En attente de diagnostic et... grande souffrance

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Lola de la Lune
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En attente de diagnostic et... grande souffrance

Message non lu par Lola de la Lune » 22 sept. 2018, 04:31

Bonsoir,

je suis passée par la case présentation mais je vais sans doute répéter certaines choses.

Je suis admirative de ce forum (j'en connais sur d'autres problématiques), il est vraiment bien conçu.

Je n'ai aucune idée de si j'ai une SEP ou non bien qu'un certain pressentiment. Je suis quasiment sûre en revanche que mes problèmes actuels sont de nature neurologique. Je ne viens bien entendu pas chercher un diagnostic ici, mais de l'information, de l'échange, et je n'ai pas de lieu pour parler de mes souffrances... je le fais un peu sur facebook mais cela met les gens très mal à l'aise.

Je vais essayer de relater ce qu'il m'arrive au mieux. Tout d'abord, on ne part pas sur un terrain neutre, je n'ai pas une bonne santé. J'ai à peu près on va dire derrière moi 25 ans de troubles alimentaires. J'ai un syndrôme de Sadam (c'est un problème aux articulations temporo-mandibulaires (de la mâchoire en plus simple) lié au bruxisme, généralement peu connu mais douloureux et invalidant), une névralgie du Trijumeau et des migraines chroniques. Des problèmes de dos qui semblent résolus, une colopathie fonctionnelle aggravée par les traitements, un stress post-traumatique suite à une grave agression sexuelle en 2006, alors que j'étais assistante sociale. J'ai été licenciée pour inaptitude et la Sécu m'a placée d'office en invalidité catégorie 2. Je peux travailleur un peu (460 euros, même mariée, mon mari n'étant pas riche, c'est très peu), mais ma santé me le permet rarement, et puis c'est compliqué de trouver des contrats de 10 heures par semaine environ.
Voilà pour le contexte. J'ai 42 ans, je suis mariée sans enfants.

A l'automne 2017, j'ai eu des douleurs au dos mais je n'y ai pas prêté attention car ma névralgie de trijumeau (NT pour faire plus court) me faisait souffrir tellement plus... elle prenait toute la place.
En février 2018, je me retrouve avec le dos coincé, et même globalement le corps coincé. Ma généraliste étant malheureusement décédée à l'automne, je finis par appeler SOS médecins qui me diagnostique une névralgie cervico-bracchiale. Le médecin me propose du Lyrica, qui malheureusement fait partie de tous les médicaments essayés pendant trois ans pour ma NT et non tolérés. Je suis intolérante aux anti-épileptiques excepté le Rivotril, et je n'ai pas supporté non plus Cymbalta, Effexor et Laroxyl. Le névralgie du trijumeau est surnommée "maladie du suicide" car les douleurs sont intense, et de plus j'essayais de sauver mes dents à l'école dentaire, donc j'étais déjà en très mauvais état depuis trois ans. Face à l'ensemble de mes intolérances médicamenteuses mais à l'intensité de la douleur, le médecin me prescrit de l'Oxynormoro (équivalent morphinique mais je raccourcis généralement en disant morphine), du Doliprane, un anti-inflammatoire et les protecteurs qui vont avec.
J'avais déjà eu des névralgies cervico-brachiale et dès le début j'ai trouvé que quelque chose ne collait pas. Le matin, je me réveillais dans une situation d'enraidissement du corps entier terrible, très douloureuse (je pleurais jusqu'à ce que la morphine agisse). J'avais du mal à marcher, mais j'ai mis ça sur le compte de deux hernies discales lombaires, ignorant à l'époque qu'elles s'étaient résorbées. Toutefois je note déjà des sortes de courbatures dans les jambes.
Comme cela ne passe pas, le neurologue qui me suivait à l'époque au Centre de la douleur pour la NT me prescrit une IRM du dos. Je prends Rv et bien sûr il y a de l'attente. L'IRM revient sans grand problème majeur, juste à temps pour mon RV avec le rhumatologue en Mai. Ce dernier regarde mes clichés, n'y voit rien de notable, puis commence à m'examiner. C'est là que ça se complique. Il me fait des tests de réflexe et semble contrarié. Il me fait le test au marteau et ma jambe s'envole. Il ne s'occupe plus de mon dos mais de me prendre RV avec un confrère à lui, neurologue (mon Centre la Douleur ne donnait aucun RV de plus que les 3 par an...).
Entre temps, mon frère m'offre une séance avec son ostéopathe pour mon anniversaire. Et là, miracle : l'ostéopathe me remet une vertèbre en place et mon mal de dos disparaît en trois jours. Pour autant, je ne me sens pas mieux, et prend alors véritablement conscience que j'ai des douleurs dans les membres et toujours des difficultés à marcher. Les muscles de mes mollets sont constamment tendus, même au repos. Paradoxalement, j'ai de la faiblesse musculaire dans les jambes, donc je n'y comprends rien du tout. J'ai mal comme sur le trajet dans long muscle sur le devant des cuisses, mais j'ai des douleurs moins précises derrière, mais pires. J'ai aussi mal aux muscles fessiers qui me semblent affaiblis.
Ce neurologue me prescrit une IRM du cerveau tout en me parlant vaguement de "fibromyalgie, pour ceux qui croient que ça existe". Il m'examine rapidement et assez brutalement, fait des tests de réflexe - même hyper réactivité de la jambe.
Je prends RV et... j'attends :roll: (j'attends beaucoup depuis huit mois).
J'ai trouvé un nouveau généraliste qui, en l'absence de diagnostic, conserve la morphine mais supprime l'anti-inflammatoire qui d'après lui ne sert à rien. A ce stade, je souffre de contractures dans les avant-bras comme si j'allais faire une crise de tétanie (j'y étais sujette quand j'étais très maigre), de douleurs dans les jambes de deux types : musculaires et neuropathiques (je veux dire à type de décharges électriques comme pour ma NT). J'ai aussi des douleurs qui me semblent tout à fait incongrues, comme par exemple derrière les genoux. Je pense effectivement à une fibromyalgie, courante chez les personnes atteintes d'un SADAM.
Comme mon IRM est normale, je ne suis pas entendue au Centre de la douleur lors de mon RV, et il ne se passe plus rien sauf que l'été arrive, les températures augmentent, et de nouvelles douleurs apparaissent (sur les côtés des genoux, aux mains, aux poignets, aux doigts). L'une ou l'autre de mes jambes "lâche" sans prévenir et je fais mes premières chutes. Je réduis mes déplacements. J'ai toujours le même traitement morphinique qui me soulage plus ou moins bien selon les moments. Mon psy me parle d'une doc en médecine interne qu'il connaît, me dit qu'il va la contacter, le généraliste pense aussi que c'est la chose à faire. Sauf que mon psy traîne et part en vacances.
Lors de la canicule d'août, c'est là que l'enfer commence vraiment pour moi. Mes jambes "brûlent". Je les enroule dans des linges mouillées. Je peine à monter et descendre les escaliers, j'ai la sensation d'une difficulté à soulever les jambes. Je sors de moins en moins. La douleur aux mains s'aggrave, et un matin je me réveille les poings fermés tout seuls. Mon mari m'aide à déplier mes doigts mais rien à faire, ils se remettent dans cette position. Une amie infirmière me donne l'astuce d'utiliser un gant de toilette mouillé à mettre dans la paume de ma main, et je l'utilise toujours actuellement. Je fais un test : je peux très bien marcher sur la pointe des pieds, mais plus sur les talons sans tomber, alors que chez le neurologue en mai je pouvais. Je ne rêve pas, ça se dégrade.
A la fin du mois d'août : je ne peux pas marcher plus de 200 mètres, je ne peux plus tenir un livre, je peux très peu taper sur l'ordinateur à cause de névralgies dans les doigts, j'ai le petit doigt de la main droite très à droite, éloigné des autres et un peu en l'air, tout raide, et celui de la gauche semble suivre le même chemin. J'ai des douleurs un peu partout, par moments mes jambes sont comme paralysées. Chez moi un jour, en marchant, je ne sens plus mon pied gauche (comme s'il n'existait pas) et je tombe encore. Depuis, j'ai des fourmillements et des picotements dans les pieds, et des névralgies dans trois orteils du pied droit.
En septembre, je dois aller voir le dentiste mais j'éprouve une vive douleur au milieu du bras, et il se paralyse complètement pendant trois heures. Je ne sors presque plus de chez moi, ni même de mon lit.

Mon psy revient de vacances, voit immédiatement la dégradation... L'interniste souhaite que je passe des électromyogrammes, mais je n'ai pas de RV fixé pour le moment. J'en suis à un stade de douleur et de handicap où je ne souhaite qu'une chose : être hospitalisée. J'ai besoin de savoir ce que j'ai, j'ai besoin que cela s'accélère car j'ignore si je vais retrouver mon état antérieur. Je ne supporte plus la douleur mais je veut pas augmenter la morphine, à cause des effets secondaires et du risque de dépendance (cela fait 8 mois maintenant). Mon corps me semble parfois être un enchevêtrement de fils dénudés où l'électricité circule à vif. Moralement je suis effondrée, les soins dentaires étaient l'objectif de cette année (tout est à refaire, sachant que j'ai passé 3 ans à l'école dentaire à raison de séances de 4 heures pour rien) et obtenir l'aide financière de ma famille avait été très compliqué. Or je ne peux plus me déplacer seule, et mon mari cumule deux boulots vu le faire montant de ma pension et il n'y a personne pour les accompagnements en voiture.

J'ai oublié de dire que j'ai des soucis urinaires à type de rétention, mais cela peut aussi provenir de mon médicament, alors je n'y ai pas trop attaché d'importance, c'est pénible mais rien par rapport au reste, même si j'ai eu des brûlures.

J'en suis là, j'attends mon prochain RV psy en espérant qu'il a avancé avec l'interniste sur un "programme de soins".
Ah et je lui ai demandé à retenter le Baclofène le semaine dernière, essayé pour ma NT mais non supporté. Pour le moment il me donne des nausées horribles comme la première fois, j'ai encore moins de forces dans les jambes, je suis un zombie et à seulement 10mg par jour mais j'espère que mon corps va s'habituer, pour voir si ça marche sur ces contractions musculaires.
Lors du dernier RV chez mon généraliste, au test au marteau, ma jambe est montée à angle droit par rapport à mon torse assis. J'espère qu'on va me faire des examens complémentaires (dont la moëlle épinière), parce que même si l'IRM du cerveau est normale, tout le reste ne l'est pas... J'ai régulièrement de nouveaux symptômes (mon dos reste bizarrement épargné), et une fois qu'un endroit est "touché", la douleur ne part plus. Juste, les douleurs alternent entre elles. J'ai des sensations bizarres à type de paresthésies, fourmillements etc mais j'avoue ne plus y faire trop attention. En plus de la difficulté à soulever les jambes, j'ai identifié un problème en rapport avec la flexion - bon de toutes les façons je ne peux pas m'accroupir, je tombe - de manière générale. Cela déclenche de très fort douleur. Aussi, dès que je reste un peu assise, mes jambes s'ankylosent, me relever et marcher ensuite est compliqué.

Cela me semble beaucoup pour la fibromyalgie, et cela me semble un tableau neurologique (je sais que la fibro est aussi une maladie neurologique mais peut-elle dérégler les réflexes?).

J'ai peur que ce récit soit assez confus, la description des douleurs et des problèmes de mobilité n'est vraiment pas simple (taper sur le clavier non plus).

En tout cas merci à tous ceux et celles qui le liront, car je suis au bout du rouleau et me sens très seule.

Amitiés,
Lola.

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Re: En attente de diagnostic et... grande souffrance

Message non lu par Barbara92 » 22 sept. 2018, 08:26

Bonjour Lola,

Quel parcourt difficile.. Tu es une femme très courageuse et tu as raison de continuer à te battre, il ne faut surtout pas baisser les bras. Est-ce que ton mari te soutient psychologiquement ?

Sinon, je ne suis pas médecin mais je pense en effet qu'au vu de tes symptômes il serait nécessaire de passer un EMG.
J'en ai passé un aussi. Ce sont mes fasciculations qui avaient conduit ma neurologue à demander cet examen.

Ça n'engage que moi mais je trouve ça affolant qu'on doive attendre de se dégrader pour être vraiment pris au sérieux trotriste

J'espère que tu aura vite ton rdv en médecine interne. Tiens nous au courant.

khadija
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Re: En attente de diagnostic et... grande souffrance

Message non lu par khadija » 24 sept. 2018, 00:23

Bsr "Lola de la Lune" !

Je viens tout just de te lire. Wi, ton "chemin" é riche en tristesse é dur..
Kom le dit bien Barbara, tu es très courageuse..
Moi, je comprends q ton époux t'aide. Mais cela doit être dur osi pour lui...

Jte souhaite d'être priz en charge rapidement é sérieusement nivo médical..
Wi, tiens nous au courant.

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