continue de subir on verra bien..

Bon courage à toi aussi, car même en retraite la fatigue est un handicap.
On a l'impression d'être faible mais au final nous sommes plus forts d'affronter tout ça au quotidien.

Moi je me réconforte en me disant que mes enfants ont toutes leurs chances d'avoir une belle vie. C'est fou comme on peu vivre par procuration quand on est parents.

[Dydouche]

Bonjour,
Elle est chouette Margot
Je n'ai pas l'impression de parler dans le vide avec elle.

Bonne journée à vous