Problème importants d'équilibre..
Problème importants d'équilibre..
Selon un médecin en rééducation, g des soucis important dékilibre.. Je souètré échangé avec des personnes ki rencontre ce meme problème.
Q vous-a t'on conseillé ? Ca saméliore ?.. Dite moi tous.
Q vous-a t'on conseillé ? Ca saméliore ?.. Dite moi tous.
Re: Problème importants d'équilibre..
Bonjour Khadija,
Les problèmes d'équilibre je connais bien aussi et ça ne s'améliore pas en ce moment avec les gros soucis que j'ai. Cette semaine mon kiné l'a constaté car je ne tiens plus sur la jambe droite seule.
Il va me falloir un nouveau flash mais je ne peux pas rentrer à l'hôpital en ce moment.
Donc je continu à travailler chez le kiné
Les problèmes d'équilibre je connais bien aussi et ça ne s'améliore pas en ce moment avec les gros soucis que j'ai. Cette semaine mon kiné l'a constaté car je ne tiens plus sur la jambe droite seule.
Il va me falloir un nouveau flash mais je ne peux pas rentrer à l'hôpital en ce moment.
Donc je continu à travailler chez le kiné
Re: Problème importants d'équilibre..
hello Khadija, ici la majorité d'entre nous avons des soucis d'équilibre, je dirai que c'est "normal" pour un sepien.
on titube, on tombe.
se muscler les jambes réduit énormément cette perte d'équilibre, ça renforce ton centre de gravité c'est bien connu, et aussi avec ton kiné il peut te faire faire des mouvements pour l'améliorer, style se tenir sur une jambe, ou alors il te pousse un peu dans tous les sens, tout ça en gardant les mains près de toi pour que tu ne tombes pas. et il te fait marcher sur un trait, ou les yeux fermés (le pire), marcher à reculon, te faire monter sur une planche arrondie en dessous, si tu y arrives c'est bien. mais ne jamais le faire seule, il faut qu'il soit la pour te retenir. et muscler, muscler, ce sont les muscles qui vont t'aider quand tu vacilles . et comme ils se détruisent rapidement, continuer.
les neuros le disent, quand on a la sep, il faut faire de la kiné toute sa vie. et pour nous c'est gratuit alors ne pas hésiter. une ordonnance de 6 mois à renouveler. c'est tout .
tu as du lire tout ce qui a été dit sur l'importance de la kiné ici, c'est aussi pour réduire les soucis d'équilibre. donc il faut continuer ta rééducation.
je suis persuadée que tu vas avoir plein de réponses similaires.
bizz
on titube, on tombe.
se muscler les jambes réduit énormément cette perte d'équilibre, ça renforce ton centre de gravité c'est bien connu, et aussi avec ton kiné il peut te faire faire des mouvements pour l'améliorer, style se tenir sur une jambe, ou alors il te pousse un peu dans tous les sens, tout ça en gardant les mains près de toi pour que tu ne tombes pas. et il te fait marcher sur un trait, ou les yeux fermés (le pire), marcher à reculon, te faire monter sur une planche arrondie en dessous, si tu y arrives c'est bien. mais ne jamais le faire seule, il faut qu'il soit la pour te retenir. et muscler, muscler, ce sont les muscles qui vont t'aider quand tu vacilles . et comme ils se détruisent rapidement, continuer.
les neuros le disent, quand on a la sep, il faut faire de la kiné toute sa vie. et pour nous c'est gratuit alors ne pas hésiter. une ordonnance de 6 mois à renouveler. c'est tout .
tu as du lire tout ce qui a été dit sur l'importance de la kiné ici, c'est aussi pour réduire les soucis d'équilibre. donc il faut continuer ta rééducation.
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Re: Problème importants d'équilibre..
Pb d'équilibre oui, j'ai une canne pour pouvoir m'aider à marcher et me soutenir. En pleine poussée, je tombais tout le temps, maintenant ça va nettement mieux. Perso pas de Kiné, parce si c'est pour me faire marcher à reculons ou tenir sur une seule jambe, c'est pas possible. La musculation n'arrange en rien la Sep, on ne souffre pas d'un manque de muscles, mais de connexions qui ne se font plus !! Et en plus, qd bpc de spasticité, il faut assouplir, pas muscler. C'est ce qu'a fait le kiné où je suis allée, au début, et ma neuro et mon toubib m'ont dit stop, absolument pas ça qu'il faut !!
Malade mais je me soigne ![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
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Re: Problème importants d'équilibre..
Merci zawatta. Moi osi g une békill pour marcher.
Re: Problème importants d'équilibre..
tu sais zawatta, moi non plus je n'arrivais pas à lever une jambe, et marcher à reculon, mais petit à petit, ça s'arrange, j'ai commencé à le faire à Lamalou les bains, en cure pour la sep, c'était la première chose qu'ils nous faisaient faire, apprendre l'équilibre. chaque jour, pendant 3 semaines, alors si on ne fait rien c'est qu'on a décidé de baisser les bras, car je doute qu'un neuro ne donne pas des séances de kiné, chacun son choix, moi, j'ai choisi et maintenant, plus de fauteuil, 5 ans tout de même en fauteuil, de béquille et de canes, il m'arrive toujours de tomber, par périodes, mais je me releve et je repars. et si je me tiens à un mur, j'arrive à tenir qq minutes sur une jambe. pour moi c'est un succès, ça aide à avancer. ça redonne du moral, style oui je peux, et non, je n'ai plus besoin de cane.
pour moi, la sep c'est ne jamais renoncer, ne jamais dire non je ne pourrais pas.
chacun sa méthode. je donne juste la mienne, car elle fonctionne bien. même si parfois c'est difficile. ma fierté, mon but, c'est que personne ne voie que j'ai la sep. et je préfère être félicitée que plainte.
pour moi, la sep c'est ne jamais renoncer, ne jamais dire non je ne pourrais pas.
chacun sa méthode. je donne juste la mienne, car elle fonctionne bien. même si parfois c'est difficile. ma fierté, mon but, c'est que personne ne voie que j'ai la sep. et je préfère être félicitée que plainte.
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Re: Problème importants d'équilibre..
Zawatta a écrit :La musculation n'arrange en rien la Sep, on ne souffre pas d'un manque de muscles, mais de connexions qui ne se font plus !!
C'est vrai mais le cerveau, à force d'entraînement, peut créer de nouveaux circuits qui pourront remplacer les anciens qui sont bousillés par les plaques. Ce n'est pas aussi bien mais cela fait une "pièce de rechange" acceptable.
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Re: Problème importants d'équilibre..
Je pense un peu comme toi, Lobi.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
Re: Problème importants d'équilibre..
j'avais fait un post sur ce sujet il y a un certain temps sur la capacité du cerveau à réveiller des neurones pour leur donner la fonction, même approximative, d'où la raison pour la quelle on récupère après une poussée.
mais ça n'empeche pas malheureusement la sep d'etre aussi une maladie neuro musculaire, car quand ça passe mal, les muscles trinquent. il faudrait que je le retrouve.
bizzz
mais ça n'empeche pas malheureusement la sep d'etre aussi une maladie neuro musculaire, car quand ça passe mal, les muscles trinquent. il faudrait que je le retrouve.
bizzz
Re: Problème importants d'équilibre..
et voila, je viens de le retrouver, je l'ai réactivé il date de bientôt un an.
viewtopic.php?f=27&t=10788
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Re: Problème importants d'équilibre..
J'ai de gros problème d’équilibre, des vertiges permanents , jusqu’à la nausée.
Plus je travaille cet équilibre moins j'ai de sensation désagréables.
J'utilise plusieurs choses a la maison pour ça , un gros ballon d’aérobic, je m'en sers comme siégè quand je suis a l’ordi , ca fait travailler sans y penser.
Sinon j'ai acheté un truc comme chez le kiné un plateau avec une boule genre çà
http://www.idemasport-shop.be/fr-fr/Pro ... eeman.html
Et quand je suis vraiment motivée je m'exerce avec une console de jeu wi y'a des jeu de ski, de surf qui font travailler l’équilibre.
C'est assez ingrat car on doit vraiment beaucoup travailler avant de voir poindre les résultats mais cela fonctionne
Pas trouvé d'astuce pour récupérer au niveau du nerf optique hélas
Maintenant je n'ai en aucun cas la science infuse je partage juste ce qui marche pour moi.
Merci pour ce post il faut que je me secoue et que je m'y remette sérieusement la trêve des confiseurs a été longue![Smile :-)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Plus je travaille cet équilibre moins j'ai de sensation désagréables.
J'utilise plusieurs choses a la maison pour ça , un gros ballon d’aérobic, je m'en sers comme siégè quand je suis a l’ordi , ca fait travailler sans y penser.
Sinon j'ai acheté un truc comme chez le kiné un plateau avec une boule genre çà
http://www.idemasport-shop.be/fr-fr/Pro ... eeman.html
Et quand je suis vraiment motivée je m'exerce avec une console de jeu wi y'a des jeu de ski, de surf qui font travailler l’équilibre.
C'est assez ingrat car on doit vraiment beaucoup travailler avant de voir poindre les résultats mais cela fonctionne
Pas trouvé d'astuce pour récupérer au niveau du nerf optique hélas
Maintenant je n'ai en aucun cas la science infuse je partage juste ce qui marche pour moi.
Merci pour ce post il faut que je me secoue et que je m'y remette sérieusement la trêve des confiseurs a été longue
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Re: Problème importants d'équilibre..
coucou nocky, ça fait longtemps que j'entends parler de la wii pour l'équilibre, va falloir que je m'y mette.
en attendant, je bosse mes muscles , mine de rien ça aide mais c'est long, le machin à bascule, le kiné m'a dit que si je le faisais, il me faudrait un dentier tout neuf lol.
sinon, la marche sur une ligne droite, parfois en fermant les yeux, mais faut que le kiné soit à coté de moi, s'accrocher à un espalier, lever une jambe et essayer de lever les mains de l'espalier, c'est pas mal non plus.
ta qualité de vision a diminué? tu arrives à voir encore la nuit?
bibis
en attendant, je bosse mes muscles , mine de rien ça aide mais c'est long, le machin à bascule, le kiné m'a dit que si je le faisais, il me faudrait un dentier tout neuf lol.
sinon, la marche sur une ligne droite, parfois en fermant les yeux, mais faut que le kiné soit à coté de moi, s'accrocher à un espalier, lever une jambe et essayer de lever les mains de l'espalier, c'est pas mal non plus.
ta qualité de vision a diminué? tu arrives à voir encore la nuit?
bibis
Re: Problème importants d'équilibre..
Hier, g eu rdv avec un medecin en rééducation et un orthopédiste. Mais, je suis vraiment pas bien
..
Je marche mal. G des gros problème dékilibre et g le pied ki accroche.
Le médecin me demande de marcher. Ils m'observent, ils chuchottent.. J'entends l'orthopédiste lui dire non cava pas puisque la chaussure sera plus lourde avec les modifications.
Ensuite, le médecin me demande ce ki me gène le plus, problème dékilibre ou pied ki accroche ? Jréponds pied ki accroche et je lui parle de "l'atèle releveur de pied". Ils me répondent q c pas possible.. Kil faut q mon pied soit maintenu..
G des chaussures orthopédique q je ne mets pas. D'abord, parce q ma jambe droite est lourde, q les chaussures aussi.. Jme sents plus alèse avec des chaussures dites "normal". Et, je ny voit pas de changement..
Puis, le médecin me dit on vous a déja parlé d'un déambulateur. La, je fonds en larmes en répondant non. J'ajoute, non, non, j'en veus pas. Jsuis pas prete a l'accépter, non jveus pas.. Je pleure.
Puis, il me dit on se revoit bientot. On n'en rediscutera.
Je dis aurevoir, je part en larme. Le personnel de l'hopital me regarde..
![Crying or Very sad :cry:](./images/smilies/icon_cry.gif)
Je marche mal. G des gros problème dékilibre et g le pied ki accroche.
Le médecin me demande de marcher. Ils m'observent, ils chuchottent.. J'entends l'orthopédiste lui dire non cava pas puisque la chaussure sera plus lourde avec les modifications.
Ensuite, le médecin me demande ce ki me gène le plus, problème dékilibre ou pied ki accroche ? Jréponds pied ki accroche et je lui parle de "l'atèle releveur de pied". Ils me répondent q c pas possible.. Kil faut q mon pied soit maintenu..
G des chaussures orthopédique q je ne mets pas. D'abord, parce q ma jambe droite est lourde, q les chaussures aussi.. Jme sents plus alèse avec des chaussures dites "normal". Et, je ny voit pas de changement..
Puis, le médecin me dit on vous a déja parlé d'un déambulateur. La, je fonds en larmes en répondant non. J'ajoute, non, non, j'en veus pas. Jsuis pas prete a l'accépter, non jveus pas.. Je pleure.
Puis, il me dit on se revoit bientot. On n'en rediscutera.
Je dis aurevoir, je part en larme. Le personnel de l'hopital me regarde..
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- Habitué(e)
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Re: Problème importants d'équilibre..
Khadija, c'est pas simple de devoir utiliser un (ou des) moyen auxiliaire pour aider à marcher, je l'admets, mais tu auras fait un énorme pas quand tu l'auras accepté. Moi aussi j'ai un pied qui accroche, je traîne les jambes et les pieds quand je fais 3 pas avec mon déambulateur pour me dégourdir les jambes et, surtout, me tenir debout et garder le réflexe de la marche (je suis à 2/3 du temps coltinée à mon fauteuil). Je n'ai qu'une pétoche, c'est de tomber car si je suis à terre, je n'arrive pas à me relever. Du coup, j'ai tjrs mon tél mob dans la poche, au cas où.
L'important c'est d'accepter de perdre une certaine autonomie... Mais c'est le plus dur, j'en conviens...
Et une petite pour te mettre un peu de baume au coeur :
Toto rentre à la maison après sa première journée à l'école primaire.
La maman: - Alors Toto, tu as appris beaucoup de choses aujourd'hui?
Toto : - Pas assez en tout cas, ils veulent que j'y retourne demain.
L'important c'est d'accepter de perdre une certaine autonomie... Mais c'est le plus dur, j'en conviens...
Et une petite pour te mettre un peu de baume au coeur :
Toto rentre à la maison après sa première journée à l'école primaire.
La maman: - Alors Toto, tu as appris beaucoup de choses aujourd'hui?
Toto : - Pas assez en tout cas, ils veulent que j'y retourne demain.
Re: Problème importants d'équilibre..
![riree riree](./images/smilies/Drogar-BigGrin%28LBG%29.gif)
Si je dois utiliser le déambulateur, je pense q je l'utiliserai. Mais maintenant, non. Jsuis pas prete.
C horrible de voir q l'on pouvait courir, puis marcher, puis marcher avec une békill.. Se voir diminuer.. Q les autres te disent et te répètes, tu marche mal khadija.
Ceux ki ignorent ma maladie, mais kes q tu as khadija. C inkiétant..
Et la jme dis q me réserve l'avenir ?? G peur
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- Habitué(e)
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Re: Problème importants d'équilibre..
C'est normal d'avoir peur quand on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve. Et lorsqu'on se voit diminuer lentement mais sûrement, c'est encore pire, c'est vrai. Mais dis-toi que tu peux obtenir un certain réconfort ici avec ceux qui vivent les mêmes étapes de dégringolade que toi, et de se dire qu'on n'est pas tout seul dans ce malheur, ça fait quand même du bien. J'ai mis du temps à me décider pour faire partie d'un forum car je n'acceptais pas cette fatalité. Et puis un jour, j'ai fait le pas et j'en suis bien contente.
Les autres, un moment donné, tu n'y feras même plus attention. L'important, c'est d'être bien avec soi-même, quitte à devenir un peu égoïste. C'est un long parcours, mais tu y arriveras, tu verras ...
Take care, Khadija
Les autres, un moment donné, tu n'y feras même plus attention. L'important, c'est d'être bien avec soi-même, quitte à devenir un peu égoïste. C'est un long parcours, mais tu y arriveras, tu verras ...
Take care, Khadija
Re: Problème importants d'équilibre..
Khadija, je ne comprends pas qu'ils t'aient dit qu'un releveur de pied ne servait à rien.. si tu utilises un déambulateur ton pied accrochera aussi ?
Mon avis perso, mais ce n'est que mon avis, c'est qu'il faut essayer pour voir soi-même ce qui nous aide ou pas, ils ont leur avis de médecin mais ne sont pas à notre place! Moi j'ai essayé des béquilles, ça ne m'aidait pas, une canne, m'aidait pas non plus, un releveur rigide, c'était pas mal mais je ne pouvais marcher tellement mieux, maintenant j'ai mon releveur "pneumatique", je l'utilise avec des bâtons ce n'est pas l'idéal mais c'est quand même mieux; J'ai cherché par moi-même parce que les médecins ne connaissaient même pas. et pire, ils n'ont pas envie de se renseigner.. Par contre bien sûr, c'est pas remboursé.. Il y a aussi des stimulateurs électriques, bon c'est encore plus cher mais ça veut dire qu'il y a d'autres solutions que le déambulateur, alors ne te décourage pas khadija !!
Mon avis perso, mais ce n'est que mon avis, c'est qu'il faut essayer pour voir soi-même ce qui nous aide ou pas, ils ont leur avis de médecin mais ne sont pas à notre place! Moi j'ai essayé des béquilles, ça ne m'aidait pas, une canne, m'aidait pas non plus, un releveur rigide, c'était pas mal mais je ne pouvais marcher tellement mieux, maintenant j'ai mon releveur "pneumatique", je l'utilise avec des bâtons ce n'est pas l'idéal mais c'est quand même mieux; J'ai cherché par moi-même parce que les médecins ne connaissaient même pas. et pire, ils n'ont pas envie de se renseigner.. Par contre bien sûr, c'est pas remboursé.. Il y a aussi des stimulateurs électriques, bon c'est encore plus cher mais ça veut dire qu'il y a d'autres solutions que le déambulateur, alors ne te décourage pas khadija !!
Re: Problème importants d'équilibre..
j'avoue que je suis perplexe aussi cacahuete, que vient faire le déambulateur, dans un souci de releveur du pied.
pour l'équilibre ok et encore, le kiné me fait travailler un max mon équilibre et ça fait de sacrés progrès, même s'il y a des ratés comme une chute sur les rotules. on peut le commencer dans l'eau, lever une jambe etc, ça soulage le poids. une cane devient alors suffisante, la 3° jambe comme on dit.
ya des fois on se demande si les neuro ont un cerveau.
tous les sépiens ont de l'ataxie, pourtant.
et c'est la que j'en reviens au sport, les muscles sont le moteur de l'équilibre si on les travaille pas, bah on ne peut pas avoir d'équilibre. (ça c'est mon neuro et mon kiné qui le disent ) on peut travailler les jambes et les bras assis, sans aucun souci. mes neuros successifs, sont des fervents défenseurs de la musculation il faut dire....
Khadija, je ne sais pas quoi pouvoir te dire, peut être de changer de neuro... parce que la, j'ai du mal à suivre. je dois dire que pour le pied qui traine, j'ai pris l'habitude de lever le pied plus haut, ras le bol les chaussures abimées au bout et en plus on trébuche, sinon, je mets une chevillière avec scratch, ça bloque le pied, mais je suis sans doute moins atteinte que toi.
pour l'équilibre ok et encore, le kiné me fait travailler un max mon équilibre et ça fait de sacrés progrès, même s'il y a des ratés comme une chute sur les rotules. on peut le commencer dans l'eau, lever une jambe etc, ça soulage le poids. une cane devient alors suffisante, la 3° jambe comme on dit.
ya des fois on se demande si les neuro ont un cerveau.
tous les sépiens ont de l'ataxie, pourtant.
et c'est la que j'en reviens au sport, les muscles sont le moteur de l'équilibre si on les travaille pas, bah on ne peut pas avoir d'équilibre. (ça c'est mon neuro et mon kiné qui le disent ) on peut travailler les jambes et les bras assis, sans aucun souci. mes neuros successifs, sont des fervents défenseurs de la musculation il faut dire....
Khadija, je ne sais pas quoi pouvoir te dire, peut être de changer de neuro... parce que la, j'ai du mal à suivre. je dois dire que pour le pied qui traine, j'ai pris l'habitude de lever le pied plus haut, ras le bol les chaussures abimées au bout et en plus on trébuche, sinon, je mets une chevillière avec scratch, ça bloque le pied, mais je suis sans doute moins atteinte que toi.
Re: Problème importants d'équilibre..
Merci les filles : eferti, cacahuete et fafa.
G un syndrome cérébelleux. Troubles dékilibre important.. C chiant
..
@ cacahuete : Selon eux, mon pied aurait besoin d'etre maintenu, donc, chaussures orthopédiques. Lorthopédiste me dit, dans les chaussures, il y a un releveur de pied mais, il ne se voit pas.
Le déambulateur peut-etre pour la stabiliter.. Corriger lékilibre.. Kan je marche, si je peus me tenir (mur, plots, barres..) je nésite pas.
Jsuis d'accord avec toi, il faut essayer soi-même.. Mais, on peut se les procurer sans ordonnance médical ?
Les stimulateurs électriques c koi, ca sert a koi ?
@ fafa : Le déambilateur on le prescrit pourkoi ?
Je suis plus atteinte q toi fafa.
Vous savez koi. Cette nuit, g fais un reve. Celui de me voir marcher vite. G t contente..
.. Lespoir fait vivre
. G le droit de rever.. !
G un syndrome cérébelleux. Troubles dékilibre important.. C chiant
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@ cacahuete : Selon eux, mon pied aurait besoin d'etre maintenu, donc, chaussures orthopédiques. Lorthopédiste me dit, dans les chaussures, il y a un releveur de pied mais, il ne se voit pas.
Le déambulateur peut-etre pour la stabiliter.. Corriger lékilibre.. Kan je marche, si je peus me tenir (mur, plots, barres..) je nésite pas.
Jsuis d'accord avec toi, il faut essayer soi-même.. Mais, on peut se les procurer sans ordonnance médical ?
Les stimulateurs électriques c koi, ca sert a koi ?
@ fafa : Le déambilateur on le prescrit pourkoi ?
Je suis plus atteinte q toi fafa.
Vous savez koi. Cette nuit, g fais un reve. Celui de me voir marcher vite. G t contente..
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Re: Problème importants d'équilibre..
c'est drôle, moi aussi je rêve souvent que je marche .. je suis impressionnée de marcher vite et longtemps, c'est tellement bien !
Le stimulateur électrique, c'est un boîtier qu'on met en dessous du genou qui tient avec un scratch et qui donne des petites décharges électriques qui font que le muscle se contracte au moment où il faut pour faire un pas et le pied se relève tout seul. comme ce n'est pas remboursé, il n'y a pas besoin d'ordonnance, mais c'est très cher ..
il y a plusieurs systèmes :
http://www.bioness.com/France/L300__POU ... OMBANT.php
www.walkaide.com (en anglais)
et sinon il y a les releveurs dynamiques, c'est moins cher (c'est ce que j'ai)
www.pneumaflex.com/
pour bioness et pneumaflex on peut les essayer au même endroit, ça c'est gratuit ! je ne sais pas trop ce qu'on peut donner comme info sur un forum mais sinon demande moi en mp si tu veux plus de détails
et ils vont bientôt sortir des exosquelettes, on va ressembler à des robots![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
bon courage en tous cas, ne perds pas le moral surtout!
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Le stimulateur électrique, c'est un boîtier qu'on met en dessous du genou qui tient avec un scratch et qui donne des petites décharges électriques qui font que le muscle se contracte au moment où il faut pour faire un pas et le pied se relève tout seul. comme ce n'est pas remboursé, il n'y a pas besoin d'ordonnance, mais c'est très cher ..
il y a plusieurs systèmes :
http://www.bioness.com/France/L300__POU ... OMBANT.php
www.walkaide.com (en anglais)
et sinon il y a les releveurs dynamiques, c'est moins cher (c'est ce que j'ai)
www.pneumaflex.com/
pour bioness et pneumaflex on peut les essayer au même endroit, ça c'est gratuit ! je ne sais pas trop ce qu'on peut donner comme info sur un forum mais sinon demande moi en mp si tu veux plus de détails
et ils vont bientôt sortir des exosquelettes, on va ressembler à des robots
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bon courage en tous cas, ne perds pas le moral surtout!
Re: Problème importants d'équilibre..
Franchment merci cacahuete. C super sympa.
J'attends un peu.. Et si besoin jte fais signe par mp. Merci.
J'attends un peu.. Et si besoin jte fais signe par mp. Merci.
Re: Problème importants d'équilibre..
Je t'ai lue
J'ai un déambulateur depuis plus d'un an. J'en ai pleuré quand le médecin me l'a prescrit. Je ne me voyais pas avec ça, pas déjà, pas à mon âge.
Il est resté de longues semaines dans la maison, plié dans un coin.
Maintenant je m'en sers beaucoup, mais il a fallu l'apprivoiser.
Je le prends même au boulot, je suis prof, mes élèves ne disent absolument rien. J'y ai ajouté un sac sympa, une peluche marrante et un peu de déco.
Et j'ai choisi un pas trop lourd, pas trop imposant.
Il m'aide beaucoup, par ex dans les files au supermarché, je peux m'asseoir dessus sans souci.
Et le déambulateur n'a absolument aucun rapport avec le releveur...
Le déambulateur me sert à diminuer les chutes dues au manque d'équilibre, le releveur sert...à relever mon pied. J'ai les deux.
Et je gère mes aides à la marche plus ou moins à la carte- J'alterne entre canne, béquille et déambulateur, selon l'humeur, la nécessité et la vitesse du vent
J'ajoute que j'ai aussi un fauteuil roulant, et je suis actuellement en train de passer au fauteuil pour une grande partie du temps. Encore une étape, mais qui me soulage beaucoup.
J'espère t'avoir donné un tout petit peu d'espoir![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
J'ai un déambulateur depuis plus d'un an. J'en ai pleuré quand le médecin me l'a prescrit. Je ne me voyais pas avec ça, pas déjà, pas à mon âge.
Il est resté de longues semaines dans la maison, plié dans un coin.
Maintenant je m'en sers beaucoup, mais il a fallu l'apprivoiser.
Je le prends même au boulot, je suis prof, mes élèves ne disent absolument rien. J'y ai ajouté un sac sympa, une peluche marrante et un peu de déco.
Et j'ai choisi un pas trop lourd, pas trop imposant.
Il m'aide beaucoup, par ex dans les files au supermarché, je peux m'asseoir dessus sans souci.
Et le déambulateur n'a absolument aucun rapport avec le releveur...
Le déambulateur me sert à diminuer les chutes dues au manque d'équilibre, le releveur sert...à relever mon pied. J'ai les deux.
Et je gère mes aides à la marche plus ou moins à la carte- J'alterne entre canne, béquille et déambulateur, selon l'humeur, la nécessité et la vitesse du vent
![Mr. Green :mrgreen:](./images/smilies/icon_mrgreen.gif)
J'ajoute que j'ai aussi un fauteuil roulant, et je suis actuellement en train de passer au fauteuil pour une grande partie du temps. Encore une étape, mais qui me soulage beaucoup.
J'espère t'avoir donné un tout petit peu d'espoir
![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
myopathe, mais pas trop
Re: Problème importants d'équilibre..
Salut seraphine !
Merci de m'avoir lue et de m'avoir renseignée autant. C gentille de ta part.
Le déambulateur, j'en né pleuré quand le médecin m'en a parlé et j'en pleure encore
.
Excuz moi séraphine. J'en né peut etre besoin.. Mais,
..
Tu as mis combien de temps avant de t'en servir ?
Tu es prof en kel section ?
Le releveur t'as été prescrit par ton médecin ?
Tu vois un médecin en rééducation en plus de ton neuro ?
Tu conduis ?
Merci de m'avoir lue et de m'avoir renseignée autant. C gentille de ta part.
Le déambulateur, j'en né pleuré quand le médecin m'en a parlé et j'en pleure encore
![Crying or Very sad :cry:](./images/smilies/icon_cry.gif)
Excuz moi séraphine. J'en né peut etre besoin.. Mais,
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Tu as mis combien de temps avant de t'en servir ?
Tu es prof en kel section ?
Le releveur t'as été prescrit par ton médecin ?
Tu vois un médecin en rééducation en plus de ton neuro ?
Tu conduis ?
Re: Problème importants d'équilibre..
j'ai mis plusieurs semaines, je dirais (1 mois ou deux) pour utiliser mon déambulateur.
je donne cours de latin à des élèves de 15 à 18 ans.
le releveur, oui, il m'a été prescrit par mon médecin.
et je suis vue en centre de rééducation en plus du neuro - je vais en consultation de contrôle chez le neuro une fois par an - je fais une journée de consultation neuro - ophtalmo - orl - pneumo (ma myopathie touche plusieurs groupes de muscles)
et oui, je conduis, mais quand je n'en suis pas capable (à cause des yeux ou perte de force), je mets un mot au tableau et une collègue passe me chercher.
finalement notre vie est assez bien organisée et on ne souffre pas trop de la maladie. enfin si, de temps en temps, mais ça va
je donne cours de latin à des élèves de 15 à 18 ans.
le releveur, oui, il m'a été prescrit par mon médecin.
et je suis vue en centre de rééducation en plus du neuro - je vais en consultation de contrôle chez le neuro une fois par an - je fais une journée de consultation neuro - ophtalmo - orl - pneumo (ma myopathie touche plusieurs groupes de muscles)
et oui, je conduis, mais quand je n'en suis pas capable (à cause des yeux ou perte de force), je mets un mot au tableau et une collègue passe me chercher.
finalement notre vie est assez bien organisée et on ne souffre pas trop de la maladie. enfin si, de temps en temps, mais ça va
myopathe, mais pas trop
Re: Problème importants d'équilibre..
Coucou khadija.
ce qui t'arrive est bien stressant et je comprend ta tristesse.
Je suis horrifiee de la reaction de tes soignants.
Et si j'ai le plus profond respect pour toutes ces personnes qui font un metier difficile, je ne me laisserai pas traiter de cette manière.
Ils choissisenr clairement de na pas se compliquer la vie, un deanbulateur pour madame circulez...
Sinon tu peux quand meme l'envisager mzis pas comme un marqueur d'handicap mais comme un moyen de sortir comme avant...c'est le vieux principe du verre a moitie plein .
on sera toujours la pour te soutenir et te remonter le moral bon week end a toi
ce qui t'arrive est bien stressant et je comprend ta tristesse.
Je suis horrifiee de la reaction de tes soignants.
Et si j'ai le plus profond respect pour toutes ces personnes qui font un metier difficile, je ne me laisserai pas traiter de cette manière.
Ils choissisenr clairement de na pas se compliquer la vie, un deanbulateur pour madame circulez...
Sinon tu peux quand meme l'envisager mzis pas comme un marqueur d'handicap mais comme un moyen de sortir comme avant...c'est le vieux principe du verre a moitie plein .
on sera toujours la pour te soutenir et te remonter le moral bon week end a toi
Re: Problème importants d'équilibre..
bonjour oui moi la reéducation avec une super kiné qque j'ai trouver m'aide beaucoup mais j'n ai encore pour un peu de temps car on travail tout jambe et bras aussi
Re: Problème importants d'équilibre..
tu sais bigliars, théoriquement la kiné c'est à vie, vu que nos muscles se détruisent , il faut les refaire en permanence, j'ai opté pour une ordonnance de 6 mois, que je renouvelle une fois par an, je suis tranquille
Re: Problème importants d'équilibre..
oui je penses aussi fafa mon ancien neuro était nul donc avec ma nouvelle c'est ce que je veux faire sachant que je travail les matins sa fait travailler les muscles aussi
Re: Problème importants d'équilibre..
il n'y a pas de souci pour l'obtenir l'ordonnance de 6 mois, bigliars l'auvergnate (on mange bien chez toi)
quand tu as fini ta série, tu vas voir ton toubib elle te la fera, la mienne met dessus, rééducation 4 membres, 6 mois. ça passe parfaitement en ALD.
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Re: Problème importants d'équilibre..
Salut nooki !
Ton message me fé plaisir. Merci.
Oui, le forum est la pour nous soutenir et nous remonter le moral. Merci atous.
Ton message me fé plaisir. Merci.
Oui, le forum est la pour nous soutenir et nous remonter le moral. Merci atous.
Re: Problème importants d'équilibre..
j'ajoute autre chose: tu DOIS maintenir un dialogue avec l'équipe qui te soigne, et tu as le DROIT de dire que quelque chose ne te convient pas, ou que l'aide technique proposée ne te plait pas.
Tu as le DROIT de dire que tu ne veux pas de déambulateur et que tu penses avoir besoin d'un releveur (pour moi c'est une évidence, le releveur)
Pour le déambulateur chez moi, ça a été un choc, puis je suis allée discuter avec une ergo, j'ai testé, cherché par moi-même et j'ai pris mon temps.
Maintenant ça ne me dérange plus, je n'ai plus de problème à circuler avec.
Mais...j'ai un fauteuil roulant manuel, je ne suis pas autonome avec (j'ai trop peu de force dans les bras, et dans une myopathie, plus on essaie de forcer, plus les forces s'en vont), donc mon médecin veut me passer en fauteuil roulant électrique. Là j'ai refusé. je ne veux pas, pas maintenant, c'est trop tôt. Je l'ai dit, et ils ont accepté. Je cherche une alternative pour motoriser mon fauteuil manuel.
Même chose avec des orthèses qu'on me propose pour éviter les chutes. Je sais que c'est une mauvaise idée, j'ai refusé. Le médecin râle, mais je connais mon corps, je sais que j'ai raison.
le fait d'être malade ne te met pas à la merci de quelqu'un qui t'impose des traitements
et peut-être que certains traitements proposés aujourd'hui seront bien acceptés dans quelques temps, quand ce sera vraiment le moment pour toi et que tu y seras préparée.
Tu as le DROIT de dire que tu ne veux pas de déambulateur et que tu penses avoir besoin d'un releveur (pour moi c'est une évidence, le releveur)
Pour le déambulateur chez moi, ça a été un choc, puis je suis allée discuter avec une ergo, j'ai testé, cherché par moi-même et j'ai pris mon temps.
Maintenant ça ne me dérange plus, je n'ai plus de problème à circuler avec.
Mais...j'ai un fauteuil roulant manuel, je ne suis pas autonome avec (j'ai trop peu de force dans les bras, et dans une myopathie, plus on essaie de forcer, plus les forces s'en vont), donc mon médecin veut me passer en fauteuil roulant électrique. Là j'ai refusé. je ne veux pas, pas maintenant, c'est trop tôt. Je l'ai dit, et ils ont accepté. Je cherche une alternative pour motoriser mon fauteuil manuel.
Même chose avec des orthèses qu'on me propose pour éviter les chutes. Je sais que c'est une mauvaise idée, j'ai refusé. Le médecin râle, mais je connais mon corps, je sais que j'ai raison.
le fait d'être malade ne te met pas à la merci de quelqu'un qui t'impose des traitements
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myopathe, mais pas trop
Re: Problème importants d'équilibre..
et pour dehors, te promener, serafine, faire des courses, ça ne t'intéresse pas, ce principe, il est regrettable qu'il ne soit pas remboursé, car il se démonte très facilement et rentre dans une voiture normale alors qu'un fauteuil électrique ne le fait pas, et il est conçu pour passer entre les caisses, j'en vois régulièrement par chez moi, dans les brocantes, les magasins. .
![Image](http://imagizer.imageshack.us/v2/xq90/540/J0O6Jt.png)
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Re: Problème importants d'équilibre..
Merci seraphine. Tu sais, je parle a l'équipe qui me soigne.
G des chaussures orthopédique, je ne l'ai mets pas, parce q je trouve les chaussures lourdes. Ma jambe droite est déja lourde.. Aussi, je ne trouve pas q cela améliore ma marche.. Le médecin me demande de faire un effort et de les porters, car selon lui, mon pied a besoin d'etre maintenu..
G des soucis d'ékilibre (problème cérébelleux) et g le pied ki accroche..
G dis vouloir le releveur. Le médecin m'a répondu q mon pied avait besoin d'etre maintenu, q dans ma chaussure ortho, un releveur de pied y été intégré..
La, je c plus.. Ca m'énerve..
!
G rdv avec ce meme médecin vers la mi avril. Elle m'a demandé de revenir avec les chaussures ortho a mes pieds. J'irai sans les chaussures et je redirai q ma jambe est lourde, q les chaussures sont lourdes, q jme sens mieux dans des chaussures "normal ", q je ne vois pas une amélioration.. Q jne veus pas du déambulateur. Jne suis pas prete pour ca, peut etre plus tard si il le faut, on vera. Mais pas maintenant.
En ce ki concerne le releveur de pied, jvais voir avec mon médecin traitant pour me le faire prescrire.
Pour le releveur, il faut complètement ne pas pouvoir lever la pointe des pied et avoir le pied tombant ??
Pourkoi te proposent'on des orthèses (oui, tu dis pour éviter les chutes) ? C koi ? Ca maintient koi ?
Voila, pour moi, c pas le moment !
Encore merci seraphine pour ton intéret et tes conseils.
G des chaussures orthopédique, je ne l'ai mets pas, parce q je trouve les chaussures lourdes. Ma jambe droite est déja lourde.. Aussi, je ne trouve pas q cela améliore ma marche.. Le médecin me demande de faire un effort et de les porters, car selon lui, mon pied a besoin d'etre maintenu..
G des soucis d'ékilibre (problème cérébelleux) et g le pied ki accroche..
G dis vouloir le releveur. Le médecin m'a répondu q mon pied avait besoin d'etre maintenu, q dans ma chaussure ortho, un releveur de pied y été intégré..
La, je c plus.. Ca m'énerve..
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G rdv avec ce meme médecin vers la mi avril. Elle m'a demandé de revenir avec les chaussures ortho a mes pieds. J'irai sans les chaussures et je redirai q ma jambe est lourde, q les chaussures sont lourdes, q jme sens mieux dans des chaussures "normal ", q je ne vois pas une amélioration.. Q jne veus pas du déambulateur. Jne suis pas prete pour ca, peut etre plus tard si il le faut, on vera. Mais pas maintenant.
En ce ki concerne le releveur de pied, jvais voir avec mon médecin traitant pour me le faire prescrire.
Pour le releveur, il faut complètement ne pas pouvoir lever la pointe des pied et avoir le pied tombant ??
Pourkoi te proposent'on des orthèses (oui, tu dis pour éviter les chutes) ? C koi ? Ca maintient koi ?
Voila, pour moi, c pas le moment !
Encore merci seraphine pour ton intéret et tes conseils.
Re: Problème importants d'équilibre..
j'ai une copine qui a une orthése sa l'aide pour marcher mais bon avec une canne quand meme
Re: Problème importants d'équilibre..
@ bigliars : Ta copine qui a une orthése sa l'aide pour marcher. Elle a une sep ou c pour autre chose ?
Re: Problème importants d'équilibre..
Ma copine a trois pathologies sep. Myopathie et polyarthrite rhumatoïde
Re: Problème importants d'équilibre..
Khadija, on me propose des orthèses comme celles-là
http://www.chabloz-orthopedie.com/fr/or ... edieuse/41
aux deux jambes pour que mes genoux arrêtent de "lâcher"
sauf que le problème n'est pas uniquement au niveau des genoux qui lâchent, mais aussi parce que je perds l'équilibre, tout court.
Et on ne peut pas conduire avec ça, donc ça ne m'arrange pas (j'ai une famille très nombreuse et je dois conduire pour le boulot et les enfants)
Sinon j'ai eu mon releveur de pied sans prescription, mais aussi sans remboursement. C'est le releveur liberté
http://www.ormihl.fr/Import/RELEVEUR%20 ... %20DEF.pdf
Je l'adore. Je le fixe sur la chaussures, et je le désserre juste pour conduire. Il est vraiment confortable.
Si tu allais chez le médecin avec tes chaussures et montrer pourquoi ça ne va pas? ils verront que ta chaussure est lourde, non?
http://www.chabloz-orthopedie.com/fr/or ... edieuse/41
aux deux jambes pour que mes genoux arrêtent de "lâcher"
sauf que le problème n'est pas uniquement au niveau des genoux qui lâchent, mais aussi parce que je perds l'équilibre, tout court.
Et on ne peut pas conduire avec ça, donc ça ne m'arrange pas (j'ai une famille très nombreuse et je dois conduire pour le boulot et les enfants)
Sinon j'ai eu mon releveur de pied sans prescription, mais aussi sans remboursement. C'est le releveur liberté
http://www.ormihl.fr/Import/RELEVEUR%20 ... %20DEF.pdf
Je l'adore. Je le fixe sur la chaussures, et je le désserre juste pour conduire. Il est vraiment confortable.
Si tu allais chez le médecin avec tes chaussures et montrer pourquoi ça ne va pas? ils verront que ta chaussure est lourde, non?
myopathe, mais pas trop
Re: Problème importants d'équilibre..
pour la conduite elle a opter pour une voiture aménagé
Re: Problème importants d'équilibre..
Merci lobidique pour les liens
c'est un peu le principe qu'on recherche. Mais chez nous ça ne fonctionnera pas parce que je dois pouvoir plier la chaise pour la mettre dans la voiture.
On va voir deux systèmes: un moteur qui se fixe sur les roues (Alber e-motion) et un moteur annexe amovible (swiss-trac)
Mais clairement, je vais devoir faire aménager la voiture un jour ou l'autre, mais ça posera problème à cause du nombre de sièges dont nous avons besoin, et puis je n'ai pas les moyens actuellement d'acheter une 2e voiture, parce qu'on doit aussi faire adapter la maison
![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
c'est un peu le principe qu'on recherche. Mais chez nous ça ne fonctionnera pas parce que je dois pouvoir plier la chaise pour la mettre dans la voiture.
On va voir deux systèmes: un moteur qui se fixe sur les roues (Alber e-motion) et un moteur annexe amovible (swiss-trac)
Mais clairement, je vais devoir faire aménager la voiture un jour ou l'autre, mais ça posera problème à cause du nombre de sièges dont nous avons besoin, et puis je n'ai pas les moyens actuellement d'acheter une 2e voiture, parce qu'on doit aussi faire adapter la maison
myopathe, mais pas trop
Re: Problème importants d'équilibre..
j'avoue que je préfère la sep à la myopathie. tu as aussi de grosses douleurs? je la connais mal cette maladie sauf qu'elle touche les muscles et qu'elle a déclenché le téléthon.
si tu pouvais nous en dire plus, par simple curiosité, ça serait sympa.
bisous.
si tu pouvais nous en dire plus, par simple curiosité, ça serait sympa.
bisous.
Re: Problème importants d'équilibre..
Je suis atteinte d'une forme qu'on appelle myopathie des ceintures. J'ai surtout des signes au niveau de la marche
http://www.muscle.ca/fileadmin/National ... ures_f.pdf
il y a plein d'infos là
On cherche encore quelle forme précise me touche, mais ça peut être long (comme tout en neurologie)
Normalement il n'y a pas de douleur neurologique. Chez moi si, et on ne sait pas pourquoi. J'ai aussi une partie de la cuisse qui est insensible et qui se met à bruler par moments, c'est inexpliqué aussi. Pareil pour les troubles urinaires...on ne sait pas grand chose, donc
Avoir une sep ou une myopathie, je ne sais pas lequel est le mieux. C'est un peu le choix entre la peste et le choléra, non? je pense que ça se ressemble au final dans les "signes" visibles, et chez moi aussi au niveau de ce qui ressemble à des "poussées" (dont je me remets en quelques semaines, avec du repos)
http://www.muscle.ca/fileadmin/National ... ures_f.pdf
il y a plein d'infos là
On cherche encore quelle forme précise me touche, mais ça peut être long (comme tout en neurologie)
Normalement il n'y a pas de douleur neurologique. Chez moi si, et on ne sait pas pourquoi. J'ai aussi une partie de la cuisse qui est insensible et qui se met à bruler par moments, c'est inexpliqué aussi. Pareil pour les troubles urinaires...on ne sait pas grand chose, donc
Avoir une sep ou une myopathie, je ne sais pas lequel est le mieux. C'est un peu le choix entre la peste et le choléra, non? je pense que ça se ressemble au final dans les "signes" visibles, et chez moi aussi au niveau de ce qui ressemble à des "poussées" (dont je me remets en quelques semaines, avec du repos)
myopathe, mais pas trop
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Re: Problème importants d'équilibre..
Merci pour les infos Séraphine, oui, je pense que la SEP ou la DMC, pas mieux l'une que l'autre, en effet
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Malade mais je me soigne ![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
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