Je m'inquiète !

[zeusman38]

Et oui bblilou c'est parfois long pour trouver !..

Pour m'a part aujourd'hui toujours cette jambe gauche et bras gauche qui me gène ! la sensation de '' carton '' ou de '' peau qui tire '' difficile à décrire + douleurs qui me lance dans la jambe..

Je vois le neurologue le 3 septembre

[Bblilou]

Bon courage à toi zeus!!

[Zozo039]

Bon courage à vous!

[Bblilou]

Bsr tout le monde ;-)comme promis fafalarousse je te tiens au courant de ma journée au chu de Rouen... Je ne comprends plus rien du tout !le neurologue m'a dit qu'après une lecture attentive de mon irm cérébrale il a constaté que j'avais une nevrite optique retrobulbaire, ensuite examen neurologique classiques,coup de marteau partout,test à la marche yeux fermés, yeux ouverts... Etc,il constate que mes symptômes du côté droit de mon corps se sont empires.... Et la il me dit qu'il programmait une hospitalisation pour une ponction lombaire, des tests de potentiels évoqués ???et un bilan sanguin approfondit avec facteurs anti nucléaire, ssa, anti ssb???je lui demande pourquoi et il me répond qu'il veut rechercher si je n'ai pas une pathologie de type démyélinisante ou inflammatoire !!!j'évoque donc la sep et il me dit que c'est une des possibilités parmi tant d'autres car les maladie neurologiques sont nombreuses. ..Donc ce soir je suis complètement déstabilisée et très inquiète. . Je ne sais pas où je vais ni ce qui m'attend....tu en penses quoi fafa???

[fafalarousse]

heu je pense que c'est un neuro, et qu'il connait toutes les maladies démiélisantes, car il y en a bien d'autres que la sep, donc il ne veut pas se tromper dans le diagnostique. car les traitements ne sont pas les mêmes.
pour l'instant, tu restes dans l'attente, et c'est pénible. mais vu les examens qu'il veut te faire, il est sérieux. c'est un bon atout pour toi. il cherche tout azimut. il finira par trouver, mais quand?
ces maladies sont difficiles et longues à diagnostiquer, car elles ont toutes les mêmes symptômes.
arme toi de patience.
et si tu as un coup de blues, il y a du monde pour t'aider à supporter, ici.

[Bblilou]

Merci fafalarousse :-)la neurologie vient de me téléphoner ,hospitalisation programmée le vendredi 24 juillet.je vais donc m'armer de patience ,plus facile à dire qu'à faire...mais pas le choix . .Bne journée à tous

[fafalarousse]

les potentiels évoqués visuels et auditifs sont enquiquinants mais pas douloureux, mais les potentiels somesthésiques sont assez douloureux style on t'envoie du courant au poignet et on voit combien de temps ça arrive au cerveau. la bonne vieille gègène lol, mais ils parait qu'ils l'ont amélioré ces dernières années, faut espérer. ils servent tous à étudier un éventuel ralentissement au niveau de la transmission par les nerfs. ça concerne donc plutôt le système nerveux périphérique.
tu vas passer une longue journée si ils te les font tous les 3
les facteurs anti nucléaires recherchent une maladie auto immune. n'importe la quelle. donc à éliminer les maladies psychosomatiques très fréquentes (merci internet) . au moins tu ne te diras plus c'est dans la tête. nonon, c'est bien neurologique. mais quoi?
donc après ces examens, tu n'auras pas encore le diagnostique, il va te falloir encore attendre.
c'est surtout l'évolution de l'IRM qui détermine la sep. recherche de nouvelles plaques appelés aussi hyper signaux. et le bilan neurologique.
le reste, à chercher autre chose, et ya du boulot.
alors bon courage à toi, dis toi que nous sommes tous passés par la, certains en sont ressortis avec la sep, d'autres, avec autre maladie. mais ils ont pu enfin savoir et donner un nom.

[zeusman38]

Bon courage bblilou ! c'est quand même dingue si j'ai tout suivie au début ils ont rien vu sur ton IRM et maintenant ils ont vu un truc ? pas rassurant !

Pour m'a part ce matin 50km de vélo mais toujours pareil j'ai la peau sur les bras et jambe qui tir comme si j'étais enrouler dans des toiles d'araignée ! trouble visuel aussi mon œil droit voit moins nette et parfois flou j'avais bien insisté de bien regarder les nerfs optiques sur mon IRM mais rien ! et l'ophtalmo rien non plus.

[Bblilou]

Merci fafalarousse pour tous ces renseignements, effectivement j'ai eu le détail de mes examens ils me font la totale, potentiels évoqués visuels, auditifs, sensitifs .Ponction lombaire, et le fameux bilan sanguin approfondit... Le neurologue m'a prévenu que les résultats prenait bcp de temps mais bon comme tu dis au moins je pourrais mettre un nom sur la pathologie qui me ronge....le pire se sont ces douleurs lancinantes,parfois insupportables,et en plus cette fatigue qui est omniprésente maintenant, jai beaucoup de mal à accepter ce qui m'arrive moi qui suit qqn dhyperactif d'ordinaire... Mais comme tu dis si bien cela évince les maladies psychosomatiques qui ont bon dos.....je sais que je vais passer une journée éprouvante mais j'en ai vu d'autres et j'en verrais bien d'autres encore à mon avis... Acest la vie.. Au fait pour la douleur neuropathie j'ai du laroxyl et des patchs versatis à emplatrement, voilà,et merci encore une foi pour ton écoute et tes teponses;-)

[zeusman38]

Moi c'est toujours pareil !
Fatigue, petite douleurs très supportable dans les jambes et bras, flou visuel ( d'après l'ophtalmo je souffre de sècheresse ) mais la chose qui m'inquiète c'est que le contraste des couleurs est différents d'un œil à l'autre ! œil gauche 12/10 parfait, œil droit 10/10 couleurs + sombre et vision moins nette + une image fantôme. Et pourtant rien sur l'IRM et rien sur le fond de l'œil ! c'est pas psycho c'est bien réel je le sais mais ils ne trouvent rien. Il y a 1 an j'avais eu des douleurs assez pénible dans l'œil droit aurais je fais une NORB caché ?

Voici ce que je vois régulièrement, rien à voir avec une vrais diplopie ! :

[BABEL]

Les douleurs dans les yeux c'est dur à supporter tu en es ou?

[Bblilou]

Brs tout le monde, je sais que ça ne sert pas à grand chose de s'inquiéter mais aujourd'hui pourtant grosse inquiétude difficilement gérable!!!!j'attends le 24juillet pour un bilan complet (pl,potentiels évoqués, et prise de sang) mais aujourd'hui nouveau symptôme:je vois tout flou,j'ai du mal à lire et à me concentrer, tout se brouille,ça m'angoisse énormément ,je ne comprends pas trop ce qui m'arrive!!!!dur dur!!!