Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je ne sais pas si je me fais du souci pour rien, mais vous pouvez peut-être m'aider.
Actuellement je suis enceinte... De 6 mois...
J'ai des pb urinaire et je ne sais pas si cela peut être dû à la SEP. En tout cas ma gyneco a l'air de dire que ca n'a rien à voir avec la grossesse...
J'ai envie d'uriner environ 20 fois par jour... Et à chaque fois j'ai l'impression que ma vessie est archi pleine... Il y a même parfois quelques fuites... Par contre, j'urine à chaque fois 3 fois rien... C'est hyper énervant car il faut vraiment que je cours aux toilettes si je ne veux pas que ce soit trop tard...
J'ai rdv chez la neuro le 30 mars... Ca fait un peu tard.
De plus si c'est la SEP, je ne sais pas si elle va pouvoir y faire qqch (dans mon état )
Merci pour vos réponses.

c'est ton premier enfant nanouchka?
je te demande ça parce que à chaque fois que j'ai été enceinte on m'appelait pisse 3 gouttes, le bébé piétinant allegrement ma vessie. toutes les 20 mn hop.
faut en parler à ton toubib, il fera la part des choses.
sinon, ça se passe bien chez toi?

Pareil pour moi lors de ma grossesse.
C'est revenu 24 ans plus tard avec la sep mêmes symptômes on appelle cela une vessie hyperspastique je crois.
Ici j'ai une kiné spéciale de réeducation de la vessie .
Mise en place de la même stratégie a chaque sortie du domicile un plan des wc disponibles sur le parcours sans cela impossible

je me sonde comme toi Lolo mais cela n'empeche les infections urinaires et donc les fuites je prends de l'Oxybutinine et je sors peu par crainte de m'échapper je porte des Ténas aussi pour dormir sans souiller mon lit pas cool mais c pas si grave mon chéri m'aime quand meme le plus dur c mon fils de 15 ans il n aime pas ça pourtant je fais tout pour lui cacher...

Merci pr vos reponses ! Ca fait plaisir ! Bon je vais mettre la faute sur la grossesse... C'est ma troisieme... Pr les deux premiere ca le faisait mais sur la fin. Et generalement, je b ougeait mon ventre et le bb avec et ca passait... Mais la rien n'y fait ! Ce matin g accompagnE ma fille a une sortize scolaire et g du mettre une couche en precaution...
Sinon la grossesse se Passe bien ! Je marche comme jamais ! Si seulement ca pouvait durer !!!
Merci a vs pr v os reponses...

ah ce que tu prends, c'est toujours ça de pris fabienne !!! et pis tout le monde ne fait pas une poussée juste après avoir accouché non plus hein !!

ah ces ados !!!!thomas me prends pour une fainéante alors que je morfle pas mal comment faire on s'en voit déjà assez bisous

ah pouvoir s'épancher, tu as raison isabelle ça fait du bien, aussi au moins tout le monde te comprends.

et oui , c'est moi la chipie qui fait aussi pipi toutes les 30 mn, alors aujourd'hui ,
avant de brancher mon bolus l'infirmière a voulu faire une écho debout ,avant pipi
ET LA ? SURPRISE IMPOSSIBLE DE TROUVER MA VESSIE , on a changé de
position , et rebelotte personne , pas de vessie , je savais que j'avais perdue
mon centre de gravité et v'la que j'ai perdue ma vessie , alors AVIS A LA POPULATION!!
si vous la voyez telephonez moi l'infirmière m'a promis de recommencer
demain lors de mon 2ème stage....je vous tiens au courrant

j'ai trouvé ça chipie mais on m'a dit que cétait une vessie de porc !! pas à toi.
en plus fait gaffe quand tu vas la retrouver de ne pas la prendre pour une lanterne !!! tu vas te bruler./

PROMIS j'y touche pas mais je ne vais pas la lacher DU REGARD

MOI aussi une chose que je suis sure , c'est de ne pas etre enceinte,
dis donc fatima
je t'ai envoyé petit message dans la shout box , est ce que t'as vu ,???

chipie22 a écrit :MOI aussi une chose que je suis sure , c'est de ne pas etre enceinte,
dis donc fatima
je t'ai envoyé petit message dans la shout box , est ce que t'as vu ,???

Mais je parlais à MANOUCHKA. Pas se moquer de moi CHIPIE. Moi aime bien écrire comme ça . Comme ça tout le monde comprendre.

désolé j'ai meme pas voulu me moquer , loin de moi cette idée!!!!
je voulais savoir si tu avais vu mes messages à ton égard ??
J'espère que t'es pas fachée

chipie22 a écrit :
désolé j'ai meme pas voulu me moquer , loin de moi cette idée!!!!
je voulais savoir si tu avais vu mes messages à ton égard ??
J'espère que t'es pas fachée

Moi pas fachée . Non ,je n'ai pas vu le message. C'est où? Dans messages privés ? J'ai cherché mais y a rien.

dans le cadre en haut tu fais défiler , c'était il y 1 h environ
merci

n'oubliez pas que vous pouvez discuter sur le t'chat, l'icone juste au dessus de vous
bonne nuit

Bonsoir,
C’est la première fois que j’écris sur un forum et j’admets que ça me coûte parce que j’ai longtemps eu un a priori négatif concernant le déballage sur internet. J’ai aussi pendant longtemps fait le choix de ne pas trop lire sur le web concernant la sclérose en plaques, afin d’éviter de découvrir tout ce qui peut arriver, et de faire des scénarios catastrophe.
J’écris ce soir parce que j’ai peur de ce qui m’arrive. De plus, le ton du forum m’a paru bienveillant, et j’espère que quelqu’un ayant un vécu comparable au mien pourra trouver des paroles de réconfort.
Ma sclérose en plaque a débuté lorsque j’étais adolescente (entre 1997 et 2001) par des troubles urinaires, auxquelles aucune cause n’avait été trouvée. Je me suis réveillée un matin avec le besoin d’uriner, mais une impossibilité à déclencher la miction. Une fois la machine « en marche », le reste se passait plus ou moins normalement. Par la suite, ces troubles urinaires m’ont suivie au quotidien et j’ai appris à vivre avec, non sans quelques années où je n’ai pas osé faire de voyages. Depuis il m’a toujours été très difficile d’uriner si quelqu’un se trouvait à proximité.
Après presque une dizaine d’années sans signes, la maladie m’a été diagnostiquée à 28 ans (2011), suite à une poussée dont les symptômes étaient une perte d’équilibre, un nystagmus, une perte de goût, une spasticité du bras, des difficultés d’élocution, … dont je me suis bien remise, avec des réponses, enfin, à mes questions. Le diagnostique a en effet été pour moi une sorte de libération et m’a donné encore plus de goût pour la vie (en plus d’avoir retrouvé celui de la nourriture, au sens propre !). J’ai ainsi continué à travailler, voyager, … vivre.
C’était il y a trois ans. J’ai entre temps commencé un traitement au rebiff et j’espérais ne pas avoir de poussée avant longtemps. Il y a trois jours, malheureusement, j’ai commencé à avoir des difficultés lors de la miction : je ne sens quasiment plus le besoin d’uriner, même si je sais que ma vessie est pleine, et lorsque j’essaie d’uriner, il n’y a pas de « pression », quelques jets sortent, et la vessie ne se vide pas, je ne sens quasiment rien. En plus de ça, j’ai l’impression de perdre de l’urine en continu pendant la journée au moindre mouvement.
J’ai rendez-vous avec le neurologue demain, ainsi qu’avec un uro-gynécologue. De ce point de vue là, les choses sont en route. Ce qui me fait peur, c’est la suite. Je me demande si ça va rentrer à peu près dans l’ordre, si je vais pouvoir continuer à travailler, et surtout à faire des voyages.
Bref, les questions habituelles qu’on se pose lorsqu’on a une poussée ? Si je dois être sincère, je me sens seule avec ce problème (bien que j’en aie parlé à mes proches), et j’ai peur.
Merci de m’avoir lue, désolée d’avoir été longue et que le ton soit peu joyeux. Au plaisir d’avoir de vos nouvelles.

Bonjour et LifeISgood

Bonjour, je me présente, heu...je suis doc genico, urologue neurologue, kiné, psy, non je déconne!
Je suis comme nous tous, comme toi quoi.
Alors pipi qui viens plus sa arrive, pipi qui viens trop sa arrive aussi, un coup tu cour, un coup tu glande dix pige avant
Rien de grave, tout problème à une solution.
Et ça t'empêcheras pas de voyager non plus.
Moi quand c'est trop je met des Pampers miniature , l'avantage c'est que quand tu voyage genre avion, ta le temps de te pisser dessus sans que personne te calcul.
Et tranquillement direction les toilettes avec un petit sac pour ce changer la Pampers un coup de lingette et hop! Toute fraîche et tout va bien, par ce que je le vos bien!
Bon si sa bloque que tu y passe dix pige avec sensation zéro, alors faut le voir du bon côté.
la on court plus détendu on ce lève pèpère et va ce sondé, moi je dis je vais faire ma vidange
Il ne faut pas t'inquiété de trop, ça peut passer rapidement comme durer des lustres et des fois ça disparaît puis sa revient bref avec la Sep ça coule de source!

Si non pour ce qui on des incontinences, plusieurs fois par jour cour, cour, foreste!
Comme moi en ce moment, et qui connaisse pas, il existe un appareil qui s'appel Uro Stim.
Ce sont des électrodes qu'on place sur la cheville et le mollet, ca marche avec un bidule qui ce charge comme une manette de Ps:D



Sa envois de petites décharges pendant 20 mins 1 fois par jour, c'est vachement efficace!
Mon Urologue Mme Pipi pas gentil, m'en a prescris un après des comprimés qui me convenez pas.
Pris en charge a 100/100 par la SECU et l'Ald.
Tout ça pour dire, tout problèmes a une solution et la vie deviens plus douce

Bise.

Merci pour ta réponse!
pour ma part je suis en train de traiter une poussée, ma "première" depuis la première, mais je n'ai pas vraiment l'impression qu'il s'agisse vraiment de ça. et on s'occupera du reste (problèmes urinaires) dans deux semaines quand j'en aurai fini avec la cortizone.
bon week-end!

Super porte toi bien, bon wek-end!