Le déni

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Septendre
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Re: Le déni

Message non lu par Septendre » 02 sept. 2019, 08:36

maglight a écrit :
30 août 2019, 21:49
....
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior. :twisted:
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
Dans pas longtemps, je vais finir par tous les plaindre ! :mrgreen:
Allez je vais aller me faire un avé et deux paters pour finir sur une bonne note !
Tchusstous :wink:
J'adore !!! Je n'y ai pas fait attention, mais c'est vrai. PTDR

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Milie35
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Re: Le déni

Message non lu par Milie35 » 02 sept. 2019, 11:20

maglight a écrit :Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior. :twisted:
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
J'avoue que je n'ai pas encore eu droit à ça mais c'est vrai que j'ai l'impression d'être passée dans une autre dimension aux yeux des autres ( proches ou amis ) :roll:
Entre le trop d'inquiétude ou le pas assez, je crois que les proches passent par les mêmes phases que nous mais que c'est pas forcément raccord au niveau du timing...si tu ajoutes à ça le fait que nous on doit gérer aussi les symptômes et vivre la maladie de "l'intérieur", ça peut faire pas mal d'incompréhensions... d'un autre côté ça peut permettre d'avoir une personne qui tire vers le haut quand on est tout au fond :wink:
Enfin ton coup du confessionnal me fait marrer mdr
Milou :)

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Re: Le déni

Message non lu par maglight » 02 sept. 2019, 12:28

salut :D
Septendre a écrit :
02 sept. 2019, 08:36
maglight a écrit :
30 août 2019, 21:49
....
bah, pour lui depuis que j'ai la SEP, tout le reste, c'est rien ! Dans un sens il a pas tord mais j'ai l'impression d'avoir juste perdu mon droit, comme tout le monde, a entendre dire : Ah la pauvre, elle a une grippe !
J'adore !!! Je n'y ai pas fait attention, mais c'est vrai. PTDR
contentre de te lire septendre
:D ah, bah ca me rassure de voir que je suis pas la seule a avoir perdu mon droit a être juste "normalement" malade.
Milie35 a écrit :
29 août 2019, 23:53

Pour le déni je trouve ça un peu fou, c'est seulement en lisant ta phrase que je viens de percuter...tout à l'heure avec la neuro on a reparlé de la copaxone et elle était étonnée que je ne l'ai pas supportée, elle m'a parlé de l'effet nocebo mais quand j'ai fait ma première injection, j'ai tout de suite pensé: merde ça y est je suis malade...je crois bien que j'ai rejeté le traitement et la sep mais j'ai jamais eu l'impression d'être dans le déni jusqu'à aujourd'hui...J'ai dû faire du déni de déni :mrgreen:
Ah ! tu vois, tu confirmes la problématique autour de la conscience que je soulevais .
euh bah, justement, ce sujet me pose une grosse interrogation ?
comment faire pour se rendre compte qu'on est dans le déni, puisque la définition veut que, quand on est concerné, on ne s'en rende pas compte ? :mrgreen:
donc en gros, ça voudrait dire que pour pouvoir affirmer ne plus être dans le déni, il faudrait déjà avoir dépassé la phase ?!
mais si j'admet être dans le déni, je vais a l'encontre de la définition, qui veut qu'il soit sous le joug de l'inconscience ?!

C'est certainement pour ça que je vois en ce post un lieu de confession j'ai l'impression que je vais souvent poussé la porte mdr
rien est moins sur, tout est flou et changeant !
En attendant, je pence que l'effet nocebo dont ta parlé ta neuro, n'est pas un mythe.
Il y a de très forte chance pour que cette forte intolérance au TTT soit lié a ton état d'esprit au moment de la prise.
le coup du " merde ça y est , je suis malade...." et bim ! T,'es malade.
Difficile de pas croire à " la puissance de l'intention" sur ce coup là.

Coté entourage, manifestement, eux sont encore plus concerné ! les symptômes en moins, comment peuvent-ils nous croire malade si ils ne voient rien. Et comme en plus, ils veulent notre bien, inévitablement ils sont en plein dedans, voir même pas prêt d'en sortir !

Le truc de dingue, t'es plus malade que tout le monde mais comme c'est tout le temps, bein en gros c'est comme si t'étais pas malade.
Improbable mais vrai. ( ça doit être la règle de math du ..... + x += - ) cokin
Tu as bien résumé Milou,
c'est La quatrième dimension, notre truc ! mdr

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Re: Le déni

Message non lu par CeTen » 03 sept. 2019, 09:46

maglight a écrit :
02 sept. 2019, 12:28
Le truc de dingue, t'es plus malade que tout le monde mais comme c'est tout le temps, bein en gros c'est comme si t'étais pas malade.
Improbable mais vrai. ( ça doit être la règle de math du ..... + x += - ) cokin
Tu as bien résumé Milou,
c'est La quatrième dimension, notre truc ! mdr
Ouais ça c'est le super truc des maladies "invisibles"
Moi mon point "positif" j'ai une super copine qui a un lupus (donc elle vit un truc similaire)
et mes parents, frères, soeur ont vécu ma leucémie donc coté maladie on est "blindés".
Mes belles-soeurs sont pharmaciens donc pareil on est ok niveau pathologie...

Avec eux ça passe crème, ils savent aussi que je suis pas à me plaindre pour rien donc quand je dis qqch style "je suis fatiguée" "j'en peux plus" "j'en ai marre" tout le monde s’arrête et on en parle. et j'ai pu remarqué à plusieurs occasions qu'ils se passent les infos (pas que me concernant) et c'est bien pratique.
Par contre en effet quand j'ai un rhume ( ce qui est plus rare depuis que je suis sous traitement) j'ai pas trop de réaction à part "t'as pris qqch?" mdr
Comme dit Mag on plus trop le droit de se plaindre de la grippe...
Mais en fait ça je m'en fout, je me plains quand meme pcq je supporte pas de ne pas respirer. (note l'achat d'un aerosol m'aide bien)

Avec les autres par contre, mes amis, c'est plus flou. Ils ne font pas un tabou et ne font pas comme si je n'étais pas malade, ils ont intégrés mes "difficultés" comme une part de moi, ils prennent les nouvelles de mes rdv neuro irm etc mais à part ça on en parle jamais. Ils ne posent pas de questions mais ils semblent plus inquiets pour moi que ma famille ou que moi-même. Je me suis pris plusieurs fois à leur dire "mais ça va hein!"

Bref, je pense qu'on a fait notre chemin ensemble pour le diagnostique, mais certains sont encore dans la phase "colère" ou "tristesse" ça depend des personnes.
je crois qu'on a passé le déni
maglight a écrit :
30 août 2019, 21:49
Je vous dis, au vu de l'incompréhension qui règne je pense que la SEP, c'est un truc de Warrior. :twisted:
Une espèce d'initiation secrète qui nous rendrait de plus en plus valeureux et qui finalement nous distinguerait des simples mortels
ça oui j'ai souvent cette impression ange2

Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.
ange2 ange2

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Re: Le déni

Message non lu par Septendre » 03 sept. 2019, 12:59

C'est marrant, le sujet est passé du déni "personnel" au déni "des autres" de la maladie.
Donc, pour relancer le sujet avec une question simple et compliqué;
- l'acceptation de la maladie (ou le déni) n'est il pas lié aux réactions de nos environnements (acceptation ou déni) ?

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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 » 04 sept. 2019, 09:15

CeTen a écrit :
03 sept. 2019, 09:46
Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.
Oui merci, le temps nous donnera la réponse
Flo
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Re: Le déni

Message non lu par maglight » 04 sept. 2019, 10:54

FLOG59200 a écrit :
04 sept. 2019, 09:15
CeTen a écrit :
03 sept. 2019, 09:46
Flo: je suis contente pour toi que tu ais vu ta fille et je comprends ta réserve aussi. Enfin, espérons quand même que ça continuera sur une bonne voie et pq pas sur un vrai rapprochement.
Oui merci, le temps nous donnera la réponse
salut Flo
la situation que vous vivez est un peu complexe pour ta fille. Pour le moment, il lui est impossible de dépasser l'idée que ton départ ne soit pas un signe manifeste de désamour et elle doit vivre ça comme un abandon.
Par mimétisme elle te rend la monnaie de la pièce .....elle ne te montre ( en apparence) que peut d'intérêt si ce n'est matériel.
Je me fais un peu l'avocat du diable, mais inconsciemment, les enfants même grands restent des enfants. Ils attendent du coup que l'effort viennent du parent. Elle aimerait voir certainement un signe d'amour ++ sauf que son attitude, donne envie....d'attendre qu'elle comprenne par elle-même. La situation peut se résoudre toute seule , mais si ta fille est une coriace, elle ne se positionnera pas en adulte, et la distance entre vous risque de croitre d'autant plus. Ta fille a, a mon avis besoin que tu lui dises ou que tu lui prouves que tu l'aimes Vraiment !
La , elle reste campée sur ses positions, et pense que tes actes sont la preuve de......
Sa reaction quant a l'annonce de la maladie a du être d'autant plus déstabilisante car elle t'aime très fort.
Elle est coincée entre cet élan du coeur ( sa maman est malade) et son attitude vengeresse ( elle nous a abandonnée ) !
cette dualité est certainement dure a vivre pour elle....
J'espère que tu trouveras un moyen de renouer le dialogue, car manifestement elle souffre de la situation et toi par la même occasion.
Pour votre bien a toute les deux, ça vaudrait le coup de tirer au clair ce malentendu.
Profite a max en attendant, rien ne presse.
Tchuss

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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 » 04 sept. 2019, 11:04

maglight a écrit :
04 sept. 2019, 10:54
salut Flo
la situation que vous vivez est un peu complexe pour ta fille. Pour le moment, il lui est impossible de dépasser l'idée que ton départ ne soit pas un signe manifeste de désamour et elle doit vivre ça comme un abandon.
Par mimétisme elle te rend la monnaie de la pièce .....elle ne te montre ( en apparence) que peut d'intérêt si ce n'est matériel.
Je me fais un peu l'avocat du diable, mais inconsciemment, les enfants même grands restent des enfants. Ils attendent du coup que l'effort viennent du parent. Elle aimerait voir certainement un signe d'amour ++ sauf que son attitude, donne envie....d'attendre qu'elle comprenne par elle-même. La situation peut se résoudre toute seule , mais si ta fille est une coriace, elle ne se positionnera pas en adulte, et la distance entre vous risque de croitre d'autant plus. Ta fille a, a mon avis besoin que tu lui dises ou que tu lui prouves que tu l'aimes Vraiment !
La , elle reste campée sur ses positions, et pense que tes actes sont la preuve de......
Sa reaction quant a l'annonce de la maladie a du être d'autant plus déstabilisante car elle t'aime très fort.
Elle est coincée entre cet élan du coeur ( sa maman est malade) et son attitude vengeresse ( elle nous a abandonnée ) !
cette dualité est certainement dure a vivre pour elle....
J'espère que tu trouveras un moyen de renouer le dialogue, car manifestement elle souffre de la situation et toi par la même occasion.
Pour votre bien a toute les deux, ça vaudrait le coup de tirer au clair ce malentendu.
Profite a max en attendant, rien ne presse.
Tchuss
Je pense que tu as sûrement raison Maglight,

C'est pour cela que je reste sur une pointe positive sur notre rencontre de la semaine dernière, et que nous avons pris rendez-vous début octobre pour une après-midi à deux (boutiques ou autres), puis repas le soir à 4 avec les conjoints respectifs.

Le signe manifeste de désamour n'est pas pour elle, mais par rapport à son père et à notre couple qui n'en était plus un depuis un bon moment. Mais je pense que pour des enfants, il est compliqué de penser que les parents peuvent être plus heureux en se séparant que de rester ensemble et de s’engueuler en permanence. On ne change pas les habitudes et tant pis si les 2 sont malheureux.

En plus, je te l'accorde, comme chez moi cela n'allait pas je me suis rabattu sur eux, et donc ils étaient le centre du monde et des attentions. Sauf qu'en me séparant et en refaisant ma vie, et vu qu'ils grandissent et qu'ils prennent leurs envols, ils ne sont plus mon centre du monde. Et je pense que cela est difficile à accepter pour eux. Même en leur expliquant que eux aussi vont prendre d'autres directions et qu'au final, je vais rester là comme une vieille chaussette si je ne prends pas ma vie en main.

Ah les enfants ! pas simple !
Flo
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Re: Le déni

Message non lu par maglight » 04 sept. 2019, 11:13

salut LeTendre
2 ans déjà depuis la pose de ton diagnostic, ça passe vite !
Septendre a écrit :
03 sept. 2019, 12:59
C'est marrant, le sujet est passé du déni "personnel" au déni "des autres" de la maladie.
Donc, pour relancer le sujet avec une question simple et compliqué;
- l'acceptation de la maladie (ou le déni) n'est il pas lié aux réactions de nos environnements (acceptation ou déni) ?
mdr mdr bah c'est bien connu, c'est pas de notre faute, c'est les autres riree

Bonne remarque tout de même qui demande réflexion. Effectivement, si l'entourage n'y crois pas c'est d'autant plus difficile d'accepter d'être malade, puisque tout est minimisé. Si j'évoque un symptôme je m'entend dire automatiquement :
.... moi aussi, j'ai des crampes, ou moi aussi je perd la mémoire et moi aussi j'ai des engourdissements
donc comme c'est du pareil au même, qu'est ce qui me distingue d'eux.....bah rien d'après eux, donc je suis comme eux....en pleine forme, mais juste un peu vieillissante comme tous les gens de mon âge !
Rhaaaa, j'ai plus qu'a les croire et rester dans le déni pour pas faire de vague et les laisser a leur tranquillité d'esprit !
Tant que tout restera invisible les choses ne changeront pas. Après, vaut mieux pour nous que ça reste invisible le plus longtemps possible donc autant rester tous dans le déni ....c'est que notre santé se maintient, on va dire
Tcho

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Re: Le déni

Message non lu par Septendre » 04 sept. 2019, 11:26

maglight a écrit :
04 sept. 2019, 11:13
salut LeTendre
2 ans déjà depuis la pose de ton diagnostic, ça passe vite !
Effectivement, 2 ans déjà, ça passe vite et venir de temps à autres dans ce forum fait passer le temps plus vite encore :lol:
Merci de l'avoir remarqué. mais je ne fêterais que les 10 ans s'il n'y a pas de poussées :P

Pour revenir à l'entourage, être bien entouré est essentiel et surtout qu'ils comprennent de quoi il s'agit. De ce fait, qu'ils soient eux aussi accompagné est primordial.

Bonne continuation

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Re: Le déni

Message non lu par cacahuete » 04 sept. 2019, 14:45

Pour en revenir à l'entourage, je pense que leurs réactions aident à se situer:

Mes frères et soeurs s'en foutent, ah bah chacun a ses emmerdes, et sinon ça va comment?

Ma belle-mère (90 ans, ne sort de chez elle qu'avec l'aide d'ambulanciers) me dit " c'est comme moi, on en est au même point toutes les deux"

Donc je pense être quelque part entre les deux :mrgreen:

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Re: Le déni

Message non lu par lélé » 04 sept. 2019, 15:06

Hier ma sœur m'a dit
''si je prends pas de tes nouvelles c'est que maintenant l'hôpital et les médicaments et le handicap c'est monnaie courante chez toi.in peut plus rien faire maintenant juste attendre''

Ça faisait un peu comme si j'étais en phase terminale lol
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Re: Le déni

Message non lu par maglight » 04 sept. 2019, 21:30

cacahuete a écrit :
04 sept. 2019, 14:45
Pour en revenir à l'entourage, je pense que leurs réactions aident à se situer:

Mes frères et soeurs s'en foutent, ah bah chacun a ses emmerdes, et sinon ça va comment?

Ma belle-mère (90 ans, ne sort de chez elle qu'avec l'aide d'ambulanciers) me dit " c'est comme moi, on en est au même point toutes les deux"

Donc je pense être quelque part entre les deux :mrgreen:
salut cahouette
ça fait plaisir de te lire ....trop drôle le coup de la belle mère, pardonne moi d'en sourire :wink:
mais je crois que tu as raison....Les réactions sont trop aux antipodes, ça ne reflète pas la réalité, mais ce qu'ils veulent bien interpréter
lélé a écrit :
04 sept. 2019, 15:06
Hier ma sœur m'a dit
''si je prends pas de tes nouvelles c'est que maintenant l'hôpital et les médicaments et le handicap c'est monnaie courante chez toi.in peut plus rien faire maintenant juste attendre''

Ça faisait un peu comme si j'étais en phase terminale lol
mdr bon bein c'est pareil, désolée d'en rire. Ta soeur a le mérite de te dire clairement le pourquoi elle te demande plus!
Dans le fond, peut-être que la répétition des actes et suivi de traitement doit rentrer pour eux aussi dans une certaine routine ?!
On devrait rassembler les réponses un peu a l'ouest de nos proches, ça aurait le mérite d'être drôle :D

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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 » 05 sept. 2019, 08:39

maglight a écrit :
04 sept. 2019, 21:30
On devrait rassembler les réponses un peu a l'ouest de nos proches, ça aurait le mérite d'être drôle :D
Super partante pour l'encyclopédie des réactions des proches ! mdr
Flo
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Message non lu par Marie91 » 05 sept. 2019, 08:47

Chez moi c'est simple personne n'en parle jamais, comme si ça n'existait pas, pas de question comme ça pas de réponse qui pourrait amener à des commentaires…
Les seules fois ou il y a une question genre d'un voisin ou d'un proche j'ai remarqué que c'était souvent: "ça à l'air d'aller toi? c'est toujours pareil ta maladie? c'est bien ça évolue pas trop…" ce qui coupe court à toutes réponses du genre "ben non en fait…. Je dis: oui oui toujours pareil… comme ça c'est réglé et on passe à autre chose……..

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Re: Le déni

Message non lu par zoniko » 05 sept. 2019, 09:51

Des exemples de reflexions de potes ou de ma famille.
Rien qu'hier, je suis allé dormir à 17h30, fauché par la fatigue, reveil à 20h30. Je devais voir un pote (qui est au courant de l'état de fait).
«pourtant t'es en forme, pourquoi t'es allé dormir, tu fais ça souvent ?» avec comme un petit air de reproche.

J'ai complètement cessé d'en parler à mon entourage. C'est incompréhensible pour eux, me voir gambader et ensuite apathique. Limite je bluff

Et puis je peux comprendre, on peut presque croire que je suis guéri vu mon etat d'époque des poussées.
Comme une grippe, ou un bras cassé, on n'est pas bien durant un temps, et ensuite on va mieux, une guérison. Une pensée générale

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Re: Le déni

Message non lu par lélé » 05 sept. 2019, 12:38

Marie tu as aussi besoin d'être écouté et dire que tu as mal, que tu es fatiguée.
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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 » 05 sept. 2019, 13:35

Oui on en a besoin
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