En fait mon diagnostic date de 1995, 1993 c'était ma première poussée et, comme on dit, elle m'en avait touché une sans faire bouger l'autre. Mon diagnostic est empli de souvenirs fascinants : mon tout premier examen, le jour même où j'ai fait part de troubles de coordination des mouvements (plus moyen d'écrire au clavier sans faute de frappe, plus moyen de tenir une tasse de café sans en renverser) à l'hôpital où j'étais suivi pour les pansements d'une opération antérieure, c'était vers la fin octobre 1995, on m'a fait passer un scanner. Dans les jours qui ont suivi, j'ai eu une batterie d'autres examens, prises de sang, ponction lombaire, potentiels évoqués visuels, et puis une IRM. A l'issue de cette IRM, comme il était très tard, j'ai "malencontreusement" eu accès à mon dossier, mais j'ai eu à peine plus que le temps de lire les résultats du scanner du premier jour avant qu'on me l'arrache des mains "oh mais qu'est-ce que vous faites, malheureux !". J'avais tout de même eu le temps de lire : "forte suspicion de SEP". Késako sep ? A l'époque internet était encore dans son berceau, Google n'existait pas et Altavista, son ancêtre, a dû être mis en ligne le jour de l'annonce officielle de mon diagnostic, ou ça se joue à une semaine près. Altavista je l'ai pas mal fait chauffer par la suite, en 1996, notamment aux pauses de midi (qui duraient deux heures) pendant que j'étais détaché au ministère des finances , mais j'avais alors mon diagnostic.lélé a écrit :En 2001 je n'avais rien pour m'aider dans des investigations et la sep était encore moins connue
Le vaccin de l'hépatite B a fait connaître le nom
Je ne sais pas si Nostromo qui a vécu ça en 1993 ou par exemple je crois que Khadija aussi est vers mon année en 2001
Et donc, fin octobre, la question à cent balles c'était : késako que sep ??? Je pensais que c'était un acronyme (j'avais bon), mais que le S devait vouloir dire quelque chose comme syndrome... Elle est bien bonne.
Vers la mi-novembre, l'hôpital où j'avais été diagnostiqué ne m'a annoncé aucun résultat, mais m'a simplement déclaré "écoutez, nous sommes sûrs que votre problème est de nature neurologique, alors nous vous envoyons à la Salpêtrière, parce que c'est là que vous trouverez les meilleurs neurologues et ils sauront s'occuper de vous bien mieux que nous". Bon, très bien. Je passe par les admissions pour régler mon éventuel dû, la secrétaire regarde mon dossier, fait "hmmmm, ah oui vous aurez besoin de ça", et elle me tend un formulaire de demande d'ALD. J'ai commencé à le lire, je ne pigeais pas, j'ai retourné le formulaire, il y avait une liste de pathologies. Et parmi elles, une seule avait pour initiales SEP...
Souvenirs souvenirs... C'était à la massue et à la lance qu'on chassait l'information, avant les moteurs de recherche
Quelques semaines plus tard j'ai enfin rencontré mon bon docteur Gout, alors tout jeune neurologue de la Salpé. Il feuillette mon dossier, se racle la gorge et me demande en me regardant en travers : "vous a-t-on déjà parlé de la sclérose en plaques ?"
C'te question . Techniquement, non... J'aurais dû dire oui, ça m'aurait évité un nouveau round de tests sanguins parfaitement superflus. Bah .
Si j'ai réussi, par la suite (premier semestre 1996), à me documenter sur la sep, c'est essentiellement grâce à une amie d'enfance qui finissait des études médicales (chirurgie dentaire, elle est aujourd'hui dentiste) et qui m'avait fait parvenir des photocopies, une vingtaine de pages, pas plus, de ce que son livre de cours racontait sur la sep.
A la guerre comme à la guerre : massue, lance .
A bientôt (ça m'a fait marrer de relater ces événements, mon visage arbore maintenant un laaaaarge sourire).
JP.