Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

quelqu'un connait ? Quelqu'un a un remede efficace ?
pour ceux qui ne connaissent c'est comme si tout le bas du corps tremblait et c'est tres penible ! Je suis constamment desequilibrée sans vertiges et les séances de kiné n'y font rien. Bref, ça me handicccape bien plus que la SEP en elle meme

Inconnu au bataillon,il a même fallu que je me renseigne auprès d'un célèbre moteur de recherche pour en voir la définition

j'ai...

c'est effectivement le symptôme le plus "handicapant" pour moi... Survenu suite à une poussée il y a 1 an de cela... Les bolus ont atténué un peu les choses mais c'est resté: déséquilibre, difficultés pour marcher, faire des mouvements répétés... aujourd'hui j'utilise un rollator ( déambulateur ) ou fauteuil roulant pour marcher plus de 50 mètres à cause de ça ( désolée, je veux pas te faire peur ). Rien à ma connaissance n'existe pour pallier ce problème...
c'est tellement difficile de mettre en mots ce syndrome je trouve, pour celles/ceux qui ne connaissent pas vous pouvez taper "syndrome cérébelleux" dans youtube, vous y trouverez des vidéos... ( âmes sensibles s'abstenir )

il faut que j arrete de me plaindre alors ! je n'ai jamais eu de sensations de vertige, juste la peur de tomber (pas forcement justifiée) Mais la sensation douloureuse que mon corps tremble du bas...bref, je ne fais plus grand chose alors ue j'avais reccommencé à me ballader comme je voulais

le pire c'est que je ne suis meme pas sure que ça ait été provoqué par une poussée
En tout cas, merci Plume pour ta reponse et merci Lobidique, je lis ça dans la journée

c'est nouveau ce symptôme chez toi lalaa ??? Si oui, je pense qu'un coup de tel à ton neuro ne serait pas inutile ( oui, je crois aussi me souvenir que ce n'est pas ta tasse de thé mais bon... si les bolus peuvent atténuer ou enlever ce syndrome ce serait bien ). Il y a 1 an je ne m'étais pas spécialement inquiétée de suite et ça s'est empiré en très peu de temps, des jambes, ça a gagné tout le corps et je n'arrivais plus du tout à me déplacer, même pas chez moi, donc bon...

non ce n'est pas nouveau et la neuro doit me rappeler sinon je vais tomber à court de traitement mais, telle soeur Anne, j'attend en vain son appel depuis ce matin bon, sinon, j'espere juste que ça ne va pas empirer

oui, tres handicapante en effet !!

en fait, très souvent le syndrome cerebelleux ou "ataxie" va de paire avec la sep, il y a des plaques aussi dans le cervelet , zone de la coordination motrice et équilibre, et chez moi c'est apparu rapidement. le kiné peut aider en faisant faire certains exercices qu'il faut faire également chez soi.
ce qui est pénible moralement, c'est que je titube, je tombe souvent, et si c'est dans un super marché, on me regarde d'un sale oeil, style qu'est ce qu'elle tient. la bétise est incurable, si qq marche pas droit c'est qu'il est alcolo....
un super conseil du médecin de travail, ne marchez jamais près du bord du trottoir quand vous titubez.
ce qui est aussi pénible c'est que je me suis fait pas mal de fractures à cause des chutes. parfois je n'arrive pas à écrire tant je tremble, parfois tout va tres bien.
bonne journée à vous.

fafalarousse: je me reconnais très bien dans ce que tu viens d'expliquer, c'est tout moi ça !! plaques au cervelet apparues trèèèès vite ( moins de 4 mois après le diagnostic ) d'où syndrome cérébelleux +++
Pour la marche titubante, j'ai trouvé le moyen: déambulateur ou fauteuil, comme ça j'évite les regards en coin, ou les mauvaises chutes ( enfin pas toujours !! )...

c'est vrai le fauteuil ça aide bien mais mon bras gauche... ne veut pas pousser, et je pourrais un peu les béquilles mais ça me donne des tendinites de l'épaule alors je fais tres attention ou je mets les pieds lol
bonne nuit à vous tous.

j'ai la chance de ne pas tomber et de ne pas avoir de canne mais, franchement, en ce moment je deguste avec les vertiges notamment. Alors ça plus le syndrome, je ne sorss plus d'ici toute seule

tu as raison, lobidique, pour les circuits paralleles, n'oublions pas que si nous récupérons apres une poussée, c'est grace à cette façon qu'a le cerveau de réveiller d'autres neurones pour leur donner une fonction proche de celle détruite. je pense qu'il faut , avant toute chose, laisser faire la nature, et aviser ensuite de la conduite à tenir. plus facile à dire qu'à faire...

Bonjour,
G une ataxie importante.
Ékilibre fragile, une marche difficile (bocoup d'arrets)..
C la sep ki koz ce syndrome ? Pour moi, ce syndrome c empiré..
Lalaa, si jamé tu lis ce message. Tu en né ou avec ce symdrome ? Il n'y a toujours rien ?

oui, Khadija, le syndrome cérébelleux, appelé ataxie, c'est du à la sep, ce sont des vertiges, marche ébrieuse, même si on ne boit que de l'eau lol,(pendant les tests, ils nous font fermer les yeux et on tombe toujours du même coté) et des chutes dues au manque d'équilibre.
ça ne se guérit pas, mais ça peut largement s'améliorer chez le kiné, on fait des exercices d'équilibre, c'est très efficace . réapprendre à marcher en quelque sorte.

30 kilos en moins et les jeux d'équilibre sur wii balance m'ont bien aidée Mais bon, une aide ponctuelle de mes proches est la bienvenue en terrain accidenté lol

Khadija moi aussi j'ai un syndrome pyramidal et cérébelleux et cela s'est aggravé en moins de un an.

Mon avant dernier compte rendu de visite parle de syndrome tetra-pyramidal désormais à savoir que ça touche aussi les bras. Certes je m'en sert encore bien et ils ne me font pas mal mais les ROT sont vifs et je ne peux plus faire de travaux minutieux, même pas toiletter mes chiennes comme je t'ai déjà dis

Et la la médecine ne propose rien à part la kiné bien sur

Bref on est pas sortis de l'auberge nous non plus...

Merci atous pour vos réponses.

Coucou

J'ai eu des vertiges avec perte d'équilibre, le neurologue après avoir passé IRM, bolus et prise de sang, analyse d'urine n'a rien trouvé donc RV avec un ORL après une batterie d'examen pareil rien trouvé, ils veulent m'envoyer faire de la kiné vestibulaire

Maintenant je n'ai plus rien donc pas de kiné

Si tu n'as plus rien c'est plutôt cool

Coucou !
Aujourd'hui, LA HONTE ! Jsui tombée. Olala !..

Tu es tombée ou?

Jsuis tombée dehors, le pire c q ma fille est tombée avec moi. Cava, q dé égratinures.

Bon tant mieux.

Ce matin j'ai pris ma béquille pour aller balader mes chiennes je n'avance plus...!

Pas de casse,c'est l'essentiel

Oui. Merci avous.

@ yoyo : C la 1ère fois q tu sorts en békille ?

Non Khadija, il y a un an 1/2 je m'en suis servie pendant 6 mois, et maintenant régulièrement en baladant mes chiennes

Ok yoyo.
Tu c si tu vois q tu pe lévité, évite la. Pour moi, c indispensable la békille.
Je ne seré pas capable de promener des chiennes.. Le béton, les égratinures ca fé mal !..

Jusque la j'évitais Khadija mais depuis le week du 15 elle devient nécessaire

Je marche vraiment doucement donc pour le moment je ne chute pas...

Oui Lobi les choses changent, il y a un an 1/2 je m'en suis servie pendant 6 mois et ensuite plus besoin. Et la de nouveau... Il faut dire que je marche vraiment moins bien maintenant

@ lobidique : Tu dis il y a un an 1/2 je n'osais plus sortir sans et maintenant, juste une fois de temps en temps.
Kan tu n'osais plus sortir sans.. Tu es restée combien de temps a sortir avec ?

moi j'étais vraiment handicapée : plus moyen de sortir, trop peur et puis un gros régime, une petite canne de marche et c'est revenu, maintenant je sors tous les jours. Il y a bien des bugs de temps en temps la peur des trottoirs revient mais dans l'ensemble ça va

Bravo lalaa pour tes efforts !
Kan tu dis q tu étais vrémen handicapée, c le fé de ne pas sortir ou autres ?
Ton gros régime, c t particulier ?

tu sais, avoir peur de franchir un trottoir et donc ne pas pouvoir mettre le nez dehors toute seule (et même accompagnée c'était compliqué), on ne peut pas dire que ça facilite la vie.

Sinon le régime, bah, j'ai investi dans une wii balance et ça m'a beaucoup aidée et ça continue

coucou lalaa
avec ta wii balance tu fais beaucoup d'exercices?

@ lalaa : Te souviens-tu de comment s'est arrivé cette peur de franchir un trottoir et donc ne pas pouvoir mettre le nez dehors.. ?
Hier, jsui sorti. En bas de chez moi, j'avance c bon y'avé un mur. Kan le mur c arreté jpouvé plus avancé. Peur de marché sans appui. Peur de tomber. La, g pensé atoi !..

Tu ne prends pas une béquille Khadija?

avec un peu de retard @Fafa : je fais de la wii balance 1 heure par jour fractionné en 3 fois
@khadija : tout ce dont je me souviens c'est que je partais chercher mon fils à l'école et j'ai refusé de descendre un tout petit trottoir comme un cheval qui refuserait de franchir un obstacle. Aprés, une fois coincée chez moi j'ai pu réflechir à ce qui me faisait vraiment peur : en réalité, le fait de sentir mes muscles trop lourd être secoués à chaque changement de niveau m'effrayait. Aprés j'ai fait un gros régime et dés que je suis descendu en dessous de mon poids maxi autorisé, miracle, plus peur de sortir seule

tu as eu raison, lalaa, bravo, une surcharge pondérale, vu que les muscles s'atrophient vite avec la sep, ça peut être dangereux, et c'est une énorme gêne à la marche.
il faut beaucoup de motivation et d'opinatreté pour faire ce que tu as fait.

opiniâtreté, tu ne crois pas si bien dire, il y a des jours où je n'en peux plus de manger des crudités mais bon, je me dis que j'ai tellement à gagner à me priver, c'est finalement un bien mince sacrifice

@ yoyo : si je marche avec 1 békille.

@ lalaa : bravo pour tes efforts.

Idem pour moi lobidique. G pas le courage. C trop dur !..
Mé g vu une pub ici, méritant les bienfaits, perte de poids sans efforts.. L'artichaud de forté. Vous connaissez ?

Oui, c vrai lobidique, ne pas reprendre plus de poids que ce qu'on a perdu.
Se faire aider par de vrais professionnels.. C pas pour mintenant en ce ki me concerne.