jambe qui traine.. je m'explique..

[khadija]

Bsr Valou18 !

Fais-tu de la rééducation (kiné) ?
Q'entends-tu par 2 doigts foutu, peux-tu être plus explicite ?
Tu vas arrêter copaxone en accord avec ton neuro ou s ta décision ?
Keski fait q tu te sens o fond du trou ?

[Bashogun]

Bien le bonjour, Valou !
Pour tes soucis de mobilité avec un périmètre très réduit avant que ta jambe commence à 'traîner', je pense comme lélé qu'il faudrait que tu contactes ton neurologue à ce sujet.
Il s'agirait en fait de préciser si ce souci n'est qu'une séquelle d'une poussée récente, qui devrait donc s’amenuiser avec du temps, ou autre chose.
Le Fampyra pourrait en effet, comme le signale lélé, repésenter une solution, mais il faut d'abord cerner au mieux l'origine du problème.
Pour la Copaxone, la question cruciale est celle de la profondeur d'injection que tu peux régler sur le stylo injecteur sahant que la profondeur idéale peut être différente selon les zones d'injection. Je te conseille vivement de contacter l'infirmière référente avec laquelle tu as fait ton 'éducation thérapeutique' (tu en as bien fait une, n'est-ce pas ?) afin qu'elle puisse t'aider à déterminer les bonnes profondeurs.
En attendant, tu devrais poursuivre les injections en essayant de modifier les profondeurs. D'après ce que tu dis (des bleus), elle ne doit pas être suffisante.
Bien à toi.

[Valou18]

Cc
Merci pour votre soutien j ai changé la profondeur et cela n a rien changé même la 1ère injection que l infirmiere m a faites était pareil, ma jambe cela fait depuis 1 an qu elle est comme cela des jours un peu mieux d autre non je fais de la kine 3 fois semaine mais rien ne s ameliore pensez vous que je puisse récupérer avez vous récupérer ? Les traitements peuvent ils m aider à améliorer ma marche ? Que vais je devenir comment faites vous ?
En plus j ai pris du poids que j aimerai perdre je ne sais pas comment faire
En faites j ai plus d envie je me vois diminuer et ça me rends si triste, je vous admire par votre courage
Bon dimanche de Pâques

[FLOG59200]

Salut Valou

Je suis sous copaxone aussi

Pour tes injections, tu fais à quelle profondeur pour quelles zones ?

[Milie35]

Coucou Valou
J'ai, comme toi, un problème de jambe qui traîne et qui a commencé fin 2017, je pouvais difficilement marcher 300 ou 400 mètres.
Comme les délais pour une rééducation sont désespérants et que je ne voyais pas trop l'intérêt d'un kiné dans mon cas, j'ai acheté un vélo d'intérieur. J'ai commencé à en faire tous les jours ( au début j'avais du mal à en faire 10 minutes mais en quelques temps j'ai réussi à faire 1/2 heure voire plus). Sur le vélo je n'ai pas ce problème de releveur du pied.
J'ai partiellement récupéré mais il a fallu 1 an avant que je commence à remonter la pente. Franchement je n'y croyais plus. Aujourd'hui je peux faire des balades de 2 ou 3 km. On a tous des sep différentes mais je pense que tu aurais tout à gagner à continuer à marcher autant que tu peux tout en essayant de pousser un peu plus loin quand tu t'en sens capable. Tu peux essayer le vélo aussi ou la natation...l'essentiel étant de contourner le problème pour conserver une activité physique.
Il faut savoir aussi que le moral joue un grand rôle dans nos capacités. Un jour je suis allée me promener après m'être engueulée avec mon mari, j'ai cru que je n'allais jamais pouvoir rentrer, il m'a fallu une demie heure pour faire 100 mètres...Si tu es déprimée en ce moment, ta motricité doit en prendre un coup mais ça pourra peut être s'améliorer à l'avenir.
Copaxone ne va pas améliorer ta marche, les traitements de fond ont pour vocation d'éviter les poussées mais n'ont pas d'effets sur les séquelles des poussées précédentes. Moi non plus je n'ai pas supporté les injections( bleus très douloureux ) et j'ai eu également une grosse déprime qui m'a fait arrêter ce traitement au bout de six semaines ( ça peut être un effet secondaire).
Tu devrais contacter ton neuro car il y a d'autres traitements de première intention qui pourraient mieux te convenir.
C'est facile à dire mais tente de garder le moral, il faut du temps pour comprendre et s'adapter...
A+

[Valou18]

Cc Milou
Merci pour tes conseils j avais pensé m acheter un tapis de marche
J ai eu mon neurologue en ligne qui me change de traitement il m a prescrit Altigo un truc comme cela tu es passée sur qu elle traitement toi ?
Merci bisous

[Valou18]

Cc Flo
oJ ai commencé mes injections à 10 ensuite 8 et 6 et aujourd'hui hui je suis à 8
Moins de rougeur mais des bleus
Je change de traitement on verra

[lélé]

Valou, c'est pas aubagio ?

[Valou18]

Cc
Oui peut-être je vais chercher mon ordonnance cet aprèm
Tu connais ?
Biz

[khadija]

@ Valou18 : Kom lélé, jpense aussi à aubagio ?

[lélé]

Je ne l'ai jamais eu mais il y a un poste qui en parle avec des avis et ressentis
Bien entendu on réagit toutes et tous différemment

[PatrickS]

Il faut savoir aussi que le moral joue un grand rôle dans nos capacités. Un jour je suis allée me promener après m'être engueulée avec mon mari, j'ai cru que je n'allais jamais pouvoir rentrer, il m'a fallu une demie heure pour faire 100 mètres...S

La prochaine fois, envoie ton mari se promener.

Patrick

[julnar]

Bonjour
SEP RR depuis 15 ans, gros pb de jambe droite qui traine et pied qui 'fauche'. Marché réduite à 1/2heure difficultés pour revenir et perte d’équilibre, apparition de 'brulures froides' (douleurs dans tous le corps), grosses fatigues pour un rien. Pour les douleurs, la neuro m'a prescrit du neurotin, pour l'instant je reste au doliprane.
Ocrévus depuis 9 mois 2° perfusion , plus de poussée forte depuis, que des 'fluctuations'. Rééducation et Kiné 2 fois par semaines, prescription de ma neuro : renforcement musculaire pour réduire la fatigue. Selon ma neuro, pour réduire la fatigue, il faut ... se fatiguer, mais de façon à récupérer en moins d'une journée. Exercice de proprioception pour améliorer l'équilibre. J'ai eu aussi des injection de toxine botulique contre la spasticité avec de bon résultats : jambes moins raides à la la marche. Je dois faire des étirements musculaires et des assouplissements tous les jours si non ça se dégrade, et kiné obligatoire le premier mois. Du vélo électrique, un peu de tapis de marche et de 'Bosu' qui est très profitable à domicile . Je constate que la kiné m'a été très profitable: moins de fauchage, un peu plus résistant à la fatigue, marche plus déliée mais toujours limitée. L’exercice, les étirements sont indispensables, surtout en période de confinement! Mes deux filles ont la même chose, l'une aussi sous ocrévus. Voila pour mon cas , je sais que nous sommes tous différents. Je vous souhaite bon courage à toutes et à tous.