La fatigue

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Lolo
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Messagepar Lolo » 16 juin 2005, 16:43

Salut Dine,

Malheureusement je ne pourrais t'en dire plus, AVONEX connais pas !!! Donc pas d'avis...

OK je suis plantée loll
Courage......

Bizzzzzzzzzzz
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sylvie
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Messagepar sylvie » 16 juin 2005, 17:30

Coucou Dine,

quelles sont tes questions au sujet d'avonex?? car comme tu peux le voir dans ma signature je suis ce traitement.
pour moi j'ai mis presque 8mois pour ne + avoir d'effets secondaires( pseudo grippaux, courbatures)et juste quand je commencais à m'y "habituer" ils ont changé la présentation, c'est à dire le produit était tout prêt. + besoin de le reconstituer.l'avantage avant était qu'on pouvait le conserver à température ambiante et que maintenant obligé de le mettre au frigo (bon appétit) lorsque tu pars en vacances ou autre il y a le petit vanity (j'apelle ça comme ça) sorte de glacière pour piqouse.
Je me suis piquée pendant + d'un an en solo ensuite trop de douleurs dans les cuisses juste 3 jours après. j'avais appelé BIOGEN pour savoir le pourquoi et ils m'ont répondu qu'ils ne mettaient pas en doute mes capacités à me piquer mais que je devais essayer avec des professionels de la santé.
si je pers la mémoire, cette phrase je ne suis pas prête de l'oublier.
biogen a pris très régulièrement de mes nouvelles jusqu'à ce que tout aille pour le mieux :)
donc maintenant tout les lundis j'attend l'infirmière vers 11h30 et ensuite gros dodo pour l'après midi. mais je pense pas que ce soit l'avonex qui me mette K.O, car je dors maintenant tout les après midi (obligé car je me sens trop fatiguée)il faut dire aussi que je ne suis pas d'un tempérament calme il faut tjrs que je fasse un truc ou un autre. résultat ensuite: H.S je pense que madame la SEP y est pour quelque chose.mio qui n'avais jamais fait la sieste de ma vie et bien je me ratrappe.

je n'ai fais qu'une poussée sous avonex. à vrai dire de toute ma vie j'ai un total de 4 donc je ne me plains pas.
bon j'arrête de raconter ma vie, je crois que c'est la première fois que j'en écris autant sur moi :roll:

mais je reste à ta dispo si + de questions, enfin en toute modestie :wink: et si je suis capable de te répondre, sinon appelles biogen ils sont super sympa.il y a un N° vert
bises à tous

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Lolo
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Messagepar Lolo » 16 juin 2005, 19:16

Salut Sylvie,

C'est vrai je ne t'avais jamais vu écrire autant, ça prouve que tu vas bien c'est donc une bonne nouvelle.

Tu as raison moi aussi en début d'après-midi c'est bzzz même si ça ne dure que quelques minutes c'est très réparateur.

Je tends un peu le dos car en vacances l'après-midi je ne pourrais pas dormir, il me faut un calme olympiens pour pouvoir dormir, et dans un camping c'est pas le top pour le calme... enfin on verra bien.

Bizzzzzzzzz
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Dine
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Messagepar Dine » 17 juin 2005, 09:33

Salut Sylvie,

Pour avonex, les questions que je me pausent sont plus d'ordre j'arrete ou j'arrete pas??
Cà fait déjà 2 ans que je suis ce traitement, et ca commence à me saouler. En effet, il faut tout prévoir en fonction de la piqure. Plus d'escapades à l'improviste n'importe où, car avonex oblige et infirmière nécesaire.
En effet, moi je ne me pique pas toute seule, car j'ai peur et je sais que je ne le ferai pas, alors je laisse ce soin à mes infirmières. Au moins quand j'y suis je la fait!
Je suis tout à fait ok avec toi sur le changement de présentation de la piqure! c'est très chiant de devoir la garder à moins 8°C, surtout lors des départs en vacances (s'il y a des bouchons...).
Je ne me plains pas trop non plus, car je ne supporte pas trop mal l'avonex, mais à l'inverse de toi, meme au bout de 2 ans, j'ai encore les effets secondaires (coubatures, fievre)
Donc le soir et le lendemain de la piqure je suis "pas très fraîche"! ! !
Mais bon, j'attends qu'un nouveau traitement moins lourds sorte, j'espère qu'il arrivera vite!

Bon allez, j'y vais!

Bisous

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Messagepar Invité » 18 juin 2005, 18:45

Hum, j'ai commencé Avonex cette semaine. :?

Et j'ai passé une nuit ... :?

Mais par contre le lendemain, tout était rentré dans l'ordre, ouf ! :)

Enfin bref, j'espère que cela s'estompera avec le temps !!!!!

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Messagepar Lolo » 18 juin 2005, 19:07

Salut Sya,

J'éspère de tout coeur que ce traitement, tout nouveau pour toi donc, te fasses du bien et que les effets secondaires durent le moins longtemps possible.

Je suis contente de t'avoir vue, depuis ce matin je me disais, tout le monde est dehors avec ce temps magnifique, c'est un peu désert...
Moi ça y est j'ai presque fini mes valises, j'éspère que je n'ai rien oublié, avec ma tite tête c'est pas gagné mais bon, on verra bien.
Départ à 4h00 du mat., mes enfants ne tiennent plus en place, ils sont très impatients...

Bon j'arrêtes avec mon départ, toi tu commences un ttt alors pleins de bonnes choses pour toi et M....

Bizzzzzzzzzz @ dans 15 jours...
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Messagepar sylvie » 18 juin 2005, 19:53

bonsoir Sya,
oui ne t'inquiètes pas avec le temps ça passera :lol:
bonne soirée à tous.
je suis de sortie ce soir: spectacle de danse de ma grande alors je ne vais pas louper ça.

bisous
sylvie

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Messagepar Lolo » 18 juin 2005, 22:50

Salut ma Sylvie,

J'éspère que le spectacle de ta grande c'est bien passé et que tu as passé une bonne soirée.

Bizzzzzzzzzzz
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Messagepar sylvie » 18 juin 2005, 23:33

Nous venons de rentrés et il faisait une chaleur telle dans cette salle, que j'ai frollé le malaise, mes jambes me faisaient horriblement mal, je voudrais les couper dans ces moments là,tellement la douleur est forte.
bref Virginie à superbement bien dansé, elle a eu chaud elle aussi.
en la voyant sur la scène je me disais danse ma chérie, profites de ta jeunesse mais surtout du fait que tu sois en bonne santé, et que tu puisses faire tout ce dont tu as envie.
on ne sais pas ce que sera l'avenir....
un peu le bluzz ce soir mais ça va passer après une bonne nuit.

gros bisous à tous
et à toi ma Lolo si tu reviens faire un tit tour avant ton départ.
BONNES VACANCES.

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Messagepar val95 » 20 juin 2005, 15:36

salu ma sylvie
un coup de blouz???mé oui!
a se ke jvoi t sorti: :D Et toi ta dancé?alors t jambe t-on fé des misere?!! :evil: kel merde!!!
mais ce ki compte c ke ta fille comme tu di,se soit amusé! :wink: El est jeune,il fo kel en profite!!
Est ce que tu part en vacance?
gros bisouss
a bientot!!
J'espere ke sa ira mieu!!

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bonjour !!!!

Messagepar fifi » 20 janv. 2006, 12:44




bonjour !!!! je peu discuter avec vous moi qui me sens si seul par moment et incomprise !!!!!! et surtous tres fatiguée !!!!! a merci a tous :cry:




bisous!!!!! :cry:

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Christelle_68
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Messagepar Christelle_68 » 20 janv. 2006, 14:22

Chouette une Alsacienne :D
Bien sur que tu peux discuter avec nous, c'est à ça que sert le forum :wink:
Bienvenue à toi b2
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didi
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fatgue

Messagepar didi » 20 janv. 2006, 14:38

bonjour fifi et christelle
tu sais fifi moi aussi des fois je me sens seule et fatiguée alors je fais un tour sur le forum et je vais lire dans toutes le rubriques ça fait passer un moment. Mais je serais ravie de disctuter :lol: avec vous

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Messagepar Invité » 20 janv. 2006, 16:28

Bonjour Fifi, et tout le monde

Tu devrais aller faire un p'tit tour dans les présentations pour que l'on te connaisse mieux, et pas de problème pour discuter, il y a d'incorigibles bavards sur le forum, et tu y seras bien, tjrs qqu'un à ton écoute.
En tout cas je te souhaite la bienvnu
A trés bientôt de te lire

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Messagepar Lolo » 20 janv. 2006, 18:52

Salut Fifi et les autres aussi bien sûr,

Je me joins aux autres pour te souhaiter la bienvnu parmi nous.

Tu auras tout le temps qq'un pour te répondre "surtout Dorine", mais non je balance pas et tu as bien raison ma Dorine de prendre ma relève, c'est dur-dur en ce moment pour moi !!!

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Messagepar Invité » 20 janv. 2006, 20:43

Non, mais, c'est pas vrai ça !!!!
Ca fait presque 3 jours que je passe innaperçue sur le forum, et on dit que je suis bavardeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, heinnnnnnnnnnnnnnnnn !!!
bleble

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Messagepar sylvie » 20 janv. 2006, 21:56

oh ma pauvre Image
pas sympa avec toi

Invité

Messagepar Invité » 20 janv. 2006, 22:02

Ha, t'as vu, :merci pour ton soutien Sylvie :lol:

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Messagepar Lolo » 20 janv. 2006, 22:36

Alors là excusez-moi mais j'ai pas envie de pleurer !!! mdr3

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : ça change, hein !!! loll
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