Le déni

[Septendre]

....
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior.
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
Dans pas longtemps, je vais finir par tous les plaindre !
Allez je vais aller me faire un avé et deux paters pour finir sur une bonne note !
Tchusstous

J'adore !!! Je n'y ai pas fait attention, mais c'est vrai. PTDR

[Milie35]

Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior.
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels

J'avoue que je n'ai pas encore eu droit à ça mais c'est vrai que j'ai l'impression d'être passée dans une autre dimension aux yeux des autres ( proches ou amis )
Entre le trop d'inquiétude ou le pas assez, je crois que les proches passent par les mêmes phases que nous mais que c'est pas forcément raccord au niveau du timing...si tu ajoutes à ça le fait que nous on doit gérer aussi les symptômes et vivre la maladie de "l'intérieur", ça peut faire pas mal d'incompréhensions... d'un autre côté ça peut permettre d'avoir une personne qui tire vers le haut quand on est tout au fond
Enfin ton coup du confessionnal me fait marrer

[maglight]

salut

....
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !

J'adore !!! Je n'y ai pas fait attention, mais c'est vrai. PTDR

contentre de te lire septendre
ah, bah ca me rassure de voir que je suis pas la seule a avoir perdu mon droit a être juste "normalement" malade.

Pour le déni je trouve ça un peu fou, c'est seulement en lisant ta phrase que je viens de percuter...tout à l'heure avec la neuro on a reparlé de la copaxone et elle était étonnée que je ne l'ai pas supportée, elle m'a parlé de l'effet nocebo mais quand j'ai fait ma première injection, j'ai tout de suite pensé: merde ça y est je suis malade...je crois bien que j'ai rejeté le traitement et la sep mais j'ai jamais eu l'impression d'être dans le déni jusqu'à aujourd'hui...J'ai dû faire du déni de déni

Ah ! tu vois, tu confirmes la problématique autour de la conscience que je soulevais .

euh bah, justement, ce sujet me pose une grosse interrogation ?
comment faire pour se rendre compte qu'on est dans le déni, puisque la définition veut que, quand on est concerné, on ne s'en rende pas compte ?

donc en gros, ça voudrait dire que pour pouvoir affirmer ne plus être dans le déni, il faudrait déjà avoir dépassé la phase ?!
mais si j'admet être dans le déni, je vais a l'encontre de la définition, qui veut qu'il soit sous le joug de l'inconscience ?!

C'est certainement pour ça que je vois en ce post un lieu de confession j'ai l'impression que je vais souvent poussé la porte
rien est moins sur, tout est flou et changeant !
En attendant, je pence que l'effet nocebo dont ta parlé ta neuro, n'est pas un mythe.
Il y a de très forte chance pour que cette forte intolérance au TTT soit lié a ton état d'esprit au moment de la prise.
le coup du " merde ça y est , je suis malade...." et bim ! T,'es malade.
Difficile de pas croire à " la puissance de l'intention" sur ce coup là.

Coté entourage, manifestement, eux sont encore plus concerné ! les symptômes en moins, comment peuvent-ils nous croire malade si ils ne voient rien. Et comme en plus, ils veulent notre bien, inévitablement ils sont en plein dedans, voir même pas prêt d'en sortir !

Le truc de dingue, t'es plus malade que tout le monde mais comme c'est tout le temps, bein en gros c'est comme si t'étais pas malade.
Improbable mais vrai. ( ça doit être la règle de math du ..... + x += - )
Tu as bien résumé Milou,
c'est La quatrième dimension, notre truc !

[CeTen]

Le truc de dingue, t'es plus malade que tout le monde mais comme c'est tout le temps, bein en gros c'est comme si t'étais pas malade.
Improbable mais vrai. ( ça doit être la règle de math du ..... + x += - )
Tu as bien résumé Milou,
c'est La quatrième dimension, notre truc !

Ouais ça c'est le super truc des maladies "invisibles"
Moi mon point "positif" j'ai une super copine qui a un lupus (donc elle vit un truc similaire)
et mes parents, frères, soeur ont vécu ma leucémie donc coté maladie on est "blindés".
Mes belles-soeurs sont pharmaciens donc pareil on est ok niveau pathologie...

Avec eux ça passe crème, ils savent aussi que je suis pas à me plaindre pour rien donc quand je dis qqch style "je suis fatiguée" "j'en peux plus" "j'en ai marre" tout le monde s’arrête et on en parle. et j'ai pu remarqué à plusieurs occasions qu'ils se passent les infos (pas que me concernant) et c'est bien pratique.
Par contre en effet quand j'ai un rhume ( ce qui est plus rare depuis que je suis sous traitement) j'ai pas trop de réaction à part "t'as pris qqch?"
Comme dit Mag on plus trop le droit de se plaindre de la grippe...
Mais en fait ça je m'en fout, je me plains quand meme pcq je supporte pas de ne pas respirer. (note l'achat d'un aerosol m'aide bien)

Avec les autres par contre, mes amis, c'est plus flou. Ils ne font pas un tabou et ne font pas comme si je n'étais pas malade, ils ont intégrés mes "difficultés" comme une part de moi, ils prennent les nouvelles de mes rdv neuro irm etc mais à part ça on en parle jamais. Ils ne posent pas de questions mais ils semblent plus inquiets pour moi que ma famille ou que moi-même. Je me suis pris plusieurs fois à leur dire "mais ça va hein!"

Bref, je pense qu'on a fait notre chemin ensemble pour le diagnostique, mais certains sont encore dans la phase "colère" ou "tristesse" ça depend des personnes.
je crois qu'on a passé le déni

Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior.
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels

ça oui j'ai souvent cette impression

Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.

[Septendre]

C'est marrant, le sujet est passé du déni "personnel" au déni "des autres" de la maladie.
Donc, pour relancer le sujet avec une question simple et compliqué;
- l'acceptation de la maladie (ou le déni) n'est il pas lié aux réactions de nos environnements (acceptation ou déni) ?

[FLOG59200]

Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.

Oui merci, le temps nous donnera la réponse

[maglight]

Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.

Oui merci, le temps nous donnera la réponse

salut Flo
la situation que vous vivez est un peu complexe pour ta fille. Pour le moment, il lui est impossible de dépasser l'idée que ton départ ne soit pas un signe manifeste de désamour et elle doit vivre ça comme un abandon.
Par mimétisme elle te rend la monnaie de la pièce .....elle ne te montre ( en apparence) que peut d'intérêt si ce n'est matériel.
Je me fais un peu l'avocat du diable, mais inconsciemment, les enfants même grands restent des enfants. Ils attendent du coup que l'effort viennent du parent. Elle aimerait voir certainement un signe d'amour ++ sauf que son attitude, donne envie....d'attendre qu'elle comprenne par elle-même. La situation peut se résoudre toute seule , mais si ta fille est une coriace, elle ne se positionnera pas en adulte, et la distance entre vous risque de croitre d'autant plus. Ta fille a, a mon avis besoin que tu lui dises ou que tu lui prouves que tu l'aimes Vraiment !
La , elle reste campée sur ses positions, et pense que tes actes sont la preuve de......
Sa reaction quant a l'annonce de la maladie a du être d'autant plus déstabilisante car elle t'aime très fort.
Elle est coincée entre cet élan du coeur ( sa maman est malade) et son attitude vengeresse ( elle nous a abandonnée ) !
cette dualité est certainement dure a vivre pour elle....
J'espère que tu trouveras un moyen de renouer le dialogue, car manifestement elle souffre de la situation et toi par la même occasion.
Pour votre bien a toute les deux, ça vaudrait le coup de tirer au clair ce malentendu.
Profite a max en attendant, rien ne presse.
Tchuss

[FLOG59200]

salut Flo
la situation que vous vivez est un peu complexe pour ta fille. Pour le moment, il lui est impossible de dépasser l'idée que ton départ ne soit pas un signe manifeste de désamour et elle doit vivre ça comme un abandon.
Par mimétisme elle te rend la monnaie de la pièce .....elle ne te montre ( en apparence) que peut d'intérêt si ce n'est matériel.
Je me fais un peu l'avocat du diable, mais inconsciemment, les enfants même grands restent des enfants. Ils attendent du coup que l'effort viennent du parent. Elle aimerait voir certainement un signe d'amour ++ sauf que son attitude, donne envie....d'attendre qu'elle comprenne par elle-même. La situation peut se résoudre toute seule , mais si ta fille est une coriace, elle ne se positionnera pas en adulte, et la distance entre vous risque de croitre d'autant plus. Ta fille a, a mon avis besoin que tu lui dises ou que tu lui prouves que tu l'aimes Vraiment !
La , elle reste campée sur ses positions, et pense que tes actes sont la preuve de......
Sa reaction quant a l'annonce de la maladie a du être d'autant plus déstabilisante car elle t'aime très fort.
Elle est coincée entre cet élan du coeur ( sa maman est malade) et son attitude vengeresse ( elle nous a abandonnée ) !
cette dualité est certainement dure a vivre pour elle....
J'espère que tu trouveras un moyen de renouer le dialogue, car manifestement elle souffre de la situation et toi par la même occasion.
Pour votre bien a toute les deux, ça vaudrait le coup de tirer au clair ce malentendu.
Profite a max en attendant, rien ne presse.
Tchuss

Je pense que tu as sûrement raison Maglight,

C'est pour cela que je reste sur une pointe positive sur notre rencontre de la semaine dernière, et que nous avons pris rendez-vous début octobre pour une après-midi à deux (boutiques ou autres), puis repas le soir à 4 avec les conjoints respectifs.

Le signe manifeste de désamour n'est pas pour elle, mais par rapport à son père et à notre couple qui n'en était plus un depuis un bon moment. Mais je pense que pour des enfants, il est compliqué de penser que les parents peuvent être plus heureux en se séparant que de rester ensemble et de s’engueuler en permanence. On ne change pas les habitudes et tant pis si les 2 sont malheureux.

En plus, je te l'accorde, comme chez moi cela n'allait pas je me suis rabattu sur eux, et donc ils étaient le centre du monde et des attentions. Sauf qu'en me séparant et en refaisant ma vie, et vu qu'ils grandissent et qu'ils prennent leurs envols, ils ne sont plus mon centre du monde. Et je pense que cela est difficile à accepter pour eux. Même en leur expliquant que eux aussi vont prendre d'autres directions et qu'au final, je vais rester là comme une vieille chaussette si je ne prends pas ma vie en main.

Ah les enfants ! pas simple !

[maglight]

salut LeTendre
2 ans déjà depuis la pose de ton diagnostic, ça passe vite !

C'est marrant, le sujet est passé du déni "personnel" au déni "des autres" de la maladie.
Donc, pour relancer le sujet avec une question simple et compliqué;
- l'acceptation de la maladie (ou le déni) n'est il pas lié aux réactions de nos environnements (acceptation ou déni) ?

bah c'est bien connu, c'est pas de notre faute, c'est les autres

Bonne remarque tout de même qui demande réflexion. Effectivement, si l'entourage n'y crois pas c'est d'autant plus difficile d'accepter d'être malade, puisque tout est minimisé. Si j'évoque un symptôme je m'entend dire automatiquement :
.... moi aussi, j'ai des crampes, ou moi aussi je perd la mémoire et moi aussi j'ai des engourdissements
donc comme c'est du pareil au même, qu'est ce qui me distingue d'eux.....bah rien d'après eux, donc je suis comme eux....en pleine forme, mais juste un peu vieillissante comme tous les gens de mon âge !
Rhaaaa, j'ai plus qu'a les croire et rester dans le déni pour pas faire de vague et les laisser a leur tranquillité d'esprit !
Tant que tout restera invisible les choses ne changeront pas. Après, vaut mieux pour nous que ça reste invisible le plus longtemps possible donc autant rester tous dans le déni ....c'est que notre santé se maintient, on va dire
Tcho

[Septendre]

salut LeTendre
2 ans déjà depuis la pose de ton diagnostic, ça passe vite !

Effectivement, 2 ans déjà, ça passe vite et venir de temps à autres dans ce forum fait passer le temps plus vite encore
Merci de l'avoir remarqué. mais je ne fêterais que les 10 ans s'il n'y a pas de poussées

Pour revenir à l'entourage, être bien entouré est essentiel et surtout qu'ils comprennent de quoi il s'agit. De ce fait, qu'ils soient eux aussi accompagné est primordial.

Bonne continuation

[cacahuete]

Pour en revenir à l'entourage, je pense que leurs réactions aident à se situer:

Mes frères et soeurs s'en foutent, ah bah chacun a ses emmerdes, et sinon ça va comment?

Ma belle-mère (90 ans, ne sort de chez elle qu'avec l'aide d'ambulanciers) me dit " c'est comme moi, on en est au même point toutes les deux"

Donc je pense être quelque part entre les deux

[lélé]

Hier ma sœur m'a dit
''si je prends pas de tes nouvelles c'est que maintenant l'hôpital et les médicaments et le handicap c'est monnaie courante chez toi.in peut plus rien faire maintenant juste attendre''

Ça faisait un peu comme si j'étais en phase terminale lol

[maglight]

Pour en revenir à l'entourage, je pense que leurs réactions aident à se situer:

Mes frères et soeurs s'en foutent, ah bah chacun a ses emmerdes, et sinon ça va comment?

Ma belle-mère (90 ans, ne sort de chez elle qu'avec l'aide d'ambulanciers) me dit " c'est comme moi, on en est au même point toutes les deux"

Donc je pense être quelque part entre les deux

salut cahouette
ça fait plaisir de te lire ....trop drôle le coup de la belle mère, pardonne moi d'en sourire
mais je crois que tu as raison....Les réactions sont trop aux antipodes, ça ne reflète pas la réalité, mais ce qu'ils veulent bien interpréter

Hier ma sœur m'a dit
''si je prends pas de tes nouvelles c'est que maintenant l'hôpital et les médicaments et le handicap c'est monnaie courante chez toi.in peut plus rien faire maintenant juste attendre''

Ça faisait un peu comme si j'étais en phase terminale lol

bon bein c'est pareil, désolée d'en rire. Ta soeur a le mérite de te dire clairement le pourquoi elle te demande plus!
Dans le fond, peut-être que la répétition des actes et suivi de traitement doit rentrer pour eux aussi dans une certaine routine ?!
On devrait rassembler les réponses un peu a l'ouest de nos proches, ça aurait le mérite d'être drôle

[FLOG59200]

On devrait rassembler les réponses un peu a l'ouest de nos proches, ça aurait le mérite d'être drôle

Super partante pour l'encyclopédie des réactions des proches !

[Marie91]

Chez moi c'est simple personne n'en parle jamais, comme si ça n'existait pas, pas de question comme ça pas de réponse qui pourrait amener à des commentaires…
Les seules fois ou il y a une question genre d'un voisin ou d'un proche j'ai remarqué que c'était souvent: "ça à l'air d'aller toi? c'est toujours pareil ta maladie? c'est bien ça évolue pas trop…" ce qui coupe court à toutes réponses du genre "ben non en fait…. Je dis: oui oui toujours pareil… comme ça c'est réglé et on passe à autre chose……..

[zoniko]

Des exemples de reflexions de potes ou de ma famille.
Rien qu'hier, je suis allé dormir à 17h30, fauché par la fatigue, reveil à 20h30. Je devais voir un pote (qui est au courant de l'état de fait).
«pourtant t'es en forme, pourquoi t'es allé dormir, tu fais ça souvent ?» avec comme un petit air de reproche.

J'ai complètement cessé d'en parler à mon entourage. C'est incompréhensible pour eux, me voir gambader et ensuite apathique. Limite je bluff

Et puis je peux comprendre, on peut presque croire que je suis guéri vu mon etat d'époque des poussées.
Comme une grippe, ou un bras cassé, on n'est pas bien durant un temps, et ensuite on va mieux, une guérison. Une pensée générale

[lélé]

Marie tu as aussi besoin d'être écouté et dire que tu as mal, que tu es fatiguée.

[FLOG59200]

Oui on en a besoin

[zoniko]

Et bien me revoilà dans ce topic.
Un petit tour chez le médecin aujourd'hui. Fatigue, deprime, nervosité excessive et rapide, anxiété.
Je n'ai eu le besoin de ne rien dire, elle l'a vu des qu'elle m'a vu.
J'ai trouvé ça assez etonnant d'ailleurs.
Elle m'a dit : vous etes dans la colère, l'injustice de subir cette maladie.
Donc prozac zanax et surtout elle m'a parlé de retourner voir un hypnotiseur. J'y avait déjà été pour enlever des douleurs. (Ce qui avait marché)
Résultat je suis arrêté pour une semaine, pour commencer.

[FLOG59200]

Ah oui en effet, repos, repos repos

[lélé]

Désolée zoniko de lire ça
C'est vrai que l'hypnose peut aider en effet

Il y a eu un facteur déclenchant ?

[zoniko]

Le facteur déclenchant, je dirai bien qu'il y a le travail pour commencer. Ce n'est pas que ça se passe mal, c'est qu'il ne se passe rien, et c'est assez déstabilisant.

Une inutilité assez incroyable.
Et si on ajoute à ça la fatigue quotidienne, les gosses tous les matins... i y a plusieurs facteurs déclenchants.
Va falloir changer certaines choses.

[lélé]

Je ne sais pas dans quel secteur d'activité tu evolues mais tu as un moyen de te former ?
D'évolution ?

Je sais que la routine chez moi lorsque j'étais en activité me rappelait à la maladie ?
Je pense que plus j'en faisais et plus ça m'eloignait de cette pathologie à 3 lettres SEP
Mais du coup je me fatiguais encore plus et patatras en 2015 j'ai craqué

Chez moi ça s'est traduit par la colère

Le voyage que vous devez faire va aussi te faire du bien mais tout en apptivoisant la fatigue

[zoniko]

Dans mon secteur l'évolution n'est pas vraiment de mise. Mais il y a tout de même des possibilités de mobilités. Et c'est dans ma vision, mais justement apres mon voyage. Donc là je me dis que j'ai 6 mois à tenir.
Mais c'est long 6 mois comme ça
Là il y a eu comme goutte d'eau, le refus d'un déplacement pro qui avait vraiment son utilité, car c'était trop cher.... trop cher. Je travaille dans une grosse banque européenne. Restrictions budgetaires.


Et j'ai comme l'impression, que depuis que j'ai la sep (et c'est le.sujet d'un autre topic), je trouve que mes emotions, et surtout la colere et la nervosité sont difficilement contrôlables et prennent des proportions invraisemblables. Donc il faut reduire ces situations. Mais la fatigue n'aide pas.

Et clairement, je suis fatigué.

[Nostromo]

Salut Nico,

Elle m'a dit : vous etes dans la colère, l'injustice de subir cette maladie.
Donc prozac zanax et surtout elle m'a parlé de retourner voir un hypnotiseur.

A cette description, tu es ici victime non pas directement de la maladie (comme tu l'es par ailleurs avec la fatigue), mais de ses effets psychologiques potentiellement désastreux, en particulier tant qu'on n'a pas réussi à résoudre la phase d'acceptation. En clair, je ne crois pas que des axones abîmés provoquent directement ton état actuel. Je ne sais pas trop que te conseiller pour te sortir de cette phase d'acceptation par la grande porte, je sais que dans mon cas ça avait été deux années bigrement tumultueuses, où j'avais l'impression de ne sortir la tête de l'eau que par moments, juste assez pour reprendre une grande respiration avant d'y retourner... Seulement, chacun étant différent, je crois aussi que c'est à chacun de trouver ses propres clés. La seule chose commune à tous est que cette acceptation ne se fait jamais d'un claquement de doigts. Le temps du sépien n'est pas le même que le temps de Monsieur Tout-le-monde, il faut que tu réussisses à en faire ton allié.

Sinon, le Xanax peut entraîner chez certaines personnes une très forte dépendance (très difficile d'en décrocher), donc je me méfierais d'un tel régime.

A bientôt,

JP.

[lélé]

As tu pensé à un petit weekend de détente juste avec ton épouse ?ou si avec les enfants dans un endroit où ils peuvent courir.
Il suffit parfois de partir à 40 kms de chez soi pour se ressourcer

Nous n'avons pas de famille donc on avait les filles avec nous mais le fait d'être dans d'autres murs ça fait du bien

[zoniko]

Lors de ma petite discussion avec mon medecin, j'ai commencé par dire que je pensais bien avoir accepté la maladie, et puis au moindre pepin, vu les efforts que je fais, je trouve ça injuste.
J'ai pas mis longtemps pour comprendre que j'avais pas accepté.
J'accepte qd je suis en pleine santé oui.
Et puis un coup de fatigue, de stress, je me dis «et merde, ça recommence»

Bon là clairement le taf me met dans tous mes états. Donc ça rejaillit.

Pour le xanax elle m'en a averti de l'addiction, ça va etre sur une courte periode.
D'ailleurs elle m'oriente meme sur l'hypnose pour l'anxiété

[maglight]

Salut Zonico
alors, ce matin, ça dit quoi le moral ? il remonte un peu ?
pour ta généraliste, c'est bien qu'elle t'ai prévenu de l'addiction de ce genre de médocs !
Il ne faut compter dessus que sur de très courte période. Perso quand il me l'on prescrit au sortie de l'hosto,
j'ai direct diminuer par deux les doses prescrites. Je flippais trop.
La cohérence cardiaque, diminue bien le stress, tu devrais tester le truc pour voir, ça coute rien d'essayer.

[zoniko]

Et bien justement j'ai testé depuis hier soir, avec l'appli respirlax histoire de ne pas avoir à compter dans ma tete.

Comme ça je me tiens à le faire matin et soir

[CeTen]

Hey Niko!

En effet, c'est "facile" d'accepter quand on va bien comme tu dis et au moindre pépin on a ce "ça recommence" c'est très perturbant.
J'ai comme toi, une certaine acceptation mais il reste de la colère et un sentiment d'injustice surtout.

L'hypnose est je pense une bonne piste, ça m'avait bien aidé et se recentrer sur soi sans ses émotions parasites ça permet d'être plus "clair" dans sa tête.

En tout, courage. En effet, c'est long 6 mois et à la fois c'est court. repense à tes enfants tous petits (le temps passe vite)

[lélé]

Je remonte pour les nouveaux
Et pour voir si nous avons évolue depuis ce debat

[Motor]

Le neuro ne soigne pas l'âme d'un patient, mais le symptôme, à coup d'IRM et de traitements que moyennement efficaces...Après, bien sûr qu'il peut être empathique, mais ce n'est pas son boulot....

[Motor]

Certaines phases?

[Motor]

Il y a psychologues et psychiatres pour ça, les neuros se sont pas formés.

[Naesis]

Bonjour lélé,

Je remonte pour les nouveaux
Et pour voir si nous avons évolue depuis ce debat

Je me sens assez concerné puisque relativement nouvelle et je trouve ça intéressant d'essayer de voir ce qu'évoque le déni chez moi.

Du coup je me sens obligée de revenir au commencement, je me souviens avoir appris que j'avais une sclérose en lisant chez mes parents un compte rendu d'IRM, c'était moyen mais ça s'est fait comme ça ... Côté je vais le cacher à mes proches vu la crise de panique qui a suivi c'était raté... Personnellement je ne m'y attendais pas, j'avais eu tous les symptômes je le rappelle pendant ma grossesse ...je pensais un peu que c'était lié, genre grossesse compliquée, nerfs à vifs ( bon ça c'était un peu le cas ) ... Je ne crois pas être passé par une case déni, je me suis plutôt dit, ah ben celle là je l'ai pas volé ! Parce que dépressive depuis environ mes 12 ans par phases je voulais en finir depuis très longtemps, dans ma tête j'ai pensé tiens, tiens mes propres défenses immunitaires attaquent mes nerfs, c'était pour moi d'une logique implacable. Et je considère depuis la sep comme mon garde fou, si je me laisse aller nerveusement je vais m'en prendre une ! ( preuve en est en ce moment même)... Je sais que ça semblera ridicule à plus d'un mais moi ça m'aide, ça me donne l'impression d'avoir un rôle à jouer, de pouvoir faire quelque chose. Du coup déni je ne pense pas, je l'oublie par moment quand tout va bien tout en sachant très bien qu'elle existe ...

Cela dit quand on m'a dit hier que ce que j'avais évoquait une poussée sur le coup, le déni est peut-être plutôt là, j'ai essayé d'impacter ce que j'ai à tout et n'importe quoi sauf la sep... Je sais que je suis dépassée par les événements ces derniers temps et nerveusement ça cloche alors bon, j'admet... c'est rien qu'un petit taquet derrière la tête.

Par contre le déni s'il en est pour moi et peut être que vous le prendrez comme tel c'est de me dire que je suis malade extérieurement à moi et que je ne peux rien y faire, ça oui je ne l'admet pas ... En réalité ça me terrorise franchement.

[lélé]

Le déni avant que le poste soit ouvert, nous sommes en parlions tous et ça m'a permis de savoir que j'avais bien eu cette phase même si la plus longue fut la colère

Myblu je te souhaite ne pas être comme nous, même si c'est un peu nous mettre dans la même bulle'' mais il y a une majorité de personnes actives sur le forum et je le répète encore et encore, nous avons besoin de tout le monde
Des personnes qui vont bien et d'autres moins bien
En 2017 j'allais bien, aujourd'hui non mais je ne dis pas tout car tout ne peut pas se dire, on est pas dans un film d'horreur lol
Dans mon déni je restais avec mon petit steppage et dès que je voyais une personne en fauteuil je partais en courant, je pouvais le faire à l'époque.
Maintenant la vie n'est pas facile mais il y a mes filles et mon mari et le forum et j'avoue que j'aurai dûe écouter plus amplement les anciens du forum de l'époque, ça m'aurait permis moins de déconvenue
Myblue c'est certain que si tu ne te sens pas à ta place reviens nous voir de temps en temps mais on a pour la plupart été un ou une ''myblue'' et nous sommes là

[Nostromo]

Salut,

étape 7 acceptation qu'on était dans le déni

étape 8 colère.
étape 9 négociation.
étape 10 dépression.
étape 11 acceptation de la maladie.

(Les étapes 8, 9 et 10 pas obligatoirement dans cet ordre et pas obligatoirement marquées de façon aussi franche de l'une à l'autre).

A partir d'une ancienneté suffisante dans la maladie, nous sommes tous passés par ces étapes et j'ose dire (sans en être absolument certain, mais bon), que ça nous a fait du bien à tous d'arriver enfin à l'acceptation de la maladie. Un long cheminement auquel il est vain d'essayer d'échapper.

Prends ton temps .

Jean-Philippe.

[Naesis]

Plus je vous lis plus je me demande où j'en suis ...Je veux parler des étapes Pas l'impression d'être passé par tout ça ...ou alors tellement vite que j'ai rien vu...

[zoniko]

Apres 3 ans, je ne pense toujours pas avoir accepté cette maladie.

En ce moment je vais plutot bien, je l'accepte tranquilou bilou. Mais je faisais moins le malin à ma dernière poussée. Je refais le processus (colère negociation etc) pour LA poussée.
Par contre la maladie où j'en suis, mystère.

[Lune]

Plus je vous lis plus je me demande où j'en suis ...Je veux parler des étapes Pas l'impression d'être passé par tout ça ...ou alors tellement vite que j'ai rien vu...

Naesis, après avoir pensé à une tumeur au cerveau et devoir bientôt disparaitre, parce que pas question qu'on aille farfouiller dans mes affaires, il n'y a pas eu d'étapes. Par contre un plus grande sensibilité au monde qui nous entoure.

[Naesis]

Coucou Lune

Naesis, après avoir pensé à une tumeur au cerveau et devoir bientôt disparaitre, parce que pas question qu'on aille farfouiller dans mes affaires, il n'y a pas eu d'étapes. Par contre un plus grande sensibilité au monde qui nous entoure.

Je crois que je vais en laisser là aussi cette réflexion, j'ai déjà assez de fois fouillé, farfouillé et tout retourné pour comprendre... je m'en tiens à ce que j'ai dit et je reste là dessus.

[maglight]

Bonjour,

etape 1 diagnostique
etape 2 recherche d'information
etape 3 recherche de personne semblable à nous, qui pourrait nous comprendre et qu'on ne va pas emmerder à longueur de journée avec nos questions nos doutes, comme on pourrait le faire avec notre entourage
etape 4 délaisser le forum, parce que bon, finalement je vais bien contrairement à vous, on n'est pas si semblable
etape 5 se rendre compte que c'est une débilité de penser comme l'étape 4
etape 6 interrogation sur le déni
étape 7 acceptation qu'on était dans le déni

et

étape 8 colère.
étape 9 négociation.
étape 10 dépression.
étape 11 acceptation de la maladie.

(Les étapes 8, 9 et 10 pas obligatoirement dans cet ordre et pas obligatoirement marquées de façon aussi franche de l'une à l'autre).

A partir d'une ancienneté suffisante dans la maladie, nous sommes tous passés par ces étapes et j'ose dire (sans en être absolument certain, mais bon), que ça nous a fait du bien à tous d'arriver enfin à l'acceptation de la maladie. Un long cheminement auquel il est vain d'essayer d'échapper.

Je pense qu'il n'y a pas d'ordre établi a suivre....Selon la personnalité, chaque étape n'est pas obligatoire et quand a l'ordre lui même, il est variable aussi.
Pour ma part
étape 1 diagnostic
étape 11 acceptation
étape 10 dépression
étape 2 recherche d'information
étape 8 colère suite a étape 2
étape 3 recherche de personnes semblable a nous
étape 4 et 5 pas faite
étape 8 Re colère suite a étape 1 ( celle là, je la dois a m'sieu macdo, le faiseur de menu )
étape 9 négociation avec les neuro
étape 6 déni avec remise en question du diag. certainement jusqu'à la prochaine poussée.
Je suppose que je pourrais rajouter des lignes et/ou repartir a une phase déjà vécu selon les événements futurs.

D'après ce que je lis dans une étude dont j'ai extrait un passage, rien que dans la façon dont le patient appréhende son diagnostic, il y a déjà pas mal de positionnement.

Le vécu de l’annonce est un des items de la grille établie par la pré-étude. Lors des entretiens libres menés de 2008 à 2009, certains mots ou façons de réagir revenaient fréquemment et ont permis de comprendre les différentes réactions possibles à une annonce de diagnostic. Nous avons mis en évidence plusieurs sortes de réaction, restant au plus près des dires des patients.

Battant par anticipation : les patients avaient pressenti le diagnostic avant son annonce.
« J’avais deviné ».
Battant d’emblée : les patients apparaissent soulagés de pouvoir mettre un nom sur ce
qu’ils ressentaient et vivaient dans l’anxiété de l’incertitude. « J’ai fait avec », « je veux me battre ».
Rationalisation : les patients reprennent le discours rassurant des médecins. « On m’a dit qu’on n’en meurt pas ».
Refus : les patients au moment du diagnostic éprouvent un sentiment d’injustice. Ils sont en colère et luttent pour rester « comme avant ».
« Pourquoi moi ? »
Indifférence, déni : les patients n’évoquent pas la maladie comme « si cela ne les concernait pas » ou comme « si elle n’existait pas ».
Doute : les patients pensent au moment de l’annonce que le diagnostic est faux, ceci le plus souvent jusqu’à la prochaine poussée.
L’acceptation actuel a été évalué d’après le discours du patient en quatre catégorie : acceptation (« fait avec »), en partie accepté (persistance de quelques éléments de colère), refus (sentiment d’injustice) et indifférence.

Voila de quoi chambouler les étapes dès le début .
Belle journée, protégez-vous, ça va cogner

[pier2]

Tout à fait magligth, il y a ni ordre, ni quantité, ni contenu des différentes étapes décrites qui sont des passages obligatoire. Celà dépend de la personnalité, de l' évolution, etc...

[Nostromo]

Yo,

étape 9 négociation avec les neuro
étape 6 déni avec remise en question du diag. certainement jusqu'à la prochaine poussée.

"On n'a réellement la sep que lors de la poussée qui suit celle du diagnostic"

Ton étape 9 : "bon allez vous me requalifiez ça en simple sci et on n'en parle plus, ok ? combien vous voulez ?"

D'après ce que je lis dans une étude dont j'ai extrait un passage, rien que dans la façon dont le patient appréhende son diagnostic, il y a déjà pas mal de positionnement.

Je me méfie, de façon générale, de toute démarche qui consiste à faire entrer les réactions humaines dans un nombre limité de cases (rappelle-toi, en son temps j'avais déjà tiqué devant les ennéagrammes), car cela revient selon moi à nier la complexité de la nature humaine.

En ce qui me concerne, je n'avais pas eu une façon unique de réagir au diagnostic. Il y avait d'abord eu le soulagement de comprendre enfin que les toubibs savaient exactement ce que j'avais : en voulant me cacher pendant toute la phase de diagnostic ce à quoi ils pensaient très fort depuis le début, ils n'avaient réussi qu'à me convaincre qu'ils n'en avaient aucune idée ; cela avait eu pour effet de me transmettre un message d'incompétence crasse de la médecine en générale, car je pensais mes médecins tout de même très bons dans leur domaine.

Ensuite, l'idée de devoir se battre contre un adversaire identifié m'avait dans la foulée semblé beaucoup plus jouable que tant que je n'avais aucune idée de ce contre quoi je devais me battre, et cela m'avait bien reboosté, et reboosté en particulier ma foi dans la médecine.

Deux ou trois semaines plus tard, ma consultation "officielle" de diagnostic (je rappelle que je dois la découverte certaine de mon diagnostic à la recherche, au dos d'un formulaire de demande d'ALD que les admissions de mon premier hôpital venaient de me remettre sans autre explication quand j'avais fait mon check-out, laquelle de ces ALD avaient pour initiales les S, E, P que j'avais quelques jours plus tôt aperçues furtivement dans un coin de mon dossier...) m'avait donc fait comprendre à quel point la médecine naviguait au jugé devant cette maladie, et m'avait fait comprendre cette solitude du patient ("chaque patient est un cas particulier") et la nécessité vitale du "démerde-toi" qui en découlait.

Il s'en était tout de même ensuivi un petit moment de flottement, d'incompréhension, de perplexité .

A bientôt,

JP.

[La sep cest cool]

je pense que tout dépend du passé du patient... l'annonce du diagnostique pour ma part je l'ai vu comme une 3ème agression et une possible vengeance de mes anciens agresseurs... si vous voyez ce que je veux dire.
je ne sais pas si j'étais dans le déni. je pense que oui. je pense que c'était carrément une déconnexion de la réalité.

le truc positif c'est que j'ai fais rire les médecins avec mes mails aussi bizarre que pas normal. je les ai fait pleurer et surement énervé.

je pense que si on a des base solide on peut faire face a la maladie mais si les bases sont fragile au départ cela risque d'être compliqué.

comme disait mon ancien prof le cerveau c'est comme un vase, on le casse une fois ça passe suffit de mettre un peu de colle, on le casse plusieurs fois ça passe pas ...

vaut mieux en rire


bonne soirée