SEP ou lyme finalement??

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 juin 2016, 16:48

j'en ai eu un, en 2000, juste pour voir , comme disait mon neuro, mais ça a mis 15 j à revenir, ils le faisaient dans un labo spécial à genève qui ne faisait quasi que ça pour l'Europe . matériel spécial, passé aux rayons gamma etc.un truc sérieux. mais qu'en est il maintenant je n'en sais rien. moi, les tiques à part les retirer sur mes chiens successifs, j'en ai jamais eu sur le corps, je m'en souviendrai vu la douleur et les inflammations partout que ça a donné à ma soeur qui n'a par la suite eu aucun souci neurologique. les tics ne sont pas tous infectés.
en réalité, j'aime pas trop les psychoses sur une maladie aussi rare. si on doit en faire sur toutes les maladies orphelines, autant se flinguer de suite.

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 26 juin 2016, 18:19

fafalarousse a écrit :j'en ai eu un, en 2000, juste pour voir , comme disait mon neuro, mais ça a mis 15 j à revenir, ils le faisaient dans un labo spécial à genève qui ne faisait quasi que ça pour l'Europe . matériel spécial, passé aux rayons gamma etc.un truc sérieux. mais qu'en est il maintenant je n'en sais rien. moi, les tiques à part les retirer sur mes chiens successifs, j'en ai jamais eu sur le corps, je m'en souviendrai vu la douleur et les inflammations partout que ça a donné à ma soeur qui n'a par la suite eu aucun souci neurologique. les tics ne sont pas tous infectés.
en réalité, j'aime pas trop les psychoses sur une maladie aussi rare. si on doit en faire sur toutes les maladies orphelines, autant se flinguer de suite.

Pas forcément tu peux très bien te prendre une tique dans les cheveux sans la voir et sans aucune inflammation au niveau de la peau et déclarer lyme derrière. Moi je sais que j'en avais eu une sur le genou mais rien me dit que j'en ai jamais eu d'autre dans les cheveux, au niveau de la jointure des cuisses, ect...

Je suis aller faire un tour sur le forum de lyme il y a beaucoup de post ou je m'y retrouve notamment sur mon problème visuel qu'on ne retrouve pas dans la SEP. J'ai une baisse de vision de l'oeil droit depuis 2 ans + un dédoublement uniquement sur les sources lumineuse ( lune, lampadaire la nuit... ) une diplopie dans la SEP attaque les muscles ou le nerf optique hors chez moi le nerf optique est nikel en fond d'oeil et l'irm ils ont rien vu sur le nerf. Alors je cherche ailleurs même si j'écarte pas la SEP..

Pour soigner un lyme chronique il faut faire des cures d'antibiotique pendant des années et des années.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 26 juin 2016, 20:29

quand je parle de psychose, ça n'est pas pour toi, zeusman, tu dois t'en douter, dans ton cas, je te comprends, tu t'es fait mordre par une tique, tu peux effectivement te poser la question. ce que j'aurai aussi fait . surtout que ton diagnostic n'avance pas vraiment, ça doit te peser cette lenteur, heu dans les cheveux, à moins de ne jamais se coiffer ou de les laver, je pense que tu l'aurais vue

tu te reconnais dans les symptômes, mais, sont ils exacts? ce qu'il faut c'est que le neuro s'y retrouve aussi, ils ne sont pas tous incompétents dans la maladie de lyme, peut être essayer d'en trouver un autre plus compétent, le tien a eu l’honnêteté de te dire qu'il ne s'y connaissait pas trop, ça fait plaisir de voir un neuro comme ça.

espérons que cette attente se finisse vite quelque soit le diagnostic final.

cette psychose dont je parle, on la retrouve dans le lien qu'a posté ameil. et que je remets encore, merci pour ce lien ameil il est vraiment parlant. mais quand on s'est fait mordre une ou plusieurs fois par des tiques, ça n'est pas de la psychose. ce sont des doutes normaux. enfin, c'est mon avis.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 26 juin 2016, 22:03

fafalarousse a écrit :quand je parle de psychose, ça n'est pas pour toi, zeusman, tu dois t'en douter, dans ton cas, je te comprends, tu t'es fait mordre par une tique, tu peux effectivement te poser la question. ce que j'aurai aussi fait . surtout que ton diagnostic n'avance pas vraiment, ça doit te peser cette lenteur, heu dans les cheveux, à moins de ne jamais se coiffer ou de les laver, je pense que tu l'aurais vue

tu te reconnais dans les symptômes, mais, sont ils exacts? ce qu'il faut c'est que le neuro s'y retrouve aussi, ils ne sont pas tous incompétents dans la maladie de lyme, peut être essayer d'en trouver un autre plus compétent, le tien a eu l’honnêteté de te dire qu'il ne s'y connaissait pas trop, ça fait plaisir de voir un neuro comme ça.

espérons que cette attente se finisse vite quelque soit le diagnostic final.

cette psychose dont je parle, on la retrouve dans le lien qu'a posté ameil. et que je remets encore, merci pour ce lien ameil il est vraiment parlant. mais quand on s'est fait mordre une ou plusieurs fois par des tiques, ça n'est pas de la psychose. ce sont des doutes normaux. enfin, c'est mon avis.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf

C'est surtout que ma prise de sang faite en 2014 relevé un taux Igm un peu au dessus du seuil signe d'une infection ancienne de lyme. Ils m'ont refait lyme à l’hôpital mais la le résultat était négatif... mais quand on connait la fiabilité des tests on peut se poser la question.

Le neuro au départ avant les IRM pensait à une inflammation de système nerveux central mais après les IRM il ma dit on peut oublier la SEP pour l'instant, il faudrait voir peut être une maladie infectieuse du coup j'ai fini en medecine interne à l'hopital.

Depuis 1 mois mes symptomes se sont aggravés, la semaine dernière j'ai appel le service interne pour parler au docteur qui me suit il m'ont dit '' il vous rappellera '' 6 jours après toujours rien ! pas très serieux l'hopital. Du coup j'hésite à retourné voir un autre neuro de ville ou un autre généraliste..

ameil · Message non lu par **ameil** » 04 juil. 2016, 11:18

Il semblerait qu'il y a du changement, suite à l'action menée par Lyme sans frontières:
http://www.bfmtv.com/sante/maladie-de-l ... 99427.html

Avant d'aller mieux, j'avais envisagé peut-être une visite en Allemagne, qui est juste à côté, mais maintenant, à voir ce qu'il va se passer en Septembre ici...
Pour ma part, je vois ça de très loin, mais étant alsacienne, le débat est très visible (et intéressant), vu que beaucoup d'actions sont centralisées ici. Difficile d'y échapper ...
Je me doute bien que cet interniste, que j'avais cité en lien, qui criait à la psychose, va maintenant crier au scandale ....
C'est juste "spécial" de se retrouver catégorisée "psychosomatique" par ce doc précis dans le contexte actuel ...

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 04 juil. 2016, 20:11

Bonsoir Ameil,

J'ai bien peur que ce énième plan ne soit pas à la hauteur de nos attentes...

Et les éventuels changements ne devraient voir le jour qu'en 2017, si ils voient le jour, ce qui n'est pas gagné

En attendant, on n'est pas reconnu par la sécu, le peu de médecins qui soignent les lymes chroniques se trouvent attaqués en justice par la CPAM et voient leurs cabinets fermés, bref: tout va bien en France

Lau · Message non lu par **Lau** » 12 juil. 2016, 10:27

Eh bien et bien.... voilà un sujet fort bien interessant en ce qui me concerne au vue du discours de ma neuro.... ben ca m'a tout de même l'air hien compliqué

J'ai bien lu les symptômes en effet tout coïncide plus ou moins avec mes symptomes. J'ai bien eu des piqûres de tics scout oblige mouaaaaa

Donc va falloir faire confiance et voir ce que me réserve cette petite ponction même pas peur

Il en est advenu quoi de votre diagnostic et traitement ? Lyme ou Sep?

Que tout aille bien pour vous .....

Belle journée. ... icic fait tout gris beurkkkkk

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 12 juil. 2016, 11:18

coucou lau
ne fonde pas trop d'espoirs tout de même sur la pl, qui peut être négative ou positive, que ça soit la lyme ou la sep !
ce sont les IRM qui permettent de diagnostiquer la sep. donc attente.

ameil · Message non lu par **ameil** » 12 juil. 2016, 15:15

Pour moi, ni l'un ni l'autre.
Pas de SEP, malgré des plaques visibles à l'IRM.
Car, malgré tout ce que je ressens/ai ressenti (douleurs, crampes, décharges, parastésies, faiblesses) ... la PL, les potentiels et surtout l'examen neuro restent normaux. Donc il faut des plaques, mais pas que ...

Etant souvent mordue, et ayant eu des résultats douteux, je me pose encore la question de Lyme, mais j'attends de voir comment ça se décante, car impossible pour l'instant d'avoir une approche diagnostique consensuelle, vu le débat houleux.
Je vais patienter le temps qu'il faut. Et comme dit Raietena, ça va prendre du temps (2017) ...

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 12 juil. 2016, 17:32

Un bon medecin de Lyme ne va se fier qu'au symptômes du patient il ne va presque pas regarder la prise de sang qui est fausse dans 30% des cas.

Il faut vous trouver un docteur qui s'occupe de Lyme il y en a en France mais pas beaucoup en général se sont des médecins généralistes.

Lau · Message non lu par **Lau** » 12 juil. 2016, 17:37

Bon bein la patience va devoir être ma nouvelle vertu

Euhhh c'est pas gagné hihihihi

Merci à tous pour vos conseils, temoignages,....

RogerT · Message non lu par **RogerT** » 14 juil. 2016, 13:27

Le grand spécialiste de la maladie de Lyme est le Professeur Perronne, qui officie à Garches (92) :

http://www.aphp.fr/offre-de-soin/consultation-22850

Je rappelle à toutes fins utiles que :

1 50% des piqûres de tiques ne sont pas détectées (emplacement non visible par exemple
2 Le taux d'infection des tiques ne cesse d'augmenter et il n'est nullement anodin :
http://francelyme.fr/mediatiques/les-ti ... es-tiques/
3 Le nombre de cas de maladie de Lyme augmente chaque année, il s'agit bien d'une épidémie et n'est pas rare.
27 000 cas, tout en sachant que sa définition et complexe, avec des tests peu fiables :
http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thema ... iologiques

http://www.lepoint.fr/sante/la-maladie- ... p=1&xtcr=3

Effectivement, l'analyse sanguine très particulière ELISA ou WESTERN BLOT est proposée (parfois) de façon récente.

Ces tests ne sont d'ailleurs pas très fiables :
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sa ... 14389.html

Les neurologues diagnostiquent souvent la maladie de Lyme comme étant une SEP, car une des caractéristique de cette maladie est d'en mimer d'autres :

http://www.thierrysouccar.com/sante/inf ... -lyme-2487

Loutregarou · Message non lu par **Loutregarou** » 17 juil. 2016, 17:04

Contente d'avoir ouvert ce sujet, plein d'infos ont pu être mises à disposition et c'est tant mieux

Pour ma part je n'ai pas eu le temps de trouver un médecin qui pourrait m'aider, j'ai fait un mini burnout au travail :/ et la j'ai de nouvelles douleurs dans la jambe qui m'ont rappelé à l'ordre...
j'ai 27 ans et l'impression d'en avoir 60 tellement je suis fatiguée et j'ai mal partout

Je reviendrai pour poster mon expérience avec les traitements naturels que je compte essayer.
En premier ce sera un mélange d'huiles essentielles l'équivalent du célèbre Tic tox http://www.nutrivital.eu/ je compte me faire assister d'un médecin qui s'y connaitrait en huiles essentielles.

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 15 oct. 2016, 21:19

Pour ma part, 3 neurologues ont écartés la SEP à 95%, pourtant avec beaucoup de symptômes qui y ressemblent....
Et après trois tests Lyme négatifs en France, et la consultation d'un médecin au fait de la maladie le test Allemand est revenu lui positif.
Malgré cela en France les spécialistes réfutent la fiabilité de ce test et disant qu'au final tous les symptômes ressentis ne seraient que psycho...
Difficulté de trouver un médecin compétent, mais c'est partit pour un traitement de plusieurs semaines/mois d'antibios et de phyto/homéo et HE.
Et je compte bien y ajouter le fameux produit interdit en France depuis 5 ans mais que l'on trouve encore en Allemagne en Pharmacie....
On verra bien.

Message non lu par **Defcom** » 15 oct. 2016, 21:29

Après avoir lu et écouté les médias qui ont parlé de cette maladie et de sa prise en charge,force est de reconnaitre que la France a pas mal de retard a rattraper,mais d'après ce que j'ai lu et entendu,les choses devraient changer dans le bon sens .
Attention toutefois aux produits interdits en France,s'ils ne sont pas autorisés,c'est qu'il y a une raison ...

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 15 oct. 2016, 21:35

Il faut l’espérer mais ça prendra des années, des dizaines d'années....
et pas sur qu'on veuille d'un nouveau scandale sanitaire, le nuage de Tchernobyl s'est bien arrêté à la frontière il y à 30 ans...
Surtout que manifestement les tiques ne sont pas les seuls vecteurs de cette maladie (puces aussi par exemple)
Et oui si produits interdits en France c'est qu'il y à une raison ... c'est que l'on est 10 ou 20 fois plus intelligents que les Allemands probablement... C'est d'ailleurs étonnant que des produits soient interdits dans un pays et autorisé dans l'autre dans deux pays si proches...surtout que là on ne parle pas de médicaments mais d'assemblages d'HE... mais bon ... un être averti en vaut deux...

Message non lu par **Defcom** » 15 oct. 2016, 21:47

Mieux vaut tard que jamais ...
Coté scandales sanitaires,en France,on a par contre une longueur d'avance,la liste est looooooongueeeee

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 15 oct. 2016, 21:48

Defcom a écrit :Mieux vaut tard que jamais ...
Coté scandales sanitaires,en France,on a par contre une longueur d'avance,la liste est looooooongueeeee

Tout à fait.... et ... malheureusement.

gaellekerdon · Message non lu par **gaellekerdon** » 15 oct. 2016, 22:00

bonsoir lionel et contente de lire ton parcours lyme
pour rappel j'ai donc des signes cliniques neuro (ataxie cerebelleuse, nystagmus, signe hoffman, rot vif et polycinetique, clonus rotule, parestesies, raideurs etc... )
j'ai fait un irm encephale qui a montré des hypersignaux flairs supra tentoriel et en ventriculaire
suite a cela ponction qui a montre juste une legere proteinuracie du lcr
et donc prise de sang divers serologies et là le doc m'a dit igm mais pas igg donc lyme douteux
controle a un mois j'ai ete refaire le test hier a mon labo habituel qui n'etait pas content du tout
car il m'a dit qu'il a aucune base a transmettre au labo suite au premier test effectué car le chu n'a rien transmis
d'autre part il me dit bizarre igm et pas d'igg
et surtout que les interferences sont importantes j'ai deja 2 pathologies auto immunes crohn et polyarthrite
donc il me dit les anticorps peuvent etre perturbés
voilà je me noie seule dans tous ces trucs , deja d'une aucun souvenir de piqure sachant surtout que j'ai ete alité entre mars et fin avril suite a une intervention
que je n'ai pas de fatigue particuliere que mes symtomes restent essentiellement neuro
bref le mystère et je suis perdue dans tous ces avancées ou ces retards
j'attends des réponses car je suis en examen continu depuis avril
bon courage a toi

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 15 oct. 2016, 22:27

Bon courage à toi pour le diagnostique, le pire est l'attente et probablement aussi tous ces forums qui sont anxiogènes quoi qu'on en dise....
Moi ça à vraiment été compliqué et je n'en suis même pas sur en fait...
La SEP écarté par différents neurologues, Lyme écarté par les tests Français je m'entendais dire par les spécialistes que tout était dans la tête, par les proches aussi...
Une dépression très probable mais qui pour moi était plus une conséquence que la cause de tout cela.
Et puis un diagnostique positif qui étonne et fâche aussi les spécialistes (En qui j'ai / avais totale confiance donc vers qui se retourner ? Sachant qu'aucun autre examen n'est proposé, donc on se raccroche à ce que l'on croit, même si ce n'est pas évident.
Le plus dur après plusieurs semaines de traitement ce n'est même pas les injections d'antibios journalières en IM mais le régime pour faire baisser le PH du corps, plus de sucre de gluten de lait de vache de chocolat d'huile, etc etc alors dés fois je craque mais rarement, ce soir le kitkat qui me faisait de l'oeil n'a pas fait long feu ...

gaellekerdon · Message non lu par **gaellekerdon** » 16 oct. 2016, 00:24

ah oui les régimes ça me connait bien j'ai été sans résidus pendant 18 mois a cause de crohn
je trouve compliquée ces contradictions un coté mon doc en medecine interne qui cherche ce fameux diagnostic de maladie neuro depuis avril me dit "si lyme pas de soucis antibio mais ça n'enleve en rien vos symptomes neuro avérés et compatibles avec l'irm "
pour le neuro je ne l'ai pas vu il m'a transmit un courrier et met qu'il n'affirme ni ne refute la sep au vue des signes cliniques et irm mais une ponction lombaire quasi normale et donc irm debut 2017 et le consulter si poussée et là je ris a chaque fois poussée j'ai crohn qui me provoque des douleurs peripheriques donc quelle distinction faire entre les 2
et que les soucis neuro ne me provoquent quasi aucune douleur c'est vraiment des sensations
le jour de la ponction j'ai eu plusieurs serologies type lupus toute négative
je passe un scan thorax le 24 pour eliminer ou affirmer une sarcoidose
alors mon doc en medecine interne m'a dit j'attends pas 2017 pour un eventuel diagnostic pet scan le 3 novembre a la recherche d'un foyer infectieux ou inflamatoire profond
voilà je sature des examens en 5 mois je serais rendue a 2 écho, 1 biopsie, 2 scanner ,2irm , des bilans sanguins , écho doppler , et en rajout les exam habituels de crohn
mes signes cliniques constatés d'il y a 10 jours sont toujours les memes
au bout d'un moment oui on se demande si c'est dans notre "tete" si on reste credible face aux corps medicals et franchement j'espère arriver au bout mais ça c'est moins sur ...

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 25 oct. 2016, 21:43

Alors ce résultat de l'examen passé hier ? (scan thorax ?)

Moi c'était une radio des cervicales la semaine dernière (transbuccale) et découverte d'une discarthrose ...
le kiné dit que j'ai les cervicales d'un papy me reste plus qu'à voir avec le médecin ostéo si cela peut être la
cause de certains symptômes ....

gaellekerdon · Message non lu par **gaellekerdon** » 02 nov. 2016, 10:01

coucou désolé lionel pas venue sur le forum depuis quelques jours
pour le scanner je n'ai aucun resultat vu que fait en milieu hospitalier c'est le parcours du combattant pour les recuperer
j'ai reçu par contre la 2eme analyse lyme qui montre encore des igm comme un mois avant donc le labo me dit que c'est récent ou du a mes patho auto immunes qui peuvent interferer
et sachant que mes symptomes neuro datent d'il y a 3 ans on me dit peu probable que ce soit ça ....
demain je passe ce fameux pet scan pour voir si foyer infectieux ou tumeur logé quelque part et je flippe
a oui l'arthrose cervicale je connais discarthrose pour moi aussi , osteophytes, 3 vertebres soudées
bon courage a toi je te tiendrais au courant de l'evolution

bonne journée

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 04 nov. 2016, 17:35

Courage pou tes examens ... que tout se passe bien je croise les doigts...
Moi j'étais en répit des troubles de l'équilibre la semaine dernière et c'est revenu, en même temps que les douleurs dans la nuque et derrière la tête au dessus de l'oreille droite.
Ainsi que mes yeux, bizarres, je ne sais pas trop expliqué mais comme si faire l'ajustement permanent me fatiguait et me causait des céphalés...
Bref la semaine dernière ça n'allait pas trop mal et cette semaine c'est moins bien...

Message non lu par **Bashogun** » 05 nov. 2016, 00:37

Bonsoir,
Galle, j'espère que ton scanner s'est bien passé.
Lionel,as-tu appelé ton ophtalmo ?

Bon courage à tous les deux.

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 05 nov. 2016, 13:14

Merci Bashogun,
Non pas encore contacté l'ophtalmo de toutes façons je sens bien que je n'aurai rdv que dans plusieurs semaines ou mois..
Ca fait de toutes façons plusieurs mois que ça dure, ça va être plus marqué pendant quelques jours puis partir avant de revenir ..
Je vais des séances d'orthoptiste depuis un mois et demi, sans vraiment d'amélioration, du moins la divergence convergence c'était améliorée au fil des semaines jusqu'à cette semaine ou j'étais quasiment revenu comme au départ de ces séances...
Bref... de toutes façons je vais aller aussi consulter en centre hospitalier ou toutes les spécialités sont réunies et où la communication est probablement plus facile entre les services, car marre de courir de spécialiste en spécialiste et de devoir faire moi même la coordination et l'information de tous ...

Message non lu par **Bashogun** » 05 nov. 2016, 13:42

lionel57 a écrit :de toutes façons je vais aller aussi consulter en centre hospitalier ou toutes les spécialités sont réunies et où la communication est probablement plus facile entre les services, car marre de courir de spécialiste en spécialiste et de devoir faire moi même la coordination et l'information de tous ...

C'est une bonne idée, je pense.
N'hésite pas à nous tenir au courant.
On pense bien à toi.

lionel57 · Message non lu par **lionel57** » 10 nov. 2016, 21:47

En tout cas Sep ou Lyme quelle belle *ù$^p :

Depuis une semaine maintenant impossible de plier mon index droit, qui est devenu progressivement douloureux, rouge, puis gonflée, puis hier sentir son coeur battre dans l'index et des sortes de petits décharges électriques dans la main... Passage à l'hosto, radios de l'index de la main, rien à signaler pas de kyste ni d'arthrose, d'après le médecin probablement les borrelioses qui se sont développés là... et ce jour ça va un peu mieux toujours douloureux et gonflé mais plus de décharge électrique... pffff
Pourtant je suis blindé en antibios.... (3 - 4 différents depuis plus de deux mois) et ça ne suffit pas...
Se rajoute tous les autres symptômes actuels,
-les tangages (troubles de l'équilibre) qui étaient passés pendant 7 jours avant de revenir
-les tremblements de la main droite quand elle est relevée à 45 degrés et quand l'avant bras et posé (et qui s’arrêtent dès que l'avant bras est soulevé de deux centimètres)
-le froid dans les mains et les pieds qui part et revient
- les sortes de petites crampes dans les mollets de temps en temps au cours de la même journée et dès fois rien du tout, les douleurs aux genoux, à la hanche...
- les yeux secs, douloureux qui entraînent des céphalées,
- la nuque raide et complètement bloquée que de multiples séances de kiné n'arrivent pas à soulager
- la réaction digestive et urinaire suite probablement aux traitements qui bouffent tout, malgré les probiotiques, et les compléments pris

Bref.. pas la grande forme ...

Andshirl · Message non lu par **Andshirl** » 10 juin 2018, 09:36

Bonjour tout le monde

Je viens de lire tout le post car je vois souvent revenir la maladie de lyme comme une possibilité, je connaissais cette maladie mais pas ses symptômes. Je me suis souvenue que 2 mois avant mes premiers symptômes j’ai eu une grosse plaque rouge qui a mis bien trois mois à guérir, sans savoir d’ou elle venait. Alors je m’interroge ? Se pourrait il que se sois lyme ?

D’après vos commentaires je ne suis pas sûr que les médecins puissent répondre à cette question?

En tout cas je vous souhaite à tous beaucoup de courage car si j’ai bien compris lyme se soigne (ou pas!!) mais les symptômes neuro non? Donc comment est considéré le malade? Déjà est il considéré comme malade ? Ald ou pas?
Car les symptômes neuro peuvent êtres très handicapant quand même!!!. Et si les antibiotiques sont efficaces sur la bactérie est ce que les symptômes neuro arrête d’evoluer Ou bien peuvent-ils continuer de progresser ?

Merci à tous de nous faire partager votre expérience, vos recherches , ce forum est une source inépuisable de renseignements dont nous avons tous besoin pour avancer, ce que le corps médical a bien du mal à comprendre et à nous donner.

Bises
Andshirl

Compte supprimé

C'est un point que je n'ai pas abordé avec mon médecin mais j'ai lu pas mal de choses dessus.

Déjà si tu as eu une plaque rouge avant d avoir les symptômes neurologiques, tu es un cas suspect, donc parles en à ton doc.

La maladie de Lyme se soigne, mais avec une antibiothérapie à long court. Sauf que en France ils l interdisent, et autorisent une antibiothérapie sur 3 semaines ou 1 mois, ce qui est largement insuffisant quand tu tes fait piquer il y a longtemps et que la maladie court depuis un moment.
Donc les médecins qui traitent leurs patients correctement ont des problèmes avec l ordre des médecins, et il yen a très peu !

Une fois traité les symptômes neuro arrêtent d évoluer, mais il faut être traité correctement.

Message non lu par **Bashogun** » 10 juin 2018, 10:52

Bonjour Andshirl,

Comme Barbara, je pense que tu as tout intérêt à parler de cette plaque rouge persistante à ton neurologue.
Il est assez fréquent qu'il y ait des confusions qui rendent difficile de distinguer entre toutes les affections neurologiques possibles. C'est bien pour cela que le parcours diagnostic peut être long. Et la maladie de Lyme est en effet une possibilité, parmi d'autres, qui peut être envisagée.
Et d'après ce que tu dis, il vaut mieux s'en assurer.
Dans tous les cas, un diagnostic en toute certitude est toujours préférable pour des traitements adaptés. Cela peut prendre du temps, mais un diagnostic à côté de la plaque n'est jamais une bonne chose.
Tu nous diras !

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 10 juin 2018, 17:51

Bonjour Andshirl

Alors concernant la maladie de Lyme elle est diagnostiquable par 2 prises de sang et refaites quelques mois après je crois. J’ai la sœur à un ami qui a été diagnostiqué mais ça a mit quelques mois car les médecins pensaient à la fibriomalgie .... et moi je pensais qu’elle avait La sep pour te dire ! Je disais à mon ami qu’elle demande un irm car certains de ses symptômes ressemblaient plus ou moins à La sep .... puis on l’a envoyé à Marseille et elle a eu une prises de sang , ça était très long le résultat et quand elle a vu le toubib il lui a dit qu’il pensait à la maladie de lyme mais qu’il faudra faire une autre prise de sang avec d’autres recherches et quand ils ont eu les résultats on lui a confirmé la maladie de lyme. Et elle a un gros traitement antibiotique. Par contre son IRM parfais

A savoir quelle n’a pas d’animaux sauf le chien un yorshire de mon ami qui vient de temps en temps mais on lui a dit que les tiques sont aussi dans les jardins et sans animaux ..... moi du coup j’avais pensé que peut-être moi aussi c’était idem

avec mes 5 chiens 15 chats canards etc !!! J’en avais parlé à mon généraliste d’abord et il m’avait dit en souriant « oui ça vous conviendrait je vois mais d’en parler à mon neuro » mais bon il se moquait de moi gentiment donc l’annee Dernière j’en avais parlé à mon neuro toute excitée en pensant trouver la clef de mes pb ! Bref mon neuro m’avait dit que des prises de sang avaient déjà été effectuées en 2015 quand tout les bilans avaient été fait « ponction irm etc etc » pour justement balayer le reste et que si le diagnostic avait été posé c’etait Avec des éléments ..... bref la maladie de lyme ne donne pas des sur la moelle et ne réagit pas au bolus. (Je crois qu’elle donne des lesions’ au cerveau par contre )
Tout cela pour dire que oui il te faut faire ces examens car comme la fybriomalgie la maladie de lyme ressemble à La sep par certains côtés.

Donc il faut fouiner

J’ai trouvé ça :
http://www.forseps.org/t2289-temoignage ... avait-lyme

https://www.lci.fr/sante/tiques-et-mala ... 11308.html

Et là important évolution de la piqûre àapres vois pour ta plaque rouge :
http://www.maladie-lyme.info

Andshirl · Message non lu par **Andshirl** » 10 juin 2018, 18:53

Merci souri7 pour ces liens.

Le dernier je l’avais déjà lu, mais le premier est un grand espoir, ça montre bien que les symptômes neuro peuvent guérir.

Cela soulève une question en moi, pour tous ceux qui son assis entre la peste et le colera (lyme et sep

) il n’est sûrement pas impossible d’avoir les deux !!! Vu que les causes sont différentes et qu’il est reconnu que des facteurs extérieur interviennent dans la sep ( que l’on m’arrete Si j’ai pas bien compris, je suis encore novice

) lyme ne peut elle pas déclencher une sep, ce qui pourrait expliquer pourquoi certains gardent des symptômes neuro?

Bon voilà petite idée du jour, comme si ça pouvait être si simple lol, je n’ai pas fait médecine donc j’essaisde réfléchir à mon niveau de patiente, je pense quand même que les chercheurs ce sont déjà penché sur cette thèse.

Bises Andshirl

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 10 juin 2018, 22:49

Comme il n’est pas impossible d’avoir une angine et une gastro

Sauf que c vraiment pas de bol quand même lol.
Perso je ne pense pas que la maladie de Lyme puisse déclencher La SEP vu que même si les symptômes se ressemblent l’evolution et tout de même différente aussi bien en soin qu’en finalité.
Maladie de Lyme se déclenche par une piqûre d,insecte qui ne passe tout de même pas inaperçu et se soigne par antibiotique. Donc maladie infectieuse.

La sep est une maladie auto-immune.

Un mauvais rhume à les mêmes symptômes qu’une grippe se n’est pas pour autant que le rhume déclenche la grippe

.

Mais je ne suis pas toubib

Message non lu par **Bashogun** » 11 juin 2018, 06:23

Tout comme Souri7 !
En particulier maladie infectieuse / maladie auto-immune.

Il y a eu récemment dans la presse un témoignage d'une femme qui été traitée pour une Sep alors qu'il est finalement apparu qu'il s'agissait de lyme.
C'est très différent et il vaut mieux parvenir à un diagnostic sûr.

Bien à toi.

Andshirl · Message non lu par **Andshirl** » 11 juin 2018, 08:15

Hello Bashogun, hello souri7

Oui je comprends ce que vous avance. Les maladies sont très différentes en cause et en traitements, mais pas en symptômes! Et je pense que c’est un élément qui favorise ma théorie, lyme = maladie infectieuse ( infectieuse sournoise quand même) cet infection pourrait être « un « des éléments déclencheurs du dérèglement du systeme immunitaire et donc d’une sep.
Attention je ne dis pas que toutes les personnes qui contracte lyme auront une sep, mais peut être certains.
Tout comme un rhume de donne pas une grippe systématiquement, mais une grippe commence souvent par un rhume.

Et oui Bashogun je suis d’accord avec toi le diagnostique est primordial puisque le traitements est très différent, mais je pense que les médecins le savent car d’après se que j’ai lu beaucoup de sepiens on eu les testes pour lyme.

Quoi qu’il en sois mes petites réflections ne changerons pas la face d’un monde lol , pour moi aujourd’hui c’est emg. On vérifie si mes symptômes des bras sont dû au canal carpien ou à autre chose ???

Je vous raconte ça tout à l’heure.

Andshirl

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 11 juin 2018, 09:16

Heu.... une grippe une vraie grippe ( car beaucoup mette sur le dos de la grippe un gros rhume) donc une vraie grippe ne commence pas par un rhume

. Elle est prise pour un rhume car même symptôme qui s’agrave Rapidement ( ayant eu 2 fois dans ma vie la grippe je peux t’assurer que tu restes cloué, ma voisine tout les 3 mois à la grippe impossible de lui dire que c un rhume

). Bref
la grippe : Virus unique d'extension mondiale, épidémique, différent d'une année à l'autre.

Rhume ou rhino pharingé : Rhino-virus (100 variétés), influenzae, adéno-virus, picornavirus, virus respiratoire syncitial, etc.

Message non lu par **Bashogun** » 11 juin 2018, 13:05

Bonjour,
J'ajoute aux précisions de Souri7 qu'il n'y a pas de rapport de cause à effet ou de toute autre nature entre la maladie de Lyme et la Sep et réciproquement. La maladie de Lyme ne permet pas aux lymphocytes T de franchir la barrière encéphalique pour s'attaquer à la myéline. Même si certains symptômes peuvent se ressembler, le mode de fonctionnement de ces deux pathologies est très différent.
Bien à vous.

Andshirl · Message non lu par **Andshirl** » 12 juin 2018, 06:48

Hello
Bon ok touché- coulé lol, je laisse tomber, je croyais tenir un truc mdrrr.

J’ai encore beaucoup à apprendre de vous et ces échanges sont tellement enrichissants, cela fait vraiment du bien au moral.

Pour mes résultats emg ras pas de problèmes au niveau des canal carpiens, le neuro m’a dit « votre histoire me laisse perplexe « lui il préconise un contrôle medulaire dans 6 mois car il pense à une myélite. Donc patience !!!!

Je lui ai dis pour ma plaque rouge avant les symptômes mais pas de réponse plutôt une tête « pourquoi elle me dit ça? »
Mais il m’a testé les reflex des jambes: genoux pas fou mais ok , pied aucun.

Voili voilou la suite au prochain épisode.

Bises
Andshirl

Message non lu par **Bashogun** » 12 juin 2018, 07:08

Bonjour Andshirl,
suspecter une myélite, c'est une chose, en déterminer la cause, c'en est une autre et il convient dans ce cas de prescrire les examens nécessaires pour tâcher de la cerner au mieux. Car les causes possibles sont nombreuses et très différentes. A-t-il émis une hypothèse ?
Par ailleurs, comment compte-t-il traiter tes symptômes ?
Un article que j'ai trouvé et qui me semble intéressant :
http://www.docteurclic.com/maladie/myelite.aspx
Bien à toi.

Souri7dugard · Message non lu par **Souri7dugard** » 12 juin 2018, 08:05

Coucou Andshirl

Tu aurais dû carrément lui dire que tu pensais à la maladie de lyme car lui parler seulement d’une plaque rouge c’est assez vaste lol .... c un toubib ok mais pas un devin

. Si tu vois ton généraliste demande lui si tu peux faire des analyses concernant la maladie de Lyme en lui parlant de cette plaque et s’il peut en informer le neuro.

Se serait un terrain à ne pas laisser derrière et à explorer vu qu’au plus vite tu as un traitement au mieux tu seras.

Pour la myélite je trouve que ton neuro joue un peu au loto ou alors chaque neuro a sa bizzareté lol’. En’pricip Ils font les’examens et au vu des résultats ils te disent ce quils soupçonnaient et qui est soi confirmé soi déconfirmé. Tu te rends compte le patient sinon l’angoisse !

Vois avec ton généraliste pour cette suspicion lyme

Message non lu par **Bashogun** » 12 juin 2018, 13:33

Bonjour Andshirl,
je suis d'autant plus d'accord avec Souri7 que la maladie de Lyme fait partie des très nombreuses causes possibles d'une myélite, comme tu peux le lire dans l'article que je t'ai mis en lien.
Bien à toi.

Andshirl · Message non lu par **Andshirl** » 13 juin 2018, 07:20

Bonjour Bashogun et souri7

J’ai bien conscience qu’en m’annonçant une myélite il ne pose pas de vrai diagnostic, mais à t il le choix? Les examens manque pour un diagnostic précis. N’oublions pas que je n’etais chez ce neuro que pour passer un emg, pas en tant que patiente à diagnostiquer. Il m’a quand même beaucoup rassurer car il a pris le temps de regarder mes examens et de bien m’expliquer. C’est pour moi une très grande avancée, enfin je ne suis pas juste anxieuse!!!!

Maintenant je vais bien sur demander les analyses pour lyme à ma généraliste, qui elle va m’entendre car pour ma plaque rouge je l’avais consulté, donc quand je reviens quelque semaines plutard avec des symptômes neuro elle aurait quand même pu y penser toute seule. Souri7 je sais bien que les médecins ne sont pas devin mais c’est quand même à eux de faire le lien entre les différant symptômes ? Ils passent leur temps à nous dire de ne pas aller voir sur internet, mais si tu ne le fait pas comment faire le lien? Pour moi ma plaque était un épisode anodin, c’est la toubib qui aurai du faire le rapprochement et pas me laisser poireauter pendant 2ans.

Enfin l’essentiel c’est qu’on avance, doucement mais sûrement.

Bises
Andshirl

Message non lu par **Bashogun** » 13 juin 2018, 07:42

Bonjour Andshirl,

tu as raison : l'essentiel, c'est que ça avance - et surtout que tous tes symptômes ne sont plus mis sur le compte de l'anxiété. Reste à déterminer la cause de cette myélite parmi les nombreuses origines possibles.
Mais avant de tomber sur le poil de ton généraliste, n'oublie que cette plaque rouge n'était pas nécessairement due à une tique ; que Lyme est une hypothèse et seulement une hypothèse ; il convient de la vérifier, pour la confirmer ou pour l'infirmer. D'autant que les pathologies neurologiques sont particulièrement difficiles à cerner. Tu es maintenant prise en charge ; la suite va d'abord et surtout, je pense, consister à éliminer les diverses causes physiques ou neurologiques possibles.
Bien à toi.