Dites moi.. Votre spasticité ?

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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par Nostromo » 10 sept. 2018, 12:38

Salut Khadija,

Je sais bien que tu es gentille, d'ailleurs ici nous le sommes tous, c'est un peu le but du forum d'ailleurs, non ;) ?

Pour tes questions je te renvoie à ma présentation, l'essentiel y est dit. A part ça j'ai fait des études supérieures, diplômé en 1990, service national en 1991, un souvenir juste énorme : j'avais suivi une école d'officiers et j'avais réussi à me dégoter une affectation dans un centre de commandement opérationnel en région parisienne, en pleine guerre du Golfe, avec une habilitation au "secret-défense" et une ligne téléphonique directe et sécurisée sur mon bureau pour contacter le Premier ministre en cas de besoin (je précise tout de même que je n'ai jamais eu besoin de le décrocher, celui-là). En sortant de là j'ai été embauché en tant qu'ingénieur chez un éditeur de logiciels de gestion que je ne citerai pas, puis en tant que consultant chez un autre que je ne citerai pas non plus. Je m'occupais de "gros clients", des ministères, des multinationales françaises ou étrangères, des administrations (l'Assemblée Nationale, le Sénat, l'Elysée faisaient partie de nos clients, mais je ne m'occupais pas de l'Elysée) pour qui je développais des solutions spécifiques autour de la famille de logiciels que la société développait. J'étais en déplacement dans toute la France et en Europe en moyenne quatre jours sur cinq, souvent chez un client différent à chaque fois, et avec un sommeil qui faisait ce qu'il pouvait pour suivre. Une grosse pression liée au boulot, car il fallait faire le taf dans le temps, limité à chaque fois, dont je disposais, ce qui pouvait impliquer de bosser jusque tard le soir. Bref, une vie de con, et en plus comme dans la plupart des boites informatiques c'était payé au lance-pierres.

J'ai tenu comme ça jusqu'en 1997. Première poussée en février 1993, légère mais suffisamment "anormale" pour m'envoyer voir un généraliste ; lequel m'avait diagnostiqué une névralgie faciale, m'avait collé sous antibiotiques + anti-inflammatoires, et au revoir Monsieur. Deuxième poussée en mai-juin 1995, en tous points identique à la première, donc je ne suis même pas allé voir un toubib, je n'en avais juste pas le temps. Devine quoi, elle avait fini par passer toute seule... Troisième poussée en octobre de la même année, beaucoup plus violente celle-ci, avec un florilège de symptômes différents qui se sont épanouis sur pas loin d'un mois entier, de la diplopie à la spasticité en passant par l'agueusie, une profonde maladresse, des faiblesses dans la jambe droite, une ataxie, des violents vertiges, enfin pas loin de la totale. J'avais la "chance" d'être plus ou moins hospitalisé à ce moment-là, à la suite d'un accident domestique avec un couteau à huître facétieux, ce qui m'a permis un diagnostic en à peine plus d'un mois après ma mention, à l'occasion d'un changement de pansement, des premiers symptômes inhabituels. J'ai finalement "officiellement" reçu mon diagnostic à la Salpêtrière, où j'ai dès lors été suivi.

Du diagnostic à début 1997 j'ai eu une grosse période de flottement, celle qu'on nomme habituellement "phase d'acceptation" je suppose :), puis j'ai eu la chance que mon épouse se fasse proposer par son employeur une expatriation à Londres, proposition que nous n'avons pas laissée passer. Quatrième poussée en juillet 1997, on revenait dans le schéma des deux premières + grosse fatigue. Déménagement à Londres un mois plus tard, j'ai arrêté toute activité salariée, j'ai tout de même créé ma propre société de services en bases de données, j'avais quelques clients fidèles, ça m'occupait mais clairement je n'avais déjà plus besoin de bosser pour gagner ma vie, donc les jours où je voulais mettre la pédale douce, ... :). Hihi (bon et puis la fatigue de la poussée précédente a mis du temps à partir). Nous avions alors des jeunes filles au pair (une à la fois, hein) pour s'occuper de notre premier gamin, puis du deuxième, mais au fur et à mesure je passais de plus en plus de temps à m'occuper des problèmes liés à ces filles au pair (rien de bien grave à chaque fois : ça allait du gros bébé qui débarquait de son avion, fondait instantanément en larmes et, une fois chez toi, s'enfermait dans sa chambre pour ne plus en sortir, à la sauvageonne qui profitait de ce que tu étais en vacances pour se faire la malle en te laissant une facture de téléphone astronomique, enfin tu vois le genre), que je n'en aurais simplement consacré moi-même à m'occuper de mes gamins. C'est donc tout logiquement que je suis finalement devenu père au foyer à temps plein. Dans l'intervalle j'ai fait une cinquième poussée en décembre 2000, très similaire aux deux premières mais avec une norb en cerise sur le gâteau.

Par la suite (juin 2003) nous nous sommes faits ré-expatrier sur les bords du lac Léman, en Suisse, où nous vivons toujours (et avec un troisième gamin). Pour entretenir la machine je proposais toujours des services autour de bases de données (j'en propose d'ailleurs toujours), mais j'en avais de moins en moins besoin pour vivre, mon épouse ayant mené une brillante carrière -- sans doute, dans une certaine mesure, grâce au fait que je ne bossais pas et que j'étais toujours là pour assurer l'intendance. J'ai entamé des activités associatives (trésorier et webmaster d'une association), ça occupe pas mal.

Toutes les poussées que j'avais faite jusque là, j'étais sûr d'en faire une, clairement je savais que j'étais en poussée : comment passer à côté ? Depuis celle de 2000, cela ne m'est plus arrivé. Je conçois la possibilité que j'aie pu passer à côté de certaines, mais c'est plus par acquit de conscience que par conviction. Les quelques IRM que j'ai faites depuis montrent une régression des lésions, ce n'est que récemment que mon neuro "historique" (celui de la Salpé en 1995, que je n'avais plus revu depuis 2003 et que je suis allé revoir en juin) m'a signalé que s'il y avait effectivement une nette décrue des lésions visibles à l'IRM, il avait néanmoins pu observer l'apparition de nouvelles. Cela dit, nous savons tous que l'étendue des lésions visibles à l'IRM n'a aucune espèce de valeur... Je n'ai pas encore reçu le compte-rendu de cette consultation du mois de juin, mais a priori mon edss est stationnaire à 1. A la seule exception d'un bolus de corticoïdes et de comprimés d'amantadine contre la fatigue, les deux à l'occasion de ma poussée de 1997, je ne prends aucun traitement, ni de fond ni symptomatique.

Voilà voilà :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par PatrickS » 10 sept. 2018, 14:24

Bonjour,
Nostromo a écrit :Je m'occupais de "gros clients", des ministères, des multinationales françaises ou étrangères, des administrations (l'Assemblée Nationale, le Sénat, l'Elysée faisaient partie de nos clients, mais je ne m'occupais pas de l'Elysée) pour qui je développais des solutions spécifiques autour de la famille de logiciels que la société développait.
Tu as fait ça jusqu'en 99.
En 98 la France était championne du monde, après ça, plus rien.
Tu t'occupais aussi des logiciels pour l'équipe de France? :lol: :lol: :lol:


Patrick
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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par Nostromo » 10 sept. 2018, 16:31

Salut,
PatrickS a écrit :Tu as fait ça jusqu'en 99.
Non, août 1997.

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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par PatrickS » 10 sept. 2018, 17:47

Oups, je me suis emmêlé les pédales dans les dates.
Est ce dû à la sep? à l'âge? aux deux? :mrgreen:
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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par Barbara92 » 10 sept. 2018, 18:12

PatrickS a écrit :Oups, je me suis emmêlé les pédales dans les dates.
Est ce dû à la sep? à l'âge? aux deux? :mrgreen:
Moi j dis c est du à la campagne :mrgreen:

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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par PatrickS » 11 sept. 2018, 15:06

Jalouse, va mdr
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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par Barbara92 » 11 sept. 2018, 17:14

Moi jalouse ? Noonn, j adore vivre dans le bitume :D Et puis c'est puis c'est pas n importe lequel les hauts de seine ahah

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Message non lu par khadija » 12 sept. 2018, 00:24

Bsr é merci Nostromo !

Kel parcours professionnel !.. Tu as un joli cv bien chargé.. Bravo !
Excuz moi de t'avoir fait réécrire des choz q tu as peut être dèja présenté lors de ta présentation.. Par curiosité, je retournerai lire ta présentation..
Concernant ton edss, tu dis kil est stationnaire à 1é je croiz les doigts pour toi pour q ca dure..
Ce fut un plaisir de t'avoir lu :wink: .

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Message non lu par Nostromo » 12 sept. 2018, 13:01

Salut Khadija,
khadija a écrit :Kel parcours professionnel !.. Tu as un joli cv bien chargé.. Bravo !
Tu n'as pas dû percuter que je n'avais réellement travaillé que même pas cinq ans :). Ma sep s'est déclarée un an après le début de mon premier boulot, et depuis que j'ai arrêté je n'ai fait qu'une seule poussée sensible, ce qui me pousse à dire (en plaisantant) qu'en fait, ce dont je souffrais était une simple allergie au travail...

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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par Defcom » 12 sept. 2018, 22:07

Nostromo a écrit :ce dont je souffrais était une simple allergie au travail...
Une recette pour cette allergie ... :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Message non lu par khadija » 12 sept. 2018, 22:39

ange3 !

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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par Minireve » 26 oct. 2018, 08:13

Je n'ai pas eu encore l'affirmation que ce que j'ai est la sep mais j'ai un symptôme récurrent qui correspond peut être à celà:ce sont des contractures involontaires des muscles notamment chez moi cuisses et chevilles, abdomen... Ça me l a fait ce matin alors que je n etais pas encore levée. Ça ne me fait pas mal mais c'est gênant. Au niveau des jambes il m ai arrivé de ne plus les sentir avec des fourmillements très intenses. Il m'ai arrivé de devoir attendre que ça passe car impossible de marcher. C'était hyper douloureux et souvent c etait du côté gauche comme par hasard là où j ai la lésion.

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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par khadija » 30 nov. 2018, 17:02

Bonsoir !

Ma spasticité a gagné du terrain.. J'ai du mal à l'admettre.. Mais la réalité est ce qu'elle est.. J'ai du mal à monter des escaliers que j'avais l'habitude de monter mon pied bloque.. Il a du mal à franchir la marche.. Cela me fait peur.. Je pense même que la spasticité touche ma jambe gauche..
Je dois rencontrer mon médecin pour la toxine botulique mais je pense qu'elle ne me le fera pas pour ne pas affaiblir encore plus mes jambes.. J'ai la jambe droite qui plie facilement au niveau du genou ce qui facilite les chutes..
G PEUR !

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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par Lune » 30 nov. 2018, 19:15

Coucou Khadija,

Quand les jambes bloquent, les masser fait du bien. Plier, déplier les genoux, remuer les chevilles.
En ce moment ce n'est pas le top non plus, niveau jambes. Changement de saison ??
Ne t'angoisse pas trop Khadija, demande l'aide d'un kiné peut-être.

A bientôt cou2
"Nous n'héritons pas de la Terre de nos parents, nous l'empruntons à nos enfants" Antoine de Saint-Exupéry

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Re: Dites moi.. Votre spasticité ?

Message non lu par khadija » 30 nov. 2018, 23:39

Merci Lune pour ton soutien. Franchment en ce moment c pas le top 😢.. G peur q c signe q ma maladie évolue.. Keskel me réserve ❓❓❓
Jvé tenir compte de tes conseils (plier, déplier les genoux, remuer les chevilles).
Courage à toi aussi ma belle !
Pour la kiné, j'attends q l'on m'appelle..

A bientôt .

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