Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je relance un peu ce sujet, j'ai régulièrement des trous de mémoire concernant la mémoire à court terme (genre, ce que j'ai fait le matin même...), mais ce qui m'embête le plus parce que ça se remarque davantage, c'est par rapport à la parole. Par exemple, dire un mot à la place d'un autre (alors que je pense très fort au mot que je dois dire !!), ça m'arrive régulièrement et c'est frustrant J'ai l'impression que ça va de moins en moins bien... Ca vous arrive aussi ? Ce que j'ai trouvé comme solution, bien maigre, c'est juste réfléchir avant de parler, ne pas parler trop vite.

oui je l'ai remarqué et ça devient incomprehensible quand ça m'arrive devant un client. Je sors les mots dans le désordre
Je suis parfois super gêné.

Pour les trous de mémoire, c'était pendant ma névrite que j'ai vu que je ne me souvenais plus de ce que j'avais fait les jours précédents.

pour moi, j'ai trouvé une astuce, quand je ne trouve pas un mot, je passe à autre chose, et hop ça revient d'un coup, tant qu'à faire quand on parle tout à fait d'autre chose, ça fait désordre, mais tant pis, j'ai réussi à le dire na !

Ah oui y'a ça aussi, avoir un mot tout con sur le bout de la langue et rien ne sort... Je parle pas de ma SEP du coup je ne sais pas comment les gens le perçoivent =/

Edit : et comme je travaille avec des collégiens, j'ai parfois l'air con à vouloir en engueuler un et me mélanger les pinceaux...

Oui je me doute

Bonjour
J'ai lu ce post avec attention et émotion. Ces troubles réels ou supposés ont l'air pour certains presque plus douloureux que les symptômes et les limites physiques...
A vous lire sur l'ensemble du forum je n'ai pas l'impression que vos cerveaux fonctionnent si mal que cela... Mon père malade de la SEP pendant 20 ans cherchait parfois ses mots... pour autant je ne l'ai jamais jugé diminué intellectuellement. Qu'en pensent réellement vos proches?
En ce qui concerne les troubles sociaux évoqués par Fafa ne viennent-ils pas aussi du fait que la maladie impose un "recentrage" sur soi? Se détacher un peu de son entourage, garder son énergie pour lutter me semble une question de survie pour ceux qui côtoient cette maladie depuis des décennies.

Bonsoir,

J'ai aussi remarquer depuis quelque temp ( bien avant le diagnostique)
Mes pertes de mémoires , je ne trouve pas mes mots, ma chef me dit de faire un truc! Le temp d aller en réserve je ne sais plus ce qu'elle m'a dit!
Le pire!!!! Je suis à la caisse je ne sais même pas si j ai rendu l argent! Alors j essaye d avoir un ordre, des automatismes.... Pas facile
Pour le comportement, j ai moins de patience avec mes enfants, je ne supportes plus leur cris, leurs disputes, mon mari en a marre de m entendre crier! Pffff

Que faire....

sandra, la seule chose que tu puisse faire un bilan neuro psychologique, qui te permettra de mieux aborder ces soucis, qui sont aussi invalidants que la sep, mais pas visibles.
sinon, il faut vivre avec, comme le reste.

kavalerie a écrit : Qu'en pensent réellement vos proches?

Oh ben mon conjoint me traite régulièrement de débile (ou de conne, relativement à la mémoire), sans une seule seconde mettre ça sur le compte de la SEP (qu'il n'a jamais pris la peine de connaitre), donc je le compte pas trop... Pour le reste, j'en parle pas trop autour de moi, même à ma famille, alors je sais pas.

la sep ne touche pas à notre quotient intellectuel, juste dans ce domaine, la perte de mémoire ou l'inversion des mots de rend pas débile, ne fait pas baisser le QI. ne t'inquiète pas.
et si ça lui fait plaisir de te traiter de débile, trouve un défaut qu'il a, et appuie bien dessus, ça va lui faire comprendre que lui aussi a des défauts (moi, pour le précédent, c'était qu'il commençait à perdre ses cheveux) ça l'a arrêté net.
sont macho les mecs, c'est pas croyable! te laisse pas faire.

il y a un trouble cognitif dont on ne parle peu, mais que le bilan neuropsychologique a mis en valeur chez moi, c'est le besoin d'isolement et l'agoraphobie dont je souffre un max. donc il n'est pas besoin de penser que si on a envie d'être seul, c'est psychologique, c'est la peur qu'on se moque de nous etc, , non, c'est un des troubles de la sep, tout à fait réel. les autres n'ont aucun effet sur ce trouble.
idem pour le changement d'humeur et les troubles du comportement.

si ça peut vous rassurer, vous êtes ni bipolaire, ni fous, ni débiles. vous avez la sep, c'est à l'autre de prendre ou de laisser, voila.

le dernier, (et oui, je change de mari, quand ils me gonflent trop) me dit simplement quand ça m'énerve trop de chercher mes clés ou de dire je ne me souviens pas, me dit c'est pas grave, c'est ta maladie, tu n'y peux rien.
je les dresse de mieux en mieux, je trouve mes mecs

Tayri, est si tout simplement, tu lui expliquais au c' est lié a la sep?

Fafa, je lis tes interventions, souvent pertinentes. Mais, parfois, je me demande, si tu ne pense pas être" référents sep", sur femme actuelle ou un truc comme ça.
C' est bien beau de parler de matchisme. Ça s' appelle comment, dans le cas contraire? Quand a l' agoraphobie, je ne pense pas que ce dont tu pense souffrir, ce soit ça. Je pense plutôt, que tu n' aime pas que tes proche puisse de te poser trop de questions. Sinon, tu ne ferais pas toutes ces visites dans les musées, voyage en Corse, etc...

Mais bon, je ne suis, ni psy, ni neuro, c' est ma vision des choses. Je ne pense pas être agoraphobie, et pourtant, j' ai beaucoup plus de mal à aller dans des endroits blindés de monde que ce tu décrit pour toi.

On a pas la meme vision du " problème".

Ah, ce n' est pas pas constructif, d' avoir une opinion qui diffère sur un sujet qui nous concerne à tous?
D' autre part, concernant, le rapport homme/femme, je plaisantait, , mais, la aussi, faut il avoir le même sens de la plaisanterie? A moins, tous simplement que ce ne soit sérieux, et alors là......

Mais, on ne peut être juge et partie, donc, le débat est clos, puisque stérile.

En bref, pardon de vous avoir dérangé pendant la sieste.

Disons, que n ' est pas un orienté.

Et, nature, sans chichi, on peut ne pas aimer, je le conçoit, mais y a t' il une veritee, la aussi?

et oui, lobi, ça arrive les gens qui n'ont aucun . parce dans ce cas on ne peut même pas parler d'un différent.
on parle tranquillement, d'un sujet que j'ai créé , sérieux et méconnu, ou l'humour est omniprésent, et hop pier arrive et critique tout, hors sujet. c'est fréquent chez toi cette réaction, mais quand on a la sep, on a aussi le droit de se distraire tu sais. ya pas qu'elle dans la vie, ya aussi la vie. et étonnamment, c'est toujours visé contre moi. comme si quelqu'un t'avait manipulé. en fait vous êtes 2 dans ce cas.
moi j'men balance comme disait la grande Barbara parce qu'ici il y a des gens qui m'aiment bien. alors pour 2 qui me critiquent et essayent de me discréditer, franchement....
on essuie ça et on continue sur le sujet. car il est important de bien se connaitre quand on a la sep, et savoir pourquoi on a telle ou telle réaction.

Donc, ne pas vivre les choses de la même façon, c' est critiquer?
De même que ne pas rire des même choses, c' est manquer d' ?

Tu as raison, il n' y a pas que la sep heureusement. Ensuite, il est difficile a moment donné de ne pas tomber sur un post a toi, lol, tu un as avis sur tout. C' est très bien, tu as de très bonne interventions, très pertinentes, mais des fois, je (ça pourrait être un autre)ne partage pas ton avis, et toi, tu t' en offusque. Que veux tu que je te dise, si on ne peux s' exprimer autrement sans tu sente attaqué.

Manipulé ? ? ? ? Et pourquoi pas envoûté aussi. C' est un forum, pas une campagne électorale.

Enfin , c' est pas grave, comme tu dis en prenant des témoins, comme dans les campagnes electorales.lol. il y a d' autre interlocuteurs, et surtout une vie ailleurs que sur le forum.

Bonne soirée.

@pier 2: une partie de ton message n est pas une opinion constructive mais un jugement porte directement a Fafa, blague ou pas, avec des textes on entend pas les intonations et ca peut etre tres difficile de déchiffrer le ton alors il vaut mieux ne pas aller dans ce sens.

fafa peut parler d elle -meme. Comme elle le veut, comme chacun d entre nous. On peut y aller aussi d'un conseil quand quelqu un le demande. On peut encourager , soutenir, approuver ou non un comportement mais ne jamais juger nos membres.
Perso je n aime pas lire ce genre de truc...

Bonsoir,
C'est sûr, les vacances sont bien terminées. En lisant certains posts j'ai l'impression d'être dans la cour d'école ( grande section maternelle)

ah moi aussi, phenomene, mais c'est un peu pareil sur tous les forums, on a les agaçants et les agacées.
ça on ne peut pas l'éviter, hélas.
c'est dommage, car il y a des gens qui postent des témoignages intéressants. d'autres qui sont hors sujet.
comme pour la sep, on doit faire avec

Bonsoir
J'ai parcouru les liens proposé par lobi et si j'ai bien compris (merci de me détromper dans le cas contraire!)il est possible de ressentir des troubles cognitifs sans avoir de plaques au cerveau. Les perturbations "chimiques" du LRC des sépiens peuvent suffire à les causer ainsi que la fatigue ou malheureusement la déprime...

mais bon ce soir même mon époux qui à ma connaissance n'a pas la sep a dit aux enfants "donnez les couennes de chien au fromage"....on se rassure comme on peut

oui, lobi, et comme pour le reste, on n'a pas le choix alors on s'adapte.

bonjour

j'aurai une petite question à vous demandez.

Depuis un mois je prends du concerta 18mg, afin d'aider mes troubles de concentration et ma mémoire. Je serais d'ici quelques jours sur le 36 mg. Cependant, il ne semble pas avoir de changements au niveau de la mémoire. Je vais continuer le traitement avec le 36 mg, mais je me demandais, si le concerta, peu importe la dose, aide-t-il vraiment avec la mémoire ? Est-ce que cela à un effet positif avec la capacité de concentration et les troubles de mémoire?

merci beaucoup, bonne journée