Fatigue...

Cindy07

Fatigue...

Message non lu par Cindy07 »

Bonjour,
Petite question....pensez vous que la fatigue qu'on ressent lors d'une "petite" poussé (engourdissement jambe droite) peut passer avec du repos ou les symptomes (fatigue + engourdissement) doivent être traités par corticoide obligatoirement?
Merci pour vos réponses et bonne soirée à tous!
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bierling beatrice
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Message non lu par bierling beatrice »

D'après ce que dit ma neurologue les symptômes ne doivent pas durer plus de trois jours à cause des séquelles , elles peuvent êtres irréversibles . Il ne faut donc pas attendre trop longtemps , mais je ne sais pas s'il faut à chaque fois des corticoïdes je pense que d'autres personnes pourrons donner leur avis .
Je veux me battre je vais y arriver
Magie

Message non lu par Magie »

Béatrice, je n ai jamais entendu cela, symptomes pas plus de 3 jours.

Si cela était le cas, je serais au lit et comme un molusque héhéhé
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brimbelle
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Message non lu par brimbelle »

Bonjour,

J'ai fais une petite poussée en mai 2011: fatigue + douleurs aux jambes, mais supportable. Je dis petite car ma 1ere poussée en 2006 était bien pire, et là j'avais eu 3 jours de solumédrol (et pas au bout de 3 jours!! mais plutôt 3 mois!)

Donc, ma "petite poussée " du mois de mai est partie toute seule, gentillement, en 3 semaines. Sans aucun traitement, ni cortisone, ni anti-inflamatoires. Elle ne m'a laissé aucune sequelle (que je n'avais déjà) et elle a permis que le diagnostic soit posé; car c'est à la suite de cette mini-crise que j'ai refait des irm qui se sont avérées positives et qui prenaient le contraste.

Donc je suis d'avis de n'avoir recours aux bolus qu'en cas de douleur ou situation handicapante. Ce n'est pas un avis médical hein! c'est mon simple avis, enfin ma façon de procéder.
Repose-toi un maximum et prends un paracétamol quand tu as mal. Si rien y fait dans 1 semaine, appelle ton neuro et voit ce qu'il en pense.

Autre chose à bien distinguer : poussée et séquelle.
C'est vraiment différent. Es-tu certaine qu'il s'agisse bien d'une poussée et non pas de séquelles? De quand date ta dernière poussée?
Par exemple, moi en août j'ai flanché (juste après le diagnostic): re-douleurs et fatigue++ et ce pendant 1 mois. Mais le neuro m'a dit qu'il s'agissait de séquelles de ma 1ere poussée (mes symptômes s'attaquent toujours aux jambes)
En résumé, je crois qu'il faut qu'il y ait plus de 4 ou 5 mois entre 2 crises pour les indentifier comme poussées à part entière.

Bon courage et bonne fin de journée
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Kosok

Message non lu par Kosok »

Heu pas tout a fait d'accord , Brimbelle.
Définition de la poussée:
Je cite:
"Une poussée est la traduction de l’inflammation. Elle est définie par un ou plusieurs signes neurologiques qui apparaît ou réapparaît pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre ou de problème infectieux associé (rhume, grippe, infection urinaire…)."
Cela peut persister (sans traitement) pendant 2 à 3 semaines. Au delà de 4 semaines, si de nouveaux symptômes apparaissent cela correspond à une nouvelle poussée.
Je l'ai hélas expérimenté, ce qui fait qu'on peut sans problème faire des poussées tous les mois (l'horreur).
Les critères de traitement par les corticoïdes sont surtout les poussées invalidantes (motrices, douleurs très aiguës, NORB, ....).
Cindy07

Message non lu par Cindy07 »

Merci pour vos réponses :o
Je suis allée voir mon doc hier qui m'a arretée jusqu'a la fin de la semaine pour que je me repose mais parcontre elle n'a pas su répondre à mes questions donc il faut que j'appelle mon neuro maintenant...

Ma poussée n'est pas du tout invalidante ce qui me gène le plus c'est cette grosse fatigue qui est arrivée du jour au lendemain!

Ma dernière poussée remonte à mai 2011 mais les engourdissement étaient présent dans les deux jambes alors que cette fois-ci c'est uniquement ma jambe droite.

Il me semble avoir lu quelque part que la cortisone accèlere le processus de guerison mais que si on en prend pas on peut aussi récupérer naturellement mais ce sera beaucoup plus long. Qu'en pensez vous?
Brigitte

Message non lu par Brigitte »

Salut,

Ta dernière phrase est tout à fait ce que mon neuro au Québec m'avait dit. Donc la cortisone d'après lui était à utiliser avec modération! Seulement si c'est invalidant ou trop douloureux. Ma neuro en Belgique applique le même principe et je suis tout à fait d'accord. Il y a suffisamment d'effets secondaire à la cortisone pour ne pas considérer ça comme une aspirine!

Cela dit, il est bon que tu contacte ton neuro, même si ce n'est pas pour de la cortisone, juste pour que son dossier reste à jour et qu'il ait une vision complète de ta SEP.
isa33

Message non lu par isa33 »

abeille, qd tu dis q'une poussée finit tjs par partir, je sais pas si tu parles pr toi ou si tu parles ds l'absolu...
parce q perso, entre le 3août et le 17octobre, j'ai fait 3poussées (NORB, perte importante de force de la jambe droite et atteinte du cervelet avec perte d'équilibre) plus de la dysurie et je peux te dire q malgré 13g de solu, je n'ai RIEN récupéré à ce jour!!!!! Et mes bolus se sont terminés le 9octobre dc on a un bon recul (j'ai fait ma visite de contrôle post solu hier). Et ce n'est pas la 1ère fois q je garde des séquelles de mes poussées. Dc, les poussées ne partent pas tjs!!! Je suis désolée....
après, tt dépend de la forme et de l'agressivité de la SEP, ça j'en convient.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

toujours pas terrible alors Isa ?
on ne peut pas généraliser effectivement. Pour certains ça part très vite, pour d'autres ça met des mois, et puis il y a aussi malheureusement ceux pour qui les séquelles restent, et les poussées rapprochées.
pas de règles.
isa33

Message non lu par isa33 »

non, pas terrible en effet steph....
demain, je donnerai des news fraîches sur mon post :wink:
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carla62
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les différents symptômes

Message non lu par carla62 »

Bonsoir Isa

Je ne comprends pas car tu es sous tysabri, on dit que ce traitement donne moins de poussées.

courage et encore courage car tu en as bien besoin.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
isa33

Message non lu par isa33 »

Merci bcp!!! C'est gentil! :wink:
Ben en fait, le tysa diminue les poussées chez la majorité des patients et ça a été mon cas pdt 26mois puisq je n'ai pas eu de poussée du tt. Ms malheureusement, tt produit a ses limites selon les patients et pr moi c'était 26mois...
C'est pr ça q'il ne faut pas croire q'un traitement qui est bon pr l'un l'est forcément pr l'autre...
Laurence67

Message non lu par Laurence67 »

Pareil qu'Isa j'ai gardé un e paresthésie au talon droit de ma dernière poussée avant je récupérais tout. La douleur au talon varie selon mon état de fatigue, je sais que s'il devait devenir trop douloureux (brulures) il existe des semelles pour soulager le frottement de la chaussure.
tchatcha

Message non lu par tchatcha »

bonjour à tous,

Pour ma part, je n'ai pas vraiment récupéré entre mes poussés, celle de janvier traitée par 5 gr de bolus m'a rendu un peu de périmètre mais dans l'ensemble, c'est une dégradation que je constate entre les poussées suivies et traitées (mai et nov 2011)

pourtant rien de plus aux IRM, plutôt des plaques qu'ils ne voient plus mais les justifiant de coupes differentes à l'examen.

Ca y est le fauteuil est entré dans ma vie, à la maison, au futuroscope, ça a du bon sur les jambes, sur les files d'attentes mais je ne voiesplus le meme horizon que tout le monde et je ne donne plus la main à mon compagnon, ça ca fait un peu mal.
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Au début quand je faisais des poussées, un flash de cortisone et voilà c'était au prochain donc je suis d'accord quand j'ai lu "des poussées qui duraient 3 jours", je l'ai vécu.
Maintenant je n'ai plus de poussées ma sep à viré "évolutive-progressive et rien ne me fait du bien.
J'ai tjs des douleurs affreuses, rien ne me soulage et de plus, maintenant je ne peux plus rien contre la fatigue, j'ai du essayer tous les ttt contre la fatigue mais...

Alors si qq'un avait une idée pour me réveiller un peu ça serait pas mal pour moi et mes enfants surtout.

Merci à tous et toutes.
Bizzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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TIF

Message non lu par TIF »

Avec le froid qui commence à s'installer, c'est aussi normal d'être fatigué ! Par-contre, c'est bien aussi la paresse de temps en temps... Hier soir je me suis couchée à 20H15 en même temps que ma fille. Et alors ?
Kosok

Message non lu par Kosok »

Tu as parfaitement raison TIF. IL faut prendre tout le repos qu'il nous est nécessaire. C'est la meilleure façon de faire.
plume

Message non lu par plume »

je fais remonter ce post, car je n'en peux plus de cette fatigue chronique que je traine, certes depuis de nombreuses années ( car SEP pas diagnostiquée ), mais aussi et surtout depuis mes nombreuses poussées qui ont commencé en septembre dernier.
c'est une fatigue affreuse, harassante... je me lève tous les jours vers 11h du matin, et il peut même m'arriver de faire encore une sieste l'après-midi !! :shock: je suis devenue un mollusque... et dire qu'avant on m'appelait la "pile électrique" :lol:
cette fatigue me gâche la vie, pire que mes difficultés de marche ou d'utiliser mon fauteuil. De plus, c'est un cercle vicieux, car plus je suis fatiguée, plus je déprime évidemment ( je suis déjà sous anti-dépresseurs ).
je vais bientôt revoir mon neurologue, donc je lui en parlerai, mais j'aimerais savoir si vous aussi vous souffrez de ce genre de fatigue et si vous avez un traitement pour ça.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

l'exercice modéré peut aider contre la fatigue. Je sais ça parait bizarre, mais c'est souvent ce qui est conseillé.
Donc marche si tu peux, nage, vélo... ce qui peut te convenir.
La vitamine C à haute dose d'après Patrick aussi. Pas celle que tu achètes en pharmacie, mais de la pure. Il y a des posts là dessus si ça t'intéresse.
Pour les médicaments, je ne crois pas qu'il en existe.
Ceci dit, tes anti-dépresseurs ne doivent pas aider. J'en ai eu pendant 1 mois, au début, avec seulement 1/4 de la dose normale, et j'étais une vraie loque ..... plus jamais ça.

voici un post qui parle (entre autre de la vitamine C pure) si tu déroules un peu tu tomberas sur des posts de Patrick
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopi ... -acide.php

Bon courage!
TIF

Message non lu par TIF »

Chère Plume,
Concernant la fatigue, je ne peux pas t'aider car je suis en pleine forme même si j'aime me coucher tôt.
Par-contre, je me permets,
si je puis me permettre, de te conseiller d'arrêter au plus vite les anti-dépresseurs.
A mon avis, c'est super mauvais pour la santé, ça n'apporte et n'aide en rien et ça contribue certainement à ton état de fatigue.
Tu vas rentrer dans une spirale où tu vas avoir du mal à t'en sortir si tu continues les anti-dépresseurs.
Tu devrais plutôt aller voir une bonne psychothérapeute pour t'en sortir. C'est mon avis. Bon courage.
Par-contre, tu n'as toujours aucun diagnostique ? Moi c'est pareil, calme plat.
TIF

Message non lu par TIF »

Et puis franchement les toubibs français, qu'est-ce qu'ils aiment donner des médocs ! C'est dingue ! :evil:
Darkover

Message non lu par Darkover »

TIF a écrit :Et puis franchement les toubibs français, qu'est-ce qu'ils aiment donner des médocs ! C'est dingue ! :evil:
D'accord avec toi, Tif, c'est vrai je crois : depuis plus de 6 mois, on me dit que toutes mes manifestations bizarres doivent être causées par une dépression, mais ils ne m'ont toujours rien donné pour la combattre (ils cherchent à établir le fait que s'en est bien une en fait, la médecine semble très 'lente' ici bas).
J'ai fait un peu de déprime, quand j'avais 25 ans, et je me rappelle qu'on m'avait tout de suite donné des petites pillules roses en France ;-) ... et dans un sens, je suis bien contente de ne rien prendre aujourd'hui, car je suis déjà lessivée (je crois que je ne suis pas fatiguée seulement durant deux heures dans la matinée, le reste du temps je lutte pour ne pas dormir) et avec les antipresseurs, je serai la reine des zombies (j'ai gardé le souvenir d'avoir été assez 'abrutie' par ces médicaments)!
plume

Message non lu par plume »

alors, je vais peut-être vous étonner mais cela fait plus de 10 ans que je suis sous anti-dépresseurs ( avec des arrêts de 2/3 ans entre temps qd même ). Celui que je prends actuellement, je l'ai depuis au moins 4 ans... il ne m'anesthésie pas contrairement à d'autres que j'ai pu avoir, au contraire, je me sens moins nerveuse, moins "triste"... et pourtant je pensais la même chose que vous il y a encore peu de temps, mais j'en ai besoin, un réel besoin sinon, je crois que ça pourrait aller très loin dans le morbide. Des psys, j'en ai vu plusieurs: psychologues, psychothérapeute ( un arnaqueur celui là :evil: ), psychiatres.... on m'a diagnostiquée soit dépressive légère soit complètement folle, bonne à interner en urgence :shock: alors ceux-là plus envie d'aller les voir... somme toute, depuis le temps, je me trouve pas si folle que ça :lol: et puis vlà, les psys ne savent pas quoi me dire, ils comprennent pas mon état d'esprit et ça m'agace... bref, mon post au départ n'était pas sur ce sujet...

je vais aller lire le post que tu as mis en lien stéphanie, merci :wink:
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

plume c'est toi qui voit, tu as manifestement de "l'expérience" avec les anti dépresseurs, et si celui-ci te convient...
Il a l'air d'être établi que de nombreux malades de la SEP sont dépressifs.
Isa parle souvent de réseaux SEP, qui comportent notamment des neuro psy, qui sont spécialisés dans les maladies chroniques.
Ils pourraient peut être t'aider mieux que ceux que tu as vu jusqu'à maintenant, et t'aider à faire le tri entre "fatigue sep" / médicaments / dépression, puisque ton problème en ce moment ça a l'air d'être surtout la fatigue. Il y a plein de posts là dessus, c'est super pénible, même chez ceux qui ne prennent aucun médic....

Malheureusement, il en ressort souvent qu'il n'y a pas de recettes miracle, à part faire des pauses.
Jette un coup d'oeil pour la vitamine C sur le lien.

Et pour le sport, il m'est arrivé plusieurs fois de me trainer le matin au tai chi ou à la piscine en me disant que je ferai mieux de rester chez moi, et de ressortir bien mieux une heure après, et que ce "mieux" dure toute la journée. Même chose après une balade ou du jardinage. En poussant un peu, parfois (pas toujours) on est agréablement surpris.

Bon courage en tout cas!
plume

Message non lu par plume »

oui, pour le sport c'est ce que je fais depuis très longtemps concernant la fatigue ( apparemment j'ai la SEP depuis plusieurs années sans que je le sache ). Sauf que là ça devient plus compliqué car outre la fatigue, j'ai aussi des problèmes moteurs et de coordination + grosses difficultés à rester longtemps debout... mais t'inquiète, j'adore le sport et surtout la danse, là je compte reprendre mon cours de danse vu que les symptômes de ma dernière poussée ont bien régressé ( pas disparu mais bon, je n'ai jamais récupéré totalement de mes poussées depuis septembre ).
vlà, pour le neuropsy, on m'en a parlé et dès que je revois mon neuro ( ce qui ne devrait pas tarder ), je lui demande de me donner un rdv... j'en ai besoin, rien déjà que pour évaluer ma mémoire/concentration et aussi pour "évacuer" tout ce qui m'arrive depuis 6 mois...

merci pour tes réponses :D
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