autosondage
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Re: autosondage
Connaissez vous l'urostim?
Tous les jours je fais 20mns de stimulation au niveau de la cheville
C'est comme un tens pour la douleur
On fait un mois d'essai et si c bon on le garde
UROSTIM
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Re: autosondage
Salut Lélé !
Ça agit sur quoi et comment exactement ? Ça permet de traiter l’hyperactivité de la vessie ? Mais dans le cas d’une mauvaise vidange combinée, ça a un intérêt aussi ?
Ça agit sur quoi et comment exactement ? Ça permet de traiter l’hyperactivité de la vessie ? Mais dans le cas d’une mauvaise vidange combinée, ça a un intérêt aussi ?
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Re: autosondage
Je suis en rétention urinaire me concernant
Mais par exemple je sais que mallorie le faisait pour l'inverse
Lors du protocole cryothérapie j'ai rencontré pas mal de personnes avec la particularité sep
Et ils avaient l'urostim
On place une électrode dans la cheville là où il y a l'os et 10cms plus haut une autre électrode et on le met sur un programme bien précis 20mns
Ça agit sur le trajet de la vessie
Par exemple je dois le faire pour la névralgie pudendale mais 2 à 3h par jour au même endroit sur un autre programme
C'
Mais par exemple je sais que mallorie le faisait pour l'inverse
Lors du protocole cryothérapie j'ai rencontré pas mal de personnes avec la particularité sep
Et ils avaient l'urostim
On place une électrode dans la cheville là où il y a l'os et 10cms plus haut une autre électrode et on le met sur un programme bien précis 20mns
Ça agit sur le trajet de la vessie
Par exemple je dois le faire pour la névralgie pudendale mais 2 à 3h par jour au même endroit sur un autre programme
C'
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Re: autosondage
J'ai entendu parler de l'UROSTIM, qui fonctionne bien sur certaine personne, j'avais cru comprendre que c'était pour des problèmes de fuite.
Pour moi pas de problème de fuites uniquement la vessie qui ne se vide pas correctement d'où un nombre de passages aux toilettes démesurés, il y a 3 ans on m'avait donné aussi un médoc, mais qui n'avait pas été efficace. Je dois énormément pousser pour arriver à uriner, d'où les futurs sondages, de plus un de mes reins semble avoir un problème c'est pour cela que je ne dois pus du tout "faire pipi" normalement. C 'est sur que chaque cas est différent j'espère que pour toi Bloub les médocs vont fonctionner et que tu vas pouvoir échapper aux sondages, toute façon il faut essayer… Ah c'est pas simple tout ça. Je fais l'éducation thérapeutique le 19 novembre je vous tiendrais au courant, j'avoue que j'appréhende un peu car suite à des poussées je ne sens plus très bien le bout de mes doigts j'espère que je vais arriver à me débrouiller avec les sondes.
Pour moi pas de problème de fuites uniquement la vessie qui ne se vide pas correctement d'où un nombre de passages aux toilettes démesurés, il y a 3 ans on m'avait donné aussi un médoc, mais qui n'avait pas été efficace. Je dois énormément pousser pour arriver à uriner, d'où les futurs sondages, de plus un de mes reins semble avoir un problème c'est pour cela que je ne dois pus du tout "faire pipi" normalement. C 'est sur que chaque cas est différent j'espère que pour toi Bloub les médocs vont fonctionner et que tu vas pouvoir échapper aux sondages, toute façon il faut essayer… Ah c'est pas simple tout ça. Je fais l'éducation thérapeutique le 19 novembre je vous tiendrais au courant, j'avoue que j'appréhende un peu car suite à des poussées je ne sens plus très bien le bout de mes doigts j'espère que je vais arriver à me débrouiller avec les sondes.
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Re: autosondage
Bon voilà l'éducation autosondage est faite, plutôt bien passée, la société qui fournit les sondes vient aujourd'hui m'apporter tout ça, toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps. Pas le choix j'ai un rein qui est apparemment atteint dû au fait de na pas vider complètement et d'être obligé de pousser pour uriner. Ils avaient vu tout ça à l'échographie et maintenant je dois passer un uro scanner, pour voir l'atteinte exacte. A suivre… Ras le bol de tous ces examens médicaux qui s'enchainent les uns après les autres…..
Re: autosondage
Bsr Marie91 !
C déja une bonne choz q l'éducation autosondage se soit plutôt bien passée..
Tkt, ca va vnir à force de le faire.. Puis après, ca passe tout seul.. Toi tu arrives à le faire seule.. Moi je devais faire appel à une infirmière à domicile.. C un acte q j'aimais pas faire..
Moi pour uriner, pratiquement tout le temps je force.. É c pas bien..
Dis moi, des infections urinaires tu en fais souvent ? Moi j'en fais beaucoup.. C chiant ..
O wc, tu y vas souvent ?
Courage ma belle, ne t'en fais pas..
C déja une bonne choz q l'éducation autosondage se soit plutôt bien passée..
Tkt, ca va vnir à force de le faire.. Puis après, ca passe tout seul.. Toi tu arrives à le faire seule.. Moi je devais faire appel à une infirmière à domicile.. C un acte q j'aimais pas faire..
Moi pour uriner, pratiquement tout le temps je force.. É c pas bien..
Dis moi, des infections urinaires tu en fais souvent ? Moi j'en fais beaucoup.. C chiant ..
O wc, tu y vas souvent ?
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Re: autosondage
Salut Marie,Marie91 a écrit : ↑20 nov. 2019, 10:59 Bon voilà l'éducation autosondage est faite, plutôt bien passée, la société qui fournit les sondes vient aujourd'hui m'apporter tout ça, toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps. Pas le choix j'ai un rein qui est apparemment atteint dû au fait de na pas vider complètement et d'être obligé de pousser pour uriner. Ils avaient vu tout ça à l'échographie et maintenant je dois passer un uro scanner, pour voir l'atteinte exacte. A suivre… Ras le bol de tous ces examens médicaux qui s'enchainent les uns après les autres…..
Pas évident en effet. En ce qui me concerne euh, j’ai eu un appel de Tenon l’autre jour, ils m’ont laissé un message pour proposer un rendez-vous début janvier pour l’éducation à l’auto-sondage et euh, petit blocage, je n’arrive pas à rappeler pour confirmer .
Dommage que tu ne puisses pas être là à Châtillon, j’espère qu’on aura bientôt occasion de se croiser quand même
Courage pour les nouveaux exams
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Re: autosondage
Bonjour Marie,
matériel livré, check ! 2ducation autosondage, check ! C'ets déjà une bonne chose.
Bien à toi.
matériel livré, check ! 2ducation autosondage, check ! C'ets déjà une bonne chose.
C’est bien compréhensible. Mais on peut supposer qu'avec l'habitude, ça deviendra plus aisé à faire.
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: autosondage
Je me sonde avec un miroir à l'envers du WC
Et c'est pas très pratique mais sans regarder je sais pas faire
Justement j'ai dûe faire ça durant le voyage
Beaucoup de soucis en même temps c'est pas facile à vivre tous les jours
As tu pensée faire une cure de rééducation ?
A lamalou par exemple ?
Ça te permettrait de mettre tout à plat et redémarrer mieux?
Et c'est pas très pratique mais sans regarder je sais pas faire
Justement j'ai dûe faire ça durant le voyage
Beaucoup de soucis en même temps c'est pas facile à vivre tous les jours
As tu pensée faire une cure de rééducation ?
A lamalou par exemple ?
Ça te permettrait de mettre tout à plat et redémarrer mieux?
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Re: autosondage
Merci à tous pour vos gentilles réponses ou retours d'expériences:
@ Khadija; je n'ai pas d'infection urinaire mais l'uro m'a dit que le fait de devoir pousser et contracter la vessie pour uriner pouvait endommager les reins, ce serait pour cela que mon rein droit aurait un problème d'après l'échographie, à confirmer avec l'uro scanner que je dois passer prochainement. Sinon je vais aux toilettes environ 10 à 12 fois par 24 heures, j'espère que l'autosaondage va pouvoir réguler tout ça
@ Bloub; je comprends que tu aies du mal à rappeler pour le rdv. Qu'est ce qui t'angoisse le plus dans le fait d'éventuellement devoir te sonder?
Je regrette aussi pour Chatillon, j'aurai bien voulu faire votre connaissance, j'espère qu'il y aura d'autres occasions
@ Bashogun; tu as raison c'est sûrement une question d'habitude et d'organisation, avec le temps j'espère que ce sera plus facile..
@ Lélé; Avec un miroir c'est pas évident moi j'ai réussi assez facilement sans mais je n'arrive pas à trouver la bonne position assise ou debout, je trouve que malgré tout ça oblige à se pencher un minimum vers l'avant et pour l'instant ça me fait mal au dos, sûrement le temps de s'habituer; pour la cure, je ne me vois pas partir loin de chez moi toute seule.
C'est vrai qu'en ce moment c'est difficile j'espère que je vais arriver à faire le tri de mes différents symptômes car il y a des choses qui relèvent de la SEP et d'autres non. Pas simple mais bon tu connais ça aussi.
Profites bien de ton séjour de ta fille et de ces moments précieux en famille ou entre amis...
@ Khadija; je n'ai pas d'infection urinaire mais l'uro m'a dit que le fait de devoir pousser et contracter la vessie pour uriner pouvait endommager les reins, ce serait pour cela que mon rein droit aurait un problème d'après l'échographie, à confirmer avec l'uro scanner que je dois passer prochainement. Sinon je vais aux toilettes environ 10 à 12 fois par 24 heures, j'espère que l'autosaondage va pouvoir réguler tout ça
@ Bloub; je comprends que tu aies du mal à rappeler pour le rdv. Qu'est ce qui t'angoisse le plus dans le fait d'éventuellement devoir te sonder?
Je regrette aussi pour Chatillon, j'aurai bien voulu faire votre connaissance, j'espère qu'il y aura d'autres occasions
@ Bashogun; tu as raison c'est sûrement une question d'habitude et d'organisation, avec le temps j'espère que ce sera plus facile..
@ Lélé; Avec un miroir c'est pas évident moi j'ai réussi assez facilement sans mais je n'arrive pas à trouver la bonne position assise ou debout, je trouve que malgré tout ça oblige à se pencher un minimum vers l'avant et pour l'instant ça me fait mal au dos, sûrement le temps de s'habituer; pour la cure, je ne me vois pas partir loin de chez moi toute seule.
C'est vrai qu'en ce moment c'est difficile j'espère que je vais arriver à faire le tri de mes différents symptômes car il y a des choses qui relèvent de la SEP et d'autres non. Pas simple mais bon tu connais ça aussi.
Profites bien de ton séjour de ta fille et de ces moments précieux en famille ou entre amis...
Re: autosondage
Bsr Marie91 !
Depuis klk jours, g mal o bas du dos, just en dessous de la taille pour être plus précise. Ça me fé super peur, s le rein ??
Depuis klk jours, g mal o bas du dos, just en dessous de la taille pour être plus précise. Ça me fé super peur, s le rein ??
- arwenn
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Re: autosondage
bonjour les filles,
j'ai également des soucis pour "évacuer", il me faut attendre lonnnnngtemps, et du coup je pousse énormément... ce qu'il ne faut pas faire je sais (j'ai d'ailleurs commencé Xatral il y a 4 jours, pas d'amélioration pour le moment).
j'ai également très mal en bas du dos à gauche (vers le rein il me semble).
j'ai parlé de tout ça à mon kiné, qui me fait des massages à la fin de chacune de mes deux séances hebdomadaires, et il pense que ce sont des contractures musculaires (sûrement dues à quand je pousse)
ça me l'avait déjà fait par le passé, et avec le temps c'était passé, mais il est évident que si on continue à pousser comme des malades, ça va pas s'arranger...
pour le moment, j'ai toujours mal, je reste patiente, j'essaie de ne pas pousser, et je croise les doigts pour que Xatral fasse bientôt son petit effet...
j'ai également des soucis pour "évacuer", il me faut attendre lonnnnngtemps, et du coup je pousse énormément... ce qu'il ne faut pas faire je sais (j'ai d'ailleurs commencé Xatral il y a 4 jours, pas d'amélioration pour le moment).
j'ai également très mal en bas du dos à gauche (vers le rein il me semble).
j'ai parlé de tout ça à mon kiné, qui me fait des massages à la fin de chacune de mes deux séances hebdomadaires, et il pense que ce sont des contractures musculaires (sûrement dues à quand je pousse)
ça me l'avait déjà fait par le passé, et avec le temps c'était passé, mais il est évident que si on continue à pousser comme des malades, ça va pas s'arranger...
pour le moment, j'ai toujours mal, je reste patiente, j'essaie de ne pas pousser, et je croise les doigts pour que Xatral fasse bientôt son petit effet...
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: autosondage
Bsr arwenn !
C pas bien, excuz moi, mais, je me sens moins seul..
G réellement peur..
Komtoi, je force pour faire pipi. Je c, à ne pas faire. Mais ne pas pousser, c impossible, c chiant !..
C pas bien, excuz moi, mais, je me sens moins seul..
G réellement peur..
Komtoi, je force pour faire pipi. Je c, à ne pas faire. Mais ne pas pousser, c impossible, c chiant !..
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Re: autosondage
Bonjour les filles
Il faut vraiment voir l'urologue
C'est important.
Il faut penser que lorsqu'on pousse l'urine remonte dans les reins.
C'est peut être pas agréable de voir un urologue mais il faut préserver vos reins
Il faut vraiment voir l'urologue
C'est important.
Il faut penser que lorsqu'on pousse l'urine remonte dans les reins.
C'est peut être pas agréable de voir un urologue mais il faut préserver vos reins
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Re: autosondage
mon neuro ne m'a jamais proposé de voir un urologue, c'est bizarre...
j'ai fait deux années de suite des écho pour voir si j'avais des résidus, mais pas plus de 40 à chaque fois, donc c'est convenable apparemment
prenez-vous des alpha bloquants ? si oui, lequel et est-ce que ça a un effet ?
j'ai fait deux années de suite des écho pour voir si j'avais des résidus, mais pas plus de 40 à chaque fois, donc c'est convenable apparemment
prenez-vous des alpha bloquants ? si oui, lequel et est-ce que ça a un effet ?
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Re: autosondage
Yep
J'ai suivi un peu de loin tes péripéties avec l'auto-sondage. Franchement, je comprend qu'on puisse tarder comme Bloub,
ou que tu en aies mare de ses examens en chaine, et que le geste ne soit pas évident. J'espère ne pas y être un jour confrontée car honnêtement, j'aurai les mêmes réticences que vous. Celui qui m'a un peu rassuré sur le sujet c'est L'ogre Blz, que je salue, au passage.
Son témoignage, a ce sujet, m'avait halluciné. Il y parlait d'une espèce de liberté retrouvée, de ne plus sortir en se demandant, comment et ou était le premier toilette ect....J'espère Marie que tu vas devenir une experte en la matière et qu'une fois le geste maitrisé, tu y trouveras un certain confort, même si pour le moment, ce n'est peut-être pas encore évident. J'espère que Bloub, va grâce a ton témoignage franchir le cap. L'important, c'est de tenter de préserver au mieux, les reins, si je pige bien. L'objectif est sacrement important.
C'est une étape très courageuse à franchir, je n'en doute pas.
De tout coeur avec vous, les filles !
Salut Marie.Marie91 a écrit : ↑20 nov. 2019, 10:59 Bon voilà l'éducation autosondage est faite, plutôt bien passée, la société qui fournit les sondes vient aujourd'hui m'apporter tout ça, toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps. Pas le choix j'ai un rein qui est apparemment atteint dû au fait de na pas vider complètement et d'être obligé de pousser pour uriner. Ils avaient vu tout ça à l'échographie et maintenant je dois passer un uro scanner, pour voir l'atteinte exacte. A suivre… Ras le bol de tous ces examens médicaux qui s'enchainent les uns après les autres…..
J'ai suivi un peu de loin tes péripéties avec l'auto-sondage. Franchement, je comprend qu'on puisse tarder comme Bloub,
ou que tu en aies mare de ses examens en chaine, et que le geste ne soit pas évident. J'espère ne pas y être un jour confrontée car honnêtement, j'aurai les mêmes réticences que vous. Celui qui m'a un peu rassuré sur le sujet c'est L'ogre Blz, que je salue, au passage.
Son témoignage, a ce sujet, m'avait halluciné. Il y parlait d'une espèce de liberté retrouvée, de ne plus sortir en se demandant, comment et ou était le premier toilette ect....J'espère Marie que tu vas devenir une experte en la matière et qu'une fois le geste maitrisé, tu y trouveras un certain confort, même si pour le moment, ce n'est peut-être pas encore évident. J'espère que Bloub, va grâce a ton témoignage franchir le cap. L'important, c'est de tenter de préserver au mieux, les reins, si je pige bien. L'objectif est sacrement important.
C'est une étape très courageuse à franchir, je n'en doute pas.
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Re: autosondage
Arwenn, j'ai la tamsulosine c'est le nom de la molécule et son nom c'est mecir
Je trouve étrange aussi pour l'urologue
Ensuite un résidu minime c'est une chose mais pousser s'en est une autre et j'espère que lorsqu'on dit à son neuro qu'on pousse en faisant pipi ou qu'on y va beaucoup il envoie ses patients chez un urologue
C'est tellement important
J'ai vu des trucs pas cool du tout à cause des rétentions urinaires que je suis sûrement lourde sur le sujet mais c'est vraiment important
Je trouve étrange aussi pour l'urologue
Ensuite un résidu minime c'est une chose mais pousser s'en est une autre et j'espère que lorsqu'on dit à son neuro qu'on pousse en faisant pipi ou qu'on y va beaucoup il envoie ses patients chez un urologue
C'est tellement important
J'ai vu des trucs pas cool du tout à cause des rétentions urinaires que je suis sûrement lourde sur le sujet mais c'est vraiment important
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Re: autosondage
Oh oui Lélé, je te crois sur parole !
Je ne vais pas beaucoup aux pipiroom en fait, pas plus que normalement, mais seulement a chaque fois c'est long...
A suivre...
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A suivre...
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Re: autosondage
Bjr !
@ lélé : tamsulosine c omexel c ce q jprends ???
@ arwenn : tu vois au toilette combien de fois par jour ? Toutes les combien d'heures ?
@ lélé : tamsulosine c omexel c ce q jprends ???
@ arwenn : tu vois au toilette combien de fois par jour ? Toutes les combien d'heures ?
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Re: autosondage
Khadija si tu as encore mal consultés même si je pense que tu ne vas pas appeler de suite
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Re: autosondage
Bon alors petit point sur l'autosondage, eh bien c'est pas encore ça, du coup j'ai du mal à le faire tout le temps pourtant il va falloir car j'ai à priori un rein bien abimé. J'ai passé un uroscanner demandé à la suite de l'écho qui avait décelé un problème sur le rein droit. Il se trouve que ce rein a bien diminué de volume, que j'ai un calcul et encore un autre truc. L'uro de Garches m'a rappelé suite à l'envoi du compte rendu me demandant de leur envoyer le CD et que le staf se réunirait pour décider de la marche à suivre et me tiendrait au courant.
L'URO m'a redemandé si j'avais eu des infections urinaire ou une pyélonéphrite ou autre problème mais le truc c'est que à part le fait de devoir pousser pour uriner je n'ai jamais rien eu d'autre et ça à eu l'air de l'étonner pourtant mon rein droit a bien un problème. Ca me fait bien flipper encore un truc de plus, j'espère qu'ils ne vont pas décider de m'opérer pour le calcul, bref j'attends qu'ils me rappellent. Du coup si vous avez le même problème, n'hésitez pas à consulter l'urologue pour faire un bilan...
L'URO m'a redemandé si j'avais eu des infections urinaire ou une pyélonéphrite ou autre problème mais le truc c'est que à part le fait de devoir pousser pour uriner je n'ai jamais rien eu d'autre et ça à eu l'air de l'étonner pourtant mon rein droit a bien un problème. Ca me fait bien flipper encore un truc de plus, j'espère qu'ils ne vont pas décider de m'opérer pour le calcul, bref j'attends qu'ils me rappellent. Du coup si vous avez le même problème, n'hésitez pas à consulter l'urologue pour faire un bilan...
Re: autosondage
Bsr Marie91 !
O nivo de l'autosondage tkt ca va vnir o fur é à mesure.. Le but é de le faire..
C douloureux les calculs..
Tu nous diras koi pour la suite..
Courage !
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Re: autosondage
Yo tout le monde.
@Marie91 : effectivement si tu as déjà un rein qui morfle, ça incite à accepter une habitude désagréable... Tu n’as pas besoin d’un nouveau gros souci de santé (personne n’en a besoin, mais faut avouer que quand tu en as déjà un ou deux, t’as VRAIMENT pas envie d’en rajouter...).
De mon côté, j’ai rendez-vous le 6 janvier pour apprentissage du sondage. Non seulement ça m’angoisse de devoir le faire, mais je suis aussi un peu sceptique : le traitement qu’ils m’ont filé pour calmer ma vessie hyperactive ne fonctionne pas vraiment. Du coup, je vois peu l’intérêt de me sonder à côté .
Je verrai avec eux, mais ça me parait un peu insoluble pour l’instant.
@Marie91 : effectivement si tu as déjà un rein qui morfle, ça incite à accepter une habitude désagréable... Tu n’as pas besoin d’un nouveau gros souci de santé (personne n’en a besoin, mais faut avouer que quand tu en as déjà un ou deux, t’as VRAIMENT pas envie d’en rajouter...).
De mon côté, j’ai rendez-vous le 6 janvier pour apprentissage du sondage. Non seulement ça m’angoisse de devoir le faire, mais je suis aussi un peu sceptique : le traitement qu’ils m’ont filé pour calmer ma vessie hyperactive ne fonctionne pas vraiment. Du coup, je vois peu l’intérêt de me sonder à côté .
Je verrai avec eux, mais ça me parait un peu insoluble pour l’instant.
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Re: autosondage
Hello Bloub
Tu es vessie hyperactive ? Tu sais qu'il y a la toxine botulique ou/et l'urostim ?
L'urostim c'est sans médicaments et ça fonctionne pas mal
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Re: autosondage
Hello Lélé.
Vessie hyperactive oui. Apparemment elle s’excite toute seule comme une folle... ce qui explique mes besoins ultra-urgents toutes les 5 minutes quand elle s’y met...
J’ai passé les divers examens dans un service de neuro-urologie (donc a priori ils sont censés savoir de quoi ils parlent...), mais ils n’ont évoqué ni Urostim ni toxine botulique .
Ils m’ont prescrit du Toviaz (d’abord 4 mg, puis 8 mg si ça ne s’arrangeait pas), mais même à 8 mg je ne vois pas vraiment de changement.
Vessie hyperactive oui. Apparemment elle s’excite toute seule comme une folle... ce qui explique mes besoins ultra-urgents toutes les 5 minutes quand elle s’y met...
J’ai passé les divers examens dans un service de neuro-urologie (donc a priori ils sont censés savoir de quoi ils parlent...), mais ils n’ont évoqué ni Urostim ni toxine botulique .
Ils m’ont prescrit du Toviaz (d’abord 4 mg, puis 8 mg si ça ne s’arrangeait pas), mais même à 8 mg je ne vois pas vraiment de changement.
Re: autosondage
Bsr Bloub !
Pour info, me concernant é pour d'autres personnes concernées par ce souci de vessie.. On nous a proposé un ttt médical en 1er recours puis toxine botulique.
Par contre, moi, urostim jamais. Je ne koné pas.
Pour info, me concernant é pour d'autres personnes concernées par ce souci de vessie.. On nous a proposé un ttt médical en 1er recours puis toxine botulique.
Par contre, moi, urostim jamais. Je ne koné pas.
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Re: autosondage
Je ne connais pas cette molécule Bloub
J'espère que ça va s'arranger avec l'auto sondage
https://www.schwa-medico.fr/traitement- ... tim-2.html
Ça vaut le coup
J'espère que ça va s'arranger avec l'auto sondage
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Re: autosondage
Salut à tous,
J’ai eu aujourd’hui mon apprentissage de l’auto-sondage, je viens vous faire un petit bilan.
Parenthèse au passage : pour les Franciliens d’entre vous concernés par des problèmes urinaires, je recommande vivement le service de neuro-urologie de l’hôpital Tenon. Ils sont vraiment au top. Non seulement compétents (en même temps ils sont quand même bien spécialisés), mais aussi super gentils, ils savent mettre à l’aise dans les situations pas évidentes, prennent le temps de tout expliquer, répondre aux questions... C’est la troisième fois que j’y vais (et pas du tout la dernière...), et franchement je ne me suis jamais sentie aussi bien prise en charge sur un souci médical.
(Voilà, la coupure pub, c’est fait)
Sur l’auto-sondage :
- le geste en lui-même m’a paru beaucoup plus simple que je ne pensais. J’ai réussi du premier coup. La deuxième pour confirmer le geste, ça a un peu bloqué parce que je n’avais pas bien orienté la sonde. Mais ça devrait aller. Même si je m’attends à quelques galères au début toute seule chez moi...
- j’ai fini par bien intégrer la double utilité des sondages, à la fois pour le confort (pouvoir vider sa vessie et donc s’assurer qu’il n’y ait aucune fuite si pas d’accès aux toilettes pendant quelques temps) et, comme le souligne justement Lélé, préserver les reins.
- pour le moment, ils faudrait que je le fasse une ou deux fois par jour (matin et soir). Autant de fois que je veux si finalement je trouve ça vraiment pratique...
J’y retourne début mars pour faire le point. Ils m’ont parlé, pour la suite, des possibilités d’ajouter un médicament en plus de Toviaz, d’essayer l’urostim, voire les toxines botuliques. Mais on y va pas à pas, pour voir ce qui fonctionne ou non, l’objectif étant de trouver le juste équilibre entre confort et préservation des reins.
Je reviendrais sûrement vers vous prochainement à ce sujet, et peut-être que dès demain je le vivrai moins bien .
Mais, si ça peut rassurer quelqu’un : je m’en faisais une montagne et là, je relativise beaucoup et vois clairement plus le côté positif.
Courage à tous.
J’ai eu aujourd’hui mon apprentissage de l’auto-sondage, je viens vous faire un petit bilan.
Parenthèse au passage : pour les Franciliens d’entre vous concernés par des problèmes urinaires, je recommande vivement le service de neuro-urologie de l’hôpital Tenon. Ils sont vraiment au top. Non seulement compétents (en même temps ils sont quand même bien spécialisés), mais aussi super gentils, ils savent mettre à l’aise dans les situations pas évidentes, prennent le temps de tout expliquer, répondre aux questions... C’est la troisième fois que j’y vais (et pas du tout la dernière...), et franchement je ne me suis jamais sentie aussi bien prise en charge sur un souci médical.
(Voilà, la coupure pub, c’est fait)
Sur l’auto-sondage :
- le geste en lui-même m’a paru beaucoup plus simple que je ne pensais. J’ai réussi du premier coup. La deuxième pour confirmer le geste, ça a un peu bloqué parce que je n’avais pas bien orienté la sonde. Mais ça devrait aller. Même si je m’attends à quelques galères au début toute seule chez moi...
- j’ai fini par bien intégrer la double utilité des sondages, à la fois pour le confort (pouvoir vider sa vessie et donc s’assurer qu’il n’y ait aucune fuite si pas d’accès aux toilettes pendant quelques temps) et, comme le souligne justement Lélé, préserver les reins.
- pour le moment, ils faudrait que je le fasse une ou deux fois par jour (matin et soir). Autant de fois que je veux si finalement je trouve ça vraiment pratique...
J’y retourne début mars pour faire le point. Ils m’ont parlé, pour la suite, des possibilités d’ajouter un médicament en plus de Toviaz, d’essayer l’urostim, voire les toxines botuliques. Mais on y va pas à pas, pour voir ce qui fonctionne ou non, l’objectif étant de trouver le juste équilibre entre confort et préservation des reins.
Je reviendrais sûrement vers vous prochainement à ce sujet, et peut-être que dès demain je le vivrai moins bien .
Mais, si ça peut rassurer quelqu’un : je m’en faisais une montagne et là, je relativise beaucoup et vois clairement plus le côté positif.
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Re: autosondage
Hello Bloub et un grand merci pour ton retour il est important
Je crois vraiment que ça dépend de la personne qui nous prend en charge la preuve et du matériel
2 fois par jour c'est faisable en effet
Bon tu vas pas te lever la nuit alors
Je crois vraiment que ça dépend de la personne qui nous prend en charge la preuve et du matériel
2 fois par jour c'est faisable en effet
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Re: autosondage
Merci bloub pour ton témoignage précieux !
Je fais effectivement partie de celles qui en font une montagne, même si pour le moment je n'en suis pas a l'auto sondage, mais je sais qu'un de ces 4, faudra s'y mettre
Je fais effectivement partie de celles qui en font une montagne, même si pour le moment je n'en suis pas a l'auto sondage, mais je sais qu'un de ces 4, faudra s'y mettre
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Re: autosondage
Merci Bloub pour ton partage d'expérience sur l'auto-sondage !J’ai eu aujourd’hui mon apprentissage de l’auto-sondage, je viens vous faire un petit bilan.
C'est un des truc qui me fait pas mal flipper j'avoue, même si je ne suis pas concernée pour l'instant, c'est bien de savoir que c'est pas aussi terrible qu'on se l'imagine !
Re: autosondage
Merci Bloub pour ton retour d'expérience.
Eureuz pour toi de savoir q finalement ton apprentissage de l’auto-sondage s'est bien passé..
Wi, moi aussi g entendu parler positivement de l’hôpital Tenon..
Bon courage pour la suite.
Eureuz pour toi de savoir q finalement ton apprentissage de l’auto-sondage s'est bien passé..
Wi, moi aussi g entendu parler positivement de l’hôpital Tenon..
Bon courage pour la suite.
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Re: autosondage
bonsoir,
pour celles qui s'auto sondent, avez-vous fréquemment des infections urinaires suite au sondage ?
n'êtes-vous pas trop irritées à force ? j'imagine que le faire matin et soir, ça doit pas faire du bien...
pour celles qui s'auto sondent, avez-vous fréquemment des infections urinaires suite au sondage ?
n'êtes-vous pas trop irritées à force ? j'imagine que le faire matin et soir, ça doit pas faire du bien...
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Re: autosondage
Auto sondage et sonde à demeure c'est différent
J'ai eu les deux
Dans l'auto sondage tu nettoies souvent et comme elle ne reste pas c'est plus hygiénique
Et se sonder quotidiennement faut que à chaque sondage tu évacués l'urine et les microbes n'ont pas le temps de s'installer
On peut en faire mais rarement si on se loupe pas trop de trou à l'aveugle
J'ai eu les deux
Dans l'auto sondage tu nettoies souvent et comme elle ne reste pas c'est plus hygiénique
Et se sonder quotidiennement faut que à chaque sondage tu évacués l'urine et les microbes n'ont pas le temps de s'installer
On peut en faire mais rarement si on se loupe pas trop de trou à l'aveugle
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Re: autosondage
Bonsoir Arwenn,
Bon, je n’ai pas beaucoup d’expérience en la matière, puisque ça fait deux jours, c’est un peu tôt pour voir des infections
Ceci dit, ils insistent beaucoup sur l’hygiène : bien se laver les mains avant, puis nettoyer la zone avec une lingette.
Ensuite, les sondes à usage unique sont complètement stériles, donc si on fait en sorte qu’elle ne touche rien avant d’arriver à bon port, a priori il ne doit pas y avoir de souci.
Ceci dit, ils m’ont expliqué qu’à partir du moment où on se sonde, on a en général des germes dans la vessie, détectées par l’ECBU. Mais ces germes sont en principe tout à fait inoffensifs et ne conduisent pas à une infection (en gros, ce sont des germes à soi, qui viennent de notre propre corps et que l’on tolère donc totalement).
Donc a priori les risques d’infection sont assez minces si on fait attention.
Par contre le fait de vidanger la vessie permet d’éviter des infections qui ont toutes les chances de survenir si on laisse la vessie se débrouiller avec des résidus stagnants (c’est glamour, hein ?).
Bref, encore une fois, je n’ai pas encore l’expérience, juste ce qu’on m’a expliqué...
Pour l’instant je suis assez confiante, mais si j’ai une infection dans les prochains jours/semaines/mois, promis je viens ici même vous en faire part
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Re: autosondage
merci Lélé et Bloub pour ces précisions
effectivement je perçois mieux la nuance entre sonde à demeure et auto sondage
bises
effectivement je perçois mieux la nuance entre sonde à demeure et auto sondage
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Re: autosondage
super Bloub, merci
c'est capital pour tous, ce genre de retour d'expérience. Le sujet de l'auto-sondage, doit terroriser tout le monde, ici.
Ca rassure un peu, de savoir que ça peut se passer plutôt bien.
Je suis contente de te voir dépasser cette étape!
si je dois un jour faire comme toi, je suis sure que ça me donnera du courage !
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Re: autosondage
La première fois que l'infirmière me montre l'autosondage, elle me fait m'assoir sur une chaise et devant moi on met mon psyché .donc un miroir sur pied très grand
Et elle m'explique comment trouver le méat
Première phrase
''c'est la première fois que je vois ma nénette sous cet angle, c'est assez spécial ''
Du coup l'infirmière éclate de rire devant ma tête un peu dégoûtée et elle me dit
''audrey vous avez un méat très bien placé car il est haut''
Ouahhhh heureuse de le savoir
Et elle m'explique comment trouver le méat
Première phrase
''c'est la première fois que je vois ma nénette sous cet angle, c'est assez spécial ''
Du coup l'infirmière éclate de rire devant ma tête un peu dégoûtée et elle me dit
''audrey vous avez un méat très bien placé car il est haut''
Ouahhhh heureuse de le savoir
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Re: autosondage
premiere fois de ma vie que j'entend le mot psyché pour un miroir sur pied
Rien que de partagé son intimité autour d'un miroir avec une tierce personne que tu connaissais pas le matin,
c'est limite improbable
En fait, avec une maladie pareil, mais t'es amener à te regarder, bah, en profondeur, pour ne pas dire de l'intérieur.
Et en plus de ça, tu recules les limites de l'absurde.
même sur le coup du méat, c'est en vous lisant que j'ai découvert que je devais aussi, en avoir un
Non mais je vous jure.....C'est une histoire de dingue, notre truc.
Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)
Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum
euh, tu m'étonnes que la séance devait être space !
Rien que de partagé son intimité autour d'un miroir avec une tierce personne que tu connaissais pas le matin,
c'est limite improbable
En fait, avec une maladie pareil, mais t'es amener à te regarder, bah, en profondeur, pour ne pas dire de l'intérieur.
Et en plus de ça, tu recules les limites de l'absurde.
même sur le coup du méat, c'est en vous lisant que j'ai découvert que je devais aussi, en avoir un
Non mais je vous jure.....C'est une histoire de dingue, notre truc.
Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)
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Re: autosondage
T'as raison, on devrait limiter faire une sorte de concours de qui arrivera à placer tel ou tel dans une conversation courante!maglight a écrit : ↑10 janv. 2020, 00:27
Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)
Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
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Re: autosondage
Le ''L'' c'est que je suis en appel avec ''L'' l'homme de ma vie lol
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Re: autosondage
Merci, elle va se coucher moins con, la fille !
Pas la peine de me montrer, ce qu'est un méat, ça ira de me l'imaginer
Lol Ceten, c'est ça, un concours ! Je déclare forfait direct !CeTen a écrit : ↑10 janv. 2020, 10:31T'as raison, on devrait limiter faire une sorte de concours de qui arrivera à placer tel ou tel dans une conversation courante!maglight a écrit : ↑10 janv. 2020, 00:27
Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)
Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum
les gens sont hyper mal a l'aise, si tu parles de ta beauté intérieur. J'ai essayé ahaaaaahh
Faut pas faire de vague, c'est ça qui est pénible. La maladie dérange, il y a rien a faire.
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Re: autosondage
Pour le méat lol j'y ai pas pensé
Mais c'est l'amazone chez Lélé heureusement que je me sonde pas en ce moment car je le trouverai pas lol
Faute à ma voiture
Bon ok je vais dormir
Mais c'est l'amazone chez Lélé heureusement que je me sonde pas en ce moment car je le trouverai pas lol
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Re: autosondage
Non mais faut glisser les mots l'air de rien pour pouvoir les regarder réflechir...
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Re: autosondage
Hey ceten
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore.
Euh, les regarder réfléchir, sur le sujet, mais je trouve ça souvent flippant.
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore.
- CeTen
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Re: autosondage
maglight a écrit : ↑14 janv. 2020, 23:31 Euh, les regarder réfléchir, sur le sujet, mais je trouve ça souvent flippant.
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore.
en effet...
Moi j'avoue que je les trouve plutôt l'air bête à se dire "que faire? faire semblant que j'ai compris ou bien lui demander de m'expliquer et passer pour un con..."
j'adore!
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