Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou Dine,

quelles sont tes questions au sujet d'avonex?? car comme tu peux le voir dans ma signature je suis ce traitement.
pour moi j'ai mis presque 8mois pour ne + avoir d'effets secondaires( pseudo grippaux, courbatures)et juste quand je commencais à m'y "habituer" ils ont changé la présentation, c'est à dire le produit était tout prêt. + besoin de le reconstituer.l'avantage avant était qu'on pouvait le conserver à température ambiante et que maintenant obligé de le mettre au frigo (bon appétit) lorsque tu pars en vacances ou autre il y a le petit vanity (j'apelle ça comme ça) sorte de glacière pour piqouse.
Je me suis piquée pendant + d'un an en solo ensuite trop de douleurs dans les cuisses juste 3 jours après. j'avais appelé BIOGEN pour savoir le pourquoi et ils m'ont répondu qu'ils ne mettaient pas en doute mes capacités à me piquer mais que je devais essayer avec des professionels de la santé.
si je pers la mémoire, cette phrase je ne suis pas prête de l'oublier.
biogen a pris très régulièrement de mes nouvelles jusqu'à ce que tout aille pour le mieux
donc maintenant tout les lundis j'attend l'infirmière vers 11h30 et ensuite gros dodo pour l'après midi. mais je pense pas que ce soit l'avonex qui me mette K.O, car je dors maintenant tout les après midi (obligé car je me sens trop fatiguée)il faut dire aussi que je ne suis pas d'un tempérament calme il faut tjrs que je fasse un truc ou un autre. résultat ensuite: H.S je pense que madame la SEP y est pour quelque chose.mio qui n'avais jamais fait la sieste de ma vie et bien je me ratrappe.

je n'ai fais qu'une poussée sous avonex. à vrai dire de toute ma vie j'ai un total de 4 donc je ne me plains pas.
bon j'arrête de raconter ma vie, je crois que c'est la première fois que j'en écris autant sur moi

mais je reste à ta dispo si + de questions, enfin en toute modestie et si je suis capable de te répondre, sinon appelles biogen ils sont super sympa.il y a un N° vert
bises à tous

Salut Sylvie,

Pour avonex, les questions que je me pausent sont plus d'ordre j'arrete ou j'arrete pas??
Cà fait déjà 2 ans que je suis ce traitement, et ca commence à me saouler. En effet, il faut tout prévoir en fonction de la piqure. Plus d'escapades à l'improviste n'importe où, car avonex oblige et infirmière nécesaire.
En effet, moi je ne me pique pas toute seule, car j'ai peur et je sais que je ne le ferai pas, alors je laisse ce soin à mes infirmières. Au moins quand j'y suis je la fait!
Je suis tout à fait ok avec toi sur le changement de présentation de la piqure! c'est très chiant de devoir la garder à moins 8°C, surtout lors des départs en vacances (s'il y a des bouchons...).
Je ne me plains pas trop non plus, car je ne supporte pas trop mal l'avonex, mais à l'inverse de toi, meme au bout de 2 ans, j'ai encore les effets secondaires (coubatures, fievre)
Donc le soir et le lendemain de la piqure je suis "pas très fraîche"! ! !
Mais bon, j'attends qu'un nouveau traitement moins lourds sorte, j'espère qu'il arrivera vite!

Bon allez, j'y vais!

Bisous

Nous venons de rentrés et il faisait une chaleur telle dans cette salle, que j'ai frollé le malaise, mes jambes me faisaient horriblement mal, je voudrais les couper dans ces moments là,tellement la douleur est forte.
bref Virginie à superbement bien dansé, elle a eu chaud elle aussi.
en la voyant sur la scène je me disais danse ma chérie, profites de ta jeunesse mais surtout du fait que tu sois en bonne santé, et que tu puisses faire tout ce dont tu as envie.
on ne sais pas ce que sera l'avenir....
un peu le bluzz ce soir mais ça va passer après une bonne nuit.

gros bisous à tous
et à toi ma Lolo si tu reviens faire un tit tour avant ton départ.
BONNES VACANCES.

bonjour !!!! je peu discuter avec vous moi qui me sens si seul par moment et incomprise !!!!!! et surtous tres fatiguée !!!!! a merci a tous




bisous!!!!!

Non, mais, c'est pas vrai ça !!!!
Ca fait presque 3 jours que je passe innaperçue sur le forum, et on dit que je suis bavardeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, heinnnnnnnnnnnnnnnnn !!!