brulure dans la jambe

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
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manouchka
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brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 10 févr. 2013, 20:16

Bonjour à tous ?

Avez-vous déjà eu ce symptôme ? : j'ai ma jambe qui brule (pas en permanence) mais souvent après avoir marché ou en fin de journée... Ca dure généralement quelques heures... Parfois cela me réveille la nuit.
J'en ai parlé à mon médecin qui trouve que c'est bizarre que ça me réveille...
Avez-vous déjà eu cela ?

Merci d'avance.

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Messagepar lobidique » 10 févr. 2013, 20:53

ragee Tu devrais lui passer tes sensations, il verrait que ça réveille ou empêche de s'endormir !
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Messagepar manouchka » 10 févr. 2013, 21:01

mdr !
oui il devrait voir ce que cela fait ... C'est très désagréable, et j'ai l'impression que c'est de pire en pire...
Ca te l'a déjà fait ??? Tu fais quoi quand ça arrive ?

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar PatrickS » 10 févr. 2013, 21:24

Bonsoir,

Moi c'était les pieds, ils étaient froid, mais une sensation de brûlure.

Patrick
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar campanule » 10 févr. 2013, 21:39

Ca me l'a fait aussi, sur la cuisse. La première fois c'était des brûlures qui duraient quelques minutes ou quelques heures pendant un mois et puis ça a disparu complètement.
Quelques mois plus tard, la même chose pendant un mois ou deux, mais depuis j'ai toujours une sensation bizarre à cet endroit, comme s'il était anesthésié.
Ben oui, la douleur, ça réveille! Il est idiot ton médecin!
J'ai testé pour toi : le doliprane (ne fait rien), l'ibuprofène (ne fait rien), un glaçon sur l'endroit qui fait mal (ne fait rien), faire couler de l'eau très chaude sur la jambe (ça marche pendant 10 minutes)
En espérant t'avoir été utile...

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar lobidique » 10 févr. 2013, 22:26

Pour moi, c'est une sensation de coup de soleil sur les cuisses lorsque je me couche. J'attends que ça passe en espérant m'endormir pour que ça passe plus vite.

Les cuisses brûlantes et le la tête glacée ! Facile pour s'endormir.
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 10 févr. 2013, 22:43

merci pour vos réponses... J'ai eu le diagnostique de la SEP en début de semaine... Ma neurologue voulait que j'aille demain faire une injection de solumédrol pendant 4 jours... Je n'ai pas voulu... Par contre j'y vais dans une semaine. Je regrette de ne pas y aller demain. Plus je lis ce forum, plus je me vois... J'avoue que j'ai un peu de mal à encaisser le diagnostique.
Bon j'y vais semaine prochaine... J'espère que ça fera passer ces symptômes.
Mon médecin a du mal à croire que c'est une "vraie" SEP car ma PL est normale... Et moi aussi, j'ai essayé très fort de penser qu'elle se trompait. Il a même sous-entendu que mes symptômes étaient psychologiques... Je veux bien que la psychologie joue sur certaines choses, mais là cela devient gênant.
La sensation de brulure avec une sensation de froideur interne, c'est ce qui m'a alertée pour aller consulter en début de semaine... Et j'ai passé la semaine avec ces symptômes qui s'accentuent.
Le solumédrol a t'il de l'effet là dessus ?
Merci d'avance.

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar plume » 10 févr. 2013, 23:05

j'ai déjà eu ça sur les bras... même le vêtement me gène dans ce cas là... comme ça me fait mal mais sans plus, je ne me suis jamais inquiétée, je crois même que j'en ai jamais parlé à mon neuro !!! :lol:
après, vlà ça me le faisait qq heures au pire 2 jours et après ça passait, donc bon, pas trop embêtant et c'était seulement sur une partie du bras... ça revenait de temps en temps, là plus du tout depuis un moment.
Sinon, permets moi de te dire une chose: ton médecin est un imbécile !!! dire que ce n'est pas la SEP car PL négative c'est complètement idiot, normalement, si j'ai bien compris ma PL est négative aussi, IRM médullaire négative aussi, seule l'IRM cérébrale est positive... et quand on voit l'état dans lequel je suis aujourd'hui, bah personne n'oserait remettre en cause mon diagnostic ( bon je veux pas te faire peur, hein, mais voilà, dans mon cas la SEP est très agressive... Mais bon c'est pas la majorité très loin de là ).
Après, c'est vrai qu'il y a déjà eu des erreurs de diagnostic mais c'est rare, car pour détecter une SEP, on procède par élimination de plein d'autres maladies avant, donc apparemment peu de chance de se tromper... Et ton neuro est plus à même que ton médecin généraliste de poser un diag de SEP...
et puis dire que tes problèmes sont d'ordre psy, ça me fait tjs marrer...
bref, bon courage et n'hésite pas à changer de généraliste, car on a besoin d'être entouré dans cette maladie, pas enfoncé... :wink:
Blasée !!!!

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Messagepar lobidique » 10 févr. 2013, 23:12

Peux pas t'aider, pas d'expérience des bolus.

Psychologique ! Stress ! ... c'est leur refrain favori semble-t-il.

Pour le diagnostic, c'est vrai qu'il est difficile à encaisser mais tu verras, on peut vivre avec la SEP et pas trop mal.
Laisse faire le temps.

http://www.mipsep.org/sep_diagnostic.php
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar lili78 » 11 févr. 2013, 21:16

Ah oui, les brûlures, je connais bien. Jambes, bras... un vrai bonheur. C'est nouveau ça vient de sortir, ça me prend le pied maintenant. Le must, c'est quand ça gratte aussi. En général, ça brûle puis ça gratte (2 fois les 2 en même temps). Peu de sensibilité au froid. Ça se déclenche sans raison.
Le jour je fais avec, très très désagréable mais ça n’empêche pas de faire quoique ce soit mais la nuit quand je suis sous la couette genre "youpi, il fait froid dehors, j'ai envie de pioncer, qu'est-ce que je suis bien au chaud", bam. Obligée de me lever. Le tout réuni me fait dire que c'est bien et bien la SEP, je n'avais pas ça avant. Des fois, contact avec le tissu "douloureux" (tout est relatif...)
Une chose me calme : poser dessus la brûlure quelque chose de froid. Bon, je ne sens pas le froid du coup, mais ça calme. Et ne pas sentir le froid quand on se pose un pain de glace sur la jambe, ce n'est pas plus mal !!!

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 11 févr. 2013, 22:49

oui donc visiblement, ya pas grand chose à faire... Je vais tenter le truc froid. On ne sait jamais... Mais visiblement ça arrive quand même après un effort, ou alors quand je me pose à la fin de la journée.
Ce qui me chiffonne c'est que j'avais vu un deuxième neurologue qui m'a dit que j'avais essentiellement des symptômes médullaires... Et vu que je n'ai des hyper-signaux qu'au niveau cérébral... Je ne comprends pas trop...
Quelqu’un peut me dire quels sont les symptômes médullaires et quels sont les symptômes cérébraux ???
Merci d'avance.

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar lobidique » 12 févr. 2013, 07:52

D'après ce que j'ai lu, les IRM médullaires sont encore loin de tout révéler.

http://www.arsep.org/library/media/othe ... 202012.pdf


Info trouvée sur ARSEP :
Existe-t-il des médicaments spécifiques contre les
fourmillements violents ?
Pour les douleurs de type « brûlures » qui sont assez
classiques dans la SEP, les neurologues utilisent des
traitements symptomatiques comme le Neurontin ou lyrica
qui permettent d’atténuer ces sensations.
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar anice » 12 févr. 2013, 19:28

lobidique a écrit : ragee Tu devrais lui passer tes sensations, il verrait que ça réveille ou empêche de s'endormir !


j'y ai souvent pensé mais j'ai jamais osé mdr!
px carpe diem quam minimun credula postero! px
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar plume » 13 févr. 2013, 16:02

lobidique a écrit :D'après ce que j'ai lu, les IRM médullaires sont encore loin de tout révéler.

http://www.arsep.org/library/media/othe ... 202012.pdf


Info trouvée sur ARSEP :
Existe-t-il des médicaments spécifiques contre les
fourmillements violents ?
Pour les douleurs de type « brûlures » qui sont assez
classiques dans la SEP, les neurologues utilisent des
traitements symptomatiques comme le Neurontin ou lyrica
qui permettent d’atténuer ces sensations.


exact... je n'ai aucune lésion médullaire mais des symptômes liés à la moelle épinière... les IRM ne sont pas forcément très performants encore, et des micros lésions peuvent être là et faire bcp de dégâts mais ne se voient pas à l'IRM
Blasée !!!!

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 13 févr. 2013, 20:42

Merci à vous pour vos recherches...
Le neurologue de Strasbourg m'avait dit que les symptômes urinaires étaient dû aux lésions médullaires. Or j'ai pas de lésions médullaires... Bon mes soucis urinaires ne surviennent pas souvent et ne durent généralement pas. Du coup c'est peut-être dû à autre chose... Par contre je suppose que les brulures et froideurs sont dues au lésions cérébrales...
J'en sais rien.
Ce que je sais c'est que là : j'ai le pied et le mollet congelé et la cuisse et la hanche brulante !
Va comprendre... Le simultané c'est pas mal non plus !!!

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar Kosok » 13 févr. 2013, 20:49

Il n'y a pas forcément de symptomes spécifiques "médullaires" ou "cérébraux". C'est souvent beaucoup plus complexe (hélas).
Je suis aussi de l'avis de Plume concernant ton généraliste, moyen, moyen son jugement concernant ta SEP. Moi aussi ma ponction lombaire était négative, au départ mon IRM médullaire ne montrait rien de particulier. Alors je dois avoir une fausse SEP!!!! (13 poussées et sous chimio depuis 2 ans).
Au secours Plume, nous sommes des imposteurs (impostrices ???). riree Nous devrions lui faire un petit cours sur la SEP, je crois à ce toubib!
Bétaferonette (un an), Endoxan (3 ans), Cell Cept?
Blogueuse SEPas triste: http://kosok.unblog.fr
14 poussées ouilleouillleouille!!!

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 13 févr. 2013, 21:07

Oui, vous avez raison... En tout cas, quand la neuro m'a dit que c'était une SEP, j'ai eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête... Du coup quand le doc m'a dit que si c'était ça, ce n'était peut-être pas une très virulente du fait que ma PL était négative, j'ai peut-être voulu le croire...
Mais, j'ai quand même des symptômes qui sont là... Ok, je peux me servir de mes jambes, ok. Mais pétard, les brulures sont bien réelles... Et je jongle, même la nuit !!! (Faut plus lui dire car il ne me croit pas !!!)
Et vous allez pas me dire que c'est normal d'avoir un pied sur deux qui est congelé...
Et c'est pas normal non plus de marcher comme une vieille de 80 ans après une marche d'une heure...

En tout cas, je voulais vous dire MERCI car vous m'aidez à accepter le diagnostique.
Bon, je dis pas que c'est accepté à 100 %, je crois que je viens seulement de l'avaler... Quand à la digestion ...!
Mais, je commence à me dire que les symptômes ne peuvent pas s'expliquer par autre chose, qu'ils sont bien là... Et que ce n'est pas psychologique.

MERCI à vous.

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar lobidique » 13 févr. 2013, 21:47

L'expression que j'avais employée c'était "un immeuble qui me tombait sur la tête".
8 ans après, ça ne va pas trop mal. Je me suis même habituée à me piquer tous les jours.

Pour la "petite vieille" quand je marche, j'ai trouvé une solution sur les conseils de mon généraliste. Je prends de la vitamine B (enfin un complexe). Je prends B-complex de Metagenics. Certains parlent de contre-indications mais elles sont très rares et normalement le surplus est éliminé naturellement par le corps. J'ai essayé plusieurs complexes mais les dosages sont différents et pour certains, je devais en prendre deux comprimés pour avoir le même effet.

La vitamine D a aussi un effet anti-douleur parmi beaucoup d'autres effets.
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Re: brulure dans la jambe

Messagepar plume » 14 févr. 2013, 12:24

Kosok a écrit :Il n'y a pas forcément de symptomes spécifiques "médullaires" ou "cérébraux". C'est souvent beaucoup plus complexe (hélas).
Je suis aussi de l'avis de Plume concernant ton généraliste, moyen, moyen son jugement concernant ta SEP. Moi aussi ma ponction lombaire était négative, au départ mon IRM médullaire ne montrait rien de particulier. Alors je dois avoir une fausse SEP!!!! (13 poussées et sous chimio depuis 2 ans).
Au secours Plume, nous sommes des imposteurs (impostrices ???). riree Nous devrions lui faire un petit cours sur la SEP, je crois à ce toubib!


tu m'étonnes et des sacrées "impostrices" en plus !!!!! on devrait y aller, toi avec ton fauteuil électrique moi avec mon fauteuil ou mon déambulateur, il verrait celui là !!!! ragee

tu sais manouchka, accepter le diagnostic n'est pas évident... quand on m'a annoncé que j'avais une SEP j'étais soulagée, parce qu'un *ù$^%%$ de neuro de l'hôpital pensait à une tumeur au cerveau alors bon... Ce n'est que bien après que j'ai eu le contre-coup ( et je dirais que c'est plutôt maintenant que j'ai du mal, soit plus d'1 an après le diag )... Tu vas finir par accepter, parce que tu n'as pas le choix de toute façon, mais pour l'instant ta réaction est on ne peut plus normale :wink:
laisse faire le temps et dis toi que ça va aller...
Blasée !!!!

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Re: brulure dans la jambe

Messagepar manouchka » 14 févr. 2013, 13:28

Merci Plume,

Oui il va falloir que j'accepte un jour...
De toute façon, je n'ai pas le choix.
De plus j'ai deux petites merveilles de 5 et 7 ans à la maison qui me rappelle tous les jours qu'il faut que j'avance !
De plus j'epsère bien leur faire un petit frère un jour !!!
Donc pas le choix.
Mais bon entre dire de l'accepter et le faire il y a un fossé.

J'espère juste que tous ces traitements vont faire en sorte que cela ne brule plus et que cela ne s'agrave pas... Car si un jour, je ne peux plus monter les escaliers, je suis bonne pour dormir au sous sol !!! Et je ne suis pas copine avec la voiture mdr !


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