Peur de perdre l'usage de la parole, au secours !

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Peur de perdre l'usage de la parole, au secours !

Message non lu par Bélik » 25 janv. 2018, 13:06

Bonjour à tous, ,
Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum, des ennuis de santé à n'en plus finir et qui ont relancé les troubles de ma SEP même si les ennuis en question (problème de vessie douloureuse) pourraient ne pas être directement liés....
Depuis plusieurs années, j'ai une spasticité et des troubles sensitifs croissants et qui ne cessent de s'étendre au niveau du bassin et aussi du visage....
Comme je l'avais déjà expliqué dans un autre sujet, cela va de plus en plus mal depuis plusieurs mois, les troubles n'arrêtent pas de s'aggraver et on n'a pas vu de nouvelles lésions, ni à l'IRM médullaire, ni à l'IRM crânien... On a juste remarqué une discopathie dégénérative qui était déjà présente aux examens précédents et qui pourrait elle aussi être responsable.... Le neurologue vu en urgence m'a dit qu'il est possible que ma SEP tourne en progressive, mais qu'il fallait faire le point avec la neurologue qui me suit à l'hôpital et qu'il remplace pour en être sûr, quand aux problèmes de vessie, il pense que c'est indépendant.

Mais aujourd'hui, en plus des problèmes déjà cités, j'ai remarqué que ma langue "répondait" moins bien, j'ai l'impression qu'elle est un peu raide et un peu anesthésiée comme si je revenais de chez le dentiste, ma mâchoire est un peu raide aussi et depuis quelques jours j'ai des difficultés à avaler de grosses bouchées... Je parle et j'articule encore normalement pourtant, mais j'ai peur, j'ai peur, j'ai peur !!!! Que deviendrais-je si en plus de tous les problèmes de santé que j'ai, je ne pouvais plus m'exprimer ? Plutôt mourir !

Est-ce que quelqu'un a connu cela ? Quelqu'un pourrait-il me rassurer ? Merci d'avance !
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Message non lu par Bélik » 25 janv. 2018, 14:46

Personne pour me répondre ? J'ai de plus en plus peur d'être un cas unique, insoluble et désespéré....
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Message non lu par Barbara92 » 25 janv. 2018, 15:41

Coucou Belik.

Je ne peux malheureusement pas t aider car je ne sais pas.
Mais si j étais toi, si j avais l impression d'être un cas unique et insoluble, je me mettrai à écrire des courriers. Aux différents directeurs de services neurologiques, aux groupes de chercheurs, aux associations, non pas pour te plaindre, mais pour parler de ton cas, de ta peur et demander de l'aide.
En communiquant avec les bonnes personnes ca peut faire bouger les choses.

Pleins de bisous

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Message non lu par lélé » 25 janv. 2018, 16:21

Coucou
Je n'ai pas entendu ça mais si tu as peur tu vas aller de mal en pis
Apple ta neuro c' est elle qui te dira
Il est encore tôt tu dois pouvoir la joindre

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Message non lu par babou941 » 25 janv. 2018, 19:38

Bonsoir
Ma 2eme poussee sest traduite par des probleme d'elocution, limpression davoir une patate dans la bouche. Les mot ne sortaient pas normalement comme si je begayais et parfois c'est les mauvais mots qui sortaient.
C'est passé tout seul, sans bolus au bout de quelques semaines.
Contacte ton neuro et explique lui. Da a un nom mais je me souviens plus. Jessayerai de chercher ce soir.
Ne stress pas ca empire les symptomes

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Message non lu par Bashogun » 25 janv. 2018, 20:28

Bonsoir Bélik,
surtout, pas de panique !
IL s'agit sans doute de qu'on appelle la dysarthrie qui désigne des troubles de l'élocution (tu peux cliquer sur le mot pour en savoir plus - pratique le glossaire !).
Mer soucis principaux et qui me gênent le plus sont d'ordre cognitifs, notamment ma mémoire de poisson rouge et le fait que je n'ai pas de suite dans les idées dans la vie courante (dangereux de laisser le feu sous la poêle - ma femme repasse derrière mou, heureusement !), ou que je n'arrive pas à bien lire l'heure sur ma montre à aiguilles ou un tableau de données.

J'ai eu des soucis d'élocution, sans avoir ce que tu décris pour ta langue.
Comme Babou :
Les mot ne sortaient pas normalement comme si je begayais et parfois c'est les mauvais mots qui sortaient.
Et comme Babou :
C'est passé tout seul, sans bolus au bout de quelques semaines.

Rassure-toi et n'hésita pas à appeler ton neuro.

Brassée pensées positives et chaleureuses !
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Message non lu par Bélik » 25 janv. 2018, 20:53

Merci pour vos réponses, surtout celles de Bashogun et de Babou qui m'ont bien rassurée !

De mon côté, mes problèmes de bouche semblent s'être calmés un peu, après une séance chez l'ostéopathe (pas pour cela, mais pour mon état général) qui m'a bien détendue....

Par contre, la neurologue qui me suit à l'hôpital n'est pas joignable par téléphone, d'ailleurs elle ne voulait pas me revoir avant un an bien que je lui aie signalé déjà à l'époque que mon état s'aggravait; elle ne m'a prescrit ni traitement d'aucune sorte, ni IRM ( j'ai dû voir un neurologue privé pour ceux-ci) et quand j'ai pris un rendez-vous en urgence avec elle à La Pitié, j'ai été reçue par un remplaçant alors qu'elle était présente ! Lequel remplaçant m'a recommandé après la consultation de reprendre rendez-vous avec elle, alors que je tenais à peine debout ....
Quant au neurologue de ville que j'avais, il a brillé par son incompétence (après avoir regardé mon IRM pendant au moins 1/4 d'heure, il a été incapable de l'interpréter) et est absent depuis Noël jusqu'en Février...

Donc, pour contacter un neurologue au téléphone (en plus de l'urologue que je dois voir pour des problèmes de vessie) ce n'est pas gagné... J'envie ceux ou celles qui ont la chance d'avoir cette possibilité !

A propos de ton idée, Barbara, je suis consciente que cela peut faire bouger les choses mais dans l'immédiat j'ai besoin que l'on s'occupe vraiment de moi pour me soigner et me soulager....J'ai en moyenne deux rendez-vous médicaux (ou examens, ou analyses ) par semaine depuis 3 mois, alors que mon corps craque de partout, le reste du temps se passe en démarches administratives pour tenter d'obtenir un CLM afin de ne pas perdre travail et salaire, je souffre tous les jours, je perds de la concentration faute de sommeil et aussi à cause de la SEP elle-même, je suis lasse d'errer de médecin en médecin en répétant à chaque fois la même chose sans être vraiment écoutée... pour l'instant il ne me reste plus d'énergie ni de concentration suffisante pour rechercher et écrire à une association, un centre de recherche qui pourrait vraiment m'aider... J'ai juste pu terminer (avec peine) mon dossier pour la SINDEFI. Et depuis Noël je me retrouve avec une autre pathologie grave au niveau de la vessie... La fatigue engendrée par les douleurs à ce niveau relancent d'ailleurs mes troubles de SEP, et réciproquement...

Pour ce qui est des problèmes de mémoire, Bashogun, nous pouvons nous tenir la main... Je pense à un titre de film ou de livre, par exemple, et l'instant d'après, je l'ai oublié ! Pour ce qui est de mémoriser la place des objets, c'est encore pire, je passe mon temps à chercher un objet que j'ai posé quelque part même pas une minute auparavant... Pour essayer d'améliorer cela, à défaut d'orthophoniste qui ne veut pas me recevoir depuis 2 ans, je me suis téléchargé des petits jeux d'entraînement sympa et j'en fais le plus souvent possible, cela m'aide pour consolider concentration et mémoire... J'ai noté un léger mieux depuis que j'en fais, mis à part ces derniers temps à cause de la fatigue...

Bonne soirée à tous
Bélik

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Message non lu par Barbara92 » 25 janv. 2018, 22:20

Bonsoir Belik,

En fait je pensais que tu avais déjà contacté ton neuro quand je t'ai répondu.
Je comprend tout ce que tu dis, en ce moment je lutte pour faire fonctionner ma tête le mieux possible, je travail dans une entreprise en pleine croissance avec énormément de boulot et de longues journées, j'ai des 2 garçons qui sont encore petits, le plus petits se réveil et nous réveil plusieurs nuits par semaine, et mon homme travail souvent le week-end donc je gère souvent les enfants seule. Et je n'ai pas parlé des soucis de santé.

En fait je t'ai juste conseillé ce que moi je ferai. Mais je comprend que tu n'ai pas la force de le faire.

Bonne soirée

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Message non lu par babou941 » 25 janv. 2018, 23:09

Belik
J'ai vu que tu habitais dans l' Essonne , je suis dans le val de marne et suis suivie a lhopital henri mondor. Ca vaut peut etre le coup dessayer de prendre un rendez vous la bas, quen penses tu? A creteil j'avais aussi vu un neuro prive en urgence qui m'a pris tout de suite a ma 2eme poussée parce que je narrivait pas a joindre ma premiere neuro (il pratique aussi â mondor).
Ma premiere neuro se specialisant dans parkinson j'en ai une nouvelle, une petite jeune tres bien, qui elle m'a donné son adresse mail en cas d'urgence.
Si tu es intéressée je peux te donner les coordonnées du service ou medecin privé en MP.
Courage

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Message non lu par Bashogun » 26 janv. 2018, 00:35

Bonsoir Bélik,
Bélik a écrit :le reste du temps se passe en démarches administratives pour tenter d'obtenir un CLM afin de ne pas perdre travail et salaire
Tu as vu le médecin du travail où le médecin conseil de ton administration pour un CLM ?
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Message non lu par khadija » 26 janv. 2018, 01:42

@ bélik : Pour affronter tous ces obstacles.. Jte souhaite du courage, de la patience é de la persévérance..

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Message non lu par Bélik » 08 févr. 2018, 20:16

Bashogun a écrit :Bonsoir Bélik,
Bélik a écrit :le reste du temps se passe en démarches administratives pour tenter d'obtenir un CLM afin de ne pas perdre travail et salaire
Tu as vu le médecin du travail où le médecin conseil de ton administration pour un CLM ?
Bashogun, j'ai d'abord contacté le médecin du travail qui m'a expliqué la procédure.... il faut une lettre manuscrite (que j'ai seulement pu rédiger maintenant, alors que j'ai le certificat du médecin depuis 1 mois) au président du comité médical de mon département qui me convoquera, mais ce sera long... Je n'ai pas encore envoyé la lettre car je ne sais pas si les 3 mois d'arrêt de travail à plein traitement comptent pour le départ de mon CLM, or il faut que je précise pour quelle période je dois le demander, j'attends la réponse du médecin du travail pour cela. J'espère que cela ira vite car je suis arrêtée depuis bientôt 4 mois.... Je prie pour m'en sortir au plus vite...
Bélik

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Message non lu par Bélik » 08 févr. 2018, 20:17

khadija a écrit :@ bélik : Pour affronter tous ces obstacles.. Jte souhaite du courage, de la patience é de la persévérance..
Merci beaucoup khadija ! :D
Bélik

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Message non lu par lélé » 08 févr. 2018, 20:48

Coucou
Comment vas tu?
Je ne peux pas répondre à ta question sur le neurologue car je suis très loin mais je peux te demander comment vont tes symptômes ?

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Message non lu par Bélik » 08 févr. 2018, 21:16

Merci Lélé de venir aux nouvelles, c'est gentil de ta part ! :D
Pas eu de nouvelle alerte au visage ni à la langue. Pour le reste des troubles, ça va un peu mieux mais ce n'est pas encore le grand beau... Heureusement mes bras et mes mains ont l'air d'avoir repris un peu de force, je recommence à faire un peu de piano....
Je passe une cytoscopie fin mars pour voir si mes problèmes de vessie sont liés ou pas à la SEP... Suite au prochain numéro.
Bonne soirée à toi.
Bélik

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Message non lu par lélé » 08 févr. 2018, 21:31

Ok la cytoscopie je l'ai faite en 2015
J'avais super peur mais à l'arrivée ça allait

La vessie peut venir de tellement de choses en effet
L'urologue me disait que c'était un des muscles le plus sensible et fragile du corps humain

J'espère que des membres du'forum sont dans ton coin géographique

Bonne soirée

khadija
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Message non lu par khadija » 09 févr. 2018, 00:45

@ "Bélik" : Bon courage pour ton prochain examen : cytoscopie. Tu nous diras koi..
Tu joues du piano.. Jolie !

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Re: Peur de perdre l'usage de la parole, au secours !

Message non lu par Bashogun » 09 févr. 2018, 07:17

Bonjour Bélik,
je suis ravi de lire que tu vas un peu mieux et que tu as même pu jouer un peu au piano !
Pour le CLM et sa date de début, il est précisé :
Si la demande de CLM est présentée pendant un congé de maladie ordinaire (CMO), la 1re période de CLM part du jour de la 1re constatation médicale de la maladie et le CMO est requalifié en CLM.
https://www.service-public.fr/particuli ... its/F18089 (section 'Durée du congé)
Bélik a écrit :Je n'ai pas encore envoyé la lettre car je ne sais pas si les 3 mois d'arrêt de travail à plein traitement comptent pour le départ de mon CLM, or il faut que je précise pour quelle période je dois le demander, j'attends la réponse du médecin du travail pour cela.
Ce n'est pas à toi, je pense de préciser la date de début de CLM. Il te faut juste retracer l'historique et notamment de préciser que tu es actuellement en congé maladie depuis telle date.
Bien à toi.
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Message non lu par Barbara92 » 09 févr. 2018, 20:24

Bonsoir Belik,

C'est super que tu ailles mieux, j espere que ça va continuer dans ce sens !
Pour la cytoscopie j'en fait une après accouchement car j avais des douleur et comme lele peur au départ mais en fait ça va.
Reprendre un loisir comme le piano c'est super, ca doit te faire un bien fou ☺

Bon week-end

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