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Julos
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insomnie

Message non lu par Julos » 27 juin 2020, 04:14

Insomnie : Période pendant laquelle une personne ne parvient pas à dormir.

Si c'est vraiment la définition alors oui l'insomnie me tient.
Ca fait déjà pas mal de temps qu'elle me tient, j'ai essayé différentes "drogues" autorisées mais rien, rien n'y fait; après une heure que je suis couché je me réveille comme en plein jour, plus ou moins en forme mais que la journée est longue avec ses multiples coups de pompe...
Si j'écoute les médecins, ils sont malins eux ils ont fait des études, mon corps se seraient habitué à toutes ces molécules chimiques ce qui ne m'arrange pas évidement.
De plus, j'ai débuté le traitement par Ocrévus et dans la multitude d'effets secondaires il y a "insomnie" :shock: :shock:
Je ne sais si je suis le seul, ici, en ce moment ou si d'aucuns vont me lire.
Je sais, je suis dans le sujet "présentation" et il ne s'agit pas d'une présentation mais bon ... je voulais juste déposer, ici, ces quelques mots.

A bientôt sur le forum.

Julot

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Re: insomnie

Message non lu par arwenn » 27 juin 2020, 09:24

Bonjour Julos,

Ton message va être déplacé au bon endroit je pense.
Je suis bien désolée pour ces insomnies et je pense que d'autres pourront t'apporter leur témoignage (j'ai la chance de ne pas subir ce problème)

As-tu fait ta présentation, pour qu'on puisse un peu connaître ton parcours, et avoir une idée d'où tu en es aujourd'hui ?

J'espère que d'autres sepiens auront des pistes à te proposer
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Re: insomnie

Message non lu par Bashogun » 27 juin 2020, 10:27

Salut Julos !
Julos a écrit :
27 juin 2020, 04:14
Je sais, je suis dans le sujet "présentation" et il ne s'agit pas d'une présentation mais bon ... je voulais juste déposer, ici, ces quelques mots.
Arwen avait raison : pas de soucis, je me suis permis de déplacer ton message dans une rubrique plus appropriée pour plus de clarté - si je puis dire :wink: : Troubles du sommeil.
Julos a écrit :
27 juin 2020, 04:14
Si c'est vraiment la définition alors oui l'insomnie me tient.
Ca fait déjà pas mal de temps qu'elle me tient, j'ai essayé différentes "drogues" autorisées mais rien, rien n'y fait; après une heure que je suis couché je me réveille comme en plein jour, plus ou moins en forme
Les troubles du sommeil, endormissement ou éveils précoces sont assez fréquents avec la Sep - mais il ne s'agit pas d'un symptôme en soi, plutôt de l'effet secondaire d'autres symptômes tels l’anxiété, les douleurs, la dysurie - la liste est longue !
C'est bien connu, les corticoïdes agissent négativement sur le sommeil, mais c'est rare que d'autres traitements fassent de même. Mais, en effet, ça fait partie des effets secondaires d'Ocrevus... Comme son aîné, d'ailleurs, le Rituximab.
Julos a écrit :
27 juin 2020, 04:14
Si j'écoute les médecins, ils sont malins eux ils ont fait des études, mon corps se seraient habitué à toutes ces molécules chimiques ce qui ne m'arrange pas évidement.
C’est bien possible - mais ça voudrait dire que tu prends des somnifères depuis très longtemps, non ?

Pour ce qui me concerne, ça fait bien longtemps - et alors que j'étais gros dormeur ! - que je subis(sais?) des problème de sommeil, bien avant la Sep. Entre anxiété et Syndrome des Jambes sans repos, l'endormissement était très difficile et la nuit peut réparatrice.
J'ai bien essayé des somnifères... 3 essais, 3 catastrophes (1991, 2011, 2014) ! Je ne sauras dire pourquoi, mais ils ont chez moi un effet retard monstrueux. Ma dernière expérience s'est particulièrement mal terminée : le somnifère a agit 8 à 9 heures plus tard, alors que j'arrivais au boulot et que je me trouvais au secrétariat - je me suis littéralement évanoui... Un somnifère, monsieur ? Vade retro Satana !!
Et finalement, mais ça ne va pas t'aider, c'est le traitement pour mon SJSR qui a tout changé : outre son effet sur le syndrome, il agit comme un somnifère sur moi - je commence à bailler dans le quart d'heure qui suit la prise. Magique !

Puisque les somnifères n'agissent plus sur toi, il faudrait explorer d'autres pistes paramédicale, naturopathiques, etc. mais je n'y connais rien. Peut-être que ta pharmacie pourrait t'orienter, non ?

Bon courage à toi.
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Re: insomnie

Message non lu par Naesis » 27 juin 2020, 11:42

Bonjour Julos,

Insomnie quand tu nous tiens ! Je suis devenue coutumière du fait ... Du coup je ne peux que compatir ...
Personnellement je n'étais pas du tout comme ça ( grosse dormeuse), ça doit faire un peu plus d'un an maintenant que ça m'arrive fréquemment voir très fréquemment ces derniers temps...
Pour ma part je n'ai pas trouvé de solutions encore, symptôme trop neuf, j'essaie de les gérer les uns après les autres ... En tout cas le côté médicamenteux me rebute ( marre des médicaments) donc je tente depuis peu la sophrologie auprès d'une professionnelle et j'ai avancé mon manque de lâcher prise et ma difficulté à dormir comme principaux sujets à essayer de traiter. Il faut noter que le manque de lâcher prise est d'ailleurs totalement lié à la seconde difficulté.
Donc pour ma part j'ai cherché à comprendre en premier lieu ce qui pouvait entraver mon sommeil à ce point, ce que note Bashogun d'ailleurs également, je le vois plutôt comme un effet secondaire d'autres symptômes. Dans mon cas, le plus net est l'anxiété ( je ne compte pas le syndrome des jambes sans repos qui évidemment n'est pas là pour aider bien que jusqu'ici ce n'est pas lui qui m'empêchait de dormir).
Si la sophrologie arrive à me soulager sur ce point je pourrais t'en faire part en tout cas et c'est peut-être une piste à explorer selon ce que tu arrivera à identifier comme étant potentiellement à l'origine de tes insomnies ...

Bien à toi, je te souhaite une bonne journée !
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Re: insomnie

Message non lu par Blondin » 27 juin 2020, 18:43

Hello Julio,
C est pas evident à vivre avec ça. Bon en general c est passager. J en ai assez sovent et je prend aussi des somniferes, mais j essaye de ne pas en abuser, donc vraiment en cas de force majeure, genre si je ne tiens plus du tout.
Mais'comme tu le soulignes ça ne marche pas à tout les coups.
Je te conseille alors de te dépenser physiquement si tu en a la capacité ou de fatiguer ton psychique, n hesites pas à lire
Bon courage

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Re: insomnie

Message non lu par Julos » 28 juin 2020, 02:17

Bonjour à toutes et à tous, si je vous écrit à cette heure c'est que Madame Insomnie à encore fait des siennes !! :( :(

ARXENN "As-tu fait ta présentation, pour qu'on puisse un peu connaître ton parcours, et avoir une idée d'où tu en es aujourd'hui"
Merci pour ta réponse.
Oui, j'ai fait ma présentation dans le post adéquat cette fois-ci :o :o
Bonne continuation et à bientôt sur le forum

BASHOGUN "je me suis permis de déplacer ton message dans une rubrique plus appropriée pour plus de clarté"
Bonjour, merci pour ta réponse. Je pense aussi que mon sujet à plus ça place ici.

"mais ça voudrait dire que tu prends des somnifères depuis très longtemps"
Alors oui, mon parcours avec les différentes drogues pour essayer de dormir est important.
Je ne pourrais pas citer le nom de toutes les molécules que j'ai essayé mais la plupart du temps sans effets notoires; le dernier, prescrit par ma neurologue, ne date pas de bien longtemps et s'appelle "Mogadon" vieille molécule qui apparemment ne fonctionnera pas mieux que les autres !! la bête serait-elle devenue trop résistante, ou mon corps fait-il un rejet systématique de tous ces produits, je ne sais pas.

"le somnifère a agit 8 à 9 heures plus tard, alors que j'arrivais au boulot et que je me trouvais au secrétariat - je me suis littéralement évanoui... Un somnifère, monsieur ? Vade retro Satana !!
Et finalement, mais ça ne va pas t'aider, c'est le traitement pour mon SJSR"
Je n'avais pas connaissance qu'un somnifère pouvait agir, comme cela, en décalage c'est chaud cette histoire.
C'est quoi un ou une "SJSR" ?

"Puisque les somnifères n'agissent plus sur toi, il faudrait explorer d'autres pistes paramédicale"
Là, dans mes projets à plus ou moins courts termes, je pensais aller en visite chez un kinésiologue. A voir

Bonne continuation et à bientôt ici.

NAESIS
Merci pour ta réponse !

" Pour ma part je n'ai pas trouvé de solutions encore, symptôme trop neuf, j'essaie de les gérer les uns après les autres"
Moi, je dirais que mon problème d'insomnie dure depuis un certain temps où mes nuits ne durent que 2 heures grand maximum mais, j'ai la crainte qu'un jour je n'explose en vol lorsque mon corps en aura assez de tout ce que je lui fais subir.

Merci de me tenir au courant par rapport à ta démarche en sophrologie .

Bonne journée et à bientôt

BLONDIN
Merci pour ta réponse !

"Je te conseille alors de te dépenser physiquement si tu en a la capacité"
Pour ma part, ça fait un bon bout de temps que mon sommeil me boude !
Pour ce qui est de la dépense physique, en théorie c'est bien mais faut-il que ton corps (et ton esprit) te le permette.

A bientôt ici.

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Re: insomnie

Message non lu par Bashogun » 28 juin 2020, 03:26

Hello julos !
Julos a écrit :
28 juin 2020, 02:17
C'est quoi un ou une "SJSR" ?
Ca désigne le Syndrome des Jambes Sans Repos, ce que beaucoup ont appelé pendant longtemps les 'impatiences'. C'est effroyable a vivre, impossible de rester assis ou allongé sans que les jambes tiraillent - il faut se lever et marcher, je faisais des séries de flexions...
ET puis la nuit, pendant qu'on dort - quand on y parvient enfin ! - les jambes peuvent avoir des mouvements violents et répétés - bonjour le ou la conjoint(e) !
Très courant chez les sépiens.
Heureusement qu'il y a finalement eu un médoc !
Bien à toi
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Re: insomnie

Message non lu par maglight » 28 juin 2020, 07:59

Salut Julos
Julos a écrit :
28 juin 2020, 02:17
Moi, je dirais que mon problème d'insomnie dure depuis un certain temps où mes nuits ne durent que 2 heures grand maximum mais, j'ai la crainte qu'un jour je n'explose en vol lorsque mon corps en aura assez de tout ce que je lui fais subir.
Mon sommeil a été très perturbé, a la suite de ma grosse poussée de 2017.
Il n'a pas du tout, aimé le solumedrole à haute dose. Si au début je m'étonnais d'être capable de tenir debout avec si peu de sommeil, 2h00 aussi, j'ai fini par m'inquiéter comme toi, de l'impact que ça pouvait avoir sur mon corps.
Je profitais de mes nuits pour faire des recherches sur les maladies neuros, (c'était avant mon diag.) histoire de faire que ce temps perdu, soit un gain malgré tout.
Comme cela a été déjà dit, il est très important de chercher a comprendre ce qui altère tes nuits, pour tenter de régler le problème. Les causes peuvent évoluer. Aujourd'hui, je ne peux plus incriminer le solumedrole, et dès que je suis prise d'insomnie, je tache toujours d'en trouver l'explication.
Je pense qu'il est possible, de se passer de somnifère.
Milie35 ( milou, que je salue) m'avait donner de quoi potasser, avec ce lien que j'avais trouvé très complet. http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
La cohérence cardiaque, par exemple, m'avais bien aidé, pour l'endormissement.
J'espère que tu y trouveras quelques pistes pour améliorer ton sommeil, Julos.
A bientôt de te lire
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Re: insomnie

Message non lu par lélé » 28 juin 2020, 09:08

Bonjour julos
Il est possible que tu manques de melatonine
Parfois notre corps n'en fabrique pas assez
C'est naturel et tu peux tenter

Ensuite il y a le train du sommeil
Enfin c'est ce qu'on apprenait lorsque j'étais nounou, as tu essayé de décaler d'une heure ton coucher ?
Vas tu dormir quand tu es vraiment vraiment fatigué?
Essaie de lutter autant que possible et ensuite dodo. Ça peut marcher, en tous cas les deux sont à tenter
Bon courage
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Re: insomnie

Message non lu par Julos » 29 juin 2020, 03:01

Yep yep tout le monde, le monde de la nuit s'offre une nouvelle foi à moi. :evil: :evil:

BASHOGUN
Déjà un grand merci de prendre le temps de me répondre.

"Ca désigne le Syndrome des Jambes Sans Repos, ce que beaucoup ont appelé pendant longtemps les 'impatiences"
Ah oki, alors oui je connais. Cette sensation que nos jambes ne nous appartiennent pas, le fait qu'elles ne soient jamais dans "la bonne position", l'envie irrésistible de les bouger, l'obligation de se lever et tenter de faire quelques pas, et la nuit, sans commentaire, je suis d'accord avec toi : pauvre conjoint(e). Je n'ai pas de traitement.

A bientôt ici.

Julot

MAGLIGHT
Bonjour Maglight, merci pour ta réponse.

"]Je profitais de mes nuits pour faire des recherches sur les maladies neuros, (c'était avant mon diag.) histoire de faire que ce temps perdu, soit un gain malgré tou["
C'est exactement ce que je fais en ce moment, je cherche, je lis, je m'instruits mais si j'arrive à mettre à profit les heures de la nuit que la journée est longue avec ses multiples coup de pompe.

"il est très important de chercher a comprendre ce qui altère tes nuits, pour tenter de régler le problème"
Je suis ok avec ça !
Un jour, mon médecin traitant "attitré" étant en congé de maternité, je me retrouve devant ça remplaçante "une jeune médecin" toute fraîche sortie des études. Elle me dit " Je pense que vous prenez ce type de médicaments depuis tellement longtemps que votre corps s'y est habitué , il faudrait, peut être, vous rendre dans un centre multidisciplinaire universitaire qui traite de la douleur qui me semble-t-il commencerait par vous sevrer de tous ces médicaments"
N'aiment pas du tout l'approche de ces dits centres j'ai laissé tombé !

"Milie35 ( milou, que je salue) m'avait donner de quoi potasser, avec ce lien que j'avais trouvé très complet"
Merci pour ton lien, je n'ai plus qu'à potasser.

A bientôt ici.

Julot

LELE
Bonjour lélé, merci pour ta réponse.

"Il est possible que tu manques de melatonine
Parfois notre corps n'en fabrique pas assez
C'est naturel et tu peux tenter
"
Oui, j'ai essayé un complément de mélatonine, qui fonctionnait pas mal, mais mon médecin traitant, ne voulant pas que je m'y habitue, me l'a prescrit pour une période de 15 jours, puis stop !!

"Vas tu dormir quand tu es vraiment vraiment fatigué?
Essaie de lutter autant que possible et ensuite dodo. Ça peut marcher, en tous cas les deux sont à tenter
"
Dans un idéal, pourquoi pas, mais il y a aussi la vie de couple, ce n'est pas tous les jours marrants pour nos conjoints de s'adapter à nos différents problèmes. Mais bon, là c'est un autre problème...
A bientôt.

Julot

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Re: insomnie

Message non lu par Bashogun » 29 juin 2020, 03:17

Aloha Julos !
Julos a écrit :
29 juin 2020, 03:01
Déjà un grand merci de prendre le temps de me répondre.
C'est bien naturel, c'est tout l'objet du forum !
Julos a écrit :
29 juin 2020, 03:01
"Ca désigne le Syndrome des Jambes Sans Repos, ce que beaucoup ont appelé pendant longtemps les 'impatiences"
Ah oki, alors oui je connais. Cette sensation que nos jambes ne nous appartiennent pas, le fait qu'elles ne soient jamais dans "la bonne position", l'envie irrésistible de les bouger, l'obligation de se lever et tenter de faire quelques pas, et la nuit, sans commentaire, je suis d'accord avec toi : pauvre conjoint(e). Je n'ai pas de traitement.
A ta description, je devine que tu toi aussi affligé par les impatiences. Si tel est bien le cas, il y a des traitements - le mien m'a rendu la vie plus rose et la nuit moins blanche !
Il s'agit du Pramipexole (c'est le nom de la molécule). Tu peux en parler à ton neurologue, il est à même de le prescrire (pas ton médecin traitant). Peut-être voudra-t-il faire des tests avant de te le prescire, mais pas nécessairement.
Bien à toi.
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Re: insomnie

Message non lu par lélé » 29 juin 2020, 07:46

La melatonine peut s'acheter sous forme de complément alimentaire c'est pas rembourse mais je me suis aperçue que la sep est une maladie de riche lol
Si je dois calculer ce qu'elle me coûte depuis 2001 j'aurai une jolie voiture
C pas évident moi pour dormir je suis au rivotril qui au passage ne m'est pas rembourse non plus
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Re: insomnie

Message non lu par Julos » 30 juin 2020, 04:52

Yep yep la compagnie du petit matin,

BASHOGUN

"Il s'agit du Pramipexole (c'est le nom de la molécule). Tu peux en parler à ton neurologue, il est à même de le prescrire (pas ton médecin traitant). Peut-être voudra-t-il faire des tests avant de te le prescire, mais pas nécessairement."

Merci pour l'info, c'est un symptôme que je ne connaissais pas, je me suis souvent posé des questions quant à ces diverses manifestations sans jamais les relier à ma SEP conclusion je n'en ai jamais parlé à ma neuro.
Maintenant, c'est différent je vais pouvoir tenter d'en parler avec elle, mais, en ne disant pas que j'ai eu ces infos via internet et encore moins via un forum, les médecins belges n'apprécient pas vraiment que l'on se serve de la toile; ils veulent garder leur monopole du savoir.

Je te tiendrai au courant, ici, de l'évolution de la situation.

Bien à toi, Prend soi de toi.

Julot

LETE

"La melatonine peut s'acheter sous forme de complément alimentaire c'est pas rembourse mais je me suis aperçue que la sep est une maladie
de riche lol Si je dois calculer ce qu'elle me coûte depuis 2001 j'aurai une jolie voiture
"
Oui oui, je sais que c'est en vente libre, ici en Belgique non remboursé aussi comme le rivotril non remboursé non plus.
En effet, le SEP est bien une maladie de riche je pense que je dois en être à une grosse voiture (vu l'année de mon diagnostique.

Voili, voilou je donnerai de temps en temps des infos ici.

Bonne continuation et à bientôt

Julot

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Re: insomnie

Message non lu par Bashogun » 30 juin 2020, 10:11

Hello, Julos !
tu as bien raison de préférer décrire les symptômes comme tu l'as fait ici : ça suffira bien à faire comprendre à ta neurologue de quoi il s'agit. AU moins, il y a maintenant des traitements, en cachets et en patch - mais je te déconseille ces derniers.
Je me souviens quand j'en avais parlé à mon médecin traitant... il y a fort fort longtemps... Des impatiences, avait-il conclu... Mais il n'y avait pas de traitement à l'époque et il n'a pas même cherché à trouver quelque solution que ce soit pour les rendre plus supportable. Je n'en avais jamais reparlé depuis et c'est à l'hôpital où m'avait envoyé ma neurologue l'an dernier pour engager une réadaptation que j'en ai reparlé quand il m'a interrogé sur mon sommeil. Mais il n'y a pas de traitement, ai-je dit. - Mais si, mais si, il y a maintenant des traitements - Ô joie !!! sol2
Tu nous diras.
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