Spasticité et/ou autre ??

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 mars 2014, 10:33

Bonjour, g de la spasticité o niveau de mon pied droit. Très souvent, mes doitgs de pieds crispent, serrent entre eux et durcissent. Cette sensation je la ressents encore. C plus une sensation q je ressent très souvent. Mais souvent on va dire, grace o injection q g faite.
Vous ki avé des problèmes kom cela, de spasticité. Prenez-vous ou existe-t'il un traitement ki réduit bocou voir ki supprime les sensations de spasticité ?

Aussi, kan je marche, o nivo de mon genou de la jambe droite toujours. G une drole de sensation. Kan je descends les escaliers ou un trotoir par exemple, c kom ci mon genou ne se plie pas..
Ca vous dit kelke choz ?

Merci de partager vos connaissances.
Abientot.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 mars 2014, 11:27

coucou Khadija
oui, j'ai de la spasticité depuis 10 bonnes années, donc c'est une énorme contraction, plus douloureuse qu'une crampe et qui dure environ 5 à 10 mn. ça te coupe la respiration , tout devient dur entre le pied et la hanche, et les articulations ne bougent plus et la douleur .... no comment. en général la nuit.
j'ai pris du neurontin, puis du lyrica, puis de l'anafranil, plus de la codéine +++qui normalement est fait pour ça , mais ça ne m'a rien fait. sauf la codéine bien sur mais je ne veux pas rentrer dans ce cercle vicieux de l'addiction à l'opium. alors j'ai eu droit au kiné qui m'a fait marcher d'une certaine façon, en faisant de grandes enjambées, pour desserrer les muscles, et la ça m'a fait un bien fou, j'avais moins mal et je marchais plus longtemps. je continue le kiné 2 fois par semaine.
ça a empiré un max quand j'ai fait ma poussée le mois dernier. alors on fait du tapis de marche, des alteres etc etc. et en y ajoutant une ou 2 bouffées de cannabis, le soir, je n'ai plus mal nulle part pendant 24 h. aucun autre médicament que le cannabis et le sport.
ce matin on a eu 2 h de panne d'électricité, jour de kiné bien sur, fermeture électrique du garage, j'a eu la flemme de tout ouvrir à la main, j'ai pris mon vélo et j'ai fait 1,5 km pour remplacer le kiné et avoir ma dose de sport , et ça va franchement du bien, que j'en suis toute étonnée, j'avais peur de refaire du vélo qui est plus difficile que la marche.
alors tu vois Khadija, tu as toute une panoplie de traitements à prendre, il faudra demander à ton toubib ce qu'il en pense. et bien sur le sport, toujours le sport, c'est la première thérapie de la sep il faut remplacer les muscles qui fondent.

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 mars 2014, 15:18

Merci fafa pour ta réponse. Tu fais du vélo ? Kel classe fafa.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 mars 2014, 15:37

ah Khadija, j'ai un vélo et je m'en suis pas servie depuis que j'ai perdu l'usage des mains et des jambes!
mais comme j'ai bien récupéré, grâce au kiné, je me suis fait un plaisir, monter sur mon vélo
quelle surprise de voir que je pouvais en faire !! momo, (Mohamed) l'épicier du coin m'a embrassé quand il m'a vu sur mon vélo !! c'est pas super ça !! il n'avait plus d'œufs j'ai pris du jambon et de la salade chez lui. il est super, pour remonter le moral. ah les gens parfois sont surprenants dans les petits villages ou tout le monde se connait.
elle est bien belle la vie quand on regarde du bon coté Khadija.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 août 2014, 20:05

Comme je t'ai dis tout à l'heure je reprends ton sujet Khadija pour parler de mes trépidations épileptoïdes du pied droit.

Outre la spasticité qui donne des raideurs et douleurs, ces trépidations s'étaient calmées depuis un mois ou deux mais recommencent de plus belle. Certes ça ne gène pas en permanence mais c'est impressionnant!

J'ai comme toi des problèmes au genou de la même jambe (il se verrouille violemment) et pour cela il n'y a que la kiné qui améliore car les ROT sont très vifs (réflexes ostéo-tendineux)

Sinon je ne prends plus d'anti douleurs car entre le Fampyra et le Cell Cept ça fait déjà pas mal je trouve

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 14 août 2014, 20:31

Khadija, on devrait s'associer. Tes genoux ne plient pas et les miens ont une fâcheuse tendance à se dérober sous moi. Régulièrement, j'ai les articulations qui lâchent. Une fois je me suis même retrouvée avec une luxation de la rotule.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 août 2014, 21:42

ah lobi ou va faire un tout, moi parfois elles se dérobent et je tombe, d'ailleurs je m'étais éclaté le ménisque du coté gauche ya pile 2 ans, et je viens de m'éclater l'opposé, erff, je pense qu'il va falloir que je me fasse à nouveau opérer, de l'autre genou, mais on verra plus tard, je pars en vacances, j'ai remis ma genouillère . et souvent je n'arrive plus à quitter la position assise parce que c'est comme si on essayait de détordre un tuyau de plomb lol.
mais bon on n'a pas le choix, je prend un max d'anti douleur, parce qu'en plus j'ai des phases aigues de spasticité la nuit, style le muscle qui s'enroule autour des os, et ça fait très très mal, et puis basta.
la douleur fait partie de moi depuis 15 ans, un jour, j'en aurai franchement marre et adios.
le pire c'est qu'on s'adapte à la douleur comme m'a dit mon toubib il y a 15 jours. mais elle le voit, ça fait des crépitants au stéthoscope. et elle me le dit, oh vous avez mal ! bah vi...
j'ai des enfants et des petits enfants.. alors je vis.

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 août 2014, 21:44

@ yoyo : Comme tu peux le voir, mon @ bug, problème de wifi.. J'apparais, je disparais.. Mais, je suis ton histoire..
Les trépidations épileptoïdes du pied droit sont du a la sep ?
C chiant, jte comprends..
Perso, la kiné me fait du bien sur le coup é c fatiguant. D''ailleurs, ca fait 1 moment q jne fais plus de kiné..
Depuis kan es-tu sous Cell Cept ? Kas-tu remarqué de bénéfique ?

@ lobidique :

.. Té amusante lobidique !

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 août 2014, 21:49

Oui Khadija ça fait partie de la sep.

La mon kiné est en vacances pour 3 semaines mais je fais du vélo chez moi histoire de ne pas perdre le bénéfice de 4 mois.

Sous Cell Cept depuis fin janvier, c'est sensé espacer les poussées mais ça n'a pas de bénéfices sur mes séquelles

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 août 2014, 22:02

Ok yoyo.
Tu c g lu kil é bon d'avoir 1 activitée pour maintenir sa force musculaire, mé dèc kon ressent de la fatigue, s'arreter. Sinon é trop de sport peuvent "diminuer" notre force musculaire. Qan penses-tu ?

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 14 août 2014, 22:04

Lobi : se luxer la rotule, quel luxe!

Fafa aussi tu es drôle tu peux rire de choses pas drôles du tout

Moi mes guiboles dansent sans mon avis de temps en temps...
mais y a pire... En Suisse on a des soins valables et on est dans un pays en paix, rare de nos jours...

Kiné tous les jeudis ça fatigue mais j'apprends des conseils, je fais avec...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 14 août 2014, 22:06

Oui c'est vrai Khadija et je confirme toubib et kiné le disent.

Quand je lis que l'on peut vivre normalement avec cette maladie ça me laisse rêveur et toi?

khadija · Message non lu par **khadija** » 15 août 2014, 02:13

@ yoyo : Mais, g osi entendu dire kil fo pratiquer une activité selon nos possibilités physique et se reposer kan besoin. Mais, etre actif. Alors, ki croire ??..
Pour moi, vivre normalement avec cette maladie. C peut etre possible, mais, pas pour moi.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 août 2014, 07:53

Khadija, si tu te dis ça, tu n'en sortiras pas, il ne faut jamais dire jamais.
tu as une aide psychologique pour aborder tout ça? c'est important, seuls on n'a pas la force.
un psy et un kiné, et ça devrait aller mieux, le psy va t'aider à comprendre et accepter la maladie, car , visiblement tu n'as pas fait le deuil de ton passé, qui est indispensable pour avoir une vraie vie avec la sep.
je fais plus de 2 h de kiné par semaine, et à vie, maintenant, et ça m'a rendu une motricité presque normale, mon fauteuil et rangé au fond du grenier, mes béquilles aussi. ça calme aussi la douleur, il n'y a que quand je marche que je n'ai presque pas mal.
il n'y a pas que les activités physiques qui sont utiles, il y a aussi les activités récréatives,
donc il te faut aussi une activité annexe, et c'est le boulot du psy de t'aider à la trouver.
tu sais, je t'aime bien, et ça me peine de t'entendre parler ainsi.
tu peux me croire, quand je suis devant mon pain d'argile pour lui donner une forme, pour le sculpter, le caresser, ou quand je jardine, ou quand je fais des combats acharnés contre des copains (gratuits) au poker sur fb, je n'ai pas la sep, je suis trop occupée pour y penser.
la sep n'est pas une fin, mais le début d'une autre vie.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 août 2014, 10:51

@ khadija Tu ne peux croire que ton corps selon ce qu'il t'autorise de faire.

Vivre normalement avec cette maladie c'est surement possible pour certains mais pas pour tous.
Pour moi vivre normalement ce serait de pouvoir retravailler, me déplacer sans être obligé de me tenir aux murs et aux chaises, de pouvoir faire mon ménage, de pouvoir toiletter mes chiennes (j'adorais le faire mais depuis l'hiver dernier plus possible

), de pouvoir aller chez mes amis sans être obligé de me faire accompagner, la liste est longue...!

Ca fait un peu plus de 2 ans que les premiers symptomes sont apparu et depuis mes poussées de l'automne et l'hiver dernier ben je suis cloué à la maison.

La sécu est en train de me mettre en longue maladie et j'ai déjà ma carte prioritaire pour le stationnement

Bref je vais dire comme toi: C peut etre possible, mais, pas pour moi.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 août 2014, 11:08

un lien qui t'aidera peut être Khadija

http://mssociety.ca/qc/Documentation/spasticite_web.pdf

j'ai trouvé dessus une phrase intéressante, que mon neuro m'avait déjà dite d'ailleurs, je pensais que c'était pour me consoler, mais non. la spasticité donne de la force dans les jambes, pour marcher. enfin si on n'a pas trop mal lol.

Il faut par ailleurs savoir que la raideur musculaire de la SP
(spasticité), même si elle est souvent nuisible, peut favoriser
la mobilité et faciliter certains déplacements.

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 août 2014, 01:07

Merci fafa.
Mais tu c, ce né pas 1 kestion d'accèptation de la maladie. Pour moi, c plus croire en la réalité des choz. Ex, avoir la sep c pe etre vivre en fauteuil roulant, kom, pe etre pa. En moi, je constate une dégradation, ma marche né pa cel dil y a un an.. Je me vois diminuer..
Ne nous confondons pa fafa. Pour moi, d'après té dire, té capacitées sont plus importante q lé miennent (Tu march san békill, moi avec. Tu fé du vélo, moi non. Déja monter sur un vélo d'appartemen c toute une gymnastiq.. Je lève ma jambe en la portan avec mé mins..) é tant mieux pour toi. Jte souète q du bon a travers cette maladie fafa.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 16 août 2014, 07:28

je te comprends, Khadija, mais il y a quelques années, j'étais en fauteuil roulant ou en béquilles, je ne faisais pas plus de 100m par moi même, et je suis passée à +80% de handicap, et j'y suis toujours à cause des dégâts de la spasticité, que je soigne avec la kiné.
il est vrai que je suis plus atteinte que je ne le dis, parce que je fais toujours du déni.
mais c'est par ma volonté seule que j'ai réappris à marcher, je ne sais plus ni sauter, ni courir, et mes bras et mains sont atteints, alors je me rééduque avec le piano, et la sculpture. je ne sais plus écrire, plus coudre, bref la motricité fine de mes mains est partie. mais j'accepte et je m'adapte avec ce qui me reste.
je veux te dire que si tu te laisses aller et dire on n'y peut rien, ça ne peut que s'aggraver.
un jour, je me suis dit, ça ne peut pas continuer ainsi, il faut faire quelque chose. j'ai vu un psy qui m'a aidée énormément à travailler sur moi, c'est pour cela que je te dis d'aller un voir un, ça t'aidera un max.
ça fait 15 ans que la forme progressive secondaire est arrivée, et que je baisse régulièrement, je fais une très forte poussée par an, mais sans séquelles après un mois, mais je continue à me battre, ça me permet de me stabiliser un peu.
l'impact de la pensée est énorme sur la progression de la maladie. je suis fière quand les gens me disent "ça ne se voit pas que tu as la sep" ça veut dire que tout ce que j'ai fait ces 10 dernières années , ça a servi.
et pourtant, j'ai de nouvelles plaques sur ma dernière IRM.
ma sep a mini 45 ans, on n'arrive plus à compter les plaques sur mon cerveau, je n'ai que 1/10 sans lunettes et 6 le jour avec lunettes, presque aveugle de nuit, je passe la moitié de mon temps couchée, je ne peux pas rester assise plus de 30 mn, et je continue à dire que je vais bien, que je dois aller bien, donc que je ne baisse jamais les bras.
si j'ai pu en arriver la, d'autres peuvent le faire, et pour moi, c'est une question d'aménagement de son cerveau, beaucoup de volonté, et surtout accepter de vivre avec cette maladie.
à part la douleur que j'ai énormément de mal à gérer, j'estime avoir réussi ma vie. et oui, je peux faire plus de 3 km en marchant à grand pas, et si je le fais souvent c'est parce que c'est le seul moment ou mon corps ne me fait pas mal grâce aux étirements que ça fait.
tu ne crois pas que ça vaut le coup d'essayer? je n'ai rien d'une wonde rwoman, crois moi.
bisous.
alors oui, je te dis, redresse toi, la sep n'est pas une fin.

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 août 2014, 09:03

Ok é merci fafa.
G bien compris ton poin de vue.
Le "truc" pour moi, c q j'apprene a vivre avec cette maladie.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 16 août 2014, 10:31

c'est exactement ça Khadija, apprendre à vivre avec, c'est une colocataire que tu as a vie, alors il faut vous entendre ensemble.
et pour cela, il faut se faire aider par un psychiatre connaissant bien la sep, c'est le seul moyen de s'en sortir. je suis sure que ton toubib a dû t'en parler déjà , ce n'est pas parce que tu es folle, mais simplement parce que tu as une sep; et qu'il n'y a que lui qui t'aidera à vivre avec.
lui et le kiné , bien sur.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 août 2014, 14:22

khadija a écrit : Mais tu c, ce né pas 1 kestion d'accèptation de la maladie. Pour moi, c plus croire en la réalité des choz. Ex, avoir la sep c pe etre vivre en fauteuil roulant, kom, pe etre pa. En moi, je constate une dégradation, ma marche né pa cel dil y a un an.. Je me vois diminuer..

Nos cas sont similaires Khadija, quoique l'on puisse en dire, seul nous même sommes en mesure de voir notre état se dégrader et comme toi je pense souvent au fauteuil roulant à terme. Quand je l'ai dis à mon neuro début juillet, il a marqué un silence et a détourné le sujet...

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 16 août 2014, 15:41

YOYO69 a écrit :
khadija a écrit : Mais tu c, ce né pas 1 kestion d'accèptation de la maladie. Pour moi, c plus croire en la réalité des choz. Ex, avoir la sep c pe etre vivre en fauteuil roulant, kom, pe etre pa. En moi, je constate une dégradation, ma marche né pa cel dil y a un an.. Je me vois diminuer..
Nos cas sont similaires Khadija, quoique l'on puisse en dire, seul nous même sommes en mesure de voir notre état se dégrader et comme toi je pense souvent au fauteuil roulant à terme. Quand je l'ai dis à mon neuro début juillet, il a marqué un silence et a détourné le sujet...

Moi il m a fait une ordonnance

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 16 août 2014, 16:40

A moi aussi

pour les longues distances, pour continuer à voyager et à visiter des villes et des musées!!
Je l'ai commandé jeudi, il devrait être livré sous 15 jours.
En parallèle, je continue le vélo et la marche avec des bâtons tous les jours.
Le fauteuil, pour moi, c'est la liberté de pouvoir faire des choses autres que la vie courante avec beaucoup moins de fatigue......

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 16 août 2014, 16:48

c est dommage que je n arrive pas a mettre des photos sur le forum
sinon je vous aurai montre pourquoi je m en suis servi pour une premiere fois
ou alors je les envoie par mail a quelqu un qui les remettra ou il faut apres

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 août 2014, 20:23

Je t'ai envoyé mon mail en MP

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 16 août 2014, 20:34

YOYO69 a écrit :Je t'ai envoyé mon mail en MP

Merci mais n attendez pas une sextape de ma part

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 16 août 2014, 21:41

Ah!!!! Chuis déçue ........

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 16 août 2014, 23:53

thierry, pour mettre une photo sur le forum, c'est simple, quand tu écris, juste en dessous tu as une seconde fenetre en dessous , si, si, regarde, c'est marqué ajouter des fichiers joints puis parcourir, tu cliques dessus, tu cherches ta photo dans tes dossiers, tu cliques dessus, elle va se télécharger, puis tu cliques sur ajouter le fichier, ensuite, comme elle n'apparait pas sur ce que tu viens de taper tu cliques sur apercu, tu vérifies ainsi qu'elle est bien la, et alors tu envoies.
et voila, le tour est joué. si tu as pris la photo du clocher penché de Plougrescan, tu pourras la mettre

(non non il était pas bourré le constructeur tkt pas, et ils l'ont consolidé pour que ça ne s'aggrave pas, on peut passer en dessous)
faut pas cliquer sur les icones, je m'étais gourée dans la réponse à ton mp lol, parfois je perds un peu la mémoire. ceci dit, je suis chez mon homme, et demain nous prenons la route des vacances dans les pyrénées , bizzzz à tous! et kenavo,ou adishatz pour ceux du sud ouest, alors à dans 10 jours.

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 18 août 2014, 10:38

merci fafa et yoyo pour vos conseils pour mettre des photos mais malgré vos conseils ca ne marche pas et surtout ca me saoule
j ai profite de quelques jours de vacances chez ma fille pour faire un tandem a 4000 M
pendant 3 min environ plus de sep , la liberte . J avais les jambes ceinturees avec celles du mono, pour qu a l aterrissage il puisse les relever grace a des poulies .trop sympas dans ce club . si vous en avez l occase faites le , c est trop bien et on est plus malade et libre comme l oiseau . Je connaissais cette sensation car j ai eu l occasion en temps que mili de sauter et ca m a rajeunit de 35 ans . c est pas pour frimer mais juste pour dire que ca on peut le faire meme invalide alors foncez si vous le pouvez.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 18 août 2014, 11:01

Bonjour Thierry, cool ton saut!

Sinon tu n'as pas quelqu'un qui peut t'aider à me les faire passer par mail afin que je les réduise?

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 18 août 2014, 11:19

: G0086900.JPG (356.64 Kio) Vu 7499 fois

: DSC03742.JPG (97.89 Kio) Vu 7499 fois

Je les ai rognees pour qu elles rentrent dans le message

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 18 août 2014, 11:27

super!!!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 18 août 2014, 14:01

Génial!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 18 août 2014, 18:19

Combien de temps Thierry entre le début de la maladie et le fauteuil?

THIERRY 22 · Message non lu par **THIERRY 22** » 18 août 2014, 19:41

donc je vous raconte
en 2000 vue trouble de l œil gauche , visite au neuro , ponction lomb et divers tests et la rien
la vie continue et en 2007 apres 25 ans de mal de dos , operation des cervicales pour souder 4 vertebres et une plaque , et 3 operations des lombaires pour souder 3 vertebres , les greffes ont prise a la 3e operation , 1 an coucher . Le chir me dit que les fourmillements des bras et jambes c est normal , les nerfs etant compresses depuis longtemps . un an apres revisite au neurochir qui me voyant arriver , me dit je ne vous ai pas opere pour un resultat si mauvais et les zones oprees ne devraient pas donner ca meme si j avais touche un nerf . direction neurologue et apres 6 mois d attente en janvier 2014 verdict SEP progressive . depuis je galere de plus en plus et le doc m a fait l ordonnance en juin . j ai pris le fauteuil pour aller j usqu a l avion et pour sortir de la zone de saut . mais je commence le FAMPYRA et j espere que ca va s ameliorer , on verra bien .
voila my story .

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 août 2014, 14:24

en tout cas thierry, il faut te dire que rien n'est forcément définitif dans la sep, bien sur , chaque sep est différente, mais pour mon cas, j'étais en fauteuil roulant 5 ans car j'avais trop de difficultés à marcher.
puis, quand mes bras ont été atteints, je ne pouvais plus le pousser, j'ai toujours dit que jamais je ne serai dépendante.
donc j'y ai mis toute ma volonté, et j'ai recommencé à apprendre à marcher.
bien sur ça a été très dur, mais, je n'ai jamais laché prise.
peut être aussi que la sep y a mis du sien, elle m'a oublié pendant ce temps la.
le résultat, je peux faire plus de 4 km sans gêne maintenant.
sauf que la sep s'est déplacée et que je ne peux plus rester assise maintenant, à cause de la spasticité.
c'est juste pour te dire que la sep varie au fil du temps. donc ne jamais dire jamais.
je dois reconnaitre que tes soucis de vertèbres, c'est aussi du très lourd, en plus de la sep.
une chose est sure, on ne doit jamais baisser les bras, mais tu dois savoir relativiser avec tes plaques dans la colonne, je dois dire que tu m'épates sur ce coup la.
bon courage à toi.

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