perte de parole

soiju
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perte de parole

Message non lu par soiju » 09 oct. 2009, 09:19

Bonjour, je me lance car je n'ai pas l'habitude des forums :

quelqu'un a t il déjà souffert de la perte de la parole, d'aphasie à cause de la SEP ?
mon neuro dit que ce n'est pas un symptôme, je suis convaincue du contraire mais nous ne sommes que simples mortels.
J'ai eu une poussée en octobre 2008 jambe droite et aphasie.
D'après le neuro, l'aphasie serait d'ordre psychologique !!!

le 23 septembre dernier, j'ai de nouveau eu des difficultés à parler, en fait le son est bien présent mais c'est comme si un fil était coupé entre le cerveau et les cordes vocales pour pouvoir dire des mots compréhensibles.
et c'est épuisant que d'essayer de dire ne serait ce qu'un mot avec plusieurs syllabes.
je n'ai pas contacté le neuro pour ce dernier évènement, bien trop peur de passer pour une cinglée c'est l'impression qu'il me donne à chaque fois.
Merci d'avance...

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Isis
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Message non lu par Isis » 09 oct. 2009, 10:10

Je n'ais jamais eu ce problème mais je crois que j'ai lu qq part que la sep pouvait déclancher ce problème

si ça recommence et si ça dure appel le neuro tu as besoin de savoir

b2
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cha
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Message non lu par cha » 09 oct. 2009, 12:31

Hello,

Oui lors de ma dernière poussée en janvier dernier j'ai souffert de la perte de parole & d'aphasie. Enfin, une difficulté à parler en réalité, je n'articulait plus très bien...Tout est revenu dailleurs, un vrai moulin à parole comme avant!!!

Je te conseille aussi d'appeler ton neuro!!
Cha'
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Lelette
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Message non lu par Lelette » 09 oct. 2009, 14:08

Hello soiju,

Je n'ai jamais connu moi-même, mais j'ai une amie qui en a bel et bien souffert. C'est un des symptômes de la SEP, of course. Appelle ton neuro, et si tu dois hésiter à chaque fois en raison de son attitude, il serait peut-être bon d'aller en voir un autre non ? (ça me fait pousser les dents ces médecins qui font en sorte qu'on ne les appelle pas quand on en a besoin, même si c'est involontaire. Ils sont là pour nous soigner quand même ! Et qui mieux que NOUS peut leur dire ce qui ne va pas ? Grrrr :evil: )

soiju
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Message non lu par soiju » 11 oct. 2009, 10:54

merci à toutes

le souci est que ma perte de parole était le 23 septembre dernier, et que depuis ça va dans l'ensemble.
il trop tard pour appeler mon neuro maintenant ça va faire 3 semaines que ça s'est passé.
A la prochaine alerte, promis je l'appelle direct.
quant à changer de neuro, j'ai souvent et longuement envisager cette "solution", voilà seulement l'an dernier lors de ma poussée jambe et aphasie, les deux neuro du CH où je suis allée en urgence, n'ont pas détecté une poussée, et ont même conseillé une analyse psychiatrique !!!
alors changé ok mais pas pour pire, j'ai encore besoin de temps car après les neuro sont à Lille ou Paris, et faire la route bof...
bon diamnche à tous

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Message non lu par Lelette » 11 oct. 2009, 11:31

En effet... !!!
Peut-être un neurologue de ville ? Encore faut-il là aussi tomber sur un bon...

Bon courage pour la suite, et bon dimanche à toi aussi !

xcd
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Message non lu par xcd » 12 oct. 2009, 14:55

idem problèmes de parole aléatoire et d'intensité variable.

apparition après 3ans a peu près de maladie chez moi.
mec29années -> 3ans copaxone puis 1an BETAFERON pour finalement passer sous tysabri?

Samourai
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Message non lu par Samourai » 12 oct. 2009, 19:50

Bonjour à tous,

Moi aussi j´ai beaucoup de soucis avec la parole et la compréhension aussi.

Je dis un mot à la place d´un autre sans le vouloir ou encore je n arrive plus à en prononcer certains :S

Mais je ne savais pas que cela pouvait être aussi un des symptômes.
En vérité cela ne m´étonne même plus...

Et le pire, c´est que plus je n´y arrive pas, plus ça m´enerve.
De plus, c´est souvent source de quiproco (je ne sais pas si ça s´écrit comme ça).

Par exemple, au lieu de dire tiroir je vais dire trottoir !!
Ou encore je dois m´y reprendre à deux ou trois fois pour dire des mots..

Mais je pensais que c´etait de la dyslexie.
Et bien en fait, non pas du tout.. Un problème de connexion sans doute !

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Message non lu par Magie » 13 oct. 2009, 04:13

Il m'arrive la même chose et plus je suis fatigué pire est le problème. Je cherche continuellement mes mots. J'ai le concept du mot dans la tête mais je suis incapable de dire le bon mot. Moi qui travail avec les mots c'est vraiment un gros problème.

C'est le problème de la SEP qui m'embête le plus. Étant une fan de l'écriture des mots, des textes, je me sens perdu. J'ai vraiment peur de ne plus pouvoir communiquer normalement.

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Message non lu par Lelette » 13 oct. 2009, 09:31

En fait, il y a deux choses avec les mots : les oublier (ça m'arrive de plus en plus fréquemment, exactement comme tu le décris magie - à propos, quel est ton métier ?), et là, c'est un problème de mémoire - cognitif comme diraient les savants. Ou ne pas arriver à les articuler, et là c'est plus une question de coordination, et c'est ce qu'on appelle l'aphasie.
En regardant dans mon dictionnaire, je m'aperçois que l'aphasie concerne également le langage écrit... Donc pas seulement un problème de coordination (lorsque j'inverse systématiquement deux syllabes, ou deux lettres, il s'agirait donc aussi d'aphasie ?)

En tout cas, il paraît que l'orthophonie aide beaucoup dans ces cas-là.

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Message non lu par Pimpernelle64 » 13 oct. 2009, 20:33

J'ai aussi eu ces soucis d'aphasie, en cours de poussée, et ils reviennent chaque fois que je suis surmenée. C'était terrible au début : impossible d'articuler (au cas déjà où je me serais souvenue des mots à dire), et à l'époque je ne pouvais plus tenir un crayon non plus. Je me suis sentie terriblement isolée. Et comme par moments l'ouïe et la vision lâchaient aussi ... sales moments, oui.

Cela dit, l'aphasie peut avoir d'autres causes que la SEP. C'est logique de commencer par mettre la faute sur la SEP, mais ça vaut la peine aussi de vérifier que tout est en ordre au niveau des cordes vocales, par exemple. Soiju, peut-être faudrait-il voir un ORL, tout comme on va voir l'ophalmo quand la névrite optique revient ?
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Message non lu par vero5901 » 13 oct. 2009, 20:39

moi aussi ca m'arrive dur dur
grrr :cry:
bye

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Message non lu par soiju » 15 oct. 2009, 15:57

merci pimpernelle, je note ton conseil pour l'ORL au cas où ça m'arriverait encore, on ne sait jamais !!! Mais je doute que cela vienne des cordes vocales car il y a du son, c'est l'articulation qui est difficile, et de temps en temps, avec la fatigue j'ai parfois beaucoup de mal à tenir mon stylo pour écrire, il m'arrive aussi parfois de dire un mot à la place d'un autre, ou encore de bégayer avant de commencer une phrase.
Mais dans le doute j'en parlerai au neuro la prochaine fois.
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Message non lu par Magie » 15 oct. 2009, 16:12

Moi aussi j'ai de la difficulté à m'exprimer; articulation difficile, voire laborieuse, chercher les mots, etc.

Il est vraiment bizarre ton neuro de te dire que ce n'est pas un symptome! Presques toutes les sources d'information fiable sur la SEP mentionne les difficultés d'allocution et les pertes de mémoire des mots.

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Message non lu par soiju » 15 oct. 2009, 16:18

je ne te la fais pas dire, en fait il faut lui dire ce qu'il veut entendre, et avoir la solution, mais d'une consultation à une autre ça change et s'est différent, il écoute, examine, explique...
lunatique le neuro... mais réputer comme un des meilleurs, alors ...
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Message non lu par Pimpernelle64 » 16 oct. 2009, 10:30

C'est aussi quelque chose qu'on dit souvent des neurologues : plus ils ont de l'expérience, et plus ils peuvent devenir lunatiques, voire franchement imbuvables. Cela s'explique par le fait qu'ils sont en permanence confrontés à des cas lourds, souvent incurables. Entre la SEP, Alzheimer et Parkinson, les maladies qu'ils rencontrent le plus, difficile de rester serein. D'autres spécialistes ont des "taux de réussite" nettement plus encourageants ! Bien sûr, nous on aimerait que nos médecins soient toujours souriants et disponibles. Mais je suppose qu'entre l'idéal qui était le leur quand ils ont fait leurs études, et la réalité du terrain, le contraste doit être violent. Un médecin (pas neurologue) me disait un jour qu'il se sentait complètement dépassé par les attentes de ses patients ...
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Message non lu par seperwoman » 20 oct. 2009, 17:58

Moi j'ai déjà eu ce symptôme (exactement comme tu le décris, "coupure" entre le cerveau et les cordes vocales) une fois seulement, quand mon ex-mari m'a annoncé qu'il partait... Je ne peux pas dire si la sournoise était déjà en place ? J'ai mis ça sur le compte d'un choc émotionnel... Va savoir :shock:
1ère poussée en Octobre 2007, diagnostic posé en Octobre 2008, sous Copaxone du 07/10/09 au 12/05/10... Depuis le 31 Mai 10 sous Rebifsmart en 22 je supporte pas le 44 mg...

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Message non lu par soiju » 22 oct. 2009, 08:54

j'ai consulté mon médecin traitant hier pour autre chose mais j'en ai profité pour lui demandé son avis sur l'aphasie et la sep, pour lui aussi il n'y a pas de lien. l'aphasie viendrait d'un problème central au niveau cérébral et non pas de la moelle !!!
et il est vrai que ça m'est arrivé après un choc émotionnel aussi (mon grand père m'a frappée au visage, alors ...)
mon neuro est comme il est, quelque part je l'aime bien quand même, et sûr que je n'aimerais pas être à sa place.
bonne journée à toutes et tous :o
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Message non lu par Lelette » 22 oct. 2009, 09:22

soiju a écrit :son avis sur l'aphasie et la sep, pour lui aussi il n'y a pas de lien. l'aphasie viendrait d'un problème central au niveau cérébral et non pas de la moelle !!!
:?: :?: :?:

On lui a déjà expliqué que la sep s'attaquait AUSSI au cerveau ?!
J'en reste sans voix (et rien à voir avec l'aphasie ! :roll: )

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Message non lu par Lelette » 24 oct. 2009, 14:29

J'ai trouvé ça sur un site de l'apf (Asso des paralysés de France, le site est spécialisé dans la sep) :

- Avec une SEP peut-on perdre partiellement ou totalement la parole ?

* Réponse du professionnel : Cette éventualité est rare. Il s’agit plutôt d’un trouble de l’articulation, que d’une perte totale de la parole. (Pr Pierre Labauge le 16/05/06, Nîmes).

- Les muscles des cordes vocales sont-ils touchés ou est-ce autre chose ? Est-ce courant ?

* Réponse du professionnel : Ce sont les nerfs qui assurent la motricité des muscles des cordes vocales qui sont atteints. (Pr Pierre Labauge le 16/05/06, Nîmes).

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