Les sep dites bénignes

[maglight]

Salut ici
Hop, je remonte ce post, histoire que les jeunes sepiens qui veulent bien y croire, ne perdent pas de vu que ca peut être possible.
J'ai trouvé une étude lorraine justement qui évoque la fameuse B-MS ou B SEP
ils expliquent aussi pourquoi il n'est pas plus cité...
Il s'agirait d'un problème de définition qui la rendrait difficilement utilisable dans le cas d'une maladie étiquetée sans guérison possible.Dommage qu'un problème linguistique s'en mêle.

Résumé : Introduction : L’existence des formes bénignes prolongées de sclérose en plaques (SEP) est débattue. Objectif : L’objectif principal de l’étude est de décrire la proportion de patients présentant un score EDSS (expanded disability status scale) ≤2.0 à 10 ans de maladie (SEP bénigne) qui conserve ce statut à 30 ans. Méthodes : 3231 patients présentant une forme récurrente rémittente de SEP avec au moins 10 ans de maladie ont été recueillis dans le RelSEP (registre lorrain des scléroses en plaques). Parmi eux, les patients bénins ont été décrits durant 20 ans de suivi. Les facteurs prédictifs de conserver une forme bénigne à 30 ans ont été évalués. Résultats : 2137 patients ont un score EDSS ≤2.0 à 10 ans (66,1%). Parmi 532 patients non censurés, 152 (28,6%) conservent un statut bénin à 30 ans de maladie. Entre 10 et 30 ans, l’évolution des scores EDSS des patients ayant perdu leur statut bénin dépend de la durée de la phase bénigne de la maladie. Un âge jeune au début de la maladie (p <0,05), une bonne récupération après la première poussée (p <0,05), et un faible nombre de poussées au début de la maladie (p <0,05) sont associés à un statut bénin à 30 ans. Conclusion : Au moins un quart des patients bénins à 10 ans ne s’aggravera pas à long terme. En cas de progression, l’aggravation du handicap est d’autant plus modérée que la durée de la phase bénigne de la maladie est longue.

voilà le lien de l'étude complète https://hal.univ-lorraine.fr/hal-01932023/document pour ceux que ca tente.

[Naesis]

Re-Bonjour Nostromo !

Je viens de parcourir ce post qui est fort intéressant et du coup je me suis plongée dans mes papiers...ET ...c'est le bordel !!! Je trouve plus rien

Je viens simplement de tomber sur un compte rendu de mon neurologue qui mentionne que mon EDSS est à 1.0. à noter qu'il ne m'en a absolument jamais parlé ... Je ne savais pas à quoi ça correspondait avant de vous lire.
A priori qu'il n'ai pas mentionné l'idée de SEP bénigne est toutefois logique d'après vos propos.

[lélé]

L'edss ne veut pas dire à proprement parlé qu'elle est bénigne mais qu'à ce jour l'handicap est inexistant

[Naesis]

J'en prend bonne note, désolée si je me suis mal exprimé... Je ne maîtrise pas très bien le concept

[Nostromo]

Yo,

Je viens simplement de tomber sur un compte rendu de mon neurologue qui mentionne que mon EDSS est à 1.0. à noter qu'il ne m'en a absolument jamais parlé ... Je ne savais pas à quoi ça correspondait avant de vous lire.

Mon EDSS est également estimé par mon neuro à 1.0.

Il était estimé à 2.0 quand j'ai été diagnostiqué, puis redescendu à 1.5 assez rapidement derrière, puis redescendu à 1.0 pour ne plus en bouger encore peu de temps après.

A priori qu'il n'ai pas mentionné l'idée de SEP bénigne est toutefois logique d'après vos propos.

Ah bon ? Mon Dieu, qu'ai-je encore dit comme connerie ?

Le document de l'ARSEP est souvent discutable car beaucoup trop prudent à mon goût, mais à part ça il est très bien fait. En général, quand tu n'as pas le temps de lire un document en entier, tu files direct à la conclusion ; et il se trouve que la dernière phrase est : "ces personnes [atteintes d'une forme bénigne] ne nécessiteraient donc probablement pas une prise en charge par un traitement de fond au long cours". C'est on ne peut plus clair...

Or tu présentes une double particularité :

- un EDSS à 1.0 au bout de 10 ans+ dans la maladie (1), ne cherche pas, tu entres clairement dans la définition de "sep bénigne" (même si, pour bien faire, il aurait été préférable d'atteindre ce score sans aucun traitement, on peut tout de même imaginer raisonnablement que sans traitement tu en serais toujours aujourd'hui largement en dessous d'un EDSS à 3.0) : c'est loin d'être donné à tout le monde ;
- un organisme qui réagit manifestement très mal, beaucoup plus mal que le cas général, aux traitements de fond. Les traitements que tu as cités sont beaucoup mieux tolérés par ceux qui, ici, en prennent (il doit bien y avoir des discussions sur chacun des deux : ne me crois pas sur parole, va les lire -- si ça n'est pas déjà fait ).

Dans ces conditions, si j'étais dans ta situation, je chercherais l'avis d'un "grand" neurologue, spécialisé sep et tout le toutim, pour soit initier un nouveau traitement, soit décider d'une "parenthèse thérapeutique".

A toi de voir .

JP.

(1) l'EDSS indique ton degré de handicap lié à la sep. Un EDSS à 1.0 signifie qu'on voit bien qu'il reste des traces d'une poussée précédente (par exemple ta névrite optique qui ne résiste pas à un examen du fond d’œil), mais qu'à part ça RAS. Ce qui orientera maintenant le diagnostic d'une forme bénigne est le temps que tu auras passé dans la maladie, pour en arriver à cet EDSS inférieur ou égal à 3.0. On a décidé arbitrairement (et statistiquement) qu'un EDSS inférieur ou égal à 3.0 après dix ans dans la maladie autorisait le diagnostic de sep bénigne. Or tu es à 1.0, après plus de dix ans : cherche pas, tu es largement dans le profil .

Ce diagnostic de "bénigne" n'est pas forcément un pronostic définitif : notamment un EDSS de 3.0 au bout de dix ans est plus susceptible d'évoluer moins favorablement qu'un EDSS de 2.0, qui lui même n'est pas d'aussi bon pronostic qu'un EDSS de 1.0 etc., mais on parle ici d'exceptions statistiques, de probabilités. En gardant en tête qu'il existe "autant de sep que de sépiens" et que par conséquent peut-être que tu seras totalement grabataire dans un an (ça s'est vu), il n'en reste pas moins que la probabilité qu'un tel destin t'attende est à peu près la même que celle que tu te fasses écrabouiller par une météorite en sortant de chez toi. On ne peut pas l'exclure , mais ça n'est de loin pas la plus probable...

[Naesis]

Re Nostromo,

Pour le coup je te renvoie à la réponse que je t'ai adressé sur ma présentation et à mon erreur dans les dates

Pas si rose pour moi que ça je crois

[arwenn]

Y'a que moi à qui mon neurologue n'a jamais parlé d'EDSS ?
C'est la première fois que j'en entends parler... Gloups

[Naesis]

Ben non du coup y'a moi aussi

[Naesis]

Essaie comme moi de trouver l'information sur les comptes rendu de ton neurologue, c'est comme ça que j'ai vu que j'avais une note sans le savoir

[lélé]

Le principal est comment tu te sens et ce que tu es capable de faire
Après c'est juste des cases finalement
Mon edss a été calculé seulement au bout de 15ans de sep
Les neuros d'avant ne l'ecrivaient pas
Je regarderais demain sur mon compte rendu

[FLOG59200]

je vais chercher après aussi !

[arwenn]

Ben en 16 ans de Sep (3 neuros différents), je n'ai jamais eu aucun compte rendu....
Mais effectivement, ce qui compte c'est comment on se sent