Quand démarrer l’auto sondage ?

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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par lélé »

Le fait de t'abaisser comme ça, ça m'est arrivé en 2017
Franchement c'était flippant et je gardais un truc pour m'appuyer car on le contrôle pas
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arwenn
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Message non lu par arwenn »

C’est sûr c’est flippant quand ça arrive…

Bon, la collègue de l’infirmière qui doit m’apprendre l’auto sondage repoussé à mercredi prochain, m’a rappelée de nouveau.
C’est repoussé au 27/12 car sa collègue est prolongée d’arrêt maladie…
Du coup je garde encore la sonde, ça fera 10 semaines….. ça craint…
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khadija

Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par khadija »

C clair q le manque de kiné on le ressent.. Donc, il peut m'arriver des choses aussi puisque j'ne fais pas de kiné. Je n'arrive pas à en trouver..

Rien q le fait de lire j'en reste bouche bée donc le vivre je suppose comme vous q ca doit être super flippant quand ça arrive…

Le fait q tu gardes encore la sonde c méchant ou pas ?
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par lélé »

10 semaines déjà ? Ah oui tu es forte car moi j'ai pas supporté ça fait super mal quand on marche
Il y a une infirmière qui vient la changer ? Tu peux voir si elle peut te l'enlever et si tu n'arrives pas à faire pipi elle en replace une autre?
C'est ce qu'on avait décidé avec mon médecin en 2015 et les infirmières
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Ben c ma 4ème sonde en 8 semaines.
La dernière fois qu’on a essayé d’enlever pour voir si je pouvais faire pipi, ct y’a 10 jours.
Donc je pense que c’est pas la peine de ré essayer de suite…

Moi Lélé je ne sens rien quand je marche, aucune douleur.
Je scotche en haut de la cuisse après avoir laissé le fil très détendu pour permettre les mouvements de la cuisse.
Et ensuite je scotche aussi au dessus du genou.
Le fil ne bouge pas du tout comme ça, il est complètement tenu.

Khadija,
Je ne sais pas trop.
Disons que plus je la garde longtemps, plus j’ai un risque d’infection urinaire. Mais j’ai un sachet de Monuril, je le prendrai 2 jours avant de l’enlever je pense.
Sinon, aussi, plus je laisse ma vessie longtemps sans fonctionner toute seule, plus il y a de risques qu’elle ne redémarre pas toute seule à fonctionner…

Pas le choix :(
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Linette2021 »

Arwenn, Lélé je pose une question à tout hasard: est ce que vous pensez pouvoir faire du vélo d’appartement pour maintenir vos jambes un peu musclée? Avec sonde c’est certainement difficile arwenn mais après …
khadija

Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par khadija »

Bsr arwenn !

Courage ma belle !..
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par lélé »

C'est génial le vélo et ça aide
Je n'en ai plus car notre nouveau logement est trop petit et avec ma douleur périnéale c'est pas la panacée
Cependant j'ai en tête d'économiser pour un vélo 3 roues
Ce matin j'avais rdv chez le neuro on en a parlé justement
J'ai fait un poste sur rituximab
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Et moi jusqu’à avant cet été, j’en faisais au kine 3 fois par semaine en début de seance (10mn tranquilou)

Moi j’aime pas, c’est ennuyeux je trouve, mais c’est utile c sûr
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Linette2021 »

C'est une bonne idée Lélé !! ça aide pour les muscles pour se maintenir en forme (les 30 minutes d'activité par jour), pour le poids, pour pas mal de choses je pense... et en plus cela te permettra de prendre l'air vu que ce ne sera pas un vélo d'appart. En plus le sport aide à combattre la fatigue pour la sep... on y résiste mieux quand on fait de l'activité physique.

Arwenn c'est vrai que c'est ennuyeux contrairement au tapis de marche/course... trouve une série à regarder pendant que tu pédales ça fera passer le temps plus rapidement :)
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Peux pas en faire devant la télé, j’habite un 30m2

Mais sur mon balcon j’ai un rameur que j’ai acheté juste avant l’été, car je veux entretenir autant les bras que les jambes.
C’est important les bras aussi pour se maintenir, se soulever ou se rattraper.
Le rameur m’avait semblé être un bon compromis pour travailler jambes, bras, dos ;)
Il me tarde de pouvoir recommencer.
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Linette2021 »

Clairement! autant les bras que les jambes ... j'ai les élastiques de muscu qu'on trouve chez décathlon ou ailleurs pour renforcer mes bras et franchement c 'est pas mal pour du renforcement.
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par lélé »

Pour les bras arwenn si il fait trop froid pour le rameur, tu te mets debout face à un mur et tu mets tes bras sur le mur et tu fais tes pompes. Au début tu mets tes bras au niveau du visage puis plus bas, ça fait travailler différemment
Il faut se reculer suivant la longueur des bras bien entendu
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Message non lu par Dydouche »

lélé a écrit : 16 déc. 2021, 09:46 Pour les bras arwenn si il fait trop froid pour le rameur, tu te mets debout face à un mur et tu mets tes bras sur le mur et tu fais tes pompes. Au début tu mets tes bras au niveau du visage puis plus bas, ça fait travailler différemment
Il faut se reculer suivant la longueur des bras bien entendu
Coucou Lélé, tu es une personne dispensable au forum. Bravo bravo et merci !
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Message non lu par Dydouche »

lélé a écrit : 16 déc. 2021, 09:46 Pour les bras arwenn si il fait trop froid pour le rameur, tu te mets debout face à un mur et tu mets tes bras sur le mur et tu fais tes pompes. Au début tu mets tes bras au niveau du visage puis plus bas, ça fait travailler différemment
Il faut se reculer suivant la longueur des bras bien entendu
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Nickel Lélé, c’est exactement ce que je fais ces temps-ci quand j’ai réussi à me mettre debout et que mon dos est engourdi.
Je fais quelques pompes à la verticale. C’est bon pour les bras et ça étire aussi les lombaires ;)
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Message non lu par khadija »

Bsr !

Et pour moi, une personne en fauteuil roulant. Kels exercices proposez-vous pour faire travailler le bras, la main é les doigts ?
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Je dirais les élastiques Khadija.
Ça étirera ton dos et musclera tes jambes et tes mains.
Pour les doigts je n’ai pas de conseils spécifiques à te donner, je ne sais pas trop comment les faire travailler en particulier.
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par lélé »

J'ai ça pour les doigts Khadidja
9.90 sur couleurs seniors
Screenshot_20211216-183627.png
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Linette2021 »

khadija a écrit : 16 déc. 2021, 17:55 Bsr !
Et pour moi, une personne en fauteuil roulant. Kels exercices proposez-vous pour faire travailler le bras, la main é les doigts ?
Bonsoir Khadija,

J'ai ça pour le renforcement des bras:

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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par khadija »

Merci pour vos conseils.
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Message non lu par Dydouche »

lélé a écrit : 16 déc. 2021, 18:37 J'ai ça pour les doigts Khadidja
9.90 sur couleurs seniorsScreenshot_20211216-183627.png
Bonsoir, j'ai eu cette chose hier à la kiné. Elle a dit élastique je crois. Ça a été "jouer avec pendant 10 minutes". En plus de cet exercice, il y avait une pince que je devais serrer et un autre truc... Je retrouve des articles sur le site proposé par Lélé.
J'ai fait et j'ai eu de petites douleurs aujourd'hui. Mes muscles ont travaillé!

C'est intéressant. J'ai besoin d'un kine pour ces exercices. Je ne sais pas me motiver toute seule.
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Bloub »

Bonjour Arwenn,
J'arrive un peu tard, mais bien désolée que la scoumoune continue à te poursuivre...
Comment te sens-tu ? Est-ce que les douleurs se sont estompées ?
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Coucou Arwenn, je ne te lis plus. Ca va autant que possible ? J'espère que oui
🙂
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Bonsoir,
Dsl je ne suis pas passée sur le forum ces derniers jours.
Ma lombalgie ne va pas mieux. Bon certes j’arrive à me mettre debout, mais ce n’est pas sans devoir me déplier en passant par plusieurs étapes, tout en douceur…
C’est dur :(
Demain matin, formation auto sondage, déjà que j’ai peur de pas y arriver, j’ai maintenant aussi peur de pas bien pouvoir me courber/pencher en avant...

Pouh quelle année de m….., vivement qu’on en change.
6 mois que je ne suis pas sortie, que je ne vois personne (a part mes parents), que je n’ai pas conduit et que je suis en pause …

Va falloir que ça change !
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par khadija »

Bsr arwenn !

Bonne formation concernant l'auto sondage. Tu nous raconteras.. Tu c, toutes choz en son temps..
Courage à toi.
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Message non lu par Dydouche »

Coucou,

(J'ai encore perdu mon message)

Après l'autosondage réussit, tu iras mieux.
C'est pas dure (c'est facile à dire et c'est sûrement vrai mais il faut apprendre 🤨) après tu seras "libérée". J'espère que plusieurs maux vont disparaître (je connais bien, quand j'ai un examen tout est détraqué chez moi et quand examen réussi ou résultat reçu, ça va mieux)
Et après nouveau traitement..ça fait beaucoup.

Je ne conduit plus depuis 1 an. Je vois la voiture de la fenêtre de ma chambre. Un voisin l'a fait roulée et la remet à sa place. C'est du sadisme !!! J'en peux plus 🤯

Bon courage et à bientôt avec des bonnes nouvelles.
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Bloub »

Courage Arwenn.
J’espère qu’au moins ça te permettra de te débarrasser de la sonde à demeure…
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Message non lu par Dydouche »

Bloub a écrit : 27 déc. 2021, 11:26 Courage Arwenn.
J’espère qu’au moins ça te permettra de te débarrasser de la sonde à demeure…
Oui, nous attendons les nouvelles 🙂
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Message non lu par arwenn »

Coucou
Petit bilan de cette journée :
On m’a enlevé la sonde vers 10h, j’ai du boire pas mal.
Ensuite, j’ai eu la formation théorique de quelles sondes nous avons, comment il faut se laver, etc…
On est venu pour visualiser mon méat.
Je ne le vois toujours pas, mais j’ai 2 petites excroissances (apparemment c’est assez fréquent), et elles m’ont dit dit que ct une chance car c pile entre les deux.
Je n’ai pas pu me l’enfoncer, trop stressée, trop peur, trop tout. Je pleurais.
Elles m’ont beaucoup rassuré (la première est allée cherche l’infirmière du service urologie qui me connait et qui m’avait déjà sondée deux fois à demeure.
Elle m’a fait l’auto sondage car je ne pouvais pas. M’a fait une photo avec mon tel de ma zone avec les excroisssances.
J’ai ensuite rebu. Puis detressé.
Puis 1h30 après, j’avais très envie, je l’ai bipee et j’ai réussi à la deuxième fois. Y rentrer n’a pas été très compliqué une fois que j’ai pu oser enfoncer (je ne vois pas le méat mais comme je sais qu’il est juste sous le bout de peau, ça aide).
Par contre , au bout de genre 5cm, ça me pique, donc l’infirmière m’a réorienté la sonde autrement et a enfoncé les cm qui manquaient, sans vraiment de douleur.
Quelle joie de voir l’urine s’écouler dans la poche !
Et sentir l’allègement de la vessie. Yavait 600.

1h30 après, j’avais de nouveau très envie, j’ai réussi 100% toute seule, elle me regardait (toujours sur le lit avec dossier relevé et jambes en tailleur). Yavait 500.

30mn après, J’avais un peu envie, donc on a essayé sur le toilette avec la glace accrochée devant le toilette.
Ça a marché aussi.
Par contre, cette glace, que ce soit sur le lit ou sur le toilette, ça ne tient pas du tout, il faut qu’elle me la tienne.
Comme je suis bien trop stressée pour rentrer déjà chez moi, ils m’ont hospitalisé une nuit et je le referai avec les autres équipes dès que j’aurai envie (enfin, c’est moi qui ferai, mais sous leur contrôle), et pareil cette nuit et demain matin.
Je ne me serai pas vue rentrer là direct, j’ai bien trop peur….

Voilà les amis ma première journée. Ma tension n’a jamais été aussi élevée, moi qu’il suis habituée aux petites tensions.
Mais je pense pouvoir dire que le plus dur est fait !
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Dydouche »

Bravo !

C'est bien que tu sois accompagnée cette nuit.

A+
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Hallelujah,
Je viens d’aller faire pipi naturellement !
Bien sûr ça brûle, mais après 10 semaines avec une sonde, je m’y attendais.
L’infirmière de déambulatoire de ce matin m’avait dit que quand ça reviendrait, faudrait quand même que je me sonde pour m’assurer qu’il n’y ait pas de résidus.
Mais là j’ai envie de me laisser ce repis pour ce soir (sous réserve que j’arrive à uriner avant de me coucher aussi). Je me dis que j’ai bien vidé à 100% toute la journée et que je peux bien me re sonder que demain matin avec elle pour voir si y’a un résidu. ..

Vous n’imaginez pas mon soulagement !
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par maglight »

arwenn a écrit : 27 déc. 2021, 20:33 Hallelujah,
Je viens d’aller faire pipi naturellement !
Super, contente que ce petit miracle ce produise.Tu viens de passer de durs moments, alors oui, j'imagine que c'est un gros soulagement. Repose toi bien et bon courage pour demain
A+
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par khadija »

Waw arwenn, LA CLASS ma belle !
Komkoi, tout é possible kan on le veut réellement..
Prends soin de toi é repoz toi..
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Dydouche »

Bonjour.
Ca va ? Bon dodo ? Je l'espère que oui 😀
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Ola
Nuit courte car lit tout creusé et oreiller énorme (d’habitude j’emmène mon oreiller plat partout), mais ça n’a pas entaché ma bonne humeur ;)

Ce matin donc, j’ai pu faire pipi. Mini echo pour voir le résidu, il y avait 50.
J’ai bu, et 20mn après, l’infirmière de nuit est venue, m’a regardé me sonder pour être sûre que j’avais bien le geste. J’ai réussi ;)

1h après, l’urologue est passé pour valider ma sortie.
Il me dit que 50 en résidu, c’est rien.
Mais me conseille pendant 1 semaine de me sonder 1 fois par jour (par exemple le soir) après avoir fait pipi, et lui noter les residus.
Si y’a genre 50 de residu, je pourrai arrêter de mon sonder.
A renouveler une fois par ci par là pour ne pas oublier le geste.
Par contre, si y’a genre 200, faudra le faire 2x par jour.

Me voilà rentrée chez moi.
Plus de sonde, une vessie qui redémarre doucement mais sûrement. Des jambes pas encore bien, mais qui vont se remuscler avec le kine…
Me reste cette lombalgie à évacuer, mais je suis sûre qu’avec tout ce stress qui retombe, ça va s’arranger :)

Bonne journée à tous
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

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Coucou arwenn
Tu as eu une super équipe pour t'accompagner c'est vraiment super
Tu peux être aussi fière de toi, tu es allée au delà de tes peurs
Bravo
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Merci :)
J’avoue, elles ont été géniales !
J’ai eu beaucoup de chance, ce n’était vraiment pas gagné, elles m’ont dit avoir rarement eu quelqu’un d’aussi stressée. Elles disent que je manque de confiance de moi, que j’étais autant capable que quiconque.

Enfin bref, maintenant, il faudra que j’y arrive seule chez moi le soir , après avoir fait pipi, et avant de me coucher.
Mais je me demande une chose : si rien n’arrive dans la poche, comment savoir si c’est qu’on a zéro résidu, ou si c’est qu’on l’a pas assez enfoncée ?
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khadija

Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

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Bjr arwenn !

Maintenant, poursuis tes efforts. Prends soin de toi.. É bravo.
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Bon cet apreme, avant le kine à 16h, j’allais faire des mini pipi tous les 1/4h, j’ai bien compris que ct pas normal.
Me suis sondée et yavait 400 :(

La bonne nouvelle c’est que la position assise sur le lit contre le mur avec deux coussins dans le dos et les jambes en tailleur, la glace tenue entre les pieds, j’y arrive bien ;)
La nouvelle, c’est que ma vessie est capricieuse…

Là je suis rentrée du kine. G fait un petit pipi. Puis douche. Et là je n’arrive même plus à me mettre debout, je n’ai plus de jambes, j’ai rampé juskau lit….

J’en ai vraiment marre 😢
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

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Arwenn ta vessie a chargé. Il faut lui laisser le temps de se remettre.
Si tu penses que tu as trop de résidus, tu Appelles lees infirmières.
Elles te diront sûrement de te sonder plusieurs fois par jour le temps que ta vessie soit moins hyperactive
Assures toi d'avoir assez de sondes et même si c'est plusieurs fois c'est pas grave. Au kiné tu as fais des efforts
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

merci Lélé,
oui je l'ai appelée pour savoir si je devais me sonder plusieurs fois, elle m'a dit que l'alerte d'y aller très souvent chez moi a l'air de fonctionner, donc que je n'hésite pas à le faire chaque fois que nécessaire, et que ma quantité urinée faible est un signe aussi en fonction de ce que l'on boit pour alerter...

par contre, j'en appelle à tes habitudes : la glace qui se fixe sur le toilette et est extensible et orientable gêne quand on s'assoit normalement mais au fond du toilette, ya pas assez de place devant le miroir pour y placer la sonde entière avant de l'insérer, l'infirmière l'a constaté

Du coup quand j'ai testé cette position avec elle hier, elle m'a tenu la glace, car elle a constaté qu'il y avait un truc qui n'allait pas
Tu fais comment toi avec ta glace sur le toilette ?
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

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Bsr arwenn !

Pense à te reposer, la fatigue y joue aussi..
Les choz vont se faire progressivement, tkt.
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par lélé »

Quand je faisais avec le miroir je me mettais à l'envers du WC
Donc je suis face au WC et la glace tient sur l'abattant du toilette
Il y a aussi des miroirs que tu accroches à ta cuisse ou bien tu soulèves l'abbattant mais tout dépend du miroir
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

lélé a écrit : 29 déc. 2021, 17:00 Quand je faisais avec le miroir je me mettais à l'envers du WC
Donc je suis face au WC et la glace tient sur l'abattant du toilette
Ah ok je comprends, faudra que j’essaie
Pour le moment, je dois noter les quantités pour les 3 ou 4 fois où je me sonde. Donc je n’utilise que celles avec les poches intégrées.
Mais si je veux le faire au toilette, je dois mettre un pichet doseur dans le toilette pour que ça tombe dedans, c’est ça ?
Les cc représentant la quantité, ce sont des ml ? Ou c’est une autre unité de mesure ?
lélé a écrit : 29 déc. 2021, 17:00 Il y a aussi des miroirs que tu accroches à ta cuisse ou bien tu soulèves l'abbattant mais tout dépend du miroir
Celui qu’ils m’ont donné doit être comme ça, puisque j’ai l’élastique scratch qui va avec…

Merci pour tes retours
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Linette2021 »

Je me rends compte que j'ai tout raté de tes évolutions pendant les vacances. Je suis très contente que tu arrives à faire les auto-sondages par toi même et sans stress. C'est soulageant. J'espère que ça a encore plus évolué depuis ... dans le positif et même si ce n'est pas le cas ça viendra!

Bravo Arwenn tu es courageuse et forte ...tout passe !!
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Merci Linette,
Effectivement l’auto sondage se passe très bien.
Je note la diurèse de chaque pipi de la journée et aussi mes 3 auto sondage, et ce jusqu’à dimanche.
Ensuite j’arrête.
Et je devrai recommencer une semaine avant de retourner voir l’urologue.
Je fais entre 18 et 22 pipis par moi même par jour, c très pénible (j’évacue entre 80 et 160 a chaque fois).
Et je fais 3 auto sondages (j’évacue entre 50 et 120 a chaque fois).
L’urologue dit qu’il faut du temps à ma vessie, donc de ne pas m’inquiéter de la fréquence à laquelle j’y vais.
Sinon, j’ai déjà une infection urinaire :(
J’ai pris Monuril hier soir mais je pense que ça ne suffit pas. J’aurais les résultats d’analyse d’urine demain, donc vu que j’ai mon rdv neuro des 6 mois lundi midi, je lui demanderai un antibio plus costaud.

Voilà les nouvelles.
C vrai que ça change la vie l’auto sondage.
Me reste plus qu’à ce que ma vessie se tempère et me réclame moins souvent de la vider… heureusement que je teletravaille ;)
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par Linette2021 »

il faut laisser le temps au temps comme on dit et les choses se feront progressivement!
Oui heureusement que tu télétravailles en cette période qui n'a pas été simple pour toi ... double avantage: tu n'as pas à t'inquiéter de ton retour et des arrêts donc moins de stress et puis ça occuper l'esprit et ça permet de moins se focaliser sur les désagréments... Tu commences 2022 avec une pente ascendante que ça continue encore et encore!

Très bonne soirée chère Arwenn
khadija

Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par khadija »

Bsr arwenn !

Eureuz pour toi de savoir q l’auto sondage se passe très bien.
C'était pas simple pour moi. C'était la grosse galère. J'ai é je déteste cet acte.. Bref.
J'te souhaite de poursuivre dans cette voie.
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Re: Quand démarrer l’auto sondage ?

Message non lu par arwenn »

Merci les filles !

Je suis désolée pour toi Khadija :(
Maintenant que je sais précisément comment ça fonctionne, qu’est-ce qui te repousse dans cet « acte » comme tu dis ?
N’y a t’il pas quelque chose qui pourrait t’aider ?
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