Le déni

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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lélé
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Le déni

Message non lu par lélé »

Bon j'ouvre ce poste sans forcer personne à parler
C'est en vous lisant que j'ai vu que certains sont dans cette phase, et durant l'année pas mal de nouveaux arrivants ont posté en expliquant être dans cette situation et ne sont pas revenus car sûrement trop tôt
D'autres sont restés
Bref je pense que c'est une phase naturelle et qui mérite d'être soulevée

J'ai eu ce déni aussi et j'ai fait une pause neurologue et IRM durant cette période et lorsque ma neuro a revu ma tronche elle a écrit sur son courrier''je revois en consultation Mme C.que j'avais perdu de vue durant 2 années''

Peut être que vos témoignages pourront aider les nouveaux arrivants
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 »

Oui les différentes phases par rapport à la maladie.

C'est en effet, un sujet intéressant. Pour mon compte, j'ai l'impression d'avoir une acceptation de la maladie assez "aisée". Les IRM successifs depuis décembre 2018, les compte-rendu m'ont fait regardé sur internet (ce qui n'est pas toujours une bonne chose) et de ce fait, chaque recherche m'a ramené à la SEP, donc cette information a fait son chemin dans mon esprit. Tout en sachant que je devais attendre l'avis d'un spécialiste en la matière. Mais lors de mon bilan à l’hôpital, quand la neuro m'a confirmé que c'était bien cela j'ai pris le diagnostic pour une réponse à des problèmes latents.

Je ne pense pas être dans le déni, j'ai bien conscience et compris que j'avais une maladie qui s'était installée, que j'avais un traitement qui était à vie, et qui s'adapterait à l’évolution ou pas, en fonction de ma santé. Je pense que forcément je n'ai pas encore pris toute la dimension de cette maladie et de ses contraintes, j'en apprends chaque jour. Vos différents états et problèmes de santé me font entrevoir que les évolutions sont nombreuses et variées, et que c'est une véritable épée de Damoclès que l'on a au-dessus de la tête.

Mais ce qui m'a fait drôle et qui m'a interrogé c'est lors de la 1ère rencontre avec l'infirmière du réseau SEP début juillet, qui nous a aussi parlé des différentes phases d'acceptation, et qui a dit "vous allez devoir faire le deuil de votre vie d'avant". Cette phrase m'a fait bizarre car je ne voyais pas et vois pas en quoi je dois faire le deuil. Cela veut dire quoi ? que parce qu'on est diagnostiqué, il faut tout laissé tomber et se morfondre ? Non je pense que tant que l'on peut on doit continuer sa vie, certes avec des "adaptations" et comme vous le dites tous et toutes "en s'écoutant et en prenant du temps pour soi".

C'est sur que mon rythme et mes baisses d'énergie, sont présentes, et maintenant je sais que ce n'est pas dû uniquement au boulot, aux travaux dans l'appart. Que mes douleurs sont maintenant reliées à quelque chose.

Voilà c'est mon point de vue
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Re: Le déni

Message non lu par lélé »

La phrase de l'infirmière n'est pas anodine et elle ne prend son poids que lorsque le handicap installé arrive
Cette phrase est à méditer lentement et longuement
On me l'a dite. Je l'ai banalisée mais maintenant je la comprends que trop

Soit dit en passant ''faire le deuil de sa vie d'avant ''ne veut pas dire arrêter de vivre mais plutôt vivre différemment en adaptant son corps.sa fatigue et son moral

Et c'est pareil pour un diabétique aussi par exemple
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 »

Oui c'est sur, mais sur le coup c'est étrange quand même.

Forcément, c'est plus par rapport à la poursuite dans la maladie, et aux évolutions, mais sur le coup tu te demandes "mais qu'est-ce que tu veux dire ?".

Je pense que oui ces paroles auront peut être un sens plus profond le plus tard possible.
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Re: Le déni

Message non lu par lélé »

Oh oui flog le plus tard possible et je salue ton ouverture d'esprit merci
Tu sais quand j'ai entendu cette phrase la première pensée fut de penser ''C.....E'' mdr
J'avais que ce gros mot à la bouche
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 »

lélé a écrit : 08 août 2019, 10:34 Tu sais quand j'ai entendu cette phrase la première pensée fut de penser ''C.....E'' mdr
J'avais que ce gros mot à la bouche
je pense que j'ai eu le même ! mdr
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Re: Le déni

Message non lu par Blondin »

Hello,
C est sur que c est un peu maladroit de sortir ce genre de phrase face à une personne qui est encore sous le choque.
Apres avec un peu de temps, on comprend qu elle n a pas tord, et qu'il faut s adapter à la maladie.
Mais surtout continuer à vivre, car c est la clé de la reussite.
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Re: Le déni

Message non lu par Milie35 »

Salut :D

Je trouve que c'est plutôt "faire le deuil de son corps d'avant"...j'ai l'impression d'avoir un corps différent qu'il me faut apprendre à connaître.
C'est vrai qu'il faut s'adapter à la maladie mais comme dit Blondin surtout continuer à vivre car c'est ce qui fait qu'on arrive à se dépasser parfois...
Milou :)
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

coucoutous
lélé a écrit : 08 août 2019, 09:03 Bon j'ouvre ce poste sans forcer personne à parler
C'est en vous lisant que j'ai vu que certains sont dans cette phase, et durant l'année pas mal de nouveaux arrivants ont posté en expliquant être dans cette situation et ne sont pas revenus car sûrement trop tôt
D'autres sont restés
Bref je pense que c'est une phase naturelle et qui mérite d'être soulevée

J'ai eu ce déni aussi et j'ai fait une pause neurologue et IRM durant cette période et lorsque ma neuro a revu ma tronche elle a écrit sur son courrier''je revois en consultation Mme C.que j'avais perdu de vue durant 2 années''

Peut être que vos témoignages pourront aider les nouveaux arrivants
riree ah mais lélé, moi je suis en acceptation totale mdr
euh bah, justement, ce sujet me pose une grosse interrogation ?
comment faire pour se rendre compte qu'on est dans le déni, puisque la définition veut que, quand on est concerné, on ne s'en rende pas compte ? :mrgreen: On tient un sujet de philo pour le bac, je crois bien !

Bon sans rire, je me trouve dans une double case, je suis en période de fascination ....que l'on apparente a la phase de "sidération "
je me sens pas sidérée mais fascinée et pour le déni, bah pour moi, c'est une religion et je suis pas prête (sauf si ma copine, me fait la misère ) de changer de case ! C'est un état idéal pour me permettre mes tours de passe, passe !
En même temps, je suis favorisé par un entourage, qui est lui même en plein déni, mes symptômes sont invisibles !
on est bon par chez moi, du coup je suis en sur-déni ! mais pas de soucis avec ça, j'y ai trouver un confort !
Si entre nous, je sais bien que je suis malade, pour le reste....
je continue, mais attention de ne pas tenir compte de ce que je dis....je suis barrée !
Je ne veux croire que ce que je veux et je veux m'en tirer, alors le coté incurable.....Ma cash wallou !
je développe ma théorie de barrée. Pour une pathologie dont le corps médical ne connait pas grand chose des causes, je trouve juste que je peux me permettre de douter de ce qu'ils affirment quant au coté incurable ! Qu'ils ne sachent pas guérir est une chose, mais
ils viendront m'en reparler quand ils s'intéresseront à la cause ! Leurs études ceci-celà, se posent sur le suivi SEP de personnes sous traitement et je doute qu'on s'intéresse a ceux qui n'en prenne pas, et qui font autrement !
L'intérêt limité de ma neuro pour mon cas, me laisse a penser que l'on ne fait pas rentrer tout le monde dans les stats. par voie de conséquence je me laisse le droit de croire a ma possible " rémission" !
on parle là d'une phase de Méga-déni-fascinatoire-prolongé :roll:
bon, désolée, croyez bien que je ne veux faire espérer personne à par moi !
Tcho, maglight
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Re: Le déni

Message non lu par Milie35 »

maglight a écrit :Je ne veux croire que ce que je veux et je veux m'en tirer.je me laisse le droit de croire a ma possible " rémission" !
Ca fait deux phrases qui laissent tout de même à penser que tu n'es pas dans le déni, tu ne parlerais pas de rémission si tu ne te croyais pas malade... :wink: à moins que tu aies écris sous hypnose mdr
bon, désolée, croyez bien que je ne veux faire espérer personne à par moi !
Faut pas être désolée , tu n'as pas parlé d'un quelconque traitement miracle et puis on croit tous à quelque chose, une voie, une piste...on a besoin d'espoir pour continuer.
Et pour revenir au déni, j'ai plutôt l'impression que ce sont les médecins qui ont tendance à nous coller ce terme quand on rejette leurs propositions de traitements ou qu'on ne fait rien alors que c'est peut être simplement une phase d'observation.Je crois qu'on a besoin de temps pour comprendre ce qui nous arrive...
Milou :)
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Re: Le déni

Message non lu par Nostromo »

Mag, ta réponse m'enchante, car dans ma phase d'acceptation j'étais dans la même situation... de déni ?

Historiquement, dans ma sep, j'ai eu un gros épisode de déni. Aaaaah. Seulement, je l'ai eu à un moment où je n'étais pas encore diagnostiqué : il s'est passé quand une des étudiantes du grand professeur qui visitait ma chambre d'hôpital, m'avait regardé avec des yeux aussi emplis de larmes que de compassion, je n'avais pas résisté, je l'avais regardée dans les yeux et j'avais fait "non" de la tête. C'était il y a vingt-quatre ans, et ça je veux, c'était du déni :D.

Pour ce qui est de ma phase d'acceptation à proprement parler, à vrai dire quand on m'a annoncé que ce que j'avais était la sep, c'est à dire quelque chose dont je n'allais sans doute pas crever, bin j'étais juste trop content (cf. l'épisode du paragraphe précédent), aussi je n'ai pas essayé de le contester. Pas de déni en ce qui me concerne, donc, d'ailleurs à cette époque je me représentais déjà vingt ans plus tard dans un fauteuil roulant depuis un bon moment. Cette date est passée et je n'ai pas encore eu l'occasion de tester.

C'est une particularité propre à la sep : elle est tellement imprévisible, toutes les évolutions sont possibles, et par conséquent tous les espoirs sont possibles. Ce qui ne facilite pas du tout l'acceptation : il s'agit d'accepter quoi, au juste ? L'évaluation statistique de la proportion de patients qui auront une évolution débonnaire est fort compliquée (tout porte à croire que c'est beaucoup plus que ce que l'on pense), et la chose est rendue encore plus compliquée dans ton cas, comme dans celui d'autres intervenants, dans la mesure où (semble-t-il) on a quelques raisons de croire que tu n'en es pour l'instant qu'à un SCI. Tu as donc une bonne probabilité que ce que tu as enduré ne se reproduise plus jamais, ni qu'aucun autre symptôme n'apparaisse jamais. Mais ça, tu ne le sauras que lors de ta "poussée qui suit celle du diagnostic", pas avant... Comment, auparavant, accepter quelque chose d'aussi mal défini, aux contours aussi flous ?

J'avais une première règle empirique : le processus d'acceptation ne peut se terminer qu'à partir de la poussée qui suit le diagnostic. J'en ajoute une deuxième, qui d'un point de vue logique ne change rien à l'affaire : il faut au moins deux poussées clairement identifiées pour accepter complètement la chose, l'absence de poussée suivante ne peut que te porter à douter du diagnostic. Sa venue remet l'église au milieu du village :).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: Le déni

Message non lu par zoniko »

Le fait d'aller à peu pres bien, meme si ce n'est qu'un leurre finalement, avant j'allais mieux, mais maintenant je ne vais pas mal, donc je vais bien, donc j'en reviens à ça : le sentiment d'aller bien ne pousse t il pas dans un deni ? (Bon courage pour me comprendre)

Je vais bien, et meme mieux qu'au début de la maladie, pourquoi est ce que ça serait pire?
Est ce que l'acceptation, c'est envisager le pire?
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

Yep
Milie35 a écrit : 08 août 2019, 23:46 Ca fait deux phrases qui laissent tout de même à penser que tu n'es pas dans le déni, tu ne parlerais pas de rémission si tu ne te croyais pas malade... :wink: à moins que tu aies écris sous hypnose mdr
mdr bah non je suis pas sous hypnose, quoique je suis pas fraiche.
bon, désolée, croyez bien que je ne veux faire espérer personne à par moi !
Faut pas être désolée , tu n'as pas parlé d'un quelconque traitement miracle et puis on croit tous à quelque chose, une voie, une piste...on a besoin d'espoir pour continuer.
Et pour revenir au déni, j'ai plutôt l'impression que ce sont les médecins qui ont tendance à nous coller ce terme quand on rejette leurs propositions de traitements ou qu'on ne fait rien alors que c'est peut être simplement une phase d'observation.Je crois qu'on a besoin de temps pour comprendre ce qui nous arrive...
[/quote]
c'est gentil, je ne cherche effectivement pas à convaincre.
Et comme tu dis, ça ressemble plus à " une phase d'observation" qu'a un vrai déni, (je me sais malade, mais chuuuuuut)
:D merci pour tes observations
Modifié en dernier par maglight le 09 août 2019, 00:31, modifié 1 fois.
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

zoniko a écrit : 09 août 2019, 00:07 Le fait d'aller à peu pres bien, meme si ce n'est qu'un leurre finalement, avant j'allais mieux, mais maintenant je ne vais pas mal, donc je vais bien,

Je vais bien, et meme mieux qu'au début de la maladie, pourquoi est ce que ça serait pire?
Est ce que l'acceptation, c'est envisager le pire?
bah, pareil, je ne vais pas mal donc je vais bien !
le sentiment d'aller bien ne pousse t il pas dans un deni ? (Bon courage pour me comprendre)
euh mais je trouve ça clair !
je pourrais écrire ta phrase aussi comme ça
le sentiment d'aller bien ne pousse t il pas a l'espoir ?
allez hop, je fais un raccourci ce qui n'est pas mon genre mais le déni est bien a mon avis, une forme d'espoir !
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

Nostromo a écrit : 08 août 2019, 23:58 Mag, ta réponse m'enchante, car dans ma phase d'acceptation j'étais dans la même situation... de déni ?
euh, tu veux dire que tu t'es créer une phase double aussi acceptation/déni ? cokin
C'est une particularité propre à la sep : elle est tellement imprévisible, toutes les évolutions sont possibles, et par conséquent tous les espoirs sont possibles. Ce qui ne facilite pas du tout l'acceptation : il s'agit d'accepter quoi, au juste ?
c'est ça
L'évaluation statistique de la proportion de patients qui auront une évolution débonnaire est fort compliquée (tout porte à croire que c'est beaucoup plus que ce que l'on pense),
je te rejoins, ( merci pour ton aide et les études fournies)
et la chose est rendue encore plus compliquée dans ton cas, comme dans celui d'autres intervenants, dans la mesure où (semble-t-il) on a quelques raisons de croire que tu n'en es pour l'instant qu'à un SCI.
Tu as donc une bonne probabilité que ce que tu as enduré ne se reproduise plus jamais, ni qu'aucun autre symptôme n'apparaisse jamais. Mais ça, tu ne le sauras que lors de ta "poussée qui suit celle du diagnostic", pas avant... Comment, auparavant, accepter quelque chose d'aussi mal défini, aux contours aussi flous ?
je suis toujours d'accord, rien ne me pousse a croire le contraire !
Bon, la vérité c'est que mon IRM passé pendant ma NORB a montrer des lésions anciennes donc la DIT était là et coté DIS , j'avais malheureusement le droit "au menu mac donald" ...la SCI a été requalifiée a ma demande et la neuro n'a pas émis de résistance puisque pas de traitement donc suivi IRM a 6,8,ET 12 mois comme pour les SCI . mdr euh rien que là, j'étais bien décidée a plus être malade !
maintenant, une autre réflexion que je me suis faite, c'est que si ma NORB était arrivée, quelque mois plutôt je restais en SCI !
ca va les changement de menu, moi, l'ancien me semblait pas si mal !
J'avais une première règle empirique : le processus d'acceptation ne peut se terminer qu'à partir de la poussée qui suit le diagnostic. J'en ajoute une deuxième, qui d'un point de vue logique ne change rien à l'affaire : il faut au moins deux poussées clairement identifiées pour accepter complètement la chose, l'absence de poussée suivante ne peut que te porter à douter du diagnostic. Sa venue remet l'église au milieu du village :).
oui, oui et oui, c'est logique
je changerais d'avis a ce moment là ( le plus tard possible, j'espère) c'est clair que là, ça m'est impossible de voir le truc autrement
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Re: Le déni

Message non lu par lélé »

Donc finalement le déni pourrait être quelque chose de pas si mal que ça et aussi positive
Bien entendu je parle uniquement de cette pathologie qui est souvent invisible au départ
Secondaire progressive.
Lois007

Re: Le déni

Message non lu par Lois007 »

zoniko a écrit : 09 août 2019, 00:07 Le fait d'aller à peu pres bien, meme si ce n'est qu'un leurre finalement, avant j'allais mieux, mais maintenant je ne vais pas mal, donc je vais bien, donc j'en reviens à ça : le sentiment d'aller bien ne pousse t il pas dans un deni ? (Bon courage pour me comprendre)
Si j'ai bien compris l'idée, je crois que c'est exactement mon cas... Pendant des années je me suis considérée comme relativement "épargnée", je trouvais que je m'en sortais bien, voire mieux psychologiquement qu'avant le diagnostic. Donc je croyais avoir accepté la SEP.
Depuis 2/3 ans j'ai l'impression que tout part en sucette, j'ai beau me dire que j'ai pourtant eu une dizaine d'années pour me faire à l'idée, je crois qu'en fait je faisais l'autruche, et c'est d'autant plus dur à accepter maintenant.
Je me suis voilé la face parce que j'allais plutôt bien, mais en fait je pensais que je passerai entre les gouttes; j'avais accepté l'idée d'avoir une SEP, en misant sur une possible forme "bégnine", et finalement je n'avais pas accepté l'idée de ce que ça engendrerait vraiment concrètement. J'sais pas trop si c'est clair. :lol:
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 »

Nostromo a écrit : 08 août 2019, 23:58
C'est une particularité propre à la sep : elle est tellement imprévisible, toutes les évolutions sont possibles, et par conséquent tous les espoirs sont possibles. Ce qui ne facilite pas du tout l'acceptation : il s'agit d'accepter quoi, au juste ? L'évaluation statistique de la proportion de patients qui auront une évolution débonnaire est fort compliquée (tout porte à croire que c'est beaucoup plus que ce que l'on pense), et la chose est rendue encore plus compliquée dans ton cas, comme dans celui d'autres intervenants, dans la mesure où (semble-t-il) on a quelques raisons de croire que tu n'en es pour l'instant qu'à un SCI. Tu as donc une bonne probabilité que ce que tu as enduré ne se reproduise plus jamais, ni qu'aucun autre symptôme n'apparaisse jamais. Mais ça, tu ne le sauras que lors de ta "poussée qui suit celle du diagnostic", pas avant... Comment, auparavant, accepter quelque chose d'aussi mal défini, aux contours aussi flous ?
Je suis assez d'accord avec toi Nostromo, vu le flou et les inconnues liés à la maladie, comment faire la part des choses entre acceptation de ce que l'on ne sait pas et le déni.

Autre sujet philosophique !
maglight a écrit : 08 août 2019, 22:56
comment faire pour se rendre compte qu'on est dans le déni, puisque la définition veut que, quand on est concerné, on ne s'en rende pas compte ? :mrgreen: On tient un sujet de philo pour le bac, je crois bien !
On va lancer les sujets pour la nouvelle version du BAC 2020 : vous avez 4 h !
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Re: Le déni

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Moi, mon généraliste m'a rapidement dit qu'il pensait à une sep (avant de voir des spécialistes).
Cela m'a foutu un choc, car, pour moi, sep voulait dire fauteuil (sans rien y connaitre).
Une fois le diagnostic posé (que le neuro ne m'a pas donné, mais mon généraliste me l'a annoncé), il m'a dit: "vous savez, actuellement on soigne très bien cette maladie. Quand vous aurez votre prochaine poussée, passez à l'hôpital, on vous fera une perfusion".
Pour moi, c'était clair: aucun problème, un peu comme un mal de crâne, on prends un cachet (perfusion) et le mal passe.
C'est à ce moment que je n'ai pas eu de déni, mais je ne pensais plus (ou presque) à cette maladie.

Patrick
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Re: Le déni

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Ça fait penser à la pub du généraliste qui annonce un cancer à une personne et qui donne une ordonnance
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Re: Le déni

Message non lu par Eccedentesia »

Bon sujet pour les personnes qui entrent dans cette phase ou même cherchent à en sortir !

Pour ma part, le déni à commencé il y a plus d'un an. Mes jambes m'ont brusquement fait défaut, une semaine, deux semaines, je me disais c'est de la fatigue, ça passera. Pourquoi ? Parce que déjà là, la perspective de ne plus marcher correctement m'effrayait, je VOULAIS que ça passe. Et en fait non, c'est resté. Mais étant jeune maman, je me devais d'agir. Alors j'ai vu un médecin, qui a fait une prise de sang, pour finalement être larguée.

Là, le déni s'est vraiment installé. Rien à la prise de sang? C'est que j'allais bien! J'avais mal à en pleurer, je me retrouvais souvent par terre à me tordre de douleur dans les jambes, je cachais à mon copain, je minimisais les choses à ma meilleure amie, et le cachais au reste du monde. Non, je n'avais pas encore les béquilles et je refusais d'en demander. Il fallait que ça passe, c'etait une obligation.

Trois mois et enfin j'ai retrouvé mes jambes. Bien plus faibles, mais mieux. C'est après, lorsque les choses ont pris plus d'ampleur que la réalité m'a rattrapée, y avait un truc. Nouveau médecin. Il comprend, c'est neurologique. Claque dans la tronche. Différentes pathologies à écarter, je fais les différentes démarches seules. C'est quand tout est éliminé et qu'il reste la sep que je capitule, mon copain doit être informé, ça va le concerner aussi. Cette fois, je devais réagir et sortir de ma bulle. Il fallait que j'affronte, que je regarde le mal en face et lui tienne tête. Le processus à été long, désormais je parle librement lorsque quelqu'un du quartier s'enquiert de mon état, pensant à une blessure au genou. Mais non. Je réponds avec sincérité, car si l'on connaît si mal ces maladies, c'est bien que le silence est trop présent et si la faire connaître aide au moins une personne, alors allons-y gaiement, je suis l'handicapée du quartier et j'assume!
Alors aujourd'hui j'ai pas la sep, même si c'est très proche puisque les symptômes sont les mêmes, mais le déni, ces phases que l'on traverse lorsqu'une maladie nous touche, ça reste un mal universel.

C'est même sain d'ailleurs. Le déni, c'est notre deuil à nous. C'est notre temps pour digérer la pilule, comprendre, intégrer et accepter qu'il y a des choses auxquelles nous devons renoncer. Il faut faire le deuil de la vie que l'on s'imaginait, courant avec les enfants dans le jardin par exemple. Une fois cette réflexion personnelle passée, alors nous pouvons renaître, redécouvrir la vie, ses joies, ses peines, ses petits bonheurs si précieux.

Et pour les personnes qui font partie des "aidants", devant affronter le déni d'un malade, ne le brusques pas. Cela prend du temps et personne ne peut le faire à notre place. Il faut juste être présent en fonction du besoin de la personne. Le reste suivra tout seul, n'ayez pas peur. (Mais là encore, ne pas confondre déni et dépression par contre)

Voilà voilà.
Belle journée à tous!
Diagnostic en cours / polyneuropathie sérieusement envisagée / lyrica
Compte supprimé

Re: Le déni

Message non lu par Compte supprimé »

Eccedentesia, en fait le déni dans le langage de sepien c'est à partir du moment où tu es diagnostiquée.
Modifié en dernier par Defcom le 11 août 2019, 23:14, modifié 1 fois.
Raison : Propos hors sujet
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blz
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Re: Le déni

Message non lu par blz »

Bonjour à tous,

J'ai lu vos différents témoignages,
Moi perso, lors de l'annonce du diagnostique de la SEP PP, j'étais face à deux neurologues de l'hôpital !
Dés qu'ils m'ont dit que j'avais la SEP, je suis rentré dans un fou rire, une crise euphorique interminable !! mdr
Ils étaient bouche bée :shock: :shock:
Par la suite depuis environ 2005, je suis passé par plusieurs phase :
Au début l'indifférence , BOF.
environs 10 ans après anxiété, dépression. ( les cannes sont arrivées )
Puis il y a 2 ans, donc 12 ans après, je suis allé dans un centre de réadaptation, et sans m'y attendre tel un couperet, mes jambes ont lâchées !! faiblesse musculaire des membres inférieures et supérieures. AH!
Heureusement j'étais entouré par l'équipe médicale du centre :!:
Et là, j'ai eu un cadeau inattendu , une chaise roulante motorisée albert e-fix.
Depuis ~14 ans, après 2005, je ne sort plus de chez moi, plus aucunes activités sociales !
J'évite les situations douloureuses (les voyages, les repas prolongés, la chaleur, le soleil, les repas copieux ...)

Je vis dans un monde subjectif, une autre dimension qui pour moi complète le monde matériel !
Cela n'est pas la vérité, c'est ma VERITE !
Nous avons tous des vies différentes ! riree
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Re: Le déni

Message non lu par zoniko »

Si l'on part du principe que nous pataugeons dans les 5 phases d'un psychiatre
j'ai tout de même l'impression que c'est effectué
le déni, la colère, la négociation, la dépression et, enfin, l'acceptation.

Mais lorsque je lis les différents témoignages, j'ai certes accepté la maladie, mais à chaque nouveau handicapant, et la perte d'un sens ou d'une fonction, ne reviendrai-je pas dans ces phases? ou dans certaines de ces phases ?
Marie91
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Message non lu par Marie91 »

Je n'arrive pas à savoir si je suis vraiment passée par une phase de déni. Quand on m'a annoncé la SEP il y a 7 ans, je me doutais bien qu'il y avait un truc vu que je souffrais et que j'avais des symptômes bizarres depuis une dizaine d'années mis sur le compte de "fibromyalgie".
Par contre comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation, d'ailleurs comme toi blz j'ai aussi le "albert e-fix" prescrit en centre de rééducation. Je pensais m'en servir pour pouvoir profiter plus longuement de certaines sorties car même si je tiens encore sur mes jambes avec cannes ce n'est que quelques minutes… mais finalement je ne sors plus et n'ai quasiment plus de vie sociale, il est dans la maison pour les jours trop difficiles…
Déni, pas déni je sais pas, par la force des choses on accepte ou subit la situation telle qu'elle est….
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Re: Le déni

Message non lu par Milie35 »

blz a écrit :Dés qu'ils m'ont dit que j'avais la SEP, je suis rentré dans un fou rire, une crise euphorique interminable !! mdr
C'est une réaction pas banale :wink: En fait on peut le comparer aux systèmes de sécurité d'une voiture...Une espèce d'airbag du cerveau pour les chocs trop rudes...
blz a écrit :Je vis dans un monde subjectif, une autre dimension qui pour moi complète le monde matériel !
Cela n'est pas la vérité, c'est ma VERITE !
De toute façon LA vérité n'existe pas blz, alors suis ton intuition et trouve le bien-être où tu peux :D
Marie91 a écrit :comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation
Je me demande: après toutes ces phases que tu as passé, y en a t-il d'autres? y a t-il d'autres sentiments ou une autre vision de la maladie après l'acceptation?
Milou :)
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Re: Le déni

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Coucou,
Cette discussion est super interessante, je trouve, merci lélé, pour l'initiative :D

Hello marie
Marie91 a écrit : 09 août 2019, 16:34 Je n'arrive pas à savoir si je suis vraiment passée par une phase de déni. Quand on m'a annoncé la SEP il y a 7 ans, je me doutais bien qu'il y avait un truc vu que je souffrais et que j'avais des symptômes bizarres depuis une dizaine d'années mis sur le compte de "fibromyalgie".
Par contre comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation, d'ailleurs comme toi blz j'ai aussi le "albert e-fix" prescrit en centre de rééducation. Je pensais m'en servir pour pouvoir profiter plus longuement de certaines sorties car même si je tiens encore sur mes jambes avec cannes ce n'est que quelques minutes… mais finalement je ne sors plus et n'ai quasiment plus de vie sociale, il est dans la maison pour les jours trop difficiles…
Merci d'intervenir :D il y a du en avoir des allés/retours coté phase de.... cokin
Ces phases sont en pleine mouvance tout le temps, je suppose.
comment ça pourrait être autrement, au final. Puisque la situation bouge.
Déni, pas déni je sais pas, par la force des choses on accepte ou subit la situation telle qu'elle est….
La force des chose. Très intéressant que ce mot sorte...
On accepte ou on subit !! la logique des choses, ici voudrait que face a cette puissance , on choisisse d'accepter, pour ensuite s'adapter.
Rester sous son joug serait comme s'infliger la double-peine.
blz a écrit : 09 août 2019, 14:37 Je vis dans un monde subjectif, une autre dimension qui pour moi complète le monde matériel !
Cela n'est pas la vérité, c'est ma VERITE !
Nous avons tous des vies différentes !
Sa-lut-l'ogre :D
Je vis dans un monde subjectif, une autre dimension qui pour moi complète le monde matériel !
Ouh, que c'est bien dit ! c'est la que T balez. Tu utilises une arme très puissante. Elle ne dois pas avoir de limite en fait !
et ça c'est formidable car elle ouvre des possibilité mentale immense sur un univers nouveau a découvrir ! :wink:
On perçoit dans le film de stephen Hawking, cette puissance de l'imaginaire !
( chouette film) https://fr.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking
....
hey milou
Milie35 a écrit : 09 août 2019, 23:24
blz a écrit :Dés qu'ils m'ont dit que j'avais la SEP, je suis rentré dans un fou rire, une crise euphorique interminable !! mdr
C'est une réaction pas banale :wink: En fait on peut le comparer aux systèmes de sécurité d'une voiture...Une espèce d'airbag du cerveau pour les chocs trop rudes...
Je suis d'accord avec l'analyse de milou, Blz.
J'ai eu moi aussi une réaction similaire, pendant que j'étais à l'hosto en "mode Albator ". je pigeais que j'allais vers la SEP.
La situation devait m'être tellement insupportable, que je me suis mise en mode second degré et toutes mes lectures de situation, étaient prise avec un Humour corrosif !
J'étais devenue, mais hyper drôle, au point de me faire rire moi même. Quand j'y repense, aujourd'hui, même mes souvenirs des poilades avec mes potes de la cour des miracles ^^ ont pris le dessus sur la descente aux enfers
que je m'enquillais "tout schuss" mdr
Tchuss :wink:
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Re: Le déni

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Merci defcom
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Re: Le déni

Message non lu par blz »

Marie91 a écrit : 09 août 2019, 16:34 Je n'arrive pas à savoir si je suis vraiment passée par une phase de déni. Quand on m'a annoncé la SEP il y a 7 ans, je me doutais bien qu'il y avait un truc vu que je souffrais et que j'avais des symptômes bizarres depuis une dizaine d'années mis sur le compte de "fibromyalgie".
Par contre comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation, d'ailleurs comme toi blz j'ai aussi le "albert e-fix" prescrit en centre de rééducation. Je pensais m'en servir pour pouvoir profiter plus longuement de certaines sorties car même si je tiens encore sur mes jambes avec cannes ce n'est que quelques minutes… mais finalement je ne sors plus et n'ai quasiment plus de vie sociale, il est dans la maison pour les jours trop difficiles…
Déni, pas déni je sais pas, par la force des choses on accepte ou subit la situation telle qu'elle est….
Salut, Marie91
Nous avons une situation similaire avec des points commun !
Pense à ne pas laisser la batterie du fauteuil roulant se vider entièrement, à surveiller !! :idea:
Sinon elle se détériorera plus vite, perte de charge , HS, poubelle
à bientôt :mrgreen:
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Re: Le déni

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Hello
Je reprends mon fil
J'AI cru que le poste déni était clôturé par la faute donc heureuse qu'il soit bien là
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Re: Le déni

Message non lu par Septendre »

Un sujet aussi ouvert mérite une dissertation, comme disait Maglight c'est un bon sujet de bac ou même de thèses.
Et pour élargir le débat, On peut aussi confondre le déni, le refus et la dépression... :D
Je pense que le niveau d'expression de la maladie va avoir un impact sur notre réaction aussi. Si elle est endormie et se fait oublier, on peut l'ignorer et même l'oublier. Lorsqu'elle se réveille, elle nous met devant sa réalité.
Ceci dit, je rejoint les témoignage sur la force du mental, le déni nous fait avancer et vivre sans y penser et même être combatifs aux moments nécessaires et ceci contribue à être mieux. Et je suis persuadé que le mental a autant voir plus de contribution à la guérison que produits pharmaceutiques.
Pour ma part, elle dort, et donc depuis un an et demi, elle n'est plus au centre de ma vie, mais à la période des IRM je me repose les mêmes questions, les mêmes projections ... et pourvu que ça dure.

Bonne continuation.
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Re: Le déni

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Hello septendre
Oui c'est vrai tu as raison
Du coup ce serait bien que les IRM soient moins fréquents car ce passage dans le tube quoiqu'on dise nous ramène à la sep
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Re: Le déni

Message non lu par Marie91 »

Merci blz pour le conseil sur la batterie du fauteuil, je l'allume quand même régulièrement mais je ne savais pas que si elle se déchargeait complètement ça pouvait ne plus fonctionner du tout, ça ne m'est jamais arrivé mais je vais faire attention.
Quand aux IRM, Lélé, je pense comme toi que l'on en passe beaucoup plus que nécessaire, moi j'y ai eu le droit tous les ans alors qu'ils sont inchangés, je crois que je vais voir pour les espacer... En plus pour ceux qui n'ont pas de poussées, je ne vois pas l'intérêt de les ennuyer avec ça et de leur rappeler la maladie quand celle ci est en mode veille...
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Re: Le déni

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Mon neuro m'a dit que sous rituximab c'est plus trop nécessaire et franchement je vois pas ce que ça changera
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Re: Le déni

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Salut à tous !

Mais dis-donc, c'est super intéressant votre discussion sur le déni...! S'en est presque philosophique même ! :mrgreen:

Pour ma part, je pense que je suis tellement dans le déni que je suis partie à l'autre bout du monde en étant persuadée qu'il m’arriverais rien ! mdr

Bon, ceci dit, j'ai pas non plus choisi le pire des pays (Canada) si jamais je déclenche une poussée, ça doit pas être par hasard... :roll:
Plus sérieusement, je suis pas vraiment dans le déni de la maladie en elle même parce que je sais que si j'ai été diagnostiquée, c'est pas pour rien et j'ai confiance dans mon neurologue et son diagnostic. (Quoique des fois j'ai des moments : et si il s'était trompé ? :shock: ). Par contre, je pense que je suis dans le déni dans le sens où je pense que je vais bien m'en tirer et que ça va continuer comme ça encore super, super longtemps alors que peut-être pas... Et le jour (si un jour ça arrive) où ça va commencer à se corser, je risque de prendre ça en pleine façade...!

Mais pour l'instant, je suis plutôt confortablement installée dans cette forme de déni et je ne compte pas vraiment y bouger avant d'y être forcée...!
Et puis c'est con mais je pense que le psychologique a une grande importance dans cette maladie, alors si on pense qu'on va bien mais on va aller bien pendant encore un moment, pour l'instant ça marche mais je sais bien que cette méthode a des limites...

Bref, pas facile tout ça... Où je me situe dans l’échelle du déni ? Humhum, on verra ça plus tard...! :mrgreen:

Des bises, Caribou
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

Coucou,
Caribou a écrit : 13 août 2019, 05:07 Salut à tous !

Mais dis-donc, c'est super intéressant votre discussion sur le déni...! S'en est presque philosophique même ! :mrgreen:
ca fait plaisir de voir que la philo c'est toujours ton truc ! :wink:
Pour ma part, je pense que je suis tellement dans le déni que je suis partie à l'autre bout du monde en étant persuadée qu'il m’arriverais rien ! mdr
Très belle stratégie, tu sais ce que j'en pense ! Je l'avais repéré en recoupant les cas de sep "endormie" , j'ai cette sensation qu'engager une action de grand mouvement, la tient au respect. Je suis comme toi, persuader qu'il ne t'arrivera rien au bout du monde !
je sais pas si tu as suivi, mais Zonico, s'apprête au même grand mouvement ! On va pouvoir faire une étude de cas ! :mrgreen:
Bon, ceci dit, j'ai pas non plus choisi le pire des pays (Canada) si jamais je déclenche une poussée, ça doit pas être par hasard... :roll:
le hasard ?! mdr euh ma réponse n'engage que moi ! il n'y a pas de hasard, juste une suite logique d'action qui tend vers une direction !
Plus sérieusement, je suis pas vraiment dans le déni de la maladie en elle même parce que je sais que si j'ai été diagnostiquée, c'est pas pour rien et j'ai confiance dans mon neurologue et son diagnostic. (Quoique des fois j'ai des moments : et si il s'était trompé ? :shock: ). Par contre, je pense que je suis dans le déni dans le sens où je pense que je vais bien m'en tirer et que ça va continuer comme ça encore super, super longtemps alors que peut-être pas... Et le jour (si un jour ça arrive) où ça va commencer à se corser, je risque de prendre ça en pleine façade...!
On sera là pour faire le parachute pour freiner la descente. Alors, ni pense plus, avant l'heure, c'est pas l'heure !
Mais pour l'instant, je suis plutôt confortablement installée dans cette forme de déni et je ne compte pas vraiment y bouger avant d'y être forcée...!
Je fais pareil, et c'est effectivement très confortable.
Et puis c'est con mais je pense que le psychologique a une grande importance dans cette maladie, alors si on pense qu'on va bien mais on va aller bien pendant encore un moment, pour l'instant ça marche mais je sais bien que cette méthode a des limites...
Je crois aussi a cette place énorme qu'à la psyché.
et j'ose une autre question philo. Le déni n'est-il pas un moyen de protection automatique de la psyché ?
ce qui sous entendrait que le déni ne soit pas si délétère que ça. Il pourrait offrir un parachute confortable pour atterrir dans l'acceptation?
le plus tard possible, on est d'accord !
bisette ma carib'ette
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Re: Le déni

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Oui mag je plussoie
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

Marie91 a écrit : 09 août 2019, 16:34 Je n'arrive pas à savoir si je suis vraiment passée par une phase de déni. Quand on m'a annoncé la SEP il y a 7 ans, je me doutais bien qu'il y avait un truc vu que je souffrais et que j'avais des symptômes bizarres depuis une dizaine d'années mis sur le compte de "fibromyalgie".
Par contre comme blz, j'ai l'impression de passer par différents, sentiments: dépression, découragements, et pseudo acceptation par obligation, d'ailleurs comme toi blz j'ai aussi le "albert e-fix" prescrit en centre de rééducation. Je pensais m'en servir pour pouvoir profiter plus longuement de certaines sorties car même si je tiens encore sur mes jambes avec cannes ce n'est que quelques minutes… mais finalement je ne sors plus et n'ai quasiment plus de vie sociale, il est dans la maison pour les jours trop difficiles…
Déni, pas déni je sais pas, par la force des choses on accepte ou subit la situation telle qu'elle est….
blz a écrit : 12 août 2019, 09:16 Salut, Marie91
Nous avons une situation similaire avec des points commun !
Pense à ne pas laisser la batterie du fauteuil roulant se vider entièrement, à surveiller !! :idea:
Sinon elle se détériorera plus vite, perte de charge , HS, poubelle
à bientôt :mrgreen:
Coucou tous les 2
vos histoires parallèles et les conseils de l'ogre sur le fauteuil me laisse a penser que vous ferriez un bon tandem :mrgreen:
C'est un concept que j'aime bien....vivre sa SEP en tandem ! Si l'un a une panne de batterie, l'autre tire pour les 2 !
l'union fait la force, ce point là, est vérifiable, pour tout, tout le temps.
Ca devrait marcher pareil avec la maladie. :roll:
je pense bien a vous , tout les 2....je vous imagine l'un derrière l'autre, en mode petit train :wink: et cette idée me met la banane !
A plus tard de vous lire, hein ?!
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Re: Le déni

Message non lu par Marie91 »

C 'est bien tu te fais ton petit film, en effet cela pourrait être comique!! Dommage qu'on habite pas dans la même région on aurait pu tester!!!
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Re: Le déni

Message non lu par maglight »

riree désolée pour ma tendance a "voir" des trucs pas forcement possible.
Pour le bien de vos batteries, il vaut mieux rester dans le virtuel sur ce coup là, je le reconnais ! :wink:
Mais pour le reste ....pourquoi pas!
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Re: Le déni

Message non lu par Nostromo »

Caribou Caribou,
Caribou a écrit :Plus sérieusement, je suis pas vraiment dans le déni de la maladie en elle même parce que je sais que si j'ai été diagnostiquée, c'est pas pour rien et j'ai confiance dans mon neurologue et son diagnostic.
L'espoir que la poussée suivante arrivera le plus tard possible, voire jamais, et/ou qu'elle sera la plus douce possible, et/ou que tu en récupéreras totalement, n'est pas un espoir insensé, il ne s'agit que de choses communes dans la sep. Mais tout comme sont également communes des évolutions moins marrantes : d'où, peut-être, l'image courante, tant que tu te portes bien, de l'épée de Damoclès. Dans les mois qui suivent le diagnostic, le patient l'accepte : "oui d'accord j'ai la sclérose en plaques", seulement il est dans le brouillard, il n'a aucune idée, et son neurologue non plus :), de ce que ce diagnostic pourra bien signifier à long terme dans son cas. Accepter, d'accord, mais accepter quoi, exactement... ?

Bin justement, à ce stade tu ne peux guère faire mieux qu'accepter l'épée de Damoclès. Accepter que la médecine n'est pas omnisciente (je me rappelle que j'étais tombé de haut à l'époque, je vivais un peu dans un monde de Bisounours dans mon rapport à la médecine), accepter que tu ne sais pas de quoi demain sera fait, accepter que rien n'est écrit et donc, accepter l'impermanence de toute chose, ce qui inclut ta propre impermanence. J'avais vécu ça pendant ma phase d'acceptation et sincèrement, je n'en ai retiré que du positif.
(Quoique des fois j'ai des moments : et si il s'était trompé ? :shock: ).
Je viens de relire ta présentation et le déroulement de ton diagnostic ; je ne vois pas de risque d'erreur de diagnostic, il en aurait même fait plus que le minimum syndical en vigueur chez MacDo. Il reste que nul ne sait de quoi demain sera fait...
Par contre, je pense que je suis dans le déni dans le sens où je pense que je vais bien m'en tirer et que ça va continuer comme ça encore super, super longtemps alors que peut-être pas... Et le jour (si un jour ça arrive) où ça va commencer à se corser, je risque de prendre ça en pleine façade...!
A chaque jour suffit sa peine, il sera bien temps de s'y intéresser si ça doit arriver. Il n'est écrit nulle part que ça arrivera.
Et puis c'est con mais je pense que le psychologique a une grande importance dans cette maladie, alors si on pense qu'on va bien mais on va aller bien pendant encore un moment, pour l'instant ça marche mais je sais bien que cette méthode a des limites...
Méthode dis-tu ? mdr

Dans les mois et les années qui ont suivi mon diagnostic, j'ai peu à peu développé une grande résilience sur ce que mon corps avait à me raconter (en gros : "de toute façon ça va finir par passer tout seul"), au point que je vais beaucoup moins voir un docteur aujourd'hui, qu'avant mon diagnostic. C'est ce qui explique notamment que je n'ai pris conscience de la deuxième poussée qui avait suivi mon diagnostic, que des années plus tard. L'aveuglement dont j'avais alors fait preuve (hahaha, c'était une norb) était clairement du déni : déni que ce pût être une poussée ; mais qu'est-ce que ça aurait changé de ne pas être dans le déni ? Rien, sinon que j'aurais alors peut-être trouvé mon rythme de poussées trop élevé, et que je me serais inquiété inutilement.

Donc comme tu dis : "le psychologique a une grande importance dans cette maladie".

A bientôt !

JP.
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Re: Le déni

Message non lu par CeTen »

Hello tous!!

j'adore carrément ce fil de discussion :)

Je réponds en 2 temps:

je pense que les "nouveaux" viennent et puis ne viennent plus pendant un temps comme moi je l'ai fait non pas pcq ils sont dans le déni mais plutôt dans l'interrogation frénétique du début de "ça va donner quoi cette affaire" (ceux qui viennent après diagnostique) et puis ne viennent plus pendant un temps pcq ils "digèrent" les infos et reviennent quand ils sont prêts à partager leur sentiments et peut-être un besoinde parler avec qqun qui sait ce que c'est...

Pour ma part, le diagnostique a été rapide: 3 semaines.
d’emblée à la première consultation la neuro a parlé de maladie auto-immune avec forte probabilité de SEP. (j'avais passé un IRM en urgence qui montrait plaques active et anciennes) La grille mac do a été rapidement complétée. J'étais avec mes parents. et je suis restée hospitalisée qques jours. Je savais que j'avais un fameux truc qui me tombait sur la gueule et j'ai pleuré pendant les 3 semaines... Je flippais de plus avoir de contrôle sur ma vie de me lever malade tous les jours de finir en fauteuil etc... c'était vraiment "et si c'est vraiment ça ça va donner quoi?" et aussi "merde fait chier j'ai déjà donné je veux plus"
Le deuxième rdv après les 3 semaines (pendant lesquelles ils ont examinés tous les résultats de mes examens divers de la semaine d'hospi) elle a annoncé que oui c'était la SEP et m'a proposé des traitements. J'en ai pris un sans même me dire que je pourrais ne pas en prendre. Pcq dans ma tête malade=medoc et médoc=malade. Et je me sentais malade.
Du coup je me suis lancée dans une recherche de ce que ce traitement allait faire, les effets secondaires etc. recherche frénétique...
Puis j'ai commencé le traitement, j'ai récupéré ma forme physique et j'ai commencé ma cohabitation consciente avec ce truc! (ben oui moi j'ai fait qu'une seule poussée sensitive)
Quand je regarde tout ça je ne sais pas ou est ma phase de déni. Je dirai que je suis dans une phase d'acceptation contemplative...
J'ai pas refait de poussée mais j'ai des paresthésies par temps chaud, j'ai pris 15kg, j'avale mes médocs et j'attends.
Je ne sais pas ce que j'attends. Pas la prochaine poussée pcq ça je nie en bloc (il n'y en aura pas) Alors oui j'ai encore cet espoir de rémission ou de forme bénigne ou de je sais pas qoi
Pour le reste j'ai accepté pcq ben oui je suis malade, j'ai adapté ma vie à un niveau de stress bas, j'ai mes kg etc et je ne nie pas que j'ai des trucs que j'avais pas avant.
Mais les 2 IRM depuis le diagnostique ont montré une réduction des plaques cicatricielles et la poussée sensitive n'a pas laissé de plaque :D alors peut-être que tout compte fait je vais en guérir (même si je sais que non)
Alors soit je suis encore dans le déni comme Mag et Caribou dont je partage tout à fait le point de vue ou alors on est pas dans le déni mais dans une phase autre...

Le deuil de la vie d'avant qu'on t'a sorti Flo, personne ne me l'a fait mais on m'a dit
"la SEP c'est un baluchon à porter et certains jours il est plus lourd que d'autre"
c'est la meilleure définition qu'on m'ait donné et à laquelle j'adhère
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Re: Le déni

Message non lu par lélé »

C'est vrai que sur ce poste on se dévoile ou découvre
Grâce à vos témoignages je vous découvre un peu plus et me comprends encore plus
Bon c'est pas très logique comme raisonnement mais je ne suis pas très logique comme personne

Ce qui est important est que je relis les présentations pour le tableau est que beaucoup disent avoir /
Étape 1. Lu le forum
Étape 2.inscription
Étape 3.presention
Et souvent étape 4 besoin de laisser le forum
C'est compliqué de se dévoiler, et souvent de se dire que d'un côté c'est rassurant ce forum et de l'autre c'est un rappel à la maladie
En tous cas respect
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CeTen
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Re: Le déni

Message non lu par CeTen »

lélé a écrit : 13 août 2019, 13:55 C'est vrai que sur ce poste on se dévoile ou découvre
Grâce à vos témoignages je vous découvre un peu plus et me comprends encore plus
Bon c'est pas très logique comme raisonnement mais je ne suis pas très logique comme personne

Ce qui est important est que je relis les présentations pour le tableau est que beaucoup disent avoir /
Étape 1. Lu le forum
Étape 2.inscription
Étape 3.presention
Et souvent étape 4 besoin de laisser le forum
C'est compliqué de se dévoiler, et souvent de se dire que d'un côté c'est rassurant ce forum et de l'autre c'est un rappel à la maladie
En tous cas respect
Oui on tient qqch dans le fonctionnement... :wink:
Je pense que c'est humain, on observe pour savoir ou on met les pieds et puis quand on a vu on recule un peu pour réfléchir... comme avant de sauter dans la piscine, on teste d'abord la température
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Re: Le déni

Message non lu par zoniko »

etape 1 diagnostique
etape 2 recherche d'information
etape 3 recherche de personne semblable à nous, qui pourrait nous comprendre et qu'on ne va pas emmerder à longueur de journée avec nos questions nos doutes, comme on pourrait le faire avec notre entourage
etape 4 délaisser le forum, parce que bon, finalement je vais bien contrairement à vous, on n'est pas si semblable
etape 5 se rendre compte que c'est une débilité de penser comme l'étape 4
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 »

zoniko a écrit : 13 août 2019, 15:12 etape 1 diagnostique
etape 2 recherche d'information
etape 3 recherche de personne semblable à nous, qui pourrait nous comprendre et qu'on ne va pas emmerder à longueur de journée avec nos questions nos doutes, comme on pourrait le faire avec notre entourage
etape 4 délaisser le forum, parce que bon, finalement je vais bien contrairement à vous, on n'est pas si semblable
etape 5 se rendre compte que c'est une débilité de penser comme l'étape 4
Je pense même que par moments, il y a déjà une recherche d'information avant la pose du diagnostic pendant que tu fais les examens, et que tu lis les compte-rendus médicaux. La nature humaine est ainsi faite, on est curieux de nature.
Flo
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SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
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Re: Le déni

Message non lu par lélé »

C'EST vrai que cette recherche flog est maintenant pratiquement automatique et facile
En 2001 je n'avais rien pour m'aider dans des investigations et la sep était encore moins connue
Le vaccin de l'hépatite B a fait connaître le nom
Je ne sais pas si Nostromo qui a vécu ça en 1993 ou par exemple je crois que Khadija aussi est vers mon année en 2001

Je me rappelle juste du neuro me dire ''je voudrais juste refaire un IRM médullaire , je ne parle juste que de suspicion pour l'instant pas d'inquiétude mais votre profil correspond à une maladie neurologique plutôt proche de la Sclérose en plaques mais bien entendu c'est une suspicion''

Je me rappelle être sorti du bureau du CHU de Perpignan qui faisait pas plus de 5m2 car pour me mettre sur la table d'auscultation il fallait enlever le siège du bureau
Ma sœur m'attendait dans la voiture et lorsqu'elle m'a demandé le verdict je lui ai dis '' le pauvre neuro il a un bureau minuscule''et après 2 menthol je me suis mise à pleurer en disant que c'était peut être une Sclérose en plaques mais que je ne savais pas trop ce que c'était mais plaques c'est comme une plaque de givre et on peut se faire mal donc automatiquement je lui ai dis'' je crois que ça pue du cul''
Et le soir elle m'a amené boire des cerveaux

Aujourd'hui une fois le diagnostic de tarlov ou insuffisance surrénale j'en sais plus que ma généraliste qui me laisse faire des recherches et les applique après vérification
20 ans c'est un monde .une génération
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Caribou
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Re: Le déni

Message non lu par Caribou »

Hello !
Je pense même que par moments, il y a déjà une recherche d'information avant la pose du diagnostic pendant que tu fais les examens
Tout à fait d'accord, j'ai été sérieusement boulimique d'information pendant toute cette période, j'ai écumé Google de tout ce qui pouvait toucher de près ou de loin à la SEP. C'était presque obsessionnel, je cherchais à comprendre ce qu'il m'arrivait... Et puis cette phase a fini par passer, quand on retombe souvent sur les mêmes articles, on fini par se lasser et on passe à autre chose. C'est peut-être ça aussi l'acceptation après tout !

Et puis on est tellement paumé quand ça nous tombe dessus, et c'est pas les neurologue avec des consultations de 20 minutes qui vont combler ce manque d'info... Je pense d'aileurs que c'est la plus grande utilité du forum, accueillir les nouveaux et les rassurer sur le fait que c'est pas la fin du monde ! Enfin moi ça m'a bien aidé à relativiser en tout cas...! :mrgreen:

Hey CeTen !
"la SEP c'est un baluchon à porter et certains jours il est plus lourd que d'autre"
CeTen, j'adhère tout à fait à ta définition de la SEP, ça devrait même être le slogan de l'ARSEP ! :mrgreen:
3 semain pour le diagnostic c'est court en effet... L'avantage c'est que tu as pas passé longtemps sur les bancs de l'incertitude mais tu auras pas eu beaucoup de temps pour te faire à l'idée... Et puis considérant ce que tu avais déjà traversé, je comprend que tu te dise "Ho non, encore ? Mais qu'est ce que j'ai fait ?" ^^


Salut mon cher Jipé ! Comment ça va ? Ça fait longtemps qu'on a pas conversé me semble-t-il ? :mrgreen: Aller, le déni nous donne une occasion...!
seulement il est dans le brouillard, il n'a aucune idée, et son neurologue non plus :), de ce que ce diagnostic pourra bien signifier à long terme dans son cas
Je veux préciser quand même que dans mon cas, mon neurologue m'a dit que tout les signes pointaient en faveur d'une sclérose en plaques plutôt pas trop violente, d'où mon obstination à penser que j'aurai une SEP bénigne... C'était peut-être une erreur de sa part hein, je dis pas, parce que comme tu dis, il n'y a aucun moyen de savoir comment ça va évoluer et si ça se trouve il va se tromper sur toute la ligne. (En même temps, il a pas dit : vous avez une SEP bénigne). Mais ils ont quand même des petits indices qui leurs permettent de savoir la probabilité que ça penche plutôt d'un côté ou de l'autre de la balance.


Salut ma chère lampe torche !
et j'ose une autre question philo. Le déni n'est-il pas un moyen de protection automatique de la psyché ?
ce qui sous entendrait que le déni ne soit pas si délétère que ça. Il pourrait offrir un parachute confortable pour atterrir dans l'acceptation?
Ouaip, je suis d'accord avec toi, tant que tout va bien le déni est délicieusement confortable ! Par contre, quand ça commence à se gater, je pense qu'il peut nous être au contraire vraiment délétère dans la mesure où il nous empêche de réaliser ce qui nous arrive et on prend du retard dans l'acceptation et l'adaptation à la maladie...Prudence donc, le déni à certainement ses limites, ça m'étonnerai que tu passe directement du déni pour atterrir confortablement dans l'acceptation, ça serai trop beau... On pourrais bien prendre un ou deux buissons avant d'arriver au sol ! :mrgreen:

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Re: Le déni

Message non lu par Caribou »

Salut lélé !

C'est fou comme on est capable de se rappeler de détails comme ceux la !
C'est sûr que ça a beaucoup changé entre temps, et c'est pas plus mal...! J'ai entendu dire qu'avant l'apparition des traitements, les neurologues n'avaient rien à proposer à leur patients alors ils les renvoyaient chez eux sans leur dire qu'ils avaient la sclérose en plaques... J'imagine même pas comment ça devait être atroce de sortir de chez le neuro, de se sentir mal et de ne pas avoir de réponse...

Donc, ça évolue, c'est plutôt positif !
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Re: Le déni

Message non lu par Nostromo »

Yo Boubou,
Caribou a écrit :Salut mon cher Jipé ! Comment ça va ? Ça fait longtemps qu'on a pas conversé me semble-t-il ? :mrgreen:
Toutafé. Je pourrais te répondre : "crois bien que je le déplore", mais je mentirais car je supposais que ta vie canadienne était intense et trépidante de façon inversement proportionnelle au nombre de tes interventions : je n'avais donc que des raisons de me réjouir pour toi.

Bon, là je trouve que tu participes beaucoup, non ? mdr mdr mdr Raaaa c'est compliqué, non, t'en va pas, revieeeeens !!!
Je veux préciser quand même que dans mon cas, mon neurologue m'a dit que tout les signes pointaient en faveur d'une sclérose en plaques plutôt pas trop violente, d'où mon obstination à penser que j'aurai une SEP bénigne... C'était peut-être une erreur de sa part hein, je dis pas, parce que comme tu dis, il n'y a aucun moyen de savoir comment ça va évoluer et si ça se trouve il va se tromper sur toute la ligne. (En même temps, il a pas dit : vous avez une SEP bénigne). Mais ils ont quand même des petits indices qui leurs permettent de savoir la probabilité que ça penche plutôt d'un côté ou de l'autre de la balance.
Je suis en train de distribuer cette petite brochure, et je ne sais pas comment je dois la comprendre... Cette lecture devrait t'intéresser.

Mon bon dr Gout m'avait lui aussi signalé, quand il m'avait diagnostiqué, qu'il avait des éléments qui l'incitaient à pencher vers "une évolution bénigne". Lui avait osé prononcer le terme, et de façon si explicite que lorsque je m'étais inscrit auprès d'un GP à Londres, deux ans et une poussée plus tard, j'avais naïvement déclaré la préexistence d'une "sep bénigne" au toubib, qui avait eu l'air fort embarrassé (bon eh, l'internet de l'époque n'était pas celui qu'on a aujourd'hui). Le temps passé a fini par donner raison à Gout : mézalors, de quels éléments parlait-il ? Mystère... Il y a certes des connaissances statistiques (jeune âge, sexe féminin, durée qui sépare les deux premières poussées, degré de récupération après chaque poussée, etc.), mais un neuro sait qu'il n'a aucune garantie pour que ces éléments statistiques s'appliquent au cas particulier qu'il a en face de lui (la chose est bien résumée dans la brochure ci-dessus, en haut de la page 5).

En même temps, la durée qui sépare les deux premières poussées et le degré de récupération après chaque poussée tiennent tout de même un peu la corde. A l'époque je ne pouvais guère me prévaloir de mon "jeune âge" (diagnostiqué deux mois avant mes 28 ans, j'étais dans la norme) et encore moins de mon "sexe féminin" :D. En plus je sortais tout juste d'un syndrome combiné cérébelleux + pyramidal, ce qui d'un point de vue statistique figure en bonne place parmi les pires "indices pronostiques" que tu puisses avoir. Il ne restait que la durée qui avait séparé mes deux premières poussées, qui était d'un peu plus de deux ans, ce qui était plutôt pas mal (mais quatre mois entre la deuxième et la troisième...), ainsi que la récupération après chaque poussée, qui, à défaut d'être complète, avait toujours été très bonne. Au moment où j'ai été diagnostiqué, je n'avais d'autre part encore jamais pris de corticothérapie, je savais donc que ce n'était pas un quelconque bolus de solumedrol que je devais remercier pour avoir si bien récupéré de chacune de mes poussées antérieures.

Tu dois par ailleurs te rappeler que je suis prompt à m'immerger dans Pubmed, à la recherche d'études sur tous les sujets qui traitent de la sep. Je te promets qu'à ce jour, toutes les études que j'ai vues passer, qui s'intéressent à la question du pronostic de la sep, affirment et réaffirment que ce pronostic reste impossible, "et que donc l'étude que vous avez entre les mains va essayer de tester la pertinence pronostique de tel ou tel marqueur". Pour être tout à fait exact, des marqueurs pronostics il en existe bien quelques-uns, mais outre qu'ils sont loin d'être infaillibles, ils nécessitent une solide ancienneté dans la maladie, ancienneté dont ne bénéficient évidemment pas les patients fraîchement diagnostiqués.

Bref, un grand mystère dont je reconnais qu'il attise l'incertitude... et pose finalement l'idée de l'épée de Damoclès comme incontournable tant que dure l'incertitude : "aujourd'hui ça va, et demain sera un autre jour".

La bise, retourne à tes orignaux, à tes ours et à tes touristes !

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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