Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, encore moi et mes jambes.. Cela devient stressant é pénible !..
Quand je suis par terre, j'ai du mal a me relever seule, sans appui.
Sincèrement, je ne vois pas de progrès. Mais plus, des difficultées progressives.
Je marche plus mal, on me l'a dit.
C triste, c chiant.. Pff..

ne te décourage pas !!! çà me l'a fait avec de la kiné on s'en sort avec le temps encore et toujours lui

Merci isa. Mais g pas l'impression q ca m'aide la kiné. C une corvé pour moi la kiné kan je dois m'y rendre..

oui ya que le kiné pourtant qui puisse faire bien muscler les jambes pour trouver l'équilibre, il me pousse aussi pour que j'aie le reflexe d'avancer une jambe.
c'est pour se relever que c'est pas facile, se retourner, se mettre à 4 pattes, s'accrocher à qq chose et si on n'a rien à portée de main, marcher à 4 pattes, heureusement que personne ne me voit faire ça ! la honte !

c'est sur que si çà passe pas c'est très dur je ne sais quoi te dire à part d'essayer de trouver un qui te convient !!! çà fatigue tout çà je te souhaite bien du courage

Jpense q je vais changer de kiné. Merci isa.

T marrante fafa .. (marcher à 4 pattes.. .. Jte rassure té pas la seule..)

çà m'a fait repenser à quand j'était au plus mal en 2007 et que je suis tombé de mon lit j'était seul bien sur
alors bloquée sur le ventre impossible de me relever mon ami c'était endormis dans le salon et je ne pouvait meme pas crier trop essouflée

je me suis dit panique pas on va te trouver..............que çà m'a paru long mon fils était à l'école et mon chat venait me sentir......alors je me suis dit dort çà sera moins long ....j'ai dut dormir car j'ai eu froid!!!

Ensuite j'ai entendu mon homme se rapprocher dans le couloir j'ai tapé sur le sol pour faire du bruit OUF sauvé !!! çà n'a pas été facile de me relever j'étais tant crispée....

TRISTE SOUVENIR j'était si faible on est RIEN

lobidique a écrit :Peut-être pas marcher à 4 pattes mais en attendant, me mettre à 4 pattes est le seul moyen de me relever si je suis à terre !

bah voila , je ne suis pas toute seule à me promener à 4 pattes chez moi, avant de trouver une chaise pour m'aider à me relever, merci lobi, ça rassure

Ojourd'hui, g vu mon kiné. Je lui ai dit q kan je tombais, j'avais du mal a me relever.. Je lui ai demandé q faire, keski est bon de travailler ?.. Il m'a répondu, bin ya rien a faire, si, s'aider d'un mur, d'un appui.. Mais ca, je le sais ! Conclusion, je me dégrade progressivement et ya rien a faire.
O mon Dieu, q me réserves-tu ?...

se relever après une chute je connais Khadija!!
mais ya autre chose que se relever, ya aussi marcher normalement pendant de longues distances et ça, si tu demandes à ton kiné, tu auras une autre réponse, crois moi !!
il me fait bosser l'équilibre, la force des mains, des bras , des jambes, du dos, bref tout ce qui est indispensable à une vie normale !!!
ça ne te tente pas de pouvoir marcher pour faire tes courses, de vivre normalement? de faire le ménage sans souffrir ?

les muscles se détruisent à cause de la sep mais il est possible de les reconstruire Khadija !! alors pourquoi hésiter? tu as eu un kiné nul change de kiné !!! crois moi, je revis.

Dans le genre je ne peux pas me relever... moi je ne peux plus sortir de ma baignoire genre "baleine échouée" du coup, j'ai bani les bains...

Jte crois fafa, véridique.
Jfini les 3/4 séances ki me reste et je change de kiné. Par rapport a koi voir si un kiné est bon ?

@ auréline : c ambettant ??

Auréline a écrit :Dans le genre je ne peux pas me relever... moi je ne peux plus sortir de ma baignoire genre "baleine échouée" du coup, j'ai bani les bains...

ah toi aussi !rires

bah Khadija tu as eu raison de faire ce post ça fait mourir de rire ...jaune tu n'es pas la seule a pas te relever

Khadija, comment savoir si il est efficace, c'est pas facile, déjà un bon contact humain, si il te fait rigoler c'est encore mieux, on a plus envie de travailler si on est face à quelqu'un de sympa.

si tu fais bien ce qu'il te dit de faire, et qu'il n'y a pas de résultat, on change de kiné.

c'est vrai qu'avec le mien, on se paye des crises de fou rire, il n'arrete pas de se moquer de moi, il sait que j'adore rigoler, alors tout ce qu'il me fait faire je le fais correctement, et en plus je suis hyper motivée tout ça fait que je récupère parfaitement.
ne pas pouvoir me relever ça restera de toutes façon, l'age joue aussi, mais par contre je marche bien, je sais que la course je ne peux pas la faire, quand on aura bien travaillé l'équilibre et la coordination, il m'apprendra à courir et à sauter.
il y a 2 mois, je ne tenais pas debout j'avais perdu l'automatisme de la marche je posais les orteils en premier, je tremblais et n'avais aucune force dans les doigts, il a remédié à tout ça . le reste c'est de la musculation, pure et dure, et si on n'a pas envie de le faire, ça ne donnera rien.
j'y vais 2 fois par semaine avec une ordonnance renouvelable de 6 mois.

Merci les filles : fabienne, lobidique et fafa pour vos expériences. C peut etre vache ce q je vé dire.. Mé ca fé plésir de voir q je ne suis pas la seule dans ce cas. Pardon les filles.
Bon courage atoutes.

@ fabienne : kel genre d'exercices fais-tu chez le kiné qui sont des trucs pour se relever ?

@ fabienne : Cela fait peur q la force s'en va inéluctablement... Mais, en centre de rééduc on ne t'a pas dit q tu peux regagner tes muscles perdus ?
Bah alors si je suis ton "raisonnement", mon kiné a raison kan il m'a dit kon ne pe rien faire kan je lui es demandé suite a une chute, pour se relever sans appui, q travaillé ?..

La, je vous invite a etre nombreux a partager vos connaissances, vos expériences.. Ce q des neuros, des kinés ou autres profesIonnels on pu vous dire par rapports a nos faiblesses..

On m'a dit : "les muscles se détruisent à cause de la sep mais il est possible de les reconstruire Khadija !! alors pourquoi hésiter? tu as eu un kiné nul change de kiné !!! crois moi, je revis."
Cette réponse est arrivée suite a mon interrogation : ..Kan je tombais, j'avais du mal a me relever.. J'ai demandé o kiné q faire, keski est bon de travailler ?.. Il m'a répondu, bin ya rien a faire, si, s'aider d'un mur, d'un appui.. Mais ca, je le sais ! Parce q les muscles faiblissent.. Conclusion, je me dégrade progressivement et ya rien a faire.

Et vous, qu'en pensez-vous ?
Nésitez pas a me demander de vous réexpliquer si toutefois vous ne comprennez pas bien ou je veux en venir.

coucou
moi aussi c'est par periode mais ca se degrade aussi pf
je vais refaire du kiné mais quand j'aurai le temps
en tout cas on rit de sois c'est bien !
courage a toutes

Khadija, mon expérience personnelle, est que plus je marche, mieux je marche. je ne me relève pas mieux d'une chute, mais le fait de pouvoir utiliser mes jambes, et mes bras tout à fait normalement, me fait énormément de bien psychologiquement.
je fais du tapis de marche, j'augmente la vitesse, la pente à volonté, je fais des mouvements d'équilibre pour éviter justement de tomber, j'envoie des balles sur un mur dans le but de les rattraper pour améliorer la coordination motrice, j'utilise les élastiques pour me donner plus de force dans les bras, je glisse mes doigts dans une sorte de raquette dont les fibres sont super élastiques pour me donner de la force dans les mains et les doigts.
2 fois par semaine chez le kiné, et j'ai une fatigue saine , pas du tout celle que j'ai l'habitude d'avoir.
aujourd'hui nous sommes allés nous promener, avec mon homme, marche rapide à grandes enjambées comme d'hab, environ 4 km et j'ai l'impression que j'aurais pu faire le double.
le muscle se détruit à cause de l'atteinte des neurones, il ne faut pas le laisser, faire, le muscler en permanence pour que justement il ne se détruise pas, c'est la garantie de pouvoir marcher . l'avis de tous les kinés que j'ai eu, est que, tant qu'on le fera, on n'aura pas besoin de fauteuil, c'est donc qq chose de très important dans notre vie de sépien. en plus c'est de la bonne fatigue qu'on ressent après.

Bonsoir et merci atoutes pour vos infos.
J'ai bien compris kil s'agissait de ton expérience personnelle fafa.
Je voulais juste savoir ce q les otres en pensés. Connaitre d'otres avis..
Voili-voilou..

khadija a écrit : Jfini les 3/4 séances ki me reste et je change de kiné. Par rapport a koi voir si un kiné est bon ?

Khadija, l'année dernière j'allais chez un kiné qui s'occupait de moi pendant 5 mn et ensuite il me laissait sur le vélo et les machines...

Cette semaine je viens de trouver un jeune kiné qui s'occupe de moi pendant 35 à 40 mn je vois déjà la différence!

@ yoyo : La différence q tu vois, c a travers koi ?

khadija a écrit :@ yoyo : La différence q tu vois, c a travers koi ?

Il me fait travailler des muscles qui ne bougeaient plus et il observe beaucoup.
Il me fait des étirements ça fait du bien

@Khadija, même si on revient toujours à la musculation et aux étirements, pour aider et soulager les sépiens, il faut reconnaitre que certains kinés n'ont pas la psychologie pour.
quand ils sont avec quelqu'un qui doute, qui n'est pas motivé, ils devraient commencer par leur expliquer le pourquoi du comment, et les aider au début, c'est aux personnes qui en veulent et qui ont l'habitude qu'on met les machines à la portée des patients, seuls. mais pas avant un certain temps!

j'espère que tu le trouveras ce kiné miracle, même si tu dois en faire plusieurs encore.

faire travailler les muscles et les étirer, c'est tout de même pas une plaie d'expliquer comment bien le faire, à quoi ça sert, et aider un max, établir un dialogue . c'est leur boulot de base ça ! peut être pourrais tu contacter une asso de ton coin, pour avoir un kiné qui connaisse bien la sep.
bon courage à toi, tu as déjà la volonté de vouloir le faire, et c'est super!

et si je t'ai parlé avant de mon expérience perso, Khadija, c'est parce que tu as demandé aux gens de le faire, dmg qu'il n'y ait pas eu plus de réponses, il y a beaucoup de gens qui font de la kiné plusieurs fois par semaine ici. il faudrait que tous s'expriment. surtout que la kiné ne se calcule pas trop en quelques séances, mais en plusieurs mois, voire à vie, ce qui serait l'idéal pour éviter la destruction progressive des muscles et la spasticité. et te maintenir en bonne santé.

oh ça a l'air super ça dis donc lobi,! le tout étant de trouver si ya ça près de chez moi tiens. je vais en parler à mon kiné qui bosse aussi en piscine si il peut pas ajouter ça.

l'aquabike m'interresse beaucoup mais je voudrais savoir si on peut le faire à son rythme j'ai trop peur de la fatigue insurmontable .......
Si vous avez essayés merci de m'en parler

tu penses qu'on peut faire l'aquabyke ailleurs que chez un kiné? isa, parce que visiblement ça se met dans une piscine, et je me vois mal en train de l'apporter à la piscine.
à moins d'avoir une piscine chez soi, bien sur, mais en seine et marne, faut la chauffer lol.

dans mon allier profond çà existe mais le rythme est assez soutenu c'est un coach qui nous motive ààà fond pour nous raffermir et faire fondre les bourrelets
je pense que l'aquagym avec un kiné serra plus adapté à mon état merci fafa quand meme

ah oui isa, ça sera moins fatiguant pour nous ça !

Oui fafa, je c q si tu m'as parlé de ton expérience perso c parce q je l'ai demandé.. Et merci de m'avoir donné ton avis.
C domage kom tu dis, qu'il n'y ait pas eu plus de réponses.. Perso, j'aurai aimé. C bete !..

peut être que ça va venir, Khadija.

Wawwaw serelever sans appui hihi mm sans sep je ny arrive plus mdrrr fo avoir de sacres mollets muscles lol

en 2011, quand j'étais au plus mal, il m'arrivais de tomber et je devais faire une gymnastique extraordinaire pour arriver à me relever enfin. Tout y est passé : le canapé aprés reptation, l'escalier apres marche à quatre pattes.

Quand j'y repense, que de progrés j'ai faits depuis lors !!

Finies les chutes, je me mets par terre volontairement maintenant et je ne demande que çà que çà dure !

Bien sûr, ce n'est pas venu tout seul comme par magie, c'est un processus lent et volontaire qui m'a menée là et j'ai quelques espoirs de m'améliorer encore un peu : en effet, mon passé d"ancienne obése sépienne me fait buguer parfois : la peur de traverser une rue trop large en talons par exemple. Allez, ça va revenir (enfin, j'y crois)

bravo, lalaa, et merci de nous en parler, ça donne le moral aux autres.
moi auss, volontaire comme tu es, je suis sure que tu feras des progrès.
bisous.

le pire, c'est que je ne porte plus de talons depuis 2011 mais poussé par un élan d'élégance (je me rendais chez le notaire), j'ai voulu mettre des chaussures assorties à ma robe. n'importe quoi lol

j'ai moi meme eu unne période "crockx", c'était les seules chaussures que je supportais et qui étaient suffisamment legeres pour etre soulevées aisément mais maintenant je peux recommencer à "courir" les chausseurs