Errance diagnostique

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Errance diagnostique

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Un article sur l'errance médicale :

"Des mois et des mois d’incertitudes, des consultations médicales à répétition, l’inquiétude et la nervosité qui s’installent, le moral en même temps que l’état de santé qui déclinent… C’est un résumé non exhaustif de ce qu’endurent chaque année des centaines de patients confrontés à l’errance diagnostique.

« L’errance diagnostique, lit-on sur le site Maladies Rares Info Service, une plateforme d’aide aux patients atteints d’une de ces nombreuses affections (on en compte plus de 6000), peut être définie comme un délai significatif entre l’apparition des premiers symptômes évocateurs de la maladie et la pose du diagnostic par un médecin ».

Le phénomène est susceptible d’être observé avec n’importe quelle pathologie. En cancérologie par exemple, il est associé à des retards de diagnostic et une perte de chance qui peuvent dans certains cas s’avérer fatals. L’errance diagnostique survient plus fréquemment toutefois chez les personnes atteintes de maladie peu répandues qui de ce fait sont plus susceptibles de se trouver hors du champ d’expertise des médecins.

LES MALADIES RARES, PRINCIPALES CAUSE D’ERRANCE
Jean-Paul Labouèbe, chargé d’animation du réseau Alliance maladies Rares, un réseau d’expertise sur lesdites maladies qui a développé une plateforme unique d’informations et d’échanges avec les patients (dont Maladies Rares Info Service fait partie), explique :

« Certaines sont si rares que nous manquons d’informations. D’autres présentent des signes cliniques discrets. Pour d’autres encore, il se met en place un faisceau de suspicions qui peut faire hésiter entre plusieurs pathologies, et nécessitent alors de pratiquer parfois de nombreux examens cliniques. On sait alors que l’on a à faire à une maladie rare d’emblée mais le diagnostic précis est très long à poser ».

Ou parfois, on ne sait rien ou on se trompe… Ce fut le cas de Nathalie, par exemple, qui a navigué à vue pendant près de deux ans avant qu’un nom soit posé sur la maladie de sa fille Maya. Maladie qui a dans un premier temps été écartée au profit d’un trouble d’ordre psychosomatique appelant un traitement susceptible de mettre la vie de Maya en danger.

LE QUOTIDIEN TRÈS ÉPROUVANT DES PATIENTS ERRANTS
Quand le bon diagnostic a été posé, Maya a tout de suite pu bénéficier du traitement adapté. Elle est redevenue une petite fille « normale« , explique sa mère. « On a bu du champagne pendant tout l’été et à la rentrée j’ai fait une bonne grosse dépression » (lire ici le témoignage complet de Nathalie).

Des exemples d’errance comme celui vécu par Nathalie et sa fille ou encore celui de Camille (lire également ce témoignage ici), la ligne d’appel de Maladies Rares info services en reçoit tous les jours.

En 2013, l’Observatoire des maladies rares (une autre émanation d’Alliance maladies rares) a publié une enquête menée auprès de 200 personnes atteintes d’une de ces pathologies (« avec diagnostic ») ou supposée l’être (« sans diagnostic »).

SOUVENT PLUS DE TROIS ANS D’INCERTITUDES
Ses résultats montrent que pour une très forte proportion (plus des deux-tiers) des personnes « sans diagnostic » (au moment de répondre au questionnaire, ndlr), l’errance est longue et supérieure à 1 an. Pour 48% d’entre elles, cette errance est même supérieure à trois ans.

Thomas Heuyer, délégué général de Maladies Rares info services, attribue le phénomène à plusieurs facteurs. Pour lui, « c’est d’abord la formation initiale des médecins qui pêche par manque de temps consacré aux maladies rares. Certaines facultés proposent bien quelques modules de formation mais c’est loin d’être suffisant et encore moins systématique ».

« Même si les choses vont s’améliorant, poursuit Thomas Heuyer, on nous rapporte par ailleurs encore trop souvent le cas de médecins qui ne savent pas admettre leur ignorance et renvoient leurs patients à des problèmes psychologiques ». Ou qui refusent de déclarer forfait et de passer la main à un confrère.

DES MÉDECINS PARFOIS RÉTICENTS À PASSER LA MAIN
Plus du quart des personnes ayant participé à l’enquête citée plus haut fait état de commentaires des médecins attribuant une origine psychologique à la pathologie, indiquent les auteurs de ce travail. « Un chiffre d’autant plus significatif qu’il concerne une population dont, pour la grande majorité, le diagnostic d’une maladie rare est finalement avéré ou dont les symptômes renvoient probablement à une maladie rare ».

Face à cette errance, les patients et leurs proches se sentent évidemment seuls et démunis, pas toujours bien compris ou accueillis par le corps médical et rapportent d’importantes souffrances. Parmi les personnes « sans diagnostic » de l’enquête, 58% rapportent des difficultés scolaires contre « seulement » 35 % des personnes dont le diagnostic est posé.

Ce taux est de 60 % quand on interroge l’échantillon sur la survenue de difficultés au niveau familial (contre 33 % pour les personnes « avec diagnostic »). « Non seulement ces difficultés sont fréquentes, rapportent les auteurs, mais elles sont profondes et marquent une vie ».

LES MALADIES RARES, UNE PRIORITÉ DE SANTÉ PUBLIQUE
Ce tableau un peu noir témoigne avec sévérité d’une situation qui s’est pourtant largement améliorée ces dernières années. En 2004, la Loi du 9 août relative à la politique de santé publique reconnaissait les maladies rares comme une priorité de santé publique.

De cette loi est né le premier plan national maladies rares de 2005 à 2008, puis un deuxième de 2011 à 2014. Ces plans successifs ont permis l’allocation de fonds et la labellisation de centres de soins spécialisés dans le diagnostic et la prise en charge des pathologies peu fréquentes.

Ce plan national a également conduit à la création d’Alliance maladies rares et à son site d’information orphanet.org, « une plateforme référence en France et en Europe sur les maladies rares (il est traduit en 6 langues) », indique Jean-Paul Labouèbe.

UNE PLATEFORME D’INFORMATION ET DES CENTRES RÉFÉRENCES
Sur ce site, on trouve une description précise de toutes les maladies rares connues ainsi que la liste des centres de référence qui traitent chacune des pathologies. On compte en France 132 centres labellisés, organisés comme des plateaux techniques, composés d’équipes pluridisciplinaires et qui sont installés dans des CHU. Chacun a sa ou ses spécialités.

Ce dispositif permet de proposer un accueil aux patients et aux familles avec une vision et une prise en charge globale de leur maladie. Encore faut-il que les médecins sur le terrain, généralistes ou spécialistes, aient connaissance de l’existence de telles structures.

Pour Jean-Paul Labouèbe, il est évident que « les médecins ne peuvent pas connaître toutes les maladies rares puisqu’il y en a plus de 6000. Nous encourageons ce que nous appelons « la pédagogie du doute« , qui consiste à être alerté dès qu’un patient présente des signes cliniques incohérents et de se documenter alors sur Orphanet ou d’appeler l’un des centres de référence pour obtenir des conseils »."


Source :
http://www.66millionsdimpatients.org/en ... VBn5xK00kg
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Bashogun
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Re: Errance diagnostique

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Merci Barbara !

l'article est intéressant, le site Orphanet est une bonne idée, mais encore assez pauvre. S'il permet à terme d'aider les médecins à mieux connaître ces maladies rares pour mieux les cerner, cela pourra, je l'espère, réduire les cas d'errance diagnostic sévère.
A suivre !
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Re: Errance diagnostique

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Bonsoir,

Je reprend ce sujet car je me sens particulièrement concernée, et surtout parce que j'ai pris une décision.

J'arrive à bout de ce que je peux supporter psychologiquement. Ces jugements, qui existent un peu partout et même sur le forum, non fondés, me tuent un peu plus chaque jour.
Les derniers événements ont fini de m'achever.
Je me sens terriblement seule, seule dans un cauchemar que je suis la seule à vivre.
Pourtant la vie continue. Je ne suis pas seule à ma charge. J'ai deux bouts de chou à gérer qu'on peut aisement appeler des piles energizer.
Puis j'ai un conjoint qui travail beaucoup, dans un métiers qui n'est pas facile bien qu'il l'ai choisi de son plein grès sans aucun regret.
Alors comment je fais, je subis, je vis au jour le jour, un pas, aprés l'autre ..
Mes garcons subissent aussi une maman qui n'est pas opérationnelle, qui est tout le temps fatigué, et beaucoup moins patiente.

Comme certains le savent, je prend un produit - je ne dit pas médicament car il n'est pas reconnu par la médecine - à base d'éléments 100% naturels, l'ingrédient principal est le curcuma, connu pour ses propriétés anti-inflammatoire, mais il y a également d'autres éléments intéressants :
Nutralgic1.jpg
Nutralgic 2.jpg
Ce "produit" me soulage de mes douleurs, avec 3 gélules par jour je n'en ai plus aucune. Il me soulage également des raideurs et il m'a déjà soulagé de fourmillements.. Oui, incroyable. Je le prend non stop (avec des tentatives d'arrêts) depuis juin 2018, où un second épisode a fait son apparition avec les douleurs en plus. A ce moment là, il m'a permis de continuer ma vie, de continuer mon travail.

Mais aujourd'hui, je me dit que je me tire une balle dans le pied en continuant de le prendre.
Il n'a aucune reconnaissance auprès des médecins, donc quand j'en parle c'est "ok."
Et il camoufle des symptômes, qui pourraient certainement aider les médecins à aller plus loin.
Je pense que souffrir d'avantage pour avancer est donc la meilleure des idées qui s'impose à moi.
Je ne travaille plus depuis deux mois. C'est donc le meilleur des moments pour le faire. Certes, j'ai des droit au chomâge jusqu'en 2020. Mais attendre que le temps passe à croire en ma belle étoile n'est pas une option que j'envisage. Aucune envie de me retrouver à la veille de mes fins de droits avec des difficultés à trouver un travail.

J'ai terminé mon CV. Et depuis hier j'en ai envoyé un petit paquet.
Pourquoi ? Au fond de moi je sais très bien que je ne suis pas capable de travailler dans cet état.
Peut-être pour me prouver que j'intéresse encore les employeurs. Peut-être pour tester mon CV.
Bref, c'est n'importe quoi.

J'ouvre donc ce post comme un départ à l'arrêt du seul traitement qui me soulage, pour pouvoir avancer.

Avec Nutralgic, les symptômes restants étaient :
- fatigue écrasante, à dormir n'importe quand, à m'affaler après 30min de tâches ménagères, à éviter toute activité qui stimulerai trop mes neurones, à me trainer pour aller chercher les petits, à inquiéter mon conjoint qui me surnomme désormais "la belle au bois dormant".
- une difficulté à réfléchir comme à l'habitude
- frissons, mais contrairement à un courant d'air qui en donne sur tout le corps, là c'est uniquement sur une partie du corps. Le bras, la jambe.. Et quand je regarde pour vérifier si je n'ai pas rêvé, j'ai effectivement la chaire de poule à cet endroit
- sueurs nocturnes, qui commencent tout de même à s'estomper
- fourmillements, là encore uniquement sur certaines parties du corps, beaucoup au niveau du bassin et du crâne, et très brefs.

Cela fait trois jours que je ne le prend plus. C'est le délai pour voir d'autres symptômes ré-apparaîtrent. Et ça a commencé ce matin.

Voilà donc les premiers symptômes qui ré-apparaissent après l'arrêt de la potion :
- Douleurs. Ah ah c'est large ce mot n'est-ce pas ? Le genre de douleurs que tu ressens avant même d'ouvrir les yeux le matin. Aux épaules et aux poignets, qui iradient par moment tout le bras et les omoplates.
- Dévérouillage matinale encore plus présent au niveau des mains et surtout à la main droite. La main est comme engourdie, avec sensation de gonflage, comme ces jours de très grosses chaleures où les extrémités souffrent. Je l'ai également au niveau des pieds mais en plus léger.
- Compression toracique, il est de retour celui là, je l'avais déjà évoqué sur le forum. Mon soutif me serre le torax je l'enlève dès que je peux c'est une horreur.

J'espère que je tiendrai cette décision et que je ne me jeterai pas sur mon nutralgic dans une semaine ou deux.
J'aurai préféré commencer fin mai car à la mi mai c'est l'anniversaire de mon fils ainé, 7 ans. Pour la première fois je lui organise un anniversaire avec ses copains (en plus de la famille), j'aurai donc à la maison 12 enfants en furie, et je compte bien faire en sorte qu'ils passent un merveilleux moment. Je sens que je vais soufrir. Mais je ne peux pas attendre fin mai pour commencer car mon prochain rdv médicale est fin juin et je veux que ça avance.

Je continue mes bonnes résolutions alimentaires comme indiqués dans le sujet que j'avais crée à cet effet.
Je fais quelques écarts mais je pense que c'est le meilleur moyen pour tenir sur le long terme.

Quand au sport en ce moment je déconne vraiment, car j'y vais de manière très irrégulière.
Je compte bien changer cela et me forcer à le pratiquer de manière régulière malgré mon état.

Petit (gros ?) bémol, je bois beaucoup trop d'alcool ces derniers temps.
Rosé ou vin blanc la plupart du temps, il me permet de m'évader et d'oublier cet état brumeux dans lequel je me sens, ainsi que la merde internationale dans laquelle je suis.
Je sais que je suis sur une mauvaise pente, mais qu'est-ce que ça me fait du bien.
Pour l'instant il m'est impossible de l'arrêter.

Je vous souhaite à tous une bonne soirée et une douce nuit.
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maglight
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Re: Errance diagnostique

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Salut Barb'

j'ai lu attentivement ton article.
3 ans d'errance de diagnostique pour presque une personne sur deux, dans le cadre de pathologies compliquées, c'est énorme!
Pour avoir vécu comme la plupart cette attente, une petite année a lire tout et n'importe quoi sur la neurologie, il y a de quoi devenir dingue !
Et pourtant , quoi faire d'autre que de laisser le temps au médecins pour qu'enfin ils soient sûrs de leur diagnostic ?!
Je me rappelle avoir commencer a lâcher internet, juste parce que j'avais fini par admettre que même en trouvant par moi même, sans leur validation, ça ne m'avançait a rien. A la place, j'ai voulu voir le temps comme un allié, ce qui m'a bien aidé.
J'ai cette impression que tu le comprends comme ça, d'ailleurs !

Alors revenons a ce choix d'arrêter ce qui te permet de tenir !
Penses-tu sincèrement que cela écourtera cette attente ?
T'infliger des symptômes alors que tu les maitrises a peu près, risque surtout d'user ton moral !
J'ai peur que ce choix ne complique plus encore ta situation.
Une maman en bonne santé, entourée de 12 gamins, vivra une dure journée et se couchera laminée.
Une maman qui a mal partout dans la même situation, vivra la limite de l'insurmontable !
Ne perd pas courage, la médecine interne est la meilleur arme que tu puisses trouver pour enfin savoir.
Ils reprennent tout juste ton dossier médical ...laisse leur aussi le temps de croiser toutes les pistes !
je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire...mais patience
Tchuss, maglight
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CeTen
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Re: Errance diagnostique

Message non lu par CeTen »

Barbara,

je viens de lire ton message

Je comprends la lassitude, le découragement, la rage, et tous ces sentiments par lesquels tu dois passer depuis tout ce temps sans savoir.
Je ne sais pas te dire si je ferais pareil, je ne sais pas te dire que tu as bien/mal fait.
Je pense que ce choix est le tien, j'espère qu'il amènera enfin des réponses. Je te souhaite que ta peine ne soit pas si dure, je te souhaite qu'on trouve et puis tellement d'autres choses.

Courage!
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vanyenzo
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Re: Errance diagnostique

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Bonjour Barbara92,

Je suis de tout coeur avec toi tout ce temps à te poser des questions, médecins après médecins, examens après examens. ...
Peut être que ton "produit magique" ne cachait que ton mal , repoussait ta rage de comprendre ce que ton corps voulait que tu entendes...
J'espère vraiment que tu vas te relever et retourner les bureaux de ces médecins pour que enfin ils comprennent que tu ne peux plus vivre avec...

Je pourrais dire que je te comprends mais moi cela ne fait qu'un mois que ma "crise" à commencé mais je suis une personne très impatiente , en même temps on se connaît et on sait quand y a un truc qui cloche ..

J'étais pressée de finir ma Prédnisone pour voir comment je serais après, aujourd'hui ça fait 3 jours que je ne le prend plus et ça se dégrade (encore une preuve que je ne suis pas folle)..

J'ai mal partout, re du mal à marcher , re des tremblements, des douleurs atroces , je suis fatiguée , vertiges et mes yeux qui me font mal avec une vue bizarre (comme si j'avais bu), quand je ferme les yeux debout je tombe en arrière. ..

Au moins vendredi je pourrais dire à mon médecin que depuis l'arrêt ça recommence, j'espère tenir jusque là car vu comment je me dégrade. ...

Bref , tout ça pour te dire que j'aurais certainement fait pareil pour me redonner la force par le mal de tout rebousculer chez les médecins. ..

Bon courage à toi
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Defcom
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Re: Errance diagnostique

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Barbara
Je comprends cette forme de lassitude dans l'errance du diagnostique,je suis moi-même passer par cette étape qui a duré 6 ans .
J'avoue ne pas trop savoir comment t'aider mais,pour l'alcool,même si celle ci peut avoir un coté festif,c'est un produit addictif et on devient vite accro . Je ne peux que te conseiller d'y mettre un frein,c'est plutôt que de perdre son permis de conduire et de payer des amendes,coté recherche d'emploi,c'est la merde. Et dans mes rélation,je connaissais un femme qui buvait énormement,et je peux te dire que ses enfants ont été marqué de voir leur mère blindée régulièrement,puisque ceux ci en parlent encore aujourd'hui,soit 20 ans plus tard.
Pour le coté produit comme tu dis,je ne connais pas ceux que tu cites,mais cela reste des produits actif et cela peut avoir des conséquences non négligeable sur ton corps .
Pour ce qui est du sport,c'est certainement très bien d'en faire,(ok,je ne suis pas un exemple pour le coup ...) mais il ne faut pas non plus se faire violence,car le passage a la caisse est parfois brutal ...
Courage Barbara,ne baisse pas les bras :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Errance diagnostique

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Merci, vraiment, merci beaucoup pour vos messages de soutient.

Ma journée a été très difficile.. trotriste
Douleurs diffusent, et une compression thoracique à la limite du supportable.
Marcher de pièce en pièce m'épuisait. Je m'assayais régulièrement jusqu'à ne plus tenir le coup. Mon appartement n'est pourtant pas bien grand et sans couloir en plus.
Des coup de chaleurs soudains, les trainées visuels emplifiés et les couleurs vifs ++
Aprés une longue sieste je me reveil dans le gros bad. La compression thoracique me procurait une sensation de malaise dans une bonne partie de buste. J'ai mangé et me suis recouchée.
A bout des douleurs et des sensations, j'ai repris deux nutralgic ce soir..
Nulle je suis, mais surtout maman je suis. Je ne peux pas vivre comme ça. Aujourd'hui monsieur ne travaillait pas mais c'est loin d'être le cas tous les jours.

Etant donné la rapidité du retour des symptomes après l'arrêt de Nutralgic 1000, je recommencerai l'arrêt début juin. Mon prochain rendez-vous est le 17 juin.

Mag, tu as raison. Mais à force de camoufler les symptômes, tout prend plus de temps.
Je veux juste reprendre une vie normale.
Oui en effet j'ai arrêté les recherches médicales depuis belles lurettes lol. Mais je ne suis même plus tenté surtout depuis que je suis suivi en médecine interne, en face d'un médecin qui m'écoute, qui cherche, et qui ne met pas mes symptômes sur le compte psychologique.
Les patients doivent faire confiance au corps médical, mais je crois que c'est valable dans l'autre sens aussi, sinon c'est compliqué d'instaurer une relation de confiance.
Merci à toi en tout cas.

Ceten, merci <2

Vanessa, tu as bien raison, ce camouflage m'a rendu passive et on se connait, on sait que ça ne va pas. Je le savais mais là aujourd'hui était une journée de cauchemar. Dans quelle merde je suis..
Douleurs atroces, il n'y a pas grand chose à rajouter pour décrire ces douleurs ..
J'espère vraiment que toi aussi tu vas trouver des réponses, et je suis de tout coeur avec toi.
S'il y a bien une certitude que j'ai, c'est que l'union fait la force.
Tu nous tiens au courant vendredi.
J'espère aussi que tu vas tenir jusque vendredi pour que ton état témoigne de ce que tu vis devant le médecin, et je comprend largement qu'en quelque jour l'état puisse se dégrader de manière importante. Plein de courage, mais surtout ne te met pas en danger.

Defcom oui tu as complétement raison pour l'alcool. Une amie a ma mère était dans ce cas. Ma mére a appelé les pompiers plus d'une fois ..
Je vais tenter d'espacer mes prises..
Et puis pour le sport, que de la gueule, je n'aurai jamais pu faire du sport avec une compréssion thoracique pareille.
Merci en tout cas pour ton soutient.

Cet expérience me fait carrément flipper car avec l'arrêt je ne maitrise plus rien du tout.
Jusqu'ici chaque tentative d'arrêt se stoppe dès que les douleurs reviennent.
Cette fois je suis allée plus loin, et j'ai à nouveau eu ce sentiment d'insécurité que j'ai pu connaître au tout début.

Vos messages m'ont fait du bien et on atténué mon sentiment de solitude. Encore merci.
J'attend avec impatience que ma potiont fasse effet.
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Bashogun
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Re: Errance diagnostique

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, Barbara !

ne pas pouvoir mettre un mot sur ses maux, comme dit souvent Mallorie, c'est sans doute la pire chose qui soit quand on souffre. Et c’est malheureusement trop souvent le cas. J'ai eu la chance, chaque fois, d'échapper à une telle errance et d'avoir rapidement un diagnostic - mais en retardant longtemps l'échéance de la consultation, ce qui n'est pas forcément mieux, mais nettement plus supportable parce qu'on ne peut s'en prendre qu'à soi-même.

S'il faut mettre en place des mesures qui seraient à même de réduire à la fois les situations d'errance diagnostique et le temps nécessaire pour aboutir à un diagnostic fiable, notamment par la formation des médecins généralistes, il faut tout autant éviter de démultiplier les risques d'erreur diagnostique - un exemple qui me revient d'une patiente diagnostiquée Sep alors qu'il s'agissait d'un Lyme et qui s'est retrouvée au plus mal avec un traitement de fond qui a ouvert largement les portes à Lyme.

Ne pas savoir, se sentir incompris voire abandonné, c'est déstabilisant au possible, générateur d'un stress intense - amplificateur des symptômes. La tendance à mettre sur le compte du facteur psychologique ce que l'on ne comprend pas - notamment pour les femmes, d'après plusieurs études (et l'étymologie du mot hystérie en est révélatrice) - est déjà forte. L'errance accentue d'autant ce risque. Cercle vicieux dont il est difficile alors de sortir.

L'auto-médication est-elle le salut, alors, dans l'espoir de pouvoir tenir en se sentant mieux ? Rien n'est moins sûr, en fait. C’est bien ce que tu dis.

On ne peut vivre avec des symptômes omniprésents, qu'il s'agisse des gênes ou, pire, de douleurs, sans effet sur la vie au quotidien, son humeur, son rapport à l'autre. Comme une chape de plomb qui enserre, qui étouffe, qui brouille tout, on ne peut plus être soi-même. Insupportable.
Je comprends donc que tu veuilles les faire disparaître, ou simplement les amenuiser autant que faire se peut - mais en les masquant ainsi, cela peut allonger encore l'errance...
Choix cornélien.

Tu as essayé, tes symptômes sont revenus à la charge, ils sont réels et te bouffent. Les rendre supportables à certains moments me semble évident ; les laisser revenir aux moments clés pour ne pas masquer les symptômes et ne pas brouiller le diagnostic me semble assez équilibré.

J'espère que ce moyen terme te permettra de tenir et je suis de tout cœur avec toi.
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Re: Errance diagnostique

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Merci Bashogun,

Oui je reprend Nutralgic, et j'arrêterai quelques jours avant mon rdv du 17 juin.

Oui la souffrance et les gênes thoraciques au quotidien sont très dure à vivre, et ce qui m'embête le plus c'est ne pas pouvoir m'occuper des enfants dans ces moments là.

Aujourd'hui ca va mieux, par rapport à hier, mais les douleurs sont encore là, et je paine à me déplacer mes jambes sont comme vidés.
Demain devrai aller encore mieux normalement.
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Defcom
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Re: Errance diagnostique

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Bonsoir
Pour ce qui est du Nutralgic,difficile de me faire un avis,mes recherches sur ce produit ne me mène que sur des sites marchands ...
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Re: Errance diagnostique

Message non lu par Defcom »

Bonsoir
Pour ce qui est du Nutralgic,difficile de me faire un avis,mes recherches sur ce produit ne me mène que sur des sites marchands ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Errance diagnostique

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Bonsoir Defcom,

Apparemment c'est un produit récent.

Quand je l'ai acheté pour la première fois en juin 2018, je me rendais dans une pharmacie de la ville voisine sur notre chemin pour rentrer, car ma mère m'avait conseillé d'acheter du curcuma en pharmacie pour soulager mes douleurs.

Bon je pense qu'ici on a beaucoup de mamans qui aime donner des astuces auxquelles on ne croit pas vraiment, mais on ne veut pas les peiner ou les contredire donc on dit OK.

Donc je rentre dans cette pharmacie, je regarde les rayons et je ne trouve pas de curcuma.
Du coup j'arrive en caisse et je demande à la pharmacienne si elle en a stock.
Elle me répond qu'elle n'en a plus, mais qu'elle a ce fameux Nutralgic 1000 justement à base de curcuma mais également avec d'autres éléments, et qui est génial pour les douleurs articulaires.
Moi à l'époque je ne savais de quelle nature étaient ces douleurs, articulaires ou autre..
Je me rappel avoir réfléchi et puis avoir lâché un OK je prend, du genre soyons fous.

Des les premières prises, je ressentais déjà un mieux, c'était fou. Du coup j'ai continué et mon état continuait de s'améliorer.

Lorsque la boîte fut terminée, je me rend toute tranquille à la pharmacie de mon quartier, qui n'en avait pas. Du coup je fais le tour des pharmacies du coin, impossible de trouver le produit.
J'ai fini par le trouver à la pharmacie de la gare, ouffff. Mais au bout de quelques jours, et les douleurs revenaient déjà.
En fait il faut que la pharmacie commercialise les produits de la gamme santé verte, et ce n'est pas le cas partout loin de là.

Vu la complexité d'établir un diagnostic, j'ai décidé d'écrire une lettre au laboratoire qui se trouve au Royaume-Uni, que je posterai cette semaine, afin qu'il m'en dise un peu plus sur d'éventuelles études.
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Re: Errance diagnostique

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J'ai reçu un premier compte rendu de ma dernière hospi.

Irm cérébrale :
Aspect globalement superposable des hypersignaux T2 Flair aspecifiques punctiformes de la substance blanche sous-corticale fronto-parietale prédominant en frontal gauche, non rehaussés après injection.
Stabilité de l'hypersignal FLAIR infracentrimetrique aspecifique non rehaussé après injection, situé en regard du noyau lenticulaire gauche.

En cours :
Sérologie de Lyme et recherche de whipple.
Ponction lombaire.

Diagnostics envisagés :
Sep, maladie de Lyme, maladie de whipple.

La suite, le 17 juin.
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cacahuete
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Re: Errance diagnostique

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Je suis contente pour toi Barbara de voir que ça avance et que les médecins s'occupent de toi,

peut-être enfin la fin de l'errance ?

Je te le souhaite !
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lélé
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Re: Errance diagnostique

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2 pathologies bactériennes et une neuro
Tu sais combien un Lyme prend de temps en prise de sang?
Secondaire progressive.
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Re: Errance diagnostique

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Je ne sais pas.
Mais sur Facebook je suis sur un groupe errance médicale, et plusieurs ont été diagnostiqué Lyme.
Apparemment les tests sont peu fiable surtout quand c'est un Lyme chronique. Il y a deux tests, un Elisa et autre allemand Western. C'est donc souvent un ensemble d'arguments notamment une bonne réaction aux traitements.
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Re: Errance diagnostique

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cacahuete a écrit : 02 mai 2019, 13:34 Je suis contente pour toi Barbara de voir que ça avance et que les médecins s'occupent de toi,

peut-être enfin la fin de l'errance ?

Je te le souhaite !
Merci beaucoup :)
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Re: Errance diagnostique

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Un témoignage d'une errance de 5 ans.

Les malades qui sont diagnostiqués après une longue errance sont la preuve vivante de ce qui peut se passer.
Ils sont nombreux, mais tous ne décident pas de se témoigner auprès des médias.

Lui a décidé de le faire, le diagnostic était une tumeur..

J'ai parlé avec lui alors qu'il venait de se faire opérer, il était à la fois rassuré et épuisé de ce long parcours.

https://www.estrepublicain.fr/sante/202 ... y3X5s7MbDk
khadija

Re: Errance diagnostique

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Bsr Barbara !

Je viens tout just de lire complètement ce post q tu as mis en place. D'abord, le sujet sur "l'errance diagnostic" é un sujet super intéressant..
Ensuite, franchmen ma belle, j'suis dégoûtée de savoir q tu en étais particulièrement concernée.. É à kel point à travers la lecture de tes messages. Waw, j'en é u les larmes o yeux..
O jour d'ojourdui, kel é ton regard ? Y'a-t'il eu des changements, positifs é/ou négatifs ? É la famille ?
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Bashogun
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Re: Errance diagnostique

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Bonjour Barbara,
merci pour ce témoignage édifiant !
Une telle errance - alors qu'une simple analyse d'urine suffisait... Certes, il s'agit d'une maladie très rare, mais il y a tout de même des examens incontournables qui permettent d'éliminer ou de valider certaines pistes.
Plutôt que de les prescrire, il arrive bien trop souvent que, devant l'incompréhension et l'ignorance, on renvoie des situations peu courantes sur le dos du stress. Et ce sont surtout les femmes qui sont victimes d'un tel couperet !
Je suis bien certain que je n'aurais jamais supporté une errance diagnostique et je compatis à ce que tu vis depuis plusieurs années maintenant, Barbara.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Re: Errance diagnostique

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khadija a écrit : 10 sept. 2020, 23:57 Bsr Barbara !

Je viens tout just de lire complètement ce post q tu as mis en place. D'abord, le sujet sur "l'errance diagnostic" é un sujet super intéressant..
Ensuite, franchmen ma belle, j'suis dégoûtée de savoir q tu en étais particulièrement concernée.. É à kel point à travers la lecture de tes messages. Waw, j'en é u les larmes o yeux..
O jour d'ojourdui, kel é ton regard ? Y'a-t'il eu des changements, positifs é/ou négatifs ? É la famille ?
Coucou Khadija,
Merci beaucoup pour ton message ça me touche.
C'est très dur à vivre mais quand on voit des messages pleins de compassion ça fait du bien, car souvent même l'entourage a du mal à comprendre.
Aujourd'hui je n'ai pas encore revu de médecin depuis le coronavirus. Je m'emploi à soulager mes douleurs articulaires.
En fait j'ai développé une phobie de le consultation médicale. Je ne me sens pas bien dans le bureau d'un médecin ou dans une salle d'attente. J'ai perdu toute confiance. Les derniers rdv médicaux ont fini de me terminer. Je n'ai plus la force.
Donc je fais ce que je peux, je continue mon Nutralgic 1000 qui me sauve la mise pour les symptômes les plus importants, je veille à garder une activité physique pour me renforcer.
Et pour le reste je vis une vie différente que les personnes de mon âge, mais c'est comme ça.
Merci beaucoup b2
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Re: Errance diagnostique

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Bashogun a écrit : 11 sept. 2020, 05:23 Bonjour Barbara,
merci pour ce témoignage édifiant !
Une telle errance - alors qu'une simple analyse d'urine suffisait... Certes, il s'agit d'une maladie très rare, mais il y a tout de même des examens incontournables qui permettent d'éliminer ou de valider certaines pistes.
Plutôt que de les prescrire, il arrive bien trop souvent que, devant l'incompréhension et l'ignorance, on renvoie des situations peu courantes sur le dos du stress. Et ce sont surtout les femmes qui sont victimes d'un tel couperet !
Je suis bien certain que je n'aurais jamais supporté une errance diagnostique et je compatis à ce que tu vis depuis plusieurs années maintenant, Barbara.
Bien à toi.
Coucou Bashogun,

Merci beaucoup pour ton soutien, ces quelques mots nous font beaucoup de bien.

Oui, il y a des cas où même les examens les plus simples ne sont pas effectués car "c'est dans votre tête"
Et il y a les cas où les anomalies arrivent au bout de plusieurs années, en attendant "c'est dans votre tête" car "je ne sais pas" ne fait pas parti de leur vocabulaire.

Et pourtant pour les affections connues la prise en charge est souvent très bien.

Tu as tout à fait raison, ce sont souvent les femmes qui en sont victimes, c'est dingue.
Donc être une femme et avoir une maladie rare, c'est le tirage gagnant, tu rajoute un handicap tu as la totale.

Belle soirée à toi b2
khadija

Re: Errance diagnostique

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Coucou Barbara !

Tu dis ne pas encore avoir revu de médecin depuis le coronavirus. S à koz des médecins, pas bocou de place dans leurs agendas ? Ou s toi ki évite les rdv par cette épidémie ?

Moi j'suis complètement d'accord avec toi kan tu dis q tu t'emploi à soulager tes douleurs articulaires. C humain ! G mal, keski peux me faire du bien (attention : ne pas en abuser non plus).. S du camouflage concernant tes symptômes ? J'pense pas..
É ne l'oublie pas, tu n'es pas seule. Tes petits ont besoin de leur maman..

Par contre, pour la phobie de consultation médicale, c à revoir, à retravailler.. Il fo q tu reprennes les choz en main.. Ressaisi-toi Barbara, trouve la force !

Nutralgic 1000 qui te sauve la mise pour tes symptômes les plus importants. C la solution ? Non Barbara ! C une aide en attendant q..
L'activité physique pour te renforcer, c bien, je t'y encourage.
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Re: Errance diagnostique

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Hello there !
Barbara92 a écrit : 11 sept. 2020, 21:30Tu as tout à fait raison, ce sont souvent les femmes qui en sont victimes, c'est dingue.
Pas si étonnant que cela, en fait, quand on connaît l'origine du mot hystérie ! (peut-être la connais-tu, sinon je te laisse deviner/chercher).
On pourrait croire que dans nos sociétés occidentales modernes, éduquées et tout le toutim, la place des femmes ne serait pas si réduite, l'image des femmes si dévalorisée souvent. Il y eu des progrès, mais si tardifs en France : il a fallu attendre la loi de 1975 (ou 77, j'ai un trou) pour que les femmes puissent ouvrir un compte bancaire ou travailler sans l'autorisation de leur mari ; pour qu'elles partagent l'autorité parentale sur leurs enfants avec leur mari. Ca en dit long ! Et alors que le droit de vote leur avait été octroyé dans les pays anglo-saxons après la première guerre mondiale, il a fallu qu'elles attendent 1946 en France !
Et aujourd'hui ? Toujours trop peu de postes à responsabilité, toujours trop de discriminations à l'embauche, toujours des écarts de salaires à poste et compétences égales de 20% en moyenne...
Autant dire qu'il reste, profondément (e/a)ncrée dans l'inconscient collectif, une image de la femme qui remonte à la nuit des temps... d'où la pregnance (sic :wink: ) de l'association hystérie / femme. :(
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Re: Errance diagnostique

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khadija a écrit : 12 sept. 2020, 06:17 Coucou Barbara !

Tu dis ne pas encore avoir revu de médecin depuis le coronavirus. S à koz des médecins, pas bocou de place dans leurs agendas ? Ou s toi ki évite les rdv par cette épidémie ?

Moi j'suis complètement d'accord avec toi kan tu dis q tu t'emploi à soulager tes douleurs articulaires. C humain ! G mal, keski peux me faire du bien (attention : ne pas en abuser non plus).. S du camouflage concernant tes symptômes ? J'pense pas..
É ne l'oublie pas, tu n'es pas seule. Tes petits ont besoin de leur maman..

Par contre, pour la phobie de consultation médicale, c à revoir, à retravailler.. Il fo q tu reprennes les choz en main.. Ressaisi-toi Barbara, trouve la force !

Nutralgic 1000 qui te sauve la mise pour tes symptômes les plus importants. C la solution ? Non Barbara ! C une aide en attendant q..
L'activité physique pour te renforcer, c bien, je t'y encourage.
Coucou,

Je n'ai pas revu de médecin parce que je n'ai pas cherché à en voir.
Le médecin de la Pitié m'avait dit qu'on testerai le methotrexate après le coronavirus, car ce n'était pas le moment de commencer un immunosuppresseur.
Il ne m'a pas encore recontacté.
Moi j'avou que je suis retissente.
Je me suis renseignée sur ce traitement qui est souvent donné dans les maladies comme la polyarthrite, l'arthrite psoriasis, le lupus..
En fonction des personnes son efficacité est très aléatoire.
Il peut marcher comme ne pas marcher, et certains ont de très lourd effets secondaire et ne le supportent pas.
Alors si il ne marche sur moi, alors que je n'ai pas de diagnostic précis, c'est quoi la suite ? Au revoir madame ?

Oui, je sais qu'il faut que je prenne sur moi concernant cette phobie qui s'est installé.

Pour l'instant je laisse le temps couler, je continue comme ça on verra par la suite.

J'ai bien des choses à lui dire au doc, comme le fait que mon frère a un léger psoriasis cutané.
Comme la plaque dans les cheveux au dessus de la nuque que mon fils a découvert. Mon fils le 2eme à lui même fait des plaques sur les cuisses.
Mais j'ai tellement eu des choses à leur dire dans le passé sans que ça ne change quoi que ce soit, que je n'arrive plus à savoir ce qui est vraiment important pour eux. Je n'ai plus de boussole.
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Re: Errance diagnostique

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[quote=Bashogun post_id=334286 time=1599905352 user_id=5083]
Hello there !

Barbara92 a écrit : ↑
11 sept. 2020, 21:30
Tu as tout à fait raison, ce sont souvent les femmes qui en sont victimes, c'est dingue.

Pas si étonnant que cela, en fait, quand on connaît l'origine du mot hystérie ! (peut-être la connais-tu, sinon je te laisse deviner/chercher).
On pourrait croire que dans nos sociétés occidentales modernes, éduquées et tout le toutim, la place des femmes ne serait pas si réduite, l'image des femmes si dévalorisée souvent. Il y eu des progrès, mais si tardifs en France : il a fallu attendre la loi de 1975 (ou 77, j'ai un trou) pour que les femmes puissent ouvrir un compte bancaire ou travailler sans l'autorisation de leur mari ; pour qu'elles partagent l'autorité parentale sur leurs enfants avec leur mari. Ca en dit long ! Et alors que le droit de vote leur avait été octroyé dans les pays anglo-saxons après la première guerre mondiale, il a fallu qu'elles attendent 1946 en France !
Et aujourd'hui ? Toujours trop peu de postes à responsabilité, toujours trop de discriminations à l'embauche, toujours des écarts de salaires à poste et compétences égales de 20% en moyenne...
Autant dire qu'il reste, profondément (e/a)ncrée dans l'inconscient collectif, une image de la femme qui remonte à la nuit des temps... d'où la pregnance (sic :wink: ) de l'association hystérie / femme.
[/quote]

Coucou,

Alors merci, je ne connaissais pas l'origine du mot histerie.

[attachment=0]IMG_20200913_105154.jpg[/attachment]
Quoi ai bien le mot utérus ? :shock:

Et voilà la suite de l'histoire :
https://www.passeportsante.net/fr/psych ... c=hysterie

C'est juste affolant !

Je suis complètement d'accord avec toi sur l'image de la femme en France.
Ça encré dans notre culture, et plus qu'on ne veut bien le penser.

Coincidence, je tombe ce jour là sur Facebook sur une vidéo de grand corps malade concernant les femmes :
[bbvideo][/bbvideo]
Fichiers joints
IMG_20200913_105154.jpg
IMG_20200913_105154.jpg (335.32 Kio) Vu 3464 fois
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Re: Errance diagnostique

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Bonjour,

La composition du Nutralgic 1000:

Composition pour 3 comprimés :

Extrait sec de rhizomes de Curcuma (Curcuma longa) titré à 95 % de curcuminoïdes 789,3mg
Extrait sec de racines d’Harpagophytum (Harpagophytum procubens) titré à 3% d’iridoïdes 600 mg
Extrait sec de parties aériennes de grande Camomille (Tanacetum parthenium) titré à 0,2% de Parthénolides 600mg
Extrait sec d’écorce de Saule blanc (Salix alba) titré à 25% de salicine 300mg
Extrait sec de gomme résine de Boswellia (Boswellia serrata) titré à 65% d’acide boswellique 255mg
Extrait sec de rhizomes de Gingembre (Zingiber officinale) titré à 5% de gingerols 150mg
Extrait sec de fruits de Poivrier noir (Piper nigrum) titré à 95% de pipérine 78,75mg

Mon analyse:

Le curcuma est un anti inflammatoire et son action est boostée par la pipérine (poivre).
La camomille est un calmant
Le saule blanc est à la base de l'aspirine (calme les douleurs)
L'harpagophytum est aussi un anti inflammatoire.
Je pense que les différents produits agissent en synergie et c'est pour cela que c'est efficace. (les autres produits qui composent le Nutralgic 1000, je ne sis pas vraiment leur effet).

Patrick
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Re: Errance diagnostique

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Hello Barbara,

Je suis navrée pour toi que tu sois encore dans le labyrinthe de l’errance diagnostique. Même si le diagnostic final n’est pas toujours facile à encaisser, le fait de savoir à quoi on a à faire à quand même un côté « rassurant », si l’on peut dire. Et au moins, même si ça parait bête à dire, on est pris au sérieux par les médecins, on a une réponse claire ([nom de maladie]) pour les proches qui ne comprennent pas ce qui se passe. J’ai eu la chance d’avoir un diagnostic plutôt rapide. Je comprends bien que tu aies développé une phobie des médecins après en avoir vu tant qui, ne trouvant pas d’explication à ce qui t’arrive, en viennent à ne pas prendre tes souffrances au sérieux.

Prends le temps qu’il te faut avant de repartir au front dans la bataille. Tu y retourneras quand ça sera le moment.

Courage à toi, et contente par ailleurs de ton retour parmi nous :)
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Re: Errance diagnostique

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Bien le bonjour, miss Barbara,
Barbara92 a écrit : 13 sept. 2020, 10:36Le médecin de la Pitié m'avait dit qu'on testerai le methotrexate après le coronavirus, car ce n'était pas le moment de commencer un immunosuppresseur.
Il ne m'a pas encore recontacté.
Moi j'avou que je suis retissente.
Je me suis renseignée sur ce traitement qui est souvent donné dans les maladies comme la polyarthrite, l'arthrite psoriasis, le lupus..
En fonction des personnes son efficacité est très aléatoire.
Il peut marcher comme ne pas marcher, et certains ont de très lourd effets secondaire et ne le supportent pas.
Au moins, ce médecin semble prendre ta situation au sérieux. C'est un premier bon point. Ensuite, il te propose un traitement à spectre assez large qui aurait l'avantage de répondre, si je me souviens, à plusieurs des hypothèses émises. Deuxième bon point. Il a eu conscience aussi que dans le contexte sanitaire actuel, engager un traitement immunosuppresseur aussi lourd n'est sans doute pas le mieux. Troisième bon point.
Mais il est vrai que le Methotrexate présente des effets secondaires importants. C'est loin d'être un traitement anodin, en effet, mais il a été utilisé pour les pathologies auto-immunes depuis longtemps. Mais s'il avait un tant soit peu d'effets positifs pour toi ?
Entre la poursuite de ton errance, sans horizon, et un essai de traitement, avec peut-être une solution, il faut bien peser les choses. Ne vaudrait-il pas le coup d'essayer ?
Bien à toi.
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Re: Errance diagnostique

Message non lu par khadija »

Bjr Barbara !

Recontacte-le toi le médecin de la Pitié..
G konu le methotrexate.. Perso, effets secondaires ras.. Ne l'oublie pas, nous sommes tous différents..
Pkoi es-tu retissente ?

Tu dis : "Alors, si il ne marche pas sur moi, alors que je n'ai pas de diagnostic précis, c'est quoi la suite ? Au revoir madame .." .
Tu as posé cette question o médecin ? D'ailleurs, pose-lui toutes les questions q tu veux.. Wi, lui est médecin, toi non.. Toi justement tu recherches des réponses..
Après, ki ne tente rien n'a rien..

Si tu ne te sens pas prête pour l'instant, alors, attends un peu..
Mais, je sais q tu peux alors n'attends pas trop..

Bisous ma belle.
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Re: Errance diagnostique

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PatrickS a écrit : 13 sept. 2020, 11:46 Bonjour,

La composition du Nutralgic 1000:

Composition pour 3 comprimés :

Extrait sec de rhizomes de Curcuma (Curcuma longa) titré à 95 % de curcuminoïdes 789,3mg
Extrait sec de racines d’Harpagophytum (Harpagophytum procubens) titré à 3% d’iridoïdes 600 mg
Extrait sec de parties aériennes de grande Camomille (Tanacetum parthenium) titré à 0,2% de Parthénolides 600mg
Extrait sec d’écorce de Saule blanc (Salix alba) titré à 25% de salicine 300mg
Extrait sec de gomme résine de Boswellia (Boswellia serrata) titré à 65% d’acide boswellique 255mg
Extrait sec de rhizomes de Gingembre (Zingiber officinale) titré à 5% de gingerols 150mg
Extrait sec de fruits de Poivrier noir (Piper nigrum) titré à 95% de pipérine 78,75mg

Mon analyse:

Le curcuma est un anti inflammatoire et son action est boostée par la pipérine (poivre).
La camomille est un calmant
Le saule blanc est à la base de l'aspirine (calme les douleurs)
L'harpagophytum est aussi un anti inflammatoire.
Je pense que les différents produits agissent en synergie et c'est pour cela que c'est efficace. (les autres produits qui composent le Nutralgic 1000, je ne sis pas vraiment leur effet).

Patrick
Bonjour Patrick,

Tout à fait.
Et apparemment la saule blanc est + qu'un anti douleur puisqu'il est classé dans les plantes anti inflammatoire selon l'Anses :
Screenshot_20200914-211316.jpg
Screenshot_20200914-211316.jpg (686.34 Kio) Vu 3374 fois
Le boswelia est aussi un anti inflammatoire utilisé surtout en Inde, le gingembre encore un anti inflammatoire souvent efficace pour les articulations.
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Re: Errance diagnostique

Message non lu par Compte supprimé »

Bloub a écrit : 14 sept. 2020, 02:12 Hello Barbara,

Je suis navrée pour toi que tu sois encore dans le labyrinthe de l’errance diagnostique. Même si le diagnostic final n’est pas toujours facile à encaisser, le fait de savoir à quoi on a à faire à quand même un côté « rassurant », si l’on peut dire. Et au moins, même si ça parait bête à dire, on est pris au sérieux par les médecins, on a une réponse claire ([nom de maladie]) pour les proches qui ne comprennent pas ce qui se passe. J’ai eu la chance d’avoir un diagnostic plutôt rapide. Je comprends bien que tu aies développé une phobie des médecins après en avoir vu tant qui, ne trouvant pas d’explication à ce qui t’arrive, en viennent à ne pas prendre tes souffrances au sérieux.

Prends le temps qu’il te faut avant de repartir au front dans la bataille. Tu y retourneras quand ça sera le moment.

Courage à toi, et contente par ailleurs de ton retour parmi nous :)
Coucou Bloud,

Merci pour ton gentil message plein de compassion, ça me touche.

Oui pour toutes les raisons que tu as cité, et aussi celle des proches.
Ce n'est pas facile de vivre différemment de la "norme", alors si on ne peu pas l'expliquer.
Cet été j'ai passé 2 semaines chez ma mère qui a déménagé en Bretagne.
Elle sait ce qu'il m'arrive et elle fait parti de ceux qui me soutiennent le plus. Mais je crois qu'elle ne réalisait pas vraiment ce que c'était au quotidien.
Le soir, même en vacances, je m'écroule complètement, il faut que je m'allonge car rester assise est un vrai effort pour moi. J'ai tout donné la journée. Ça nous a valu des prises de tête car je n'étais pas avec elle dans la cuisine, car j'étais absente toute la soirée.
Ouf mon mari a pu lui expliquer car à ce moment je n'avais aucune patience à ses propos agaçant.

Merci encore, j'espère que tu vas bien.

Bises b4
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Re: Errance diagnostique

Message non lu par Compte supprimé »

Bashogun et Khadija,

Il semble prendre ma situation au sérieux depuis que je lui ai montré la photo de mes mains en pleine crise de douleurs, avec les articulations rouges vives.

Ça c'est un nouveau symptôme. Avant j'avais les douleurs sans gonflements ni rougeurs.
Par contre c'est que aux articulations des mains, ça commence aux coudes.

Ce qui me pause problème c'est le compte rendu de consultation que j'ai reçu, qui différait du rdv.
A ce rdv j'y étais allé avec mon mari, pour la première fois. Car je ne voulais pas y aller seule.
Et il a eu le même avis que moi, à la réception de ce compte rendu.
Il est écrit qu'il me propose un traitement test, qui est le methotrexate, après la crise du coronavirus, mais qu'il ne soulagera pas l'ensemble de mes symptômes, car il n'agit pas les troubles fonctionnels.
Les troubles fonctionnels, ce sont les troubles que la médecine n'expliquent pas.
Mes symptômes se résument en deux catégories :
- articulaires, que je soulage avec mes pilules magiques
- neurologiques, qui ne sont plus là depuis un moment

Le methotrexate est censé soulager les douleurs articulaires.
Quels sont ces autres symptômes qui seraient liés à des troubles fonctionnels ??

D'autre part, et il le sait, je fais tout pour mener une vie quasi normale. J'ai repris le travail depuis presque un an, réussi à évoluer sur mon poste en quelques mois, je fais du sport 1 à 2 fois par semaine même si des fois j'ai juste envie de rien faire mais je vois des améliorations sur ma conditions physique donc je continue.
De quoi on parle au juste ?

Je n'ai pas du tout confiance en lui.
J'ai l'impression qu'il se couvre pour toutes les options. Comme ça si ça ne marche pas au moins il aura écrit ça.

Et malheureusement j'arrive à un stade où j'ai besoin de faire confiance.

Je lui ai écrit une lettre pour dire que je n'acceptais pas ce compte rendu et pourquoi, mais je n'ai jamais eu le courage de la poster, peur que ça m'enfonce encore un peu plus.
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Re: Errance diagnostique

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Beaucoup de médicaments actuels sont basés sur des plantes. On prends uniquement le principe actif (acide salicilique pour le saule).
Mais je pense que les autres parties (du moins certaines) de la même plante agissent en synergie. D'où l'intérêt de prendre la plante et non le médicament (si possible).
Naturellement, il faut éviter de prendre, en même temps, un médicament ET la plante d'où il est tiré (risque de surdosage). Mais un médicament est plus facile à doser et rapporte plus à l'industrie pharmaceutique (on ne peut pas mettre de brevet sur les plantes (quoi que...)

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Re: Errance diagnostique

Message non lu par Compte supprimé »

Oui tout à fait.
Mais pour éviter les surdosage il faut s'y connaître, car les medecins sont incapables de te conseiller la dessus car il ne sont pas formés la dessus.
Tu leur dit que tu prend ça ils te disent OK c'est bien lol.

Et c'est la le problème c'est que chacun fait sa petite cuisine, sans être expert ni recevoir de conseils expert.

Sur la boîte nutralgic il est écrit "déconseillé aux personnes sous traitement anticoagulant". J'ai poussé les recherches et visiblement le curcuma et la saule fluidifient le sang. Le risque hémorragique s'il est pris en + d'un traitement anticoagulant est important. Pour autant le médecin qui peut te prescrire le traitement anti coagulant ne vérifie pas les produits phyto que tu prend, et le patient ne lis pas toujours la boîte de long en large.
Ça m'a interpellé car j'ai le syndrome des antiphospholipides, qui est une maladie auto immune dont le principal effet est un épaississement du sang.
Et ce nutralgic m'a aussi soulagé de fourmillements très important.. 😐

Clairement je me considère hors circuit et je me soulage avec des produits non reconnu par la médecine.
Si je suis contente d'avoir quelque chose qui me soulage, je trouve cette situation particulièrement inquiétante.
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