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laury
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Message non lu par laury »

coucou

j ai eu pleins d infos sur l autosondage par plusieurs d entre vous et je vous en remercie. Par contre je ne vois pas en quoi l autosondage va reduire les envies d uriner. c neurologique, c bien mon cerveau qui me transmets les mauvaises infos. Non?
Comment l autosonsage peut il ameliorer et reduire le nombre de fois ou je dois aller au toilette? jai beaucoup de mal à comprendre.

merci pour vos réponses
j ai rdv avec urologue debut juin .bon w end à tous
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Re: autosondage

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Coucou,

Je ne suis pas du tout au point sur le sujet donc peut être que je vais dire n importe quoi, mais il me semble que l auto-sondage c'est surtout pour les personnes qui font de la rentention urinaire et qu'en effet ça n'a pas de rôle sur les envies fréquentes.

Les envies fréquentes sont déjà spécifiques aux femmes alors si on rajoute des problèmes neurologiques ..

Il me semble que les envies fréquentes sont dues aux contractions trop fréquentes de la vessie. Qu'est ce qui pourrait agir la dessus je ne sais pas.
pier2
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Barbara92 a écrit :Coucou,

Je ne suis pas du tout au point sur le sujet donc peut être que je vais dire n importe quoi, mais il me semble que l auto-sondage c'est surtout pour les personnes qui font de la rentention urinaire et qu'en effet ça n'a pas de rôle sur les envies fréquentes.

Les envies fréquentes sont déjà spécifiques aux femmes alors si on rajoute des problèmes neurologiques ..

Il me semble que les envies fréquentes sont dues aux contractions trop fréquentes de la vessie. Qu'est ce qui pourrait agir la dessus je ne sais pas.
Bonjour.
Les envies fréquentes viennent aussi (et surtout) du fait de ne pas vider entièrement sa vessie, ce qui réduit ça capacité et donc déclenche des envies au moindre verre de liquide avalé.
Il vaut donc mieux vider le plus possible sa vessie pour augmenter sa capacité, et aussi parce que la rétention d' urine favorise les infections urinaires et mettent en danger les reins à terme.
Tu ajoute une vessie réduite à des contractions plus fréquentes et tu passe ta journée à côté des wc. :mrgreen:

Bon dimanche. :D slt
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Re: autosondage

Message non lu par Compte supprimé »

D'accord.
Et une question me turlupine, comment sait on qu'on ne vide pas entièrement sa vessie ? Tu le sens ? Ou c'est lors d'un examen que tu t'en rend compte ?
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Message non lu par pier2 »

Cela fait partie des "classiques" de la SEP, on te fait une échographie de la vessie, avant et après vidage en cas de suspicion.
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Re: autosondage

Message non lu par Compte supprimé »

Ok donc tu t'en rend pas vraiment compte
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Message non lu par pier2 »

Pas vraiment au début, ceci dit ça s' accompagne souvent d' envies urgentes, voir de légères incontinence par la suite, donc on va faire des examens.
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Message non lu par Compte supprimé »

Ok je note
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Message non lu par laury »

merci pour vos réponses.
j espère juste que si j en arrive à devoir me sonder, je ne vais pas devoir le faire trop souvent..
j ai peur que les envies urgentes soient toujours là même avec l autosondage.
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Message non lu par pier2 »

Ça il faudrait demander à ceux qui se sondent. Je pense quand même que ça doit espacer les mictions.
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Message non lu par Annick Delcol »

Bonjour, Je me joins à votre conversation

Je fais de l'auto sondage depuis 13 ans . L'intérêt pour moi , a été avant tout de ne pas aller 15 fois par jour aux toilettes
On s'habitue très vite à cette pratique. On commence en général (Si ca n'a pas changé ça fait déjà 13 ans quand même :D ) avec des sondés relativement grandes et on fini par en avoir d'a peu près 12 cm
Seul bémol , l'auto sondage est toujours accompagné d'infection urinaire du moins pour moi malgré mon attention à essayé d'éviter une contamination lors du sondage
Je me sonde entre 4 et 6 fois par jour

Malgré le désagrément des infections je continue car cela me permet d'avoir une vie . En effet je ne pouvait plus sortir sans être sur d'avoir des toilettes la où je me rendai donc un peu plus de liberté pour moi . De plus j'avais l'impression de passer ma vie a faire pipi :D
Voilà toute mon expérience
Bonsoir
b4
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Message non lu par Marie91 »

Bonsoir, je reprends ce poste car besoin de renseignements, en effet suite à plusieurs examens BUD, Echo rein, etc.. j'ai appris il y a quelques jours que j'allais devoir me sonder au quotidien, rdv prévu à Garches pour éducation thérapeutique dans 10 jours. bref, pour ceux qui le font déjà je voulais savoir au niveau remboursement sécu par rapport aux sondes urinaires car j'ai cru comprendre que la sécu ne remboursait qu'un certain nombre de sondages par jour et que certaines sondes (les plus faciles à utiliser n'étant pas pris en charge en totalité). Est ce vraiment le cas et sinon les mutuelles complètent elles ce genre de produit (bien sûr j'imagine que ça dépend des contrats)?
Merci de vos retours d'expérience pour ceux qui sont concernés.
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PatrickS
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Re: autosondage

Message non lu par PatrickS »

Bonsoir,

Je ne me sonde pas, mais je pense que les sondes devraient être remboursées à 100% dans le cas d'une ALD dont la sep fait partie.

Patrick
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Hello
Pas de crainte
Tu vas choisir celle qui te va le mieux
Chez moi c'est coloplast
Spedicath compact plus
Et à l'extérieur une poche en plus
De là tu vas voir combien par jour
Je demande 7 par jour au cas où je souille une sonde
C'est pris en charge à 100%

Je passe par la société lillial qui me livre par DPD
Chaque mois
Heureusement que c'est pris en charge car c'est 600 EUR par mois
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khadija

Re: autosondage

Message non lu par khadija »

Bonsoir Marie91 !

C prit en charge à 100 % par la sécu si ald.
Bon courage pour ton "éducation thérapeutique".
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Re: autosondage

Message non lu par Marie91 »

Merci les filles pour vos réponses, ça me rassure car j'avais lu sur un site que pour certaines sondes il y avait un reste à charge.. Bon je verrais bien avec les infirmières le jour de l'éducation… savoir que je vais devoir faire ça tout le temps et plus jamais uriner normalement ça fait quand même bizarre, j'espère y arriver sans trop de difficultés étant donné mon peu de mobilité en ce moment.. A suivre...
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lélé
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Je garde la possibilité de faire pipi

Il faut savoir qu'à l'hôpital on voulait que je passe en auto sondage total

Puis j'ai pris 2 autres avis en clinique et ils ne voulaient pas
Donc quand c compliqué je me sonde
Et le soir je vide au cas où, mais c'est rare

Au début j'étais terrifiée
J'étais sortie des urgences en 2015 avec une sonde à demeure collée avec du scotch marron de déménagement autour du mollet en plein mois d'août
Ça m'a tellement fait mal rabaissé que je refusai l'autosondage
Maintenant ça m'évite les infections et je me lève plus la nuit

Au Canada c'est pas remboursé sur tout c'est peut être ce que tu as l'UE?
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Marie91
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Re: autosondage

Message non lu par Marie91 »

L'urologue que j'ai vu m'a dit que si je commençais à me sonder il ne fallait surtout pas alterner que c'était propice aux infections, que c'était l'un ou l'autre mais surtout pas les deux; je trouve ça bizarre car plusieurs personnes sur le forum comme toi n'utilise pas l'autosondage en tout temps me semble t il. Du coup, je me demande si je vais pas également prendre un autre avis; Je vais déjà attendre le rdv avec les infirmières et voir ce qu'elles vont me dire par rapport aux différentes pratiques des patientes dont elles ont la charge. En tout cas tout ça ne m'enchante pas encore un pas de plus dans l'avancée du handicap; moralement ça devient vraiment de plus en plus compliqué à gérer, mon EDSS va encore augmenter!!
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

J'ai une amie avec une sep depuis quelques années
Elle venait de l'hôpital comme moi
Auto sondage intermittent total
Pour la même raison.eviter les infections urinaires

L'urologue part et elle va voir le mien
Elle se sonde le soir pour voir si elle est bien vidée et par période un peu plus style fatiguée
Mais c'est tout...

Ensuite on est tous tellement différent
Peut être que dans un an ce sera tout le temps mais tant que je peux faire comme ça
J'ai peu de dextérité dans les doigts donc je pense à l'avenir
Et je préfère le faire avec un miroir justement pour éviter les infections
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Bloub
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Re: autosondage

Message non lu par Bloub »

Tiens, justement, la question de l’autosondage vient de faire irruption dans ma vie...

Batterie d’examens cette semaine autour de la vessie (urocytographie rétrograde, échographies, bilan urodynamique...). Les résultats objectivent bien tous les désagréments que je subis : vessie hyperactive, qui s’excite de manière complètement anarchique quand ça lui chante (c’est-à-dire très souvent !) ; avec du coup des besoins ultra-urgents (au début j’avais de l’ordre 5 minutes pour aller aux toilettes quand madame décidait de faire des siennes, maintenant c’est plutôt moins d’une minute... d’où de fréquentes fuites :oops: ). Mais aussi, en parallèle, une « dyssynergie vésico-sphincterienne », comme ils disent, qui fait que la vessie ne parvient jamais à se vider entièrement (d’où la nécessité d’aller encore plus souvent au toilettes).

Je dois dire que ce truc me pourrit un peu la vie.

J’espérais un traitement simple, mais je découvre comme ça ne l’est pas, simple... Il y a bien des traitements pour calmer la vessie, mais ça risque d’aggraver la difficulté à la vider. Ils m’ont donc prescrit en parallèle un autre traitement qui, celui-là, doit permettre au sphincter de s’ouvrir plus facilement... Un équilibre à peu près impossible à trouver entre deux problèmes contradictoires. En attendant, ma vessie souffre (apparemment elle a vraiment une sale allure de guerrière qui se bat n’importe comment contre n’importe quoi), les grosses pressions qu’elle subit risquent de finir par provoquer des reflux dangereux pour les reins, sans compter les risques d’infection (même si pour l’instant je suis tranquille de ce côté-là).

Ils m’ont donc prescrit les deux médocs sans être bien convaincus eux-mêmes, juste parce que je bloquais sur l’idée de l’autosondage (je ne m’attendais pas à ce qu’ils me proposent ça d’emblée). Prescription pour voir au cas où ce que ça donne, mais surtout semble-t-il pour me laisser le temps d’accepter l’idée, puisqu’ils me donneront prochainement un nouveau rendez-vous pour faire le point... et aussi essayer les sondages :? . Ça leur paraît clairement la meilleure sinon la seule vraie solution : traitement pour réfréner les ardeurs de la vessie + autosondage.

Du coup, cette question de pouvoir continuer ou non à uriner normalement entre deux sondages m’intéresse : ça me paraîtrait psychologiquement un petit peu moins difficile à accepter si c’était possible...

Je croise quand même les doigts pour qu’un petit miracle se produisent avec mes deux nouveaux médocs, parce que ça me fait flipper cette histoire :roll:
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Connaissez vous l'urostim?
Tous les jours je fais 20mns de stimulation au niveau de la cheville
C'est comme un tens pour la douleur
On fait un mois d'essai et si c bon on le garde

UROSTIM
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Bloub
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Re: autosondage

Message non lu par Bloub »

Salut Lélé !

Ça agit sur quoi et comment exactement ? Ça permet de traiter l’hyperactivité de la vessie ? Mais dans le cas d’une mauvaise vidange combinée, ça a un intérêt aussi ?
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Je suis en rétention urinaire me concernant
Mais par exemple je sais que mallorie le faisait pour l'inverse
Lors du protocole cryothérapie j'ai rencontré pas mal de personnes avec la particularité sep riree
Et ils avaient l'urostim

On place une électrode dans la cheville là où il y a l'os et 10cms plus haut une autre électrode et on le met sur un programme bien précis 20mns

Ça agit sur le trajet de la vessie
Par exemple je dois le faire pour la névralgie pudendale mais 2 à 3h par jour au même endroit sur un autre programme

C'
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Marie91
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Re: autosondage

Message non lu par Marie91 »

J'ai entendu parler de l'UROSTIM, qui fonctionne bien sur certaine personne, j'avais cru comprendre que c'était pour des problèmes de fuite.
Pour moi pas de problème de fuites uniquement la vessie qui ne se vide pas correctement d'où un nombre de passages aux toilettes démesurés, il y a 3 ans on m'avait donné aussi un médoc, mais qui n'avait pas été efficace. Je dois énormément pousser pour arriver à uriner, d'où les futurs sondages, de plus un de mes reins semble avoir un problème c'est pour cela que je ne dois pus du tout "faire pipi" normalement. C 'est sur que chaque cas est différent j'espère que pour toi Bloub les médocs vont fonctionner et que tu vas pouvoir échapper aux sondages, toute façon il faut essayer… Ah c'est pas simple tout ça. Je fais l'éducation thérapeutique le 19 novembre je vous tiendrais au courant, j'avoue que j'appréhende un peu car suite à des poussées je ne sens plus très bien le bout de mes doigts j'espère que je vais arriver à me débrouiller avec les sondes.
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Re: autosondage

Message non lu par Marie91 »

Bon voilà l'éducation autosondage est faite, plutôt bien passée, la société qui fournit les sondes vient aujourd'hui m'apporter tout ça, toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps. Pas le choix j'ai un rein qui est apparemment atteint dû au fait de na pas vider complètement et d'être obligé de pousser pour uriner. Ils avaient vu tout ça à l'échographie et maintenant je dois passer un uro scanner, pour voir l'atteinte exacte. A suivre… Ras le bol de tous ces examens médicaux qui s'enchainent les uns après les autres….. trotriste
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Re: autosondage

Message non lu par khadija »

Bsr Marie91 !

C déja une bonne choz q l'éducation autosondage se soit plutôt bien passée..
Tkt, ca va vnir à force de le faire.. Puis après, ca passe tout seul.. Toi tu arrives à le faire seule.. Moi je devais faire appel à une infirmière à domicile.. C un acte q j'aimais pas faire..
Moi pour uriner, pratiquement tout le temps je force.. É c pas bien..
Dis moi, des infections urinaires tu en fais souvent ? Moi j'en fais beaucoup.. C chiant trotriste..
O wc, tu y vas souvent ?
Courage ma belle, ne t'en fais pas..
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Message non lu par Bloub »

Marie91 a écrit : 20 nov. 2019, 10:59 Bon voilà l'éducation autosondage est faite, plutôt bien passée, la société qui fournit les sondes vient aujourd'hui m'apporter tout ça, toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps. Pas le choix j'ai un rein qui est apparemment atteint dû au fait de na pas vider complètement et d'être obligé de pousser pour uriner. Ils avaient vu tout ça à l'échographie et maintenant je dois passer un uro scanner, pour voir l'atteinte exacte. A suivre… Ras le bol de tous ces examens médicaux qui s'enchainent les uns après les autres….. trotriste
Salut Marie,
Pas évident en effet. En ce qui me concerne euh, j’ai eu un appel de Tenon l’autre jour, ils m’ont laissé un message pour proposer un rendez-vous début janvier pour l’éducation à l’auto-sondage et euh, petit blocage, je n’arrive pas à rappeler pour confirmer :? .
Dommage que tu ne puisses pas être là à Châtillon, j’espère qu’on aura bientôt occasion de se croiser quand même :)
Courage pour les nouveaux exams :?
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Marie,
matériel livré, check ! 2ducation autosondage, check ! C'ets déjà une bonne chose.
Marie91 a écrit : 20 nov. 2019, 10:59toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps.
C’est bien compréhensible. Mais on peut supposer qu'avec l'habitude, ça deviendra plus aisé à faire.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Je me sonde avec un miroir à l'envers du WC
Et c'est pas très pratique mais sans regarder je sais pas faire
Justement j'ai dûe faire ça durant le voyage

Beaucoup de soucis en même temps c'est pas facile à vivre tous les jours

As tu pensée faire une cure de rééducation ?
A lamalou par exemple ?
Ça te permettrait de mettre tout à plat et redémarrer mieux?
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Re: autosondage

Message non lu par Marie91 »

Merci à tous pour vos gentilles réponses ou retours d'expériences:

@ Khadija; je n'ai pas d'infection urinaire mais l'uro m'a dit que le fait de devoir pousser et contracter la vessie pour uriner pouvait endommager les reins, ce serait pour cela que mon rein droit aurait un problème d'après l'échographie, à confirmer avec l'uro scanner que je dois passer prochainement. Sinon je vais aux toilettes environ 10 à 12 fois par 24 heures, j'espère que l'autosaondage va pouvoir réguler tout ça

@ Bloub; je comprends que tu aies du mal à rappeler pour le rdv. Qu'est ce qui t'angoisse le plus dans le fait d'éventuellement devoir te sonder?
Je regrette aussi pour Chatillon, j'aurai bien voulu faire votre connaissance, j'espère qu'il y aura d'autres occasions

@ Bashogun; tu as raison c'est sûrement une question d'habitude et d'organisation, avec le temps j'espère que ce sera plus facile..

@ Lélé; Avec un miroir c'est pas évident moi j'ai réussi assez facilement sans mais je n'arrive pas à trouver la bonne position assise ou debout, je trouve que malgré tout ça oblige à se pencher un minimum vers l'avant et pour l'instant ça me fait mal au dos, sûrement le temps de s'habituer; pour la cure, je ne me vois pas partir loin de chez moi toute seule.
C'est vrai qu'en ce moment c'est difficile j'espère que je vais arriver à faire le tri de mes différents symptômes car il y a des choses qui relèvent de la SEP et d'autres non. Pas simple mais bon tu connais ça aussi.
Profites bien de ton séjour de ta fille et de ces moments précieux en famille ou entre amis...
khadija

Re: autosondage

Message non lu par khadija »

Bsr Marie91 !

Depuis klk jours, g mal o bas du dos, just en dessous de la taille pour être plus précise. Ça me fé super peur, s le rein ??
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Re: autosondage

Message non lu par arwenn »

bonjour les filles,
j'ai également des soucis pour "évacuer", il me faut attendre lonnnnngtemps, et du coup je pousse énormément... ce qu'il ne faut pas faire je sais (j'ai d'ailleurs commencé Xatral il y a 4 jours, pas d'amélioration pour le moment).
j'ai également très mal en bas du dos à gauche (vers le rein il me semble).
j'ai parlé de tout ça à mon kiné, qui me fait des massages à la fin de chacune de mes deux séances hebdomadaires, et il pense que ce sont des contractures musculaires (sûrement dues à quand je pousse)
ça me l'avait déjà fait par le passé, et avec le temps c'était passé, mais il est évident que si on continue à pousser comme des malades, ça va pas s'arranger... :(
pour le moment, j'ai toujours mal, je reste patiente, j'essaie de ne pas pousser, et je croise les doigts pour que Xatral fasse bientôt son petit effet...
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Re: autosondage

Message non lu par khadija »

Bsr arwenn !

C pas bien, excuz moi, mais, je me sens moins seul..
G réellement peur..
Komtoi, je force pour faire pipi. Je c, à ne pas faire. Mais ne pas pousser, c impossible, c chiant 😤 !..
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Bonjour les filles
Il faut vraiment voir l'urologue
C'est important.
Il faut penser que lorsqu'on pousse l'urine remonte dans les reins.

C'est peut être pas agréable de voir un urologue mais il faut préserver vos reins
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Re: autosondage

Message non lu par arwenn »

mon neuro ne m'a jamais proposé de voir un urologue, c'est bizarre...
j'ai fait deux années de suite des écho pour voir si j'avais des résidus, mais pas plus de 40 à chaque fois, donc c'est convenable apparemment

prenez-vous des alpha bloquants ? si oui, lequel et est-ce que ça a un effet ?
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Re: autosondage

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Yep :D
Marie91 a écrit : 20 nov. 2019, 10:59 Bon voilà l'éducation autosondage est faite, plutôt bien passée, la société qui fournit les sondes vient aujourd'hui m'apporter tout ça, toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps. Pas le choix j'ai un rein qui est apparemment atteint dû au fait de na pas vider complètement et d'être obligé de pousser pour uriner. Ils avaient vu tout ça à l'échographie et maintenant je dois passer un uro scanner, pour voir l'atteinte exacte. A suivre… Ras le bol de tous ces examens médicaux qui s'enchainent les uns après les autres….. trotriste
Salut Marie.
J'ai suivi un peu de loin tes péripéties avec l'auto-sondage. Franchement, je comprend qu'on puisse tarder comme Bloub,
ou que tu en aies mare de ses examens en chaine, et que le geste ne soit pas évident. J'espère ne pas y être un jour confrontée car honnêtement, j'aurai les mêmes réticences que vous. Celui qui m'a un peu rassuré sur le sujet c'est L'ogre Blz, que je salue, au passage.
Son témoignage, a ce sujet, m'avait halluciné. Il y parlait d'une espèce de liberté retrouvée, de ne plus sortir en se demandant, comment et ou était le premier toilette ect....J'espère Marie que tu vas devenir une experte en la matière et qu'une fois le geste maitrisé, tu y trouveras un certain confort, même si pour le moment, ce n'est peut-être pas encore évident. J'espère que Bloub, va grâce a ton témoignage franchir le cap. L'important, c'est de tenter de préserver au mieux, les reins, si je pige bien. L'objectif est sacrement important.
C'est une étape très courageuse à franchir, je n'en doute pas.
De tout coeur avec vous, les filles !
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lélé
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Arwenn, j'ai la tamsulosine c'est le nom de la molécule et son nom c'est mecir

Je trouve étrange aussi pour l'urologue
Ensuite un résidu minime c'est une chose mais pousser s'en est une autre et j'espère que lorsqu'on dit à son neuro qu'on pousse en faisant pipi ou qu'on y va beaucoup il envoie ses patients chez un urologue
C'est tellement important
J'ai vu des trucs pas cool du tout à cause des rétentions urinaires que je suis sûrement lourde sur le sujet mais c'est vraiment important
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arwenn
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Re: autosondage

Message non lu par arwenn »

Oh oui Lélé, je te crois sur parole !
Je ne vais pas beaucoup aux pipiroom en fait, pas plus que normalement, mais seulement a chaque fois c'est long...
A suivre...
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Re: autosondage

Message non lu par khadija »

Bjr !

@ lélé : tamsulosine c omexel c ce q jprends ???

@ arwenn : tu vois au toilette combien de fois par jour ? Toutes les combien d'heures ?
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Re: autosondage

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Oui Khadija je crois que c pareil
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Re: autosondage

Message non lu par khadija »

Merci lélé.
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Khadija si tu as encore mal consultés même si je pense que tu ne vas pas appeler de suite
:lol:
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Re: autosondage

Message non lu par Marie91 »

Bon alors petit point sur l'autosondage, eh bien c'est pas encore ça, du coup j'ai du mal à le faire tout le temps pourtant il va falloir car j'ai à priori un rein bien abimé. J'ai passé un uroscanner demandé à la suite de l'écho qui avait décelé un problème sur le rein droit. Il se trouve que ce rein a bien diminué de volume, que j'ai un calcul et encore un autre truc. L'uro de Garches m'a rappelé suite à l'envoi du compte rendu me demandant de leur envoyer le CD et que le staf se réunirait pour décider de la marche à suivre et me tiendrait au courant.
L'URO m'a redemandé si j'avais eu des infections urinaire ou une pyélonéphrite ou autre problème mais le truc c'est que à part le fait de devoir pousser pour uriner je n'ai jamais rien eu d'autre et ça à eu l'air de l'étonner pourtant mon rein droit a bien un problème. Ca me fait bien flipper encore un truc de plus, j'espère qu'ils ne vont pas décider de m'opérer pour le calcul, bref j'attends qu'ils me rappellent. Du coup si vous avez le même problème, n'hésitez pas à consulter l'urologue pour faire un bilan...
khadija

Re: autosondage

Message non lu par khadija »

Bsr Marie91 !

O nivo de l'autosondage tkt ca va vnir o fur é à mesure.. Le but é de le faire..
C douloureux les calculs..
Tu nous diras koi pour la suite..
Courage !
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Bloub
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Re: autosondage

Message non lu par Bloub »

Yo tout le monde.

@Marie91 : effectivement si tu as déjà un rein qui morfle, ça incite à accepter une habitude désagréable... Tu n’as pas besoin d’un nouveau gros souci de santé (personne n’en a besoin, mais faut avouer que quand tu en as déjà un ou deux, t’as VRAIMENT pas envie d’en rajouter...).

De mon côté, j’ai rendez-vous le 6 janvier pour apprentissage du sondage. Non seulement ça m’angoisse de devoir le faire, mais je suis aussi un peu sceptique : le traitement qu’ils m’ont filé pour calmer ma vessie hyperactive ne fonctionne pas vraiment. Du coup, je vois peu l’intérêt de me sonder à côté 😕.
Je verrai avec eux, mais ça me parait un peu insoluble pour l’instant.
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Hello Bloub
Tu es vessie hyperactive ? Tu sais qu'il y a la toxine botulique ou/et l'urostim ?

L'urostim c'est sans médicaments et ça fonctionne pas mal
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Re: autosondage

Message non lu par Bloub »

Hello Lélé.
Vessie hyperactive oui. Apparemment elle s’excite toute seule comme une folle... ce qui explique mes besoins ultra-urgents toutes les 5 minutes quand elle s’y met...
J’ai passé les divers examens dans un service de neuro-urologie (donc a priori ils sont censés savoir de quoi ils parlent...), mais ils n’ont évoqué ni Urostim ni toxine botulique 😕.
Ils m’ont prescrit du Toviaz (d’abord 4 mg, puis 8 mg si ça ne s’arrangeait pas), mais même à 8 mg je ne vois pas vraiment de changement.
khadija

Re: autosondage

Message non lu par khadija »

Bsr Bloub !

Pour info, me concernant é pour d'autres personnes concernées par ce souci de vessie.. On nous a proposé un ttt médical en 1er recours puis toxine botulique.
Par contre, moi, urostim jamais. Je ne koné pas.
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Re: autosondage

Message non lu par lélé »

Je ne connais pas cette molécule Bloub

J'espère que ça va s'arranger avec l'auto sondage

https://www.schwa-medico.fr/traitement- ... tim-2.html

Ça vaut le coup
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Re: autosondage

Message non lu par Bloub »

Salut à tous,

J’ai eu aujourd’hui mon apprentissage de l’auto-sondage, je viens vous faire un petit bilan.

Parenthèse au passage : pour les Franciliens d’entre vous concernés par des problèmes urinaires, je recommande vivement le service de neuro-urologie de l’hôpital Tenon. Ils sont vraiment au top. Non seulement compétents (en même temps ils sont quand même bien spécialisés), mais aussi super gentils, ils savent mettre à l’aise dans les situations pas évidentes, prennent le temps de tout expliquer, répondre aux questions... C’est la troisième fois que j’y vais (et pas du tout la dernière...), et franchement je ne me suis jamais sentie aussi bien prise en charge sur un souci médical.
(Voilà, la coupure pub, c’est fait)

Sur l’auto-sondage :
- le geste en lui-même m’a paru beaucoup plus simple que je ne pensais. J’ai réussi du premier coup. La deuxième pour confirmer le geste, ça a un peu bloqué parce que je n’avais pas bien orienté la sonde. Mais ça devrait aller. Même si je m’attends à quelques galères au début toute seule chez moi...
- j’ai fini par bien intégrer la double utilité des sondages, à la fois pour le confort (pouvoir vider sa vessie et donc s’assurer qu’il n’y ait aucune fuite si pas d’accès aux toilettes pendant quelques temps) et, comme le souligne justement Lélé, préserver les reins.
- pour le moment, ils faudrait que je le fasse une ou deux fois par jour (matin et soir). Autant de fois que je veux si finalement je trouve ça vraiment pratique...

J’y retourne début mars pour faire le point. Ils m’ont parlé, pour la suite, des possibilités d’ajouter un médicament en plus de Toviaz, d’essayer l’urostim, voire les toxines botuliques. Mais on y va pas à pas, pour voir ce qui fonctionne ou non, l’objectif étant de trouver le juste équilibre entre confort et préservation des reins.

Je reviendrais sûrement vers vous prochainement à ce sujet, et peut-être que dès demain je le vivrai moins bien ;-).

Mais, si ça peut rassurer quelqu’un : je m’en faisais une montagne et là, je relativise beaucoup et vois clairement plus le côté positif.

Courage à tous.
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