autosondage

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Re: autosondage

Message non lu par maglight » 10 janv. 2020, 00:27

premiere fois de ma vie que j'entend le mot psyché pour un miroir sur pied :shock:
lélé a écrit :
09 janv. 2020, 22:31

''c'est la première fois que je vois ma nénette sous cet angle, c'est assez spécial :mrgreen: ''
Du coup l'infirmière éclate de rire devant ma tête un peu dégoûtée et elle me dit
''audrey vous avez un méat très bien placé car il est haut''
Ouahhhh heureuse de le savoir
riree euh, tu m'étonnes que la séance devait être space !
Rien que de partagé son intimité autour d'un miroir avec une tierce personne que tu connaissais pas le matin,
c'est limite improbable :shock:
En fait, avec une maladie pareil, mais t'es amener à te regarder, bah, en profondeur, pour ne pas dire de l'intérieur.
Et en plus de ça, tu recules les limites de l'absurde.

même sur le coup du méat, c'est en vous lisant que j'ai découvert que je devais aussi, en avoir un mdr
Non mais je vous jure.....C'est une histoire de dingue, notre truc.

Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)

Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum :)

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Message non lu par CeTen » 10 janv. 2020, 10:31

maglight a écrit :
10 janv. 2020, 00:27

Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)

Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum :)
T'as raison, on devrait limiter faire une sorte de concours de qui arrivera à placer tel ou tel dans une conversation courante! :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
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Message non lu par arwenn » 10 janv. 2020, 18:45

Mdr :)
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Message non lu par lélé » 10 janv. 2020, 19:33

C'est ça un psyché mdr
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Message non lu par lélé » 10 janv. 2020, 19:35

Le ''L'' c'est que je suis en appel avec ''L'' l'homme de ma vie lol
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Message non lu par maglight » 10 janv. 2020, 22:09

lélé a écrit :
10 janv. 2020, 19:33
C'est ça un psyché mdr
Merci, :D elle va se coucher moins con, la fille !
Pas la peine de me montrer, ce qu'est un méat, ça ira de me l'imaginer riree
CeTen a écrit :
10 janv. 2020, 10:31
maglight a écrit :
10 janv. 2020, 00:27

Avant, j'avais une pupille quand je regardais mon oeil, maintenant je regarde ma pupille et j'imagine ma papille en profondeur !
un autre truc que j'ai découvert que j'avais, mais que je ne savais pas que j'avais. ( merci ma norb)

Tout se savoir, qui ne sert a rien et sur lequel on peut difficilement échanger dans la vrai vie pfffffff c'est limite gacher!
mais heureusement, il y a le forum :)
T'as raison, on devrait limiter faire une sorte de concours de qui arrivera à placer tel ou tel dans une conversation courante! :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Lol Ceten, c'est ça, un concours ! Je déclare forfait direct !
les gens sont hyper mal a l'aise, si tu parles de ta beauté intérieur. J'ai essayé ahaaaaahh :mrgreen:
Faut pas faire de vague, c'est ça qui est pénible. La maladie dérange, il y a rien a faire. :?

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Message non lu par lélé » 10 janv. 2020, 23:04

Pour le méat lol j'y ai pas pensé
Mais c'est l'amazone chez Lélé heureusement que je me sonde pas en ce moment car je le trouverai pas lol
Faute à ma voiture
Bon ok je vais dormir
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Message non lu par CeTen » 14 janv. 2020, 10:07

maglight a écrit :
10 janv. 2020, 22:09
Lol Ceten, c'est ça, un concours ! Je déclare forfait direct !
les gens sont hyper mal a l'aise, si tu parles de ta beauté intérieur. J'ai essayé ahaaaaahh :mrgreen:
Faut pas faire de vague, c'est ça qui est pénible. La maladie dérange, il y a rien a faire. :?
Non mais faut glisser les mots l'air de rien pour pouvoir les regarder réflechir... ange2
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Message non lu par maglight » 14 janv. 2020, 23:31

Hey ceten :wink:
CeTen a écrit :
14 janv. 2020, 10:07
Non mais faut glisser les mots l'air de rien pour pouvoir les regarder réflechir... ange2
Euh, les regarder réfléchir, sur le sujet, mais je trouve ça souvent flippant.
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore. :mrgreen:

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Message non lu par CeTen » 16 janv. 2020, 09:38

maglight a écrit :
14 janv. 2020, 23:31
Euh, les regarder réfléchir, sur le sujet, mais je trouve ça souvent flippant.
Parfois, je repense a l'histoire de nostromo, sur les macabés autopsiés sur lequel on retrouve des lésions SEP.
Bein pour tout te dire, je fini par me demander pour certains, si je fais pas face a des cérébraux lésés qui s'ignore. :mrgreen:
mdr mdr mdr
en effet...
Moi j'avoue que je les trouve plutôt l'air bête à se dire "que faire? faire semblant que j'ai compris ou bien lui demander de m'expliquer et passer pour un con..."
j'adore!
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Message non lu par maglight » 16 janv. 2020, 11:23

mdr , tu m'étonnes !

Au tout début de ma SEP, j'allais m'entrainer dans les bars riree J'en avait déjà parlé avec Bashô
Tu te poses, et t'attend de te faire aborder....et au bout d'un moment, tu leur balances que t'as la Sclerose en plaque !
Ahahah, c'est effectivement, un vrai festival de les voir galèrer. Je te le conseille, si tu veux te marrer un peu de la situation.
C'est un peu sadique, mais a ce moment là, ça me permettait de balancer un peu de lest, sur des personnes que je ne connaissais ni d'éventuelles ni d'Adam, ça m'a permis de sonder un peu l'attitude a avoir vis a vis de ça....

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Re: autosondage

Message non lu par CeTen » 16 janv. 2020, 15:00

Non je balance des mots comme "adaptation secondaire" (ça s'était pendant mes études) ou "nonobstant" ou des trucs comme ça...

Si on arrivait à placer des mots typiquement SEP comme déficit axonal ou des trucs comme ça, ça serait plutôt drole!
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Message non lu par Bloub » 07 juil. 2020, 16:36

Hello there 😊

Un petit bilan pipi, au cas où ça pourrait être utile à quelqu’un...

Ça fait six mois maintenant que j’ai expérimenté l’auto sondage pour la première fois. Après quelques rendez-vous, toujours à Tenon, pour ajuster l’ensemble du traitement, ça s’est amélioré au point que j’ai complètement zappé que j’avais encore un rendez-vous la semaine dernière (c’est toujours bon signe :oops: :) ).

Je fais donc maintenant en moyenne 3-4 sondages par jour, avec en parallèle un traitement médicamenteux qui calme mon anarchiste de vessie.

Eh bien ça change la vie (en bien !).

L’autosondage est devenu une habitude (pas de douleurs, pas d’infections, ça roule tout seul). Les médocs ont permis d’augmenter ce qu’ils appellent le « délai de sécurité » (une minute chrono pour courir aux toilettes auparavant, au moins 5-10 minutes maintenant).
Et surtout le fait de pouvoir vider manuellement la vessie permet à tout moment de décider d’être tranquille...

Concrètement, je devais organiser ma vie autour des humeurs vagabondes de ma vessie ; aujourd’hui c’est moi qui décide et la maîtrise 😉.

Le seuil n’est pas évident à passer psychologiquement, et les examens préliminaires (pour que les médecins puissent déterminer précisément ce qui cloche et comment arranger les choses) ne sont pas une partie de plaisir, mais sincèrement, ça en vaut la peine... Il y a des solutions possibles, et surtout il n’y a aucune honte à en parler au corps médical pour se faire orienter où il faut.

Si quelqu’un a des questions je suis dispo pour en parler plus en détail.

En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler 😉. Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...

Bien à vous tous.

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Message non lu par zoniko » 07 juil. 2020, 16:53

maglight a écrit :
16 janv. 2020, 11:23
mdr , tu m'étonnes !

Au tout début de ma SEP, j'allais m'entrainer dans les bars riree J'en avait déjà parlé avec Bashô
Tu te poses, et t'attend de te faire aborder....et au bout d'un moment, tu leur balances que t'as la Sclerose en plaque !
Ahahah, c'est effectivement, un vrai festival de les voir galèrer. Je te le conseille, si tu veux te marrer un peu de la situation.
C'est un peu sadique, mais a ce moment là, ça me permettait de balancer un peu de lest, sur des personnes que je ne connaissais ni d'éventuelles ni d'Adam, ça m'a permis de sonder un peu l'attitude a avoir vis a vis de ça....
Et bien, lors de ma période célibat tinder, bars &co, dragouille, j'ai remarqué que parler de sep (mais sans handicap visible, enfin pas trop mis à part la fatigue, j'imagine que ça joue), fait qu'il y a beaucoup de demoiselles qui enfile leur tenue d'infirmière ^^ (mon passé de don juan l :lol: )



Sinon, je suis ce topic avec beaucoup de curiosité, au vu de mon expérience malheureuse de poussée urinaire. Ca me rassure que tu le vives mieux et que tout est possible, et je suis content pour toi. Malgré ma dépression latente et ma malchance actuelle, je reste positif sur mes éventuels combats à venir.
on s'adapte à beaucoup de choses.

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Message non lu par lélé » 07 juil. 2020, 17:42

J'ai trouvé de nouvelles sondes avec une sorte de poignée car se sonder ça va chez moi mais j'ai gardé en paresthésie les mains et je perds ma sonde pendant le pipi
Là ça va mieux

Je suis contente pour toi
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Message non lu par maglight » 07 juil. 2020, 19:02

Bloub a écrit :
07 juil. 2020, 16:36
Hello there 😊

Un petit bilan pipi, au cas où ça pourrait être utile à quelqu’un...

En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler 😉. Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...

Bien à vous tous.

👏👏👏
trop contente de savoir que tu gères, Bloub !

merci vraiment, pour vos retours d'expérience ....si j'ai un souci de tuyauterie, je pense que tous ses échanges me seront plus qu'utile!
Si Bloub et lélé sont cap, je serais cap (obligée) !
zoniko a écrit :
07 juil. 2020, 16:53
Et bien, lors de ma période célibat tinder, bars &co, dragouille, j'ai remarqué que parler de sep (mais sans handicap visible, enfin pas trop mis à part la fatigue, j'imagine que ça joue), fait qu'il y a beaucoup de demoiselles qui enfile leur tenue d'infirmière ^^ (mon passé de don juan l )
je ne doute pas une seconde que ça devait séduire les nanas. Le coté maman/infirmière ça marche super bien sur les filles.
Euh, dans l'autre sens en revanche, ça a pas l'air de faire le même effet.
Après pour avoir la paix, face a un relou, ça reste idéal ....ça marche beaucoup mieux que de dire que tu es lesbienne :mrgreen:
A bon entendeur (e) :wink:

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Message non lu par Nostromo » 07 juil. 2020, 19:13

Salut,
Bloub a écrit :En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler 😉. Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...
On tient enfin la signification de ton pseudo mdr
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Message non lu par maglight » 07 juil. 2020, 19:18

mdr mdr excellente, JP
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Message non lu par Bloub » 07 juil. 2020, 19:32

Nostromo a écrit :
07 juil. 2020, 19:13
Salut,
Bloub a écrit :En gros, tout ça n’est qu’une histoire de tuyauterie, il y a toujours moyen de bricoler 😉. Et je sais à quel point ça peut pourrir la vie si l’on ne fait rien...
On tient enfin la signification de ton pseudo mdr
Ah oui, c’est vrai que ça fonctionne bien comme ça ! À la base, c’était plus comme une bulle dans le cerveau, mais ça revient au même : au fond on n’est guère que des tuyaux avec quelques fils électriques (bloubloub gzzzzzz). Faut juste essayer de gérer tout ce bazar quand ça commence à déconner, mais on peut le faire ; les plombiers et les électriciens, rois du monde !

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Message non lu par zoniko » 07 juil. 2020, 22:12

maglight a écrit :
07 juil. 2020, 19:18
mdr mdr excellente, JP
bl0O0OOBLO00Bloo0o0Oooooo0O0Oub mdr
LOL nimp

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