SEP ou lyme finalement??

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar gaellekerdon » 16 oct. 2016, 00:24

ah oui les régimes ça me connait bien j'ai été sans résidus pendant 18 mois a cause de crohn
je trouve compliquée ces contradictions un coté mon doc en medecine interne qui cherche ce fameux diagnostic de maladie neuro depuis avril me dit "si lyme pas de soucis antibio mais ça n'enleve en rien vos symptomes neuro avérés et compatibles avec l'irm "
pour le neuro je ne l'ai pas vu il m'a transmit un courrier et met qu'il n'affirme ni ne refute la sep au vue des signes cliniques et irm mais une ponction lombaire quasi normale et donc irm debut 2017 et le consulter si poussée et là je ris a chaque fois poussée j'ai crohn qui me provoque des douleurs peripheriques donc quelle distinction faire entre les 2
et que les soucis neuro ne me provoquent quasi aucune douleur c'est vraiment des sensations
le jour de la ponction j'ai eu plusieurs serologies type lupus toute négative
je passe un scan thorax le 24 pour eliminer ou affirmer une sarcoidose
alors mon doc en medecine interne m'a dit j'attends pas 2017 pour un eventuel diagnostic pet scan le 3 novembre a la recherche d'un foyer infectieux ou inflamatoire profond
voilà je sature des examens en 5 mois je serais rendue a 2 écho, 1 biopsie, 2 scanner ,2irm , des bilans sanguins , écho doppler , et en rajout les exam habituels de crohn
mes signes cliniques constatés d'il y a 10 jours sont toujours les memes
au bout d'un moment oui on se demande si c'est dans notre "tete" si on reste credible face aux corps medicals et franchement j'espère arriver au bout mais ça c'est moins sur ...

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar lionel57 » 25 oct. 2016, 21:43

Alors ce résultat de l'examen passé hier ? (scan thorax ?)

Moi c'était une radio des cervicales la semaine dernière (transbuccale) et découverte d'une discarthrose ...
le kiné dit que j'ai les cervicales d'un papy me reste plus qu'à voir avec le médecin ostéo si cela peut être la
cause de certains symptômes ....

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar gaellekerdon » 02 nov. 2016, 10:01

coucou désolé lionel pas venue sur le forum depuis quelques jours
pour le scanner je n'ai aucun resultat vu que fait en milieu hospitalier c'est le parcours du combattant pour les recuperer
j'ai reçu par contre la 2eme analyse lyme qui montre encore des igm comme un mois avant donc le labo me dit que c'est récent ou du a mes patho auto immunes qui peuvent interferer
et sachant que mes symptomes neuro datent d'il y a 3 ans on me dit peu probable que ce soit ça ....
demain je passe ce fameux pet scan pour voir si foyer infectieux ou tumeur logé quelque part et je flippe
a oui l'arthrose cervicale je connais discarthrose pour moi aussi , osteophytes, 3 vertebres soudées
bon courage a toi je te tiendrais au courant de l'evolution

bonne journée

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar lionel57 » 04 nov. 2016, 17:35

Courage pou tes examens ... que tout se passe bien je croise les doigts...
Moi j'étais en répit des troubles de l'équilibre la semaine dernière et c'est revenu, en même temps que les douleurs dans la nuque et derrière la tête au dessus de l'oreille droite.
Ainsi que mes yeux, bizarres, je ne sais pas trop expliqué mais comme si faire l'ajustement permanent me fatiguait et me causait des céphalés...
Bref la semaine dernière ça n'allait pas trop mal et cette semaine c'est moins bien...

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Bashogun » 05 nov. 2016, 00:37

Bonsoir,
Galle, j'espère que ton scanner s'est bien passé.
Lionel,as-tu appelé ton ophtalmo ?

Bon courage à tous les deux.
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar lionel57 » 05 nov. 2016, 13:14

Merci Bashogun,
Non pas encore contacté l'ophtalmo de toutes façons je sens bien que je n'aurai rdv que dans plusieurs semaines ou mois..
Ca fait de toutes façons plusieurs mois que ça dure, ça va être plus marqué pendant quelques jours puis partir avant de revenir ..
Je vais des séances d'orthoptiste depuis un mois et demi, sans vraiment d'amélioration, du moins la divergence convergence c'était améliorée au fil des semaines jusqu'à cette semaine ou j'étais quasiment revenu comme au départ de ces séances...
Bref... de toutes façons je vais aller aussi consulter en centre hospitalier ou toutes les spécialités sont réunies et où la communication est probablement plus facile entre les services, car marre de courir de spécialiste en spécialiste et de devoir faire moi même la coordination et l'information de tous ...

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Bashogun » 05 nov. 2016, 13:42

lionel57 a écrit :de toutes façons je vais aller aussi consulter en centre hospitalier ou toutes les spécialités sont réunies et où la communication est probablement plus facile entre les services, car marre de courir de spécialiste en spécialiste et de devoir faire moi même la coordination et l'information de tous ...

C'est une bonne idée, je pense.
N'hésite pas à nous tenir au courant.
On pense bien à toi.
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar lionel57 » 10 nov. 2016, 21:47

En tout cas Sep ou Lyme quelle belle *ù$^p :

Depuis une semaine maintenant impossible de plier mon index droit, qui est devenu progressivement douloureux, rouge, puis gonflée, puis hier sentir son coeur battre dans l'index et des sortes de petits décharges électriques dans la main... Passage à l'hosto, radios de l'index de la main, rien à signaler pas de kyste ni d'arthrose, d'après le médecin probablement les borrelioses qui se sont développés là... et ce jour ça va un peu mieux toujours douloureux et gonflé mais plus de décharge électrique... pffff
Pourtant je suis blindé en antibios.... (3 - 4 différents depuis plus de deux mois) et ça ne suffit pas...
Se rajoute tous les autres symptômes actuels,
-les tangages (troubles de l'équilibre) qui étaient passés pendant 7 jours avant de revenir
-les tremblements de la main droite quand elle est relevée à 45 degrés et quand l'avant bras et posé (et qui s’arrêtent dès que l'avant bras est soulevé de deux centimètres)
-le froid dans les mains et les pieds qui part et revient
- les sortes de petites crampes dans les mollets de temps en temps au cours de la même journée et dès fois rien du tout, les douleurs aux genoux, à la hanche...
- les yeux secs, douloureux qui entraînent des céphalées,
- la nuque raide et complètement bloquée que de multiples séances de kiné n'arrivent pas à soulager
- la réaction digestive et urinaire suite probablement aux traitements qui bouffent tout, malgré les probiotiques, et les compléments pris

Bref.. pas la grande forme ...

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Andshirl » 10 juin 2018, 09:36

Bonjour tout le monde

Je viens de lire tout le post car je vois souvent revenir la maladie de lyme comme une possibilité, je connaissais cette maladie mais pas ses symptômes. Je me suis souvenue que 2 mois avant mes premiers symptômes j’ai eu une grosse plaque rouge qui a mis bien trois mois à guérir, sans savoir d’ou elle venait. Alors je m’interroge ? Se pourrait il que se sois lyme ?

D’après vos commentaires je ne suis pas sûr que les médecins puissent répondre à cette question?

En tout cas je vous souhaite à tous beaucoup de courage car si j’ai bien compris lyme se soigne (ou pas!!) mais les symptômes neuro non? Donc comment est considéré le malade? Déjà est il considéré comme malade ? Ald ou pas?
Car les symptômes neuro peuvent êtres très handicapant quand même!!!. Et si les antibiotiques sont efficaces sur la bactérie est ce que les symptômes neuro arrête d’evoluer Ou bien peuvent-ils continuer de progresser ?

Merci à tous de nous faire partager votre expérience, vos recherches , ce forum est une source inépuisable de renseignements dont nous avons tous besoin pour avancer, ce que le corps médical a bien du mal à comprendre et à nous donner.

Bises
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Barbara92 » 10 juin 2018, 09:51

C'est un point que je n'ai pas abordé avec mon médecin mais j'ai lu pas mal de choses dessus.

Déjà si tu as eu une plaque rouge avant d avoir les symptômes neurologiques, tu es un cas suspect, donc parles en à ton doc.

La maladie de Lyme se soigne, mais avec une antibiothérapie à long court. Sauf que en France ils l interdisent, et autorisent une antibiothérapie sur 3 semaines ou 1 mois, ce qui est largement insuffisant quand tu tes fait piquer il y a longtemps et que la maladie court depuis un moment.
Donc les médecins qui traitent leurs patients correctement ont des problèmes avec l ordre des médecins, et il yen a très peu !

Une fois traité les symptômes neuro arrêtent d évoluer, mais il faut être traité correctement.

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Bashogun » 10 juin 2018, 10:52

Bonjour Andshirl,

Comme Barbara, je pense que tu as tout intérêt à parler de cette plaque rouge persistante à ton neurologue.
Il est assez fréquent qu'il y ait des confusions qui rendent difficile de distinguer entre toutes les affections neurologiques possibles. C'est bien pour cela que le parcours diagnostic peut être long. Et la maladie de Lyme est en effet une possibilité, parmi d'autres, qui peut être envisagée.
Et d'après ce que tu dis, il vaut mieux s'en assurer.
Dans tous les cas, un diagnostic en toute certitude est toujours préférable pour des traitements adaptés. Cela peut prendre du temps, mais un diagnostic à côté de la plaque n'est jamais une bonne chose.
Tu nous diras !
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Souri7dugard » 10 juin 2018, 17:51

Bonjour Andshirl

Alors concernant la maladie de Lyme elle est diagnostiquable par 2 prises de sang et refaites quelques mois après je crois. J’ai la sœur à un ami qui a été diagnostiqué mais ça a mit quelques mois car les médecins pensaient à la fibriomalgie .... et moi je pensais qu’elle avait La sep pour te dire ! Je disais à mon ami qu’elle demande un irm car certains de ses symptômes ressemblaient plus ou moins à La sep .... puis on l’a envoyé à Marseille et elle a eu une prises de sang , ça était très long le résultat et quand elle a vu le toubib il lui a dit qu’il pensait à la maladie de lyme mais qu’il faudra faire une autre prise de sang avec d’autres recherches et quand ils ont eu les résultats on lui a confirmé la maladie de lyme. Et elle a un gros traitement antibiotique. Par contre son IRM parfais

A savoir quelle n’a pas d’animaux sauf le chien un yorshire de mon ami qui vient de temps en temps mais on lui a dit que les tiques sont aussi dans les jardins et sans animaux ..... moi du coup j’avais pensé que peut-être moi aussi c’était idem riree avec mes 5 chiens 15 chats canards etc !!! J’en avais parlé à mon généraliste d’abord et il m’avait dit en souriant « oui ça vous conviendrait je vois mais d’en parler à mon neuro » mais bon il se moquait de moi gentiment donc l’annee Dernière j’en avais parlé à mon neuro toute excitée en pensant trouver la clef de mes pb ! Bref mon neuro m’avait dit que des prises de sang avaient déjà été effectuées en 2015 quand tout les bilans avaient été fait « ponction irm etc etc » pour justement balayer le reste et que si le diagnostic avait été posé c’etait Avec des éléments ..... bref la maladie de lyme ne donne pas des sur la moelle et ne réagit pas au bolus. (Je crois qu’elle donne des lesions’ au cerveau par contre )
Tout cela pour dire que oui il te faut faire ces examens car comme la fybriomalgie la maladie de lyme ressemble à La sep par certains côtés.

Donc il faut fouiner ange3

J’ai trouvé ça :
http://www.forseps.org/t2289-temoignage-une-patiente-sep-qui-avait-lyme

https://www.lci.fr/sante/tiques-et-maladie-de-lyme-un-nouveau-test-urinaire-pour-se-faire-diagnostiquer-1511308.html

Et là important évolution de la piqûre àapres vois pour ta plaque rouge :
http://www.maladie-lyme.info
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Andshirl » 10 juin 2018, 18:53

Merci souri7 pour ces liens.

Le dernier je l’avais déjà lu, mais le premier est un grand espoir, ça montre bien que les symptômes neuro peuvent guérir.

Cela soulève une question en moi, pour tous ceux qui son assis entre la peste et le colera (lyme et sep :? ) il n’est sûrement pas impossible d’avoir les deux !!! Vu que les causes sont différentes et qu’il est reconnu que des facteurs extérieur interviennent dans la sep ( que l’on m’arrete Si j’ai pas bien compris, je suis encore novice :D ) lyme ne peut elle pas déclencher une sep, ce qui pourrait expliquer pourquoi certains gardent des symptômes neuro?

Bon voilà petite idée du jour, comme si ça pouvait être si simple lol, je n’ai pas fait médecine donc j’essaisde réfléchir à mon niveau de patiente, je pense quand même que les chercheurs ce sont déjà penché sur cette thèse.

Bises Andshirl

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Souri7dugard » 10 juin 2018, 22:49

Comme il n’est pas impossible d’avoir une angine et une gastro :wink:

Sauf que c vraiment pas de bol quand même lol.
Perso je ne pense pas que la maladie de Lyme puisse déclencher La SEP vu que même si les symptômes se ressemblent l’evolution et tout de même différente aussi bien en soin qu’en finalité.
Maladie de Lyme se déclenche par une piqûre d,insecte qui ne passe tout de même pas inaperçu et se soigne par antibiotique. Donc maladie infectieuse.

La sep est une maladie auto-immune.

Un mauvais rhume à les mêmes symptômes qu’une grippe se n’est pas pour autant que le rhume déclenche la grippe :wink: .

Mais je ne suis pas toubib mdr
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Bashogun » 11 juin 2018, 06:23

Tout comme Souri7 !
En particulier maladie infectieuse / maladie auto-immune.

Il y a eu récemment dans la presse un témoignage d'une femme qui été traitée pour une Sep alors qu'il est finalement apparu qu'il s'agissait de lyme.
C'est très différent et il vaut mieux parvenir à un diagnostic sûr.

Bien à toi.
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Andshirl » 11 juin 2018, 08:15

Hello Bashogun, hello souri7

Oui je comprends ce que vous avance. Les maladies sont très différentes en cause et en traitements, mais pas en symptômes! Et je pense que c’est un élément qui favorise ma théorie, lyme = maladie infectieuse ( infectieuse sournoise quand même) cet infection pourrait être « un « des éléments déclencheurs du dérèglement du systeme immunitaire et donc d’une sep.
Attention je ne dis pas que toutes les personnes qui contracte lyme auront une sep, mais peut être certains.
Tout comme un rhume de donne pas une grippe systématiquement, mais une grippe commence souvent par un rhume.

Et oui Bashogun je suis d’accord avec toi le diagnostique est primordial puisque le traitements est très différent, mais je pense que les médecins le savent car d’après se que j’ai lu beaucoup de sepiens on eu les testes pour lyme.

Quoi qu’il en sois mes petites réflections ne changerons pas la face d’un monde lol , pour moi aujourd’hui c’est emg. On vérifie si mes symptômes des bras sont dû au canal carpien ou à autre chose ???

Je vous raconte ça tout à l’heure.

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Souri7dugard » 11 juin 2018, 09:16

Heu.... une grippe une vraie grippe ( car beaucoup mette sur le dos de la grippe un gros rhume) donc une vraie grippe ne commence pas par un rhume ;) . Elle est prise pour un rhume car même symptôme qui s’agrave Rapidement ( ayant eu 2 fois dans ma vie la grippe je peux t’assurer que tu restes cloué, ma voisine tout les 3 mois à la grippe impossible de lui dire que c un rhume mdr ). Bref
la grippe : Virus unique d'extension mondiale, épidémique, différent d'une année à l'autre.

Rhume ou rhino pharingé : Rhino-virus (100 variétés), influenzae, adéno-virus, picornavirus, virus respiratoire syncitial, etc.
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Bashogun » 11 juin 2018, 13:05

Bonjour,
J'ajoute aux précisions de Souri7 qu'il n'y a pas de rapport de cause à effet ou de toute autre nature entre la maladie de Lyme et la Sep et réciproquement. La maladie de Lyme ne permet pas aux lymphocytes T de franchir la barrière encéphalique pour s'attaquer à la myéline. Même si certains symptômes peuvent se ressembler, le mode de fonctionnement de ces deux pathologies est très différent.
Bien à vous.
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Andshirl » 12 juin 2018, 06:48

Hello
Bon ok touché- coulé lol, je laisse tomber, je croyais tenir un truc mdrrr.

J’ai encore beaucoup à apprendre de vous et ces échanges sont tellement enrichissants, cela fait vraiment du bien au moral.

Pour mes résultats emg ras pas de problèmes au niveau des canal carpiens, le neuro m’a dit « votre histoire me laisse perplexe « lui il préconise un contrôle medulaire dans 6 mois car il pense à une myélite. Donc patience !!!!

Je lui ai dis pour ma plaque rouge avant les symptômes mais pas de réponse plutôt une tête « pourquoi elle me dit ça? »
Mais il m’a testé les reflex des jambes: genoux pas fou mais ok , pied aucun.

Voili voilou la suite au prochain épisode.

Bises
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Bashogun » 12 juin 2018, 07:08

Bonjour Andshirl,
suspecter une myélite, c'est une chose, en déterminer la cause, c'en est une autre et il convient dans ce cas de prescrire les examens nécessaires pour tâcher de la cerner au mieux. Car les causes possibles sont nombreuses et très différentes. A-t-il émis une hypothèse ?
Par ailleurs, comment compte-t-il traiter tes symptômes ?
Un article que j'ai trouvé et qui me semble intéressant :
http://www.docteurclic.com/maladie/myelite.aspx
Bien à toi.
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