Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir!

En ce moment j'ai un nouveau symptôme qui me fait assez peur et que je ne comprends pas, j'ai cette impression d'être pas du tout en phase avec ce que je suis en train de faire.
Ca m'arrive au travail plusieurs heures de suite puis cela part...pour revenir en force par après.

C'est un peu près la même sensation que si je buvais 2 ou 3 Mojitos ou cocktails forts ...bon c'est économique car je bois de l'eau ou du thé!

Blague à part c'est assez flippant et surtout angoissant car personne n'est au courant pour ma SEP au bureau et je n'ai pas interet à ce que cela se voit car je serais vite remerciée pour mes bosn et mes loyaux services!

Est-ce que cela vous parle, avez vous déjà ressenti cela ?

Merci pour vos réponses!

coucou lamandragore et bienvenue ici je n'étais pas la lors de ton premier message.
l'impression d'ébriété fait partie de la sep. voila, on entend derrière nous " mais qu'est ce qu'elle tient celle la", même à 11h du matin je l'ai entendu à leroy merlin !!! il faut dire que j'avais fait en plus une chute magistrale
on n'y peut rien, on apprend à s'y faire et au final, ce sont les autres qui s'en rendent compte, pas nous.
je sais ça fait mal de se faire traiter d'alcolo alors qu'on est sobre,
et comme pour tout le reste, on s'y fait. on tombe, on titube, on cherche nos mots, donc nous sommes alcolo.
au boulot ça doit pas être facile, tu es sure que tu ne peux rien leur dire car, crois moi, ils vont vite s'en rendre compte que ça va pas, dès que la mémoire flanchera. et malheureusement...
mais je n'ai rien de ta présentation, je file la lire
bizz

Merci pour ta réponse, en fait,avant de m'inscrire sur le site, j'ai un peu parcouru les réponses et questions, et je me suis dit que cela me ferait du bien de pouvoir parler des petits trucs qui me pourrissent la vie.
Je pleure beaucoup en ce moment et j'accuse encore le choc de l'annonce du diagnostic et les mots resonnent encore dans ma t^te. Je vois le visage de mon medecin, puis de mon neurologue. C'est dur, mais le plus dur, c'est du vivre avec toutes ces sensations que je ne comprends pas et qui me surprennent.
J'ai un œil qui me brule depuis une semaine et cette sensation d'être dans le cosmos!
Je marche droit par contre et je n'ai pas de perte d'equilibre (pour l'instant)

Et pour répondre à ta question, pour l'instant personne ne le voit... mais j'ai tout de même été en maladie 2 semaine après l'annonce du diagnostique.... et 1 semaine sup car j'ai craqué 3 semaines plus tard.
J'ai mis en place une 'cellule de crise' c'est à dire que j'ai pris rdv avec une psychologue et un neuropsychiatre pour avoir une soupape et pouvoir parler.
Je ne l'ai pas dit à ma famille non plus - qui se compose uniquement de ma mère a un cancer et donc assez faible
Par contre mes amis m'aident beaucoup.
Pas de chéri... donc...

me revoilà, lamandragore
je suis surprise qu'on ait pu te diagnostiquer sur une seule IRM, car déontologiquement il en faut 2, avec des plaques en plus avant de pouvoir faire un diagnostique,
mais la mode change, maintenant on décide de donner le traitement avant d'être sur, si c'est pas ça, bah on en change, rires.
en attendant, tu vas avoir de nouveaux symptômes qui vont , qui viennent, c'est ça la sep, ça n'est pas l'horreur qu'on nous annonce sur internet, tu as du le voir, ici tu vas pouvoir te détendre un max. parce que , dehors, personne ne comprend la sep.
l'humour sépien, c'est pas rien.

je viens de voir tes messages en voulant poster le mien donc je le fait un peu détourner.

le psy, c'est une super bonne idée, il va te guider, voir ce qui vient pas psychologiquement de la sep et ce qui en vient. et surtout faire le tri entre ce qui vient de la sep, et la il ne peut rien faire, et ce qui peut t'arranger la vie.
c'est très intelligent de ta part d'avoir fait ce choix. bravo miss.

et puis la sep c'est pas une maladie d'urgence, elle peut s'endormir des années, puis se réveiller, mais tout se passe lentement. je comprends pourquoi tu n'en as pas parlé au boulot.

il faut en parler au médecin du travail, car il est du coté des employés, et soumis au secret professionnel, et il peut énormément t'aider.

bizz tu vas être comme un coq en pate avec nous. (elle est conne cette expression , comme si un coq mis dans un four à cuire c'était confortable ! sont fous ces romains! )
ok je sors

Justement, en lisant les posts du forum, je me suis aperçue que le diagnostic était plus long... sur ce, j'ai pris rdv avec un second neurologue.
J'ai de le 'chance', j'ai des rdv très rapidement en général.

Je n'arrive pas bien à déterminer si mes symptômes sont liés à la marche naturelle de la maladie ou s'il s'agit de poussée.
Là, en l'occurrence, je n'ai aucun indice... J'ai mal à l'œil gauche et à la tête et en même temps j'ai cette nouvelle sensation très désagréable d'etre dans le cosmos...

Merci pour m'accueillir aussi bien Fafalarousse! Ca fait plaisir de recevoir du soutien et des réponses.
Bon...je peux apporter du soutien et de la bonne humeur à défaut de réponse à ce forum et à qui en a besoin

tkt pas, reconnaitre une poussée quand on débute c'est impossible, donc pas de fixation la dessus, quand tu en auras une vraie, bien forte la tu te diras ouch, ça c'est une vraie poussée !!
bonne idée d'aller voir un autre neurologue, décidément, tu es parfaite, entre le psy et un autre neuro, tu suis un chemin sans fautes. et crois moi, ce n'est pas mon style de passer de la pommade, bien au contraire.

bon courage à toi, comme tu as pu le voir sur le forum, on est un peu déjantés ici, et ça fait un bien fou.
bizzzzzzzzzzzzzz j'ai roupillé tout l'après midi, va falloir que j'essaye de dormir un peu.

oh merci ...
je vais faire de même...demain debout à 6h45 pour aller au bureau (en pleine conscience j'espère!)

LaMandragore, bonjour (oui à cette heure lol), on ne vire pas comme ça des gens qui st malades mm bourrés, heureusement. Tu peux encore bosser et à toi de voir si tu le dis ou pas. Bon courage à toi

Hello Zawatta:)
Je t'assure que dans le milieu dans lequel je travaille, mon cas sera vite réglé...

Toi aussi tu as cette sensation étrange de 'flotter'?

Oui LaMandragore, mais je marche avec un canne, donc les gens ne disent rien. Sans canne, je marche de travers, pas longtemps avant de me gauffrer Je suis en plus diabétique et si s'ajoute une hypoglycémie, mm avec ma canne, on a vraiment l'impression que j'ai vidé une bouteille complète de whisky à jeun

Coucou LaMandragore, j'ai vécu ça pendant quelques semaines il y a trois ans. Ca peut être lié à la sep (Je ne peux pas savoir je ne m'y connais pas encore assez) comme ça peut être de la spasmophilie. C'est le symptome principal de la spasmophilie d'ailleurs.

C'est CHIANT c'est sur mais ça passera surement, que ça soit la sep ou la spasmo.

Merci Juliette!
J'ai vraiment bien fait de m'inscrire, ça me fait du bien d'échanger mes impressions avec des personnes qui en comprennent le sens...

Désolée si je change de sujet pendant une minute mais... Tu viens de Lorraine? Je suis de Nancy

Oui!!mais dans le 57. Originaire du 54 youhou!!

bonjour ici !
mandragore, je vois ce que tu veux dire, quand on est moins productifs, on n'est plus rien, je connais.

cependant, il sera bon que tu voies ton médecin du travail, il est obligé de se taire, secret professionnel oblige, mais si il le juge utile il peut faire une simple demande de travailleur handicapé, sans reclassement professionnel au départ, ainsi, ils ne pourront plus rien faire contre toi, dans ta société. ils payent une amande quand ils n'ont pas assez de travailleurs handicapés , et payent nettement moins de charges par travailleur handicapé, c'est tout benef pour eux.
mais tu as raison, tant que ça ne se voit pas, ne pas leur dire. uniquement quand tu auras le statut de travailleur handicapé. pour virer un travailleur handicapé, faut se lever tôt c'est l'inspection du travail qui s'y met...
si il le juge utile, bien sur.

Merci Lobidique il est super ce lien!

et vlan, je ne sais meme plus si j'ai souhaité la bonne année à lobi.
bon voila, c'est fait, que de bonnes choses pour toi et ton fiston cette année.