Quand démarrer l’auto sondage ?

[khadija]

Merci pour vos conseils.

[Dydouche]

J'ai ça pour les doigts Khadidja
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Bonsoir, j'ai eu cette chose hier à la kiné. Elle a dit élastique je crois. Ça a été "jouer avec pendant 10 minutes". En plus de cet exercice, il y avait une pince que je devais serrer et un autre truc... Je retrouve des articles sur le site proposé par Lélé.
J'ai fait et j'ai eu de petites douleurs aujourd'hui. Mes muscles ont travaillé!

C'est intéressant. J'ai besoin d'un kine pour ces exercices. Je ne sais pas me motiver toute seule.

[Bloub]

Bonjour Arwenn,
J'arrive un peu tard, mais bien désolée que la scoumoune continue à te poursuivre...
Comment te sens-tu ? Est-ce que les douleurs se sont estompées ?

[Dydouche]

Coucou Arwenn, je ne te lis plus. Ca va autant que possible ? J'espère que oui

[arwenn]

Bonsoir,
Dsl je ne suis pas passée sur le forum ces derniers jours.
Ma lombalgie ne va pas mieux. Bon certes j’arrive à me mettre debout, mais ce n’est pas sans devoir me déplier en passant par plusieurs étapes, tout en douceur…
C’est dur
Demain matin, formation auto sondage, déjà que j’ai peur de pas y arriver, j’ai maintenant aussi peur de pas bien pouvoir me courber/pencher en avant...

Pouh quelle année de m….., vivement qu’on en change.
6 mois que je ne suis pas sortie, que je ne vois personne (a part mes parents), que je n’ai pas conduit et que je suis en pause …

Va falloir que ça change !

[khadija]

Bsr arwenn !

Bonne formation concernant l'auto sondage. Tu nous raconteras.. Tu c, toutes choz en son temps..
Courage à toi.

[Dydouche]

Coucou,

(J'ai encore perdu mon message)

Après l'autosondage réussit, tu iras mieux.
C'est pas dure (c'est facile à dire et c'est sûrement vrai mais il faut apprendre ) après tu seras "libérée". J'espère que plusieurs maux vont disparaître (je connais bien, quand j'ai un examen tout est détraqué chez moi et quand examen réussi ou résultat reçu, ça va mieux)
Et après nouveau traitement..ça fait beaucoup.

Je ne conduit plus depuis 1 an. Je vois la voiture de la fenêtre de ma chambre. Un voisin l'a fait roulée et la remet à sa place. C'est du sadisme !!! J'en peux plus

Bon courage et à bientôt avec des bonnes nouvelles.

[Bloub]

Courage Arwenn.
J’espère qu’au moins ça te permettra de te débarrasser de la sonde à demeure…

[Dydouche]

Courage Arwenn.
J’espère qu’au moins ça te permettra de te débarrasser de la sonde à demeure…

Oui, nous attendons les nouvelles

[arwenn]

Coucou
Petit bilan de cette journée :
On m’a enlevé la sonde vers 10h, j’ai du boire pas mal.
Ensuite, j’ai eu la formation théorique de quelles sondes nous avons, comment il faut se laver, etc…
On est venu pour visualiser mon méat.
Je ne le vois toujours pas, mais j’ai 2 petites excroissances (apparemment c’est assez fréquent), et elles m’ont dit dit que ct une chance car c pile entre les deux.
Je n’ai pas pu me l’enfoncer, trop stressée, trop peur, trop tout. Je pleurais.
Elles m’ont beaucoup rassuré (la première est allée cherche l’infirmière du service urologie qui me connait et qui m’avait déjà sondée deux fois à demeure.
Elle m’a fait l’auto sondage car je ne pouvais pas. M’a fait une photo avec mon tel de ma zone avec les excroisssances.
J’ai ensuite rebu. Puis detressé.
Puis 1h30 après, j’avais très envie, je l’ai bipee et j’ai réussi à la deuxième fois. Y rentrer n’a pas été très compliqué une fois que j’ai pu oser enfoncer (je ne vois pas le méat mais comme je sais qu’il est juste sous le bout de peau, ça aide).
Par contre , au bout de genre 5cm, ça me pique, donc l’infirmière m’a réorienté la sonde autrement et a enfoncé les cm qui manquaient, sans vraiment de douleur.
Quelle joie de voir l’urine s’écouler dans la poche !
Et sentir l’allègement de la vessie. Yavait 600.

1h30 après, j’avais de nouveau très envie, j’ai réussi 100% toute seule, elle me regardait (toujours sur le lit avec dossier relevé et jambes en tailleur). Yavait 500.

30mn après, J’avais un peu envie, donc on a essayé sur le toilette avec la glace accrochée devant le toilette.
Ça a marché aussi.
Par contre, cette glace, que ce soit sur le lit ou sur le toilette, ça ne tient pas du tout, il faut qu’elle me la tienne.
Comme je suis bien trop stressée pour rentrer déjà chez moi, ils m’ont hospitalisé une nuit et je le referai avec les autres équipes dès que j’aurai envie (enfin, c’est moi qui ferai, mais sous leur contrôle), et pareil cette nuit et demain matin.
Je ne me serai pas vue rentrer là direct, j’ai bien trop peur….

Voilà les amis ma première journée. Ma tension n’a jamais été aussi élevée, moi qu’il suis habituée aux petites tensions.
Mais je pense pouvoir dire que le plus dur est fait !

[Dydouche]

Bravo !

C'est bien que tu sois accompagnée cette nuit.

A+

[arwenn]

Hallelujah,
Je viens d’aller faire pipi naturellement !
Bien sûr ça brûle, mais après 10 semaines avec une sonde, je m’y attendais.
L’infirmière de déambulatoire de ce matin m’avait dit que quand ça reviendrait, faudrait quand même que je me sonde pour m’assurer qu’il n’y ait pas de résidus.
Mais là j’ai envie de me laisser ce repis pour ce soir (sous réserve que j’arrive à uriner avant de me coucher aussi). Je me dis que j’ai bien vidé à 100% toute la journée et que je peux bien me re sonder que demain matin avec elle pour voir si y’a un résidu. ..

Vous n’imaginez pas mon soulagement !

[maglight]

Hallelujah,
Je viens d’aller faire pipi naturellement !

Super, contente que ce petit miracle ce produise.Tu viens de passer de durs moments, alors oui, j'imagine que c'est un gros soulagement. Repose toi bien et bon courage pour demain
A+

[khadija]

Waw arwenn, LA CLASS ma belle !
Komkoi, tout é possible kan on le veut réellement..
Prends soin de toi é repoz toi..

[Dydouche]

Bonjour.
Ca va ? Bon dodo ? Je l'espère que oui
A+

[arwenn]

Ola
Nuit courte car lit tout creusé et oreiller énorme (d’habitude j’emmène mon oreiller plat partout), mais ça n’a pas entaché ma bonne humeur

Ce matin donc, j’ai pu faire pipi. Mini echo pour voir le résidu, il y avait 50.
J’ai bu, et 20mn après, l’infirmière de nuit est venue, m’a regardé me sonder pour être sûre que j’avais bien le geste. J’ai réussi

1h après, l’urologue est passé pour valider ma sortie.
Il me dit que 50 en résidu, c’est rien.
Mais me conseille pendant 1 semaine de me sonder 1 fois par jour (par exemple le soir) après avoir fait pipi, et lui noter les residus.
Si y’a genre 50 de residu, je pourrai arrêter de mon sonder.
A renouveler une fois par ci par là pour ne pas oublier le geste.
Par contre, si y’a genre 200, faudra le faire 2x par jour.

Me voilà rentrée chez moi.
Plus de sonde, une vessie qui redémarre doucement mais sûrement. Des jambes pas encore bien, mais qui vont se remuscler avec le kine…
Me reste cette lombalgie à évacuer, mais je suis sûre qu’avec tout ce stress qui retombe, ça va s’arranger

Bonne journée à tous

[lélé]

Coucou arwenn
Tu as eu une super équipe pour t'accompagner c'est vraiment super
Tu peux être aussi fière de toi, tu es allée au delà de tes peurs
Bravo

[arwenn]

Merci
J’avoue, elles ont été géniales !
J’ai eu beaucoup de chance, ce n’était vraiment pas gagné, elles m’ont dit avoir rarement eu quelqu’un d’aussi stressée. Elles disent que je manque de confiance de moi, que j’étais autant capable que quiconque.

Enfin bref, maintenant, il faudra que j’y arrive seule chez moi le soir , après avoir fait pipi, et avant de me coucher.
Mais je me demande une chose : si rien n’arrive dans la poche, comment savoir si c’est qu’on a zéro résidu, ou si c’est qu’on l’a pas assez enfoncée ?

[khadija]

Bjr arwenn !

Maintenant, poursuis tes efforts. Prends soin de toi.. É bravo.

[arwenn]

Bon cet apreme, avant le kine à 16h, j’allais faire des mini pipi tous les 1/4h, j’ai bien compris que ct pas normal.
Me suis sondée et yavait 400

La bonne nouvelle c’est que la position assise sur le lit contre le mur avec deux coussins dans le dos et les jambes en tailleur, la glace tenue entre les pieds, j’y arrive bien
La nouvelle, c’est que ma vessie est capricieuse…

Là je suis rentrée du kine. G fait un petit pipi. Puis douche. Et là je n’arrive même plus à me mettre debout, je n’ai plus de jambes, j’ai rampé juskau lit….

J’en ai vraiment marre

[lélé]

Arwenn ta vessie a chargé. Il faut lui laisser le temps de se remettre.
Si tu penses que tu as trop de résidus, tu Appelles lees infirmières.
Elles te diront sûrement de te sonder plusieurs fois par jour le temps que ta vessie soit moins hyperactive
Assures toi d'avoir assez de sondes et même si c'est plusieurs fois c'est pas grave. Au kiné tu as fais des efforts

[arwenn]

merci Lélé,
oui je l'ai appelée pour savoir si je devais me sonder plusieurs fois, elle m'a dit que l'alerte d'y aller très souvent chez moi a l'air de fonctionner, donc que je n'hésite pas à le faire chaque fois que nécessaire, et que ma quantité urinée faible est un signe aussi en fonction de ce que l'on boit pour alerter...

par contre, j'en appelle à tes habitudes : la glace qui se fixe sur le toilette et est extensible et orientable gêne quand on s'assoit normalement mais au fond du toilette, ya pas assez de place devant le miroir pour y placer la sonde entière avant de l'insérer, l'infirmière l'a constaté

Du coup quand j'ai testé cette position avec elle hier, elle m'a tenu la glace, car elle a constaté qu'il y avait un truc qui n'allait pas
Tu fais comment toi avec ta glace sur le toilette ?

[khadija]

Bsr arwenn !

Pense à te reposer, la fatigue y joue aussi..
Les choz vont se faire progressivement, tkt.

[lélé]

Quand je faisais avec le miroir je me mettais à l'envers du WC
Donc je suis face au WC et la glace tient sur l'abattant du toilette
Il y a aussi des miroirs que tu accroches à ta cuisse ou bien tu soulèves l'abbattant mais tout dépend du miroir

[arwenn]

Quand je faisais avec le miroir je me mettais à l'envers du WC
Donc je suis face au WC et la glace tient sur l'abattant du toilette

Ah ok je comprends, faudra que j’essaie
Pour le moment, je dois noter les quantités pour les 3 ou 4 fois où je me sonde. Donc je n’utilise que celles avec les poches intégrées.
Mais si je veux le faire au toilette, je dois mettre un pichet doseur dans le toilette pour que ça tombe dedans, c’est ça ?
Les cc représentant la quantité, ce sont des ml ? Ou c’est une autre unité de mesure ?

Il y a aussi des miroirs que tu accroches à ta cuisse ou bien tu soulèves l'abbattant mais tout dépend du miroir

Celui qu’ils m’ont donné doit être comme ça, puisque j’ai l’élastique scratch qui va avec…

Merci pour tes retours

[Linette2021]

Je me rends compte que j'ai tout raté de tes évolutions pendant les vacances. Je suis très contente que tu arrives à faire les auto-sondages par toi même et sans stress. C'est soulageant. J'espère que ça a encore plus évolué depuis ... dans le positif et même si ce n'est pas le cas ça viendra!

Bravo Arwenn tu es courageuse et forte ...tout passe !!

[arwenn]

Merci Linette,
Effectivement l’auto sondage se passe très bien.
Je note la diurèse de chaque pipi de la journée et aussi mes 3 auto sondage, et ce jusqu’à dimanche.
Ensuite j’arrête.
Et je devrai recommencer une semaine avant de retourner voir l’urologue.
Je fais entre 18 et 22 pipis par moi même par jour, c très pénible (j’évacue entre 80 et 160 a chaque fois).
Et je fais 3 auto sondages (j’évacue entre 50 et 120 a chaque fois).
L’urologue dit qu’il faut du temps à ma vessie, donc de ne pas m’inquiéter de la fréquence à laquelle j’y vais.
Sinon, j’ai déjà une infection urinaire
J’ai pris Monuril hier soir mais je pense que ça ne suffit pas. J’aurais les résultats d’analyse d’urine demain, donc vu que j’ai mon rdv neuro des 6 mois lundi midi, je lui demanderai un antibio plus costaud.

Voilà les nouvelles.
C vrai que ça change la vie l’auto sondage.
Me reste plus qu’à ce que ma vessie se tempère et me réclame moins souvent de la vider… heureusement que je teletravaille

[Linette2021]

il faut laisser le temps au temps comme on dit et les choses se feront progressivement!
Oui heureusement que tu télétravailles en cette période qui n'a pas été simple pour toi ... double avantage: tu n'as pas à t'inquiéter de ton retour et des arrêts donc moins de stress et puis ça occuper l'esprit et ça permet de moins se focaliser sur les désagréments... Tu commences 2022 avec une pente ascendante que ça continue encore et encore!

Très bonne soirée chère Arwenn

[khadija]

Bsr arwenn !

Eureuz pour toi de savoir q l’auto sondage se passe très bien.
C'était pas simple pour moi. C'était la grosse galère. J'ai é je déteste cet acte.. Bref.
J'te souhaite de poursuivre dans cette voie.

[arwenn]

Merci les filles !

Je suis désolée pour toi Khadija
Maintenant que je sais précisément comment ça fonctionne, qu’est-ce qui te repousse dans cet « acte » comme tu dis ?
N’y a t’il pas quelque chose qui pourrait t’aider ?

[khadija]

Bjr arwenn !

G bocou de spasticité o nivo d jambes, résultat, elles sont serrées l'une contre l'autre é raides.. Donc, j'suis pas à l'aise pour le faire é j'vois rien..

[Dydouche]

Merci Linette,
Effectivement l’auto sondage se passe très bien.
Je note la diurèse de chaque pipi de la journée et aussi mes 3 auto sondage, et ce jusqu’à dimanche.
Ensuite j’arrête.
Et je devrai recommencer une semaine avant de retourner voir l’urologue.
Je fais entre 18 et 22 pipis par moi même par jour, c très pénible (j’évacue entre 80 et 160 a chaque fois).
Et je fais 3 auto sondages (j’évacue entre 50 et 120 a chaque fois).
L’urologue dit qu’il faut du temps à ma vessie, donc de ne pas m’inquiéter de la fréquence à laquelle j’y vais.
Sinon, j’ai déjà une infection urinaire
J’ai pris Monuril hier soir mais je pense que ça ne suffit pas. J’aurais les résultats d’analyse d’urine demain, donc vu que j’ai mon rdv neuro des 6 mois lundi midi, je lui demanderai un antibio plus costaud.

Voilà les nouvelles.
C vrai que ça change la vie l’auto sondage.
Me reste plus qu’à ce que ma vessie se tempère et me réclame moins souvent de la vider… heureusement que je teletravaille

Coucou,
je suis bien contente que tu vas mieux et que tu es autonome.
Tu dirais que c'est facile et pratique aujourd'hui ?
A+

[arwenn]

Tu dirais que c'est facile et pratique aujourd'hui ?

Et bien si tu as compris comment trouver où est ton méat, et que ta forme physique te permet de tenir les jambes écartées et te pencher légèrement, clairement oui, c’est facile et pratique !

Khadija,
J’imagine effectivement qu’avec une grande raideur des jambes, ça doit être compliqué sur le toilette.
Sur le lit en tailleur, c’est compliqué aussi ?
Quelle position t’est le moins compliquée actuellement ?

[khadija]

@ arwenn : Tu c, dans mon lit j'y vais pas seule.. Donc, laisse tomber..
C pas grave, tkt.

[arwenn]

Je comprends
Les infirmières m’avaient proposé d’apprendre à un tiers pour les cas où je suis fatiguée ou que je ne puisse pas.
J’ai dit non.
Est-ce que pour toi ce ne serait pas une solution ?

[arwenn]

Mes résultats sont arrivés :
550.000 leucocytes …
Infection par Klebselia pneumo…. Che pas quoi

Vu que j’ai mon rdv neuro demain à 11h, il me filera un antibio
Ce matin, j’ai pas pu faire pipi, me dis donc sondée. J’ai toujours l’impression d’avoir grave envie, ça va être saoulant ça toute la journée
J’espère ne pas avoir à me sonder 6 ou 7 fois, parce que c’est très désagréable avec la sensation de brûlure de l’infection

[Dydouche]

Zut encore. Tu as souvent des soucis les weekends .
Bon courage

[arwenn]

Je relativise Dydouche
C’est pas grand chose.
J’ai bu comme dhab aujourd’hui et je n’évacue quasiment pas, même en auto sondage.
Allez je mets ça sur le dos de l’infection. D’ici 2 ou 3 jours ça ira déjà mieux

[Dydouche]

Oui bien sûr. Tu es forte tu l'as montré.
Ce n'est pas la mort... les infections urinaires.. mais bon. On s'en passerait bien
Bon courage et vivement demain !!
A+

[khadija]

@ arwenn : J'avais appris grâce à des infirmières à me sonder. A l'époque, gt sur mes 2 jambes. je marchais. É, j'trouvais ça contraignant é super génant.. Après, si j'dois y avoir recours, là, j'n'aurai pas le choix..

C chiant les infections. J'suis ossi sujette o infections.
Courage é patience.

[Ben...]

Bonjour à tous,
J’ai découvert hier pour la première fois le fait de subir un bilan urodynamique. Que j’avais déjà repoussé plusieurs fois car je pensais que cela n’était pas vraiment nécessaire car je n’ai pas vraiment de symptômes. Gros choc quand à la fin de l’examen le Dr me dit qu’un rdv est prévu d’ici 3 semaines pour commencer la mise en place d’auto sondage.
Je trouve ça trop rapide et radical et je me demande si le rapport bénéfice/risque est suffisant. Car Je n’ai pas trop de désagréments de ce côté là. C’est un peu violent.
Est ce de la surmédicalisation.
A voir !
Bonne journée à tous

[Bloub]

Bonjour Ben,

Je comprends ton choc si tu ne t'y attendais pas...
Si ce n'est pas indiscret, quels sont les désagréments que tu ressens ? S'ils sont minimes et qu'ils jugent utile de passer à l'auto-sondage, ça peut aussi être parce qu'il y a un risque de détérioration de ton appareil urinaire (ils sont particulièrement vigilants sur les reins...). Le médecin ne t'a pas expliqué pourquoi ?
Bonne journée à toi.

[lélé]

Coucou ben
Souvent les chu sont pour l'autosondage dès le départ pour protéger aussi les reins comme le dit bloub
J'ai eu ça en 2015 mais j'ai demandé à attendre car j'étais pas prête et le feeling ne passait pas avec l'urologue
Après j'ai quand même fait l'éducation avec mon infirmière au cas où j'ai besoin car je fais de la rétention
Quelques années plus tard je me sonde par intermittence et si soucis j'envoie un mail à mon super urologue

[Ben...]

Coucou ben
Souvent les chu sont pour l'autosondage dès le départ pour protéger aussi les reins comme le dit bloub
J'ai eu ça en 2015 mais j'ai demandé à attendre car j'étais pas prête et le feeling ne passait pas avec l'urologue
Après j'ai quand même fait l'éducation avec mon infirmière au cas où j'ai besoin car je fais de la rétention
Quelques années plus tard je me sonde par intermittence et si soucis j'envoie un mail à mon super urologue

Je ferais bien comme toi car moi aussi je me sent pas prêt. L’urologue est sympa mais très directif. Je vais essayer d’en parler avec lui mais c’est pas facile

[Ben...]

Bonjour Ben,

Je comprends ton choc si tu ne t'y attendais pas...
Si ce n'est pas indiscret, quels sont les désagréments que tu ressens ? S'ils sont minimes et qu'ils jugent utile de passer à l'auto-sondage, ça peut aussi être parce qu'il y a un risque de détérioration de ton appareil urinaire (ils sont particulièrement vigilants sur les reins...). Le médecin ne t'a pas expliqué pourquoi ?
Bonne journée à toi.

À la base c’était uniquement le fait que je devais me prendre à plusieurs fois pour vider ma vessie le soir.
Il s’en est suivi une prescription d’urorec et un bilan urodynamique.
Le bilan a montré qu’en fait la vessie ne se contracte pas, avec un résidu poste mictionnel. Sans en avoir conscience je force avec le ventre, ce qui ne plaît pas du tout à L’urologue. En plus j’ai le débit de filtration glomérulaire qui a baissé.
Je ne soupçonnais pas tout ça, ça a été un peu brutal. L’urologue m’a dit qu’il était urgent de protéger les reins. Pourtant je n’ai pas vraiment de désagréments alors que les sondages sont pénibles.
C’est un peu une douche froide car je me sent en forme.
Après il est un peu difficile de se plaindre quand beaucoup d’autres ont des symptômes vraiment plus pénible que moi

[lélé]

Déjà ben tu as le droit de te plaindre, t'as pas un rhume
Tu peux demander un second avis et peser le pour et le contre
C'est pas évident

[khadija]

Bjr Ben !

Wi, le bilan urodynamique. L'auto sondage.. Kom j'te comprends.
Tu c, tu peux trouver cela "trop rapide et radical", mais dis-toi q c pour ton bien.
Pour savoir si le rapport bénéfice/risque est suffisant. Il faut tester é voir ce q ça donne..
J'ne pense pas q se soit de la surmédicalisation.
Après, tu es libre de repousser l'examen..

[arwenn]

Je n’ai pas eu à faire ce bilan urodynamique, l’urologue m’a dit que pour le moment on n’en fait pas, inutile de redonner des médocs.
Mais comme je ne sais pas en quoi ça consiste et que je n’imaginais pas qu’il faille donner des médocs, je n’avais pas réagit.

J’avoue que les auto sondages me rassurent dans le sens où je sais que au moins ma vessie se vide à 100% sur chacun des 3 auto sondages journaliers que je fais.

Si l’urologue te conseille ce bilan, il doit savoir que ça lui apportera des réponses et que ça pourrait t’aider.

J’espère que tu te sentiras prêt et que tu valideras cet examen.
Mais ça reste ta décision bien évidemment

[Ben...]

Déjà ben tu as le droit de te plaindre, t'as pas un rhume
Tu peux demander un second avis et peser le pour et le contre
C'est pas évident

[Juliend423]

Faut faire bilan urodynamique et après ou hetero sondage vésicale. Ou éducation autosondage
Moi j'ai fait le deux éducation 3 fois autosondage quel que moi je retroune au autosondage arrêt sondage a demeure