autosondage
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Re: autosondage
Khadija si tu as encore mal consultés même si je pense que tu ne vas pas appeler de suite
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Re: autosondage
Bon alors petit point sur l'autosondage, eh bien c'est pas encore ça, du coup j'ai du mal à le faire tout le temps pourtant il va falloir car j'ai à priori un rein bien abimé. J'ai passé un uroscanner demandé à la suite de l'écho qui avait décelé un problème sur le rein droit. Il se trouve que ce rein a bien diminué de volume, que j'ai un calcul et encore un autre truc. L'uro de Garches m'a rappelé suite à l'envoi du compte rendu me demandant de leur envoyer le CD et que le staf se réunirait pour décider de la marche à suivre et me tiendrait au courant.
L'URO m'a redemandé si j'avais eu des infections urinaire ou une pyélonéphrite ou autre problème mais le truc c'est que à part le fait de devoir pousser pour uriner je n'ai jamais rien eu d'autre et ça à eu l'air de l'étonner pourtant mon rein droit a bien un problème. Ca me fait bien flipper encore un truc de plus, j'espère qu'ils ne vont pas décider de m'opérer pour le calcul, bref j'attends qu'ils me rappellent. Du coup si vous avez le même problème, n'hésitez pas à consulter l'urologue pour faire un bilan...
L'URO m'a redemandé si j'avais eu des infections urinaire ou une pyélonéphrite ou autre problème mais le truc c'est que à part le fait de devoir pousser pour uriner je n'ai jamais rien eu d'autre et ça à eu l'air de l'étonner pourtant mon rein droit a bien un problème. Ca me fait bien flipper encore un truc de plus, j'espère qu'ils ne vont pas décider de m'opérer pour le calcul, bref j'attends qu'ils me rappellent. Du coup si vous avez le même problème, n'hésitez pas à consulter l'urologue pour faire un bilan...
Re: autosondage
Bsr Marie91 !
O nivo de l'autosondage tkt ca va vnir o fur é à mesure.. Le but é de le faire..
C douloureux les calculs..
Tu nous diras koi pour la suite..
Courage !
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C douloureux les calculs..
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Re: autosondage
Yo tout le monde.
@Marie91 : effectivement si tu as déjà un rein qui morfle, ça incite à accepter une habitude désagréable... Tu n’as pas besoin d’un nouveau gros souci de santé (personne n’en a besoin, mais faut avouer que quand tu en as déjà un ou deux, t’as VRAIMENT pas envie d’en rajouter...).
De mon côté, j’ai rendez-vous le 6 janvier pour apprentissage du sondage. Non seulement ça m’angoisse de devoir le faire, mais je suis aussi un peu sceptique : le traitement qu’ils m’ont filé pour calmer ma vessie hyperactive ne fonctionne pas vraiment. Du coup, je vois peu l’intérêt de me sonder à côté .
Je verrai avec eux, mais ça me parait un peu insoluble pour l’instant.
@Marie91 : effectivement si tu as déjà un rein qui morfle, ça incite à accepter une habitude désagréable... Tu n’as pas besoin d’un nouveau gros souci de santé (personne n’en a besoin, mais faut avouer que quand tu en as déjà un ou deux, t’as VRAIMENT pas envie d’en rajouter...).
De mon côté, j’ai rendez-vous le 6 janvier pour apprentissage du sondage. Non seulement ça m’angoisse de devoir le faire, mais je suis aussi un peu sceptique : le traitement qu’ils m’ont filé pour calmer ma vessie hyperactive ne fonctionne pas vraiment. Du coup, je vois peu l’intérêt de me sonder à côté .
Je verrai avec eux, mais ça me parait un peu insoluble pour l’instant.
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Re: autosondage
Hello Bloub
Tu es vessie hyperactive ? Tu sais qu'il y a la toxine botulique ou/et l'urostim ?
L'urostim c'est sans médicaments et ça fonctionne pas mal
Tu es vessie hyperactive ? Tu sais qu'il y a la toxine botulique ou/et l'urostim ?
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Re: autosondage
Hello Lélé.
Vessie hyperactive oui. Apparemment elle s’excite toute seule comme une folle... ce qui explique mes besoins ultra-urgents toutes les 5 minutes quand elle s’y met...
J’ai passé les divers examens dans un service de neuro-urologie (donc a priori ils sont censés savoir de quoi ils parlent...), mais ils n’ont évoqué ni Urostim ni toxine botulique .
Ils m’ont prescrit du Toviaz (d’abord 4 mg, puis 8 mg si ça ne s’arrangeait pas), mais même à 8 mg je ne vois pas vraiment de changement.
Vessie hyperactive oui. Apparemment elle s’excite toute seule comme une folle... ce qui explique mes besoins ultra-urgents toutes les 5 minutes quand elle s’y met...
J’ai passé les divers examens dans un service de neuro-urologie (donc a priori ils sont censés savoir de quoi ils parlent...), mais ils n’ont évoqué ni Urostim ni toxine botulique .
Ils m’ont prescrit du Toviaz (d’abord 4 mg, puis 8 mg si ça ne s’arrangeait pas), mais même à 8 mg je ne vois pas vraiment de changement.
Re: autosondage
Bsr Bloub !
Pour info, me concernant é pour d'autres personnes concernées par ce souci de vessie.. On nous a proposé un ttt médical en 1er recours puis toxine botulique.
Par contre, moi, urostim jamais. Je ne koné pas.
Pour info, me concernant é pour d'autres personnes concernées par ce souci de vessie.. On nous a proposé un ttt médical en 1er recours puis toxine botulique.
Par contre, moi, urostim jamais. Je ne koné pas.
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Re: autosondage
Je ne connais pas cette molécule Bloub
J'espère que ça va s'arranger avec l'auto sondage
https://www.schwa-medico.fr/traitement- ... tim-2.html
Ça vaut le coup
J'espère que ça va s'arranger avec l'auto sondage
https://www.schwa-medico.fr/traitement- ... tim-2.html
Ça vaut le coup
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Re: autosondage
Salut à tous,
J’ai eu aujourd’hui mon apprentissage de l’auto-sondage, je viens vous faire un petit bilan.
Parenthèse au passage : pour les Franciliens d’entre vous concernés par des problèmes urinaires, je recommande vivement le service de neuro-urologie de l’hôpital Tenon. Ils sont vraiment au top. Non seulement compétents (en même temps ils sont quand même bien spécialisés), mais aussi super gentils, ils savent mettre à l’aise dans les situations pas évidentes, prennent le temps de tout expliquer, répondre aux questions... C’est la troisième fois que j’y vais (et pas du tout la dernière...), et franchement je ne me suis jamais sentie aussi bien prise en charge sur un souci médical.
(Voilà, la coupure pub, c’est fait)
Sur l’auto-sondage :
- le geste en lui-même m’a paru beaucoup plus simple que je ne pensais. J’ai réussi du premier coup. La deuxième pour confirmer le geste, ça a un peu bloqué parce que je n’avais pas bien orienté la sonde. Mais ça devrait aller. Même si je m’attends à quelques galères au début toute seule chez moi...
- j’ai fini par bien intégrer la double utilité des sondages, à la fois pour le confort (pouvoir vider sa vessie et donc s’assurer qu’il n’y ait aucune fuite si pas d’accès aux toilettes pendant quelques temps) et, comme le souligne justement Lélé, préserver les reins.
- pour le moment, ils faudrait que je le fasse une ou deux fois par jour (matin et soir). Autant de fois que je veux si finalement je trouve ça vraiment pratique...
J’y retourne début mars pour faire le point. Ils m’ont parlé, pour la suite, des possibilités d’ajouter un médicament en plus de Toviaz, d’essayer l’urostim, voire les toxines botuliques. Mais on y va pas à pas, pour voir ce qui fonctionne ou non, l’objectif étant de trouver le juste équilibre entre confort et préservation des reins.
Je reviendrais sûrement vers vous prochainement à ce sujet, et peut-être que dès demain je le vivrai moins bien .
Mais, si ça peut rassurer quelqu’un : je m’en faisais une montagne et là, je relativise beaucoup et vois clairement plus le côté positif.
Courage à tous.
J’ai eu aujourd’hui mon apprentissage de l’auto-sondage, je viens vous faire un petit bilan.
Parenthèse au passage : pour les Franciliens d’entre vous concernés par des problèmes urinaires, je recommande vivement le service de neuro-urologie de l’hôpital Tenon. Ils sont vraiment au top. Non seulement compétents (en même temps ils sont quand même bien spécialisés), mais aussi super gentils, ils savent mettre à l’aise dans les situations pas évidentes, prennent le temps de tout expliquer, répondre aux questions... C’est la troisième fois que j’y vais (et pas du tout la dernière...), et franchement je ne me suis jamais sentie aussi bien prise en charge sur un souci médical.
(Voilà, la coupure pub, c’est fait)
Sur l’auto-sondage :
- le geste en lui-même m’a paru beaucoup plus simple que je ne pensais. J’ai réussi du premier coup. La deuxième pour confirmer le geste, ça a un peu bloqué parce que je n’avais pas bien orienté la sonde. Mais ça devrait aller. Même si je m’attends à quelques galères au début toute seule chez moi...
- j’ai fini par bien intégrer la double utilité des sondages, à la fois pour le confort (pouvoir vider sa vessie et donc s’assurer qu’il n’y ait aucune fuite si pas d’accès aux toilettes pendant quelques temps) et, comme le souligne justement Lélé, préserver les reins.
- pour le moment, ils faudrait que je le fasse une ou deux fois par jour (matin et soir). Autant de fois que je veux si finalement je trouve ça vraiment pratique...
J’y retourne début mars pour faire le point. Ils m’ont parlé, pour la suite, des possibilités d’ajouter un médicament en plus de Toviaz, d’essayer l’urostim, voire les toxines botuliques. Mais on y va pas à pas, pour voir ce qui fonctionne ou non, l’objectif étant de trouver le juste équilibre entre confort et préservation des reins.
Je reviendrais sûrement vers vous prochainement à ce sujet, et peut-être que dès demain je le vivrai moins bien .
Mais, si ça peut rassurer quelqu’un : je m’en faisais une montagne et là, je relativise beaucoup et vois clairement plus le côté positif.
Courage à tous.
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Re: autosondage
Hello Bloub et un grand merci pour ton retour il est important
Je crois vraiment que ça dépend de la personne qui nous prend en charge la preuve et du matériel
2 fois par jour c'est faisable en effet
Bon tu vas pas te lever la nuit alors
Je crois vraiment que ça dépend de la personne qui nous prend en charge la preuve et du matériel
2 fois par jour c'est faisable en effet
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Re: autosondage
Merci bloub pour ton témoignage précieux !
Je fais effectivement partie de celles qui en font une montagne, même si pour le moment je n'en suis pas a l'auto sondage, mais je sais qu'un de ces 4, faudra s'y mettre
Je fais effectivement partie de celles qui en font une montagne, même si pour le moment je n'en suis pas a l'auto sondage, mais je sais qu'un de ces 4, faudra s'y mettre
Rebif de 2004 à 2019
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Re: autosondage
Merci Bloub pour ton partage d'expérience sur l'auto-sondage !J’ai eu aujourd’hui mon apprentissage de l’auto-sondage, je viens vous faire un petit bilan.
C'est un des truc qui me fait pas mal flipper j'avoue, même si je ne suis pas concernée pour l'instant, c'est bien de savoir que c'est pas aussi terrible qu'on se l'imagine !
Re: autosondage
Merci Bloub pour ton retour d'expérience.
Eureuz pour toi de savoir q finalement ton apprentissage de l’auto-sondage s'est bien passé..
Wi, moi aussi g entendu parler positivement de l’hôpital Tenon..
Bon courage pour la suite.
Eureuz pour toi de savoir q finalement ton apprentissage de l’auto-sondage s'est bien passé..
Wi, moi aussi g entendu parler positivement de l’hôpital Tenon..
Bon courage pour la suite.
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Re: autosondage
bonsoir,
pour celles qui s'auto sondent, avez-vous fréquemment des infections urinaires suite au sondage ?
n'êtes-vous pas trop irritées à force ? j'imagine que le faire matin et soir, ça doit pas faire du bien...
pour celles qui s'auto sondent, avez-vous fréquemment des infections urinaires suite au sondage ?
n'êtes-vous pas trop irritées à force ? j'imagine que le faire matin et soir, ça doit pas faire du bien...
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Re: autosondage
Auto sondage et sonde à demeure c'est différent
J'ai eu les deux
Dans l'auto sondage tu nettoies souvent et comme elle ne reste pas c'est plus hygiénique
Et se sonder quotidiennement faut que à chaque sondage tu évacués l'urine et les microbes n'ont pas le temps de s'installer
On peut en faire mais rarement si on se loupe pas trop de trou à l'aveugle
J'ai eu les deux
Dans l'auto sondage tu nettoies souvent et comme elle ne reste pas c'est plus hygiénique
Et se sonder quotidiennement faut que à chaque sondage tu évacués l'urine et les microbes n'ont pas le temps de s'installer
On peut en faire mais rarement si on se loupe pas trop de trou à l'aveugle
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Re: autosondage
Bonsoir Arwenn,
Bon, je n’ai pas beaucoup d’expérience en la matière, puisque ça fait deux jours, c’est un peu tôt pour voir des infections
Ceci dit, ils insistent beaucoup sur l’hygiène : bien se laver les mains avant, puis nettoyer la zone avec une lingette.
Ensuite, les sondes à usage unique sont complètement stériles, donc si on fait en sorte qu’elle ne touche rien avant d’arriver à bon port, a priori il ne doit pas y avoir de souci.
Ceci dit, ils m’ont expliqué qu’à partir du moment où on se sonde, on a en général des germes dans la vessie, détectées par l’ECBU. Mais ces germes sont en principe tout à fait inoffensifs et ne conduisent pas à une infection (en gros, ce sont des germes à soi, qui viennent de notre propre corps et que l’on tolère donc totalement).
Donc a priori les risques d’infection sont assez minces si on fait attention.
Par contre le fait de vidanger la vessie permet d’éviter des infections qui ont toutes les chances de survenir si on laisse la vessie se débrouiller avec des résidus stagnants (c’est glamour, hein ?).
Bref, encore une fois, je n’ai pas encore l’expérience, juste ce qu’on m’a expliqué...
Pour l’instant je suis assez confiante, mais si j’ai une infection dans les prochains jours/semaines/mois, promis je viens ici même vous en faire part
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Re: autosondage
merci Lélé et Bloub pour ces précisions
effectivement je perçois mieux la nuance entre sonde à demeure et auto sondage
bises
effectivement je perçois mieux la nuance entre sonde à demeure et auto sondage
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Re: autosondage
super Bloub, merci
c'est capital pour tous, ce genre de retour d'expérience. Le sujet de l'auto-sondage, doit terroriser tout le monde, ici.
Ca rassure un peu, de savoir que ça peut se passer plutôt bien.
Je suis contente de te voir dépasser cette étape!
si je dois un jour faire comme toi, je suis sure que ça me donnera du courage !
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Re: autosondage
La première fois que l'infirmière me montre l'autosondage, elle me fait m'assoir sur une chaise et devant moi on met mon psyché .donc un miroir sur pied très grand
Et elle m'explique comment trouver le méat
Première phrase
''c'est la première fois que je vois ma nénette sous cet angle, c'est assez spécial ''
Du coup l'infirmière éclate de rire devant ma tête un peu dégoûtée et elle me dit
''audrey vous avez un méat très bien placé car il est haut''
Ouahhhh heureuse de le savoir
Et elle m'explique comment trouver le méat
Première phrase
''c'est la première fois que je vois ma nénette sous cet angle, c'est assez spécial ''
Du coup l'infirmière éclate de rire devant ma tête un peu dégoûtée et elle me dit
''audrey vous avez un méat très bien placé car il est haut''
Ouahhhh heureuse de le savoir
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Re: autosondage
premiere fois de ma vie que j'entend le mot psyché pour un miroir sur pied
Rien que de partagé son intimité autour d'un miroir avec une tierce personne que tu connaissais pas le matin,
c'est limite improbable
En fait, avec une maladie pareil, mais t'es amener à te regarder, bah, en profondeur, pour ne pas dire de l'intérieur.
Et en plus de ça, tu recules les limites de l'absurde.
même sur le coup du méat, c'est en vous lisant que j'ai découvert que je devais aussi, en avoir un
Non mais je vous jure.....C'est une histoire de dingue, notre truc.
Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)
Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum
euh, tu m'étonnes que la séance devait être space !
Rien que de partagé son intimité autour d'un miroir avec une tierce personne que tu connaissais pas le matin,
c'est limite improbable
En fait, avec une maladie pareil, mais t'es amener à te regarder, bah, en profondeur, pour ne pas dire de l'intérieur.
Et en plus de ça, tu recules les limites de l'absurde.
même sur le coup du méat, c'est en vous lisant que j'ai découvert que je devais aussi, en avoir un
Non mais je vous jure.....C'est une histoire de dingue, notre truc.
Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)
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Re: autosondage
T'as raison, on devrait limiter faire une sorte de concours de qui arrivera à placer tel ou tel dans une conversation courante!maglight a écrit : ↑10 janv. 2020, 00:27
Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)
Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
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Re: autosondage
Le ''L'' c'est que je suis en appel avec ''L'' l'homme de ma vie lol
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Re: autosondage
Merci, elle va se coucher moins con, la fille !
Pas la peine de me montrer, ce qu'est un méat, ça ira de me l'imaginer
Lol Ceten, c'est ça, un concours ! Je déclare forfait direct !CeTen a écrit : ↑10 janv. 2020, 10:31T'as raison, on devrait limiter faire une sorte de concours de qui arrivera à placer tel ou tel dans une conversation courante!maglight a écrit : ↑10 janv. 2020, 00:27
Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)
Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum
les gens sont hyper mal a l'aise, si tu parles de ta beauté intérieur. J'ai essayé ahaaaaahh
Faut pas faire de vague, c'est ça qui est pénible. La maladie dérange, il y a rien a faire.
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Re: autosondage
Pour le méat lol j'y ai pas pensé
Mais c'est l'amazone chez Lélé heureusement que je me sonde pas en ce moment car je le trouverai pas lol
Faute à ma voiture
Bon ok je vais dormir
Mais c'est l'amazone chez Lélé heureusement que je me sonde pas en ce moment car je le trouverai pas lol
Faute à ma voiture
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Re: autosondage
Non mais faut glisser les mots l'air de rien pour pouvoir les regarder réflechir...
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Re: autosondage
Hey ceten
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore.
Euh, les regarder réfléchir, sur le sujet, mais je trouve ça souvent flippant.
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore.
- CeTen
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Re: autosondage
maglight a écrit : ↑14 janv. 2020, 23:31 Euh, les regarder réfléchir, sur le sujet, mais je trouve ça souvent flippant.
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore.
en effet...
Moi j'avoue que je les trouve plutôt l'air bête à se dire "que faire? faire semblant que j'ai compris ou bien lui demander de m'expliquer et passer pour un con..."
j'adore!
SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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Re: autosondage
, tu m'étonnes !
Au tout début de ma SEP, j'allais m'entrainer dans les bars J'en avait déjà parlé avec Bashô
Tu te poses, et t'attend de te faire aborder....et au bout d'un moment, tu leur balances que t'as la Sclerose en plaque !
Ahahah, c'est effectivement, un vrai festival de les voir galèrer. Je te le conseille, si tu veux te marrer un peu de la situation.
C'est un peu sadique, mais a ce moment là, ça me permettait de balancer un peu de lest, sur des personnes que je ne connaissais ni d'éventuelles ni d'Adam, ça m'a permis de sonder un peu l'attitude a avoir vis a vis de ça....
Au tout début de ma SEP, j'allais m'entrainer dans les bars J'en avait déjà parlé avec Bashô
Tu te poses, et t'attend de te faire aborder....et au bout d'un moment, tu leur balances que t'as la Sclerose en plaque !
Ahahah, c'est effectivement, un vrai festival de les voir galèrer. Je te le conseille, si tu veux te marrer un peu de la situation.
C'est un peu sadique, mais a ce moment là, ça me permettait de balancer un peu de lest, sur des personnes que je ne connaissais ni d'éventuelles ni d'Adam, ça m'a permis de sonder un peu l'attitude a avoir vis a vis de ça....
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Re: autosondage
Non je balance des mots comme "adaptation secondaire" (ça s'était pendant mes études) ou "nonobstant" ou des trucs comme ça...
Si on arrivait à placer des mots typiquement SEP comme déficit axonal ou des trucs comme ça, ça serait plutôt drole!
Si on arrivait à placer des mots typiquement SEP comme déficit axonal ou des trucs comme ça, ça serait plutôt drole!
SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
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Re: autosondage
Hello there
Un petit bilan pipi, au cas où ça pourrait être utile à quelqu’un...
Ça fait six mois maintenant que j’ai expérimenté l’auto sondage pour la première fois. Après quelques rendez-vous, toujours à Tenon, pour ajuster l’ensemble du traitement, ça s’est amélioré au point que j’ai complètement zappé que j’avais encore un rendez-vous la semaine dernière (c’est toujours bon signe ).
Je fais donc maintenant en moyenne 3-4 sondages par jour, avec en parallèle un traitement médicamenteux qui calme mon anarchiste de vessie.
Eh bien ça change la vie (en bien !).
L’autosondage est devenu une habitude (pas de douleurs, pas d’infections, ça roule tout seul). Les médocs ont permis d’augmenter ce qu’ils appellent le « délai de sécurité » (une minute chrono pour courir aux toilettes auparavant, au moins 5-10 minutes maintenant).
Et surtout le fait de pouvoir vider manuellement la vessie permet à tout moment de décider d’être tranquille...
Concrètement, je devais organiser ma vie autour des humeurs vagabondes de ma vessie ; aujourd’hui c’est moi qui décide et la maîtrise .
Le seuil n’est pas évident à passer psychologiquement, et les examens préliminaires (pour que les médecins puissent déterminer précisément ce qui cloche et comment arranger les choses) ne sont pas une partie de plaisir, mais sincèrement, ça en vaut la peine... Il y a des solutions possibles, et surtout il n’y a aucune honte à en parler au corps médical pour se faire orienter où il faut.
Si quelqu’un a des questions je suis dispo pour en parler plus en détail.
En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler . Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...
Bien à vous tous.
Un petit bilan pipi, au cas où ça pourrait être utile à quelqu’un...
Ça fait six mois maintenant que j’ai expérimenté l’auto sondage pour la première fois. Après quelques rendez-vous, toujours à Tenon, pour ajuster l’ensemble du traitement, ça s’est amélioré au point que j’ai complètement zappé que j’avais encore un rendez-vous la semaine dernière (c’est toujours bon signe ).
Je fais donc maintenant en moyenne 3-4 sondages par jour, avec en parallèle un traitement médicamenteux qui calme mon anarchiste de vessie.
Eh bien ça change la vie (en bien !).
L’autosondage est devenu une habitude (pas de douleurs, pas d’infections, ça roule tout seul). Les médocs ont permis d’augmenter ce qu’ils appellent le « délai de sécurité » (une minute chrono pour courir aux toilettes auparavant, au moins 5-10 minutes maintenant).
Et surtout le fait de pouvoir vider manuellement la vessie permet à tout moment de décider d’être tranquille...
Concrètement, je devais organiser ma vie autour des humeurs vagabondes de ma vessie ; aujourd’hui c’est moi qui décide et la maîtrise .
Le seuil n’est pas évident à passer psychologiquement, et les examens préliminaires (pour que les médecins puissent déterminer précisément ce qui cloche et comment arranger les choses) ne sont pas une partie de plaisir, mais sincèrement, ça en vaut la peine... Il y a des solutions possibles, et surtout il n’y a aucune honte à en parler au corps médical pour se faire orienter où il faut.
Si quelqu’un a des questions je suis dispo pour en parler plus en détail.
En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler . Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...
Bien à vous tous.
Re: autosondage
Et bien, lors de ma période célibat tinder, bars &co, dragouille, j'ai remarqué que parler de sep (mais sans handicap visible, enfin pas trop mis à part la fatigue, j'imagine que ça joue), fait qu'il y a beaucoup de demoiselles qui enfile leur tenue d'infirmière ^^ (mon passé de don juan l )maglight a écrit : ↑16 janv. 2020, 11:23 , tu m'étonnes !
Au tout début de ma SEP, j'allais m'entrainer dans les bars J'en avait déjà parlé avec Bashô
Tu te poses, et t'attend de te faire aborder....et au bout d'un moment, tu leur balances que t'as la Sclerose en plaque !
Ahahah, c'est effectivement, un vrai festival de les voir galèrer. Je te le conseille, si tu veux te marrer un peu de la situation.
C'est un peu sadique, mais a ce moment là, ça me permettait de balancer un peu de lest, sur des personnes que je ne connaissais ni d'éventuelles ni d'Adam, ça m'a permis de sonder un peu l'attitude a avoir vis a vis de ça....
Sinon, je suis ce topic avec beaucoup de curiosité, au vu de mon expérience malheureuse de poussée urinaire. Ca me rassure que tu le vives mieux et que tout est possible, et je suis content pour toi. Malgré ma dépression latente et ma malchance actuelle, je reste positif sur mes éventuels combats à venir.
on s'adapte à beaucoup de choses.
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Re: autosondage
J'ai trouvé de nouvelles sondes avec une sorte de poignée car se sonder ça va chez moi mais j'ai gardé en paresthésie les mains et je perds ma sonde pendant le pipi
Là ça va mieux
Je suis contente pour toi
Là ça va mieux
Je suis contente pour toi
Secondaire progressive.
Re: autosondage
trop contente de savoir que tu gères, Bloub !
merci vraiment, pour vos retours d'expérience ....si j'ai un souci de tuyauterie, je pense que tous ses échanges me seront plus qu'utile!
Si Bloub et lélé sont cap, je serais cap (obligée) !
je ne doute pas une seconde que ça devait séduire les nanas. Le coté maman/infirmière ça marche super bien sur les filles.zoniko a écrit : ↑07 juil. 2020, 16:53 Et bien, lors de ma période célibat tinder, bars &co, dragouille, j'ai remarqué que parler de sep (mais sans handicap visible, enfin pas trop mis à part la fatigue, j'imagine que ça joue), fait qu'il y a beaucoup de demoiselles qui enfile leur tenue d'infirmière ^^ (mon passé de don juan l )
Euh, dans l'autre sens en revanche, ça a pas l'air de faire le même effet.
Après pour avoir la paix, face a un relou, ça reste idéal ....ça marche beaucoup mieux que de dire que tu es lesbienne
A bon entendeur (e)
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Re: autosondage
Salut,
On tient enfin la signification de ton pseudoBloub a écrit :En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler . Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Re: autosondage
excellente, JP
bl0O0OOBLO00Bloo0o0Oooooo0O0Oub
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Re: autosondage
Ah oui, c’est vrai que ça fonctionne bien comme ça ! À la base, c’était plus comme une bulle dans le cerveau, mais ça revient au même : au fond on n’est guère que des tuyaux avec quelques fils électriques (bloubloub gzzzzzz). Faut juste essayer de gérer tout ce bazar quand ça commence à déconner, mais on peut le faire ; les plombiers et les électriciens, rois du monde !
Re: autosondage
ah, bein on se refait pas ^^ zonico , c'est de l'humour a deux balles
bon comment ça va, toi ! tu tiens toujours sans traitement ? je te lisais sur l'hypersensibilité qui était pour toi un symptôme a part entière.
Je te rejoins. Les coup de deprimes, c'est pareil !
ta vu le bouquin de cacahouète ? ça m'étonne pas que l'inflammation, nous mettent les nerf en pelote !
Re: autosondage
oui, j'ai vu ça dans un autre topic, je vais me renseigner sur ce monsieur et si le bouquin est trouvable quelque part dans la langue de molière
Sinon, je reste sans traitement, j'ai toujours mes résidus de poussée, un peu de fatigue, chaleur au niveau des jambes, et mes sentiments un poil décuplés, ce qui est génant pour ma famille. Un peu d'herbe et tout repart. J'avais tenté un temps anxiolytique et antidépresseur, j'étais un zombie heureux de tout et impuissant. Bon, j'ai arrêté vite.
Sinon j'ai la forme, du sport au quotidien depuis presqu'un an maintenant (15 minutes tous les matins). Et le régime sans gluten et sans lactose, du mieux que je peux, plus aucune douleur au ventre, ni de ventre gonflé. Je marche le plus possible aussi (10000/15000 pas/jour)
Jusqu'à la prochaine poussée quoi.
Mon choix est de rester sans traitement, du moment qu'il n'y a rien pour améliorer ma forme ou qui me guérisse, je n'en vois pas l’intérêt.
Je changerai d'avis si je passe dans les traitements de seconde intention.
Je fête actuellement mes 3 ans de Sepiens, premier symptôme paresthésie et dysesthésie juin 2017. Un an plus tard, suite IRm de contrôle de nouvelles plaques dans ma tête, mais pas de symptôme notable. petit tour à Rothschild, bandes oligoclonales à la ponction.
Et février de cette année, mes fuites, urologue tout ça ^^
Sinon, je reste sans traitement, j'ai toujours mes résidus de poussée, un peu de fatigue, chaleur au niveau des jambes, et mes sentiments un poil décuplés, ce qui est génant pour ma famille. Un peu d'herbe et tout repart. J'avais tenté un temps anxiolytique et antidépresseur, j'étais un zombie heureux de tout et impuissant. Bon, j'ai arrêté vite.
Sinon j'ai la forme, du sport au quotidien depuis presqu'un an maintenant (15 minutes tous les matins). Et le régime sans gluten et sans lactose, du mieux que je peux, plus aucune douleur au ventre, ni de ventre gonflé. Je marche le plus possible aussi (10000/15000 pas/jour)
Jusqu'à la prochaine poussée quoi.
Mon choix est de rester sans traitement, du moment qu'il n'y a rien pour améliorer ma forme ou qui me guérisse, je n'en vois pas l’intérêt.
Je changerai d'avis si je passe dans les traitements de seconde intention.
Je fête actuellement mes 3 ans de Sepiens, premier symptôme paresthésie et dysesthésie juin 2017. Un an plus tard, suite IRm de contrôle de nouvelles plaques dans ma tête, mais pas de symptôme notable. petit tour à Rothschild, bandes oligoclonales à la ponction.
Et février de cette année, mes fuites, urologue tout ça ^^
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Re: autosondage
que c'est encourageant de lire ça Bloub ! parce que là comme ça, je m'en sens clairement incapable, déjà que les infirmières n'y arrivent jamais sur moi
je m'en sors pour le moment avec Tamsulosine que je prends depuis janvier, mais si ça ne suffit plus, je saurai me souvenir que c'est pas si difficile !
déjà Lélé avait fait part de son expérience, et ça m'avait un peu rassuré...
je m'en sors pour le moment avec Tamsulosine que je prends depuis janvier, mais si ça ne suffit plus, je saurai me souvenir que c'est pas si difficile !
déjà Lélé avait fait part de son expérience, et ça m'avait un peu rassuré...
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
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Re: autosondage
Entraine toi avec un miroir à trouver ton méat urinaire
Au départ je savais même pas qu'il était là le trou du pipi
Une infirmière m'a dit un jour que mon méat était bien placé car il est haut
J'ai un beau méat urinaire c'est cool
Au départ je savais même pas qu'il était là le trou du pipi
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Re: autosondage
Yep, s’il y a une chose que la SEP peut nous enseigner, c’est bien ça
Moi on m’a dit qu’il était un peu caché... N’empêche qu’avec le miroir (pour le coup j’en ai toujours besoin), ce n’est pas un problème.
(C’est fou, il n’y a qu’ici qu’on peut papoter sur nos méats respectifs !)
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Re: autosondage
je suis autosondage pour rétention urinaire chronique et aiguë et vessie claquer distendu
je galerie avec les autosondage avec un résidu poste mixcionel autosondage 200cc j'ai change de sonde plein fois maintenant je fait rétention urinaire la nuit 500cc sa me reviel j'ai pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas donc je mes demande je pas être obliger repartir sondage demeure a 32 ans pour moment refuser mes mont médecin accord
je galerie avec les autosondage avec un résidu poste mixcionel autosondage 200cc j'ai change de sonde plein fois maintenant je fait rétention urinaire la nuit 500cc sa me reviel j'ai pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas donc je mes demande je pas être obliger repartir sondage demeure a 32 ans pour moment refuser mes mont médecin accord
Re: autosondage
Bsr Juliend423 !
Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?
Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?
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Re: autosondage
Bonjour normalemt
vessie hypocontractile (distendu claquer) j'ai fait trop rétention aigüe a 1200cc dans vessie claquer vessie
Quand je sonde il y a résidu poste autosondage a 200cc
Pas explication des médecin neuro urologue et urologue infirmière urologie fsk attente explication
Re: autosondage
Salut.Juliend423 a écrit : ↑05 sept. 2020, 11:03Bonjour normalemt
vessie hypocontractile (distendu claquer) j'ai fait trop rétention aigüe a 1200cc dans vessie claquer vessie
Quand je sonde il y a résidu poste autosondage a 200cc
Pas explication des médecin neuro urologue et urologue infirmière urologie fsk attente explication
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.
-
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Re: autosondage
Non elle veut pas urologuepier2 a écrit : ↑05 sept. 2020, 13:42Salut.Juliend423 a écrit : ↑05 sept. 2020, 11:03Bonjour normalemt
vessie hypocontractile (distendu claquer) j'ai fait trop rétention aigüe a 1200cc dans vessie claquer vessie
Quand je sonde il y a résidu poste autosondage a 200cc
Pas explication des médecin neuro urologue et urologue infirmière urologie fsk attente explication
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.
Pour la nuit je fait de rétention urinaire la nuit 500cc je bois très peut elle veut pas je me sonde la nuit neuro urologue ou j'ai fait beaucoup globe vesicale 1200cc avec autosondage j'ai été sondage a demeure beaucoup fois
J'ai fait des infection urinaire repetition