SEP ou lyme finalement??

[fafalarousse]

j'en ai eu un, en 2000, juste pour voir , comme disait mon neuro, mais ça a mis 15 j à revenir, ils le faisaient dans un labo spécial à genève qui ne faisait quasi que ça pour l'Europe . matériel spécial, passé aux rayons gamma etc.un truc sérieux. mais qu'en est il maintenant je n'en sais rien. moi, les tiques à part les retirer sur mes chiens successifs, j'en ai jamais eu sur le corps, je m'en souviendrai vu la douleur et les inflammations partout que ça a donné à ma soeur qui n'a par la suite eu aucun souci neurologique. les tics ne sont pas tous infectés.
en réalité, j'aime pas trop les psychoses sur une maladie aussi rare. si on doit en faire sur toutes les maladies orphelines, autant se flinguer de suite.

[zeusman38]

j'en ai eu un, en 2000, juste pour voir , comme disait mon neuro, mais ça a mis 15 j à revenir, ils le faisaient dans un labo spécial à genève qui ne faisait quasi que ça pour l'Europe . matériel spécial, passé aux rayons gamma etc.un truc sérieux. mais qu'en est il maintenant je n'en sais rien. moi, les tiques à part les retirer sur mes chiens successifs, j'en ai jamais eu sur le corps, je m'en souviendrai vu la douleur et les inflammations partout que ça a donné à ma soeur qui n'a par la suite eu aucun souci neurologique. les tics ne sont pas tous infectés.
en réalité, j'aime pas trop les psychoses sur une maladie aussi rare. si on doit en faire sur toutes les maladies orphelines, autant se flinguer de suite.

Pas forcément tu peux très bien te prendre une tique dans les cheveux sans la voir et sans aucune inflammation au niveau de la peau et déclarer lyme derrière. Moi je sais que j'en avais eu une sur le genou mais rien me dit que j'en ai jamais eu d'autre dans les cheveux, au niveau de la jointure des cuisses, ect...

Je suis aller faire un tour sur le forum de lyme il y a beaucoup de post ou je m'y retrouve notamment sur mon problème visuel qu'on ne retrouve pas dans la SEP. J'ai une baisse de vision de l'oeil droit depuis 2 ans + un dédoublement uniquement sur les sources lumineuse ( lune, lampadaire la nuit... ) une diplopie dans la SEP attaque les muscles ou le nerf optique hors chez moi le nerf optique est nikel en fond d'oeil et l'irm ils ont rien vu sur le nerf. Alors je cherche ailleurs même si j'écarte pas la SEP..

Pour soigner un lyme chronique il faut faire des cures d'antibiotique pendant des années et des années.

[fafalarousse]

quand je parle de psychose, ça n'est pas pour toi, zeusman, tu dois t'en douter, dans ton cas, je te comprends, tu t'es fait mordre par une tique, tu peux effectivement te poser la question. ce que j'aurai aussi fait . surtout que ton diagnostic n'avance pas vraiment, ça doit te peser cette lenteur, heu dans les cheveux, à moins de ne jamais se coiffer ou de les laver, je pense que tu l'aurais vue

tu te reconnais dans les symptômes, mais, sont ils exacts? ce qu'il faut c'est que le neuro s'y retrouve aussi, ils ne sont pas tous incompétents dans la maladie de lyme, peut être essayer d'en trouver un autre plus compétent, le tien a eu l’honnêteté de te dire qu'il ne s'y connaissait pas trop, ça fait plaisir de voir un neuro comme ça.

espérons que cette attente se finisse vite quelque soit le diagnostic final.

cette psychose dont je parle, on la retrouve dans le lien qu'a posté ameil. et que je remets encore, merci pour ce lien ameil il est vraiment parlant. mais quand on s'est fait mordre une ou plusieurs fois par des tiques, ça n'est pas de la psychose. ce sont des doutes normaux. enfin, c'est mon avis.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf

[zeusman38]

quand je parle de psychose, ça n'est pas pour toi, zeusman, tu dois t'en douter, dans ton cas, je te comprends, tu t'es fait mordre par une tique, tu peux effectivement te poser la question. ce que j'aurai aussi fait . surtout que ton diagnostic n'avance pas vraiment, ça doit te peser cette lenteur, heu dans les cheveux, à moins de ne jamais se coiffer ou de les laver, je pense que tu l'aurais vue

tu te reconnais dans les symptômes, mais, sont ils exacts? ce qu'il faut c'est que le neuro s'y retrouve aussi, ils ne sont pas tous incompétents dans la maladie de lyme, peut être essayer d'en trouver un autre plus compétent, le tien a eu l’honnêteté de te dire qu'il ne s'y connaissait pas trop, ça fait plaisir de voir un neuro comme ça.

espérons que cette attente se finisse vite quelque soit le diagnostic final.

cette psychose dont je parle, on la retrouve dans le lien qu'a posté ameil. et que je remets encore, merci pour ce lien ameil il est vraiment parlant. mais quand on s'est fait mordre une ou plusieurs fois par des tiques, ça n'est pas de la psychose. ce sont des doutes normaux. enfin, c'est mon avis.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf

C'est surtout que ma prise de sang faite en 2014 relevé un taux Igm un peu au dessus du seuil signe d'une infection ancienne de lyme. Ils m'ont refait lyme à l’hôpital mais la le résultat était négatif... mais quand on connait la fiabilité des tests on peut se poser la question.

Le neuro au départ avant les IRM pensait à une inflammation de système nerveux central mais après les IRM il ma dit on peut oublier la SEP pour l'instant, il faudrait voir peut être une maladie infectieuse du coup j'ai fini en medecine interne à l'hopital.

Depuis 1 mois mes symptomes se sont aggravés, la semaine dernière j'ai appel le service interne pour parler au docteur qui me suit il m'ont dit '' il vous rappellera '' 6 jours après toujours rien ! pas très serieux l'hopital. Du coup j'hésite à retourné voir un autre neuro de ville ou un autre généraliste..

[ameil]

Il semblerait qu'il y a du changement, suite à l'action menée par Lyme sans frontières:
http://www.bfmtv.com/sante/maladie-de-l ... 99427.html

Avant d'aller mieux, j'avais envisagé peut-être une visite en Allemagne, qui est juste à côté, mais maintenant, à voir ce qu'il va se passer en Septembre ici...
Pour ma part, je vois ça de très loin, mais étant alsacienne, le débat est très visible (et intéressant), vu que beaucoup d'actions sont centralisées ici. Difficile d'y échapper ...
Je me doute bien que cet interniste, que j'avais cité en lien, qui criait à la psychose, va maintenant crier au scandale ....
C'est juste "spécial" de se retrouver catégorisée "psychosomatique" par ce doc précis dans le contexte actuel ...

[Raiatea]

Bonsoir Ameil,

J'ai bien peur que ce énième plan ne soit pas à la hauteur de nos attentes...

Et les éventuels changements ne devraient voir le jour qu'en 2017, si ils voient le jour, ce qui n'est pas gagné

En attendant, on n'est pas reconnu par la sécu, le peu de médecins qui soignent les lymes chroniques se trouvent attaqués en justice par la CPAM et voient leurs cabinets fermés, bref: tout va bien en France

[Lau]

Eh bien et bien.... voilà un sujet fort bien interessant en ce qui me concerne au vue du discours de ma neuro.... ben ca m'a tout de même l'air hien compliqué

J'ai bien lu les symptômes en effet tout coïncide plus ou moins avec mes symptomes. J'ai bien eu des piqûres de tics scout oblige mouaaaaa

Donc va falloir faire confiance et voir ce que me réserve cette petite ponction même pas peur

Il en est advenu quoi de votre diagnostic et traitement ? Lyme ou Sep?

Que tout aille bien pour vous .....

Belle journée. ... icic fait tout gris beurkkkkk

[fafalarousse]

coucou lau
ne fonde pas trop d'espoirs tout de même sur la pl, qui peut être négative ou positive, que ça soit la lyme ou la sep !
ce sont les IRM qui permettent de diagnostiquer la sep. donc attente.

[ameil]

Pour moi, ni l'un ni l'autre.
Pas de SEP, malgré des plaques visibles à l'IRM.
Car, malgré tout ce que je ressens/ai ressenti (douleurs, crampes, décharges, parastésies, faiblesses) ... la PL, les potentiels et surtout l'examen neuro restent normaux. Donc il faut des plaques, mais pas que ...

Etant souvent mordue, et ayant eu des résultats douteux, je me pose encore la question de Lyme, mais j'attends de voir comment ça se décante, car impossible pour l'instant d'avoir une approche diagnostique consensuelle, vu le débat houleux.
Je vais patienter le temps qu'il faut. Et comme dit Raietena, ça va prendre du temps (2017) ...

[zeusman38]

Un bon medecin de Lyme ne va se fier qu'au symptômes du patient il ne va presque pas regarder la prise de sang qui est fausse dans 30% des cas.

Il faut vous trouver un docteur qui s'occupe de Lyme il y en a en France mais pas beaucoup en général se sont des médecins généralistes.

[Lau]

Bon bein la patience va devoir être ma nouvelle vertu

Euhhh c'est pas gagné hihihihi

Merci à tous pour vos conseils, temoignages,....

[RogerT]

Le grand spécialiste de la maladie de Lyme est le Professeur Perronne, qui officie à Garches (92) :

http://www.aphp.fr/offre-de-soin/consultation-22850

Je rappelle à toutes fins utiles que :

1 50% des piqûres de tiques ne sont pas détectées (emplacement non visible par exemple
2 Le taux d'infection des tiques ne cesse d'augmenter et il n'est nullement anodin :
http://francelyme.fr/mediatiques/les-ti ... es-tiques/
3 Le nombre de cas de maladie de Lyme augmente chaque année, il s'agit bien d'une épidémie et n'est pas rare.
27 000 cas, tout en sachant que sa définition et complexe, avec des tests peu fiables :
http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thema ... iologiques

http://www.lepoint.fr/sante/la-maladie- ... p=1&xtcr=3

Effectivement, l'analyse sanguine très particulière ELISA ou WESTERN BLOT est proposée (parfois) de façon récente.

Ces tests ne sont d'ailleurs pas très fiables :
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 14389.html

Les neurologues diagnostiquent souvent la maladie de Lyme comme étant une SEP, car une des caractéristique de cette maladie est d'en mimer d'autres :

http://www.thierrysouccar.com/sante/inf ... -lyme-2487

[Loutregarou]

Contente d'avoir ouvert ce sujet, plein d'infos ont pu être mises à disposition et c'est tant mieux

Pour ma part je n'ai pas eu le temps de trouver un médecin qui pourrait m'aider, j'ai fait un mini burnout au travail :/ et la j'ai de nouvelles douleurs dans la jambe qui m'ont rappelé à l'ordre...
j'ai 27 ans et l'impression d'en avoir 60 tellement je suis fatiguée et j'ai mal partout

Je reviendrai pour poster mon expérience avec les traitements naturels que je compte essayer.
En premier ce sera un mélange d'huiles essentielles l'équivalent du célèbre Tic tox http://www.nutrivital.eu/ je compte me faire assister d'un médecin qui s'y connaitrait en huiles essentielles.

[lionel57]

Pour ma part, 3 neurologues ont écartés la SEP à 95%, pourtant avec beaucoup de symptômes qui y ressemblent....
Et après trois tests Lyme négatifs en France, et la consultation d'un médecin au fait de la maladie le test Allemand est revenu lui positif.
Malgré cela en France les spécialistes réfutent la fiabilité de ce test et disant qu'au final tous les symptômes ressentis ne seraient que psycho...
Difficulté de trouver un médecin compétent, mais c'est partit pour un traitement de plusieurs semaines/mois d'antibios et de phyto/homéo et HE.
Et je compte bien y ajouter le fameux produit interdit en France depuis 5 ans mais que l'on trouve encore en Allemagne en Pharmacie....
On verra bien.

[Defcom]

Après avoir lu et écouté les médias qui ont parlé de cette maladie et de sa prise en charge,force est de reconnaitre que la France a pas mal de retard a rattraper,mais d'après ce que j'ai lu et entendu,les choses devraient changer dans le bon sens .
Attention toutefois aux produits interdits en France,s'ils ne sont pas autorisés,c'est qu'il y a une raison ...

[lionel57]

Il faut l’espérer mais ça prendra des années, des dizaines d'années....
et pas sur qu'on veuille d'un nouveau scandale sanitaire, le nuage de Tchernobyl s'est bien arrêté à la frontière il y à 30 ans...
Surtout que manifestement les tiques ne sont pas les seuls vecteurs de cette maladie (puces aussi par exemple)
Et oui si produits interdits en France c'est qu'il y à une raison ... c'est que l'on est 10 ou 20 fois plus intelligents que les Allemands probablement... C'est d'ailleurs étonnant que des produits soient interdits dans un pays et autorisé dans l'autre dans deux pays si proches...surtout que là on ne parle pas de médicaments mais d'assemblages d'HE... mais bon ... un être averti en vaut deux...

[Defcom]

Mieux vaut tard que jamais ...
Coté scandales sanitaires,en France,on a par contre une longueur d'avance,la liste est looooooongueeeee

[lionel57]

Mieux vaut tard que jamais ...
Coté scandales sanitaires,en France,on a par contre une longueur d'avance,la liste est looooooongueeeee

Tout à fait.... et ... malheureusement.

[gaellekerdon]

bonsoir lionel et contente de lire ton parcours lyme
pour rappel j'ai donc des signes cliniques neuro (ataxie cerebelleuse, nystagmus, signe hoffman, rot vif et polycinetique, clonus rotule, parestesies, raideurs etc... )
j'ai fait un irm encephale qui a montré des hypersignaux flairs supra tentoriel et en ventriculaire
suite a cela ponction qui a montre juste une legere proteinuracie du lcr
et donc prise de sang divers serologies et là le doc m'a dit igm mais pas igg donc lyme douteux
controle a un mois j'ai ete refaire le test hier a mon labo habituel qui n'etait pas content du tout
car il m'a dit qu'il a aucune base a transmettre au labo suite au premier test effectué car le chu n'a rien transmis
d'autre part il me dit bizarre igm et pas d'igg
et surtout que les interferences sont importantes j'ai deja 2 pathologies auto immunes crohn et polyarthrite
donc il me dit les anticorps peuvent etre perturbés
voilà je me noie seule dans tous ces trucs , deja d'une aucun souvenir de piqure sachant surtout que j'ai ete alité entre mars et fin avril suite a une intervention
que je n'ai pas de fatigue particuliere que mes symtomes restent essentiellement neuro
bref le mystère et je suis perdue dans tous ces avancées ou ces retards
j'attends des réponses car je suis en examen continu depuis avril
bon courage a toi

[lionel57]

Bon courage à toi pour le diagnostique, le pire est l'attente et probablement aussi tous ces forums qui sont anxiogènes quoi qu'on en dise....
Moi ça à vraiment été compliqué et je n'en suis même pas sur en fait...
La SEP écarté par différents neurologues, Lyme écarté par les tests Français je m'entendais dire par les spécialistes que tout était dans la tête, par les proches aussi...
Une dépression très probable mais qui pour moi était plus une conséquence que la cause de tout cela.
Et puis un diagnostique positif qui étonne et fâche aussi les spécialistes (En qui j'ai / avais totale confiance donc vers qui se retourner ? Sachant qu'aucun autre examen n'est proposé, donc on se raccroche à ce que l'on croit, même si ce n'est pas évident.
Le plus dur après plusieurs semaines de traitement ce n'est même pas les injections d'antibios journalières en IM mais le régime pour faire baisser le PH du corps, plus de sucre de gluten de lait de vache de chocolat d'huile, etc etc alors dés fois je craque mais rarement, ce soir le kitkat qui me faisait de l'oeil n'a pas fait long feu ...