Je m'inquiète !

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

tu t'inquiètes pour rien, il est très rare avec la sep que l'IRM médulaire soit atteinte la première, c'est le cerveau et ça descend ensuite.
tu ne devrais pas aller sur internet ainsi, ils ne disent que des stupidités sur la sep sur la plupart des sites. on a l'impression que tu écris mot pour mot ce qui s'y trouve.

pas besoin besoin d'une lettre d'un médecin pour aller voir un neurologue, tu peux prendre rendez vous toi même.
alors va le voir, directement, mais tu n'as pas les symptômes principaux de la sep. il saura s'orienter dans la bonne direction pour trouver ce qui cloche.
ça peut être n'importe quelle maladie , en fait, surtout si ton IRM est normale, voire psychosomatique, comme le pense ton toubib. et ça , au moins ça se soigne.
n'oublie pas que chez les hommes c'est une maladie rare la sep , moins de 20 000 personnes. presque orpheline. raison pour la quelle la forme primaire progressive, surtout présente chez l'homme n'a pas encore de traitement de fond.

essaye aussi de te faire aider par un psy, ça peut soulager un partie de tes douleurs. la plupart des sépiens ici y sont passés, ça n'est pas une honte de faire appel à eux.

et sort toi cette idée de sep de la tête, tant que ton neuro ne t'aura pas dit c'est la sep, ça ne l'est pas, alors vis normalement. secoue toi un peu, profite de la vie.
zeusman38
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Message non lu par zeusman38 »

fafalarousse a écrit :tu t'inquiètes pour rien, il est très rare avec la sep que l'IRM médulaire soit atteinte la première, c'est le cerveau et ça descend ensuite.
tu ne devrais pas aller sur internet ainsi, ils ne disent que des stupidités sur la sep sur la plupart des sites. on a l'impression que tu écris mot pour mot ce qui s'y trouve.

pas besoin besoin d'une lettre d'un médecin pour aller voir un neurologue, tu peux prendre rendez vous toi même.
alors va le voir, directement, mais tu n'as pas les symptômes principaux de la sep. il saura s'orienter dans la bonne direction pour trouver ce qui cloche.
ça peut être n'importe quelle maladie , en fait, surtout si ton IRM est normale, voire psychosomatique, comme le pense ton toubib. et ça , au moins ça se soigne.
n'oublie pas que chez les hommes c'est une maladie rare la sep , moins de 20 000 personnes. presque orpheline. raison pour la quelle la forme primaire progressive, surtout présente chez l'homme n'a pas encore de traitement de fond.

essaye aussi de te faire aider par un psy, ça peut soulager un partie de tes douleurs. la plupart des sépiens ici y sont passés, ça n'est pas une honte de faire appel à eux.

et sort toi cette idée de sep de la tête, tant que ton neuro ne t'aura pas dit c'est la sep, ça ne l'est pas, alors vis normalement. secoue toi un peu, profite de la vie.
Merci de ton soutient ! en effet c'est peut-être psy mais chez moi le stress me procure plutôt la nausée j'avais jamais eu de symptômes aussi longtemps par rapport à un état anxieux ! et pourtant je bouge, je fais beaucoup de sport mais rien à faire ! le plus pénible reste quand même cet état pseudo ébrieux qui disparaît presque quand je fais du sport mais qui revient aussi tôt après ( ma marche est stable je ne titube pas ). Ensuite des symptômes sensitifs brulures au mains, peau en carton, jambe qui traine...

Le problème c'est que les médecins sont lent il ne font pas assez d'examens ! si l'IRM est bon ils pensent direct au stress ! alors qu'il y a pleins d'autres pistes comme des allergies au gluten, des problèmes de postures ect...

En gros c'est un peu la galère !
lobidique
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zeusman38 a écrit :Le problème c'est que les médecins sont lent il ne font pas assez d'examens ! si l'IRM est bon ils pensent direct au stress ! alors qu'il y a pleins d'autres pistes comme des allergies au gluten, des problèmes de postures ect...


Les "allergies" au gluten sont très à la mode mais rarement réelles. Une vraie allergie se détecte le plus souvent dans l'enfance et c'est tant mieux car elle peut provoquer des sérieux problèmes.

zeusman38 a écrit :cet état pseudo ébrieux qui disparaît presque quand je fais du sport mais qui revient aussi tôt après ( ma marche est stable je ne titube pas ).


Chez moi, ça se présente autrement. Je ne peux plus courir sinon je me casse la figure. Ma marche est + ou - stable mais ça change et s'aggrave avec la chaleur et la fatigue.
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fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

je ne pense pas qu'un neuro qui ne voit pas de plaque sur une IRM pense à du stress, il pense que ça n'est pas la sep, mais une autre maladie, mais toi tu as décidé que c'était la sep. c'est pour cela qu'il faut retourner le voir. mais sans partir du principe que tu as une sep, mais autre chose qui peut se soigner. la sep c'est aussi un souci de réflexes diminués, exacerbés ou supprimés que lui seul peut analyser pendant un bilan neurologique, et ça lui permet de l'éliminer ou de penser à une autre maladie.
quand j'ai été diagnostiquée, en 69, il n'y avait pas d'IRM , ça n'existait pas, et pourtant, il a diagnostiqué la sep surtout sur l'absence de réflexe cutané abdominal, et d'autre réactions anormales des réflexes, je n'avais aucun symptômes particuliers. pas de douleurs, juste des signes cognitifs. mais j'avais la sep. bien plus tard, quand l'IRM a existé, en effet il y avait des plaques. j'avais vieilli, les signes neurologiques étaient arrivés. tu fais des fixations inutiles , il faut en parler à ton neuro. si tu ne vas pas le voir, c'est sur qu'il ne fera pas d'autres recherches. mais si tu arrives en disant je suis sur c'est la sep, ça le fout en rogne et blackliste les gens, on ne doit pas s'auto diagnostiquer.
pour le gluten, je pense comme lobi, c'est à la naissance qu'on décèle l'allergie. et c'est rarissime.
juste une question de mode, qui vient et repart.
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par zeusman38 »

Je vais reprendre contact avec le neuro on verra bien... il m'avait fait le test des reflexes mais il n'avait rien dit la dessus donc je conclu que c'était normal. En conclusion IRM ok + bilan neuro ok et pourtant des symptômes sont présents... c'est le plus dur à vivre de ne pas savoir.

Je souffre aussi de trouble du sommeil le neuro m'avait demandé d'ailleurs mais il n'avait pas pris cette piste à l'époque.

Merci pour vos messages !
fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

oui , reprend contact avec ton neuro, s'il y avait des réflexes anormaux il te l'aurait dit, et ça se voit, surtout quand il se manque de prendre ton pied en pleine tête :mrgreen: ou quand il passe un temps fou à te trouver celui du talon, ou du coude qui a disparu. et autant la douleur est subjective, autant un réflexe on ne peut rien faire, nous n'en sommes pas maitres
mais à mon avis, ton insomnie est due à l'angoisse, comme pour d'autres aux abominables crampes nocturnes, etc etc, il y a tant de formes de douleur qui nous bousillent la vie, jamais la même.
crois moi, il vaut mieux avoir autre chose que la sep.
bon courage.
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Bonsoir tout le monde, petite dédicace personnelle à fafalarousse, c'est de loin une des personnes les plus sensées que j'ai rencontrée sur les divers forums que j'ai parcouru quand je cherchais absolument une explication à tous mes symptômes !!!le neurologue à éliminer LA SEP dans mon cas...alors évitez d'aller sur internet pour trouver un diagnostic hypothétique... Chaque cas est particulier, chaque dossier médical aussi lourd soit -il est propre chacun et seuls les professionnels de santé sont habilités à définir la cause de vos symptômes même si la route est longue avant le verdict final ;-)je dite dis donc UN GRAND MERCI FAFALAROUSSE :-)
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Bblilou a écrit :Bonsoir tout le monde, petite dédicace personnelle à fafalarousse, c'est de loin une des personnes les plus sensées que j'ai rencontrée sur les divers forums que j'ai parcouru quand je cherchais absolument une explication à tous mes symptômes !!!le neurologue à éliminer LA SEP dans mon cas...alors évitez d'aller sur internet pour trouver un diagnostic hypothétique... Chaque cas est particulier, chaque dossier médical aussi lourd soit -il est proprev à chacun et seuls les professionnels de santé sont habilités à définir la cause de vos symptômes même si la route est longue avant le verdict final ;-)je te dis donc UN GRAND MERCI FAFALAR OUSSE :-)
fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

suis pas la, je creuse un trou pour me cacher riree riree
merci bdlilou ça me va droit au cœur.
zeusman38
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par zeusman38 »

Ce matin une cata ! moi qui a l'habitude de faire de grosse sortie à vélo +100km aujourd'hui j'ai à peine pu en faire 20 ! jambe en carton, muscle des cuisses hyper tendu comme des crampes, grosse fatigue je me lève que j'ai déjà envie de me rendormir dodo2 et cette chaleur qui amplifie mes symptômes j'ai l'impression.

J'ai eu mon neurologue il est débordé j'ai rdv le jeudi 3 septembre ! bon de toute façon il n'y a aucune urgence.
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par lobidique »

http://scleroseenplaques.ca/qc/services/FAQ.html

Est-ce que la chaleur aggrave la maladie ?

On peut affirmer que la chaleur n’aggrave pas la SP, mais peut exacerber momentanément les symptômes, entre autre la fatigue, chez certaines personnes.

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Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

De rien fafalarousse ;-)j'ai pour habitude de dire ce que je pense,je suis comme ça, c'est tout:-)reste pas trop longtemps caché quand même !!!mdr:-)je te tiens au courant pour le compte rendu de mes rdv jeudi au chu,Bne journée et vive la vie même si elle n'est pas toute rose!!!!:-P
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Message non lu par Zawatta »

Bblilou, t'as été payé combien pour dire ce genre de chose ?? Ok je ne m'attarde pas riree riree
Malade mais je me soigne ;)
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

............pff!!!!je ne m'attarde pas non plus...
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Zozo039
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Zozo039 »

Pour en revenir à zeus, je pense que c'est plus de la spasmofilie. Après, si tu n'as pas été convaincu par ton neuro, vas voir un autre mais si Irm ok, test neuro ok, c'est qu'il faut chercher ailleurs. Des fois le corps donne des signaux qui n'ont rien à voir avec ce qu'on a.
J'ai pour exemple une connaissance qui avait toujours mal aux dos et aux pieds et en fait c'était du à une dent mal soignée.
Cherche une autre piste que l'ol'ordre neuro.
Il y a d'ad'autres maladies non neuro qui donnent les mêmes symptômes.
Demande à ton doc de te prescrire une prise de sang pour tester les hormones (thyroïde, hormone de croissance, prl...) ou maladie de lyme ou pincement discale.
Avec mon doc on a fait tout ça avant de parler de sep (ma prolactine était normale au début de mes symptômes l'al'année dernière et lors de mes précédents épisodes mais s'est avéré élevée en août avec un léger aspect bombé de l'hypophyse).
Ne te prends pas la tête et essaie de penser à autre chose. Ça aide.
[font=Bradley Hand ITC]La vie est belle et vaut le coup d'être vécue[/font]
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par zeusman38 »

Bonjour !

Pour les prises de sang j'ai déjà tout fait, lyme aussi et rien. Je ne sais pas d'où peuvent venir tout ces symptômes, c'est un mystère ! les sensations d'ébriétés sont présentes presque tout les jours avec des moments plus fort. Les troubles sensitifs surtout quand il fait chaud.

En cas de SEP cela voudrait dire que j'ai une SEP progressive vu que j'ai toujours des nouveaux symptômes qui apparaissent au fil des mois ! il y a 2 mois en arrière je n'avais pas de jambe en carton.
fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

mais pourquoi penses tu à la sep, tes symptômes peuvent représenter plein d'autres maladies, comme dit zozo.
visiblement le neuro cherche, mais pas vers la sep, écoute le, ou change de neuro. lui seul pourra te dire ce qui se passe. et arrête de t'auto diagnostiquer sur internet, tu as lu progressive, donc tu penses progressive. mais tu ne sais pas.
on n'a pas les jambes en carton quand on a une sep, en tous cas.
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Zozo039
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Zozo039 »

Mes soeurs qui ont la malformation d'Arnold Chiari avaient les mêmes symptômes que toi. D'ailleurs, elles sont persuadé que j'ai la même chose qu'elles donc je vais voir avec leurs neuro chirurgien pour voir si c'est ça ou pas.
C'est une malformation qui est compliquée à detecter et tout les neurologue ne la connaissent pas forcément.
Essaies d'en parler avec ton neuro.
Si tu n'as pas confiance en lui, change.
Qu'est ce que tu appelles sensation ebrieuse?
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fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

en fait on parle de marche ébrieuse, comme en état d'ébriété, (bref, beurré comme un petit lu ) et pour la sep, ça se diagnostique par la présence de certaines plaques. en tout cas ça ne passe pas inaperçu dans la rue, on ne marche pas droit, on se cogne aux gens, on tombe. j'ai les 2 genoux bien abimés à cause des chutes riree
le moins agréable étant la réflexion des gens - qu'est ce qu'elle tient celle la - dont je me suis jamais faite. j'ai la honte. ça isole, on n'ose plus sortir de chez soi. on rentre dans une mauvaise spirale. je suis agoraphobe

ça s'appelle aussi de l'ataxie, mauvais équilibre . 2 façons de la trouver, bilan neurologique, et IRM.

mais on retrouve aussi cette démarche chez les gens qui ont des soucis d'oreille interne, de l'épilepsie, tumeurs diverses et bien d'autres, ou beurrés comme un petit lu ! mais ça c'est une autre maladie :mrgreen:
elle ne fait donc pas penser d'emblée à la sep, c'est juste le cadeau bonux .
Modifié en dernier par fafalarousse le 07 juil. 2015, 11:49, modifié 1 fois.
fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

ça devrait te rassurer, zeuxman, avec une marche ébrieuse, dans la sep, on a des troubles d'équilibre, ça fait partie du lot, la zone du cerveau atteinte, et le vélo, faut être un peu acrobate pour faire tes 100 km par jour sans tomber. alors oublie la cette sep. et vit.
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par zeusman38 »

En effet sur le vélo peu d'étourdissement ! mais quand j'arrête cela revient... moi non je marche droit et je ne me cogne pas aux murs ! mais l'étourdissement et bien présent depuis maintenant 1 ans no-stop avec de rares jours d'accalmies, les médecins ne savent pas ! mon généraliste pensait à Menière mais non l'ORL m'a dit qu'un vrais vertiges c'est rotatoire et moi rien ne tourne justement !

Les possibilités sont l'anxiétés avec un cerce vicieux ou un truc neuro mais à part la SEP je ne vois pas qu'elle maladie peut donner ce genre de sensation !

Les sepiens présents ici ont t'il des étourdissements tout les jours ou cela arrive seulement lors de poussés ou de grande fatigue ?
fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

et dans la sep, ce sont aussi de vrai vertiges rotatoires, c'est ce qui donne cette démarche ébrieuse, de travers. comme pour la ménière. enfin, tu verras avec ton neuro, mais comme tu peux remarquer , tes symptômes s'éloignent de plus en plus de la sep, pas de plaques, bilan neuro normal, pas de vertiges.
il y a beaucoup d'autres maladies, mais sur internet on parle de la sep de plus en plus, c'est un effet de mode.
alors tu crois que c'est la seule maladie. tu retournes le voir quand ton neuro? note bien ton ressenti, pour lui en parler.

mais je vais t'avouer que pour moi, c'est psychosomatique. et ce fut mon premier métier de repérer cette maladie, plus une mere hypocondriaque. alors je connais bien ces symptômes.

les douleurs psychosomatiques, c'est une maladie a part entière, pas une tare psychiatrique, qui donne les symptômes que ton subconscient donne, comme un défouloir du stress, mais au moins, ça se soigne. alors penses y. chez les sépiens, elle est capable de donner ce qu'on appelle des pseudo poussées quand le stress et la fatigue sont trop forts. qui partiront seules.
car ça touche tout le monde , les problèmes psychosomatiques, ça devient pathologique quand ça provoque des douleurs, que tu ressens, mais qui en réalité ne sont pas de vrais douleurs. sinon, on a tous ça en nous. mais nous pouvons gérer.
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Bonsoir tout le monde, je ne sais pas si je suis dans la bonne rubrique mais tampi !!!gros coup de blues ce soir ,la douleur est insupportable . ..Brulure dans le bas du dos et jambe droite atroce... Moral à zéro..... ..
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Zozo039
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Zozo039 »

Coucou Bilibou.
Je pense que c'est normal d'avoir des gros coups de moins bien. C'est naturel.
Je vais peut être te dire une banalité mais essaie de t'evader par la pensée. Pars dans un endroit où la douleur n'existe pas, avec des paysage que tu aimes et les gens que tu aimes.
Imagines comme c'est agréable et calme.
Je sais que la gestion de la douleur est très dur mais il faut être plus fort qu'elle pour pas la laisser gagner.
Bon courage à toi!
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fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

tu es dans la bonne rubrique bdlilou, c'est toujours inquietant d'avoir mal sans savoir pourquoi.
l'accumulation de chaleur peut être responsable de ces douleurs.
prend tu des antalgiques assez puissants?
je te conseille d'aller voir ton toubib pour qu'il puisse te donner un bon antalgique, je n'ai pas d'autre solution dans mon sac.
mais la douleur , c'est quelque chose à laquelle on ne se fera jamais. peut être un peu plus résistant, mais c'est toujours de la douleur.
suis de tout cœur avec toi, j'ai une des formes les plus douloureuses de la sep, et je comprends, et je prends des antalgiques surpuissants qui m'aident beaucoup. (savant mélange de codéine, rivotril et cannabis proposés par mon toubib)
tu peux aller voir aussi dans un centre anti douleur, ils ont une sacrée panoplie.
en attendant ne reste pas comme ça.
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Merci fafalarousse, c'est gentil:-)le problème avec moi c'est que je ne parle pas souvent de mes douleurs aux médecins... Je parle de mes symptômes mais pas de ce qui en découle...car je me dis que tant que je ne suis pas diagnostiquée on ne pourra rien faire pour m'aider... Alors j'encaisse en silence...mais hier ma chérie à vu que ce n'était pas soutenable (elle est tellement dévouée que je ne veux l'inquiéter) et m'a dit :"maintenant ça suffit, il y a une limite à tout".demain j'ai 2 rdv au chu de Rouen pour la suite de mes examens, elle sera à mes côtés et elle compte bien dire au prf X et au neuro que ça ne peut plus durer comme ça, l'année dernière j'ai subi 5interventions chirurgicales en 9mois...maintenant tous ces symptômes alors en plus de la douleur s'ajoute un ras le bol et la coupe est pleine....donc demain je parlerai de mes douleurs insoutenables et c'est tout !
fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

elle a bien raison ton épouse. faut faire quelque chose.
tes 5 interventions se situaient ou? si ça n'est pas indiscret?
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Au niveau du ventre (laparotomie), au dessus de la fesse, et au niveau de la racine sacréé s3,pour résumer. ..
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Enfin pour demain j'ai fais une liste de toutes mes questions à poser ,et heureusement j'ai quand même bcp de caractère alors je compte bien avoir des réponses ,je te tiendrais au courant, Bne journée fafa
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Merci pour ton soutien zozo, c'est gentil !
zeusman38
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par zeusman38 »

Et oui bblilou c'est parfois long pour trouver !..

Pour m'a part aujourd'hui toujours cette jambe gauche et bras gauche qui me gène ! la sensation de '' carton '' ou de '' peau qui tire '' difficile à décrire + douleurs qui me lance dans la jambe..

Je vois le neurologue le 3 septembre
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Bon courage à toi zeus!!
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Zozo039 »

Bon courage à vous!
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Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Bsr tout le monde ;-)comme promis fafalarousse je te tiens au courant de ma journée au chu de Rouen... Je ne comprends plus rien du tout !le neurologue m'a dit qu'après une lecture attentive de mon irm cérébrale il a constaté que j'avais une nevrite optique retrobulbaire, ensuite examen neurologique classiques,coup de marteau partout,test à la marche yeux fermés, yeux ouverts... Etc,il constate que mes symptômes du côté droit de mon corps se sont empires.... Et la il me dit qu'il programmait une hospitalisation pour une ponction lombaire, des tests de potentiels évoqués ???et un bilan sanguin approfondit avec facteurs anti nucléaire, ssa, anti ssb???je lui demande pourquoi et il me répond qu'il veut rechercher si je n'ai pas une pathologie de type démyélinisante ou inflammatoire !!!j'évoque donc la sep et il me dit que c'est une des possibilités parmi tant d'autres car les maladie neurologiques sont nombreuses. ..Donc ce soir je suis complètement déstabilisée et très inquiète. . Je ne sais pas où je vais ni ce qui m'attend....tu en penses quoi fafa???
fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

heu je pense que c'est un neuro, et qu'il connait toutes les maladies démiélisantes, car il y en a bien d'autres que la sep, donc il ne veut pas se tromper dans le diagnostique. car les traitements ne sont pas les mêmes.
pour l'instant, tu restes dans l'attente, et c'est pénible. mais vu les examens qu'il veut te faire, il est sérieux. c'est un bon atout pour toi. il cherche tout azimut. il finira par trouver, mais quand?
ces maladies sont difficiles et longues à diagnostiquer, car elles ont toutes les mêmes symptômes.
arme toi de patience.
et si tu as un coup de blues, il y a du monde pour t'aider à supporter, ici.
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Merci fafalarousse :-)la neurologie vient de me téléphoner ,hospitalisation programmée le vendredi 24 juillet.je vais donc m'armer de patience ,plus facile à dire qu'à faire...mais pas le choix . .Bne journée à tous
fafalarousse

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par fafalarousse »

les potentiels évoqués visuels et auditifs sont enquiquinants mais pas douloureux, mais les potentiels somesthésiques sont assez douloureux style on t'envoie du courant au poignet et on voit combien de temps ça arrive au cerveau. la bonne vieille gègène lol, mais ils parait qu'ils l'ont amélioré ces dernières années, faut espérer. ils servent tous à étudier un éventuel ralentissement au niveau de la transmission par les nerfs. ça concerne donc plutôt le système nerveux périphérique.
tu vas passer une longue journée si ils te les font tous les 3
les facteurs anti nucléaires recherchent une maladie auto immune. n'importe la quelle. donc à éliminer les maladies psychosomatiques très fréquentes (merci internet) . au moins tu ne te diras plus c'est dans la tête. nonon, c'est bien neurologique. mais quoi?
donc après ces examens, tu n'auras pas encore le diagnostique, il va te falloir encore attendre.
c'est surtout l'évolution de l'IRM qui détermine la sep. recherche de nouvelles plaques appelés aussi hyper signaux. et le bilan neurologique.
le reste, à chercher autre chose, et ya du boulot.
alors bon courage à toi, dis toi que nous sommes tous passés par la, certains en sont ressortis avec la sep, d'autres, avec autre maladie. mais ils ont pu enfin savoir et donner un nom.
zeusman38
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par zeusman38 »

Bon courage bblilou ! c'est quand même dingue si j'ai tout suivie au début ils ont rien vu sur ton IRM et maintenant ils ont vu un truc ? pas rassurant !

Pour m'a part ce matin 50km de vélo mais toujours pareil j'ai la peau sur les bras et jambe qui tir comme si j'étais enrouler dans des toiles d'araignée ! trouble visuel aussi mon œil droit voit moins nette et parfois flou j'avais bien insisté de bien regarder les nerfs optiques sur mon IRM mais rien ! et l'ophtalmo rien non plus.
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Merci fafalarousse pour tous ces renseignements, effectivement j'ai eu le détail de mes examens ils me font la totale, potentiels évoqués visuels, auditifs, sensitifs .Ponction lombaire, et le fameux bilan sanguin approfondit... Le neurologue m'a prévenu que les résultats prenait bcp de temps mais bon comme tu dis au moins je pourrais mettre un nom sur la pathologie qui me ronge....le pire se sont ces douleurs lancinantes,parfois insupportables,et en plus cette fatigue qui est omniprésente maintenant, jai beaucoup de mal à accepter ce qui m'arrive moi qui suit qqn dhyperactif d'ordinaire... Mais comme tu dis si bien cela évince les maladies psychosomatiques qui ont bon dos.....je sais que je vais passer une journée éprouvante mais j'en ai vu d'autres et j'en verrais bien d'autres encore à mon avis... Acest la vie.. Au fait pour la douleur neuropathie j'ai du laroxyl et des patchs versatis à emplatrement, voilà,et merci encore une foi pour ton écoute et tes teponses;-)
zeusman38
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Re: Je m'inquiète !

Message non lu par zeusman38 »

Moi c'est toujours pareil !
Fatigue, petite douleurs très supportable dans les jambes et bras, flou visuel ( d'après l'ophtalmo je souffre de sècheresse ) mais la chose qui m'inquiète c'est que le contraste des couleurs est différents d'un œil à l'autre ! œil gauche 12/10 parfait, œil droit 10/10 couleurs + sombre et vision moins nette + une image fantôme. Et pourtant rien sur l'IRM et rien sur le fond de l'œil ! c'est pas psycho c'est bien réel je le sais mais ils ne trouvent rien. Il y a 1 an j'avais eu des douleurs assez pénible dans l'œil droit aurais je fais une NORB caché ?

Voici ce que je vois régulièrement, rien à voir avec une vrais diplopie ! :

Image
BABEL

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par BABEL »

Les douleurs dans les yeux c'est dur à supporter tu en es ou?
Bblilou

Re: Je m'inquiète !

Message non lu par Bblilou »

Brs tout le monde, je sais que ça ne sert pas à grand chose de s'inquiéter mais aujourd'hui pourtant grosse inquiétude difficilement gérable!!!!j'attends le 24juillet pour un bilan complet (pl,potentiels évoqués, et prise de sang) mais aujourd'hui nouveau symptôme:je vois tout flou,j'ai du mal à lire et à me concentrer, tout se brouille,ça m'angoisse énormément ,je ne comprends pas trop ce qui m'arrive!!!!dur dur!!!
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