autosondage

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laury
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autosondage

Message non lu par laury » 12 mai 2018, 16:52

coucou

j ai eu pleins d infos sur l autosondage par plusieurs d entre vous et je vous en remercie. Par contre je ne vois pas en quoi l autosondage va reduire les envies d uriner. c neurologique, c bien mon cerveau qui me transmets les mauvaises infos. Non?
Comment l autosonsage peut il ameliorer et reduire le nombre de fois ou je dois aller au toilette? jai beaucoup de mal à comprendre.

merci pour vos réponses
j ai rdv avec urologue debut juin .bon w end à tous

Barbara92
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Re: autosondage

Message non lu par Barbara92 » 13 mai 2018, 04:25

Coucou,

Je ne suis pas du tout au point sur le sujet donc peut être que je vais dire n importe quoi, mais il me semble que l auto-sondage c'est surtout pour les personnes qui font de la rentention urinaire et qu'en effet ça n'a pas de rôle sur les envies fréquentes.

Les envies fréquentes sont déjà spécifiques aux femmes alors si on rajoute des problèmes neurologiques ..

Il me semble que les envies fréquentes sont dues aux contractions trop fréquentes de la vessie. Qu'est ce qui pourrait agir la dessus je ne sais pas.

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Message non lu par pier2 » 13 mai 2018, 08:40

Barbara92 a écrit :Coucou,

Je ne suis pas du tout au point sur le sujet donc peut être que je vais dire n importe quoi, mais il me semble que l auto-sondage c'est surtout pour les personnes qui font de la rentention urinaire et qu'en effet ça n'a pas de rôle sur les envies fréquentes.

Les envies fréquentes sont déjà spécifiques aux femmes alors si on rajoute des problèmes neurologiques ..

Il me semble que les envies fréquentes sont dues aux contractions trop fréquentes de la vessie. Qu'est ce qui pourrait agir la dessus je ne sais pas.
Bonjour.
Les envies fréquentes viennent aussi (et surtout) du fait de ne pas vider entièrement sa vessie, ce qui réduit ça capacité et donc déclenche des envies au moindre verre de liquide avalé.
Il vaut donc mieux vider le plus possible sa vessie pour augmenter sa capacité, et aussi parce que la rétention d' urine favorise les infections urinaires et mettent en danger les reins à terme.
Tu ajoute une vessie réduite à des contractions plus fréquentes et tu passe ta journée à côté des wc. :mrgreen:

Bon dimanche. :D slt

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Message non lu par Barbara92 » 13 mai 2018, 10:51

D'accord.
Et une question me turlupine, comment sait on qu'on ne vide pas entièrement sa vessie ? Tu le sens ? Ou c'est lors d'un examen que tu t'en rend compte ?

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Re: autosondage

Message non lu par pier2 » 13 mai 2018, 10:55

Cela fait partie des "classiques" de la SEP, on te fait une échographie de la vessie, avant et après vidage en cas de suspicion.

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Message non lu par Barbara92 » 13 mai 2018, 11:10

Ok donc tu t'en rend pas vraiment compte

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Message non lu par pier2 » 13 mai 2018, 13:50

Pas vraiment au début, ceci dit ça s' accompagne souvent d' envies urgentes, voir de légères incontinence par la suite, donc on va faire des examens.

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Message non lu par Barbara92 » 13 mai 2018, 17:35

Ok je note

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Re: autosondage

Message non lu par laury » 13 mai 2018, 18:56

merci pour vos réponses.
j espère juste que si j en arrive à devoir me sonder, je ne vais pas devoir le faire trop souvent..
j ai peur que les envies urgentes soient toujours là même avec l autosondage.

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Message non lu par pier2 » 13 mai 2018, 20:16

Ça il faudrait demander à ceux qui se sondent. Je pense quand même que ça doit espacer les mictions.

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Re: autosondage

Message non lu par Annick Delcol » 27 mai 2018, 23:45

Bonjour, Je me joins à votre conversation

Je fais de l'auto sondage depuis 13 ans . L'intérêt pour moi , a été avant tout de ne pas aller 15 fois par jour aux toilettes
On s'habitue très vite à cette pratique. On commence en général (Si ca n'a pas changé ça fait déjà 13 ans quand même :D ) avec des sondés relativement grandes et on fini par en avoir d'a peu près 12 cm
Seul bémol , l'auto sondage est toujours accompagné d'infection urinaire du moins pour moi malgré mon attention à essayé d'éviter une contamination lors du sondage
Je me sonde entre 4 et 6 fois par jour

Malgré le désagrément des infections je continue car cela me permet d'avoir une vie . En effet je ne pouvait plus sortir sans être sur d'avoir des toilettes la où je me rendai donc un peu plus de liberté pour moi . De plus j'avais l'impression de passer ma vie a faire pipi :D
Voilà toute mon expérience
Bonsoir
b4

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Re: autosondage

Message non lu par Marie91 » 08 nov. 2019, 17:30

Bonsoir, je reprends ce poste car besoin de renseignements, en effet suite à plusieurs examens BUD, Echo rein, etc.. j'ai appris il y a quelques jours que j'allais devoir me sonder au quotidien, rdv prévu à Garches pour éducation thérapeutique dans 10 jours. bref, pour ceux qui le font déjà je voulais savoir au niveau remboursement sécu par rapport aux sondes urinaires car j'ai cru comprendre que la sécu ne remboursait qu'un certain nombre de sondages par jour et que certaines sondes (les plus faciles à utiliser n'étant pas pris en charge en totalité). Est ce vraiment le cas et sinon les mutuelles complètent elles ce genre de produit (bien sûr j'imagine que ça dépend des contrats)?
Merci de vos retours d'expérience pour ceux qui sont concernés.

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Re: autosondage

Message non lu par PatrickS » 08 nov. 2019, 18:51

Bonsoir,

Je ne me sonde pas, mais je pense que les sondes devraient être remboursées à 100% dans le cas d'une ALD dont la sep fait partie.

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Re: autosondage

Message non lu par lélé » 08 nov. 2019, 21:32

Hello
Pas de crainte
Tu vas choisir celle qui te va le mieux
Chez moi c'est coloplast
Spedicath compact plus
Et à l'extérieur une poche en plus
De là tu vas voir combien par jour
Je demande 7 par jour au cas où je souille une sonde
C'est pris en charge à 100%

Je passe par la société lillial qui me livre par DPD
Chaque mois
Heureusement que c'est pris en charge car c'est 600 EUR par mois
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Re: autosondage

Message non lu par khadija » 09 nov. 2019, 00:26

Bonsoir Marie91 !

C prit en charge à 100 % par la sécu si ald.
Bon courage pour ton "éducation thérapeutique".

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Message non lu par Marie91 » 09 nov. 2019, 10:04

Merci les filles pour vos réponses, ça me rassure car j'avais lu sur un site que pour certaines sondes il y avait un reste à charge.. Bon je verrais bien avec les infirmières le jour de l'éducation… savoir que je vais devoir faire ça tout le temps et plus jamais uriner normalement ça fait quand même bizarre, j'espère y arriver sans trop de difficultés étant donné mon peu de mobilité en ce moment.. A suivre...

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Message non lu par lélé » 09 nov. 2019, 14:17

Je garde la possibilité de faire pipi

Il faut savoir qu'à l'hôpital on voulait que je passe en auto sondage total

Puis j'ai pris 2 autres avis en clinique et ils ne voulaient pas
Donc quand c compliqué je me sonde
Et le soir je vide au cas où, mais c'est rare

Au début j'étais terrifiée
J'étais sortie des urgences en 2015 avec une sonde à demeure collée avec du scotch marron de déménagement autour du mollet en plein mois d'août
Ça m'a tellement fait mal rabaissé que je refusai l'autosondage
Maintenant ça m'évite les infections et je me lève plus la nuit

Au Canada c'est pas remboursé sur tout c'est peut être ce que tu as l'UE?
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Message non lu par Marie91 » 09 nov. 2019, 14:41

L'urologue que j'ai vu m'a dit que si je commençais à me sonder il ne fallait surtout pas alterner que c'était propice aux infections, que c'était l'un ou l'autre mais surtout pas les deux; je trouve ça bizarre car plusieurs personnes sur le forum comme toi n'utilise pas l'autosondage en tout temps me semble t il. Du coup, je me demande si je vais pas également prendre un autre avis; Je vais déjà attendre le rdv avec les infirmières et voir ce qu'elles vont me dire par rapport aux différentes pratiques des patientes dont elles ont la charge. En tout cas tout ça ne m'enchante pas encore un pas de plus dans l'avancée du handicap; moralement ça devient vraiment de plus en plus compliqué à gérer, mon EDSS va encore augmenter!!

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Re: autosondage

Message non lu par lélé » 09 nov. 2019, 15:59

J'ai une amie avec une sep depuis quelques années
Elle venait de l'hôpital comme moi
Auto sondage intermittent total
Pour la même raison.eviter les infections urinaires

L'urologue part et elle va voir le mien
Elle se sonde le soir pour voir si elle est bien vidée et par période un peu plus style fatiguée
Mais c'est tout...

Ensuite on est tous tellement différent
Peut être que dans un an ce sera tout le temps mais tant que je peux faire comme ça
J'ai peu de dextérité dans les doigts donc je pense à l'avenir
Et je préfère le faire avec un miroir justement pour éviter les infections
Secondaire progressive.

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Re: autosondage

Message non lu par Bloub » 09 nov. 2019, 18:58

Tiens, justement, la question de l’autosondage vient de faire irruption dans ma vie...

Batterie d’examens cette semaine autour de la vessie (urocytographie rétrograde, échographies, bilan urodynamique...). Les résultats objectivent bien tous les désagréments que je subis : vessie hyperactive, qui s’excite de manière complètement anarchique quand ça lui chante (c’est-à-dire très souvent !) ; avec du coup des besoins ultra-urgents (au début j’avais de l’ordre 5 minutes pour aller aux toilettes quand madame décidait de faire des siennes, maintenant c’est plutôt moins d’une minute... d’où de fréquentes fuites :oops: ). Mais aussi, en parallèle, une « dyssynergie vésico-sphincterienne », comme ils disent, qui fait que la vessie ne parvient jamais à se vider entièrement (d’où la nécessité d’aller encore plus souvent au toilettes).

Je dois dire que ce truc me pourrit un peu la vie.

J’espérais un traitement simple, mais je découvre comme ça ne l’est pas, simple... Il y a bien des traitements pour calmer la vessie, mais ça risque d’aggraver la difficulté à la vider. Ils m’ont donc prescrit en parallèle un autre traitement qui, celui-là, doit permettre au sphincter de s’ouvrir plus facilement... Un équilibre à peu près impossible à trouver entre deux problèmes contradictoires. En attendant, ma vessie souffre (apparemment elle a vraiment une sale allure de guerrière qui se bat n’importe comment contre n’importe quoi), les grosses pressions qu’elle subit risquent de finir par provoquer des reflux dangereux pour les reins, sans compter les risques d’infection (même si pour l’instant je suis tranquille de ce côté-là).

Ils m’ont donc prescrit les deux médocs sans être bien convaincus eux-mêmes, juste parce que je bloquais sur l’idée de l’autosondage (je ne m’attendais pas à ce qu’ils me proposent ça d’emblée). Prescription pour voir au cas où ce que ça donne, mais surtout semble-t-il pour me laisser le temps d’accepter l’idée, puisqu’ils me donneront prochainement un nouveau rendez-vous pour faire le point... et aussi essayer les sondages :? . Ça leur paraît clairement la meilleure sinon la seule vraie solution : traitement pour réfréner les ardeurs de la vessie + autosondage.

Du coup, cette question de pouvoir continuer ou non à uriner normalement entre deux sondages m’intéresse : ça me paraîtrait psychologiquement un petit peu moins difficile à accepter si c’était possible...

Je croise quand même les doigts pour qu’un petit miracle se produisent avec mes deux nouveaux médocs, parce que ça me fait flipper cette histoire :roll:

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