spasticité?????

Lelette

Message non lu par Lelette »

1 partout Brigitte...
Comme toi, j'ai plein de "petits trucs" qui s'accumulent (à peu près les mêmes d'ailleurs), qui vont, qui viennent, mais qui sont là quand même pour me rappeler que...

Rendez-vous chez le neuro cet après-midi (le premier, celui qui avait posé le diagnostic). Suis repartie avec une ordonnance de kiné et du liorésal pour la spasticité. Il m'a fait une ordonnance pour 1 mois, en me demandant de retourner le voir dans 6... Quand j'ai expliqué ça à la pharmacienne et qu'elle m'a dit que peut-être dans 1 mois ça irait mieux, j'ai éclaté de rire !
Maintenant, je n'y crois plus trop. Je suis en train de réorganiser ma vie sans me dire "peut-être que ça va s'arrêter là". Ça sera peut-être le cas, mais ça fait trop de mal de voir l'évolution (moi ça ne fait que 18 mois).
Je ne suis pas sûre de te remonter le moral là. Mais comme tu le dis toi-même, c'est à chacun de trouver sa réponse. Je voulais juste te dire que je comprends à 200% comment tu te sens et tes interrogations, et que tu n'es pas toute seule.

b4
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

C'est gentil Lelette.

Etonnemment, ca ne me déprime pas pour le moment. Je me dis juste comme toi que j'en ai assez d'espérer que ca aille mieux alors que ca fait 10 ans que je vois juste que ca se dégrade tout doucement. Je me décide juste à accepter que si un jour c'est mieux et bien c'est génial, même si je sais très bien que le jour suivant peut être pire. Peut-être la première étape avant de réorganiser ma vie autour de cet état de fait. J'en ai assez de me tuer au boulot (et je pense que je suis bien plus littérale qu'on pourrait penser) pour une résultat de toute facon décevant parce que quand on est épuisé, on ne fait rien de bon!!

J'ai commencé à glisser l'idée à mon mari que je me sens quand même vachement mieux quand je ne travaille "que" 9h au lieu de 11 ... et puis la musique me manque tellement ...
Lelette

Message non lu par Lelette »

super1
Super positif tout ça ! Et tu VAS retrouver la musique :wink:

Biz ma belle
Isis

Message non lu par Isis »

Excuses moi Brigitte j'avais cru comprendre que tu parlais de sciatique, oui donc peut être en rapport avec la sep

et je trouve aussi que tu as avancé dans tes réflexions, c'est positif tout ça :wink:
et pourquoi dis tu que la musique te manques tellement ? je n'ai pas suivie :oops:

Lelette tu me diras si le Liorésal marche pour toi, car je vais en demander aussi car trop mal :oops:

Trop fort ta pharmacienne :roll: c'est comme la mienne qui me dit qu'avec le Bétaféron je vais remarcher de nouveau normalement :roll: elle n'a pas tout compris :oops:

b2
Lelette

Message non lu par Lelette »

Eh oui Isis... Quand on parle de sep, soit "on" nous voit dans un fauteuil réduits à l'état de légume, soit "on" croit au remède miracle (c'est plus rare ça...). C'est pour ça qu'on est si bien ici ! "Nous", on sait ce qu'il en est :wink:
karima

Message non lu par karima »

isis je te répond pour le liorésal....boff!!mais je me dis que si j en prend pas ce serait peut être pire.mais je ne prend que 1 le matin 1 le midi et 2 lesoir .j évite d en prendre plus dans la journée ça m endors.
dane83

sciatique

Message non lu par dane83 »

brigitte :je suis comme toi !
avant hier j étais bloquée par cette douleur dans la fesse et la jambe .mais j ai essayé d oublier .je me suis reposée et sans aucun traitement tout a disparu.
j avais mis ça sur le compte d une mauvaise position.
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

C'est vrai que ca avance dans ma tête. C'est pas trop tôt quand on y pense. Mais bon: mieux vaut tard que jamais! Je ne suis toujours pas sure de où ca va mener, mais on verra bien. En tout cas, je me sens assez légère aujourd'hui!

C'est vrai que c'était criptique la musique, Isis: Pendant 10 ou 15 ans, jusqu'il n'y a pas si longtemps en fait, j'ai pu combiner mon boulot avec la pratique de la musique (le chant) à un niveau disons semi-professionnel pour ce qui concerne les choeurs dans lesquels j'ai été. Quand je regarde en arrière, j'ai vraiment eu l'occasion de faire des choses géniales pour un amateur! Jusqu'à chanter en choeur avec des chefs de renommée internationale les dernières années. Mais je ris souvent avec le mot semi-professionels, pour moi ca signifie qu'on demande de nous un boulot de pro sans être payé ... du coup je ne suis plus capable pour le moment de donner toute cette énergie en plus de mon boulot et comme c'est pas payé (ou bien parfois payé des cacahouètes), je ne peux pas en faire ma profession. J'ai réessayé il y a quelques mois de rechanter dans une petite chorale où je ne dois pas trop bosser en plus des répétitions, mais je m'ennuie. On fait du déchiffrage, mais pas de musique. Le but des répétitions est juste d'arriver à finir 5 ou 6 pages de Vivaldi sans en faire du Schonberg .... ok j'arrête. Quand je commence avec la musique, je peux devenir intarissable :oops:

Lelette

Message non lu par Lelette »

:) Pas de soucis Brigitte, c'est plaisant !
Avant la naissance de mon fiston (j'étais enceinte de... 6 mois !), j'ai chanté le requiem de Fauré et celui de Mozart salle Pleyel. Lorsqu'il est né (mon fils), j'ai dû arrêter le chant.
J'ai essayé de reprendre il y a deux ans près de chez moi parce que ça me manque aussi. Simon and Garfunkel avec 5 dames...
Bon, tout ça pour dire (encore, décidément :wink: ) qu'il ne faut pas perdre espoir !

Brigitte

Message non lu par Brigitte »

C'est cool! J'ai chanté ces 2 requiem souvent! Je les trouve extrêmement agréables à chanter! J'ai même découvert l'effet anti-douleur du requiem de Mozart: je l'ai chanté 4 fois en une soirée lors d'un concert-promenade alors que j'avais ma névrite optique :D :D Lorsque je chantais, c'était le seul moment où je n'avais pas mal!

Tu chantes quelle voix?
Lelette

Message non lu par Lelette »

Soprano fumeuse... :wink:
Et toi ?

Euh, Fauré, je ne le trouve pas super agréable à chanter (à écouter oui). Trop tendu. Par contre Mozart !!! La première année, j'avais chanté celui de Verdi. Pas mal aussi comme défouloir !
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Soprano non fumeuse. :wink:

J'aime beaucoup Fauré, bien que je le trouve pour les soprano techniquement plus difficile que Mozart parce que tous ces pianissimi où il faut pratiquement trouver une voix de petit garcon sont vraiment casse-gueule. Je trouve plus relaxant de chanter les si et toutes les fioritures de Mozart! Ca coule mieux que Fauré. Mais tout ce que Mozart écrit est tellement bien construit qu'il ne faut pratiquement rien donner: l'énergie se crée quand on chante et tout coule de source!! Verdi, je n'ai jamais chanté! Mais j'aimerais bien une jour. Dans le genre, j'avais chanté à Montréal les Carmina Burana de Orff ... fabuleux défouloir aussi ca!

Mais je préfère quand même les choses plus "intimes", la musique ancienne ou baroque et bien sûr mon grand favorit toute catégorie: Bach!!! A Montréal de nouveau, j'ai pu chanter la St Jean avec Christophe Prégardien comme évangéliste: grandiose!! Cela dit, j'ai aussi de grand souvenir de la St Mathieu en Belgique que j'ai chanté une 10aine de fois. Le choeur final est une des plus belles pièces pour choeur jamais écrite à mon avis! Ca génère une telle émotion qu'à la fin d'un de nos concerts, on a réussit à faire pleurer le chef!!! Mais c'est une avis personnel bien sûr.

J'avais dis que je n'arrive pas à m'arrêter quand on parle chant!

Magie

Message non lu par Magie »

Les Sepiennes seraient-elles toutes chanteuses?

Moi aussi soprano. J'ai dû arreter il y a quelques années. Trop fatigué. Maintenant je sais pourquoi. Je chante encore chez moi, avec mes filles. La grande a une voix merveilleuse, la petite une voix de crécelle :lol: , mais on s'amusent tellement!!!

Brigitte, dans quel contexte as-tu chanter a Montréal?
Isis

Message non lu par Isis »

Chouette de chanter il parait que c'est très bon pour le stress :wink:

à part ça, cette nuit je n'arrivais pas à dormir, à 3 h du matin il a fallu me lever tellement j'avais mal dans mes jambes :oops: je ne sais pas si ça un rapport mais je me suis fait ma piqure hier, mais je n'avais jamais eu autant mal :oops:
et aujourd'hui jambes flagadas toute la journée
j'espère que demain ça va aller mieux, car partie comme c'est je ne peux me déplacer qu'en fauteuil :oops: :oops: :oops:

b2
Lelette

Message non lu par Lelette »

:( Qu'en dit ton doc ?
Isis

Message non lu par Isis »

Je n'ai pas vu le docteur, j'attends un peu pour voir si ça persiste
en plus demain je garde mes petits enfants j'espère que je vais aller mieux :oops:

b2
karima

Message non lu par karima »

moi aussi isis je pense aussi que ce temps affreux y est pour quelque chose!!!!la tempête et la spasticité ça ne rate pas!!!
Lelette

Message non lu par Lelette »

J'ai bien l'impression en tout cas que la saison n'est pas très tendre pour les muscles... Les miens sont douloureux, feignants et crispés en même temps ! (en novembre dernier, je savais depuis 5 mois que j'avais la SEP et je me disais que je n'aurais qu'une poussée et point barre :roll: )

Suis sûre que tes petits-enfants vont te faire oublier, au moins temporairement, tes douleurs Isis.
Courage !

b2
eliselle

Message non lu par eliselle »

j'ai aussi des soucis de spasticité, mon doc me donnait du laroxyl mais rien n'y faisait, alors j'ai tentée les massages avec du baume du tigre, de l'arnigel, des gouttes d'huile essentiel de Marjolaines.. bref rien pour me soulager sauf .... du tetrazepam ! pour ma ça marche super bien et en deux jours un vrai soulagement.

Brigitte

Message non lu par Brigitte »

C'est vrai que dès qu'on creuse, on trouve plein de chanteurs ... enfin surtout de chanteuses en fait ... Il faudrait donner des cours de chants à la place de la kiné (ou disons en plus)! Non seulement c'est un expercice physique sérieux (les chanteurs me comprendront), mais en plus c'est le plus puissant des anti-stress que je connaisse et ca libère plein de bonne hormones qui font un bien fou!

Pour répondre à la question de Magie, j'ai chanté dans le choeur du St Laurent à Montréal. Un peu grand à mon gout comme choeur, mais c'est un expérience de chanter avec l'OSM! Et Kent Nagano est très sympa (et plutôt cute, il faut bien le dire) pour un chef de ce calibre! Mais vraiment énormément de boulot pour tenir 10 à 15 concerts par ans!

Sinon, status quo pour ce qui est des jambes et mains pour le moment .... rien à dire, j'ai même plus envie d'en parler. J'ai l'impression qu'il y a vraiment quelque chose qui a comme "snappé" en moi depuis quelques jours ... c'est bizarre.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Brigitte a écrit :J'ai l'impression qu'il y a vraiment quelque chose qui a comme "snappé" en moi depuis quelques jours ... c'est bizarre.
Je sais que tu ne veux plus en parler, mais quand même... Que veux-tu dire par là ?
Isis

Message non lu par Isis »

Toujours mal aux jambes :oops: mais moins cette nuit je verrai bien ce soir car j'ai fait ma piqure aujourd'hui pour savoir si ça un rapport ?

Tu as raison Lelette quand tu dis qu'avec mes petits enfants j'essaie d'oublier ma douleur !!!! je n'ai pas le choix ils ont la pêche :wink:

J'ai déjà eu de Tétrazépam et c'est vrai que ça marchait bien aussi je verrai avec mon médecin quand j'irai le voir

b2
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

C'est vrai que je n'étais pas claire Lelette. Quand je dis snappé, ce n'est rien de négatif, au contraire (je crois ...) je veux juste dire que j'ai l'impression que j'ai accepté que j'ai la SEP et que je ne peux que vivre avec (pas sepienne quand même, je déteste ce mot! Ceci implique, d'après moi de se définir par la maladie, ce que je refuse). Tous ces petits désagréments ne partiront pas (probablement au contraire :cry: :wink: ) et si je n'en fais pas mon dueil, je gâche ma vie. Ma tête consciente le savait, c'est pas ca, mais je crois que je passe au niveau suivant de l'accepter avec mes tripes si tu vois ce que je veux dire. Je peux maintenant formuler les choses comme je n'étais encore jamais arrivée à le faire (je ne l'écrirai pas parce que je ne suis pas sure de la réaction que j'aurai eue il n'y a pas si longtemps en lisant ce que je pense maintenant et je ne veux déranger personne ... j'espère que tu me suis)

Je voudrais juste maintenant pouvoir l'intégrer dans ma vie de manière à pouvoir vivre sans me sentir constamment "on the edge" (je suis fatiguée, je ne trouve plus en francais). De temps en temps, c'est normal, mais 25h/24 et 8j/7, c'est de la folie. Mais ca, je n'ai pas encore vraiment trouvé comment faire pratiquement ...

Je me demande combien de temps cet "état de grâce" va durer. J'espère longtemps parce que je me sens beaucoup mieux dans ma tête! Moins en conflit avec moi-même.

J'étais pas venue sur un forum pour une psychotherapie mais je pense que ca m'aide incroyablement de ce côté-là! J'espère pouvoir rendre la pareille quand j'en serai tout à fait capable.

Lelette

Message non lu par Lelette »

Ahhh ! Je suis ravie pour toi ! Je comprends (non, je ressens) à 100 % ce que tu veux dire.
Plutôt qu'un état de grâce, moi je dirais une sorte de maturation. Qui n'empêche pas parfois les coups de mou, les coups de gueule (on se "rebiff" quoi :!: ), mais qu'est-ce qu'on grandit !
C'est le chemin de l'apaisement et de la sérénité. "Faire le deuil"... La maladie nous le permet un peu plus vite, ou un peu plus tôt que d'autres, c'est une chance (je sais, pas facile à accepter ça...). C'est ce que je souhaite à tous. On ne peut pas vivre en permanence dans le conflit avec soi-même.
Et ne t'inquiète pas, tu apportes j'en suis sûre très beaucoup à tout le monde (à moi en tout cas :wink: ).
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bon, spasticité, suite.
J'ai commencé le Liorésal ce matin. Karima tu vas rire, je prends 1/2 comprimé 3 fois/jour. Beaucoup moins mal aux jambes, et mes muscles sont bien moins contractés. Peut-être parce que je n'ai qu'une spasticité débutante ? Peut-être que ça aurait été mieux de toute façon ?
En tout cas, ça va mieux !
Kosok

Message non lu par Kosok »

Je suis contente d'apprendre que cela te fait du bien. Le neuro m'a proposé aussi hier le même médoc mais pour moi, la spasticité n'est pas encore trop gênante.
J'arrive encore à gérer (jusqu'à quand???) avec les étirements chez le kiné, la piscine (+++). Et puis cela me ferrait encore un médicament de plus, j'en prend déjà beaucoup. Ce qu'il faut aussi savoir c'est que si tu combats trop la spasticité, tu prends le risque d'être moins "tonique", ce qui pour marcher peut devenir gênant. Faut trouver le juste milieu...
Lelette

Message non lu par Lelette »

J'en suis consciente. Quand j'en ai parlé au neuro (le "pas bon"), il m'a dit d'un air agacé : "dans ce cas-là, arrêtez-le, à vous de voir"...
Peut-être en tout cas que ma jambe gauche va arrêter de danser la gigue toute seule quand je me couche !
Et peut-être aussi que quand j'aurai commencé la kiné, je n'aurai plus besoin du médicament (fôdrait que je trouve le temps, pfff...)
Kosok

Message non lu par Kosok »

Franchement le kiné c'est super important. Il faut prendre soin de son corps et de ses muscles.Il faut faire l'effort de "s'aimer" et prendre soin de soi. Prends du temps maintenant, je suis sure que c'est du temps gagné sur la maladie de demain. Il faut à tout prix garder son capital musculaire (faire un peu d'entretien physique) et pratiquer régulièrement les étirements que va te montrer le kiné. Maintenant si je ne vais pas à ma séance, je le sens au niveau des muscles. J'ai des contractures qui reviennent. Je t'encourage vraiment à le faire. Mon médecin me dit toujours: kiné obligatoire.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Tu as sans doute raison Kosok... Les seules séances que j'avais jusqu'à présent ne concernaient "que" l'équilibre, et j'ai dû les arrêter à cause de l'arthrose au genou (le neuro a fait la tête... je vois le rhumato lundi. Pfff, je n'en sors pas !). La spasticité ne m'embête que depuis la poussée de septembre. Je prends rdv dès demain (fichier livré, je lève le pied, au sens propre et figuré ), et je vois ce que ça donne. L'éduc nat n'a pas de poste pour moi avant la rentrée, d'ici là, ça va être chaud pour tout caser... :wink:
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Salut,

Je lis Lelette que tu as fait de la kiné pour l'équilibre. Ca t'a aidé en quoi que ce soit? J'ai une prescription de kiné pour l'équillibre aussi, mais je dois dire que mes problèmes d'équilibre sont bien ceux qui me gênent le moins! Je ne m'en rends compte en gros que quand je mets mes chaussettes le matin ... vraiment pas une catastrophe! Et bien sûr, j'ai le même problème que toi: kiné QUAAAAND?????? Ils prennent des patients de nuit????

Hier j'ai encore eu une de ces crampes "qui tuent". 20 minutes avec une boule sur le bord du pied à tenir pour gros orteil pour qu'il ne parte pas horizontalement à 90 degré! Et ceci n'est pas une manière de parler! Il le fait vraiment si je le lâche! D'habitude, j'arrive à éviter ces crampes, mais hier j'ai raté ... :cry:
Lelette

Message non lu par Lelette »

Je n'ai eu le temps que de faire 3 séances... Mais a priori, je marchais mieux (moins besoin d'écarter les jambes pour ne pas tomber et capable de mettre mes chaussettes sans m'asseoir :wink: ). Ce qui m'ennuie le plus avec l'équilibre, c'est que quand il fait sombre, j'ai besoin de m'appuyer quelque part pour ne pas tomber (eh oui, je me sers beaucoup de la vue pour compenser les insuffisances de mon cervelet...).

Sinon, pour le liorésal, ça marche pas mal (ça évite notamment les crampes !). Mais du coup, ça détend tous les muscles, y compris les sphincters... Je ne vous fais pas de dessin. Pfff...
karima

Message non lu par karima »

tu prends le liorésal a quelle dose lelette parce que moi j ai quand même la spasticité mais je continus de prendre quand même car je me dis que si j arrête ce serait pire!!!!par contre ça m endors pour ça j evite trop forte dose du coup pas très efficace.que c est compliqué!!!!!
Lelette

Message non lu par Lelette »

:oops: 1/2 cp trois fois par jour Karima... Vi, je sais, c'est pas beaucoup. Et d'ailleurs, j'ai toujours mal aux jambes ce soir (aujourd'hui il a fait à peu près beau, ça allait mieux, mais ça revient :roll: )
karima

Message non lu par karima »

moi je prend 1matin 1 midi et 2 le soir et toujours mal
Lelette

Message non lu par Lelette »

Est-ce que tu fais de la kiné Karima ? (notamment des étirements)
karima

Message non lu par karima »

j ai la kiné 3 fois par semaine en plus il est ostéopathe.ça fait du bien sur le coup mais ça ne dure pas.quand aux étirements avec ma spasticité je ne fais que ça toute la journée.a part que ces étirements je ne les provoquent pas le moindre touché(même frolement d un tissus)le moindre changement de positions mon corp se tend comme un arc surtout les jambes jours et nuits.
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