Le retour des fourmillements

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Le retour des fourmillements

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Bonsoir le forum,

J'ai longtemps posté ici, après l'apparition d'un épisode neurologique très violent.

Je n'ai pas la sep, mais on me l'a déjà diagnostiqué, puis dé-diagnostiqué. Je ne sais pas si le terme existe, mais ça m'est arrivée.

J'ai connu pas mal de symptômes neurologiques, les IRM, les ponctions lombaires...

4 ans après, alors que je maîtrisais mes douleurs avec un traitement phytothérapique, ça recommence, sauf que cette fois je connais la chanson.

Chaque symptômes je les ai déjà vécu, et j'ai comme un goût amer de déjà vu :
- douleurs en bas du dos comme des coûts de poignards
- fatigue et raideurs du dos, au fur et à mesure des jours qui passent, la raideur envahi toute la colonne vertable et arrivent jusqu'aux cervicales, les positions debout mais même assise sont de plus en plus extenuantes
- faiblesse dans les jambes et les bras
- bras qui tremblent si je les sollicite trop
- douleurs thoraciques avec une sensation d'oppression
- douleurs et raideurs aux poignets
- sensation de chaleur dans le bas du dos, le bas du ventre et les jambes
- fatigue écrasante, je me traine comme un boulet mais j'ai aussi une fatigue cognitive
- fasciculations
- fourmillements sur le côté droit de mon visage jusqu'en haut du crâne (a l'époque ça avait fini par une sensation de tirage de tout le cuire chevelu pendant des semaines)

Tout ça, malgré ma prise continue de Nutralgic 1000 (mélange de plantes anti inflammatoire).

J'ai connu une période de stress et de fatigue intense, et je pense que mon corps n'a pas supporté.
Une surcharge intense au travail, mon mari qui fait un ait et qui s'est fait hospitaliser pour faire des examens et comprendre d'où sa vient, le quotidien seule avec les enfants pendant plus d'une semaine, les anniversaires de mon fils puis de mon mari à organiser avec une famille nombreuse.
Bref, et c'est là que c'est que les symptômes se sont réveillés.
Pas question de m'arrêter, mon mari avait besoin de repos.
Pas question de m'arrêter, au boulot trop de boulot.
Comme ça m'est arrivé régulièrement en cas de rupture de stock de Nutralgic, j'ai fais une tite cure de Cortisone en auto médication.
Ça me soulage mais ça met + de temps que d'habitude. Au bout de 5 jours c'est pas encore ça, au bout de 8 jours les améliorations sont considérables.
Mon rdv chez la généraliste a eu lieu au bout de 10 jours. Ça faisait très longtemps que je n'avais pas consulté pour ça, j'avais pris l'habitude de m'auto gérer.
Heureusement, je n'ai pas eu autant de symptômes que j'ai pu avoir par le passé, notamment neurologiques, car j'ai vite réagis.

La généraliste pense à une spondylarthrite au vu de mes symptômes au dos et à la cage thoracique. Ils étaient déjà présents au départ, mais la douleur était moins intense et mes symptômes neuro beaucoup + impressionnants.
Elle me prescrit une échographie des poignets et me dit de re-prendre rdv en médecine interne.
L'échographie des poignets montre un épaississement synoviale bilatéral, le radiologue me dit ça c'est pas normal, c'est signe qu'il y a eu une inflammation.

Il y a deux ans, j'avais déjà un épaississement synovial des poignets mais discret, c'est d'ailleurs ce qui les a poussé à me diagnostiquer un rhumatisme inflammatoire, sans savoir exactement lequel.

Et il y a deux ans, lors de ma dernière consultation en médecine interne, il était question de mettre en place un traitement test Metrotrexate, après le covid (a l'époque le Doc pensait que le covid allait durer 3 mois tout au plus...). Résultats, je n'avais jamais été rappelé.

Je les ai re-contacté, et j'ai rdv avec eux le 6 décembre.

Ce qui me désole, c'est que j'ai l'impression d'être passé à un stade supérieur de la maladie,car mon Nutralgic ne semble plus faire effet. J'ai essayé d'en reprendre après ma cure de Cortisone, échec...
Par contre, je réalise vraiment que je n'ai jamais été folle en ce qui concerne ma santé.

Je viens ici pour témoigner que des symptômes neurologiques peuvent vraiment concerner plusieurs maladies, car la neurologie est vraiment très large.
Biensur l'évolution et la prise en charge dépendra de la pathologie, et du système nerveux concerné (central, périphérique).

Alors je n'ai pas la sep, mais je souffre comme vous, j'ai une maladie auto immune comme vous, j'ai eu des symptômes neurologiques également, et je pense que la solidarité est hyper importante.

Je vous souhaite à toutes et à tous plein de courage.

Barbara
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arwenn
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par arwenn »

Bonjour Barbara,

Tu ne dois vraiment pas être bien c’est sûr :(
Mais peut être que cette fois tu vas être prise en charge comme il faut et jusqu’au bout, qu’un nom sera posé sur tes maux et qu’un traitement ou autres médocs pourront soulager ces douleurs qui s’intensifient.

Je te le souhaite vraiment. Courage !
Et continue de venir écrire ici. Ça fait du bien de lâcher les chiens ;)
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour Barbara et Arwenn 😌

Bon courage Barbara et écoute Arwenn dans ces moments là ça fait du bien de lâcher les chiens 😖

J’attends chez le médecin, je suis la première et nous sommes déjà 5 à attendre pour 9 h 🥺
Bref déjà il ne pleut pas vu qu’on va bien se cailler avec l’arrivée du Mistral 🙃

ça y est je suis passée 🥳
Bonne journée à toutes et tous !
Bises

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Message non lu par mariel13 »

Bonjour Barbara et Arwenn 😌

Bon courage Barbara et écoute Arwenn dans ces moments là ça fait du bien de lâcher les chiens 😖

J’attends chez le médecin, je suis la première et nous sommes déjà 5 à attendre pour 9 h 🥺
Bref déjà il ne pleut pas vu qu’on va bien se cailler avec l’arrivée du Mistral 🙃

ça y est je suis passée 🥳
Bonne journée à toutes et tous !
Bises

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Bonjour Barbara et Arwenn 😌

Bon courage Barbara et écoute Arwenn dans ces moments là ça fait du bien de lâcher les chiens 😖

J’attends chez le médecin, je suis la première et nous sommes déjà 5 à attendre pour 9 h 🥺
Bref déjà il ne pleut pas vu qu’on va bien se cailler avec l’arrivée du Mistral 🙃

ça y est je suis passée 🥳
Bonne journée à toutes et tous !
Bises

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mariel13 a écrit : 26 nov. 2021, 10:05 Bref déjà il ne pleut pas vu qu’on va bien se cailler avec l’arrivée du Mistral 🙃
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LE MISTRAL ??? Ouh là mais qu'est-ce que tu fais là-bas, si loin des Franc-Comtois ma foi !
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Barbara92 a écrit : 25 nov. 2021, 22:52 Alors je n'ai pas la sep, mais je souffre comme vous, j'ai une maladie auto immune comme vous, j'ai eu des symptômes neurologiques également, et je pense que la solidarité est hyper importante.
Barbara
Tu as bien raison ! Tu as tous nos encouragements.
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Re: Le retour des fourmillements

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arwenn a écrit : 26 nov. 2021, 07:00 Bonjour Barbara,

Tu ne dois vraiment pas être bien c’est sûr :(
Mais peut être que cette fois tu vas être prise en charge comme il faut et jusqu’au bout, qu’un nom sera posé sur tes maux et qu’un traitement ou autres médocs pourront soulager ces douleurs qui s’intensifient.

Je te le souhaite vraiment. Courage !
Et continue de venir écrire ici. Ça fait du bien de lâcher les chiens ;)
Merci beaucoup Arwenn 🙏
Je l'espère aussi.

Oui c'est vrai ça fait du bien de lâcher les chiens :)
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Re: Le retour des fourmillements

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mariel13 a écrit : 26 nov. 2021, 10:04 Bonjour Barbara et Arwenn 😌

Bon courage Barbara et écoute Arwenn dans ces moments là ça fait du bien de lâcher les chiens 😖

J’attends chez le médecin, je suis la première et nous sommes déjà 5 à attendre pour 9 h 🥺
Bref déjà il ne pleut pas vu qu’on va bien se cailler avec l’arrivée du Mistral 🙃

ça y est je suis passée 🥳
Bonne journée à toutes et tous !
Bises

Marie-L
Merci Mariel,

Ton rdv s'est bien passé ?

Ici aussi on se caille !
La pensée réconfortante de l'hiver c'est les fêtes hihi.

Bonne fin de journée bises
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Re: Le retour des fourmillements

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Margot a écrit : 26 nov. 2021, 11:04
Barbara92 a écrit : 25 nov. 2021, 22:52 Alors je n'ai pas la sep, mais je souffre comme vous, j'ai une maladie auto immune comme vous, j'ai eu des symptômes neurologiques également, et je pense que la solidarité est hyper importante.
Barbara
Tu as bien raison ! Tu as tous nos encouragements.
Merci beaucoup Margot 🙏
khadija

Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par khadija »

Bsr Barbara92,

Cmment vas-tu ?
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Re: Le retour des fourmillements

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Coucou Khadija,

Merci beaucoup de prendre des nouvelles :)

Mes douleurs sont stabilisés et c'est l'essentiel.

Et toi ?

Je viens de lire ton post sur ta difficulté avec ton nouveau matelas.
C'est pas simple de s'adapter au quotidien, chaque nouvelle difficulté est une épreuve, mais je ne doute pas de tes ressources pour les surmonter.

Je vois aussi que tu es bien entourée sur le forum c'est une bonne chose. Pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent, et s'échanger des conseils.

J'espère que ta fille va bien, bises b4
khadija

Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par khadija »

Bjr Barbara92 !

Wi, c un bon point q tes douleurs ceux sont stabilisés..

Moi, ça va merci. Ma fille osi. Adolescente, la gestion des choz c toute une histoire.. J'suis une personne qui n'aime pas dire non. Je préfère trouver une justification à mon refus mais c compliqué.. Par exemple, là, si je l'écoute, elle veut le dernier iPhone son téléphone est cassé..

Wi, avec mon nouveau matelas. J'comprends pas. S une question d'adaptation ? J'crois q j'me voile la face, q ma maladie progresse.. É, q ca me fait peur.. Wi, comme tu dis, chaque nouvelle difficulté est une épreuve. É comme on dit chez nous, inchAllah (si Dieu veut) q tu é raison quand tu me dis : "mais je ne doute pas de tes ressources pour les surmonterl". 😗.
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par Compte supprimé »

khadija a écrit : 29 nov. 2021, 13:48 Wi, avec mon nouveau matelas. J'comprends pas. S une question d'adaptation ? J'crois q j'me voile la face, q ma maladie progresse.. É, q ca me fait peur.. Wi, comme tu dis, chaque nouvelle difficulté est une épreuve. É comme on dit chez nous, inchAllah (si Dieu veut) q tu é raison quand tu me dis : "mais je ne doute pas de tes ressources pour les surmonterl". 😗.
L'adaptation rentre en jeu aussi bien dans les changements du quotidien que dans l'évolution de la maladie.
Ton corps est habitué à composer avec ce matelas depuis des années malgré ses difficultés. Il se peut qu'il perde ses repères avec le changement et qu'il mette un petit temps à s'adapter.
Il se peut aussi que la maladie évolue, mais difficile d'en avoir la certitude pour le moment.
khadija a écrit : 29 nov. 2021, 13:48 Bjr Barbara92 !

Wi, c un bon point q tes douleurs ceux sont stabilisés..

Moi, ça va merci. Ma fille osi. Adolescente, la gestion des choz c toute une histoire.. J'suis une personne qui n'aime pas dire non. Je préfère trouver une justification à mon refus mais c compliqué.. Par exemple, là, si je l'écoute, elle veut le dernier iPhone son téléphone est cassé..
Ah l'adolescence lol.
Mon grand n'a que 9 ans mais il ressemble dangereusement à un adolescent lol, en moins autonome mdr.
Les téléphones pour les jeunes prennent beaucoup de place dans leur vie.
Moi j'explique à mes fils, lorsqu'ils me réclament des jouets chers, que l'argent ne tombe pas du ciel, que papa et maman n'ont pas fait assez d'études pour en dépenser autant lol, et qu'on doit d'abord penser aux besoins moins essentiels.
Mais ils ne sont pas encore adolescents lol.
Donc je comprend que ta fille soit plus difficile à satisfaire hihi.
Plein de courage en tout cas, être parent est un apprentissage de tous les instants.
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Re: Le retour des fourmillements

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Bonjour 👋

Voici une gerbe de soleil ☀️ pour vous souhaitez force et courage !
En espérant que vous n’allez pas trop mal 😣

Kadija, 10 ans pour une fille, ça compte en adolescence 😖 ?

Le téléphone c’est compliqué 😭

Bonne après-midi
Bises
Marie-L
Bises
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par khadija »

Bonjour !

@ Barbara92 : J'vais donc laisser à mon corps un temps d'adaptation avec le matelas.. J'en jugerai par la suite..

Wi, comme tu dis : "Ah l'adolescence lol."
C vrai q les téléphones pour les jeunes prennent beaucoup de place dans leur vie..
Complètement d'accord avec toi, être parent est un apprentissage de tous les instants.

@ mariel13 : Merci ma belle. Wi, le tèl c compliqué.. 😰..
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par lélé »

Hello Khadidja c'est normal qu'on ait peur de la progression
Il y a deux ans j'étais en canne, l'année dernière déambulateur et cette année fauteuil et déambulateur et mon matelas me fait souffrir donc je dors sur un fauteuil
Le jour où j'aurais les moyens on achètera un lit qui lève le dos et les jambes
Secondaire progressive.
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par Compte supprimé »

mariel13 a écrit : 30 nov. 2021, 14:16 Bonjour 👋

Voici une gerbe de soleil ☀️ pour vous souhaitez force et courage !
En espérant que vous n’allez pas trop mal 😣

Kadija, 10 ans pour une fille, ça compte en adolescence 😖 ?

Le téléphone c’est compliqué 😭

Bonne après-midi
Bises
Marie-L
Merci pour cette gerbe de soleil Mariel, force et courage à toi aussi

Bises bonne soirée

khadija a écrit : 30 nov. 2021, 16:48 Bonjour !
@ Barbara92 : J'vais donc laisser à mon corps un temps d'adaptation avec le matelas.. J'en jugerai par la suite..
Wi, comme tu dis : "Ah l'adolescence lol."
C vrai q les téléphones pour les jeunes prennent beaucoup de place dans leur vie..
Complètement d'accord avec toi, être parent est un apprentissage de tous les instants.
Laisse lui en tout cas le bénéfice du doute.
Il sera toujours temps de juger après.

Par contre, adaptation au matelas ou évolution de la maladie, prend bien soin de toi et de ta sécurité.

Bises maman courage

lélé a écrit : 30 nov. 2021, 20:42 Hello Khadidja c'est normal qu'on ait peur de la progression
Il y a deux ans j'étais en canne, l'année dernière déambulateur et cette année fauteuil et déambulateur et mon matelas me fait souffrir donc je dors sur un fauteuil
Le jour où j'aurais les moyens on achètera un lit qui lève le dos et les jambes
Bonjour lélé
khadija

Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par khadija »

Bsr lélé !

Si j'peux me permettre, en connaissance de cauz. Cette année fauteuil et déambulateur tu dis. Le fauteuil = facilité. Donc et parce q tu l'peux, force-toi à utiliser ton déambulateur..

De kel façon ton matelas te fait souffrir ?
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Re: Le retour des fourmillements

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Bonjour 👋

Et merci Barbara mon rdv s’est bien passé… j’allais juste chez le médecin 😶 Aucune raison que cela se passe mal… ah si 1 fois ça c’était mal passé mais c’était à Toulouse avec le mandarin que Lélé a dû rencontrer 🤭 enfin toujours est il que je lui avait dis ma façon de penser et comme par magie tous les autres rendez vous étaient corrects …
je déteste attendre plus que de raison 😔 enfin sans cause valable et sérieuse

prenez soin de vous
le soleil est là, voici un bouquet 🌝
Bises

Marie-L
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Re: Le retour des fourmillements

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Coucou Barbara.
Comment va ton mari?
Attention à la cortisone c'est dévastateur surtout chez la femme. Malheureusement quand on en a besoin on a pas le choix
Secondaire progressive.
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par lélé »

Khadidja mon matelas me fait souffrir car je dors assise Dos contre la tête de lit et comme je suis cambrée la douleur à l'entrejambe est plus forte et je m'enfonce et je glisse aussi. C'est pour ça qu'une fois que j'ai glissé je suis dans le caca car comme jc travaille jusqu'à 2h du matin il me faut une main forte pour m'assoir mais j'ai vu un truc et comme demain je fais le vaccin grippe je vais voir si c'est pris en charge par la CPAM.
C'est dans ces styles
Screenshot_20211201-113703.png
Screenshot_20211201-113626.png
Secondaire progressive.
khadija

Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par khadija »

Bjr ! O ma pauvre lélé.. J'comprends mieux.. J't'envoie 1 paquet d'ondes positives..
Comme toi, g vu é ça m'intéresse aussi mais on m'a fait entendre q peut-être ce n'était pas assez solide. J'fais pas 50 kg, largement plus..
Si, tu t'es renseigné auprès de la CPAM. Merci de me dire ce qu'ils t'ont dit.
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Re: Le retour des fourmillements

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mariel13 a écrit : 01 déc. 2021, 10:48 Bonjour 👋

Et merci Barbara mon rdv s’est bien passé… j’allais juste chez le médecin 😶 Aucune raison que cela se passe mal… ah si 1 fois ça c’était mal passé mais c’était à Toulouse avec le mandarin que Lélé a dû rencontrer 🤭 enfin toujours est il que je lui avait dis ma façon de penser et comme par magie tous les autres rendez vous étaient corrects …
je déteste attendre plus que de raison 😔 enfin sans cause valable et sérieuse

prenez soin de vous
le soleil est là, voici un bouquet 🌝
Bises

Marie-L
Tant mieux alors.
Avec le mandarin tu avais beaucoup attendu ?

Prend soin de toi aussi, et merci pour le bouquet :)

Bises
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Re: Le retour des fourmillements

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lélé a écrit : 01 déc. 2021, 11:30 Coucou Barbara.
Comment va ton mari?
Attention à la cortisone c'est dévastateur surtout chez la femme. Malheureusement quand on en a besoin on a pas le choix
Il va bien.
A l'hôpital ils n'ont pas trouvé la cause de son ait.
39 ans, sportif, c'est étrange.
Il a fait plusieurs examens sur une semaine.
Demain ils lui pose un hotler pour deux semaines.
Et il doit ramener ses examens d'apnée du sommeil la prochaine fois.

Oui c'est vrai la cortisone est une vrai merdouille sur le long terme. Mais ça soulage tellement...
Les médecins le savent bien avec la liste d'effets secondaires qui lui sont attribuables.
C'est pour ça qu'ils m'avaient proposé un traitement de fond. Et pourtant j'en prenais par cure et pas tout le temps.
Mais on fait comme on peu, comme tu dis quand on a besoin..
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Re: Le retour des fourmillements

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lélé a écrit : 01 déc. 2021, 11:39 Khadidja mon matelas me fait souffrir car je dors assise Dos contre la tête de lit et comme je suis cambrée la douleur à l'entrejambe est plus forte et je m'enfonce et je glisse aussi. C'est pour ça qu'une fois que j'ai glissé je suis dans le caca car comme jc travaille jusqu'à 2h du matin il me faut une main forte pour m'assoir mais j'ai vu un truc et comme demain je fais le vaccin grippe je vais voir si c'est pris en charge par la CPAM.
C'est dans ces styles

Screenshot_20211201-113703.png

Screenshot_20211201-113626.png
Aïe aïe aïe pas du tout reposant pour le dos de dormir assise.
Ton kiné ne t'a pas conseillé des oreillers pour mieux soutenir ton dos quand tu dors assise ?
Style ça
IMG_20211201_222805.jpg
IMG_20211201_222805.jpg (204.72 Kio) Vu 2890 fois
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par lélé »

J'en ai un prescrit par un ergothérapeute en rhumatologie lorsqu'on cherchait d'où venaient mes douleurs aux genoux, épaules et doigts, poignets
Mais à l'époque ça n'avait pas été concluant mais je vais retenter quand même

Khadidja je demande au pharmacien demain pendant ma piqûre de la grippe
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par mariel13 »

Barbara92 a écrit : 01 déc. 2021, 22:01
Avec le mandarin tu avais beaucoup attendu ?

Bonjour à toutes et tous,

Malheureusement oui et je lui ai signalé, j’avais attendu plus de 3-4h alors que c’était en matinée et tout cela sans aucune excuse … je lui ai rappelé les fondamentaux et ensuite c’était accueil à l’heure !
J’avais été mordante parce que je n’avais aucune lecture et sa salle d’attente en était dépourvue 😡
ou j’avais été le plus effarée c’est quand j’avais appris l’heure de rdv d’une personne en fauteuil qui elle venait de Tarbes… tandis que moi je loupais des cours de mon master spé 😨
autant dire que cela ne m’étais jamais arrivé ni à Marseille ni à Bordeaux mdr
C’est malheureux mais il pensais plus à sa carrière qu’à ses patients 😥 et avec la sep on peut attendre 🤭
Enfin actuellement je suis en hôpital de jour et les internes et externes sont adorables c’était un autre temps 🤫

Toujours est il qu’aujourd’hui il fait froid et j’ai Kiné 😶

Bon courage à tous et toutes,
Bises
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Re: Le retour des fourmillements

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mariel13 a écrit : 02 déc. 2021, 09:06
Barbara92 a écrit : 01 déc. 2021, 22:01
Avec le mandarin tu avais beaucoup attendu ?

Bonjour à toutes et tous,

Malheureusement oui et je lui ai signalé, j’avais attendu plus de 3-4h alors que c’était en matinée et tout cela sans aucune excuse … je lui ai rappelé les fondamentaux et ensuite c’était accueil à l’heure !
J’avais été mordante parce que je n’avais aucune lecture et sa salle d’attente en était dépourvue 😡
ou j’avais été le plus effarée c’est quand j’avais appris l’heure de rdv d’une personne en fauteuil qui elle venait de Tarbes… tandis que moi je loupais des cours de mon master spé 😨
autant dire que cela ne m’étais jamais arrivé ni à Marseille ni à Bordeaux mdr
C’est malheureux mais il pensais plus à sa carrière qu’à ses patients 😥 et avec la sep on peut attendre 🤭
Enfin actuellement je suis en hôpital de jour et les internes et externes sont adorables c’était un autre temps 🤫

Toujours est il qu’aujourd’hui il fait froid et j’ai Kiné 😶

Bon courage à tous et toutes,
Bises
Marie-L
Waou 3, 4h...
Tu as eu raison de lui mettre les pendules à l'heure.
On a beau être des patients, c'est pas pour ça qu'on a du temps à perdre.
Et si vraiment retard il y a, ça ne coûte rien de s'excuser du retard, surtout pour un très long temps d'attente.

Ça me rappel ma consultation en gastro dans un hôpital parisien (suivi gastro pour polypes), j'avais attendu moins que toi, mais 2h à l'heure du déjeuner, et alors que t'as posé un congés et que t'as passé du temps dans les transports, ça fou vraiment en rogne !
Surtout quand la consultation est expéditif après !
Pareil pas d'excuses, pas un mot sur le retard, rien de rien, tout est normal.
La personne après moi était en train de manger son sandwich lorsqu'elle a réalisé tout le retard.

Bref, oui il fait très froid on est mieux à l'intérieur !
Bon courage pour le kiné mais ça va te faire du bien.
Il faut se chouchouter quand on a une maladie chronique.

Bises
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Re: Le retour des fourmillements

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lélé a écrit : 01 déc. 2021, 23:36 J'en ai un prescrit par un ergothérapeute en rhumatologie lorsqu'on cherchait d'où venaient mes douleurs aux genoux, épaules et doigts, poignets
Mais à l'époque ça n'avait pas été concluant mais je vais retenter quand même

Khadidja je demande au pharmacien demain pendant ma piqûre de la grippe
Et maintenant tu sais d'où viennent tes douleurs aux genoux, épaules doigts et poignets ?
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Re: Le retour des fourmillements

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Après 4 ans d'investigation c'est la sclérose en plaques.
Il y a des sep plus ou moins douloureuses même si je pense qu'elles y sont toutes
Secondaire progressive.
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Re: Le retour des fourmillements

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Bonsoir,

Des news.
Après une éruption cutanée importante sous forme de boutons qui évoluent en plaques sur les poignets et les cuisses, et au vu de mon contexte médical, j'ai eu une biopsie cutanée.

Le résultat de la biopsie révèle la présence d'une connectivité du type lupus ou dermatomyosite.

Afin d'être plus précis sur le nom de la connectivité j'ai eu une deuxième biopsie dont on attend encore les résultats.

Les connectivités peuvent aussi se diagnostiquer par prise de sang mais dans mon cas rien à la prise de sang à part des anti corps anti-nucleaires, qui isolés, sont non spécifiques.

Et pourtant, la biopsie cutanée elle est parlante.

C'est incroyable les mystères du corps humain.

Je pense que la médecine ignore encore pleins de choses sur ces maladies là car elles sont bien complexes.
Ma doctoresse généraliste m'a elle même dit que la médecine ne diagnostiquait pas toutes les maladies.

En tout cas il ne faut pas perdre espoir lorsque le diagnostic met du temps à venir.
Il faut essayer de traiter les symptômes et de vivre avec. Avec le temps des éléments utiles au diagnostic s'ajouteront peu être.

Je revois la médecine interne mi mars.

Je vous souhaite à tous bon courage.
On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec.

Belle soirée à vous.
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Barbara92 a écrit : 03 mars 2022, 22:14 Bonsoir,

Des news.

Le résultat de la biopsie révèle la présence d'une connectivité du type lupus ou dermatomyosite.
…./…
On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec..

Bonjour Barbara,

Merci pour les nouvelles 😔 mazette tu as bien fait de nous rassurer à propos des connaissances de la médecine au sens général 🤪 oui il existe quelques salxxxxx à travers ce vaste monde et le Covid nous l’a bien montré… même si les médias n’en parlent plus.

Et comme tu nous le rappelles on apprend à vivre avec !
Bonne journée et au plaisir de te lire 😘

bon courage.
Bises
Marie-LL





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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par Naasli »

Bonjour Barbara,

Quelle belle philosophie "On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec". J'aimerai être dans l'acceptation mais je pense que j'ai encore du chemin à faire!
Force à toi

Belle journée
Sarah
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Re: Le retour des fourmillements

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mariel13 a écrit : 04 mars 2022, 08:00
Barbara92 a écrit : 03 mars 2022, 22:14 Bonsoir,

Des news.

Le résultat de la biopsie révèle la présence d'une connectivité du type lupus ou dermatomyosite.
…./…
On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec..

Bonjour Barbara,

Merci pour les nouvelles 😔 mazette tu as bien fait de nous rassurer à propos des connaissances de la médecine au sens général 🤪 oui il existe quelques salxxxxx à travers ce vaste monde et le Covid nous l’a bien montré… même si les médias n’en parlent plus.

Et comme tu nous le rappelles on apprend à vivre avec !
Bonne journée et au plaisir de te lire 😘

bon courage.
Coucou, comment tu vas toi ?

Oui, après je pense que ce n'est pas juste un problème de médecine.
C'est un problème de société.
La societé aime bien les cases.
Et les cases en médecine ce sont des euros qui s'alignent.
Les maladies rares ne sont pas intéressantes, ça coûte cher et ça intéresse peu de personnes.

Mais c'est pareil partout.
J'ai eu un rdv avec les maîtresses de mon fils aîné en cm1 (oui, il en a 2).
Que des compliments. Aucunes difficultés perseptibles, intelligent, apporte des réponses pertinentes lors de la participation orale, s'entend avec tout le monde, seule ombre au tableau : il est trop lent.
Si aujourd'hui ce n'est pas trop grave à part qu'il finit rarement son travail à temps, à l'entrée en 6eme ça risque de lui poser de sérieux problèmes...
Bas moi ça me pose problème.
On me dit que tout va bien, mais que sa lenteur va poser problème.
Merde alors, aucune difficulté de compréhension, mais comme il va pas aussi vite que les autres ça va poser problème
Ce sont encore des cases...

La médecine, ils savent bien reconnaître et traiter les maladies les + communes.
Mais les maladies rares...

Bref des cases encore et encore...

Oui, on apprend à vivre avec ces maladies chroniques, l'être humain a une capacité de résilience incroyable, et si on veut profiter un minimum de la vie, c'est la seule solution.
Et heureusement qu'on a cette capacité de résilience.
Et quand je dis profiter, c'est pas des trucs incroyables, ce sont des petits moments de vies.

Bises
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Re: Le retour des fourmillements

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Naasli a écrit : 04 mars 2022, 13:04 Bonjour Barbara,

Quelle belle philosophie "On vit avec des maladies qui ne se guérissent pas mais on apprend à vivre avec". J'aimerai être dans l'acceptation mais je pense que j'ai encore du chemin à faire!
Force à toi

Belle journée
Sarah
Bonsoir Sarah,

Oh tu sais je n'ai pas toujours été comme ça.
Et me suis fait bien des enemis ici, plusieurs membres du forum peuvent en témoigner.
Je n'accepetais pas de subir des symptômes et de n'avoir aucun diagnostic.

Mais ce sont mes enfants qui m'ont fait avancer.
Je ne voulais pas leur faire subir ma situation alors que eux n'ont rien demandés.
Aujourd'hui je travaille à temps plein, c'est souvent le bordel chez moi car le soir je n'ai plus la force de faire quoi que ce soit.
On commande souvent Uber eat car mon mari ne cuisine pas et ça n'arrange pas nos finances...
Mais c'est comme ça.
Au moins on est ensemble et on soutient.
Mon mari m'a vu dans les pires états et comprend. J'ai de la chance de l'avoir.

C'est pas simple d'accepter cette situation, mais au final on a pas le choix.

Plein de courage à toi, il y a encore de la route prend soin de toi, on ne pas tout faire mais on peut quand même faire.
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par mariel13 »

Barbara92 a écrit : 04 mars 2022, 20:29
Bonsoir,

Bref des cases encore et encore...

Et quand je dis profiter, c'est pas des trucs incroyables, ce sont des petits moments de vies.


Coucou Barbara et à tous 😉

Merci Barbara, le moral est là, par contre comme tu as compris je me venge en faisant des gâteaux bref de la cuisine vu que j’ai la chance 😤 d’être à la maison en ce moment je nous dorlote 🤷🏻‍♀️

A propos des cases j’adore 🤫 je blague je suis la première à mettre une étiquette 🥴 c’est plus confortable 🤪
Bon deconner de bon matin ne me réussit pas je vais me rendre utile ….vu que mes gosses nous abandonnent pour rouler dans les collines ben je gère la logistique…. Ménage et cuisine en plus il fait beau jusque 14h donc barbecue avec ses petites frites et quelques légumes 😉
Je tire une flemme 😌
Ma pause lecture sera cette après-midi 😜

Au fait Barbara tu fais comme tu peux 😉 comme nous tous 🦾 et pareil je profite de trucs pas forcément incroyables 🤷🏻‍♀️
Bonne journée prenez soin de vous !

Voici une image que j’espère prophétique
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Bises
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Re: Le retour des fourmillements

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J'approuve cette photo et j'espère aussi qu'elle sera prophétique !

Profites bien du barbecue tout à l'heure, manger dehors tranquillement avec les siens c'est un trésor 😊

Moi aussi ménage et cuisine sont au programme. Plus tard dans la journée je prendrai la voiture avec les enfants pour les enmener un peu au vert.

Et franchement, je pense que déconner de bon matin est un très bon programme :lol:
Bon faut pas oublier le reste du programme c'est sur lol

Belle journée, prend soin de toi également
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Hou hou !

Le moral est au rendez-vous Barbara ? Et faire des gâteaux quelle joie, les manger quel festin :mrgreen:
Nous sommes à 15 jours du printemps, les oiseaux commencent déjà leur nid.
Yes !

cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
mariel13
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Message non lu par mariel13 »

Coucou

Comme tu dis Lune nous sommes à 15 jours du printemps, je vais aller couper des branches d’amandier en Fleurs histoire d’avoir un beau bouquet 🤩 c’est sur mon chemin en allant chercher du pain que je vais chercher à pied après ma petite séance de gym 🤭 enfin gymn c’est plutot gainage gainage gainage…. Ben oui bientôt l’été 🥳 il faut que je perde ma bouée intégrée 😂

Ici le soleil est discret ce coquin 🤨

J’adore ce groupe 😉
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bon courage à tous !
Bises
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Re: Le retour des fourmillements

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Lune a écrit : 05 mars 2022, 19:34 Hou hou !

Le moral est au rendez-vous Barbara ? Et faire des gâteaux quelle joie, les manger quel festin :mrgreen:
Nous sommes à 15 jours du printemps, les oiseaux commencent déjà leur nid.
Yes !

cou2
Coucou Lune,

Oui ça va.
Après un petit coup de déprime car dès que je fais une séance de sport je suis KO technique jusqu'au lendemain...
Mais bon ça commence à aller mieux, et le beau soleil fait du bien au moral.
Vi le printemps arrive bientôt et ça c'est une bonne nouvelle 😊

Et toi comment tu vas ?
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Re: Le retour des fourmillements

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mariel13 a écrit : 06 mars 2022, 08:43 Coucou

Comme tu dis Lune nous sommes à 15 jours du printemps, je vais aller couper des branches d’amandier en Fleurs histoire d’avoir un beau bouquet 🤩 c’est sur mon chemin en allant chercher du pain que je vais chercher à pied après ma petite séance de gym 🤭 enfin gymn c’est plutot gainage gainage gainage…. Ben oui bientôt l’été 🥳 il faut que je perde ma bouée intégrée 😂

Ici le soleil est discret ce coquin 🤨

J’adore ce groupe 😉
0CF42014-4D4A-49A8-BE6D-F8AA74CD0ACB.png




bon courage à tous !
Coucou Mariel,

A chaque fois que je te lis, tu as l'air dans un environnement top, rien que de te lire ça donne un bon bol d'air frais 😊
Les collines, la nature, qu'est ce que ça doit être sympa les sorties 😊

Très parlante cette image.
Je ne connaissais pas ce groupe Instagram, je viens de m'y abonner car les représentations ont l'air pas mal du tout
mariel13
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour Barbara et à tous !

Oui Barbara je vois à chaque fois le verre à moitié plein où que j’aille j’apprécie la beauté qui m’entoure et il y a souvent même dans le centre de Marseille 😉
La c’est une photo de la caisse de commerce normalement ouverte uniquement les jours des journées du patrimoine mais là j’avais l’air sympa alors les gardes m’ont laissé visiter 🤭 à me voir ils ont dû se dire que lors des journées du patrimoine ils ne m’avaient pas vue alors que j’ai le profil type 🤣 vieille cxx mais souriante et polie 😂
Sinon ma fille a la grippe 😖 donc médecin et ensuite 🤔 on verra
Bises
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Re: Le retour des fourmillements

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mariel13 a écrit : 07 mars 2022, 09:05 Bonjour Barbara et à tous !

Oui Barbara je vois à chaque fois le verre à moitié plein où que j’aille j’apprécie la beauté qui m’entoure et il y a souvent même dans le centre de Marseille 😉
La c’est une photo de la caisse de commerce normalement ouverte uniquement les jours des journées du patrimoine mais là j’avais l’air sympa alors les gardes m’ont laissé visiter 🤭 à me voir ils ont dû se dire que lors des journées du patrimoine ils ne m’avaient pas vue alors que j’ai le profil type 🤣 vieille cxx mais souriante et polie 😂
Sinon ma fille a la grippe 😖 donc médecin et ensuite 🤔 on verra
Merci pour cette belle image.

Bon si t'as l'air sympa c'est quand même une bonne nouvelle hihi

Bon courage pour ta fille 🤞
Mon fils a un bras dans le plâtre, sa rentrée m'a un peu stressée du coup. #mamanpoule lol

Belle soirée
Pour ma part je ne vais pas faire long feu 😅
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Bonjour Barbara et Et à tous !

Alors pour ma fille le plus dur est fait je l’ai convaincue de respecter l’ordonnance 🥳 avec un peu de chance je pourrai l’envoyer jeudi en cours 🥳
Sinon Barbara, mon fils à eu la clavicule cassée à l’école avant ses 3 ans 😱 mais ouf c’est loin du coup 🤫😭

Et donc bonne et mauvaise nouvelle il a à eu son code 🥳😱

Reste plus que le bac, après les admissions ou non ensuite 😱 j’arrête je ne préfère pas y penser chaque chose en son temps mais pffff ça file 🥺

Bon courage à tous !

Demain j’irai défiler devant le mucem je prendrai des photos 🤩
Modifié en dernier par mariel13 le 08 mars 2022, 17:10, modifié 1 fois.
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Re: Le retour des fourmillements

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Coucou Barbara, coucou Marie,

Vous êtes toutes gaites :mrgreen:
Ca va bien Barbara, par contre c'est dur de ralentir le chocolat, depuis Noël c'est un défilement de tablettes.
C'est du chocolat au lait à l'alcool de poire... Miam !
Bon on attend tes photos Marie !

Portez-vous bien et bonne soirée à tous cou2
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Re: Le retour des fourmillements

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mariel13 a écrit : 08 mars 2022, 17:09 Bonjour Barbara et Et à tous !

Alors pour ma fille le plus dur est fait je l’ai convaincue de respecter l’ordonnance 🥳 avec un peu de chance je pourrai l’envoyer jeudi en cours 🥳
Sinon Barbara, mon fils à eu la clavicule cassée à l’école avant ses 3 ans 😱 mais ouf c’est loin du coup 🤫😭

Et donc bonne et mauvaise nouvelle il a à eu son code 🥳😱

Reste plus que le bac, après les admissions ou non ensuite 😱 j’arrête je ne préfère pas y penser chaque chose en son temps mais pffff ça file 🥺

Bon courage à tous !

Demain j’irai défiler devant le mucem je prendrai des photos 🤩
Coucou Mariel,

Bonne nouvelle que ta fille suive l'ordonnance, tu dois avec des talents de négociatrice lol.

Et un grand bravo à ton fils, le code c'est déjà une étape de passer.

Le bac, il y a une pression énorme autour de cet examen. On y passe tous mais c'est beaucoup de stress, pour les enfants comme pour les parents lol.

Alala les enfants c'est beaucoup de stress, on arrêtera jamais de s'inquiéter pour eux tellement on les aime lol.

Bon moi ce soir j'ai déposé mon cerveau, fatigue quand tu nous tiens, j'ai pris à main nu un plat qui venait juste de sortir du four 🤦
Ça fait juste hyper mal.
J'ai passé mes mains sous l'eau froide plus de 5min, j'ai mis du dentifrice car pas de Biafine, et la seule chose qui me soulage c'est de poser mes mains sur un pain de glace. Jte raconte pas le temps que je met pour écrire ce message lol, avec les nombreuses poses pour refroidir mes mains.
Mais un moment va quand même falloir que je dorme grr, ça s'annonce compliqué cette nuit...

Bon courage et belle nuit

Voici une petite photo en notre honneur, pour nous les femmes lol.
Bonne fête mesdames 😊
IMG_20220308_194045.jpg
IMG_20220308_194045.jpg (301.21 Kio) Vu 1783 fois
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par Compte supprimé »

Lune a écrit : 08 mars 2022, 19:05 Coucou Barbara, coucou Marie,

Vous êtes toutes gaites :mrgreen:
Ca va bien Barbara, par contre c'est dur de ralentir le chocolat, depuis Noël c'est un défilement de tablettes.
C'est du chocolat au lait à l'alcool de poire... Miam !
Bon on attend tes photos Marie !

Portez-vous bien et bonne soirée à tous cou2
Coucou Lune,

Le chocolat, cette drogue dur lol.

Je n'arrive pas à m'en passer au bureau donc je comprend largement hihi.

Peut être faire une cure de desintox ? 🤣
mariel13
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par mariel13 »

Coucou Barbara et Lune,

Alors le chocolat est notre ennemi mais fuir devant l’ennemi c’est lâche mdr

Cette petite citation est sur le mur de ma belle sœur qui m’a piqué mon nom 😉 bref je suis d’accord avec elle mais là je ne suis plus qu’à 2 carreaux le soir 🥴

Bref passez une bonne journée et à bientôt 👹
Bises
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Re: Le retour des fourmillements

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
mariel13 a écrit : 08 mars 2022, 17:09 .............. mon fils .....................
Et donc bonne et mauvaise nouvelle il a à eu son code 🥳😱
Une fois qu'il aura la conduite, tu pourras te demander si c'est une bonne ou mauvaise nouvelle.

Le mien, une fois qu'il a eu l'autorisation de conduire (conduite accompagnée), je n'arrêtais pas de lui dire: "tu n'est pas dans un jeux vidéo de courses pour voitures". Dans ces jeux, on ne fait qu'accélérer. :mrgreen: (il s'est calmé ensuite)


Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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