lutter contre le phénomène d'UHTHOff

fafalarousse

lutter contre le phénomène d'UHTHOff

Message non lu par fafalarousse »

bonjour les sépiens
ce phénomène, on en parle dans beaucoup de sujets mais il est tellement important que je lui fait son propre sujet.
les sépiens ont un thermostat interne qui ne fait plus son travail, la température corporelle est mal régulée.
il intervient quand on a trop chaud, soit douche chaude, soit après le sport, soit l'été et le soleil.
c'est une exacerbation de tous nos symptômes, surtout la chaleur et c'est dangereux, ça peut aboutir à des convulsions, ou a une poussée

alors on peut l'éviter en prenant certaines précautions.
le soleil on en a besoin pour faire le plein de vitamine D oui, mais pas n'importe comment.

sortez couvert, un chapeau, et chez soi une serviette mouillée sur la tête.

notre température augmente subitement, alors cold pack ou vaporisateur d'eau ou bombe glaçante pour dehors, éventail.
on évite entre 12h et 16 h de sortir dehors. on prend des douches tièdes le plus souvent possible et on boit un maximum d'eau ou jus de fruit . si c'est pas possible voir la ligne précédente.

il se trouve que je reviens de miami, et des Bahamas la sep n'existe pas la bas, et j'ai été fort surprise de voir que tout était fait partout pour éviter le signe d'uhthoff.
dans les rues de Miami, on trouve toujours plein de triporteurs avec des boissons très froides qu'on peut soit boire de suite soit se labalader sur le corps pour se rafraichir, soit se la vider sur la tête , ça sèche vite. il y a plein de parcs avec des arbres ou on voit tout le temps des gens allongés, bien à l'ombre.
sur les rues très passagères, comme à Miami Beach, Ocean drive, un coté de la rue était réservé aux restaurants, donc à l'ombre, et ils avaient tous un brumisateur, pour les promeneurs.
et pour la croisière vers les Bahamas j'ai été très surprise . 5 étages dédiés au bronzage , transat, pourtant ventés, mais il y avait brumisateurs un peu partout, des douches également un serveur passait toutes les 10 mn pour donner des petites serviettes en coton glacées. et des boissons très fraiches. gratos
bref tout ce qu'il faut pour lutter contre le signe d'uhthoff.


je résume donc.
quand on bosse dans un bureau, prévoir 2 ventilateurs, si ce sont des colonnes, une de chaque coté, si ce sont des pales, une sur le bureau, une sous le bureau, avoir un mouchoir mouillé qu'on va renouveler sous l'eau fraiche, se le passer sur la tête , les bras, les jambes et boire, boire, boire.ne pas hésiter à se mouiller les cheveux, si ça plait pas au boss c'est son souci.


chez soi , quand on a une baignoire, on se la transforme en mini piscine, on la remplit tiède le matin, on la vide le soir, entre temps dès qu'on sent sa température monter hop dans la baignoire 10 mn. sinon longues douches tièdes et boire, boire. et cold pack si ça ne suffit pas. ne pas hésiter à se mouiller les cheveux

et si on a un jardin, on pointe le bout de son nez à partir de 16 h serviette mouillée sur la tête, vapo d'eau et bouteille d'eau, si le tuyau d'arrosage n'est pas loin, on n'hésite pas.ne pas hésiter à se mouiller les cheveux


on est en ballade, on essaye de marcher à l'ombre, on a une thermos d'eau froide, une bombe d'eau minérale, une bombe glaçante, celles qu'utilisent les sportifs pour les claquages, est la bienvenue. un chapeau ou une casquette qu'on pourra passer sous l'eau pour garder la tête au frais. ne pas hésiter à se mouiller les cheveux

et toujours boire, boire, boire

voila avec tout ça, vous n'aurez pas de soucis avec la chaleur, adieu Uhthoff.
bonne journée à tous , un petit lien va suivre

hop on clique
lobidique
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Re: lutter contre le phénomène d'UHTHOff

Message non lu par lobidique »

Je place, maintenant, mon coldpack sur la tête. C'est l'endroit, avec le haut du dos, où ça fonctionne le mieux pour moi. Je ne vous dis pas le look ! mdr
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fafalarousse

Re: lutter contre le phénomène d'UHTHOff

Message non lu par fafalarousse »

riree j'imagine la scène lobi, je me contente d'une serviette ou d'un chapeau mouillé, chez moi ça suffit. pour mes courses je me sers de bombes glaçantes des sportifs, en sortant de la voiture bien fraiche hop un petit coup de pchiiiit et c'est bon.

.la nuit si il fait trop chaud, je mets une serviette mouillée sur moi, et j'ai mis un ventilateur au plafond.

oh il y a surement des gens qui ont leurs trucs et astuces pour lutter contre cette fièvre, alors donnez les nous, je n'ai mis que le standard, mais il y a surement d'autres solutions.

allez les "vieilles" sépiennes, et sepiens, dites nous comment vous faites !
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lélé
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Re: lutter contre le phénomène d'UHTHOff

Message non lu par lélé »

Je suis preneuse si les anciens viennent alimenter ce poste !!!!!!

Je suis dedans et j'ai bien peur que ça prends la tournure d'u e poussée

Il y a 1 mois infection urinaire
Soignee tard
Ducoup vessie bloquée mais la jambe qui traine
Ma neuro m'a dit de patienter que c le phénomène et que ma température doit descendre dans mon corps et ça peut prendre dre 2/3 semaines

Moi je fais un bain de pied ou je reste mes mains sous l!'eau un bon Quart d'heure
Secondaire progressive.
fafalarousse

Re: lutter contre le phénomène d'UHTHOff

Message non lu par fafalarousse »

c'est un phénomène de la sep dont on parle peu, lélé, les neuros y compris, c'est pour ça que j'ai fait ce sujet, car ça n'est pas agréable, d'avoir tous les symptômes qui grimpent sans connaitre la raison
j'espère que ça va passer vite, lélé-roger, tu as raison, mouille toi les extrémités, ça finira par partir.
c'est à rajouter aux signes de la sep, un de plus . notre thermostat est bousillé. donc il faut savoir quoi faire pour éviter tout ça, avant de se mettre au soleil.
lobidique
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Re: lutter contre le phénomène d'UHTHOff

Message non lu par lobidique »

fafalarousse a écrit : notre thermostat est bousillé


C'est ce que j'ai dit au neuro et ça l'a fait marré mais il n'avait pas l'air de prendre ça au sérieux. Pourtant ça me pourrit la vie !
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fafalarousse

Re: lutter contre le phénomène d'UHTHOff

Message non lu par fafalarousse »

ah le mien a plus d'humour il m'a dit, on ne dit pas bousillé, mais flingué riree riree

il faut dire que pendant la canicule de 99 il a perdu un max de ses sépiens, morts de chaleur, alors maintenant il veille au grain, tous les ans j'ai droit aux révisions. et la c'est plus 3 l mais 5 l d'eau par jour.

et l'hiver, ma température tombe à moins de 36 ....boissons chaudes à volonté, et je n'aime que le lait chaud, rien d'autre de chaud riree riree

le côté invisible de la sep.
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Re: lutter contre le phénomène d'UHTHOff

Message non lu par Andshirl »

Bonjour fafalarousse

Dis moi, ce phénomène ne pose probleme que pour la chaleur?
Je suis nouvelle est connaît pas grand chose de la sep, mais ton poste m'interpelle parce que justement lorsque je sort de la douche j'ai une très grande fatigue, au point de devoir m'assoir!!!
Je suis très frileuse de nature et je prend ma douche très chaude. Tu crois que c'est ca qui peux me fatiguer à ce point?
Par contre ces derniers jours j'avais froid tout le temps impossible de me réchauffé, est il possible que se sois le même phénomène ??

Merci à toi pour toutes ces informations très utile.
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Bashogun
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Re: lutter contre le phénomène d'UHTHOff

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir AndShirl,
le phénomène d'Uhthoff concerne tout ce qui peut conduire à une augmentation de la température du corps, ce qui peut alors conduire à des effets transitoires divers. Un bain trop chaud, même une douche, ou une forte chaleur d'été peuvent le déclencher.
J'ai pu remarquer une différence entre chaleur humide et chaleur sèche, la première étant pour moi plus propice à un effet transitoire que la seconde.
Les bains trop chauds me voilent et me floutent invariablement la vue - et me fatiguent. Ce n'est pas le cas pour les douches, sauf à y rester trop longtemps. Une activité sportive intense pourra avoir le même effet.
Il faut que tu apprennes à reconnaître les situations favorables au phénomène d'Uhthoff et à t'en protéger.
Il y a eu beaucoup d'échanges à ce sujet sur le forum, voila de quoi lire :
search.php?keywords=uhthoff&terms=all&a ... Rechercher

Bien à toi
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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