Spasticité et/ou autre ??

[YOYO69]

Mais tu c, ce né pas 1 kestion d'accèptation de la maladie. Pour moi, c plus croire en la réalité des choz. Ex, avoir la sep c pe etre vivre en fauteuil roulant, kom, pe etre pa. En moi, je constate une dégradation, ma marche né pa cel dil y a un an.. Je me vois diminuer..

Nos cas sont similaires Khadija, quoique l'on puisse en dire, seul nous même sommes en mesure de voir notre état se dégrader et comme toi je pense souvent au fauteuil roulant à terme. Quand je l'ai dis à mon neuro début juillet, il a marqué un silence et a détourné le sujet...

[THIERRY 22]

Mais tu c, ce né pas 1 kestion d'accèptation de la maladie. Pour moi, c plus croire en la réalité des choz. Ex, avoir la sep c pe etre vivre en fauteuil roulant, kom, pe etre pa. En moi, je constate une dégradation, ma marche né pa cel dil y a un an.. Je me vois diminuer..

Nos cas sont similaires Khadija, quoique l'on puisse en dire, seul nous même sommes en mesure de voir notre état se dégrader et comme toi je pense souvent au fauteuil roulant à terme. Quand je l'ai dis à mon neuro début juillet, il a marqué un silence et a détourné le sujet...

Moi il m a fait une ordonnance

[Emma Sonia]

A moi aussi pour les longues distances, pour continuer à voyager et à visiter des villes et des musées!!
Je l'ai commandé jeudi, il devrait être livré sous 15 jours.
En parallèle, je continue le vélo et la marche avec des bâtons tous les jours.
Le fauteuil, pour moi, c'est la liberté de pouvoir faire des choses autres que la vie courante avec beaucoup moins de fatigue......

[THIERRY 22]

c est dommage que je n arrive pas a mettre des photos sur le forum
sinon je vous aurai montre pourquoi je m en suis servi pour une premiere fois
ou alors je les envoie par mail a quelqu un qui les remettra ou il faut apres

[YOYO69]

Je t'ai envoyé mon mail en MP

[THIERRY 22]

Je t'ai envoyé mon mail en MP

Merci mais n attendez pas une sextape de ma part

[Emma Sonia]

Ah!!!! Chuis déçue ........

[fafalarousse]

thierry, pour mettre une photo sur le forum, c'est simple, quand tu écris, juste en dessous tu as une seconde fenetre en dessous , si, si, regarde, c'est marqué ajouter des fichiers joints puis parcourir, tu cliques dessus, tu cherches ta photo dans tes dossiers, tu cliques dessus, elle va se télécharger, puis tu cliques sur ajouter le fichier, ensuite, comme elle n'apparait pas sur ce que tu viens de taper tu cliques sur apercu, tu vérifies ainsi qu'elle est bien la, et alors tu envoies.
et voila, le tour est joué. si tu as pris la photo du clocher penché de Plougrescan, tu pourras la mettre (non non il était pas bourré le constructeur tkt pas, et ils l'ont consolidé pour que ça ne s'aggrave pas, on peut passer en dessous)
faut pas cliquer sur les icones, je m'étais gourée dans la réponse à ton mp lol, parfois je perds un peu la mémoire. ceci dit, je suis chez mon homme, et demain nous prenons la route des vacances dans les pyrénées , bizzzz à tous! et kenavo,ou adishatz pour ceux du sud ouest, alors à dans 10 jours.

[THIERRY 22]

merci fafa et yoyo pour vos conseils pour mettre des photos mais malgré vos conseils ca ne marche pas et surtout ca me saoule
j ai profite de quelques jours de vacances chez ma fille pour faire un tandem a 4000 M
pendant 3 min environ plus de sep , la liberte . J avais les jambes ceinturees avec celles du mono, pour qu a l aterrissage il puisse les relever grace a des poulies .trop sympas dans ce club . si vous en avez l occase faites le , c est trop bien et on est plus malade et libre comme l oiseau . Je connaissais cette sensation car j ai eu l occasion en temps que mili de sauter et ca m a rajeunit de 35 ans . c est pas pour frimer mais juste pour dire que ca on peut le faire meme invalide alors foncez si vous le pouvez.

[YOYO69]

Bonjour Thierry, cool ton saut!

Sinon tu n'as pas quelqu'un qui peut t'aider à me les faire passer par mail afin que je les réduise?

[THIERRY 22]

G0086900.JPG (356.64 Kio) Consulté 1845 fois

DSC03742.JPG (97.89 Kio) Consulté 1845 fois

Je les ai rognees pour qu elles rentrent dans le message

[Emma Sonia]

super!!!

[YOYO69]

Génial!

[YOYO69]

Combien de temps Thierry entre le début de la maladie et le fauteuil?

[THIERRY 22]

donc je vous raconte
en 2000 vue trouble de l œil gauche , visite au neuro , ponction lomb et divers tests et la rien
la vie continue et en 2007 apres 25 ans de mal de dos , operation des cervicales pour souder 4 vertebres et une plaque , et 3 operations des lombaires pour souder 3 vertebres , les greffes ont prise a la 3e operation , 1 an coucher . Le chir me dit que les fourmillements des bras et jambes c est normal , les nerfs etant compresses depuis longtemps . un an apres revisite au neurochir qui me voyant arriver , me dit je ne vous ai pas opere pour un resultat si mauvais et les zones oprees ne devraient pas donner ca meme si j avais touche un nerf . direction neurologue et apres 6 mois d attente en janvier 2014 verdict SEP progressive . depuis je galere de plus en plus et le doc m a fait l ordonnance en juin . j ai pris le fauteuil pour aller j usqu a l avion et pour sortir de la zone de saut . mais je commence le FAMPYRA et j espere que ca va s ameliorer , on verra bien .
voila my story .

[fafalarousse]

en tout cas thierry, il faut te dire que rien n'est forcément définitif dans la sep, bien sur , chaque sep est différente, mais pour mon cas, j'étais en fauteuil roulant 5 ans car j'avais trop de difficultés à marcher.
puis, quand mes bras ont été atteints, je ne pouvais plus le pousser, j'ai toujours dit que jamais je ne serai dépendante.
donc j'y ai mis toute ma volonté, et j'ai recommencé à apprendre à marcher.
bien sur ça a été très dur, mais, je n'ai jamais laché prise.
peut être aussi que la sep y a mis du sien, elle m'a oublié pendant ce temps la.
le résultat, je peux faire plus de 4 km sans gêne maintenant.
sauf que la sep s'est déplacée et que je ne peux plus rester assise maintenant, à cause de la spasticité.
c'est juste pour te dire que la sep varie au fil du temps. donc ne jamais dire jamais.
je dois reconnaitre que tes soucis de vertèbres, c'est aussi du très lourd, en plus de la sep.
une chose est sure, on ne doit jamais baisser les bras, mais tu dois savoir relativiser avec tes plaques dans la colonne, je dois dire que tu m'épates sur ce coup la.
bon courage à toi.