Nouvelle...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Soso1512
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Coucou à tous,
Comment ça va ?

Jai une petite question svp.

Durant la nuit j'ai reveille mon époux tellement je me grattait le bras droit. La main les doigts le poignet. ...

Ça me demangeait d'une force !!!! J'ai jamais eu ça .... ce matin ça me démange encore mais cest supportable pas comme hier soir....

Pour info on prend rdv avec neuro ce jour où lundi. Trop de symptome pour laisser ça comme ça. ...

Des bisous
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rafdeliege
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Message non lu par rafdeliege »

Salut Soso, perso j'irais quand même voir un neuro. Pour ma part, cas à priori un peu spécial, j'ai fait un IRM cérébral il y a 2 ans pour des céphalées. IRM nickel, RAS. Par contre ma moelle a des lésions et c'est elle qui me provoque tous mes symptômes. Là j'ai repassé un IRM cérébral qui a aujourd'hui montré 2 lésions. Donc pas de panique, je ne sais pas ce qu'il en est pour toi mais je prendrais l'avis d'un NEURO qui te fera passer un IRM de la colonne pour voir si tout est bon de ce côté là. --> ne pense pas que tu es folle, tes symptômes, même si parfois on peut somatiser ou être tellement stressé / fatigué que ça pourrait en provoquer, je encore avec mon histoire perso et je te recommande de voir un neuro et d'insister pour qu'il fasse tous les examens nécessaires pour écarter une possibilité de maladie neurologique. J'imagine que tous les neuro ne sont pas comme l'incompétente notoire que j'ai eu avant d'être suivi au CHU de Liège... Mais si on te dit "tout va bien c'est juste dans votre tête..." sans te faire passer les examens ad hoc, méfiance... Bises et bon courage pour la suite, n'angoisse pas outre mesure mais va au bout des choses et si c'est rien, ben tant mieux mais au moins tu auras l'esprit tranquille.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Soso,
puisque tu prends rendez-vous avec ton neuro, ce sera l'occasion de lui en parler.
Mais il n'est pas certain que ce soit neurologique. Ça peut être dû à plein de choses. Une allergie par ex.
Si tu n'arrives pas à avoir un rdv rapide avec ton neuro, va tout de même voir ton généraliste, qui pourra à tout le moins éliminer nombre de causes possibles.
As-tu une infirmière référente ?
J'en ai une dans l'hôpital où je suis suivi et où je vais de temps en temps en hôpital de jour pour un cocktail de cortisone. Je l'appelle chaque fois qu'un symptôme me paraît curieux.
Tiens-nous au courant, ça pourrait intéresser tous ceux qui passent par ici.
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Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses vous êtes tops.
Oui je vais tout de même prendre rdv sait on jamais.

Je suis sur Lyon je vais essayer d'en trouver un bien.

Aujourd'hui je me sens mieux c'est si agréable de se sentir moins fatiguee lol
gaellekerdon
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Message non lu par gaellekerdon »

bonjour soso,
oui le plus important c'est avoir l'avis d'un professionnel soit un neuro car prendre toujours le stress comme alibi est fatigant et usant
mon exemple en est le cas : j'ai souvent eu mal au ventre et mon doc traitant me disait c'est le stress et en 2012 grosse douleur et là on a découvert crohn tres sévère opérée 3 fois en 4 ans
et là je me suis "battue" mais je ne cède plus , pour avoir des réponses a mes soucis divers depuis des années j'ai entendu divers sons de cloches :lol: genre je sentais plus mon bras et mon doc me répond c'est le syndrome du membre fantome ! ou des raideurs et la rhumato me dit vous portez toute la misère du monde sur vos épaules
bref un jour on prend le taureau par les cornes et on se dit je connais mon corps , je me sens pas top et je consulte , j'ai trouvé la grace auprès d'un specialiste en medecine interne qui m'a bien écouté , épaulé et découvert divers symptome
là j'attends mon resultat irm et s'il n'y a rien tant mieux au moins je ne regretterais pas d'avoir fait toutes ces démarches
bon courage
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Message non lu par Soso1512 »

Merci gaelle.

Tu as raison. Je continuerai les examens jusqu'à ce qu'on me confirme que je n'ai rien. Comme je dis je relativise bcp je ne me plains jamais mais là même si aujourd'hui je vais mieux j'ai pas rêvé j'ai déjà eu plusieurs fois ces symptômes. Donc je vais me faire suivre correctement.

Merci beaucoup et courage à toi.
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour,
je suis très impressionné par force de caractère à toutes les deux !
Et il en faut dans ce qui est un véritable parcours du combattant...
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:roll: la vie est tellement belle qu'il faut se battre pour aller bien. Lol

Et vu pour ton vécu c'est idem. Bravo.
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Message non lu par patou »

onjour Soso1512 aussi à toutes et tous



Désolé de t'avoir fait pleurer :(


Moi, j'ai dit au radiologue après l'IRM:
"j'aurais bien fait un somme, mais il y avait un irresponsable qui a sorti un marteau-piqueur à coté..."


Je ne sais pas si tu as rencontré un neurologue depuis...

Ma première IRM (cérébrale) n'a pas été très probante, mais inquiétante. Alors on en a refait une deuxième (de la moëlle épinière)

Le radiologue est resté évasif, taches T2, inflamations, (sur 2 pages incompréhensibles.
Il a poussé le bouchon jusqu'à le corriger lui-même après le départ de la secrétaire, pour te dire que ces gens sont prudents.

Mon médecin a fait une moue dubitative, en faisant MOUAIS...
Le premier RV avec le neurologue, il m'a dit qu'avec ces éléments, ce serait plutôt non.
Il a demandé la deuxième IRM, et après cela a été l'hospitalisation en Avril 2016.

Et à la suite de l'hospitalisation, la SEP a fait irruption dans ma vie même si je supposais sa présence, on m'a conseillé pudiquement de faire la déclaration d'ALD (Affection Longue Durée= prise en charge à 100%).

Les IRM datent de décembre et janvier, RV avec le neuro janvier, hospitalisation en avril, 2e RV neuro en juin le diagnostic définitif (écrit) date de juillet 2016

Bref je comprends que tu ais voulu protéger ton entourage (particulièrement les enants), j'ai fait pareil, mais je n'ai fait que remonter un peu plus le mécanisme de la bombe à retardement.
C'est bien si tu aies pu évoquer tes doutes avec une personne de ton cercle rapproché sans affoler tout le monde.
Cette personne pourra se placer en intermédiaire avec ton mari si ta souffrance est trop grande et que tu veuille la partager avec lui???
En attendant, ne t'arrête pas de chercher, c'est aussi ton équilibre qui est en jeu.

Ravi de partager un peu de mon vécu avec toi, mais ne t'inquiètes pas pour moi, ça me fait du bien de parler aussi et si ça rends service en passant, alors, génial :D

Désolé de ne pas être super réactif

A te relire
Porte toi bien
Patou
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SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
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patou
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Message non lu par patou »

Bonjour Soso1512

J'ai eu aussi des démangeaisons à une époque plus ancienne (6-8 ans?).
Au niveau des tibias, je me serais arraché la peau si j'avais pu.
Ça a duré plusieurs mois par intermitence avant que ça passe, Un des premiers symptômes d'après le neurologue en même temps que des pertes de sensibilité au niveau du visage.
C'était à l'époque où personne n'était inquiet...


Porte toi bien
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Salut patou.

Je suis touchee par ton parcours et espère que tu vas bien.

Aujourd'hui, suite à un incident j'ai été plus que sincère avec mon mari qui demain appellera tous les neuro j'avais plus le choix. Au pire il appellera l' hôpital.

Je m'explique j'ai prix mon temps pour le neuro ( boulot enfants etc...) et je me sents moins fatiguee... et ce matin en déposant le petit chez la nounou je l'ai lâche suite à une faiblesse. Il s'est cogne la tête ( mais va bien je te rassure juste une belle bosse), ensuite au travail j'ai cumulé perte de noms de mes collègues, d'objets, informations erronées aux clients....Du grand n'importe quoi. .... même mes collègues se questionnent.

Mais bizarrement oui je suis fatiguée mais pas épuisée comme dernièrement lol.

Dans tous les cas je vous tiens tous informés . Merci bcp patou pour ton témoignage.
Ça aide vraiment d'avoir des avis et témoignages et surtout se sentir comprise.


Des bisous.
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Soso'est une bonne chose que tu en aies parlé et que vous lanciez les opérations
Patience et courage !

Pour la mémoire des noms , je connais bien...
Gros souciun avec visages et noms, mais très bonne mémoire des voix en général
Avec l'expérience , j'ai appris à y aller cash : je n'hésite plusà dire que je ne reconnais pas, mais que je reconnais la voix. qu'on se connaît| mais...
C'est le mieux, je pense

Et puis il ya un effet secondaire : â ne pas reconnaître les visages, j'ai le tendance â les reconnaître tous !... Je me méfie donc car je risque fort de "reconnaître" Un ou une total(e) inconnue)...
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Message non lu par Soso1512 »

Bashogun

Oui cette situation déstabilise lol

C'est bien d'être sincère je pense que je vais honnête avec mes collègues et leur dire qu actuellement en effet il m'arrive d'avoir des oublis que ce n'est pas grave et que je consulte. Cela sera plus simple ...

De plus on est une vraie famille au travail ils comprendront . Et ils m'aideront au cas oùcela m'arrive devant des clients ...c'est le cas.quand il faut traiter un litige ou que j'ai un rdv (impossible de me rappeler du contenu de l'échange premier au tel ou au face à face) ça craind un peu.

En même temps je suis une bonne comédienne donc je sais bien m'en sortir généralement .

Et dans tous les cas oui ça me gene mais il n'y a aucune honte à avoir. La j'ai besoin d'aide et c'est comme ça.

Merci pour ton retour. Espère que tu vas bien .

Des bisous
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Soso1512 a écrit :c'est le cas.quand il faut traiter un litige ou que j'ai un rdv (impossible de me rappeler du contenu de l'échange premier au tel ou au face à face) ça craind un peu.
Bonjour Soso,
ce que tu peux faire, c'est te procurer un petit cahier.
Tu prends quelques notes, rapidement, après un contact téléphonique ou un rdv de visu.
Ça permet de conserver le principal pour 'réviser'...
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Message non lu par Soso1512 »

Oui très bonne idee merci en effet c'est top ca m'aidera bien. Pour info 1 semaine que je cherche mes cles de maison que j'ai trop bien rangé ( dans le frigo? L'armoire ? La buanderie?...).

Tout noter m'aidera bien.

Merci
Soso1512
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Re: Nouvelle...

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Coucou tout le monde.

Alors des news.

Suite à encore un épisode qui m'à fait....."pété les plombs" mon médecin m'a fait un courrier (Urgent) pour un neuro. Il m'envoie directement à l'hôpital.

En effet, hier après un rvd je me rends dans ma voiture pour rentrer mais.....où est ma voiture ???? Oh juste à 50m mais impossible de m'en rappeler. Après angoisses et pleures je l'ai retrouvée au bout d'une heure . Je transpirais j'étais totalement angoissée et perdue en train d'essayer de me rappeler de mon arrivée et du trajet fait.

Cette angoise s'est transformée en douleurs aux jambes et cervicales et bras gauche. Mon Dieu quelle angoisse.
Bien entendu j'aurai pu la récupérer le lendemain il ne faut pas stresser ... Le problème n'est pas là... mais se rendre compte qu'on oubli vraiment tout là ça devient invivable. Je pense que c'est plus pour cela que je stressais et appeler la police ou je sais pas pour la retrouver ok mais encore faut il se rappeler de la plaque d'immatriculation :roll: (bien entendu on pense pas à regarder sur la carte grise mdr)

Alors loi croyez moi que je m'en rappellerai lol

Voilà du coup demain matin j'appelle pour le neuro

Aujourd'hui je rie car je vous le raconte mais pour le coup j'en ai pleurer encore ce matin lol

Et vous comment allez vous ? Des histoires marrantes à me raconter?

Des bisous à tous
pier2
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Salut Lilouuuu!

T' avais dut l' enfiler que d' un côté, sans faire gaffe. riree
Soso1512
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Re: Nouvelle...

Message non lu par Soso1512 »

Ah ah ah ah tu as fais ma soirée lol

Alors il est probable qu'en lavant tes affaires la culotte était dans le jean ? Mdr ah ah ah vraiment trop marrant jadore.

Merci ah ah ah ah
pier2
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Tu sais Lilouuuu, quand j' étais plus jeune, au lendemain d' une soirée arrosée, je me réveillé dans le lit en zzzzlip et en chaussures, et sans les chaussettes. mdr
Soso1512
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Re: Nouvelle...

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Mdr Pier! !!!ah ah ah vous êtes excellents les deux.

Ah ma Lilou tu m'as trop fais rire.
En tout cas quitte à se payer la honte autant que ce soit avec de la belle lingerie.
Tu es excellente !
fafalarousse

Re: Nouvelle...

Message non lu par fafalarousse »

moi, je dirai prosaiquement qu'une de tes culottes était tombée dans ta chaussure et que tu t'es chaussée sans la voir.
fafalarousse

Re: Nouvelle...

Message non lu par fafalarousse »

tu sais un soir on avait fait un barbec chez des amis, et alors qu'ils partaient, on a retrouvé une petite culotte en dentelle sous la table. bien sur, tout le monde n'étant pas partit, comme il était facile de demander qui avait oublié sa petite culotte sous la table? merci de le signaler, nous venons de la trouver ! , mais c'est pas si facile que ça à dire, alors on a supputé, en fonction de la taille de la culotte , de son emplacement, qui était à coté, roooooooo les femmes curieuses ! pour qui avait elle oté l'objet en question ! pour les hommes c'est sur la taille qu'ils se sont penchés, enfin pas que pour ça d'ailleurs, on a appris par l'un d'entre eux qu'elle sentait le savon la culotte en question. ahhhhmessieurs, du calme ! on ne renifle pas les culottes des autres ! mdr mdr
du coup, on s'est juste dit, qu'elle avait du aller bosser avant, et qu'elle avait mis une culotte de rechange dans son sac, comme on le fait souvent, au cas ou elle en aurait eu besoin, et que la petite culotte est tombée du sac. le romantisme se perd.
en tout ças ça nous a fait bien rire un bon bout de temps. elle n'a jamais demandé si on l'avait trouvée. je la comprends.
bonne soirée.
Soso1512
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Re: Nouvelle...

Message non lu par Soso1512 »

Lol ces histoire de culottes mdr

Vous m'avez trop fait rire. Lol trop bien.

C'est agréable mdr mdr.
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Bashogun
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Re: Nouvelle...

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Ben, dis-donc !
Vous ne manquez pas de culot... ! riree
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Re: Nouvelle...

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mdr mdr
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Re: Nouvelle...

Message non lu par Shubacka »

pier2 a écrit :Tu sais Lilouuuu, quand j' étais plus jeune, au lendemain d' une soirée arrosée, je me réveillé dans le lit en zzzzlip et en chaussures, et sans les chaussettes. mdr
Pas facile de remettre son slip avec des pataugaz aux pieds !! riree
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
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Re: Nouvelle...

Message non lu par Shubacka »

fafalarousse a écrit :tu sais un soir on avait fait un barbec chez des amis, et alors qu'ils partaient, on a retrouvé une petite culotte en dentelle sous la table. bien sur, tout le monde n'étant pas partit, comme il était facile de demander qui avait oublié sa petite culotte sous la table? merci de le signaler, nous venons de la trouver ! , mais c'est pas si facile que ça à dire, alors on a supputé, en fonction de la taille de la culotte , de son emplacement, qui était à coté, roooooooo les femmes curieuses ! pour qui avait elle oté l'objet en question ! pour les hommes c'est sur la taille qu'ils se sont penchés, enfin pas que pour ça d'ailleurs, on a appris par l'un d'entre eux qu'elle sentait le savon la culotte en question. ahhhhmessieurs, du calme ! on ne renifle pas les culottes des autres ! mdr mdr
du coup, on s'est juste dit, qu'elle avait du aller bosser avant, et qu'elle avait mis une culotte de rechange dans son sac, comme on le fait souvent, au cas ou elle en aurait eu besoin, et que la petite culotte est tombée du sac. le romantisme se perd.
en tout ças ça nous a fait bien rire un bon bout de temps. elle n'a jamais demandé si on l'avait trouvée. je la comprends.
bonne soirée.
Euh, vous auriez pas invité Pier2 à cette soirée ??? foto
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Message non lu par pier2 »

Shubacka a écrit :
pier2 a écrit :Tu sais Lilouuuu, quand j' étais plus jeune, au lendemain d' une soirée arrosée, je me réveillé dans le lit en zzzzlip et en chaussures, et sans les chaussettes. mdr
Pas facile de remettre son slip avec des pataugaz aux pieds !! riree
Le plus étonnant, c' est surtout de m' être enlevé les chaussettes et remis les chaussures pour me coucher, le zzzlippppp, je l' ai gardé tout simplement. Fallait en tenir une sacré couche. riree

Rien à voir avec la sel, par contre. Faut avoir fait la bringue pour comprendre. tchin tchin tchin
fafalarousse

Re: Nouvelle...

Message non lu par fafalarousse »

ne serait il pas bon de rendre son sujet à soso?
ceci dit, on a bien rigolé, mais c'est avant tout son sujet. enfin, il me semble.
vu le forum actuel, j'ai des doutes sur tout.
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Re: Nouvelle...

Message non lu par Soso1512 »

Je suis mdr vous êtes excellent !!!! Ces histoires de culottes ... et chaussettes perdues lol

J'aime trop.

Pour la suite courrier fait et le neuro veut une hospitalisation pour faire tous les examens.

Ah la la en tout cas c'est bon de se changer les idées mdr
fafalarousse

Re: Nouvelle...

Message non lu par fafalarousse »

j'ai envie de dire que l'humour et la dérision font partie du trairement soso.
c'est pas mal l'hospitalisation pour pouvoir faire plein d'examens, ils t'ont sur place, et ça va plus vite.
alors donne nous de tes nouvelles, c'est fou ce que nous sommes curieux :wink:
Soso1512
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Re: Nouvelle...

Message non lu par Soso1512 »

Oui avec plaisir. J'espère que j'aurai le droit à des histoires aussi drôles pour passer le temps la bas je compte sur vous lol
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Re: Nouvelle...

Message non lu par patou »

Salut Lilou

Pour l'histoire de la culotte, ma belle-soeur m'avais raconté une anecdote similaire.
Son patron fit venir son assistante dans son bureau, vêtue d'un pantalon, elle aussi, et en s'approchant de son bureau, il tombe une culotte par une jambe....A priiori, ce n'était pas une invitation, mais elle avait oublié sa culotte de la veille en enlevant son pantalon après justement une soirée arrosée..
En le remettant le lendemain, avec une culotte propre, elle s'est baladée avec ce "corps étranger".

Elle d'est échappée au pire moment riree .

Elle devait pas être fraîche pour remettre le même pantalon le lendemain, en espérant qu'il ne soit pas tâché.
J'aurais pas aimé être à sa place!... dommage pour elle. L'histoire ne dit pas si ce patron l'a raconté à sa femme.......
Le plus gêné n'est peut-être celui qu'on croit.



Au fait Soso,

Fais-toi chouchouter pendant l'hospitalisation, et on attends les nouvelles.

Pour les pertes de mémoire, faut relativiser

Je suis d'un naturel oublieux , et ma femme n'oublie à peu près rien, alors je me suis reposé sur elle par facilité.
Depuis que e suis diagnostiqué, elle ne rate pas une occasion de me dire que j'oublie plein de choses et que je dois consulter!!!

Mais, au fait, ça fait 28 ans que ça dure, chérie! 8)

Prenez soin de vous

A vous lire de nouveau, les filles
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Lol ces histoires !!! Mais devant son patron....trop la honte :P

Lundi on m'appelle pour une date et pour la mémoire ça y est je note tout! ;)
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Re: Nouvelle...

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Salut Soso

C'est bien de t'être libérée et d'avoir pris le taureau par les cornes.
Moi pour la mémoire je consulte une "neuro-psycologue" lors de ma ,prochaine cure d'Endoxan à l’hôpital de jour.

C'est ma femme qui a insisté auprès du neuro...alors j'ai pas voulu la contrarier.

Je suis pas très serein quant à cette deuxième cure, il parait que souvent la 2e ou la 3e c’est moins facile, je vous raconterai après le 15/09.


Oulalalaaaaa.
Je passe mon temps à corriger mes propres fautes de frappe.
Déjà que c'était pas mon fortiche, mais avec l'apparition de phénomènes de diplopie, ça se gâte!

J'espère que j'ai bien corrigé :)

Haut le cœurs on va enterrer encore une semaine, ça s'arrose.

Prenez soin de vous et profitez bien
Patou
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fafalarousse

Re: Nouvelle...

Message non lu par fafalarousse »

du coup, à vous lire, je vais fêter les 10 ans de mon petit fils, ce soir je vais bien vérifier que j'ai et d'un mis une culotte, bah oui, on ne sait jamais :mrgreen: et de 2 qu'elle tient bien, car je serai en jupe
tout ça à cause de vos histoires de culottes mdr mdr mdr
Soso1512
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Mdr mdr mdr mdr
Soso1512
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Re: Nouvelle...

Message non lu par Soso1512 »

Patou je pense que ça ne pourra te faire que du bien. Parcontre cela m'intéresse beaucoup car c'est le service des troubles de la mémoire qui vont m'hospitaliser. Le service SEP ne s'occupe que des SEP diadnostiquee et confirmée.

Parle le moi des cures. ...sait-on jamais.

Pour les fautes tu me rassure un petit chouia j'étais forte mais avant ...

En tout cas ce qui me rassure c'est que moi je n'ai jamais eu de pb de culottes!!! #statutvise lol
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Choupi
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Message non lu par Choupi »

bienvnu

pour ma part j'ai été diagnostiquer il y a 8 mois
8 ans après comme dit tout le monde faut pas être pressé.
si tu veut savoir un peu mon histoire voici le lien:
viewtopic.php?f=23&t=10535
J'espère que tu pourras bientôt mettre un nom sur tes symptômes
courage a toi soso je suis de tout cœur avec toi
Choupi

Rémittente-récurrente active sévère
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j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
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patou
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Re: Nouvelle...

Message non lu par patou »

Bonjour toutes et tous

Je suis dégouté, j'avais répondu et comme je m'étais arrêté un moment, quand j'ai fini mon post, je me suis fait jeter je vais devoir tout recommencer :mrgreen: vert de rage!
Ca conserve pas en brouillon ou quelque chose comme ça ???

Je vais devoir m'y remettre, c'est pas marrant

Patou
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Message non lu par Choupi »

patou a écrit :Bonjour toutes et tous

Je suis dégouté, j'avais répondu et comme je m'étais arrêté un moment, quand j'ai fini mon post, je me suis fait jeter je vais devoir tout recommencer :mrgreen: vert de rage!
Ca conserve pas en brouillon ou quelque chose comme ça ???

Je vais devoir m'y remettre, c'est pas marrant

Patou
je te comprend sa fait râler grrr
petit astuce que je pratique souvent....pourquoi tu ne fait pas un copier/coller
de ton message sur le pense bête de ton ordi comme sa si sa beugue t'es tranquille. :wink:

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Message non lu par Soso1512 »

Merci choupi je vais regarder ton post.

Et pour Patou en effet c'est pas drôle. ..
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Message non lu par Soso1512 »

Eh ben Choupi j'avais vu en effet ton parcours et je suis sans voix. ..tout ce temps...

Parcontre je te remercie infiniment car en effet grâce à toi des choses me reviennent des choses non résolues par les médecins. ... je vais tout marquer ...

Comme par exemple la semaine de demengeaison au bas des jambes à en mourir... ou des douleurs aux genoux durant plus d un mois sans cause apparente (douleurs qui reviennent souvent) , ou vertiges avec hospitalisation sans trouver de cause... en effet peut être que rien n'est lié mais bon sait on jamais. ...

En tout ça bravo pour ton courage sincèrement
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patou
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Re: Nouvelle...

Message non lu par patou »

Suite de mon message raté d'hier...

Coucou Fafa
Bonne idée la jupe.... à condition de pas la porter comme les écossais portent la leur (le kilt).
Ils ne s'embarrassent de culotte!
Passe un bon moment en famille quand même

Hello Soso
Je ne mélange pas tout, les problèmes de mémoire avec ceux de culotte.
Pour la consultation de la mémoire, à l'hôpital de Tourcoing, elle s'intègre dans leur processusn de suivi et de soin.
Comme pour des raisons de planning de vacances elle n'a pas puj avoir lieu en même temps que ma première cure en Août.
Elle est reportée donc à celle de septembre, le 15.

Prends les infos qui suivent avec du recul, chaque centre propose des traitements différents pour des pathologies polymorphes selon les personnes.

Je ne veux pas me plaindre, mais je crois qu'au tirage la loterie j'ai eu un gros lot! :lol:
SEP Primaire progressive

Je suis un traitement de fond préconisé pour les pathologies "sévères" selon les infirmières de l’hôpital de jour:
C'est une chimiothérapie par immunosuppresseurs; l'idée est de diminuer drastiquement mes globules blancs qui seraient responsables de la dégradation de la gaine de myéline des nerfs.
Je parle sous le contrôle des oreilles compétentes qui ne manqueront pas de me corriger.

Ce traitement consiste en une série de perfs sur un journée par mois, dont le fameux Endoxan, accompagné de corticoïdes et d'un produit pour protéger la vessie.
Ce processus sera arrêté en 2017 dès lors que l' OCRELIZUMAB sera dispo en 2017; après son "autorisation de mise sur le marché".

Après cette première "cure", j'ai été patrac pendant 2 jours, encore plus fatigué, comme si on avait besoin d'en rajouter.
Sauf que les infirmières m'ont prévenu que ça pourrait se gâter à la deuxième ou troisième...

Donc on verra bien, je ne manquerais pas de vous raconter.

Mon post me paraissait plus conséquent hier, j'ai peut-être oublié des détails,... fichue mémoire :wink:

Ha ça y est :
La grande braderie de Lille avait été annulée, mais celle de Hem où j'habite avait été maintenue avec des grands renforts de sécurité.
J'y suis allé mais je me suis une nouvelle fois surestimé, une heure piqué debout pour parler avec des amis, 3-4 km à marcher dans la foule (j'ai toujours détesté ça, en plus) mais je voulais faire plaisir à ma femme.
Ça m'apprendra, j'ai du faire une sieste de +/- 2h.


En attendant, prenez soin de vous, et prenez du plaisir autant que possible
Au plaisir de vous lire

Patou
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Soso1512
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Re: Nouvelle...

Message non lu par Soso1512 »

Merci patou pour ton retour.

Je me demande si mon frère n'a pas le même traitement que toi il est sous chimio également pour Sep progressive .

Je vais lui demander tient.
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