Si ça peut en aider d'autres, autant partager.

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Message non lu par Eccedentesia » 05 août 2019, 15:45

Comme vous le savez sur mon précédent post on me suspectait une sep mais les examens ne vont pas dans ce sens. J'ai eu l'hopital, je ne revois ma neurologue que le 20 septembre. Dans mon état, impossible d'attendre ce délai j'ai donc revu mon médecin qui avait de suite compris la nature neurologique de mon problème.

Là, nous avons donc une nouvelle piste et il est certain que c'est la bonne. Car avec quelques recherches, j'ai pu voir que la polyneuropathie est une atteinte aux symptômes proches de la SEP, mais qui se développe différemment et ne présente pas de lésions, c'est un EMG que l'on passe pour cette pathologie. J'ai découvert cela car il avait inscrit poly neuropathie pour l'ALD, donc je cherchais ce qui pouvait se "cacher" à l'IRM. Et en fait j'ai vu que c'est une maladie qui atteint différentes parties (motrice, sensorielle etc...) et mes symptômes concordent.

Je vais donc être redirigée vers un spécialiste qui sera certainement sur Montpellier (je vis dans le sud Ouest) afin de faire les tests et poser diagnostic et traitement.

Voilà! Le médecin a vu mon état vraiment dégringoler par rapport à il y a 2 ou 3 mois, j'ai craqué, tant ça ne va pas. Il faut dire que je fais peur à tout le monde là y compris à moi-même et c'est moralement difficile à mon jeune âge (même s'il n'y a jamais d'age approprié bien entendu).
Il m'a prescrit du Lyrica, pour tester, voir si ça m'aide. Quel effet ce médicament vous fait pour ceux qui le prennent ou l'ont pris?

Bref cet entretien m'a fait du bien, je sais quel chemin prendre, plus difficile qu'envisagé avec une SEP mais avoir des réponses et un suivi sérieux du corps médical c'est vraiment la base de tout pour affronter les choses plus sereinement.

D'ailleurs Barbara, tu es en errance depuis deux ans, je me dis que cela pourrait être une piste à envisager si elle n'a pas été explorée, neuropathie ou poly neuropathie, on ne sait jamais, ce pourrait être la réponse ou une fenêtre qui t'aiguillerait enfin sur la pathologie qui te ronge, sait-on jamais? J'ai pensé à toi.

Passez une belle journée, merci de m'avoir lue et au plaisir de vous lire!
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Message non lu par Barbara92 » 05 août 2019, 18:27

Coucou,

Oui, les neuropathies concernent le système nerveux périphérique, donc les nerfs, contrairement au système nerveux central (cerveau et moelle épinière).

Ceci dit il y a énormément de pathologies qui peuvent provoquer une neuropathie. C'est vraiment très vaste.

Ma doc pense que j'ai une neuropathie. Sur le dernier compte rendu après le bilan neuro en médecine interne elle a écrit pas demenyalisation de la substance blanche, symptômatologie en faveur d'une neuropathie.
Par exemple pour n'en citer qu'un j'ai très souvent des fourmillements localisé à la hanche droite.

J'ai passé qu'un seul EMG qui était normal.
Cet examen permet de tester les nerfs mais aussi les muscles, car il existe aussi pas mal de ma maladies du muscle.

Ton médecin à l'air très investit et c'est une très bonne chose.

Lyrica m'a complètement soulagé de mes sensations de brûlures. Mais attention il defonce les premières semaines. Pour ma part je preferai largement être defoncé que de subir ces brûlures lol.

Merci en tout cas d'avoir pensé à moi ça me touche :)

Ça a l'air de te faire du bien moralement d'être bien pris en charge et je te comprend, c'est très important on se sent accompagné par le corps médical et moins perdu dans l'espace.

Passe une bonne soirée et tiens nous au courant.

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Message non lu par Eccedentesia » 05 août 2019, 20:18

Ça me paraissait normal de te passer l'info Barbara, il faut bien s'entraider dans nos situations et puis c'est le but de ce Forum :)

Oui il en existe des tonnes des neuropathies, d'où la nécessité de consulter un spécialiste pour pouvoir identifier tant la maladie que la cause pour tenter de soigner.
Si ça shoote, ça va, je passe déjà mes journées couchée à dormir autant qu'un chat paresseux mdr ça devrait pas trop me changer!

Oui ça m'a fait du bien. Je reste affectée et à fleur de peau mais il faut le temps de digérer aussi, quand on voit qu'on n'a plus un seul réflexe sous les genoux déjà, on comprend la tournure que ça va prendre et c'est terrifiant. Autant une SEP c'etait gérable, les malades peuvent très bien vivre quasi normalement malgré tout, c'est une progression assez "lente", mais en un an, même en trois mois, je me suis tellement dégradée que comme dit le médecin, le fauteuil je le vois arriver bien trop vite à mon goût et j'espère vraiment pouvoir le tenir éloigné autant que possible.

En tous cas si la piste neuropathique est envisagée, j'espère qu'ils pourront vite identifier laquelle et te soigner, il serait grand temps. Courage à toi et merci de ta gentillesse :)
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Message non lu par Barbara92 » 05 août 2019, 22:14

Coucou,

Oui quand t'es déjà au plus mal, être chouté ça paraît pas grand chose lol.

Il y a des sep fulgurantes, mais c'est vrai que le piège des neuropathies est que ça peut s'empirer très rapidement sans trop comprendre pourquoi..

C'est vrai que l'entraide a un rôle très important dans ce que l'on peut vivre au quotidien, mais ce n'est pas le réflexe de tout le monde et pour ça je te dis merci :)

Est ce que tu as eu une infection pas longtemps avant que ça commence ?

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Message non lu par Eccedentesia » 05 août 2019, 22:32

En fait non, pas que je sache en tous cas. Je tombe très rarement malade mais un facteur de risque apparemment c'est l'herpès et j'ai un herpès labiale depuis l'enfance, c'est peut-être la cause, pour le moment mystère !
Oui c'est l'évolution rapide qui m'effraie, j'aime la vie, j'ai toujours été une grande passionnée, difficile d'accepter une fatalité aussi sordide, ça a un aspect tellement injuste que je suis un peu "fâchée" aujourd'hui, me faudra quelques temps pour appréhender les choses plus calmement. Peut-être que j'aurai de bonnes surprises? Si le karma veut bien mdr
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Message non lu par Barbara92 » 06 août 2019, 07:07

Oui je comprend une évolution aussi rapide et sans réponses en plus ça doit être très perturbant.
J'espère sincèrement que ça va vite avancer pour toi, que tu aura des réponses et un traitement.

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Message non lu par Blondin » 06 août 2019, 15:49

En tout cas j espere que vous serez vite orienté sur ce que vous avez,
Bon courage :)

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Message non lu par Barbara92 » 06 août 2019, 19:24

C'est gentil.
Comment tu vas toi Blondin ?
Je te vois plus participer en ce moment mais tu parles pas trop de toi.

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Message non lu par Eccedentesia » 06 août 2019, 20:09

Merci Blondin c'est très gentil! Oui c'est perturbant j'appréhende l'évolution. Même une copine que j'aurais pas pensé faire ça fait des recherches de son côté pour trouver des pistes rassurantes ça fait du bien un tel geste de sympathie.

Et toi comment vas tu? Et toi Barbara ?
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Message non lu par Barbara92 » 06 août 2019, 20:23

Eccedentesia a écrit :
06 août 2019, 20:09
Merci Blondin c'est très gentil! Oui c'est perturbant j'appréhende l'évolution. Même une copine que j'aurais pas pensé faire ça fait des recherches de son côté pour trouver des pistes rassurantes ça fait du bien un tel geste de sympathie.

Et toi comment vas tu? Et toi Barbara ?
:mrgreen:
Ma mère aussi faisait ça. Au début elle croyait que j'avais fait un Avc lol.

Arf moi pas top, et mauvaise habitude je bois pour aller mieux, ce qui est le cas ce soir. Grâce à ça j'arrive à jouer avec mes enfants..
Je viens de leur faire écrire mardi au tableau. Le petit a du mal avec l'écriture mais il fait des progrès ça fait plaisir.
Le grand se débrouille bien mais il écrit encore en phonétique. Du coup je l'entraîne à écrire les chiffre en lettres.

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Message non lu par Eccedentesia » 06 août 2019, 21:28

Lol non ça va elle cible poly neuropathie elle s'aventure pas dans des théories farfelues mdr

Dommage que tu aies besoin de ça pour tenir mais le principal c'est de pouvoir passer des moments avec eux, je te comprends bien. Courage, avec leur maman derrière, ils vont y arriver :wink:
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Message non lu par maglight » 07 août 2019, 12:47

Eccedentesia a écrit :
05 août 2019, 15:45
Là, nous avons donc une nouvelle piste et il est certain que c'est la bonne. Car avec quelques recherches, j'ai pu voir que la polyneuropathie est une atteinte aux symptômes proches de la SEP, mais qui se développe différemment et ne présente pas de lésions, c'est un EMG que l'on passe pour cette pathologie. J'ai découvert cela car il avait inscrit poly neuropathie pour l'ALD, donc je cherchais ce qui pouvait se "cacher" à l'IRM. Et en fait j'ai vu que c'est une maladie qui atteint différentes parties (motrice, sensorielle etc...) et mes symptômes concordent.
Salut Ely
merci pour ton retour d'expérience, crois bien que cela va aider pleins de personnes.

Ton médecin en tous cas, a l'air de prendre cette recherche très au sérieux, et ça devrait finir par payer.
Je ne connaissais pas la polyneuropathie et effectivement beaucoup de symptômes sont communs a la SEP.
J'espère que la suite des examens te permettra de sortir de cette attente !
c'est toujours difficile d'apprendre qu'on souffre d'une maladie grave, mais aussi bizarre que cela puisse paraitre, c'est aussi, un soulagement de savoir, enfin, ce qui se passe. Ca permet de mettre en place des stratégies.
Tiens nous au courant des suites, surtout.
Bon courage a toi
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Message non lu par Eccedentesia » 07 août 2019, 19:56

Merci Mag!
Oui j'espère que ça en aidera, il y a tellement peu d'informations sur le sujet que je trouve ça rageant. Mais ça ne me surprend qu'à moitié, elle est classée maladie rare. Déjà que ma malformation cardiaque j'etais dans les 5% à risque de mort subite, là une maladie rare en bonus, mes parents ont tout misé sur le cas unique mais pas dans le bon sens mdr

En tous cas Oui ça fait dur à digérer, je pense prendre de l'homeopathie pour m'aider un peu. Je serai soulagée surtout s'ils peuvent me donner un traitement efficace, là je me sentirai beaucoup mieux.

Je vous tiendrai au courant de la suite, les différents examens et le Protocole qui sera mis en route.

J'espère que tu vas bien?

Belle soirée
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Message non lu par lélé » 07 août 2019, 20:05

Hello
Il n'y a pas de forum ni compte Facebook pour t'aider?
Il y a un forum sur les maladies rares car je l'avais vu pour la maladie de Tarlov qui traitait de toutrs ces pathologies rares

Désolée de pas plus t'aider
Autant je suis calée sur la sep . Tarlov pudendale et insuffisance surrénale autant le reste je botte en touche
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Message non lu par Eccedentesia » 07 août 2019, 20:13

Hello lélé

Il y a un Forum mais il date et n'est pas actif, les dernières réponses c'etait presque une fois ou deux dans l'année, donc pas évident. Facebook je ne vais pas dessus, mes contacts ignorent ma situation, j'ai "fui" depuis plusieurs mois d'ailleurs car je sais pas comment assumer cette nouvelle facette de moi là dessus.
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Message non lu par Barbara92 » 07 août 2019, 20:22

Je confirme,

Le forum des maladies rares est une bonne idée en soit mais pas du tout actif. J'ai laissé un message il y a quelques mois pour la Sapl et aucune réponses depuis.

Facebook j'ai eu le même problème aussi. Je commence à m'y mettre mais ça n'a rien avoir avec un forum.

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Message non lu par Eccedentesia » 07 août 2019, 20:27

Oui c'est dommage ils viennent et repartent aussitôt du Forum. Pourtant ça fait du bien de parler, d'échanger, c'est thérapeutique on sort de l'isolement on sait qu'on n'est pas seul à se sentir pris au piège dans un corps détraqué. Mais bon on a cet espace ci, je m'y sens bien, j'y resterai avec grand plaisir. Peut-être que lorsque mon diagnostic sera donné je créerai un Forum sur cette pathologie, en espérant que des malades le trouvent et témoignent à leur tour. C'est ce qui me semble le plus adéquat pour donner du sens à ce qui m'arrive, le rendre utile.
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Message non lu par Barbara92 » 07 août 2019, 20:36

Eccedentesia a écrit :
07 août 2019, 20:27
Pourtant ça fait du bien de parler, d'échanger, c'est thérapeutique on sort de l'isolement on sait qu'on n'est pas seul à se sentir pris au piège dans un corps détraqué.
C'est exactement ça
Eccedentesia a écrit :
07 août 2019, 20:27
Peut-être que lorsque mon diagnostic sera donné je créerai un Forum sur cette pathologie, en espérant que des malades le trouvent et témoignent à leur tour.
J'ai créé un forum sur l'errance diagnostic, mais il y a que 2 inscrits lol c'est compliqué de faire venir du monde.
Non seulement il faut que les gens cherchent et en plus il faut que le site soit bien référencé sur Google.
Je suis aussi sur un groupe errance médicale sur Facebook, je leur ai transmis le liens mais ils sont pas très motivés.

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Message non lu par Eccedentesia » 07 août 2019, 20:39

Doivent se regrouper sur Doctissimo mdr

Humour mais c'est peut-être vrai, les gens ont bien souvent ce mauvais réflexe, mais c'est trop piégeage à mon goût. En tous cas belle initiative de ta part
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Message non lu par Barbara92 » 07 août 2019, 21:09

Eccedentesia a écrit :
07 août 2019, 20:39
Doivent se regrouper sur Doctissimo mdr

Humour mais c'est peut-être vrai, les gens ont bien souvent ce mauvais réflexe, mais c'est trop piégeage à mon goût. En tous cas belle initiative de ta part
Lol Doctissimo riree
Le forum ultra généraliste hyper mal organisé lol.

Oui en fait les gens ont leur habitudes.
Par exemple moi je me suis habitée à ce forum, mais au début j'étais pas du tout forum, quelque soit le sujet.
Comme je ressentais le besoin de parler j'ai fini par m'inscrire, et j'y ai pris goût car il m'a aidé dans des moments trés difficiles, on y trouve énormément d'infos car super bien organisé, on y trouve des gens qui sont dans des situations similaires, on prend gout à se soutenir les uns les autres.
Et après ça, un groupe Facebook je me rend compte que c'est naz lol. Déjà pour retrouver des sujets longtemps aprés, et puis dans le mode de conversation c'est très bordélique. C'est pas fait pour ca de toute facon à la base.
D'autres personnes on d'autres habitudes. Par exemple je parlais à une fille qui me disait qu'elle n'aimait pas les forums.
Donc c'est pas facile de réunir du monde sur un forum.

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