Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Khadija, on me propose des orthèses comme celles-là
http://www.chabloz-orthopedie.com/fr/or ... edieuse/41
aux deux jambes pour que mes genoux arrêtent de "lâcher"
sauf que le problème n'est pas uniquement au niveau des genoux qui lâchent, mais aussi parce que je perds l'équilibre, tout court.
Et on ne peut pas conduire avec ça, donc ça ne m'arrange pas (j'ai une famille très nombreuse et je dois conduire pour le boulot et les enfants)

Sinon j'ai eu mon releveur de pied sans prescription, mais aussi sans remboursement. C'est le releveur liberté
http://www.ormihl.fr/Import/RELEVEUR%20 ... %20DEF.pdf
Je l'adore. Je le fixe sur la chaussures, et je le désserre juste pour conduire. Il est vraiment confortable.

Si tu allais chez le médecin avec tes chaussures et montrer pourquoi ça ne va pas? ils verront que ta chaussure est lourde, non?

pour la conduite elle a opter pour une voiture aménagé

Merci lobidique pour les liens
c'est un peu le principe qu'on recherche. Mais chez nous ça ne fonctionnera pas parce que je dois pouvoir plier la chaise pour la mettre dans la voiture.
On va voir deux systèmes: un moteur qui se fixe sur les roues (Alber e-motion) et un moteur annexe amovible (swiss-trac)

Mais clairement, je vais devoir faire aménager la voiture un jour ou l'autre, mais ça posera problème à cause du nombre de sièges dont nous avons besoin, et puis je n'ai pas les moyens actuellement d'acheter une 2e voiture, parce qu'on doit aussi faire adapter la maison

j'avoue que je préfère la sep à la myopathie. tu as aussi de grosses douleurs? je la connais mal cette maladie sauf qu'elle touche les muscles et qu'elle a déclenché le téléthon.
si tu pouvais nous en dire plus, par simple curiosité, ça serait sympa.
bisous.

Je suis atteinte d'une forme qu'on appelle myopathie des ceintures. J'ai surtout des signes au niveau de la marche
http://www.muscle.ca/fileadmin/National ... ures_f.pdf
il y a plein d'infos là

On cherche encore quelle forme précise me touche, mais ça peut être long (comme tout en neurologie)

Normalement il n'y a pas de douleur neurologique. Chez moi si, et on ne sait pas pourquoi. J'ai aussi une partie de la cuisse qui est insensible et qui se met à bruler par moments, c'est inexpliqué aussi. Pareil pour les troubles urinaires...on ne sait pas grand chose, donc

Avoir une sep ou une myopathie, je ne sais pas lequel est le mieux. C'est un peu le choix entre la peste et le choléra, non? je pense que ça se ressemble au final dans les "signes" visibles, et chez moi aussi au niveau de ce qui ressemble à des "poussées" (dont je me remets en quelques semaines, avec du repos)