Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
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Comme vous le savez sur mon précédent post on me suspectait une sep mais les examens ne vont pas dans ce sens. J'ai eu l'hopital, je ne revois ma neurologue que le 20 septembre. Dans mon état, impossible d'attendre ce délai j'ai donc revu mon médecin qui avait de suite compris la nature neurologique de mon problème.
Là, nous avons donc une nouvelle piste et il est certain que c'est la bonne. Car avec quelques recherches, j'ai pu voir que la polyneuropathie est une atteinte aux symptômes proches de la SEP, mais qui se développe différemment et ne présente pas de lésions, c'est un EMG que l'on passe pour cette pathologie. J'ai découvert cela car il avait inscrit poly neuropathie pour l'ALD, donc je cherchais ce qui pouvait se "cacher" à l'IRM. Et en fait j'ai vu que c'est une maladie qui atteint différentes parties (motrice, sensorielle etc...) et mes symptômes concordent.
Je vais donc être redirigée vers un spécialiste qui sera certainement sur Montpellier (je vis dans le sud Ouest) afin de faire les tests et poser diagnostic et traitement.
Voilà! Le médecin a vu mon état vraiment dégringoler par rapport à il y a 2 ou 3 mois, j'ai craqué, tant ça ne va pas. Il faut dire que je fais peur à tout le monde là y compris à moi-même et c'est moralement difficile à mon jeune âge (même s'il n'y a jamais d'age approprié bien entendu).
Il m'a prescrit du Lyrica, pour tester, voir si ça m'aide. Quel effet ce médicament vous fait pour ceux qui le prennent ou l'ont pris?
Bref cet entretien m'a fait du bien, je sais quel chemin prendre, plus difficile qu'envisagé avec une SEP mais avoir des réponses et un suivi sérieux du corps médical c'est vraiment la base de tout pour affronter les choses plus sereinement.
D'ailleurs Barbara, tu es en errance depuis deux ans, je me dis que cela pourrait être une piste à envisager si elle n'a pas été explorée, neuropathie ou poly neuropathie, on ne sait jamais, ce pourrait être la réponse ou une fenêtre qui t'aiguillerait enfin sur la pathologie qui te ronge, sait-on jamais? J'ai pensé à toi.
Passez une belle journée, merci de m'avoir lue et au plaisir de vous lire!
Là, nous avons donc une nouvelle piste et il est certain que c'est la bonne. Car avec quelques recherches, j'ai pu voir que la polyneuropathie est une atteinte aux symptômes proches de la SEP, mais qui se développe différemment et ne présente pas de lésions, c'est un EMG que l'on passe pour cette pathologie. J'ai découvert cela car il avait inscrit poly neuropathie pour l'ALD, donc je cherchais ce qui pouvait se "cacher" à l'IRM. Et en fait j'ai vu que c'est une maladie qui atteint différentes parties (motrice, sensorielle etc...) et mes symptômes concordent.
Je vais donc être redirigée vers un spécialiste qui sera certainement sur Montpellier (je vis dans le sud Ouest) afin de faire les tests et poser diagnostic et traitement.
Voilà! Le médecin a vu mon état vraiment dégringoler par rapport à il y a 2 ou 3 mois, j'ai craqué, tant ça ne va pas. Il faut dire que je fais peur à tout le monde là y compris à moi-même et c'est moralement difficile à mon jeune âge (même s'il n'y a jamais d'age approprié bien entendu).
Il m'a prescrit du Lyrica, pour tester, voir si ça m'aide. Quel effet ce médicament vous fait pour ceux qui le prennent ou l'ont pris?
Bref cet entretien m'a fait du bien, je sais quel chemin prendre, plus difficile qu'envisagé avec une SEP mais avoir des réponses et un suivi sérieux du corps médical c'est vraiment la base de tout pour affronter les choses plus sereinement.
D'ailleurs Barbara, tu es en errance depuis deux ans, je me dis que cela pourrait être une piste à envisager si elle n'a pas été explorée, neuropathie ou poly neuropathie, on ne sait jamais, ce pourrait être la réponse ou une fenêtre qui t'aiguillerait enfin sur la pathologie qui te ronge, sait-on jamais? J'ai pensé à toi.
Passez une belle journée, merci de m'avoir lue et au plaisir de vous lire!
Diagnostic en cours / polyneuropathie sérieusement envisagée / lyrica
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Coucou,
Oui, les neuropathies concernent le système nerveux périphérique, donc les nerfs, contrairement au système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
Ceci dit il y a énormément de pathologies qui peuvent provoquer une neuropathie. C'est vraiment très vaste.
Ma doc pense que j'ai une neuropathie. Sur le dernier compte rendu après le bilan neuro en médecine interne elle a écrit pas demenyalisation de la substance blanche, symptômatologie en faveur d'une neuropathie.
Par exemple pour n'en citer qu'un j'ai très souvent des fourmillements localisé à la hanche droite.
J'ai passé qu'un seul EMG qui était normal.
Cet examen permet de tester les nerfs mais aussi les muscles, car il existe aussi pas mal de ma maladies du muscle.
Ton médecin à l'air très investit et c'est une très bonne chose.
Lyrica m'a complètement soulagé de mes sensations de brûlures. Mais attention il defonce les premières semaines. Pour ma part je preferai largement être defoncé que de subir ces brûlures lol.
Merci en tout cas d'avoir pensé à moi ça me touche![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Ça a l'air de te faire du bien moralement d'être bien pris en charge et je te comprend, c'est très important on se sent accompagné par le corps médical et moins perdu dans l'espace.
Passe une bonne soirée et tiens nous au courant.
Oui, les neuropathies concernent le système nerveux périphérique, donc les nerfs, contrairement au système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
Ceci dit il y a énormément de pathologies qui peuvent provoquer une neuropathie. C'est vraiment très vaste.
Ma doc pense que j'ai une neuropathie. Sur le dernier compte rendu après le bilan neuro en médecine interne elle a écrit pas demenyalisation de la substance blanche, symptômatologie en faveur d'une neuropathie.
Par exemple pour n'en citer qu'un j'ai très souvent des fourmillements localisé à la hanche droite.
J'ai passé qu'un seul EMG qui était normal.
Cet examen permet de tester les nerfs mais aussi les muscles, car il existe aussi pas mal de ma maladies du muscle.
Ton médecin à l'air très investit et c'est une très bonne chose.
Lyrica m'a complètement soulagé de mes sensations de brûlures. Mais attention il defonce les premières semaines. Pour ma part je preferai largement être defoncé que de subir ces brûlures lol.
Merci en tout cas d'avoir pensé à moi ça me touche
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Ça a l'air de te faire du bien moralement d'être bien pris en charge et je te comprend, c'est très important on se sent accompagné par le corps médical et moins perdu dans l'espace.
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Ça me paraissait normal de te passer l'info Barbara, il faut bien s'entraider dans nos situations et puis c'est le but de ce Forum
Oui il en existe des tonnes des neuropathies, d'où la nécessité de consulter un spécialiste pour pouvoir identifier tant la maladie que la cause pour tenter de soigner.
Si ça shoote, ça va, je passe déjà mes journées couchée à dormir autant qu'un chat paresseux
ça devrait pas trop me changer!
Oui ça m'a fait du bien. Je reste affectée et à fleur de peau mais il faut le temps de digérer aussi, quand on voit qu'on n'a plus un seul réflexe sous les genoux déjà, on comprend la tournure que ça va prendre et c'est terrifiant. Autant une SEP c'etait gérable, les malades peuvent très bien vivre quasi normalement malgré tout, c'est une progression assez "lente", mais en un an, même en trois mois, je me suis tellement dégradée que comme dit le médecin, le fauteuil je le vois arriver bien trop vite à mon goût et j'espère vraiment pouvoir le tenir éloigné autant que possible.
En tous cas si la piste neuropathique est envisagée, j'espère qu'ils pourront vite identifier laquelle et te soigner, il serait grand temps. Courage à toi et merci de ta gentillesse![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Oui il en existe des tonnes des neuropathies, d'où la nécessité de consulter un spécialiste pour pouvoir identifier tant la maladie que la cause pour tenter de soigner.
Si ça shoote, ça va, je passe déjà mes journées couchée à dormir autant qu'un chat paresseux
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Oui ça m'a fait du bien. Je reste affectée et à fleur de peau mais il faut le temps de digérer aussi, quand on voit qu'on n'a plus un seul réflexe sous les genoux déjà, on comprend la tournure que ça va prendre et c'est terrifiant. Autant une SEP c'etait gérable, les malades peuvent très bien vivre quasi normalement malgré tout, c'est une progression assez "lente", mais en un an, même en trois mois, je me suis tellement dégradée que comme dit le médecin, le fauteuil je le vois arriver bien trop vite à mon goût et j'espère vraiment pouvoir le tenir éloigné autant que possible.
En tous cas si la piste neuropathique est envisagée, j'espère qu'ils pourront vite identifier laquelle et te soigner, il serait grand temps. Courage à toi et merci de ta gentillesse
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Diagnostic en cours / polyneuropathie sérieusement envisagée / lyrica
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Coucou,
Oui quand t'es déjà au plus mal, être chouté ça paraît pas grand chose lol.
Il y a des sep fulgurantes, mais c'est vrai que le piège des neuropathies est que ça peut s'empirer très rapidement sans trop comprendre pourquoi..
C'est vrai que l'entraide a un rôle très important dans ce que l'on peut vivre au quotidien, mais ce n'est pas le réflexe de tout le monde et pour ça je te dis merci![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Est ce que tu as eu une infection pas longtemps avant que ça commence ?
Oui quand t'es déjà au plus mal, être chouté ça paraît pas grand chose lol.
Il y a des sep fulgurantes, mais c'est vrai que le piège des neuropathies est que ça peut s'empirer très rapidement sans trop comprendre pourquoi..
C'est vrai que l'entraide a un rôle très important dans ce que l'on peut vivre au quotidien, mais ce n'est pas le réflexe de tout le monde et pour ça je te dis merci
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Est ce que tu as eu une infection pas longtemps avant que ça commence ?
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En fait non, pas que je sache en tous cas. Je tombe très rarement malade mais un facteur de risque apparemment c'est l'herpès et j'ai un herpès labiale depuis l'enfance, c'est peut-être la cause, pour le moment mystère !
Oui c'est l'évolution rapide qui m'effraie, j'aime la vie, j'ai toujours été une grande passionnée, difficile d'accepter une fatalité aussi sordide, ça a un aspect tellement injuste que je suis un peu "fâchée" aujourd'hui, me faudra quelques temps pour appréhender les choses plus calmement. Peut-être que j'aurai de bonnes surprises? Si le karma veut bien![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
Oui c'est l'évolution rapide qui m'effraie, j'aime la vie, j'ai toujours été une grande passionnée, difficile d'accepter une fatalité aussi sordide, ça a un aspect tellement injuste que je suis un peu "fâchée" aujourd'hui, me faudra quelques temps pour appréhender les choses plus calmement. Peut-être que j'aurai de bonnes surprises? Si le karma veut bien
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Diagnostic en cours / polyneuropathie sérieusement envisagée / lyrica
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Oui je comprend une évolution aussi rapide et sans réponses en plus ça doit être très perturbant.
J'espère sincèrement que ça va vite avancer pour toi, que tu aura des réponses et un traitement.
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
En tout cas j espere que vous serez vite orienté sur ce que vous avez,
Bon courage![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Bon courage
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C'est gentil.
Comment tu vas toi Blondin ?
Je te vois plus participer en ce moment mais tu parles pas trop de toi.
Comment tu vas toi Blondin ?
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Merci Blondin c'est très gentil! Oui c'est perturbant j'appréhende l'évolution. Même une copine que j'aurais pas pensé faire ça fait des recherches de son côté pour trouver des pistes rassurantes ça fait du bien un tel geste de sympathie.
Et toi comment vas tu? Et toi Barbara ?
Et toi comment vas tu? Et toi Barbara ?
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Eccedentesia a écrit : ↑06 août 2019, 20:09 Merci Blondin c'est très gentil! Oui c'est perturbant j'appréhende l'évolution. Même une copine que j'aurais pas pensé faire ça fait des recherches de son côté pour trouver des pistes rassurantes ça fait du bien un tel geste de sympathie.
Et toi comment vas tu? Et toi Barbara ?
![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
Ma mère aussi faisait ça. Au début elle croyait que j'avais fait un Avc lol.
Arf moi pas top, et mauvaise habitude je bois pour aller mieux, ce qui est le cas ce soir. Grâce à ça j'arrive à jouer avec mes enfants..
Je viens de leur faire écrire mardi au tableau. Le petit a du mal avec l'écriture mais il fait des progrès ça fait plaisir.
Le grand se débrouille bien mais il écrit encore en phonétique. Du coup je l'entraîne à écrire les chiffre en lettres.
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Lol non ça va elle cible poly neuropathie elle s'aventure pas dans des théories farfelues ![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
Dommage que tu aies besoin de ça pour tenir mais le principal c'est de pouvoir passer des moments avec eux, je te comprends bien. Courage, avec leur maman derrière, ils vont y arriver![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
Dommage que tu aies besoin de ça pour tenir mais le principal c'est de pouvoir passer des moments avec eux, je te comprends bien. Courage, avec leur maman derrière, ils vont y arriver
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Salut ElyEccedentesia a écrit : ↑05 août 2019, 15:45 Là, nous avons donc une nouvelle piste et il est certain que c'est la bonne. Car avec quelques recherches, j'ai pu voir que la polyneuropathie est une atteinte aux symptômes proches de la SEP, mais qui se développe différemment et ne présente pas de lésions, c'est un EMG que l'on passe pour cette pathologie. J'ai découvert cela car il avait inscrit poly neuropathie pour l'ALD, donc je cherchais ce qui pouvait se "cacher" à l'IRM. Et en fait j'ai vu que c'est une maladie qui atteint différentes parties (motrice, sensorielle etc...) et mes symptômes concordent.
merci pour ton retour d'expérience, crois bien que cela va aider pleins de personnes.
Ton médecin en tous cas, a l'air de prendre cette recherche très au sérieux, et ça devrait finir par payer.
Je ne connaissais pas la polyneuropathie et effectivement beaucoup de symptômes sont communs a la SEP.
J'espère que la suite des examens te permettra de sortir de cette attente !
c'est toujours difficile d'apprendre qu'on souffre d'une maladie grave, mais aussi bizarre que cela puisse paraitre, c'est aussi, un soulagement de savoir, enfin, ce qui se passe. Ca permet de mettre en place des stratégies.
Tiens nous au courant des suites, surtout.
Bon courage a toi
maglight
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Merci Mag!
Oui j'espère que ça en aidera, il y a tellement peu d'informations sur le sujet que je trouve ça rageant. Mais ça ne me surprend qu'à moitié, elle est classée maladie rare. Déjà que ma malformation cardiaque j'etais dans les 5% à risque de mort subite, là une maladie rare en bonus, mes parents ont tout misé sur le cas unique mais pas dans le bon sens![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
En tous cas Oui ça fait dur à digérer, je pense prendre de l'homeopathie pour m'aider un peu. Je serai soulagée surtout s'ils peuvent me donner un traitement efficace, là je me sentirai beaucoup mieux.
Je vous tiendrai au courant de la suite, les différents examens et le Protocole qui sera mis en route.
J'espère que tu vas bien?
Belle soirée
Oui j'espère que ça en aidera, il y a tellement peu d'informations sur le sujet que je trouve ça rageant. Mais ça ne me surprend qu'à moitié, elle est classée maladie rare. Déjà que ma malformation cardiaque j'etais dans les 5% à risque de mort subite, là une maladie rare en bonus, mes parents ont tout misé sur le cas unique mais pas dans le bon sens
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En tous cas Oui ça fait dur à digérer, je pense prendre de l'homeopathie pour m'aider un peu. Je serai soulagée surtout s'ils peuvent me donner un traitement efficace, là je me sentirai beaucoup mieux.
Je vous tiendrai au courant de la suite, les différents examens et le Protocole qui sera mis en route.
J'espère que tu vas bien?
Belle soirée
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Hello
Il n'y a pas de forum ni compte Facebook pour t'aider?
Il y a un forum sur les maladies rares car je l'avais vu pour la maladie de Tarlov qui traitait de toutrs ces pathologies rares
Désolée de pas plus t'aider
Autant je suis calée sur la sep . Tarlov pudendale et insuffisance surrénale autant le reste je botte en touche
Il n'y a pas de forum ni compte Facebook pour t'aider?
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Désolée de pas plus t'aider
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Hello lélé
Il y a un Forum mais il date et n'est pas actif, les dernières réponses c'etait presque une fois ou deux dans l'année, donc pas évident. Facebook je ne vais pas dessus, mes contacts ignorent ma situation, j'ai "fui" depuis plusieurs mois d'ailleurs car je sais pas comment assumer cette nouvelle facette de moi là dessus.
Il y a un Forum mais il date et n'est pas actif, les dernières réponses c'etait presque une fois ou deux dans l'année, donc pas évident. Facebook je ne vais pas dessus, mes contacts ignorent ma situation, j'ai "fui" depuis plusieurs mois d'ailleurs car je sais pas comment assumer cette nouvelle facette de moi là dessus.
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Je confirme,
Le forum des maladies rares est une bonne idée en soit mais pas du tout actif. J'ai laissé un message il y a quelques mois pour la Sapl et aucune réponses depuis.
Facebook j'ai eu le même problème aussi. Je commence à m'y mettre mais ça n'a rien avoir avec un forum.
Le forum des maladies rares est une bonne idée en soit mais pas du tout actif. J'ai laissé un message il y a quelques mois pour la Sapl et aucune réponses depuis.
Facebook j'ai eu le même problème aussi. Je commence à m'y mettre mais ça n'a rien avoir avec un forum.
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Oui c'est dommage ils viennent et repartent aussitôt du Forum. Pourtant ça fait du bien de parler, d'échanger, c'est thérapeutique on sort de l'isolement on sait qu'on n'est pas seul à se sentir pris au piège dans un corps détraqué. Mais bon on a cet espace ci, je m'y sens bien, j'y resterai avec grand plaisir. Peut-être que lorsque mon diagnostic sera donné je créerai un Forum sur cette pathologie, en espérant que des malades le trouvent et témoignent à leur tour. C'est ce qui me semble le plus adéquat pour donner du sens à ce qui m'arrive, le rendre utile.
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
C'est exactement çaEccedentesia a écrit : ↑07 août 2019, 20:27 Pourtant ça fait du bien de parler, d'échanger, c'est thérapeutique on sort de l'isolement on sait qu'on n'est pas seul à se sentir pris au piège dans un corps détraqué.
J'ai créé un forum sur l'errance diagnostic, mais il y a que 2 inscrits lol c'est compliqué de faire venir du monde.Eccedentesia a écrit : ↑07 août 2019, 20:27 Peut-être que lorsque mon diagnostic sera donné je créerai un Forum sur cette pathologie, en espérant que des malades le trouvent et témoignent à leur tour.
Non seulement il faut que les gens cherchent et en plus il faut que le site soit bien référencé sur Google.
Je suis aussi sur un groupe errance médicale sur Facebook, je leur ai transmis le liens mais ils sont pas très motivés.
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Doivent se regrouper sur Doctissimo
Humour mais c'est peut-être vrai, les gens ont bien souvent ce mauvais réflexe, mais c'est trop piégeage à mon goût. En tous cas belle initiative de ta part
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
Humour mais c'est peut-être vrai, les gens ont bien souvent ce mauvais réflexe, mais c'est trop piégeage à mon goût. En tous cas belle initiative de ta part
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Lol DoctissimoEccedentesia a écrit : ↑07 août 2019, 20:39 Doivent se regrouper sur Doctissimo![]()
Humour mais c'est peut-être vrai, les gens ont bien souvent ce mauvais réflexe, mais c'est trop piégeage à mon goût. En tous cas belle initiative de ta part
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Le forum ultra généraliste hyper mal organisé lol.
Oui en fait les gens ont leur habitudes.
Par exemple moi je me suis habitée à ce forum, mais au début j'étais pas du tout forum, quelque soit le sujet.
Comme je ressentais le besoin de parler j'ai fini par m'inscrire, et j'y ai pris goût car il m'a aidé dans des moments trés difficiles, on y trouve énormément d'infos car super bien organisé, on y trouve des gens qui sont dans des situations similaires, on prend gout à se soutenir les uns les autres.
Et après ça, un groupe Facebook je me rend compte que c'est naz lol. Déjà pour retrouver des sujets longtemps aprés, et puis dans le mode de conversation c'est très bordélique. C'est pas fait pour ca de toute facon à la base.
D'autres personnes on d'autres habitudes. Par exemple je parlais à une fille qui me disait qu'elle n'aimait pas les forums.
Donc c'est pas facile de réunir du monde sur un forum.
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Oui c'est certain, chacun a ses méthodes de communication. Mais c'est clair que les groupes Facebook ne sont pas adaptés, ici comme tu dis tout est classé, organisé, on trouve ce dont on a besoin sans faire le tour cent fois des rubriques, c'est fluide et agréable.
Tout comme toi je n'etais pas Forum, mais celui ci est si bien conçu et vivant, que je me suis sentie à l'aise pour échanger avec chacun et chacune de la communauté. J'ai pris mon temps, mais ne serait-ce que vous lire m'a beaucoup aidée à accepter l'idée d'etre malade et trouver la force de batailler dans cette machine de diagnostic. Ça m'a poussée aussi à parler et c'etait pas gagné
j'étais mutique
Tout comme toi je n'etais pas Forum, mais celui ci est si bien conçu et vivant, que je me suis sentie à l'aise pour échanger avec chacun et chacune de la communauté. J'ai pris mon temps, mais ne serait-ce que vous lire m'a beaucoup aidée à accepter l'idée d'etre malade et trouver la force de batailler dans cette machine de diagnostic. Ça m'a poussée aussi à parler et c'etait pas gagné
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Oui c'est un bon forum mais orienté Sclérose en plaques. J'espère que tu arriveras à trouver quand même des informations qui peuvent te soulager. Peut être que les traitements sont pareils ou le handicap je ne sais pas trop où les effets secondaires . En tous les cas ce qui concerne MDPH CPAM etcetc c la même galère
Il y a aussi une bonne partie qui ne parle pas de la maladie c'est certain qui est finalement plus utilisée en été que le côté sep je me rend compte ce soir
Il y a aussi une bonne partie qui ne parle pas de la maladie c'est certain qui est finalement plus utilisée en été que le côté sep je me rend compte ce soir
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Je pense que si tu te sens bien ici, il y a tout un tas de symptôme communs, et les pathologies se ressemblent aussi du point de vu du choc psy et des périodes d'adaptation a la maladie.
Parfois on se rend compte qu'un traitement pour la dépression, fini par aider une autres pathologie...je pense par exemple au baclophene pour les alcoolique ou a certains médocs pour épileptique qui agissent sur des symptômes SEP.
Donc peut-être que certaines réponses apportées pour un de tes symptômes, pourraient éventuellement soulager un symptôme SEP, va savoir ?!
ton retour pourrait être utile, je pense surtout aux astuces perso et paperasserie commune !
En revanche, il me semble important que tu te notes sur ton profil en gros, la pathologie qu'on t'aura trouvé, pour rappeler que tu interviens pour une astuce sous une autre pathologie. Barb' je te conseille de le mentionner aussi que tu es en attente de diagnostic. Certains sépiens pourraient prendre tes retours pour celui d'une sepienne or on ne sais pas ce que tu combats et tes stratégies de défense doivent être compris dans ce sens! ça reste un avis perso, les filles, mais cette différenciation me semble importante pour éviter les quiproquo.
Tcho
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
C'est un peu ça la limite Eccedentesia.
Perso à chaque conseil donné je précise que mon parcourt est particulier et que je ne suis pas diagnostiquée.
En tout cas depuis qu'on m'a confirmé que je n'avais pas de sep.
Ah oui parce que j'ai été diagnostiqué sep un moment, mon parcourt est marrant lol vive l'ironie.
Puis on m'a annulé mon diagnostic. Arf oué comme ça. Sans autres explications à ce qu'il m'arrive.
L'errance est particulièrement difficile à vivre et tout le monde s'accorde à le dire.
Beaucoup de sepiens ont connus cette errance.
Après le diagnostique posé souvent il y a une période d'acceptation, qui peut passer du déni, à la dépression, à la colère.
Et une fois la phase d'acceptation passé, il faut apprendre à vivre avec la sep, et à vivre avec l'incertitude qu'elle peut engendrer.
Dans toutes les phases je pense que le contact et l' entraide a un rôle prédominant.
Mais les deux dernières étapes connaissent particulièrement un sentiment d'appartenance à telle maladie. Parce qu'on affronte la même maladie, qu'on est dans le même bain. Les autres ne comprennent pas même si ils peuvent avoir des symptômes neurologiques eux aussi.
Sep, ou pas, telle est la question, primordiale j'ai envie de dire.
Errance, ce mot veut tout dire.
On connaît des problèmes de santé qui nous pourrissent la vie, qui nous inquiète, qui nous plongent dans l'incertitude quelque soit notre vie. Parent ou pas, enfants ou pas, frères et sœurs ou pas, âmes sœurs ou pas.
Vivre cette situation et avoir à faire à un personnel médical qui semble perdu, qui semble ne pas comprendre, parce qu'on ne rentre dans les cases, c'est difficile.
Arf, les cases, une grande histoire dans notre société. Eh bein ces cases existent même dans la maladie.
Donc oui, nous errons, à la recherche de réponses, de reconnaissance de notre souffrance, d'entraide.
Du coup la présence à long terme de personnes qui s'éloignent du diagnostique sep sur un forum sep, n'est pas chose aisé.
Certains restent ouverts et continuent de communiquer malgré cette différence (je les remercie !) et puis d'autres t'ignorent.
L'ignorance est franchement pas quelque chose d'agréable, il paraît même que c'est la pire des réponses.
Je ne pourrai pas te dire pourquoi je continue de me connecter. Sûrement ce besoin irresonné de communiquer avec des personnes qui ont l'impression d'échapper à leur corps, comme moi.
Certainement parce que j'ai d'abord été diagnostiqué sep et que j'ai noué des liens ici.
Sûrement cette habitude rassurante que j'ai pris de communiquer avec des gens qui me comprennaient.
Quoi qu'il arrive, je pense que les sepiens ont de le chance d'avoir ce forum, créé et entrenu par une personne pleine d'ampathie.
C'est une chance car toutes les maladies ne benificient pas de ce type de forum, et du coup de cette entraide.
Malgré mon impression que les frontières soient bien surveillés, je leur souhaite de continuer à s'entraider de la sorte.
Perso à chaque conseil donné je précise que mon parcourt est particulier et que je ne suis pas diagnostiquée.
En tout cas depuis qu'on m'a confirmé que je n'avais pas de sep.
Ah oui parce que j'ai été diagnostiqué sep un moment, mon parcourt est marrant lol vive l'ironie.
Puis on m'a annulé mon diagnostic. Arf oué comme ça. Sans autres explications à ce qu'il m'arrive.
L'errance est particulièrement difficile à vivre et tout le monde s'accorde à le dire.
Beaucoup de sepiens ont connus cette errance.
Après le diagnostique posé souvent il y a une période d'acceptation, qui peut passer du déni, à la dépression, à la colère.
Et une fois la phase d'acceptation passé, il faut apprendre à vivre avec la sep, et à vivre avec l'incertitude qu'elle peut engendrer.
Dans toutes les phases je pense que le contact et l' entraide a un rôle prédominant.
Mais les deux dernières étapes connaissent particulièrement un sentiment d'appartenance à telle maladie. Parce qu'on affronte la même maladie, qu'on est dans le même bain. Les autres ne comprennent pas même si ils peuvent avoir des symptômes neurologiques eux aussi.
Sep, ou pas, telle est la question, primordiale j'ai envie de dire.
Errance, ce mot veut tout dire.
On connaît des problèmes de santé qui nous pourrissent la vie, qui nous inquiète, qui nous plongent dans l'incertitude quelque soit notre vie. Parent ou pas, enfants ou pas, frères et sœurs ou pas, âmes sœurs ou pas.
Vivre cette situation et avoir à faire à un personnel médical qui semble perdu, qui semble ne pas comprendre, parce qu'on ne rentre dans les cases, c'est difficile.
Arf, les cases, une grande histoire dans notre société. Eh bein ces cases existent même dans la maladie.
Donc oui, nous errons, à la recherche de réponses, de reconnaissance de notre souffrance, d'entraide.
Du coup la présence à long terme de personnes qui s'éloignent du diagnostique sep sur un forum sep, n'est pas chose aisé.
Certains restent ouverts et continuent de communiquer malgré cette différence (je les remercie !) et puis d'autres t'ignorent.
L'ignorance est franchement pas quelque chose d'agréable, il paraît même que c'est la pire des réponses.
Je ne pourrai pas te dire pourquoi je continue de me connecter. Sûrement ce besoin irresonné de communiquer avec des personnes qui ont l'impression d'échapper à leur corps, comme moi.
Certainement parce que j'ai d'abord été diagnostiqué sep et que j'ai noué des liens ici.
Sûrement cette habitude rassurante que j'ai pris de communiquer avec des gens qui me comprennaient.
Quoi qu'il arrive, je pense que les sepiens ont de le chance d'avoir ce forum, créé et entrenu par une personne pleine d'ampathie.
C'est une chance car toutes les maladies ne benificient pas de ce type de forum, et du coup de cette entraide.
Malgré mon impression que les frontières soient bien surveillés, je leur souhaite de continuer à s'entraider de la sorte.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
euh, qu'est ce que tu comprends pas dans le fait que l'une comme l'autre vous ne soyez pas a priori concernées par la sep et que par conséquent ça puissent induire des erreurs d'appréciations sur la valeur des conseils donnés a quelqu'un qui souffrirait de SEP ?
pourquoi y sentir une exclusion ? ça me semble cohérent, de le préciser pour éviter des erreurs !
le dire a chaque fois comme tu le fais, peux ne pas être lu par les invisibles qui cherchent de l'info sur la SEP ?!
le mentionner sur son profil est un moyen que toutes ces personnes qui lisent en diagonales prennent conscience de cet état de fait !
voilà tout.
pourquoi y sentir une exclusion ? ça me semble cohérent, de le préciser pour éviter des erreurs !
le dire a chaque fois comme tu le fais, peux ne pas être lu par les invisibles qui cherchent de l'info sur la SEP ?!
le mentionner sur son profil est un moyen que toutes ces personnes qui lisent en diagonales prennent conscience de cet état de fait !
voilà tout.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
pourquoi ne pas répondre? je comprend bien que tu en aie marre de cette attente. Je sais a quel point c'est pénible mais en quoi tu peux nous envier d'être malheureusement soudé par une pathologie commune !
En quoi tu peux nous reprocher de ne pas te répondre systématiquement ?
On ne peut pas avoir des réponses a toutes tes interventions.
Se sentir légitimes ici, tu parles d'un pied ! on en révait tous avant de pousser la porte !
il te reste une chance d'avoir une pathologie qui puisse être traitée et c'est tout ce que je te souhaite !
et toi tu nous envies notre légitimité a avoir une pathologie lourde et incurable ??????????????????
![cokin cokin](./images/smilies/Drogar-Dum%28LBG%29.gif)
ouaip, tu as raison, c'est un échange qui n'a pas de sens !
tcho
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
C'est marrant parce qu'il faut ce petit accrochage pour que tu dise enfin ce que tu penses.maglight a écrit : ↑08 août 2019, 01:29pourquoi ne pas répondre? je comprend bien que tu en aie marre de cette attente. Je sais a quel point c'est pénible mais en quoi tu peux nous envier d'être malheureusement soudé par une pathologie commune !
En quoi tu peux nous reprocher de ne pas te répondre systématiquement ?
On ne peut pas avoir des réponses a toutes tes interventions.
Se sentir légitimes ici, tu parles d'un pied ! on en révait tous avant de pousser la porte !
il te reste une chance d'avoir une pathologie qui puisse être traitée et c'est tout ce que je te souhaite !
et toi tu nous envies notre légitimité a avoir une pathologie lourde et incurable ??????????????????
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ouaip, tu as raison, c'est un échange qui n'a pas de sens !
tcho
Combien de fois j'ai répondu à tes sujets, qui concernaient la sep ou pas, et qui n'ont jamais eu de réponses. C'est quand même mieux la franchise non ?
Comment dire, quand tu es mal depuis deux ans, les chances que ta pathologie soit guerissable est + que minime. Je sais pas, pourtant je partage mes échanges avec ma doc, qui me fait part de ce qu'elle pense. Du fait que ce soit des épisodes qui viennent partent et reviennent. Que j'ai un terrain auto immun du fait de ma sapl et qu il s'agit très certainement d'une pathologie auto immune. Et toi tu voudrai que je garde encore espoir que ce soit guerissable ?
Ah, et accessoirement la sapl c'est à vie, les risques de faire avc thrombose (de n'importe quelle partie du corps) infarctus embolie pulmonaire... sont imprévisible, les séquelles aussi.
Désolée Magliht les modes de communications c'est contagieux.
Qu'est ce que tu ne comprend dans le fait qu'il n'y a rien de pire, dans la maladie, que l'isolement ?
En quoi tu peux m'envier d'avoir un diagnostic incertain, ce que tu interprète comme potentiellement guerissable, en fonction de tes certitudes à toi.
En quoi tu peux me reprocher de chercher de la compagnie et de l'entraide, dans un (long) moment comme celui là ?
Dire que vous avez de la chance d'avoir cet outil d'entraide c'est forcément vous envier ?
![Shocked :shock:](./images/smilies/icon_eek.gif)
Je suis contente que vous puissiez en bénéficier !
Tu me demandes de répondre à une question alors que tu me fou des vents depuis un moment. Soyons sérieux.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
pfiouuuuuuu et béééééé, insomnie quand tu nous tiens !
je soulevais un point concernant les futurs intervention d'Ely, quant a ajouter une phrase en bas concernant sa pathologie dès qu'elle saura pour éviter les confusions ( comme Lélé, avec tout ses traitement affichés en bas de sa signature ) et te conseillais la même chose au vu du nombres d'intervention que tu fais, pour éviter les amalgames.ils se trouve que la plupart des lecteurs ont la SEP
les vents dont tu parles sont l'interprétation de ton cerveau! On en a parlé encore il n'y a pas longtemps, dans un post sur la force de l'intention, mais a part ça je te répond pas !? je ne peux pas répondre a tout, pourquoi y voir de la négligence de ma part !?
Tu pourrais même y voir une agression, si je te disais que je suis plus ému par un chou-fleur que par Larousso ! un silence n'est pas préférable ?
Que tu te sentes seule, je le comprend tout a fait et je comble ce que je peux !
Maintenant tu vois le verre a moitié vide plutôt qu'a moitié plein ! Tu as le soutien de beaucoup de personne ici et à nous tous, ça devrait être suffisant pour combler cet isolement....mais manifestement ça suffit pas.
je souligne juste le fait que tu pourrais y voir encore de l'espoir. Un sépien lui, n'a plus aucun doute sur le fait que se soit incurable !
Je dois bien être la seule a ne pas avoir admis ce point là
mais comme ont dit l'espoir fait vivre !
Ah et pourquoi y voir un accrochage ?!
je soulevais un point concernant les futurs intervention d'Ely, quant a ajouter une phrase en bas concernant sa pathologie dès qu'elle saura pour éviter les confusions ( comme Lélé, avec tout ses traitement affichés en bas de sa signature ) et te conseillais la même chose au vu du nombres d'intervention que tu fais, pour éviter les amalgames.ils se trouve que la plupart des lecteurs ont la SEP
Regarde le nombre de réponse que je t'ai faite, c'est facile, c'est une simple recherche !Combien de fois j'ai répondu à tes sujets, qui concernaient la sep ou pas, et qui n'ont jamais eu de réponses. C'est quand même mieux la franchise non ?
les vents dont tu parles sont l'interprétation de ton cerveau! On en a parlé encore il n'y a pas longtemps, dans un post sur la force de l'intention, mais a part ça je te répond pas !? je ne peux pas répondre a tout, pourquoi y voir de la négligence de ma part !?
Tu pourrais même y voir une agression, si je te disais que je suis plus ému par un chou-fleur que par Larousso ! un silence n'est pas préférable ?
Que tu te sentes seule, je le comprend tout a fait et je comble ce que je peux !
Maintenant tu vois le verre a moitié vide plutôt qu'a moitié plein ! Tu as le soutien de beaucoup de personne ici et à nous tous, ça devrait être suffisant pour combler cet isolement....mais manifestement ça suffit pas.
ou tu as lu que je t'enviais ?En quoi tu peux m'envier d'avoir un diagnostic incertain, ce que tu interprète comme potentiellement guerissable, en fonction de tes certitudes à toi.
je souligne juste le fait que tu pourrais y voir encore de l'espoir. Un sépien lui, n'a plus aucun doute sur le fait que se soit incurable !
Je dois bien être la seule a ne pas avoir admis ce point là
![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
avec tout ça j'oubliais une réponse
tu devrais chercher quelle est la qualité unique et positive qui doit accompagner toutes ces malheureuses particularités.
La nature est souvent juste et ça ne m'étonnerait pas que tu es un talent dissimulé qui compenserait un peu les ratés, qu'elle a su faire !
Essaies d'y réfléchir en profondeur !
je te souhaite qu'ils puissent trouver un remède pour te soulager et que tu retrouves un peu de tranquillité !
Accroche toi du point de vu du moral, c'est déjà un bon parachute pour éviter de se retourner le cerveau en imaginant le pire...
Je te sens avoir de l'humour ! Le maintenir, malgré les symptômes que tu décris est déjà plus que bien.![ange3 ange3](./images/smilies/PDT_002.gif)
Courage
![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
merci de prendre de mes nouvelles, je vais bien a 2 ou 3 bricoles près, qui me semble être négligeable, quand je lis le forum.Je vous tiendrai au courant de la suite, les différents examens et le Protocole qui sera mis en route.
J'espère que tu vas bien?
bein justement !!!Eccedentesia a écrit : ↑07 août 2019, 19:56 .../..... Mais ça ne me surprend qu'à moitié, elle est classée maladie rare. Déjà que ma malformation cardiaque j'etais dans les 5% à risque de mort subite, là une maladie rare en bonus, mes parents ont tout misé sur le cas unique mais pas dans le bon sens![]()
tu devrais chercher quelle est la qualité unique et positive qui doit accompagner toutes ces malheureuses particularités.
La nature est souvent juste et ça ne m'étonnerait pas que tu es un talent dissimulé qui compenserait un peu les ratés, qu'elle a su faire !
Essaies d'y réfléchir en profondeur !
je te souhaite qu'ils puissent trouver un remède pour te soulager et que tu retrouves un peu de tranquillité !
Accroche toi du point de vu du moral, c'est déjà un bon parachute pour éviter de se retourner le cerveau en imaginant le pire...
Je te sens avoir de l'humour ! Le maintenir, malgré les symptômes que tu décris est déjà plus que bien.
![ange3 ange3](./images/smilies/PDT_002.gif)
Courage
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Bon Maglight ça ne sert à rien ce n'est pas du tout constructif je te sens bien énervée.
Tu prend quelque chose et tu souffle dedans pour empirer le phénomène.
Je ne parle pas des posts que je crée, je te te parle de TES sujets ou j'interviens avec des long romans et qui restent.. Sans réponses. Pourtant les membres qui interviennent après ont des réponses, arf. Et puis il yen a pas un ou 2. Le sujet sur le jus a définitivement posé les choses.
Et si tu pouvais éviter le "on" c'est à toi que je parlais et à personne d'autre. Inutile de transformer ça en arène merci.
Pourquoi y voir un accrochage ? Lol.
Je ne sais pas peut être parce que tu t'es permise de t'adresser à moi avec une manière que je n'accepte pas. Du style "Qu'est ce que tu ne comprend dans le fait que".
D'autant plus que mon dernier message ne s'adressait pas à toib
Tu prend quelque chose et tu souffle dedans pour empirer le phénomène.
Je ne parle pas des posts que je crée, je te te parle de TES sujets ou j'interviens avec des long romans et qui restent.. Sans réponses. Pourtant les membres qui interviennent après ont des réponses, arf. Et puis il yen a pas un ou 2. Le sujet sur le jus a définitivement posé les choses.
Et si tu pouvais éviter le "on" c'est à toi que je parlais et à personne d'autre. Inutile de transformer ça en arène merci.
Pourquoi y voir un accrochage ? Lol.
Je ne sais pas peut être parce que tu t'es permise de t'adresser à moi avec une manière que je n'accepte pas. Du style "Qu'est ce que tu ne comprend dans le fait que".
D'autant plus que mon dernier message ne s'adressait pas à toib
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
no comment !
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
J'interviens un petit peu, on ne peut pas repondre à tout, et surtout, parfois il n'y a pas de réponse à apporter. T'apportes un point vu, et ça suffit, y'a pas de discussion par la suite.Barbara92 a écrit : ↑08 août 2019, 08:03 Bon Maglight ça ne sert à rien ce n'est pas du tout constructif je te sens bien énervée.
Tu prend quelque chose et tu souffle dedans pour empirer le phénomène.
Je ne parle pas des posts que je crée, je te te parle de TES sujets ou j'interviens avec des long romans et qui restent.. Sans réponses. Pourtant les membres qui interviennent après ont des réponses, arf. Et puis il yen a pas un ou 2. Le sujet sur le jus a définitivement posé les choses.
Et si tu pouvais éviter le "on" c'est à toi que je parlais et à personne d'autre. Inutile de transformer ça en arène merci.
Pourquoi y voir un accrochage ? Lol.
Je ne sais pas peut être parce que tu t'es permise de t'adresser à moi avec une manière que je n'accepte pas. Du style "Qu'est ce que tu ne comprend dans le fait que".
D'autant plus que mon dernier message ne s'adressait pas à toib
Je ne vais pas t'analyser, je n'ai pas les compétences, la seule chose qui me saute aux yeux (et je me trompe peut-etre), c'est ton besoin d'exister aux yeux de tous. certaines de tes réponses sont intéressantes, mais j'avoue lire en diagonale, car ton cas ne me représente pas. On n'a pas la même pathologie, ça pourrait m'induire en erreur. Rien contre toi, je le précise, car tu pourrais l'interpréter comme tel
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Tu sais Zoniko, moi non plus je ne vais pas t'analyser, mais j'ai compris ta manière de fonctionner, et tu l'a décris très bien ici.
On a pas la même pathologie donc échanger avec moi ne t'intéresse pas.
Tu es une personne individualiste, et il faut de tout pour faire un monde.
Je préfère d'ailleurs ça à la méchanceté. Parce qu'au début c'était pas évident à comprendre
Et moi je suis tout le contraire de toi. Je suis très collectif. J'aime énormément faire vivre les groupes et échanger avec des personnes différentes ou pas. C'est la diversité qui est intéressante.
Je coincois tout à fait que mon caractère puisse être envahissant pour une personnalité comme la tienne.
D'où ton impression que je veuille exister aux yeux de tous.
Mais ce n'est pas exister aux yeux de tous que je recherche, c'est échanger avec tout le monde.
C'est une nuance qui fait toute la différence.
Pour échanger, il faut d'abord écouter. Si tu n'écoutes pas tu ne peux pas échanger, car tu vas répondre à côté de la plaque.
Et des fois écouter s'avere plus difficile que ce que l'on pense. Car on a tous tendance à interpréter.
Puis il faut savoir comprendre l'autre, car si tu n'essai pas de le comprendre, le risque de jugement est juste à côté.
Enfin, il faut s'intéresser à l'autre.
Ces échanges sont enrichissant et me nourissent au quotidien depuis toute jeune.
Ce que je te dis là, est encore plus présent dans la maladie.
Je me sens seule comme jamais. Pourtant je suis entouré, mais de gens qui ont du mal à comprendre mon état. De personnes qui sont en pleine forme, que j'ai du mal à suivre physiquement. Du coup l'échange est biaisé.
Je ne suis surement pas atteinte de sep, si au début c'était le diagnostique le plus probable, aujourd'hui je m'en éloigne pour me rapprocher d'avantages d'une maladie systémique, qui peut également présenter une atteinte du systéme nerveux.
Mais ce qui est sur, c'est que je me sens enfermé dans ce corps et que ca me pourri la vie. Echanger avec des personnes qui connaissent ce sentiment m'aide beaucoup.
Mais je comprend ton point de vue.
Vous êtes ici sur un forum consacré à la sep et je réalise de plus en plus la difficulté à cohabiter, à ne gener personne.
On a pas la même pathologie donc échanger avec moi ne t'intéresse pas.
Tu es une personne individualiste, et il faut de tout pour faire un monde.
Je préfère d'ailleurs ça à la méchanceté. Parce qu'au début c'était pas évident à comprendre
![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
Et moi je suis tout le contraire de toi. Je suis très collectif. J'aime énormément faire vivre les groupes et échanger avec des personnes différentes ou pas. C'est la diversité qui est intéressante.
Je coincois tout à fait que mon caractère puisse être envahissant pour une personnalité comme la tienne.
D'où ton impression que je veuille exister aux yeux de tous.
Mais ce n'est pas exister aux yeux de tous que je recherche, c'est échanger avec tout le monde.
C'est une nuance qui fait toute la différence.
Pour échanger, il faut d'abord écouter. Si tu n'écoutes pas tu ne peux pas échanger, car tu vas répondre à côté de la plaque.
Et des fois écouter s'avere plus difficile que ce que l'on pense. Car on a tous tendance à interpréter.
Puis il faut savoir comprendre l'autre, car si tu n'essai pas de le comprendre, le risque de jugement est juste à côté.
Enfin, il faut s'intéresser à l'autre.
Ces échanges sont enrichissant et me nourissent au quotidien depuis toute jeune.
Ce que je te dis là, est encore plus présent dans la maladie.
Je me sens seule comme jamais. Pourtant je suis entouré, mais de gens qui ont du mal à comprendre mon état. De personnes qui sont en pleine forme, que j'ai du mal à suivre physiquement. Du coup l'échange est biaisé.
Je ne suis surement pas atteinte de sep, si au début c'était le diagnostique le plus probable, aujourd'hui je m'en éloigne pour me rapprocher d'avantages d'une maladie systémique, qui peut également présenter une atteinte du systéme nerveux.
Mais ce qui est sur, c'est que je me sens enfermé dans ce corps et que ca me pourri la vie. Echanger avec des personnes qui connaissent ce sentiment m'aide beaucoup.
Mais je comprend ton point de vue.
Vous êtes ici sur un forum consacré à la sep et je réalise de plus en plus la difficulté à cohabiter, à ne gener personne.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
J'isole juste ce morceau (parce que le reste, sur le comment je suis, et comment je me comporte avec les autres... )
C'est ça qu'il ressort de toi ici : Tu te sens seule et tu souhaites etre au milieu de tous, tout le temps. Le sentiment d'exister.
Tu ne comprends pas ce que je te dis, effectivement on n'a pas la meme maladie, alors dire, j'ai mal au petit doigt de pied, je prends telle substance, ben oui ça ne m'avance pas plus que ça.
Et comme l'a dit plus haut Mag, si j'avais pu éviter de connaitre ce forum, je m'en serai bien gardé.
Et j'isole un autre morceau qui est tout aussi important :
Et voilà tu reparles de toi... de ton errance etc. je pense qu'on a compris depuis le temps.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
OK j'ai compris je parle trop de moi, et comme j'ai pas la sep ça saoule.
Si tu n'étais pas aussi agacé par moi tu aurai remarqué que je prend aussi beaucoup de nouvelles des autres.
Je comprend bien que tu aurai aimé ne jamais passer la porte de ce forum. Mais sois en sur que ta condition psychologique sans ce forum serait beaucoup plus difficile à vivre. Et il y a un paquet de maladies rares qui ne bénéficient pas de forum ou autre.
Juste s'apercevoir de ça c'est pas mal.
Allé garde la pêche tu vas avoir des vacances
Si tu n'étais pas aussi agacé par moi tu aurai remarqué que je prend aussi beaucoup de nouvelles des autres.
Je comprend bien que tu aurai aimé ne jamais passer la porte de ce forum. Mais sois en sur que ta condition psychologique sans ce forum serait beaucoup plus difficile à vivre. Et il y a un paquet de maladies rares qui ne bénéficient pas de forum ou autre.
Juste s'apercevoir de ça c'est pas mal.
Allé garde la pêche tu vas avoir des vacances
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Mais même pas... Peu importe sep ou pas, tu rapportes tout à toi. Tu aurais la sep, je penserai pareil
Tu sais, lorsque l'on demande à quelqu'un si ça va, c'est surtout pour parler de soi.
Comme lorsque l'on demande à un collegue ce qu'il a fait le week end, généralement c'est pour raconter une de nos aventures.
c'est pas de moi, c'est un fait avéré.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
et là tu es contente que je réponde, car ça te donne de l'importance.
J'arrete là, j'ai déjà bien pollué cette partie du forum. Si t'as d'autres choses à me dire, en mp (mais du coup tu auras moins de visibilité, désolé)
![Cool 8)](./images/smilies/icon_cool.gif)
J'arrete là, j'ai déjà bien pollué cette partie du forum. Si t'as d'autres choses à me dire, en mp (mais du coup tu auras moins de visibilité, désolé)
- Nostromo
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- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Yo,
Facile, dis-tu
? Comme tu y vas ! Comme lélé plus tôt dans la journée, mais dans un autre contexte, j'ai comme un doute sur le terme, alors par pure compassion j'offre la recherche en question, ici. Nan patapééééé !
Je ne suis initialement venu ici que parce que je me débattais avec un profond problème existentiel en lien direct avec ma sep, que depuis plusieurs mois je n'arrivais pas à résoudre. Ce n'était pas pour trouver du soutien (j'ai une épouse, des gamins, des potes, des parents, et il y en a toujours un de disponible quand j'en ai besoin, tout comme je m'efforce d'être disponible en cas de besoin de leur part), mais pour arriver au bout d'une démarche intellectuelle sur laquelle je bloquais, et dont j'étais persuadé que seuls des sépiens arriveraient à la débloquer. Ce que.
Et puis assez rapidement, je reconnais, j'ai commencé à me plaire ici. On va dire que c'est parce que je t'ai rencontrée![b4 b4](./images/smilies/Heart%20fill%20with%20love.gif)
La bise !
JP.
maglight a écrit :Regarde le nombre de réponse que je t'ai faite, c'est facile, c'est une simple recherche !
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
Facile, dis-tu
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
La question à cent balles, surtout, c'est pourquoi chercher derrière un écran d'ordinateur ou de smartphone un "soutien" que normalement on devrait trouver en priorité dans la vraie vie, auprès de ses parents, de sa famille, de ses amis... ? La plus grande partie des intervenants (tout comme, j'en suis à peu près certain, des "lecteurs silencieux") viennent ici pour discuter de leur maladie, que ce soit pour trouver des réponses, pour en donner, ou les deux, avec des gens qui ont eux-mêmes leur propre expérience de cette maladie : soit parce qu'ils prennent le même traitement, soit parce qu'ils souffrent des mêmes symptômes, soit parce qu'ils rencontrent les mêmes difficultés administratives liées à la maladie, etc. Un partage d'expériences auquel, la plupart du temps, mes parents, ou ma famille, ou mes amis seraient bien en peine de participer... On trouve tout de même du soutien ici, mais surtout du genre qu'on ne peut pas trouver ailleurs, dans la mesure où ce soutien devient plus efficace du fait de la communauté de galère, "on est dans le même bateau". Barbara ne m'en voudra pas si je lui dis qu'en ce qui la concerne, elle est peut-être dans celui d'à côté.Tu as le soutien de beaucoup de personne ici et à nous tous, ça devrait être suffisant pour combler cet isolement....mais manifestement ça suffit pas.
Je ne suis initialement venu ici que parce que je me débattais avec un profond problème existentiel en lien direct avec ma sep, que depuis plusieurs mois je n'arrivais pas à résoudre. Ce n'était pas pour trouver du soutien (j'ai une épouse, des gamins, des potes, des parents, et il y en a toujours un de disponible quand j'en ai besoin, tout comme je m'efforce d'être disponible en cas de besoin de leur part), mais pour arriver au bout d'une démarche intellectuelle sur laquelle je bloquais, et dont j'étais persuadé que seuls des sépiens arriveraient à la débloquer. Ce que.
Et puis assez rapidement, je reconnais, j'ai commencé à me plaire ici. On va dire que c'est parce que je t'ai rencontrée
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Jokercomme ont dit l'espoir fait vivre !
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La bise !
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
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Zoniko tu te rend compte que a chaque fois que tu me parles, c'est quand je suis en difficulté et pour me descendre.
Non mais sérieusement, tu pense que je suis contente que tu me dise des choses pareil.
Tu supporte pas les gens qui parlent trop d'eux.
Moi je supporte pas les gens qui prennent leur pied à descendre les autres.
On va mettre ça sur le compte de l'incompatibilité. Allé salut.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
La team ![Shocked :shock:](./images/smilies/icon_eek.gif)
Cest dur de se distraire en ce moment dirait
Allé je vous laisse vous êtes bien tous les 3 vous n'avez même plus besoin de moi
La maladie n'arrête pas la connerie![Neutral :|](./images/smilies/icon_neutral.gif)
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Cest dur de se distraire en ce moment dirait
Allé je vous laisse vous êtes bien tous les 3 vous n'avez même plus besoin de moi
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
C'est le mois d'Août, tout ça, meme le RER A est vide.
Rhoo, comme tu y vas.
Tu ne me déranges pas, et même si c'était le cas, tu fais bien ce que tu veux. C'est le Casper qui m'a tueR lol
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Salut Ely,
Continue de manifester cet état d'esprit
.
Jean-Philippe.
Je pense que tu as le bon état d'esprit pour affronter au mieux ce qui t'attend, quel que soit ce qui t'attend. Je vais préciser "la base de tout" : il faut toujours que tu fasses une confiance aveugle aux médecins et à ce qu'ils te diront. Le diagnostic des maladies neuros n'est pas toujours le plus rapide, mais si parfois on te fait attendre c'est parce qu'au vu de ton dossier (examen clinique, IRM, ECG et tout le toutim) plusieurs options restent possibles, et que dans certains cas (qui se rencontrent peut-être une fois sur cent, c'est à dire beaucoup trop souvent) traiter une maladie A avec un traitement prévu pour la maladie B peut revenir à jeter de l'huile sur le feu. Sois toujours persuadée que ce n'est ni par incompétence, ni par sadisme, qu'on te fera faire le poireau.Eccedentesia a écrit :Bref cet entretien m'a fait du bien, je sais quel chemin prendre, plus difficile qu'envisagé avec une SEP mais avoir des réponses et un suivi sérieux du corps médical c'est vraiment la base de tout pour affronter les choses plus sereinement.
Continue de manifester cet état d'esprit
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Jean-Philippe.
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Yo
Elles disent toutes ça.Barbara92 a écrit :Incroyable talent JP.![]()
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
C'est bien de rester en surface.
- lélé
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Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Je sais que ce n'est peut être pas mes affaires , sûrement même mais Barbara tu es toujours dans le conflit Si ça ne va pas
Ça arrive qu'on ne le réponde pas et c'est pas grave
Mais je trouve pas cool de dire ''les 3'' c'est assez dégradant
Ces 3 comme tu dis sont des personnes impliquées dans le forum et ouvertes au dialogue et qui ne méritent pas depuis un moment ce conflit
Ça fait plusieurs fois que tu pars et reviens je ne comprends pas
La colère je l'ai eu comme toi et il faut faire un travail sur soi c'est important
Courage et stp c'est un discours qui ne se veut pas haineux
Ça arrive qu'on ne le réponde pas et c'est pas grave
Mais je trouve pas cool de dire ''les 3'' c'est assez dégradant
Ces 3 comme tu dis sont des personnes impliquées dans le forum et ouvertes au dialogue et qui ne méritent pas depuis un moment ce conflit
Ça fait plusieurs fois que tu pars et reviens je ne comprends pas
La colère je l'ai eu comme toi et il faut faire un travail sur soi c'est important
Courage et stp c'est un discours qui ne se veut pas haineux
Secondaire progressive.
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Lélé je répond mais ne le prend pas mal, je veux pas de conflit moi ce n'est pas moi qui est créé ce conflit.
On ne peut pas s'adresser aux gens n'importe comment il y a un minimum c'est de là que c'est parti.
Lorsqu'un conflit éclate entre deux personnes, il est coutume, si on n'est pas intéressé par les conflits, de ne pas mettre de l'huile sur le feu.
Donc déjà, comment tu imagine que j'ai pris cet accrochage avec Maglight, personne avec qui je m'entendais bien jusqu il y a peu ?
Ensuite comment tu imagine que j'ai pris les interventions de zoniko et nostromo ?
Les 3 c'est dégradant ? Comment tu appel 3 personnes qui s'en prennent à la même personne sérieusement lélé ??
On est sur forum d'entre-aide et si certains vont plutôt bien à l'instant T d'autres vivent des moments difficiles. Excuse moi mais je trouve ça juste dégueulasse d'intervenir à 3 sur une personne pour lui faire des reproches.
Si mon caractère ne fait pas que des heureux j'estime que je n'ai manqué de respect à personne pour subir ça.
Derrière un écran c'est tellement facile en plus de pianoter en faisant comme si la personne était juste une personne virtuelle.
Oui on ne peu pas répondre à tout c'est une évidence moi même je ne le fait pas. Mais quand ça atteint un certain niveau ça peut être dégradant pour l'autre. Je sais pas, quand quelqu'un te parle même si il ne pose pas de question tu ne tourne pas la tête. Quelques 3 mots suffisent.
C'est pour ça que je précisais à Maglight que je ne m'adressait qu'à elle.
A aucun moment je n'ai dit vous.
Mais vous, vous n'utilisez que des on.
Il n'y a pas un problème d'équilibre là ?
On ne peut pas s'adresser aux gens n'importe comment il y a un minimum c'est de là que c'est parti.
Lorsqu'un conflit éclate entre deux personnes, il est coutume, si on n'est pas intéressé par les conflits, de ne pas mettre de l'huile sur le feu.
Donc déjà, comment tu imagine que j'ai pris cet accrochage avec Maglight, personne avec qui je m'entendais bien jusqu il y a peu ?
Ensuite comment tu imagine que j'ai pris les interventions de zoniko et nostromo ?
Les 3 c'est dégradant ? Comment tu appel 3 personnes qui s'en prennent à la même personne sérieusement lélé ??
On est sur forum d'entre-aide et si certains vont plutôt bien à l'instant T d'autres vivent des moments difficiles. Excuse moi mais je trouve ça juste dégueulasse d'intervenir à 3 sur une personne pour lui faire des reproches.
Si mon caractère ne fait pas que des heureux j'estime que je n'ai manqué de respect à personne pour subir ça.
Derrière un écran c'est tellement facile en plus de pianoter en faisant comme si la personne était juste une personne virtuelle.
Oui on ne peu pas répondre à tout c'est une évidence moi même je ne le fait pas. Mais quand ça atteint un certain niveau ça peut être dégradant pour l'autre. Je sais pas, quand quelqu'un te parle même si il ne pose pas de question tu ne tourne pas la tête. Quelques 3 mots suffisent.
C'est pour ça que je précisais à Maglight que je ne m'adressait qu'à elle.
A aucun moment je n'ai dit vous.
Mais vous, vous n'utilisez que des on.
Il n'y a pas un problème d'équilibre là ?
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
sérieusement barbara, tu deviens parano, tu es sur la défensive, si on te parle ça ne va pas, si on ne te parle pas, ça ne va pas non plus.
Ce n'est pas une question de virtuelle, je te dirai la meme chose de visu, il n'y a aucune méchanceté ou aucune atteinte dans ce que je dis, tu prends souvent les choses mal. Je te l'ai déjà dit il y a quelques mois, il faut aller dans ton sens.
Et je suis persuadé, que tu aurais les mêmes réactions ailleurs, sur d'autres forums ou groupes. on peut continuer en mp (je le re-souligne)
Ce n'est pas une question de virtuelle, je te dirai la meme chose de visu, il n'y a aucune méchanceté ou aucune atteinte dans ce que je dis, tu prends souvent les choses mal. Je te l'ai déjà dit il y a quelques mois, il faut aller dans ton sens.
Et je suis persuadé, que tu aurais les mêmes réactions ailleurs, sur d'autres forums ou groupes. on peut continuer en mp (je le re-souligne)
Re: Si ça peut en aider d'autres, autant partager.
Ce qui n'est pas normal zoniko c'est le procès d'intention à plusieurs.
Il n'y a pas de je te l'ai dit, je n'ai pas à justifier mon caractère on a tous le notre ici, le problème c'est le manque de respect.
Je ne suis pas un jouet que tu peux manipuler on ne joue pas avec les personnes en fait.
Maintenant juste trouve toi une occupation et tu verra tu t'ennuiera moins.
Svp stop.
Il n'y a pas de je te l'ai dit, je n'ai pas à justifier mon caractère on a tous le notre ici, le problème c'est le manque de respect.
Je ne suis pas un jouet que tu peux manipuler on ne joue pas avec les personnes en fait.
Maintenant juste trouve toi une occupation et tu verra tu t'ennuiera moins.
Svp stop.