Le déni

[Naesis]

Coucou Lune

Naesis, après avoir pensé à une tumeur au cerveau et devoir bientôt disparaitre, parce que pas question qu'on aille farfouiller dans mes affaires, il n'y a pas eu d'étapes. Par contre un plus grande sensibilité au monde qui nous entoure.

Je crois que je vais en laisser là aussi cette réflexion, j'ai déjà assez de fois fouillé, farfouillé et tout retourné pour comprendre... je m'en tiens à ce que j'ai dit et je reste là dessus.

[maglight]

Bonjour,

etape 1 diagnostique
etape 2 recherche d'information
etape 3 recherche de personne semblable à nous, qui pourrait nous comprendre et qu'on ne va pas emmerder à longueur de journée avec nos questions nos doutes, comme on pourrait le faire avec notre entourage
etape 4 délaisser le forum, parce que bon, finalement je vais bien contrairement à vous, on n'est pas si semblable
etape 5 se rendre compte que c'est une débilité de penser comme l'étape 4
etape 6 interrogation sur le déni
étape 7 acceptation qu'on était dans le déni

et

étape 8 colère.
étape 9 négociation.
étape 10 dépression.
étape 11 acceptation de la maladie.

(Les étapes 8, 9 et 10 pas obligatoirement dans cet ordre et pas obligatoirement marquées de façon aussi franche de l'une à l'autre).

A partir d'une ancienneté suffisante dans la maladie, nous sommes tous passés par ces étapes et j'ose dire (sans en être absolument certain, mais bon), que ça nous a fait du bien à tous d'arriver enfin à l'acceptation de la maladie. Un long cheminement auquel il est vain d'essayer d'échapper.

Je pense qu'il n'y a pas d'ordre établi a suivre....Selon la personnalité, chaque étape n'est pas obligatoire et quand a l'ordre lui même, il est variable aussi.
Pour ma part
étape 1 diagnostic
étape 11 acceptation
étape 10 dépression
étape 2 recherche d'information
étape 8 colère suite a étape 2
étape 3 recherche de personnes semblable a nous
étape 4 et 5 pas faite
étape 8 Re colère suite a étape 1 ( celle là, je la dois a m'sieu macdo, le faiseur de menu )
étape 9 négociation avec les neuro
étape 6 déni avec remise en question du diag. certainement jusqu'à la prochaine poussée.
Je suppose que je pourrais rajouter des lignes et/ou repartir a une phase déjà vécu selon les événements futurs.

D'après ce que je lis dans une étude dont j'ai extrait un passage, rien que dans la façon dont le patient appréhende son diagnostic, il y a déjà pas mal de positionnement.

Le vécu de l’annonce est un des items de la grille établie par la pré-étude. Lors des entretiens libres menés de 2008 à 2009, certains mots ou façons de réagir revenaient fréquemment et ont permis de comprendre les différentes réactions possibles à une annonce de diagnostic. Nous avons mis en évidence plusieurs sortes de réaction, restant au plus près des dires des patients.

Battant par anticipation : les patients avaient pressenti le diagnostic avant son annonce.
« J’avais deviné ».
Battant d’emblée : les patients apparaissent soulagés de pouvoir mettre un nom sur ce
qu’ils ressentaient et vivaient dans l’anxiété de l’incertitude. « J’ai fait avec », « je veux me battre ».
Rationalisation : les patients reprennent le discours rassurant des médecins. « On m’a dit qu’on n’en meurt pas ».
Refus : les patients au moment du diagnostic éprouvent un sentiment d’injustice. Ils sont en colère et luttent pour rester « comme avant ».
« Pourquoi moi ? »
Indifférence, déni : les patients n’évoquent pas la maladie comme « si cela ne les concernait pas » ou comme « si elle n’existait pas ».
Doute : les patients pensent au moment de l’annonce que le diagnostic est faux, ceci le plus souvent jusqu’à la prochaine poussée.
L’acceptation actuel a été évalué d’après le discours du patient en quatre catégorie : acceptation (« fait avec »), en partie accepté (persistance de quelques éléments de colère), refus (sentiment d’injustice) et indifférence.

Voila de quoi chambouler les étapes dès le début .
Belle journée, protégez-vous, ça va cogner

[pier2]

Tout à fait magligth, il y a ni ordre, ni quantité, ni contenu des différentes étapes décrites qui sont des passages obligatoire. Celà dépend de la personnalité, de l' évolution, etc...

[Nostromo]

Yo,

étape 9 négociation avec les neuro
étape 6 déni avec remise en question du diag. certainement jusqu'à la prochaine poussée.

"On n'a réellement la sep que lors de la poussée qui suit celle du diagnostic"

Ton étape 9 : "bon allez vous me requalifiez ça en simple sci et on n'en parle plus, ok ? combien vous voulez ?"

D'après ce que je lis dans une étude dont j'ai extrait un passage, rien que dans la façon dont le patient appréhende son diagnostic, il y a déjà pas mal de positionnement.

Je me méfie, de façon générale, de toute démarche qui consiste à faire entrer les réactions humaines dans un nombre limité de cases (rappelle-toi, en son temps j'avais déjà tiqué devant les ennéagrammes), car cela revient selon moi à nier la complexité de la nature humaine.

En ce qui me concerne, je n'avais pas eu une façon unique de réagir au diagnostic. Il y avait d'abord eu le soulagement de comprendre enfin que les toubibs savaient exactement ce que j'avais : en voulant me cacher pendant toute la phase de diagnostic ce à quoi ils pensaient très fort depuis le début, ils n'avaient réussi qu'à me convaincre qu'ils n'en avaient aucune idée ; cela avait eu pour effet de me transmettre un message d'incompétence crasse de la médecine en générale, car je pensais mes médecins tout de même très bons dans leur domaine.

Ensuite, l'idée de devoir se battre contre un adversaire identifié m'avait dans la foulée semblé beaucoup plus jouable que tant que je n'avais aucune idée de ce contre quoi je devais me battre, et cela m'avait bien reboosté, et reboosté en particulier ma foi dans la médecine.

Deux ou trois semaines plus tard, ma consultation "officielle" de diagnostic (je rappelle que je dois la découverte certaine de mon diagnostic à la recherche, au dos d'un formulaire de demande d'ALD que les admissions de mon premier hôpital venaient de me remettre sans autre explication quand j'avais fait mon check-out, laquelle de ces ALD avaient pour initiales les S, E, P que j'avais quelques jours plus tôt aperçues furtivement dans un coin de mon dossier...) m'avait donc fait comprendre à quel point la médecine naviguait au jugé devant cette maladie, et m'avait fait comprendre cette solitude du patient ("chaque patient est un cas particulier") et la nécessité vitale du "démerde-toi" qui en découlait.

Il s'en était tout de même ensuivi un petit moment de flottement, d'incompréhension, de perplexité .

A bientôt,

JP.

[La sep cest cool]

je pense que tout dépend du passé du patient... l'annonce du diagnostique pour ma part je l'ai vu comme une 3ème agression et une possible vengeance de mes anciens agresseurs... si vous voyez ce que je veux dire.
je ne sais pas si j'étais dans le déni. je pense que oui. je pense que c'était carrément une déconnexion de la réalité.

le truc positif c'est que j'ai fais rire les médecins avec mes mails aussi bizarre que pas normal. je les ai fait pleurer et surement énervé.

je pense que si on a des base solide on peut faire face a la maladie mais si les bases sont fragile au départ cela risque d'être compliqué.

comme disait mon ancien prof le cerveau c'est comme un vase, on le casse une fois ça passe suffit de mettre un peu de colle, on le casse plusieurs fois ça passe pas ...

vaut mieux en rire


bonne soirée