j'ai enfin un diagnostic

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
nanis
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j'ai enfin un diagnostic

Message non lu par nanis »

Bonjour a tous
Juste pour vous informer que j'ai eu mon diagnostique .hier j'ai vu la neuro ....j'ai donc une neuro sarcoidose. Je n'ai pour le moment que les signes neurologique de la maladie . Je commence le methotrexate lundi en complément de la cortisone ....
Me voilà partis pour un traitement a vie mais dans tout ce désordre émotionnel je suis contente d enfin avoir un nom et un traitement.
Merci a ceux qui m ont suivis et soutenue quand j en ai eu besoin .
Nanis
fafalarousse

Re: j'ai engin un diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

bonjour nanis,
enfin un diagnostic.
j'espère que ton traitement fera de l'effet, et que tout ira bien
tiens nous informée de temps en temps, nous aimons bien revoir ceux qui partent vers un autre diagnostic.
bonne chance à toi
soizic
nanis
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Re: j'ai engin un diagnostic

Message non lu par nanis »

Merci a toi . Je reviendrai sur le forum pour vous donner des nouvelles et vous informer de l évolution de cette maladie ci sous traitement :wink:
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Choupi
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Re: j'ai engin un diagnostic

Message non lu par Choupi »

cou2 nanis
tu peux enfin mettre un nom sur tes symptômes.
c'est quand même une satané maladie celle là aussi.
Je te souhaite beaucoup de courage b4
oui nanis viens nous donner
des nouvelles de l’évolution.

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
nanis
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Re: j'ai engin un diagnostic

Message non lu par nanis »

Bonsoir
Oui j'ai la chance d être bien entouré :wink:
Pour le moment la journée ca va je m occupe mais le soir arrive,les enfants vont se coucher et là c'est un peu plus dur....pour la fatigue elle est tjrs aussi présente stt que je ne dors pas depuis une bonne semaine... J espère que ça va rentrer dans l ordre...
La sarcoidose n est en effet pas anodine stt quand on fait pas les choses "normalement" ... Normalement on a stt une atteinte pulmonaire 90%des cas ou autre (coeur foie rate articulation meme la peau) les symptômes neurologique sont des complications rare dans la maladie .
Dans mon cas je n'ai que les symptômes neuro donc la complication.

La cortisone que je prend depuis 4mois a fait son effet et a mis la maladie en sommeil...le but du methotrexate et de la laisser dormir le plus longtemps possible

Donc on verra en janvier l évolution irm et au tep scanner....

Merci a vous tous en cas
Bonne soirée
Anaïs
fafalarousse

Re: j'ai enfin un diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

ne nous oublie pas, tiens nous informée de la suite.
si le traitement fonctionne, c'est fantastique.
pour la fatigue, comme pour la sep, il existe des compléments alimentaires qui peuvent t'aider, comme la spiruline, le cumin, le poivre noir, parles en à ton toubib, ça n'est pas efficace à tous les coups, mais quand ça fonctionne, ça nous change la vie.
alors à janvier, quand tu auras les résultats, et on croise les doigts qu'elle s'endorme, comme c'est souvent le cas.
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Bashogun
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Re: j'ai enfin un diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Hello nanis !

maintenant que le diagnostic est posé, que chacun y voit plus clair, la prise en charge sera plus efficace.
Donne nous des nouvelles après ton Irm de contrôle en janvier - et même avant pour nous nous dire comment tu vas mieux !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
nanis
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Re: j'ai enfin un diagnostic

Message non lu par nanis »

Hello
Je reviendrai sans problème :wink:
Oui c'est rassurant de se dire que maintenant on agit!! Je me sens moins inutile.
A très bientôt :wink:
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