Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Andshirl
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Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Andshirl »

Bonjour
Après une longue absence me revoilà, avec toujours des questions.

Ma généraliste m'envois enfin voir le neuro et j'aurais voulu savoir si vous aviez des astuces pour bien préparer mon Rdv.

Je me rappel par exemple que quelqu'un avait posté un tableau avec les symptômes et leur intensité, bien utile lorsqu'il va falloir que je reprenne 2ans de symptômes. J'ai peur d'oublier des choses, de ne plus me rappeler la chronologie.

Comment avez vous fait pour les premier rdv?

Merci vous
Andshirl
Souri7dugard
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Souri7dugard »

Bonjour Andshirl


Alors moi je note tout.
Tes questions , les douleurs que tu as eu l’a durées , les symptômes que tu as eu même ceux qui te semblent anodins mais bizarre.

Moi il m’arrive de me dire « tiens je demanderai ça au neuro je vais le noter » et hop !

Par contre, met à chaque fois ton petits carnets dans ton sac car blonde comme je suis le 30mai j’avais oublié mon carnet sur ma table de nuit :roll: ....
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Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Andshirl »

Bonjour souri7dugard

Merci de ta réponse.

Oui c’est ce que je fait faire pour les douleurs qui m’arrive maintenant.
Ce qui m’embete c’est l’historique de mon parcourt puisque je traîne déjà depuis 2 ans. Je ne t’apprend rien en te disant que certains symptômes apparaissent et disparaissent et j’ai peur d’en oublier.

J’ai lu que l’interogatoire sur le parcourt était très important et je ne voudrais pas oublier quelque chose qui pourrait les mettre sur la piste.

Jusqu’a Maintenant je n’ai pas vraiment été prise au sérieux et d’ailleur Aucun médecin ne m’a fait d’interogatoire sur le déroulement et l’evolution des symptômes.
C’est pour ça que le rdv neuro me semble si important, j’espere qu’enfin quelque me posera les bonne question, me fera les bon examens et trouvera!!! A condition que je n’oubli Rien et ça c’est pas sur. Lol

En tout cas merci de ton aide.

Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

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Bonjour,

Tu peux faire dans un 1er temps la liste de tes symptômes dont tu te souviens. Une fois que tu les auras écrit tu essaie de réfléchir à quel période ils sont arrivés, et tu le note en face.
C'est bien de commencer des maintenant car des fois on a soudainement des choses qui nous reviennent en tête (je suis la reine pour ca), et à ce moment là si tu as déjà écrit ta liste tu as juste à noter le nouveau souvenir, ou la période en face du symptômes.
Avant le rdv tu pourras noter tout ça au propre ou sous forme de tableau, à ta convenance.

Pourquoi jusque maintenant tu n'as vraiment été prise au sérieux, tu peux nous en dire un peu plus ?
Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Andshirl »

Bonjour Barbara

En faite mes symptômes font suite à une entorse grave, pendant plusieurs mois tout les médecins se sont focalisés sur cette entorse, alors que moi je sentais bien que c’etait autre chose qui n’avait rien avoir avec mon entorse.
Ils ne m’ecoutaient pas, en même temps je conçois qu’il difficile de posé un diagnostic quand une patiente viens vous dire qu’elle a des symptômes qui vont et qui viennent à leur grès. Mais quand même 2ans pour m’envoyer cher un neuro je trouve ça abusé !!!
Surtout qu’il se sont tous accordé sur le fait que mes douleurs sont d’ordre neurologique( traitements au lyrica au bout de 10 mois« pour voir si c’est bien neuro » m’a ton dit). J’ai courue d’examens en examens sans réponses à mes questions, de traitements en traitements car sois je fessais des allergies sois trop d’effets secondaires.
Et enfin ma généraliste a pu me recevoir en pleine crise ( oui parce que pour avoir rdv avec ma généraliste j’ai min. 1mois d’attente, donc elle ne m’avait j’ai vu en crise) et là au stupeur «  à oui vous êtes drôlement gêné à la marche »
C...... ça fait 2 ans que je te le dis!!! ragee ragee pffff désolé je n’enerve Un peu. Mais là encore il a fallu que j’insite pour avoir une ordonnance pour Rdv neuro. Elle me dit « désolé mais au vu des examens j’ai pas grand chose à me mettre sous la dent » bah quand t’es pas compétant dans le domaine il y a des spécialistes. Zut alors !!!

Voilà pourquoi le rdv neuro me semble si important et que je ne veux rien rater, je pense que comme pour beaucoup d’entre vous le diagnostic sera encore long, et 2 ans mon déjà sembler très long. Surtout que les crises sont de plus en plus longues et de plus en plus handicapante. Pour préciser j’ai des douleurs en permanence maintenant ( depuis environ 1ans) avec des aggravations en crise.

Voilà ma petite histoire. Désolée pour ce gros pavé.

Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Compte supprimé »

C'est donc ton 1er rdv neuro. Incroyable ton parcours !!
Quels sont tes symptômes ? Une gêne à la marche si j'ai bien compris, il y a t il des fourmillements ou autre chose ? Le Lyrica a t il marché ?
Et les examens dont tu parles quels sont-ils ? Tu as passé une IRM ?
Et tes douleurs tu peux les décrire ?

Tu peux écrire les pavés que tu veux ici ça ne gêne personnes bien au contraire on est là pour se serrer les coudes :)
Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Andshirl »

Oui c’est mon premier rdv neuro.
Mes symptômes son des fourmillements ou picotements dans les jambes, au départ que la gauche puis les deux, également dans les mains et avant bras mais plus occasionnellement, des décharges électriques un peu partout, une raideur des jambes, des douleurs difficiles à expliquer comme si de l’électricité passait dans les mollets et les cuisses, des spasme musculaire, une perte de sensation au niveau des pieds comme si je marchais sur du coton, des perte d’equilibre, des douleurs violante mais courte dans la tête, parfois un blocage à la déglutition,une fois grosse douleur des yeux obligé de porter des lunettes de soleil même en intérieur, et j’en oublie sûrement.
Pour le lyrica il a très bien marché, j’ai cru revivre l’espace de deux mois mais j’ai fait une allergie donc arrêt.
J’ai déjà eu une irm cérébral rien à signaler sauf un adénome sur l’hypophyse, a quoi le médecin m’a répondu « ça on verra plus tard « ????, deux irm médullaires première avec 2 hyper signaux avec injection l’autre rien mais sans injection, je sais pas si c’est logique se contrôle sans injection? Des prise de sang, deux emg des jambes (ras), je passe un emg des bras lundi. Scanner des lombaires ( discopathie non inflammatoire)
Je suis’ actuelle sous ropinirol pour le syndrome des jambes sans repos, ah oui je l’avais oublier celui la, et la semaine dernière elle m’a mi sous cortancyl ( cortisone) car elle pensait que ma difficulté à la marche ( raideur des jambe + décharge) était inflammatoire. Le premier jour pas de résultas, le deuxième miracle plus de douleurs, mais là je suis au quatrième jours et je pense que ça revient donc à suivre.
Souri7dugard
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Souri7dugard »

J’hallucine Andshirl

Non mais ton toubib devrait rendre son diplôme ! Avec tout tes examens positif dans le sens que tu as un pb ça c certain ensuite c le neuro qui te confirmera lequel .
Mais ton toubib n’a jamais rien envisagé pour te faire consulter un spécialiste ??? Pourtant avec tout les examens qu’elle t’a fait pratiquer elle en faisait quoi des résultats ?? Sérieux tu n’as jamais songer à voir un autre généraliste ? Il y en a qui se font jeter pour moins que ça lol !

Tu es courageux sérieux . Moi je suis abasourdie par ton parcours et ton toubib ! Tu es certain que c un toubib ?
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Andshirl »

Mdrrr oui je sais c’est hallucinant.
J’ai bien sûr pensé à changer, mais par chez moi désert médical!!! Aucun médecin ne prend de nouveau patients, encore une hallucination, lol.

Bon l’essentiel c’est que j’ai enfin mon courrier pour le neuro, mais là encore je ne sais pas ce qui m’attend car j’en dois aller à la pitiés salpêtriere à Paris et déjà pour prendre le rdv c’est un vrai parcourt du combattant.

J’espere Tomber sur un bon neuro pour avancer dans mon diagnostic. Mais j’avous Que je me retrouve bcp dans la sep, alors on verra il me faut être patiente.
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Bashogun
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

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Bonjour Andshirl,

au moins, maintenant, tu vas pouvoir consulter un neurologue. La pitié Salpêtrière est particulièrement réputée pour toutes les maladies neurologiques. J'espère que tu pourrasz obtenir un rendez-vous assez rapidement.

L' 'interrogatoire' est en effet essentiel dans la procédure de diagnostic, c'est ce qui permet au médecin d'envisager des hypothèses pour conduire l'examen clinique qui suit. Inutile cependant de trop le préparer et de faire une longue liste de symptômes au risque de passer pour quelqu'un de particulièrement stressé. Les grandes étapes ; les symptômes le plus patents et les périodes, cela devrait suffire pour répondre aux questions du neurologue.

Lorsque j'ai été hospitalisé il y presque 7 ans pour des soucis oculaires, après toute une batterie d'examens que tu connais, une neurologue est venue à on chevet pour m'interroger sur mes symptômes passés - disparates et que je ne reliais pas les uns aux autres. La plante des pieds cotonneuse ; les souci de déglutition à répétition ; les crampes de même ; les soucis de préhension ; mes problèmes de mémoire, etc. Tout cela a confirmé les lésions qui étaient apparues à l'IRM en plus des lésions actives notamment celle correspondant à ma NORB pour laquelle j'étais hospitalisé.

J'espère que tu auras rapidement un rendez-vous et qu'il permettra d'y voir plus clair.
Tiens-nous au courant.

Bien à toi.
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

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Et ces symptômes viennent et repartent ? Tous en même temps où les uns après les autres ?
La 1ere IRM medullaire a montré deux hypersignaux avec injection et sur la 2eme il n'y avait plus dhypersignaux ? C'est étrange ça.

Pour le Lyrica, est ce que tu sais à quelle molécule tu es allergique ? Car il peut peut-être te prescrire un autre anti-epileptique, avec des molécules différentes. Certains anti-depresseur sont aussi prescrit pour les douleurs neurologiques.

En tout cas, tu fais très bien d'aller à la Pitié Salpêtrière, il est connu pour être le temple de la neurologie, tu sera entre de bonnes mains. Par contre les délais sont longs, mais ça vaut vraiment le coup.

Et en ce moment même comment tu te sens ?
Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Andshirl »

Hello Bashogun

Contente de te retrouver :D merci de ton petit mot qui me touche beaucoup.

Barbara, avec Le recul j’analyse mieux la situation (comme quoi ça a du bon), en fait mes symptômes Se sont passées en deux temps. Les premières périodes et dis-moi à peu près où il était intermittente, tantôt pas de symptômes tantôt ce sont passées en deux temps. Une première période de 10 mois à peu près où ils étaient intermittents, tantôt pas de symptômes Tantôt crise. Puis une nuit grosse crise de picotement dans les 4 membres et la langue tellement fort que je ne pouvais plus bouger, cela a durée une Vingtaine de minutes puis tout doucement j’ai pu bouger mes de cette nuit les fourmillements et picotements ne m’ont plus jamais quitté. Pour les autre douleurs ça va ça vient mais j’en ai quand même presque tout les jours, et d’un coup sans savoir pourquoi crise !!! les douleurs régulières sont bien présentes et surtout handicapante, je parle dans ce cas des raideurs des jambes, des décharges et bien sur mes amis les fourmils. Sans oublier cette fichu fatigue ingérable. Les crises dure de quelque jours a quelque semaines. Pour ce qui est de la combinaison des douleurs c’est très aléatoire, en dehors de la fatigue et des fourmillements qui ne s'arrête jamais, tout et possible je peux avoir des raideurs et des décharge en même temps Comme que des décharge. Par contre je ne les ai jamais toute en même temps et heureusement car il y en a trop. Lol
Pour mon Irm médullaire je ne sais pas si c’est normal, inquiétant ou rassurant??? Une dès questions à pose au neuro.

Pour les traitements on a effectivement essayer d’autre anti épileptique mais trop d’effet secondaire, et les anti dépresseur je suis trop dans le gaz le lendemain donc pas possible, je suis coiffeuse et je préférais ne pas grever un œil à mes clients mdrrr.

En ce moment je suis en crise, pour la première fois la doc m’a donné de la cortisone mais elle n’a fait effet que 48h, depuis hier les douleurs reviennent comme une sciatique dans la jambe gauche qui forcément me fait boiter. Demain je dois diminuer la cortisone alors j’avoue que j’ai un peu peur que la crise s’intensifie, bon on verra bien pas la peine de s’inquiète avant que ça arrive.

En tout cas je vous dit un grand merci parce qu’avec tout se que je vous raconte mon rdv neuro est près mdrrr :lol:

Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

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Cool si ça prépare bien ton rdv neuro hihi

Tu as pu prendre un rdv d'ailleurs ?

Et ton métiers de coiffeuse se passe bien ?

La fatigue c'est très dur, quand t'as plus l énergie pour quoi que ce soit .. ça m'a fait ca ce soir en rentrant du boulot, j étais ko de fou, fallait préparer le repas mais quand j'ai vu la vaisselle sale dans l évier ça a anéanti la moindre trace de motivation qu'il me restait, jai pris ma CB et jsuis partie nous chercher un traiteur chinois lol. Je rigole mais ça me fait flipper d'être aussi ko.
Sur le forum j'ai vu qu'il y avait des traitements pour la fatigue. J'en parlerai la prochaine fois.
Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Andshirl »

Alors pour le Rdv j’ai du leur faxer mon courrier et c’est eux qui me contact, donc patience....

Pour mon boulot oui ça se passe bien je suis à mon compte, mais comme tu peux l’imaginer compliqué au quotidien et encore plus en période de crise, debout toute la journée c’est très hard. Je m’assoie le plus souvent possible. Je lache également beaucoup de choses dont mon peigne qui tombe au moins 10 fois par jour. Sinon c’est un métier que j’adore et me passionne donc ça fait tenir.

Oui la fatigue fait grave flipper et si ta des solutions je suis preneuse . :wink:
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

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Andshirl a écrit :Sinon c’est un métier que j’adore et me passionne donc ça fait tenir.
Ça me fait vraiment plaisir de voir ça :)
Déjà sans parler de sep ce n'est pas le cas de tout le monde.
Et après avec un sep c'est clair que ça aide à tenir. On dit que le moral est très important, donc quoi de mieux que d être passionné par ce qu'on fait.
Tu as raison de t assoir le plus souvent possible. Tu as des employés ? Peut être que tu peux un peu lever le pied.

Pour la fatigue, on dit qu'il faut s écouter et ne pas trop forcer. Mais pas facile non plus quand on travail à pleins temps et qu'on a des petits. La majorité du temps je ne peux pas m écouter, à part quand tout le monde est couché.
Le fait de faire des bonnes nuits aide aussi.
Et puis il y a ce médicament, dont je parlerai à mon prochain rdv.
Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Andshirl »

En faite je ne suis pas diagnostiqué sep. Pour le moment je ne sais pas, après avoir lu beaucoup de choses sur les différante maladie neuro c’est dans la sep que je me retrouve le plus, mais comme le dirai Bashogun beaucoup de maladie neuro se ressemble donc pas de précipitation.

Pour tout te dire j’ai une philosophie de vie un peu spéciale que peut de gents comprennent, je n’aspire pas à vivre veille. La mort ne me fait pas peur, je préférerais mourir jeune en bonne santé que vielle et grabataire. Et c’est là que c’est très dure car en 2ans j’ai eu le temps de comprendre que quelque ce sois cette maladie elle me diminue progressivement et il me faut apprendre à vivre avec, pour moi c’est le plus dur.

Il est vrai qu’il faut s’ecouter, mais là j’ai pas encore appris lol , ça viendra avec le temps.

Et toi Barbara tu en est ou dans ton parcours ? Tu est diagnostiqué sep ou pas?
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Andshirl,
Andshirl a écrit :Pour tout te dire j’ai une philosophie de vie un peu spéciale que peut de gents comprennent, je n’aspire pas à vivre veille.
Nous avons cela en commun, ce qui a rendu l'annonce du diagnostic d'autant plus violente et la phase d'acceptation d'autant plus longue. On verra ce que la Sep fera de moi... mais pour le moment, après 10 ans de vie commune (7 depuis le diagnostic), ses effets restent gérables et je vis plutôt bien.
Ne préjuge pas de l'avenir au risque de le précipiter.
Bien à toi.
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

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En fait j'ai dit sep pour aller vite mais c'était surtout pour dire la maladie chronique en général.

Tu as bien de la chance de ne pas avoir peur de la mort !! J'en ai terriblement peur, et ça me bouffe !! Je suis d’accord pour dire a quoi bon de vivre jusqu'à 99 ans si c'est pour perdre toute son autonomie, mais je dis aussi : plus on peut vivre vieux en bonne santé, mieux c'est !! Quand j’apprends la mort de quelqu'un qui est jeune, quand je dis jeune c'est jeune pour mourir, ça me déchire le coeur !

Moi, mon cas est particulier lol, j'ai connu plusieurs mois où on me parlait d'anxiété pour expliquer mes symptômes, jusqu'à ce qu'une lésion apparaisse sur l'irm. En janvier le neuro m'a diagnostiqué une sep et m'a fait une demande d'ald. Comme il est très particulier et que ça me tient à coeur d'avoir un neuro avec qui le courant passe bien et que je puisse me sentir en confiance, j'ai pris rdv avec une neurologue, en cabinet de ville, mais qui est rattaché à la Pitié. Et elle était stupéfaite qu'on m'est diagnostiqué une sep car elle n'aurai pas posé le diagnostic elle même. Donc elle m'a fait passé un EEG, et je devrai bientôt la revoir.
Donc voilà entre tiraillé entre deux avis. Mais honnêtement je suis persuadée d'avoir la sep. Surtout que la fatigue est bien présente. Il y a des jours ou ça va aller, où je vais même enchainer, par exemple vendredi dernier préparation des petits pour l école, travail, pause dej dans les magasins, en rentrant du travail ménage, repas, et puis salle de sport. Journée vraiment bien rempli. Et puis le lendemain le samedi, énorme coup de fatigue, je me trainais comme c'est pas permis !! Et on sait que le fatigue est le symptôme le plus courant et le plus commun de la sep.
Andshirl
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Re: Comment bien préparer son 1er RDV neuro ?

Message non lu par Andshirl »

Hello Barbara
Désolé de répondre que maintenant, mais c’etait mon anniv. hier, du coup surprise à la maison :D

Ah oui ton cas n’est pas simple non plus, j’espere qu’elle pourra t’eclairer sur le diagnostic parce que le pire c’est de ne pas savoir. C’est vraie que la fatigue est très compliqué à gérer.

Tu as un traitement ou pas? Et depuis que le premier neuro t’a diagnostiqué tu a eu des poussées ?

En tout cas je te souhaite d’avoir les réponses au questions que tu te pose.
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